Månedsarkiv: marts 2013

Realisation

Posted on by
10

Tag ikke fejl – jeg er meget taknemmelig. Taknemmelig for, at jeg har min Noelle i mit liv stadigvæk. Hun er hos os og hun er ‘sig selv’. Jo, noget mere sensitiv (mere end hun sædvanligvis er) og nærmest trodsig i sin opførsel. Ikke overfor os som forældre, nej trodsig i mod sin krop. Trodsig imod sine begrænsninger. Hun kæmper. Kæmper så bravt og med så stor ildhu, at jeg simpelthen ikke kan lade være med at få så uendelig ondt inden i. Jeg føler det som om, jeg brænder op på bålet, flammerne slikker op ad mig uden, at jeg kan slippe væk. Hun har ikke ondt af sig selv, men jeg ser små glimt af irritation, træthed og denne trodsighed, der skinner igennem kampgejsten. Jeg kan mærke det på hende. Der kommer en dag i nær fremtid, hvor hun ikke vil kunne holde dampen oppe længere, hvor hun vil eksplodere i frustration og derefter falde om, vred og ked af, at hendes krop har forrådt hende. Hun vil nok ikke kunne sætte ord på det, men jeg vil vide det. Jeg vil forstå hende – så godt som man nu kan, når man ikke selv står dér i hendes sko. Hvordan i alverden skal jeg dog kunne trøste hende godt nok, give hende en forklaring på hvorfor og støtte hende godt nok? Jeg har ingen idé om det. Jeg vil komme til kort.

Ja, operationen gik godt. Jo, det er vi ubeskriveligt glade for! Men vi kan ikke hvile på laurbærbladene. Vi kan ikke klappe i vores hænder og så hygge os over en kop kaffe. Nej, som sidste gang, begynder det lange og seje træk nu. De rigtige udfordringer begynder at stikke hovedet op, som vintergækkerne i forhaven, der kæmper sig vej gennem sneen. Nu handler det ikke om umiddelbar overlevelse længere. Nu handler det om resten af Noelles liv. Og hun skal have et godt liv. Hun skal have den allerbedst mulige funktion, som hendes krop kan genskabe med hjælp fra træning. Jeg bliver af og til så frustreret over alle bemærkningerne om Ihhh, hvor går det godt – det er SÅ dejligt, at se hende klare den så fint! Jeg VED godt, at det er velment. Men det er ligesom ikke godt nok for mig, at hun overlevede OP 2. Hun skal ikke bare overleve, hun skal LEVE! Leve resten af Livet!

Og som dagene herhjemme går og Noelles følgeskader bliver mere og mere klare for os at se, så mærker jeg også, at jeg slet ikke er så robust og stærk, som mange fejlagtigt tror, at jeg er. Jeg er ikke en skid rolig eller okay med alt det her. Min ‘okay-facade’ dækker over andre og langt mere voldsomme strømninger af følelser. Jeg er mere angst end jeg nogensinde har været i hele mit liv, jeg er såret, ked af det, ubeskrivelig trist og dybt, dybt ulykkelig over, at min lille pige fremtidigt, skal tvinges igennem hård og intensiv genoptræning, utallige nåle, scanninger, tjek, tests (evt flere operationer?) resten af sin ungdom. Samtidig skal hun lære, at fungere i sociale sammenhæng med sin nye krop og de udfordringer, som den vil give hende.
Skoletiden står for døren om et års tid. Vil hun overhovedet kunne komme i skole i ’14? Hvordan ser hendes fremtid ud på længere sigt? Hvordan vil det være for hende som teenager, at stå der, med ar i hovedet, en underlig gangart, en højresidig funktionsnedsættelse, nedsat følesans og et synshandicap, der udelukker hende fra nogensinde at kunne køre bil? Hvordan skal jeg beskytte hende mod mobberi, mod nederlag baseret på hendes operationsskader? Det kan jeg ikke. Jeg kan kun forsøge at ruste hende med et selvværd, der kan tage imod nogle skub og slag. En enorm (umulig?) opgave at løfte.
Jeg græder mere end du tror. Jeg græder for tabet af min datters normalitet, for tabet af det liv, jeg troede vi skulle have. Jeg græder for uvisheden om fremtiden og jeg begræder min magtesløshed. Måske når jeg, på et eller andet tidspunkt, frem til en fuld accept af tingenes tilstand. Af Noelle som et – i en eller anden udstrækning – handicappet barn. Det skal jeg jo. Og som en anden mor, Janni fra FlikFlakFamilie.dk, der har en autistisk søn, har skrevet til mig, så er livet med et handicappet barn – omend mere besværligt og krævende – stadigvæk et dejligt og godt liv.
Det er bare lidt svært at se lige nu, hvor jeg kun ser Noelle kæmpe sig igennem en dag uden de store krav. Dage med fald fra stole, tæer, der går i kramper og foldes ind under foden, fingre, der ikke lystrer og den konstante nødvendighed for, at bede om hjælp til alle daglige gøremål.

Jeg aner en ny realisation i horisonten, men vejen dertil er lang, bugtet og fyldt med forhindringer.

På en kølig solskinslørdag i marts….

Posted on by
Svar

Tid til at få fjernet sting i dag. Kl 9.45 på afdelingen. Vi kom til tiden – og det var fuldstændigt som at træde ind i en Twilight Zone… Intet virvar af patienter, læger eller andet personel. Fred, ro og en elevator, der meldte sin ankomst lige efter trykket på knappen. Oppe på afdelingen herskede der også en helt anden ro, end den vi oplevede inden Påskedagenes banken på døren. Der var 3-4 Kemobørn med stativer og Zombie-forældre i køkkenet og jeg så at stue 5 var ledig igen… Orlov måske? Forhåbentlig.
Vi blev taget i mod af en garvet sygeplejerske med ro over sig. Noelle var svært skuffet over at legestuen var lukket, men vi kom heldigvis til lige med det samme.
IMG_0344Sygeplejersken var yderst rolig og klippede 4-5 sting op ad gangen og gjorde sig stor umage for at undgå, at trække i hår og kun fange trådene. De sad heldigvis ikke supergodt fast og Noelle havde fået tryllecreme på hjemmefra. Men om jeg så havde smurt hele issen ind hjalp det ikke stort. Hun græd og hylede op, men det gik dog. Jeg synes faktisk, at hun er noget af en Trooper, når jeg tænker på, at hun fandeme ikke har bedt om noget af det her… Utroligt at hun finder sig i det uden de helt vilde protester og temper tantrums… 30 min – in and out.

IMG_0352

Blev hentet igen af Carsten og Phoenix og så tog vi en lille tur ind til byen og nød solens stråler på kinderne. Åh, hvor lyset dog giver fornyet energi, og det har vi sgu også brug for. Ungerne fik et par müsliboller i hånden og så hyggede vi rundt i en times tid – Noelle i klapvognen og Phoenix med Daddy i hånden.
IMG_0378

Kunne ikke undlade at bemærke de mange blikke Noelle fik, som hun sad der, men sin Cirkeline dukke og anæstesimaske i skødet og et nyplukket hestesko-ar, der trodsigt stirrede modgående i øjnene fra en skaldet hovedbund. Ja, det her en min datter! havde jeg lyst til at gjalde. Hun vinder! Smuk, ikke ! 🙂
IMG_0364Hjemme tog vi beslutningen om, at trimme Noelles hårtot ved øret til og jeg må indrømme, at det pyntede noget på min Muslings hovede. Undercut eller ej – det ser noget mere jævnt ud nu og arret vil se endnu finere ud, når vi har vasket håret for anden gang i morgen. Så bliver de sidste rester af blod forhåbentlig skyllet væk.
IMG_0374 IMG_0373

Således fik vi brugt en dejlig solskinslørdag i Marts måned.
På tirsdag skal vi have histologi- og scanningssvar. Føler mig hverken forhåbningsfuld eller desillusioneret. Jeg vil bare gerne have svar. Så kan jeg se måske viske lidt af tågen af glasset – om det så bare er for en tid. Jeg tror nemlig ikke, at vores historie med 5054 slutter efter denne OP… Only time will tell, men jeg er ikke dum og Tumoren skal ikke tage røven på denne Cancer Mom igen. Jeg kridter skoene til det lange seje træk. Og ved siden af mig står Carsten. Nykridtede sko. Banen er ridset op. Vi holder øje med dig….

En Bussemands-mors begrænsninger

Posted on by
4

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag.
Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi havde gjort klar til Disney-hygge i sofaen, Noelle og jeg, da gik hun foran mig i gangen med nattøjet på. Så slår det mig. Hun går som en handicappet nu. Jeg har set andre med en lignende gang og aldrig tænkt videre over det. Men nu er det bare ligesom noget andet. Min datter går sådan. Hun svinger ligesom benet frem og foden er vendt udad. Hun får den ikke med ligefrem. Der medfølger også en humpen – hendes fodtrin er allerede registreret i min hjernebark. Flip (lyden af venstre fod, der sættes i gulvet normalt)-slæb (højre fod trukket fremefter)-flonk (højre fod klasket slapt i gulvet med hjælp fra hoften), flip-slæb-flonk. Af og til får hun trådt tæerne ind under forfoden og falder. Begynder at græde. Neurologisk skade eller noget vi kan genoptræne?? Jeg ved det ikke. Men kors, hvor jeg dog håber det. Ikke fordi jeg har det skidt med at hun går mindre normalt end gennemsnittet, men fordi hun ikke kan løbe eller gå på trapper, som hun bevæger sig nu.

Højre arm er der kommet lidt liv i – hånden ligeså. Ikke nok til at hun bruger den spontant og slet ikke nok til at hun kan gribe, holde eller løfte noget med den. Hun bruger stadig venstre hånd til at løfte den højre med -placerer den enten i skødet, på bordet eller bare holder på den alt afhængig… God knows, hvad hun tænker om det. Hun siger kun, at den sover. Den gider ikke noget og at den sover. Jeg ved, at dette genoptræningsforløb byder os vores største udfordringer hidtil. Det, vil skulle genoptræne fra første OP er vand imod dette… Et endnu længere og mere sejt træk end de sidste 5 måneder har været.

Vi har ikke set nogen bedring med synet, så det tyder på, at det er status quo. Dvs 50% synsfelt… Intet kørekort – hvad med cykel når hun kommer i skole mon? Ved sgu ikke og synes også hun hører dårligere nu – må lige høre dem ad på tirsdag, om der kan være noget i det… Spøgelser her, dér og alle vegne.

Vi fik besøg af Natascha i eftermiddag – så stor gensynsglæde for dem begge. Diana og Natascha kom med Påskeæg og tøj – tøjet helt magen til Natascha’s eget sæt – rigtige veninder 😉 Det var så tydeligt at se, at Pomfritten bare kørte på i højeste gear – hun var nærmest manisk og jeg måtte konstant dæmpe hende. Ikke hoppe, skat! Forsigtig, ikke kaste med det der! Pas nu på, Mus! Ikke løbe når dit ben ikke er helt med! Øv, hvor er det dog kedeligt at skulle stoppe hende hele tiden, er pissetræt af, at høre mig selv pylre så meget! Jeg ved bare at hun bliver drønirriteret på mig. Men min gut-feeling bliver bekræftet efter Natascha er gået. Noelle faldt om på sofaen, storgabte og brokkede sig over ondt i maven…. Frøs og gabte sig igennem aftensmaden. Sagde nej til is! Lige nu sidder hun puttet godt i sin dyne og øjnene er små, trætte og kinderne røde…. Jo, bussemands-mor vil såmænd kun dit allerbedste, Musling… Trust me.

Fik en rigtig sød besked på FB af Dorte den anden dag. Dorte og Anders er forældre til Ella – en lille fin leukæmi-pige, der har været så frygteligt meget igennem og stadig kæmper intenst for sit liv. Hun kaldte mig for en Cancer-Mom. Et nyt prædikat for mig, et, som jeg med ét både hader og elsker. Hader fordi Canceren har frarøvet mig så mange af mine kære (hold dig VÆK fra min datter! Hun må af ALLE være OFF-LIMITS!). Elsker, fordi jeg er stolt over min Musling. Hendes gå-på-mod, hendes livskraft og hendes helt igennem pragtfulde væsen. Hendes smukke blå og klare øjne og rødlige fine hår. Jeg tror, at Cancer-Mom-udtrykket vækker mit beskytterinstinkt. Min indre Løvemor, der ligger på lur, lige bag klippen, klar til at kaste sig frem, med alt hvad jeg har i mig, hvæssede klør fremme, og gabet vidt åbent med blottede tænder i et stort rungende brøl. Canceren er mit bytte.

Som jeg betragter Muslingen dagen igennem, er jeg taknemmelig for, at hun stadig har en del af sin førlighed. Men jeg er også trist over, at dette lille væsen, som er min datter, også skal leve med tabet af en del af sin førlighed. Jeg mærker, at jeg stadig ikke har givet helt slip på tabet af et normalt liv. For normalt, det bliver vores liv aldrig igen. Ikke normalt, som jeg indtil 20. oktober sidste år, troede det ville blive og være. Denne her Tumor har for evigt ændret os. Ændret Carsten, ændret Phoenix, ændret mig og ikke mindst ændret Noelle. På godt men også på ondt.
Egentlig troede jeg, at jeg havde accepteret livet med et Cancerbarn, men jeg glemmer (vælger at glemme?) til dagligt, hvor alvorlig Noelles sygdom rent faktisk er. Hendes humør og væsen er i sig selv så lysende livsbekræftende. Men – For Heavens Sake – hun står i Børne-Cancer registret!  Når jeg tænker på det og virkelig mærker efter, tager det op og kigger på det, vender og drejer dette nye liv, så er det et sløret et af slagsen. Jeg kan ikke se igennem det. Glasset er ridset, tåget og ujævnt.
Jeg har ingen idé om, hvad femtiden bringer. Og det gør det rigtig svært at være Cancer-Mom. For jeg ved ikke, om jeg holde hvad jeg lover, Jeg ved ikke om jeg kan fange mit bytte…

Hr. Skæg og Kransekager

Posted on by
4

Dengang jeg var ung arbejde jeg i en SFO i Frederiksværk, Fritten. Her var jeg fast vikar og nød at lege med alle ungerne og især et par stykker fangede min opmærksomhed. I særdeleshed lille Manisha – denne smukkeste indiske pige med mørke mandelformede øjne og blankt, kulsort hår. En pragtfuld og eftertænksom pige, der gik lige ind i hjertet på mig. Igennem årene formåede vi at holde kontakten på trods af, at jeg var på vej ud i den store verden og Manisha op i 4. klasse. Jeg glemmer hende aldrig for at postkort jeg fik fra hende, da hun en sommer var på Bornholm og var blevet forelsket i en dreng – for hun beskrev ham således; Han er lige så sød som en hel skål jordbær med sukker på… Store ord for min Manisha…
Så kom FB for alvor på banen og dette gjorde det så meget nemmere at følge med i hinandens liv, som FB nu gør det. Nu er Manisha ikke så lille mere, men en fantastisk og betænksom pige og ikke mindst smuk, er hun stadig. Indefra og ud.

Gitte er endnu en person, som denne historie skal kreditere. Gitte er datter af Anne-Marie, som jeg var i dagpleje hos som barn og altså en god ven af familien 🙂 Gitte har således fulgt mig siden jeg var et lille liv på Astersvej i Ølsted.

En dag kom der en lille besked til mig fra Manisha & Gitte;

Kæreste Siff, Carsten og Noelle Jeg har læst jeres blog, og må indrømme jeg ikke kan læse mere en et par minutter af gangen for det er simpelthen så velskrevet at jeg bliver rørt til tårer.
Sikke en sej datter!
Jeg er ikke ene om at synes dette og har i dag talt med min kollega og jeres ven Gitte Thomsen og vi har sammen fået chefen med på at Gjethuset gerne vil forære jer 2 billetter til Hr.skæg d. 28.marts 2013 ! Vi har to forestillinger som i frit kan vælge imellem – Kl. 10 og kl 13.
Vi håber at dette kan give jer et lille pusterum og ikke mindst Noelle en oplevelse.

Kæmpe Knus
Manisha – og Gitte og resten af Gjethuset

Jeg var fuldstændig paf og vitterligt rørt til tårer. SÅ smuk en gestus og flot en gave. Jo, der er stadig mennesker i denne verden, som er betænksomme og uselvisk giver til andre uden egen vinding. Det er de virkelig gode mennesker.

Desværre blev OP 2 skubbet 1 uge frem og gav os mindre plads til heling i forhold til koncerten og derfor kom vi ikke afsted i går. Noelle er ikke klar til høj musik, mange børn og knald på endnu. Eller det er hun jo, hvis du spørger hende. Bussemands-mor siger nej. Noelle var tvær og meget skuffet over, at vi ikke skulle se Hr. Skæg. En Mors lod….
Fordi Manisha og Gitte har været sådanne nogle stjerner, tillod jeg mig at skrive en besked til Hr. Skæg på FB i onsdags. Tænkte, at der kunne ikke ske noget ved at spørge ham, om han evt ville give et lille Shout-Out til Manisha og Gitte, der havde været så søde og gavmilde at invitere os osv. Der lå et svar næsten med det samme fra Hr. Skæg! Og det var den allermest flinke, varme og overskudsagtige besked man kan tænke sig….

Kære Kære Siff
Jeg lover at give Manisha og Gitte en klapsalve fra scenen imorgen! Hvilken af koncerterne kommer de til, klokken 10 eller klokken 13?
Og hils så lige Noelle en million gange og sig at jeg rigtig gerne vil møde hende en dag. Hun lyder som verdens sejeste pige. Jeg håber at knuden forsvinder så meget at vi kan invitere jer til koncert når I er klar. I skal bare sige til, så får I billetter.

Hav verdens hyggeligste påske og vid at jeg tænker på jer.

Kærlig kærlig kærlig hilsen fra
Hr. Skæg

Jamen for hulan da – hvor er det bare vildt, at han tager sig tid til at svare! Og OMG – tænk en mulig audiens med Hr. Skæg!!! Hov, det er da kun sådan noget de alvorligt syge børn får tilbudt tænker jeg i det samme splitsekund… Nå ja… Må lige synke en ekstra gang. Men orv manner – det ville være for vild en oplevelse! Noelle ville blive totalt Star Struck! Nå ja, det ville jeg nok også, det er ingen hemmelighed at jeg også er stor fan af Hr. Skæg og hans musik. Hr Skæg – vi vil rigtig meget vildt gerne til koncert med dig når vi er klar !

Bedst som jeg troede at det var toppen af kransekagen fik jeg mig endnu en overraskelse. Kransekagen skulle vise sig at være endnu højre!
I aftes fik jeg denne her af Manisha;

Jeg begyndte at tude….. Tårerne trillede ned af kinderne på mig – jeg blev bare så rørt…… Tænk, at der er så mange mennesker, der giver så meget af dem selv og tager sig tid til dette?! Jo, jeg sad dér, foran skærmen, og græd. Græd over at Mikkel gad efter 2 koncerter og timers autografskrivning, gad sætte sig dér, og sende os en hilsen. Græd over at Manisha og Gitte tog initiativet i første omgang og fordi Manisha sad og boksede med videoen, så jeg kunne få den allerede i aftes. Jeg græd også lidt fordi vi sidder her i det hele taget. Det er som om, de følelser sniger sig ind på mig, som løve på sit bytte. Altid lidt uventet omend jeg ved, at faren lurer døgnet rundt.

Jeg glædede mig usigeligt til at vise klippet til Noelle og sådan her reagerede hun, da jeg viste hende den til morgen;

Og da lyden af Hr. Skæg nåede stuen kom Phoenix blæsende ud til os;

Kæreste Hr. Skæg, Manisha og Gitte (+ Gjethuset) – 1000 tak fordi I er som I er – I gjort en stor forskel i en lille families Verden.

Forskellen på dem og os

Posted on by
4

Jeg vidste at det ville komme – spørgsmålet om, hvorfor Tumoren kom igen og dermed lagde hende under kniven igen. Vi havde lige sat os ved morgenbordet, da hun højt og klart spørger mig. Kigger mig i øjnene og giver mig hendes fulde opmærksomhed. Hvorfor kom knuden igen , Mor? Ja, det er et godt spørgsmål, Noelle, svarer jeg, lægerne ved faktisk ikke, om der har siddet noget tilbage fra sidste gang eller om den er kommet igen helt af sig selv… Men nu mener Lars, at han har fået taget den ud. Hun kigger ned i havregrøden igen og scooper en stor ske op og putter i munden. A penny for your thoughts, tænker jeg. Hun gumler videre, tilsyneladende tilfreds med svaret, med højre arm hængende ned langs siden. Jeg har adskillige gange observeret hende tage sin højre arm op med sin venstre, og lægge den i skødet. Rette på benet og foden når hun sidder. Og skal jeg være ærlig, så stikker det mig i hjertet hver gang. Hold kæft, hvor er det synd for hende. At hun skal igennem alt det her – igen!

I dag fik hun sit første bad efter operationen. Godt med jojobaolie i vandet, så vi kan få alt den lim af som elektroderne under både OP 2, opvågning og scanningen har efterladt sig på hendes hvide hud. Omridsene er blevet mørke af tøjfnuller og hun har det, der ligner en stor sommerfugl midt på brystet. Det størknede blod i håret og på hovedbunden bliver ikke fjernet helt i dag. Sidste gang tog det et par hårvaske før, det var helt væk. Jeg kan ikke gnubbe og må ganske forsigtigt vaske hår og hovedbund. Hun er øm og operationssåret skal kun lige strejfes og skylles. Men hun nyder det. Lægger hovedet helt tilbage og kæmper lidt med balancen, dér i baljen, men lukkede øjne og en halvlam krop.

Efter 15 mins badedyrsleg kommer hun op igen. Hendes højre hånd er fuldstændig runken, fordi den har ligget i vandet. Det griner vi lidt af og så siger hun; Den er bare helt træt, den vil ikke noget og sover bare hele tiden! Ja, det gør den, men den skal nok vågne, det er jeg sikker på, Musling. Og så må vi gøre den stærk med træning, det skal nok komme.

Hun får selv taget underbukser på men vi hjælpes ad med resten af tøjet. Jeg tager hendes hænder og siger – prøv at give mig et lille klem med denne her, og løfter den højre hånd lidt. Og hun klemmer. Jeg mærker en blid stramning af nogle af hendes små fingre og griner højt til hende. Fremskridt! Åh, jeg frydes helt ind til benet og nakkehårene rejser sig. Vi er på vej tilbage! Små skridt, ja. Men hun arbejder på fuld tryk indeni. Jeg kan ikke læse hvad hun mon mener om sin nye krop, men hun lader den under ingen omstændigheder bremse hende.
Og lige præcis DET, er forskellen på voksne og børn – selve årsagen til at børn bare brænder igennem og fræser derudad. Hun har ikke ondt af sig selv. Ingen selvmedlidenhed. Kun gå-på-mod. Og tanker om, hvad hun skal i morgen, ikke hvad der var i går. Hun er i nuet.
Jeg har sagt det før og jeg siger det igen. Noelle, jeg har så meget at lære af dig!

Duften af frihed

Posted on by
4

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind i. Det første bad har hun endnu ikke fået – plastrerne er først kommet af i dag og måtte lige erstattes af et mindre stykke, da stinget sprang op. Men det bliver dejligt at få hende badet snart. En af de nærmeste dage. Og vasket de størknede blodplamager af og ud af håret. Striben har genfundet hovedbunden. Noelle, nu med 3 hårlængder. Alderssvarende, Tumorssvarende og Genvækstssvarende. Så kunne vi allermest ydmygt ønske os, at få lov til at lade det fine hår vokse i fred fra nu af….
IMG_0257

I dag blev vi udskrevet. På 3. dagen efter Op’en. Faktisk ligesom første gang. Dengang var hun væsentlig mere funktionel, men jeg klager nu alligevel ikke. Jeg har hende. Vi var til Fysioterapivurdering i dag og det var lidt af en øjenåbner. Vi ved godt, at hun er en PowerPuff Pige og det er og bliver vores største udfordring i dette nye-nye liv. Nemlig at holde hende tilbage. Eller måske rettere, holde hende til ilden med en dæmper på. Den lille Frøken har nemlig absolut ikke tænkt sig, at tage hensyn til sin krop. Mind over Matter – style. Gad vide, hvor hun har fået det fra? Men i denne spæde og ny-opererede tid, er det SÅ uhyre vigtigt at hun giver sin hjerne ro. Og den skal have meget ro. Ikke nogen vild leg, ikke for lang aktivitet ad gangen og bestemt ingen skvatten eller fald. Og falder og skvatter – det gør hun for et godt ord. Men det er kun naturligt, når hun nu ikke kan mærke sin højre side sådan rigtigt, ikke se den pga sit homonyme anopsi og ikke får noget feedback fra arm, ben, hånd eller fod. Måske er det ovenikøbet en lettelse, sådan at skille sig af med 10 kg halv-dødvægt, jeg ved det ikke. Måske handler det om en decideret denial, at hun ikke VIL acceptere, at hun endnu engang er blevet dårlig og yderligere begrænset. En ting, hun måtte kæmpe en del med sidste år efter første OP, men dog kom til et kompromis med.
Uanset hvad, så bliver dette her ikke kun en udfordring for Noelle, men også for os, som familie. Glæden over at være blevet sluppet ud fra 5. sal erstattedes lynhurtigt med bekymringer og husken på et nyt mind set. Nemlig, at vi nu har en handicappet pige med hjem. Det er naturligvis svært at bedømme skader allerede nu, først om et par uger vil hævelsen i hjernen være faldet tilstrækkeligt til, at vi får et mere objektivt vu på hendes hjernes skader. Dog er en ting sikkert. Der er pt ingen bevægelse uden en voksenhånd, ingen trapper kan forceres, der kan udelukkende bruges 1 hånd til alt fra mad til tøj til leg, til tegning og hoppen på wc. Ingen løb, ingen selv gå ned fra stolen eller sofaen, ingen ‘tag lige en vådserviet til munden’. Nej, nu er Phoenix pludselig blevet en mest selvhjulpne. Og hvordan kommer huset til at fungere fremover? Med trapper, hun skal bæres op og ned af, rumfordelingen og i det hele taget vores dagligdag. Børnehaven med alle de trapper? Jo, det var ikke lige de ting, jeg havde i tankerne før i fredags – der handlede det om overlevelse. Nu handler det så om at leve. Og forsøge at dæmpe konflikterne, når hun bliver skidesur på mig, over jeg hele tiden beder hende vente på mig, holde mig i hånden eller siger, at hun skal hvile. Mit utaknemmelige job som bussemands-Mor, I suppose, i hvert fald for en tid.
Åh, det bliver endnu en periode med ventetid. Ikke at jeg har lyserøde forventninger til, at jeg får en elitegymnast eller en fodboldspiller ud på den anden side – for der skal man jo kunne se, for at undgå hovedskader, nej, jeg ønsker mig kun 1 ting, og det er, at hun får sin førlighed. Om hun så får en funky, slingrerne gang, so be it. Bare hun kommer til at kunne gå uden støtte. Om armen så skal hænge ud på siden for altid, eller om den beslutter sig for, at vende tilbage til vores liv, det må tiden vise.
Og tiden vil også vise om vi har set det sidste til 5054. Vi er blevet snydt før.
I den allernærmeste fremtid kan jeg dog med sikkerhed spå om følgende; en tur i badebaljen til min Flamme, så hun igen kan skinne fint og rent, og lugten af hendes hjernetumor langt om længe bliver vasket bort. I hvertfald for en stund.