Fik lige fanget Pomfritten på divaneseren. Hendes manglende højresidige finmotorik, nedsatte funktion og begrænsede følesans kommer til udtryk i en lidt akavet armstilling – helt uden at hun selv bemærker det…
Just one of those things…
Ville de ikke have ringet, hvis de ikke havde nået hendes billeder på Konf i onsdags? spørger jeg Carsten som vi triller over mod Riget med Noelle i klapvognen… Jo, mon ikke? Jeg mener, det er jo det vi kommer for… ræsonnerer Carsten.
Vi havde i dag møde med afdelingslægen. Vi ikke har set hende i en længere periode, da vi oftest er til kontrol om tirsdagen, hvor hun har sin gang på afdelingen. Rigtig dejligt at se hende igen – det var nemlig hende, som tog imod os tilbage i oktober sidste år på afdelingen, og hende der overbragte os nyhederne om genvæksten og en evt re-operation. Hun var begejstret for at se Noelle – sjovt, som lægerne her virkelig lægger hjertet i arbejdet. Det er så sjældent, at møde ægte gensynsglæde, men måske er det fordi, det er med børn og så på en cancerafdeling…
Afdelingslægen spurgte ind til Noelles almene tilstand, vores opfattelse af hende, hendes sociale situation med Børnehaven og veninderne osv osv. en god allround update – jeg syntes, det var rart, at hun ikke bare læste i journalen, men gerne vil tale med os om Pomfritten.
Da vi rundede den almene kliniske kontrol af sad vi så dér. Meget afventende, for vi havde jo selv luret på scanningsbillederne og ikke rigtig vidst, hvad vi skulle tænke. Men sagen var så alligevel den, at de IKKE havde fået vurderingen af billederne endnu. Dvs – ikke noget konkret svar til os. Sammen gennemgik vi billederne med afdelingslægen – og hun sagde det samme som os – måske lidt vækst her og der, men ikke noget alarmerende – der er også sket lidt sammenfald i hjernen, ganske som forventet efter, at have fjernet en golfbold derindefra. Hun ville derfor på mandag tage billederne med over og gennemgå dem med De Kloge Hoveder, så vi ikke skal vente til endnu en CNS-konf på onsdag med efterfølgende svar. Så altså – konklusionen var; ingen alarmerende vækst, som ved sidste kontrol scanning, men den videre og langt mere præcise vurdering, får vi mandag per telefon… Det kan ske, at der ses lidt ændringer i hjernen, men ikke noget, der er indlæggelseskrævende her og nu. Vi skal nok regne med endnu en kontrolscanning om 3 mdr, fortsat intensiv genoptræning og orlov lidt endnu, men det vil hun have endeligt på plads på mandag, efter mødet med De Kloge Hoveder…
Hvordan har jeg det så? Jeg har en gedigen hovedpine, men er bekræftet i, at jeg alligevel godt kan sjusse mig frem til de der scanningsbilleder. For der er altså lidt mere end en ‘skal’ tilbage…
Nu vil jeg smutte ud til bilen, hvor Noelle stadig sover i autostolen – hun bliver stadigvæk så træt, den lille Skat… En weekend med blandede følelser venter. Lidt lettet, men også stadig lidt forbeholden…
MR scanning i dag. Kontrol. Sådan lidt ‘normalt-agtigt’ her i vores virkelighed… Jeg var edderspændt på i dag fordi Pomfritten for første gang havde givet udtryk for, at hun foretrak et prik i stedet for masken, hvilket gjorde mig vældig glad. ALT for at undgå den horrible druknesøvn med kramper, spjæt og en storgrædende Noelle, som jeg skulle holde fast for at undgå, at hun enten gjorde skade på sig selv eller os, der holdt hende. Og min Mus bakkede faktisk ikke ud – jeg var svært imponeret! Emla plastre på begge håndrygge hjemmefra og ellers møde fastende på Y23 på Glostrup kl 10. Noelles mave knurrede så højt at både Carsten og jeg kunne høre det, da vi sad i venteværelset. Men hun tog det simpelthen så pænt… Jeg tænkte forundret på, hvor meget der er sket med min Musling, siden den morgen i oktober, hvor vi blev kørt i ambulance til Børnecancerafdelingen på Riget fra Herlev Hospital og hele vores verden skulle pulveriseres og derefter overlades til en egenhændig omstøbning.
Se, på Glostrup Hospital er der umiddelbart godt styr på tingene – og effektiviteten er intet mindre end imponerende. Lidt vildt at blive taget imod af sygeplejerskerne, vist hen til sengen og få af vide, at portøren allerede er på vej – de er klar ved scanneren! Sådan! Helt perfekt. Jeg ved godt at de er langt mere bookede på Riget – men forskellen på de 2 hospitaler er som at sidde på Hovedbanegården og i Meløse (!) ved 324 busstoppestedet… Det ene sted er larmen overvældende og det anden er stilheden larmende.
Afsted med os efter Pomfritten havde valgt sin seng, fået armbånd på og smidt diverse metalgenstande. Vi blev kørt ned til ‘Prikkestuen’, som Noelle kalder den, hvor vi tages imod af både radiografer, narkoselæger og sygeplejesker. Noelle begynder at blive lidt trykket, men da der bliver spurgt ind til Cirkeline bamsen bløder hun lidt op. Der ligger en fin Thea-isbjørn (vores nr 6 i rækken efter alle vores MR scanninger) og hun bliver lykkelig over at få endnu en isbjørn – Åh mor, den er så blød! Jeg elsker bamsen! Dit taknemmelige lille væsen! Lige så lykkelig for nr 6 som var det den første….
Så kommer vi til det alvorlige – hun skal have lagt et venflon. Over og sidde på skødet af mig – og så begynder nerverne, kan jeg mærke… I første forsøg får narkoselægen ikke stukket rigtigt – og han roder læææænge rundt i åren på hende… Kors, hvor hun græder… Han opgiver sit ævred og vil prøve i den anden… Jeg beder en stille bøn for, at det lykkes i andet hug. Og det gør det. Noelle græder stadig og er ked, men hun er forbavsende nem at trøste – alt taget i betragtning. Seje tøs!
Så fortæller jeg hende, at nu får hun lidt i hånden, som gør hende søvnig og at hun gerne må falde i søvn hos mig. Jeg skal nok vente på, at hun vågner igen. Hendes øjne flakker lidt og vupti – så er hun væk. Ingen drukneagtige kramper eller panik. Ingen gråd eller hjertebanken. Hun glider bare stille og roligt ind i søvnen. Jeg lægger hende over på sengen og kysser hende på kinden. Hver gang de kære små bliver lagt i narkose, er der en risiko for, at der tilstøder komplikationer af en eller anden art. Derfor er det altid en prioritet, at kysse hende godnat og fortælle hende, at jeg elsker hende. Bare fordi jeg ikke længere ubetinget stoler på, at Livet viser sig fra den gode side.
Efter 1 times tid kommer hun ud igen og vi ruller op til opvågningen. Hun blev lagt med et prik, men har fået gas under selve scanningen, for at undgå, at hun sover alt for dybt og bliver dårlig efter opvågningen. Hun har også fået sofran, som er et kvalmestillende middel, som vi har gode erfaringer med! Vi regner med, at hun vågner kort tid efter vi kommer op på opvågningen, men det bliver ikke lige tilfældet. Pomfritten har enten fået en ordentlig én på sinkadusen eller også manglede hun lige et par timers søvn, for hun boblede i hele 2 timer på stuen… Med snorken og savlen – hele baduljen og det i selskab med sin nye bamsebjørn.
Vi blev tilset af 2 rare sygeplejersker – især Sisse, som faktisk holdt os med selskab hele tiden. Rart at møde sygeplejersker, som har tid og nysgerrigheden intakt. Empatisk og interesseret. Ikke at sygeplejerskerne på Riget ikke er det, men de har bare ikke den samme tid. Anyways – Sisse holdt nøje øje med Pomfritten og da hun endelig kom op til overfladen, serverede hun en herlig Sunlolly med colasmag og saftevand med sugerør – hvilken udsøgt og dekadent morgenmad! Den faldt så absolut i Pomfrittens smag. Der gik da også kun lige 15 min før Sisse var inviteret hjem til aftensmad 🙂 Vejen til Noelles hjerte går tydeligvis gennem maven – hun er vel en Mandalay 😉
De 2 timers lur efter scanningen var ikke det eneste, der var anderledes denne gang. Noelle var simpelthen SÅ skæv da hun vågnede, at hun snakkede sort og det var mildest talt komisk, at høre hende sludre i øst og vest. Er du vimmer! Øjnene rullede rundt i hovedet og hun made no sense at all!
2 glas saft og 1 Sunlolly senere var vi så småt klar til at komme hjem. Dog var hun stadig SÅ påvirket af narkosen, at hun ikke kunne gå. Vi måtte bære hende ud til bilen og turen til Joe & the Juice blev et kort bip på skærmen, da hun var helt rundt på gulvet. Hjem og hvile på sofaen.
Hviletiden gav og så Carsten og jeg mulighed for, at gennemse scanningsbillederne, som vi købte med hjem fra Glostrup. Vi var meget anspændte og det var med dunkende hjerte vi fik alle billederne uploaded og gennemset. Hvad så vi så? Tjah, det er svært at sige. Vi er ikke sikre. Jeg er glad for, at vi skal have svar nu på fredag og ikke først om 10 dage – og når jeg har set disse billeder, vil jeg ikke være overrasket, hvis beskeden er, at der er genvækst. Jeg trøster mig med, at Noelle ikke har mange eller tydelig symptomer pt, så måske er det bare lidt arvæv eller skygger vi kan se og som ingen betydning har. Endeligt svar – det får vi, hvis alt er gået vel på Konf i dag – fredag.
Hvis der er vækst, tænker jeg, at vi fortsat skal observere hende for forværring eller nye symptomer, hvis hun er stabil, har vi helle til om 3 måneder. Either way regner jeg ikke med scanning igen før om 3 mdr. Jeg tror, at jeg må forberede mig på, at det er genvækst vi kan se på billederne – det er så godt at blive positivt overrasket, ikke?! Jeg er meget i tvivl – synes at det var langt mere tydeligt på de sidste kontrolscanningsbilleder. Nu tænker du måske at det jo nok er derfor, at det ikke altid er en fordel at man som forældre kan købe disse billeder med hjem, når man ikke er uddannet i at læse dem, men prøv du at stå i vores sko og fortæl mig, at du ikke ville gøre et hæderligt forsøg på at tilegne dig viden på alle mulige måder. Desuden kan det vise sig, at blive nødvendigt at have dem, hvis vi ramler ind i et 2.nd opinion på et eller andet tidspunkt. Og hvor vil jeg være taknemmelig, hvis jeg tager fejl. This time I really want to be wrong about this.
I dag blev også dagen, hvor jeg hørte fra kommunen vedr nogle af de hjælpemidler, som jeg har søgt om. Og det var rigtig rart at få bevilget både kørestol (ja, vi skal have kørestol – den arbejder jeg stadig lige på, ikke!), gelænder til begge trapper samt afmærkningstape til trapperne, således Noelle har bedre forudsætninger for at bevæge sig rundt i huset med de nødvendige støttemidler for både (manglende) syn og den højresidige funktionsnedsættelse eller halvsidige lammelse. Jeg rykkede for beskinnen, som hun har behov for asap, men der var ikke sket så meget andet, end min ansøgning fra den 12 juni er registreret. Liiidt trægt, da jeg blev lovet max 14 dages ventetid på besked, så det ville min kontakt rykke sin kollega for.
Her til aften var hun træt, min lille Mus. Da jeg havde puttet hende kunne jeg ikke lade være med, at betragte denne pige. Denne stærke, livsglade og ukuelige pige.
She sure has come a long way. Fra den lille uskyldige pige tilbage for 7 måneder siden til den store pige, der lever med et handicap, uden at lade sig slå ud af det. Nej, hun klør bare på, tonser derud af og tager udfordringerne som de nu kommer. Det er meget muligt, at hun er sakket bagud i Børnehavelivet, men jeg kan garantere dig for, at hun er milevis foran mig og mange andre voksne, når det kommer til at være modig, uforbeholden og accepterende i forhold til denne mærkelige hverdag, der nu er vores liv. Hun er sejlivet – og heldigvis for det! Lad os håbe at Tumoren ikke er det.
Så er Pomfritten lagt til at sove. Det tog narkoselægen 2 forsøg, men han fik da lagt et venflon i Noelles venstre hånd. Nu sidder vi så igen på cafeen og af en eller anden årsag faldt jeg for denne vand… Man skal vel ikke være psykolog for at nikke forstående til mit valg af drikkelse.
Nu venter vi og håber Pomfritten kommer godt igennem narkosen.
Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?
A penny for your thoughts, Noelle…
De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…
Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?
På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…
Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.
Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…
Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så på med emla’en straks efter Fysioterapien og afsted til ambulatoriet. Lidt ventetid er der jo altid, men jeg havde preppet Pomfritten godt og hun virkede afklaret med, at hun skulle prikkes, som vi kalder det. Hun tog det da også ret cool, da de 2 børn før hende var inde og skreg i vilden sky. Det blev endelig vores tur og da vi blev kaldt ind kom nerverne for alvor helt frem og uden på tøjet. Men hun er jo sej, min flamme! Det blev til lidt pjevsen, men vores laborant var ultracool, fandt en god solid åre og lagde sommerfuglen i første hug. Noelle pev lige da den blev lagt, men jeg tror faktisk hun blev overrasket over, hvor hurtigt og fint det gik. Der var i hvertfald meget stor interesse i barbieplastret, som så fint kom på bagefter. Det hjalp helt sikkert også at jeg havde lovet hende en is efter hun var blevet prikket. Nej, jeg er ikke bleg for at indrømme at jeg er en hardcore bestikker, når det kommer til situationer som disse i hospitalsregi. Så afsted med os og hente is….
Svaret på blodprøver kommer vi til at vente på – de tager en rum tid, men det går såmænd nok… Vi får rigeligt at tænke på i næste uge alligevel.
Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine observationer ind dengang, førte det til en fremrykket scanning, der viste en ekspansiv vækst på ca 4 mm på 5 uger! Dengang var det altså ikke spøgelser, jeg så. Det var nye symptomer.
Omend jeg ikke ser helt så tydelige forandringer som sidste gang (eller gør jeg det alligevel, uden at huske detaljerne fra sidste gang?), så er det nu nye og andre ting, jeg har lagt mærke til. Synet er jo hvad det er – meget indskrænket. Ved sidste øjentjek var overlægen lidt i tvivl om, hvorvidt der var en forværring eller om det ‘bare var dagsformen’ der gav indtryk af forværring. Jeg oplever Noelle langt mere træt end hun har været tidligere efter OP2 – og det er en forkert retning for hende på nuværende tidspunkt. Hun skulle jo gerne blive bedre og bedre. Reaktion eller opbrugte kræfter – eller genvækst… I don’t know.
Så har der været lidt udfordringer med tisseriet, som hun ikke helt har kontrol over. Det har aldrig været et issue før. Og hun bliver så ked af det, den lille Mus, når hun ikke når på wc. Der er disse høje klik i hendes hovede, der gør så ondt på hende, at hun begynder og græde – hvad fanden er lige det??? Og jeg synes jo også, at hun trækker mere på sit højre ben. Måske har hun nået sit genoptræningspotentiale, men jeg synes egentlig, når jeg tænker over det, at det er blevet lidt dårligere. Vi havde et billede med – taget på Solborgen, hvor der er tydelig skævhed i ansigtet. Hun er igen begyndt at bide sig i tungen – det var også et symptom før OP2.
Sammenlagt kan jeg ikke bare lade stå til, så jeg var spændt på, hvordan vi ville blive taget imod på Ambulatoriet i dag. Som altid blev Sygeplejersken og Lægen mødt med kys og kram – der er så meget kærlighed i min Flamme 🙂 Vi drøftede hver enkelt ting, jeg havde noteret og vi blev taget meget seriøse. Det er nu så uendeligt dejligt at blive mødt med opfølgende spørgsmål, interesse og en rynke i panden… Så ved man, at man ikke er helt galt på den. Vi skal ind igen på torsdag til blodprøver – Noelle skal have tjekket sit hormonapparat og så fik vi faktisk flyttet scanningssvaret 1 uge frem, således at vi pusher Glostrup for øjeblikkelig overførsel af scanningsbillederne til Riget, så de kan gennemgå dem på CNS-konf den samme dag.
Det er en enorm lettelse ikke, at skulle vente 10 dage for, at få svar på, om vi har set spøgelser, eller om der er noget i gære… Jeg har sådan en underlig fornemmelse af, at vi får af vide at der er genvækst. Ikke så meget som sidste gang, men dog at der er liv i tumoren… Måske en måde at beskytte mig selv på – en forberedelse, så jeg ikke bliver lige så overrasket eller chokeret som sidst. Så spanden med vand kun er lunkent og ikke iskoldt.
Men uanset hvor meget jeg gisner eller spekulerer ændrer det ingen verdens ting. Jeg har ingen kontrol, ingenting at skulle have sagt. Mange siger, jamen du må og skal tro på det bedste – håbe på det! Men de har tydeligvis ikke prøvet, at blive smidt ud på sidelinjen, som jeg er blevet det. Det er meget begrænset hvor meget lid man kan sætte til håbet, når man er blevet tvunget til, at fuldstændig opgive nogen form for kontrol eller evne til at påvirke – tvinge – tingene i en bestemt retning. At overlade ens barns liv 100% i andres hænder og til barnets egne syge cellers forgodtbefindende. Walk a mile in my shoes – og så kan vi tale om det...
Nej, jeg lader mit hovede pakke mit hjerte lidt ind, så stødet ikke føles helt så hårdt – regardless of what comes next. Next week.
I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der nødede mig til at se op. Jeg løftede hovedet og så… ingenting. Jeg lyttede intenst men hørte kun en larmende stilhed… Af en eller anden grund – og jeg kan ikke forklare hvorfor – spørger jeg ud i luften; Far? Er det dig? Jeg har altid talt før jeg tænkte, citat min far. Men der kommer intet svar. Jeg sænker blikket igen og skal til at spise videre, da jeg mærker denne her lidt summende fornemmelse på hele højre side. Følelsen af, at det trækker på mig. Men der er ingen åbne vinduer eller døre her kl 6.30 om morgenen. Følelsen af træk ændrer sig og jeg bliver helt kold på højre side af kroppen. I det øjeblik går det op for mig, at det ER min Far! Han er ved siden af mig. Jeg er så sikker på, at det er ham, at jeg siger hej til ham. Sådan ud i luften – og jeg føler mig ikke engang dum… Intet svar, selvfølgelig, men jeg sidder der, med en skefuld havregryn i luften og for et kort øjeblik mildnes sorgen og tabet lidt. Han kom for at se til mig. Dernæst blusser min sorg for alvor op, da jeg mærker savnet af ham. Min Farmand. 45 år er sgu ikke en alder at dø i. Jeg husker så tydeligt den følelse af afmagt, følelsen af at ville give ALT – vitterligt ALT for bare at se ham en sidste gang, putte mig ind til ham og mærke hans store favn. Det gør ondt. Mit hjerte hamrer i brystet. Den kolde, summende fornemmelse forsvinder efter et par minutter og min fornuft og min følelser brydes inden i mig. Jeg lader følelserne sejre og den morgen står stadig soleklart i mit sind. Jeg har ikke kunne mærke min mor på samme måde, men måske er jeg også for lukket for tiden – jeg kan ligesom ikke rende rundt med følelserne uden på tøjet – der er for mange og de er for store og alt, alt for skarpe.
Men så i dag skete der noget. Fik et hurtigt besøg af en ven, som havde en besked til mig. Ikke hvilken som helst besked, men en af dem, som er lidt svære at tage og føle på.
Efter hendes besøg hos en clairvoyant kunne hun overlevere et meget bekymret skub i retning af second opinions med henblik på Noelle og hendes hjernetumor. Sådan dér. Og nu var det ligesom ikke mig og min familie hun var til session for at drøfte. Men denne her 50+ årige kvindelige skikkelse var altså meget insisterende og umulig at dismisse. Som min ven sad overfor mig ved spisebordet, med tårer i øjnene og fortalte de brudstykker, der var kommet igennem, blev mine hænder iskolde. Jeg frøs. Sådan frøs helt ind til benet. Kunne slet ikke få varmen i fingrene igen – uanset hvor meget jeg vred dem eller satte mig på dem. Og jeg græd. Selvfølgelig græd jeg.
Den clairvoyante kender på ingen måde mig, min mor eller Noelle. Bevares, bloggen her er offentlig tilgængelig, men der er intet, der linker min ven til mig i denne online verden. Alligevel blev min mors sygdomsforløb beskrevet, Noelles sygdomsforløb og 1 ting blev gentaget igen og igen. ‘Det er for tidligt, det er for tidligt’… Hvad enten man tror på det alternative eller ej – og jeg er hverken for eller imod – så er det ganske enkelt hårrejsende at få genfortalt mit livs kriser gennem en 3. person og så med den vinkel på, at jeg potentielt mister min datter, hvis jeg ikke skrider til handling. En eller anden form for handling.
Scanningen er planlagt til næste onsdag, den 26. I de sidste par uger har jeg følt den igen, der forbandende følelse af gennemtrængende angst. Den, der gør, at jeg kigger på Noelle med andre øjne. Den, der gør, at jeg dvæler lidt længere ved hendes seng inden jeg selv lægger mig.
Betragtede min Flamme da jeg havde badet hende i går… Dette pragtfulde lille væsen med så stor en opgave foran sig. Alt for stor for en pige på knapt 5… Tanken om, at jeg måske en dag ikke længere har hende, paralyserer mig emotionelt. Mange tab har jeg rejst mig fra, men….
De sidste 2 uger har vi herhjemme nærstuderet Noelles hver eneste bevægelse – i begyndelsen ubevidst, men siden bevidst. Datoen nærmer sig. Scanningsdatoen. Trækker hun ikke lidt mere på benet? Synes hun er lidt skæv i ansigtet igen… Er der fortsat fremgang eller stagnerer hun? Jeg ringede af samme årsag til Sygeplejersken i sidste uge for at få indskrevet de symptomer, som jeg mener at have observeret, i hendes journal. Og af samme grund har vi i morgen fået en ekstra kontrol tid i ambulatoriet.
I mit hovede har jeg forsøgt at forberede mig på et ikke så positivt svar – jeg er ikke så naiv at tro, at vi er safe denne gang. Så længe der er tumorvæv er der risiko for vækst. Sådan er det i dag – og sådan vil det være resten af hendes liv. Gulp. Ja, resten af hendes liv. Fandens også. Medmindre hun igen skal have åbnet sit kranie og have snittet hjernen fra hinanden for 3. gang – med alt hvad det indeholder af risici. Og den tanke – frygten for det scenarie, fik mig i dag til at række ud på Facebook for connections til specialister verden over for evt second opinions, bliver det nødvendigt indenfor nær fremtid… Second opinions kan kun give svar. Bekræfte eller afvise tvivl.
Men jeg hørte dig, Mor. Jeg hørte dig godt. Det er på tide at lægge Fars diplomati på hylden og tænke to skridt længere end dags dato. Af med fløjlshandskerne. Jeg må lære lidt af din insisteren, om du virkelig brød ind i min vens private session eller det er min intuition, der forsøger at komme op til overfladen. Nu var du aldrig diplomatiets mester, Mor, du var velsagtens en skrap madamme og det understreger bare, hvor meget jeg mangler dig i mit liv nu. Men jeg hører dig. Og jeg lytter med hjertet.
Lørdag morgen. En varm, rød og betændt 4 1/2 årig midtertå. Se, Noelles ‘nye’ fodstilling (læs drop-foot) gør, at midtertåen bliver trådt ind under forfoden. Det betyder at huden lige under neglen er sprukket, og det op til flere gange. Såret bryder op hver morgen, når hun går på foden, og det gør jo ondt som bare pokker. Til morgen syntes jeg at det var lige heftigt nok, så et smut til lægevagten, en omgang penicillin og ellers lidt støtte filt under den, skulle holde os kørende til næste fys-tid, hvor vi må problem-solve endnu en gang.
enandenvirkelighed.dk 