Når nu højre hånd ikke vil, jamen så må man tage andre lemmer i brug, når Modig skal have redt håret!
Just one of those things….
Fik denne her i min FB inbox den anden dag. Blev meget rørt og sad og råbte JA! JA! og JA! indvendig… Jeg er ikke alene! Spejlede mig Julies mail og sendte tusinde tanker til Mia, der stadig er indlagt med Tobias på 5054. Se Mia!
Se her, hvad Julie skrev til mig;
Hej Siff
Nu vil jeg altså lige skrive til dig. jeg har fulgt din blog og læst den fra starten. Jeg er ganske pjattet med din seje datter (og dig). Det sidste indlæg ramte mig lige i hjertet. Jeg kan genkende dine følelser.
Jeg er mor til en fysisk handicappet dreng med en alvorlig immundefekt, som flere gange har været tæt på at koste ham livet, men her i det senere år er han blevet stærkere. Mit brev skal ikke handle om ham. Jeg vil blot fortælle dig at jeg kender rigtig mange af følelserne i gennemgår.
Det der først og fremmest fik mig til tasterne var søde Noelles begyndende frustrationer. Min dreng lyder som om han på mange måder har et sind, der kan sammenlignes med din piges. Han bliver snart 6 år og i de 6 år har jeg gået og ventede på hvornår han tog “dykket”- det er endnu ikke sket. Han ved godt at han er syg og at han ikke kan det samme som de andre, men han insistere stadig på at løbe om kap med de andre børn. Alt dette for at sige, at børn er sgu nogle resilient little f…….:-) Du kender selvfølgelig din pige og ved bedre end nogen hvad der er på vej, så måske er min erfaring ingenting værd.
Erkendelsen af at det aldrig stopper er også hård. I starten med min dreng tænkte vi tit at når den eller den operation var overstået så….. han var vel to år, da jeg indså at det aldrig stopper. Han var vel 4 da hans far og min mand indså det.
Ja folk omkring mener det godt, men det er hårdt at høre på deres vendinger og floskler. Selv var jeg meget træt af “hvor er det godt han er havnet hos jer” Jeg stod ved siden af og tænkte” hvis han var havnet hos jer, havde I gjort akkurat det samme” For der er jo for fanden ikke noget alternativ. man bliver nødt til at deale med det. Dit fokus er stærkt. Nemlig at de mener det godt. Hold fast i det, så man holder folk til i stedet for at skræmme dem væk. Men hele din blog emmer af din lyst til at dele og inkludere. Du virker realistisk og positiv. To kvaliteter, der får dig meget langt. Jeg beundrer de indsigter som du har fået allerede. Du virker til at være et stort menneske.
Jeg er en løve, der går i hulen og plejer sårerne til jeg er helet igen. Det gør at dem omkring os tænker at jeg er så stærk. Det er jeg også, men ikke altid. Jeg genkender din trang til at verden også skal vide at du græder. for selvfølgelig græder du. alt hvad du troede er anderledes, og som du allerede har hørt fra en handimor (der var et nyt ord til dig), så er livet stadig smukt. det er hårdere og der er mange konfrontationer med alt det normale, der er røget dagligt. Men konfrontationerne bliver mindre og mindre betydningsfulde og de gør mindre og mindre ondt.
“Fight like a girl” er den sejeste tatovering jeg nogensinde har set. Jeg blev så rørt. Sikke en kærlighed!
Jeg vil slutte nu med ønsket om ALT det bedste for jeres familie. det skal nok blive (en anderledes) hverdag igenDe bedste hilsner
Julie
Dette her kom med posten i dag.
2 tanker slog øjeblikkeligt og dybt ned i mig…
Den første tanke var; Shit… Vi er en af De Familier…. En kræftramt familie. Jeg ved ikke hvorfor det stadigvæk kommer som en overraskelse for mig, her et halvt år efter Noelle fik sin diagnose. Burde jeg ikke have vænnet mig til den tanke by now? Tydeligvis ikke, for det gibber i mig, når jeg modtager et brev som dette, der netop henvender sig til os, der ufrivilligt har brugt tid på 5054 og vil have tilknytning til Børneonkologisk i mange år fremover.
Den næste tanke var; Wow! Det er da det vildeste tilbud at få – det er stort at få foræret et sådan ophold og møde ligesindede familier, hvis verdener også er blevet sønderrevet.
Jeg tror, at det kan gå hen og blive en yderst givtig og helt sikkert også en meget surrealistisk weekend – men bedst af alt – så vil Noelle møde andre børn, der også har visse fysiske udfordringer. Og så er det en mulighed for at stikke lidt af fra Møllevejen alle 4 og bare være sammen. Drive med dagen, fjolle rundt på legepladsen og råhygge ud i de sene aftentimer. Ja, tak, vi vil rigtig gerne med!
Stak et smut til Gjethuset i dag – havde jo i tidernes morgen fået en fiiiine gave – 2 koncertbilletter til Hr. Skæg Skærtorsdag. Så var det at OP 2 blev rykket 1 uge og dermed nedlagde hele Påsken for os. Ikke desto mindre følte jeg at Manisha og Gitte’s gestus ikke skulle gå ubemærket hen, så Noelle og jeg sadlede op og rundede bageren. Ikke særlig Low Carb med de lækreste og mest fedtede studenterbrød i æsken, men altså… Sådan blev det. Desuden har jeg ikke set Manisha i hvad – 8 år eller sådan noget? Og Gitte? Også rundt regnet noget i den dur. Åh, hvor var det bare herligt at se Manisha igen. Det smukke pigebarn – Manisha – jeg sagde det jo til dig!! Og Gitte – åh den latter, den er som balsam for sjælen! Vi satte os og fik en kop kaffe og stak lidt til studenterbrødene – man er vel altid lidt påpasselig, *host host… Noelle? Hun gik til den og kravlede på væggene bagefter – helt efter normalen, når hun får en sukkerbombe af massiv kaliber. Og som vi sad der, mellem kaffekopper og halve studenterbrød, tryllede De Damer endnu et par godter op af posen. For selvfølgelig havde de konspireret med Hr. Skæg den Skærtorsdag og lavede lidt ekstra til Pomfritten. Jow jow, gaveregnen skulle ikke slutte prematurt. Første gave var et kort. Et helt personligt, ikke fortrykt kort, til Noelle. Så et kort til Phoenix. Så en stor plakat – med endnu pragtfuld og personlig hilsen. Kronen på værket, prikken over i’et og appelsinen i turbanen? Skæg med Ord dvd’erne! Weeee! De er ikke engang udkommet endnu! Mega-monster-sej-fed gave! Og så er Manisha selvfølgelig SÅ betænksom, at hun har taget billeder af Hr. Skæg, der skriver kort og plakat…
Hr. Skæg, Gitte & Manisha – I er fantastiske!! Intet mindre. Smukke mennesker – indefra og ud!
Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både Ergo og Fys, at det bliver en lang rejse for os – og at jeg ikke kommer til at kunne stimulere hende i hendes træning uden hjælp. Det billede, de så, af min pige, er det billede, Carsten og jeg har mødt i weekenden, når vi har lavet øvelser og opfordret Noelle til at bruge sin hånd og arm. Den sover – den vil ikke – NEJ blev klart meldt ud med en ren afvisning til følge. Åh, så er det bare ikke lige dér, man presser på. For det må jo ikke gå hen og blive en sur pligt. Men for filan, hvor er det bare svært at holde gejsten og hvor gør det bare ondt, at se hende opgive på forhånd fordi hun ved, at det vil være et nederlag for hende, når hun ikke kan gennemføre øvelsen.
Jeg kan mærke, at vreden bobler under overfladen, dybt inde i mig – vrede over, at den Tumor skulle tage bo i hendes hjerne overhovedet. Det er ikke nogens skyld, at hun har fået den Tumor – og det er måske det, der gør det ekstra svært indimellem – for når der ingen er, at skyde skylden på, så bliver det en diffus og abstrakt vrede, der bare sådan hænger over mig, skvulper rundt i mig uden, at jeg kan lægge den fra mig – placere den udenfor mig selv og losse til den, sparke, rive og slå løs på den. Jeg nikker til Vreden, der inde i mig. Jeg mærker dig, ved at du er der, men nu er det tid til at du skal dæmpe dig igen. For nu. Vi skal nok mødes på et bedre tidspunkt. Så finder vi et kompromis.
Efter i dag hos Fys og Ergo sættes hjulene i gang og vi hører forhåbentlig snart fra Kommunen. Alle er enige om, at der skal ske noget hurtigst muligt, da Noelle ikke skal lære at kompensere alt for godt og dermed miste interessen for genoptræningen.
Så i dag har været en dag med 1 skridt frem og 2 tilbage. Vi skal indhente det. Det SKAL vi bare.
Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det jyske. Vi har mailet lidt frem og tilbage, Hr. Skæg og jeg, vedr det praktiske, for begge Gimle-koncerter var UD-solgte. Det var overhovedet ikke noget Noelle og jeg skulle tage os af, skrev Hr. Skæg, for som Hr. Skæg’s gæster stod vi jo på Gæsteliste! Halløjsovs – stik lige min Pomfrit på 4 1/2 primadonna-nykker og VIP vaner fra sit livs første koncert! Cool nok alligevel! Vi fik nem parkering lige ved døren og stod forrest i køen ved døren. Indenfor 10 min var der en laaang række af små forventningsfulde flyverdragter, huer og vanter med voksne i hænderne. I salen blev der lynhurtigt pisket en stemning op – scenen var preppet, klar og prydet med et mega-monster-sejt bagtæppe! True Hr. Skæg style – MED luftballon naturligvis!

Vi satte os til rette på gulvet og tøjlede utålmodigheden, der føltes lidt som om børnene havde 10 sæk lopper i bukserne, hver og en. Der var øffen og møffen og hvin og fnis. Men mest af alt var der store øjne, spændte smil og lyttelystne ører.
Kl 12 kom bandet på – jamen hvor var Hr. Skæg??? Han var blevet væk, så vi måtte alle kalde højt på ham! Og pludselig hørte vi ham! Men han var langt væk! Han var oppe og flyve i sin luftballon! Men havde han da glemt at han skulle spille koncert for os??? Åh nej, så måtte vi alle klappe og kalde på ham endnu højere, så han kunne finde os på vej ned i luftballonen! Og jeg skal love for, at der blev kaldt!
Og SÅ startede sangen Skæg med Skæg! Og DÈR kom han ridende ind på scenen på en sej brun hest! Vi skal ha’ skææææg med Skæg! bragede det ud igennem lydanlægget. Lange ben og arme – og skæg – kom galloperende ind på scenen! Perfect pitch og en yderst veloplagt Hr. Skæg hoppede rundt på scenen med hesten om livet. Ungerne var solgte! Bum – sådan der! En høj, slank skikkelse klædt i sit røde tøj med ravnesort hår og skæg og mørke glimtende øjne indtog ikke bare scenen men også alle hjerter, der var tilstede. Selv os voksne sad og skrålede med fra gulvet.
Han har meget pænt tøj på, synes jeg, siger Noelle bifaldende. En enkelt knægt begyndte at græde lidt efter det indledende nummer og Hr. Skæg beder pænt lydmanden om, at skrue lidt ned så alle hygger sig. Så går det ellers derudaf med sjov og spas – sjove samtaler mellem Hr. Vinter og Hr. Skæg kickstarter og indleder så sangene sprudler ud fra Skæg og bandet – vi lærer at stave til ALT, vi synger med på Alfabetsangen, danser T-dansen og hører om Mor Skæg forelskelse i Johnny – jo, der var vild begejstring hele vejen rundt…
Efter 1 time er ungerne ved at være godt mørbankede af lyd, lys og musik og Hr. Skæg runder af med et hjerteligt farvel. Noelle spørger nervøst om vi kan nå at give Hr. Skæg den gave, som hun har med til ham. Jeg siger, at jeg håber, at vi kan nå at møde ham når alle de andre børn er kommet ud. Jeg henvender mig til Esben, som bød os alle velkomne på Gimle og spørger pænt, om han muligvis kunne forhøre sig, om vi kunne give Hr. Skæg en gave – forklarer ham, at vi er inviteret af Mikkel og at han havde nævnt, at han gerne ville møde Noelle, ‘Verdens sejeste pige’… Han smiler bredt og siger, Det finder jeg lige ud af – vent her. Og det gør vi så. 5 min senere kommer en gut over til os og siger; Vil I med ovenpå? Jeg bliver bare SÅ glad og lettet over at vi får lov – Noelle har vitterligt ikke talt om andet siden koncerten var ved at være slut. Oppe i baglokalet træder vi ind mens bandet og Hr. Skæg desperat forsøger, at få lidt frokost indenbords og jeg får lidt dårlig samvittighed over, at lægge beslag på deres sparsomme tid, når nu næste hold flyverdragter allerede er begyndt, at line op udenfor til 2. runde kl 14. Hr. Skæg? Han tager SÅ varmt imod os, som om han har alt den tid i verden, som vi kunne tænke os. Noelle? Hun er noget afdæmpet, Star Struck, ganske som jeg havde forventet. Hun er givetvis heller ikke særlig høj og står ikke just ansigt til ansigt med den 2m høje Hr. Skæg. Ikke desto mindre sludrer de to lidt og jeg holder mig i baggrunden – også lidt Star Struck faktisk.
Jeg har en gave med til dig, Skæg, siger Noelle. Neeeej, er det rigtigt, svarer Skæg, Ih, hvor er det spændende – og hvor er jeg heldig – du er rigtig gulddiamantsød! Og du ligner en meget smuk Prinsesse! De sniksnakker mere og Noelle fortæller både at hun er 4 1/2 år, at den ene arm er træt og at hun skal i skole når hun bliver større og at hun ikke gider blive kaldt Nulle mere – kun Noelle. Hr. Skæg giver hende absolut ret i, at Nulle – DET må være et navn for de små – eller for et dyr, måske! En kanin eller en fisk! Gaven pakker han ud og bliver meget begejstret for maleriet med glimmer på, som Noelle har malet til ham. Til Hr. Skæg fra Noelle står der på det, forklarer hun stolt. Ih – det skal hænge over min seng, siger han!
Jeg prøver at runde det lidt af og spørger om ikke Noelle vil have et billede sammen med Skæg, inden vi skal smutte igen. Så kan Skæg nå at spise inden næste koncert. Hop – op på skødet og straks skal Noelle lige fortælle om sine fine bukser med broderi på og Skæg bemærker den fine Minnie Mouse bluse med guldglimmer – jo, der bliver virkeligt kommunikeret dér. Først tager vi et par smile billeder – og jeg får taget et par mens de snakker – og SÅ siger Hr. Skæg, at nu skal de lave de værste ansigter de kan – række tunge og se vildt fjollede ud – no probs for Noelle – den er hun med på!
Han finder straks efter et kort frem og skriver en lille hilsen til hende og så siger han, at han håber de mødes igen en dag – måske til Cirkus Summarum? How can I say no? Vi er da heller ikke mere end lige nået ud ad døren før Noelle proklamerer; Jeg savner Hr. Skæg!
Og med så fabelagtig en karisma og udstråling – hvem savner så ikke Hr. Skæg? Noelle har hundetravlt med at komme hjem, så hun kan fortælle Far om alt det, vi har oplevet. Vi skraldgriner på hjemvejen over Bandeordssangen og alle de sjove kostumer – Sørøverhatte, paryk med fletninger og falske skæg – jo – min pige har fået sig én på opleveren i dag!
Til putning melder der sig en del spørgsmål om Hr. Skæg. Har Hr. Skæg også en Mor og Far? Hvad ville de sige til at Noelle kom hjem og besøgte dem og Hr. Skæg? Hvilken seng sover Hr. Skæg i? Sover Hr. og Fru Skæg ligesom dig og far? Hvornår må jeg komme hjem og besøge Hr. Skæg? Uha – Mor må liiige hive et par forklaringer op af hatten og til sidst smiler Noelle tilfreds og putter sig ned under dynen. Jeg krammer hende ekstra tæt – sikke en formidabel dag vi har haft i dag. Jeg sender Mikkel Lomborg en milliard varme tanker, god karma og tak for, at gøre vores dag til en helt speciel en af slagsen, én, som jeg ved, vil sætte barren temmelig højt for fremtidens udflugter… Mikkel – du er bare bomben! Må du få i ti-fold tilbage, det du giver.
Dette indlæg har været under vejs i længere tid. Jeg har adskillige gange udtrykt min taknemmelighed over at have SÅ fantastisk en opbakning og støtte fra venner og familie – ja selv fra bekendtskaber! Tilbud om hjælp til praktiske gøremål som tøjvask, madlavning, børnepasning, hjemmestrikkede elefanter, familiespil, halskæder og smykker, bamser, Hello Kitty kræs til forespørgsel om indsamling til udlån af sommerhus (ja tak, 69 – det ville være SÅ fedt med et break fra Søborg engang i sommeren!) og ikke mindst tilbud om Body SDS behandling og sågar frisørtid til både Noelle og mig – jeg kunne blive ved!
Helt ærligt, så forbløffes jeg over, hvor gavmilde vores omgangskreds er. Hvor er vi heldige at have jer! 1000 1000 tak!
Det er ydermere jævnligt sket over de sidste måneder, at pakkeposten er kommet til døren med store og små pakker, folk der lige stikker forbi med en lille ting til Noelle og selvfølgelig også til Phoenix, han skal jo ikke snydes. Faktisk er det af så stort omfang, at Noelles første spørgsmål til alle, der træder ind ad døren, er; Har du noget med til mig? Hun bliver ikke svært skuffet, hvis svaret er nej, men jeg krummer altså lidt tæer hver gang.. Syns faktisk, at det er lidt pinligt og bryder mig generelt ikke om at mine børn tigger gaver eller forventer at få noget, hver gang de får besøg… Nu skal det ikke lyde som om, vi er utilfredse med jeres generøsitet – for det er vi bestemt ikke! Og skulle der nogensinde være et tidspunkt hvor forkælelse er på sin plads, så må det være, når man blive et cancer-barn med alt hvad det medfører – og det er helt sikkert også det I tænker. Pyt med at der bliver lidt tilvænning til et forhåbenligt normalt familie liv igen på et tidspunkt – det er sgu det mindste!!
Ovenstående er blot få af de überlækre gaver, vi har fået. Hello Kitty bamse fra Matilde, Pixelinespil fra Tina, Påskeæg, tegnesager og børnehavnebog fra Børnehuset, halskæde + bamse fra Thomas og Mette, kanin fra Mette G, Giraf og Bamse, der fylder hele stuen fra Peter & Inez, frikadeller og mousakka fra Micki & Maria til fryseren, Kartoffelsuppe fra Jacques & Maddie, jamen , hold op – jeg kunne blive ved og ved!
Og jeg er ked af, ikke at kunne huske at nævne jer alle, der så smukt har gjort noget ekstra for os og forsødet vores hverdag… For det fortjener I, men tilgiv mig min hukommelse, der er lidt for hullet for tiden, til at kunne remse dem alle op!
I skal dog vide, at hver og enkel gave, gestus, tanke, sms og mail er højt skattet og dybt værdsat.
Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags.
Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del udfordringer, en hel del at arbejde på og ret så lange udsigter for at nå en bare nogenlunde funktionel højre side. Men både Ergo og Fys var optimistiske – og slet, slet ikke klar til at smide håndklædet i ringen og ‘bare’ lære Noelle at kompensere. Åh, hvor var dette møde i dag bare lige det, vi havde brug for.
Jo, hun har drop-fod, skal muligvis have støtteskinne på foden, hun skal opfordres og hjælpes til at bruge højre hånd – helt konkret med hands-on hjælp til placering, fletten fingrene og griben om ting – også selvom Noelle siger at hånden sover…
Og ja, vi har en langt mere kompliceret genoptræning foran os – også en længerevarende en af slagsen, end efter OP 1, denne her kan jeg ikke selv løfte – hvor meget jeg end gerne ville. Men jeg er ikke bange for at bede om hjælp.
Det var så skønt, at se min Flamme kaste sig ud i de udfordringer, hun blev præsenteret for i dag. – kæft, hvor er de altså også bare vildt gode, Fys og Ergo. Sjældent har jeg mødt fagpersoner, der læser min Musling så godt og leger træningen ind på denne måde… Gid vi kunne blive hos dem hele genoptræningen igennem. Vi har endnu en træning hos dem på mandag, men bliver derefter sluset ud til Gladsaxe Kommune – og de får deres sag for. Med mig. De har noget at leve op til (Det er generelt sådan at børnene bliver sluset ud efter et par vurderinger – grunden til, at vi kom hos dem så meget efter OP 1 var, at de forventede, at genoptræningsforløbet ville blive af kortere varighed, og at det derfor ikke kunne betale sig, at sluse os ud. Dog ændrede tingene sig bedst som vi havde haft sidste genoptræning)…

Det var tydeligt at Ergo faldt pladask for Pomfritten – så hende med alle hendes nuancer – hendes charme, hendes livsglæde, hendes gå-på-mod – såvel som hendes vedholdenhed, vilje og manipulerende træk, man er vel 4 1/2 år! 🙂
Flere gange under træningen kiggede hun på os og Fys og sagde; åh, hvor er det lang tid siden at jeg har haft et barn, der er så villig og åben for at lege og prøve sig frem. Hun ville være en drøm at have til et genoptræningsforløb, hvor er det ærgeligt vi ikke kan træne hende herinde! Det er jo helt vildt, som hun bare giver sig 100%!
Hun spurgte til sidst om Noelle altid var så glad og så villig til at lege… Ja! And stay like that, Noelle – vi har et langt sejt træk foran os. Jeg skal gøre mit bedste – det bedste jeg overhovedet kan, så behold dit gå-på-mod! Som Ergo sagde i forhold til genoptræningen – Use it or Loose it!
Da vi gik derfra var det med 2 altoverskyggende tanker. Optimismen, som spirede i mig – hun KAN blive bedre, hun kan lære at bruge sin hånd og lære at gå mere symmetrisk – jeg tror på det!
Dernæst en synkende følelse – det er et helt enormt bjerg, jeg skal bestige med min Musling. Jeg må ikke løfte hende op på tinden, hun skal selv kravle, gå, trække sig op. Min opgave bliver at rydde stien, holde hende i hånden, skubbe på hende hele vejen derop. Jeg skal gribe hende, når hun snubler og falder, børste snavset af bukserne, trøste hende og give hende lysten til at fortsætte tilbage. Motivere hende til at ville give sig 110%. Hver dag. Og alligevel er det ikke mig, der har den hårdeste opgave forude. Det er min Musling. Men i dag tror jeg på, at vi sammen kan holde om strået. Det føles langt nok til begge vores hænder.
‘till the Fat Lady sings….
Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at han har det på nøjagtig samme måde.
SMS’erne er tikket ind hen over dagen, men vi havde et længere varende møde, et lille besøg efterfulgt af, den nu traditionelle, smoothie på Joe & the Juice inden afhentning af Mindstemanden. Nu er her ro til reflektion og endnu en gennemgang af dagens informationer.
Ingen overraskelser som sådan – måske er vi mere hærdede nu, det er meget muligt. Eller også er det netop accepten af, at vi absolut intet kan stille op, vi kan ikke gøre noget for at forbedre Noelles odds mod genvækst og vi kan heller ikke forværre dem. Vi kan kun leve i nuet, vente og se, hvad fremtiden bringer. Ruste os til den kvartalsmæssige scanning, sparke røv til genoptræning og ellers få Noelle sluset ud i Børnehavelivet igen, så ikke Frederik, vores nye (usynlige) husven ikke bliver hængende på adressen alt for længe.
Grunden til, at jeg ikke blev overrasket over Renés udmelding i dag er, at jeg allerede havde set scanningsbillederne, så vi har haft nogle dage til at tygge lidt på, hvad vi mente at kunne se. Og selvom vi ikke er professionelle viste det sig i dag, at vi ganske udemærket kan se hvad, der er hvad på scanningsbillederne. Nemlig, at der er en lille skal af tumor tilbage. Ikke meget, men dog noget. Og René kunne i dag ikke udstede nogle garantier for, at der ikke kan ske genvækst. Men han ville dog sige, at det er et ganske godt stykke arbejde Lars og Teamet har lavet. Vi har intet sammenligningsgrundlag fra første OP, men der er intet belæg for en fremskyndet scanning, så vi bliver planlagt til kontrolscanning om 3 måneder (med forbehold for evt nye symptomer – som det nu er vores daglige opgave at observere).
René undersøgte Noelle og hendes arm, hånd og ben samt fod og fandt lidt bekymrende beviser for, at det er varige mén, vi ser på hendes gang, manglende funktion i højre arm og hånd. Samtalen vedrørende genoptræning drejede sig da også primært om, at Noelle skal lære at kompensere for manglede funktioner – og ikke så meget om, hvor godt hun kommer til at bruge ekstremiteterne. Sådan er det bare. Jeg forventer ikke, at hun bliver normal funktionsdygtig igen, men jeg ved, at min Flamme nok skal klare sig på trods.
Vi har tid hos Ergo og Fys på torsdag eftermiddag – en kombi tid og den bliver nok temmelig interessant. Jeg forventer at mødet vil give os en indikation på Noelles genoptræningspotentiale. Altså ikke hvor god hun kan blive, men hvor godt hun kan arbejde, med de kort, som hendes OP’er har stukket hende i hånden.
Med hensyn til Histologien var der ikke kommet endeligt svar, men de har lægekonf i morgen. René eller Astrid ringer til os senest fredag med de sidste detaljer, opsamling på Fys & Ergo vurderinger og det videre forløb. Vi har dog aftalt ny klinisk kontrol om 3 uger, hvorefter vi så også har været til øjenlægens post-op vurdering.
Jeg er ikke ked af denne udsigt til dette lidt anderledes liv – ikke i dag, i hvert fald. God knows, hvordan jeg tænker, når det næste læs sne falder eller regnen siler ned udenfor. Jeg har sådan en underlig flad følelse – nej, det er nok nærmere en fravær af følelse jeg har, nu når jeg mærker lidt efter. Jeg er ikke ligeglad, men bare… nå-agtig. Opgivende? Hmm, nej, ikke opgivende, men afventende måske. Ikke for høje forventninger, ikke for lave – bare accept af denne, vores anden virkelighed. Hvor parallel, den så end stadig føles…
Nej, it ain’t over ‘till the Fat Lady sings. Hverken på godt eller ondt.