Månedsarkiv: september 2014

Knæk Cancer 2014

Posted on by
1

Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? – HA, no way. Hun var faktisk skidesur – af flere og meget forståelige årsager – faste-sult og forestående post-operativ MR scanning, operationssmerter og hovedpine – og den der tunge og uhåndterlige højre side af kroppen, der pludselig ikke lystrede længere. Så ja, det var da helt forståeligt at pigebarnet ikke gad smile til kameraet eller i det hele taget kommunikere med dem.


Jeg meldte også klart ud, da en journalist, Helle, henvendte sig til mig vedr dette års Knæk Cancer og muligheden for, om vi ville lade os interviewe til et lille 4 minutters segment til Go’ Morgen Danmark. Bare en ‘nær-på-historie’, som hun kaldte det.
Jeg sagde med det samme, at jeg på ingen måde, kunne garantere en samarbejdsvillig Pomfrit, men, såfremt vinklen var positiv og ingen tudekiks skulle uddeles, så ville vi hjertens gerne være med – alt hvad, der kan spæde til forskning, behandling og oplysning omkring cancer, herunder naturligvis især børnecancer, er jeg selvfølgelig med på.
Jeg havde et næsten 2 timer langt pre-interview over telefonen med Helle forrige uge, og hun kom ud forbi og hilste på Noelle og jeg et par dage efter. Det var faktisk helt underligt, sådan at skulle genfortælle hele vores liv de sidste 2 år. På en måde føltes det som om, at det er 100 år siden – og alligevel kom følelserne tilbage for fuld styrke. Angsten, frygten for at min Mus skulle dø – chokket over, at den lortetumor blev ved med at vokse, selvom den var blevet snittet i, skåret i stumper og suget ud af det indre af Noelles hjerne. Den lille bitte rest, der ikke ville give op og hånligt voksede videre – nærmest takkede os for at give den god plads til at brede sig på. Efter forløbet var fortalt spurgte hun ind til, om hun evt måtte kontakte Baba, for at belyse det, at stå helt tæt på og alligevel udenfor. Det syntes jeg var en glimrende ide, så de fik sig vist også en god snak over telefonen og da vi mødte op på Nordisk Film i går, havde hun absolut læst godt på tingene. Vi gik interviewet over i store træk og Noelle fik på forunderligvis lokket både en is og en lille isbjørnebamse ud af Helle! Helt uden at tigge om det – men med en henkastet bemærkning om, at den der bamse må jeg i hvert fald ikke få, siger min mor… Frække unge! Oplægget til interviewet var med fokus på, hvordan Noelles sygdom har påvirket vores familie – så det var jo dejligt, at det ikke var Noelle, der var 100% i fokus.

IMG_5903

Noelle og Mor – og Isbjørnen Thea – den lille ny til samlingen!

Så var det ind og sidde foran kameraet. Vi blev filmet opdelt således at Noelle ikke sad med, mens Carsten og jeg blev interviewet – hvilket jeg var glad for og ville have insisteret på, såfremt det ikke havde været en helt naturlig ting for produktionen. Og jeg klarede den næsten uden at tude. Næsten. Kun 1 gang måtte jeg opgive. Har I nogensinde været bange for at skulle miste hende? Pyha, smerten og angsten skyllede ind over mig. Hver gang jeg har lagt hende på operationsbordet og kysset hende på panden… Kunne ikke engang fuldende sætningen – og sagt Jeg elsker dig… Carsten måtte tage over. Og sikke han kunne tale, min elskede Hubby. Det var en oplevelse, at høre ham tale og fortælle – jeg kunne mærke, at han havde så meget på hjerte og at der endelig var luft til det. Ikke fordi vi ikke taler, Hubby og jeg, vi taler meget og ofte – ellers var vi nok heller ikke blevet så stærke sammen, som vi er nu, men til andre. Udenforstående. Jeg er så stolt af ham. Og jeg er stolt af Baba. Som vi ikke havde kunne undvære i den hverdag, der var så anderledes, så amputeret og så opdelt i perioderne, hvor Noelle har været indlagt.
Mest af alt er jeg så fandens stolt af min Noelle. Den seje tøs! Hun var utrolig lav- og fåmælt, da Helle spurgte hende om den frække knude, hospitalet og hendes arm og ben, så jeg begyndte at spørge lidt ind til hende, så hun bare skulle tale til mig. Det hjalp lidt og hun fortalte, at den frække knude gjorde hendes arm og ben træt, vi talte om, hvordan den frække knude ser ud og hvor den sidder henne – for ja, hun er jo fuldstændig med (på et fornuftigt alderssvarende niveau, naturligvis) på sagerne – og jeg kunne se, at Noelles interview trak tårer hos både Daddy og Baba, der sad lige bag ved Helle.
IMG_5906

Ja, så mest af alt, så er jeg stolt af Noelle. Det har kostet os dyrt at møde Cancer, og dog har det også givet os meget. Jeg håber på, at det lille segment på 4 minutter virkelig viser, hvor pissesej Noelle er. Jeg håber det viser, hvordan vi har forsøgt, at vende vores livs værste og ubegribelige mareridt til noget andet, noget mere – til et stærkere familiebånd og et større perspektiv. Og også hvordan man på tvungen vis, finder en normalitet i en helt, helt anden virkelighed. Fordi vi vitterligt ikke havde andet valg. Som jeg forklarede til Helle – vores ‘normale’ er anderledes end andres ‘normale’, men det er – ikke desto mindre – vores anden virkelighed og i den finder vi vores normalitet.

IMG_5911

I den varme sofa…

Guitar-mor

Posted on by
5

Som barn elskede jeg når der skete noget nyt. Det var spændende og jeg kedede mig ikke. Nye udfordringer – yay! Vi flyttede meget da jeg var barn og jeg elskede det, at skulle indrette mig på ny. Egentlig er det nok et karaktertræk – det, at jeg er fleksibel. Det går igen i mit arbejdsliv, hvor jeg fint trives med ændringer, hurtigt implementerede såvel som planlagte. Jeg har behov for forskelligartede opgaver – dagene må ikke være for ens. Sådan er det ikke for min Musling. Slet ikke. Tværtimod. Hun har altid haft det bedst med, at kende dagsordenen og det, at blive preppet på de større ting, der kommer i løbet af ugen. Altid. Og det har jeg gjort meget grundigt siden hun var helt lille. Det kom os især til gode, da den Frække Knude meldte sin ankomst og vi pludselig skulle en masse voldsomme og uvante ting i nye omgivelser med nye mennesker… Og det gik faktisk over al forventning – jeg tror, at Noelle blev tvunget til at lære at tage tingene lidt mere som de kom (alt fra MR scanninger til blodprøver og overnatning på afdelingen, kontroller og fjernelse af de 42 sting – osv osv). Det betyder ikke, at hun ikke stadigvæk allerbedst trives, når hun ved, hvad der skal foregå.
Denne uge på skolen er projektuge. På tværs af klasser og klassetrin. Nyt lokale hver dag og nye opgaver hver dag.
Min Mus er fuldstændig kvast. I går havde hun trukket sig til kontoret og havde siddet for sig selv ‘Fordi jeg trængte til fred i mine ører og mit hovede, mor…’
Jeg har aflyst hendes ridefys på torsdag – det bliver der ikke krudt til.
Guitar-mor. Det er mig. En mor, der giver og tager. Det føles som om, at jeg ikke kan give Noelle noget, uden at tage noget andet fra hende. Giver jeg hende mere tid i SFO’en koster det genoptræningstid. Prioriterer jeg hendes genoptræning tager jeg tid fra hendes leg i SFO’en. Legeaftaler skal planlægges så de ikke ligger op ad genoptræningsdage. Jeg har måtte hente Pomfritten fra skole og køre hende til legegruppe efter et par timers hvil hjemme, da skole, SFO og så legegruppe (ialt fra kl. 8-17) er alt, alt for meget for hende. Jeg har måtte hente hende fra Svømmeren for at skære bare 1 times tid af hendes i forvejen meget lange dag. Og uanset hvad og hvordan jeg prioriterer for hende på en dag, så koster det familietid. For jeg ser hende ikke når vi først er trådt ind ad døren herhjemme. Hun stryger direkte ned på sit værelse og lukker sig inde i fred og ro. Hvilket jo er ok. En dag, da Baba var her, hyggede hun med os i stuen, men da jeg havde hentet Phoenix hjem og der blev lidt mere aktivitet, trak hun sig. Sådan må det bare være – og det accepterer jeg også 100% Det er bare lidt svært at være en guitar-mor.

Legoland med FCB!

Posted on by
2

Noget af det første man søger, når man står i en situation, hvor man er fuldstændig råvild, er ligesindede. Andre, der er ligeså rystede, ligeså råvilde og lige så angste som én selv. En af de foreninger, som jeg har meldt os ind i, er Foreningen Cancerramte Børn. En forening, der arbejder hårdt på at skabe oplevelser for familier med kræftramte børn, videregive information, uddanne og oplyse familiemedlemmer udenfor mor, far og barn. Bedsteforældre og søskende. De arrangerer biografture og andre events, der har til formål at skabe livsglæde og samhørighed, både familien imellem, men også på tværs af kræftdiagnoser og familier.
I går var vi så afsted – vi havde ovenikøbet en fantastisk scanning at fejre! Tog til Billund og tog en overnatning inden dagen skulle bruges i Legoland med FCB. Og sikke en dejlig dag, det var! Vi fik set hele parken og prøvet alt det, mine to Pomfritter ville. Vi havde endda så travlt med at prøve forlystelser, at vi ikke nåede til den planlagte FCB-frokost 🙂
Efter 4 timer var Noelle så udmattet, på trods af, at vi havde kørestolen med, at det var på tide at tage hjemad. Selvfølgelig blev hun ked af det, da vi trillede mod udgangen… Jeg ville bare ønske vi kunne bo her i Legoland… var Muslingens kommentar. Det må siges at være en godkendelse af dagen – en dag, som vi skylder FCB en kæmpe tak for!

IMG_5753 IMG_5758 IMG_5760

FullSizeRender IMG_0032_2 IMG_5772 IMG_5765 IMG_5776 IMG_5784 IMG_5785 IMG_5788

Spørgsmålet

Posted on by
2

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde!
Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik og gnavede lidt negle op til i dag (eller rettere – stress-spiste alt ungernes slik i slikskabet), så var det først efter vores møde med Overlægen i dag, at jeg mærkede hvor meget beskeden rent faktisk lettede mit hjerte, mit sind og mit humør… Jeg har ikke ord for, hvor dejligt et er, at vi nu kan se fremad igen. Hele 6 måneder før næste scanning og 3 måneder før næste kontrol på ambulatoriet! Crazy vildt!

Vi vovede spørgsmålet, fordi vi begge har spekuleret på det. Det der altafgørende, gnavende og hændervridende spørgsmål.
Er Noelle så rask nu?
Langt eftertænktsomt suk… Nej, altså vi kan jo ikke sige hende fri for resttumor, så…. Men man kan heller ikke kalde hende syg. Hun er ikke behandlingskrævende lige nu, så man kan sige, at hun er under observation og stabil, men hun falder mere over i den ‘kroniske tilstands’-kasse… Vi vil forsat scanne og observere hende – indtil hun bliver 18 år, men hvis I bliver spurgt ad, så fortæl at hun er stabil, men under observation. 

Okay. Det er godt nok. Ikke rask, men heller ikke syg. Ikke cancerfri, men heller ikke behandlingskrævende. Stationær. Aldrig havde jeg troet at jeg ville være så glad for det ord.
Trætheden som går mig så meget på fik vi også talt om, og jeg fik beskeden ligeud, at jeg ikke kunne forvente at hun i løbet af sin 0.klasse ville kunne både skole og SFO. Den var lige lidt hård. Jeg har savnet en forbedring i hendes udholdenhed, men jeg skal tage i maven, at selvom det er 1 år siden hendes 3. og sidste OP her den 7. oktober, så er skaderne på Noelle’s hjerne så omfattende, at det er en meget langsom progression til det bedre. Og det er OK. Og det er det jeg skal acceptere. Tiden arbejder for os. Det håber jeg også, at vores kommune fortsat vil gøre.

Hendes knoglealder fik vi også fulgt op på og hun vokser stødt – vi skal regne med en sluthøjde på ml 1.70 og 1.72 – sådan i den omegn. Hormonprøverne følges der op på om et par uger og så får vi besked om det, men hun har altså stadig et stort vækst potentiale, som Overlægen kaldte det. Hun er i højde og drøjde perfekt, så hun er ‘bare’ hoppet en linje opad på vækstkurven.
Jeg har i eftermiddag siddet med lukkede øjne og ansigtet vendt mod solen og undret mig over, hvordan sådan et lille menneske kan fylde så meget i mit hjerte. Hvor er jeg heldig at have denne Flamme i mit liv, og hvor er jeg forelsket i begge de 2 banditter, der har givet mig grå hår i hovedet, smilerynker og latterkramper. Mine pragtfulde unger. Elsket er de.

IMG_5748

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

*High Five*

Posted on by
4

Først og fremmest – HOLD DA KÆFT, hvor er min pomfrit sej! For første gang har Noelle været til scanning – uden at komme i fuld narkose! Ikke engang noget beroligende havde hun brug for – udover min hånd på fussen og lidt hyggesnak om alle de fede ting vi skulle ned og kigge på i Fætter BR bagefter. Ingen tur på opvågning, ingen kvalme eller opkastninger! Og da anæstesien havde stukket forkert 2 gange – en gang i hver håndryg måtte Mors beroligende talegaver på prøve, for næste forsøg skulle stå i albuefolden og der var der ikke skyggen af tryllecreme til at bedøve. Den trak en del gråd og tårer, men hun sad helt stille hos sin Daddy med mig ved hendes hoved. Jeg forbavses altså over, hvor flot hun tager det – alt det her, hun skubbes igennem… At hun kan bevare sit gode humør og sin positive relation til Riget er simpelthen en gave! Og selvom turen til Fætter BR ikke var på plakaten, måtte vi frem med trumfen, så hun var klar på at ligge stille i scanneren med alt den larm og virak. Efter scanningen fik vi lov til at se et profil scanningsbillede og kunne så fint se hendes næse og mund – og den fiiiine store hjerne 🙂 Noelle var ved at briste af stolthed! Hun løb ud til Daddy på gangen og fortalte med vilde armbevægelser om lyden i scanneren, hørebøfferne og billedet! Åh, hvor er hun tough! Seje Reje 😉 Croissant og smoothie senere og et visit hos Fætter BR rigere landede vi hjemme igen. Vi har fået scanningsbillederne med hjem fra Riget, vi har kigget på dem og vi må se hvad de kloge professionelle når frem til af konklusion på fredag i næste uge, hvor vi skal til almindelig kontrol og svar. Røntgensvar forventer jeg også at få ift knoglemodning og alder mens blodprøvesvar på hormonpanelet tager noget længere tid at få svar på.

Ellers er det ved at være tid til Knæk Cancer igen, hvilket jeg mærker lidt til. På den gode og positive måde med respons på bloggen her og min seje Pomfrit – men mere om det på et andet tidspunkt!

2 dage på Riget

Posted on by
6

Så er tiden ved at være inde. De næste 2 dage holder Noelle fri fra Begynder Y og bruger dagene med mig på Riget. Det er tid til diverse indledende prøver og tjeks inden kontrolscanningen på torsdag. Jeg er blevet spurgt flere gange, om jeg fornemmer noget i forhold til et tilbagefald. Men det er jo svært for mig at sige, da der er god plads til vækst i hulrummet før tumoren vil begynde at trykke og give symptomer igen. Jeg ser ikke noget nyt, udover den konstante følgesvend Træthed. Min umiddelbare gut-feeling er, at der ikke er vækst. Det må og kan der slet ikke være. For vores nye hverdag er så uvurderlig precious, at jeg slet, slet ikke kan overskue konsekvensen af et tilbagefald. Ikke nu, med skolestart og nye venner samt nyt miljø og snerten af en familiær tumorbarns-hverdag. It just cannot be an option. 
Imorgen er det narkosetilsyn, øjentjek og røntgen af hånd (tilbetsemmelse af knoglealder ihenhold til hendes meget forhøjede væksthormon) og en lang renden frem og tilbage med journaler. Tid på Riget – fra 9-14.30 ca. Torsdag er scanningsdag med faste fra midnat forinden, mødetid på afdelingen kl 7.30 og vente på scanningstid, så opvågning og vores traditionelle tur på Joe & the Juice. 
Vi går til dagene med positivitet og en forventning om, at det er en rutine scanning, der igen giver os lidt længere line… Vi ved langt mere fredag i næste uge, hvor vi skal møde til klinisk kontrol på ambulatoriet og have svar på MR scanningen. Fingers crossed!

 

 

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303