Tag-arkiv: Tumorbarn

Rejsen til den anden side

Posted on by
20

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet det 3 gange før. Det føles alligevel akkurat som da vi stod her 1. gang. Og 2. gang. Og 3. gang. Det her, det bliver bare aldrig noget, man vænner sig til. Og vi har endda fået chokeffekten oveni efter 3 års stationær tilstand. Gulvtæppet blev lige revet væk under os igen – og med det realisationen af, at fremtiden altså ikke er vores virkeligheds selvfølge. Det var vi netop begyndt at tro lidt på. Nej, det vil blive en gave.

Jeg ved, at mange sender os tanker i disse dage og når vi træder ind på Riget imorgen til alle de forberedende prøver og konsultationer, så ruller bolden altså. Jeg tror måske at min rigide facon, mit overfladiske engagement, som hele min december måned har båret præg af, begynder at krakelere dér. Jeg har kun enkelte gange tilladt Frygten og Konsekvenserne at træde indenfor i mit sind. De er prompte blevet smidt ud igen, men som jeg stod ved komfuret i dag, kom et par fortrængte minder galopperende forbi og placerede sig midt i min hjerne. Timeintervals vækning på afdelingen, hvordan stikket fra Noelles lumbalpunktur hævede op og rødmede mens natsygeplejersken var et surt løg, fordi jeg emsigt pegede på det time for time og bad hende tjekke op med neurokir, om det var noget vi skulle reagere på. Hvordan jeg forsigtigt efter adskillige dage nænsomt skulle vaske indtørret og størknede skorper blod ud af håret på Muslingen og hvordan den gule jod, der dækkede hendes ansigt og hals og hovedbund og hår, næsten var umulig at fjerne. Åh, der er så mange ting, som jeg ellers havde fortrængt, men som jeg skal forholde mig til igen. På med rustningen! Og det er jo bare en lille bitte – og ligegyldig – brøkdel af, hvad min Mus skal stå model til.

Min tapre, tapre Mus. Jeg håber, at jeg kan give dig alt det, du har brug for i de næste dage – du skal vide, at jeg gør alt hvad der overhovedet står i min magt, for at du skal komme igennem med så få skrammer som muligt. Jeg skyr ingen midler – om det er morfin, pølsehorn eller kys og kram – du får det! Uden at blinke, får du det!

Til alle jer, der så troligt følger os, tænker på os og har tilbudt jeres hjælp – tak – i de næste dage skal I vide, at det bliver nogle hårde og meget svære dage for os.
Hverken Carsten eller jeg vil have vores foner ved hånden 24/7, det bliver nok røv sporadisk, til adspredelse eller distraktion. Vi er begge to så opmærksomme på, at nu gælder det Musen og Mansen 120%, så bær over med os. Besøg og opringninger er no-go før vi er klar – sms’er er velkomne, selvom vi måske ikke lige læser/svarer med det samme.

Vi ses på den anden side.

Krumspring

Posted on by
5

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, gokart og boksning har jeg taget nogle sæsoner i. Dog tænker jeg altid tilbage på dans og gymnastik som noget af det, jeg har nydt mest. Sammenholdet og glæden ved den fysiske udfordring.
Og jeg indrømmer da gerne, at da jeg fik Muslingen tænkte jeg på, hvordan det mon ville være at få lidt redskabsknubs og lidt hal-luft i lungerne igen, for et eller andet skulle hun gå til med tiden. Men sådan blev det jo ikke lige, omend Pomfritten fik en enkelt sæson til gymnastik hos en af fysioterapeuterne tilknyttet vores genoptræningsperiode på Riget imellem et af hendes tilbagefald samt lidt børnecrossfit. Siden hendes 3. operation, har hun dog været så udfordret motorisk, at hun ikke kan følge et almindeligt gymnastikhold (det er utrolig svært for hende at lave 2-håndsaktiviteter og man kan ikke lige kompensere sig ud af en vejrmølle eller et flikflak med hendes synshandicap og halvsidige parese), desuden har hun rigeligt, at bruge sin sparsomme energi på med skole og 2 timers genoptræning hver uge, filmklub, legerupper og fødselsdage and what not.
Derfor var det også lidt med et Noelle-stik i hjertet, at jeg meldte Mansen til gymnastik til her efter Nytåret – noget han rigtig gerne ville prøve og som jeg synes kunne give ham en god sportslig, kropslig og motorisk udvikling, hvis han bliver bidt af det. Ved aftensmaden i går spurgte Pomfritten så, om ikke også hun måtte gå til gymnastik… Og det er jo ikke fordi jeg ikke under min Mus, at prøve kræfter med sport, men jeg kan bare ikke se, hvordan det skulle hænge sammen. 1 ting er hendes hjerneskade, der mindsker hendes udholdenhed markant, men noget andet er – hvad nu hvis hun rent faktisk fik lov til at prøve at starte og finder ud af, at hun ikke kan en brøkdel af, de øvelser, som de skal? Hvordan tackler jeg den evt åbenbaring det vil være, at hun oplever, HVOR stor forskel der er på hendes formåen og andre børn og er det en bjørnetjeneste, at jeg ‘beskytter’ hende mod at få sine fysiske begrænsninger klasket lige op i femøren foran et hold af 25 andre børn? Tager jeg sorgerne på forskud, når jeg ikke ønsker, at hun skal føle det som et nederlag, at falde helt ved siden af sine jævnaldrende? Jeg mener, hun er kun 7 år og stadig utrolig skrøbelig på sit selvværd. Jeg kunne sige – fint, det får du lov til! Så tager vi afsted og så skal de øve vejrmøller. Hvad siger jeg så – Prøv på 1 arm, skat? Eller – sid du bare den over. Hun kan jo ikke slå skæve kolbøtter i en hel time hver gang. Bevares, jeg tænker ikke, at de andre børn på 7 år allerede springer på eliteplan, men jeg har set hende stå tilbage, når pigerne i klassen til fødselsdage laver vejrmøller og øver håndstand. Jeg har set hende kigge opgivende på, uden mod til at prøve selv. Hmm, måske ville noget andet, som svømning f.eks. være et bedre bud.

Måske har jeg ganske enkelt pakket hende for meget ind i vat.
Jeg spekulerer. Er det helt galt at lave et par krumspring for at skåne hende lidt endnu eller skal hun have lov til at springe ud i det? Og sidst men ikke mindst, hvis vi finder på noget, hun gerne ville prøve af, hvad andet skal vi så vælge fra?

En lunken blog

Posted on by
Svar

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu var målet på indsamlingen nået – ja, der kom faktisk stadig penge strømmende ind! Vi skulle til EuroDisney!! Og jeg kendte ikke Marie dengang hun rakte hånden ud til mig. Men ser du, inde i Marie brændte der et inderligt håb, nej, et behov for at hjælpe mig, min Flamme og os som familie. Jeg tror, at der er mange mennesker, der ønsker at hjælpe andre, men for Marie handler det ikke kun om at hjælpe andre, nej, hun er fast besluttet på, at gøre en forskel – hver dag. Og det gør hun gennem sine meget intensive og dybt engagerede bånd til bl.a. Kræftens Bekæmpelse, Red Barnet og Røde Kors, for blot at nævne nogle få. Nå ja, og så lige vores lille familie.
Og det blev noget af en oplevelse, den tur til EuroDisney – den var simpelthen fabelagtig (du kan læse om den her). Men mit første møde med Marie var også en stor oplevelse (den kan du læse om her) og selvom vi var (og er) meget forskellige, så opstod der en helt særlig kemi mellem os og den har vi bibeholdt lige siden 2013. Jeg tror ikke tidligere, at jeg har oplevet en sådan relation – af og til møder vi mennesker, der på en eller anden måde bare glider lige i hjertekuglen – og med Marie var det – og har været lige siden – sådan en finurlig og dyb connection. Du ved, sådan en hudløs ærlig, åben og meget personlig kommunikation, hvor intet er tabu og alt er tilladt. Der er rum og der er trangt på en god måde på een og samme tid. Vores samtaler bærer ofte præg at Maries meget eftertænksomme sind og min noget mere Svesken-på-Disken attitude. Det er både paradoksalt og så alligevel et perfect fit.
I dag sad vi så over vores Chai og Latte – jeg lader jer gætte jer til, hvem der drak hvad og vendte stort og småt. Marie har skrevet en bog, en bog om ingenting, som hun siger. Jeg har fået lov til at læse den som en af meget få. Og den handler ikke om ingenting. Den handler om alting! Den handler om Livet, og det er ikke Ingenting. Betragtninger, digte, tegninger, ja, også blanke sider er der. Sejre, besejringer og den konstante søgen efter indre ro og den svære navigeren i en verden, hvor Marie møder flygtninge og andre socialt ressourcefattige mennesker. Bandeord og glæde. Undren og accept. Jeg synes ikke, at den handler om Ingenting, den handler om alting. I Maries bog har hun også skrevet om os. Hvordan hun ikke kan negligere behovet for at række ud til os. Den rørte mig naturligvis meget dybt, fordi det er Maries meget private perspektiv. Jeg håber, at Maries Bog om Ingenting bliver en cool realitet og bliver læst af mange. Især fordi al indtægt naturligvis går ubeskåret til Røde Kors. Selvfølgelig.
Nå, men som vi sad der og talte om det hersens skribleri, som vi begge åbenbart har et behov for at udleve i en eller anden varierende grad, satte det nogle overvejelser i gang hos mig. For jeg ved godt, at jeg ikke skiver så meget mere – og dem, der har læst med, ved også hvorfor – og ved, at det er en meget god ting, for så er jeg ikke i akut krise. Andre af mine fellow CancerMoms har sagt farvel til et liv med tasterne og goddag til et liv hjemme med begge børn under samme tag. En vidunderlig udvikling – jeg tipper min hat til dig, Dorte! Men. Så sent som den anden aften poppede et indlæg op på en af vores børnekræftgrupper på Facebook, hvor endnu en familie er smidt ud i deres livs krise – med samme type tumor som min Musling, dog med en anden placering i hjernen. Og så tænkte jeg, at måske har mine tanker og min nedskrevne krise alligevel en værdi, for der kommer desværre nye medlemmer til CancerKlubben, som måske kan drage nytte af eller nikke genkendende til den proces, som jeg har været igennem. Og måske er det helt okay, at bloggen nu drejer sig om de udfordringer, vi står med nu, i en tumorstabil periode, omend det betyder, at der ikke bliver gået så hårdt til tasterne. Der er knapt så meget drama, so to speak, for lige nu handler det ikke om liv eller død, men at få en hverdag til at fungere, når man er ‘skubbet ud af reden’ Som Marie sagde med et glimt i øjet; Den er blevet lidt lunken, din blog. Nu er det heldigvis sådan, at jeg egentlig meget godt kan lide lunkne ting, min kaffe f.eks. Den drikker jeg aldrig varm. Mit badevand er heller ikke alt for varmt. Og hvem gider vejret når det bliver over 25 grader her i DK alligevel? Nej, en lunken blog er nok ikke så tosset endda.

Store ord

Posted on by
2

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved langt mindre ting. Som feks da vi i lørdags havde været på besøg hos nogle venner. 3 timers besøg med andre gæster. Jeg trak stikket efter de 3 timer, fordi jeg vurderede, at det var nok aktivitet for Pomfritten. Hun var glad, på og livlig – akkurat som hun altid er det i offentlig forum. Alligevel mente jeg, at vi måtte tage hjem. Lyseslukker og bussemandsmor. Og da vi kommer ned til bilen i tusmørket, hører jeg et gab. Et af dem, der virkelig udfordrer kæbemuskulaturen og hvor sukket kommer helt nede fra de nederste hjørner af lungerne. Sat i autostolen med sele på følger flere gab. Og så siger min Mus; Mor, jeg er bare helt flad. Mine batterier er flade og jeg er træt i hovedet. Må jeg gerne sove i bilen? Klokken var 16, hun havde været på i 3 timer og min intuition var spot on. Det VAR tid. Endda lidt over tid. Turen hjem gik med gab og da vi stoppede ind forbi Madhus 24 for at tage lidt mad med hjem til aftenmaden, kom hendes klynken, som hun sad der i favnen på Daddy med hovedet gemt ind mod hans bryst. Jeg vil hjem… Jeg er træt… Gab. Gab. 

Hvordan er det så lige, at jeg bliver stolt over det, undrer du dig måske over? Det er meget, meget enkelt, faktisk, for for min Musling er det en stor ting, at kunne sætte ord på sin udtrætning. Det var ikke bare den fysiske træthed, hun beskrev, nej, mine batterier er flade hentyder til hendes hjerneskade. Hjerneskaden, der bl.a. bevirker, at hun udtrættes mentalt og selvom hun har hørt mig sige det masser af gange, det med batterierne, så er det, at hun linker de ord til den følelse, faktisk rigtigt stort. Og det gør mig stolt, fordi netop denne udtrætning er vores forever følgesvend, som vi – og i særdeleshed Noelle – skal lære at mestre. Hjerneskaden skal hun lære, at navigere gennem livet med og at sætte ord på, et er stort skridt hen imod at anerkende sit handicap og dermed sine begrænsninger på sigt. Så jo, jeg blev rigtig stolt over, at hun genkendte de flade batterier og kunne give udtryk for det, istedet for bare at brænde fuldstændig sammen.

Store ord fra en stor pige ❤

Og så kom denne her….

Posted on by
Svar

Tilpasning sker efter Kr. Himmelfartsferien og jeg er SÅ spændt på at se, hvordan den kommer til at fungere! I modsætning til Noelles normale fod- og benskinne, så er den her aktiv, dvs den sender elektriske signaler til nervebaner og muskulatur så Noelle ‘selv’ løfter foden, foden holdes altså ikke konstant og stift oppe. Jeg er spændt på, hvordan den virker i praksis med temposkift og retningsskift når Pomfritten render og leger.

IMG_0822

Gladsaxe Kommune Hjælpemiddelcenter er seriøst cool! Den fætter her er ikke til den billige side :-O

Hvirvelvinde

Posted on by
Svar

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde.

Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit kønne hoved… Resultatet var et full blown ‘ondt i maven’ stress udbrud… Ak ja, alt, alt for meget for dit lille endnu helende hoved at kaperere… Min lille Musling. En dag, så lærer vi det begge to, det lover jeg dig, Skattepige, en dag… Den udtrættende hvirvelvind, den skal vi nok lære, at navigere udenom, at tæmme og stå fast i mod.

IMG_0745

Jeg glæder mig over, at den lyse tid kommer mig i møde – det er som om, den har lade vente på sig ekstra længe i år – på trods af gode scanninger og fremgang i skolen… Måske er det den, min Flamme også mærker tage fat og er årsagen til, at kræfterne slipper op fra det ene øjeblik til det næste? For der er tryk på hende, min Pomfrit. Ingen tid til at slappe af, ingen tid at spilde. Men Musling, vi har masser af tid at spilde, masser af tid til at slappe af, for vi er lige hvor vi skal være.

Forberedelser på flere niveauer

Posted on by
2

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på Refnæs – måske fordi jeg var så mættet af indtryk, at det var svært at kaprere så meget info – jeg mener, mødet udmunder i en rapport på mellem 6-8 sider! Men det slog mig altså i dag. Stoltheden over at have en datter, der snart bliver en skolepige, blev udvisket lidt af, at nødvendigheden for støtte altså er ret så evident. Ikke bare noget af tiden, men hele tiden. Fuld støtte. Og jeg ved det vel godt – egentlig, for min Mus kan jo ikke helt det samme, som sine jævnaldrende. Hun har bare nogle motoriske udfordringer OG nogle kognitive støttebehov. Men det er alligevel noget andet at høre, at virkeligheden er, at hun har særlige behov. Sådan lidt ‘In-your-face’-agtigt… Jeg må gerne sige det, men det gør lidt ondt i hjertet, når andre siger det.

Når andre ser min Pomfrit, så bliver de så overraskede over, at hun går så flot, at hun er så glad og at hun klarer det hele så godt. Og det gør hun også, men hun har altså også nogle ting, hun bokser med, ting, som er ganske usynlige for andre, ting, som hun allerhelst gemmer for omverdenen, og kun lader komme til syne herhjemme. Det er nemt at blive snydt af hende, for hun er en sand mester til at kompensere for sin parese! Og hun undgår bevist de aktiviteter, der stiller for højre krav – om ikke andet gemmer hun sig bag ‘Jeg er træt nu’… Og det er en helt og aldeles naturlig forsvarsmekanisme, for man skal helst ikke skille sig ud fra de andre børn. Anderledes er lig med afvisning og udstødelse, når man går i børnehave og skole. Anderledes bliver først hipt i gymnasietiden. Og der er meget, meget lang tid til. På en måde er det befriende med så stærk en kompensator, for det gør, at hun nemmere glider ind i mængden, men udfordringen kommer, når det også spænder ben for den hjælp, der er nødvendig for, at Pomfritten kan klare sig i skolen. Derfor har vi i dag, fået sat en række ting i gang, der skal sikre et bredt tværfagligt samarbejde lige fra kommune til Fys/Ergo til Børnehave til Synskonsulent til Skole – og sammen håber jeg på, at vi kan sørge for at Muslingen måske nok skiller sig lidt ud til skolestart, men at hun bliver ligeså stolt af, at være en skolepige, som hendes Mor bliver det.
IMG_0107