Forfatterarkiv: Siff Ravn Mandalay

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

*High Five*

Posted on by
4

Først og fremmest – HOLD DA KÆFT, hvor er min pomfrit sej! For første gang har Noelle været til scanning – uden at komme i fuld narkose! Ikke engang noget beroligende havde hun brug for – udover min hånd på fussen og lidt hyggesnak om alle de fede ting vi skulle ned og kigge på i Fætter BR bagefter. Ingen tur på opvågning, ingen kvalme eller opkastninger! Og da anæstesien havde stukket forkert 2 gange – en gang i hver håndryg måtte Mors beroligende talegaver på prøve, for næste forsøg skulle stå i albuefolden og der var der ikke skyggen af tryllecreme til at bedøve. Den trak en del gråd og tårer, men hun sad helt stille hos sin Daddy med mig ved hendes hoved. Jeg forbavses altså over, hvor flot hun tager det – alt det her, hun skubbes igennem… At hun kan bevare sit gode humør og sin positive relation til Riget er simpelthen en gave! Og selvom turen til Fætter BR ikke var på plakaten, måtte vi frem med trumfen, så hun var klar på at ligge stille i scanneren med alt den larm og virak. Efter scanningen fik vi lov til at se et profil scanningsbillede og kunne så fint se hendes næse og mund – og den fiiiine store hjerne 🙂 Noelle var ved at briste af stolthed! Hun løb ud til Daddy på gangen og fortalte med vilde armbevægelser om lyden i scanneren, hørebøfferne og billedet! Åh, hvor er hun tough! Seje Reje 😉 Croissant og smoothie senere og et visit hos Fætter BR rigere landede vi hjemme igen. Vi har fået scanningsbillederne med hjem fra Riget, vi har kigget på dem og vi må se hvad de kloge professionelle når frem til af konklusion på fredag i næste uge, hvor vi skal til almindelig kontrol og svar. Røntgensvar forventer jeg også at få ift knoglemodning og alder mens blodprøvesvar på hormonpanelet tager noget længere tid at få svar på.

Ellers er det ved at være tid til Knæk Cancer igen, hvilket jeg mærker lidt til. På den gode og positive måde med respons på bloggen her og min seje Pomfrit – men mere om det på et andet tidspunkt!

2 dage på Riget

Posted on by
6

Så er tiden ved at være inde. De næste 2 dage holder Noelle fri fra Begynder Y og bruger dagene med mig på Riget. Det er tid til diverse indledende prøver og tjeks inden kontrolscanningen på torsdag. Jeg er blevet spurgt flere gange, om jeg fornemmer noget i forhold til et tilbagefald. Men det er jo svært for mig at sige, da der er god plads til vækst i hulrummet før tumoren vil begynde at trykke og give symptomer igen. Jeg ser ikke noget nyt, udover den konstante følgesvend Træthed. Min umiddelbare gut-feeling er, at der ikke er vækst. Det må og kan der slet ikke være. For vores nye hverdag er så uvurderlig precious, at jeg slet, slet ikke kan overskue konsekvensen af et tilbagefald. Ikke nu, med skolestart og nye venner samt nyt miljø og snerten af en familiær tumorbarns-hverdag. It just cannot be an option. 
Imorgen er det narkosetilsyn, øjentjek og røntgen af hånd (tilbetsemmelse af knoglealder ihenhold til hendes meget forhøjede væksthormon) og en lang renden frem og tilbage med journaler. Tid på Riget – fra 9-14.30 ca. Torsdag er scanningsdag med faste fra midnat forinden, mødetid på afdelingen kl 7.30 og vente på scanningstid, så opvågning og vores traditionelle tur på Joe & the Juice. 
Vi går til dagene med positivitet og en forventning om, at det er en rutine scanning, der igen giver os lidt længere line… Vi ved langt mere fredag i næste uge, hvor vi skal møde til klinisk kontrol på ambulatoriet og have svar på MR scanningen. Fingers crossed!

 

 

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag! 

Facader

Posted on by
5

Jeg har mærket den i flere dage nu. En tung tristhed, jeg ivrigt forsøger, men ikke kan, ryste af mig. Underligt. Sært, fordi jeg burde være glad og spændt! Noelle starter i skole i morgen – og det er en af de allerstørste ting vi har set frem til. Ikke en ting, vi har kunne tage for givet – for det var ikke givet, at Noelle kunne starte i skole. Men i morgen er dagen altså kommet. Og i den sidste uges tid har jeg haft en sær og uvelkommen følelse af tristhed. Uden at kunne sætte min finger på præcist hvad det er, der gør mig trist. Som en tung dyne, der ligger henover min krop og ikke kan sparkes af. Jeg er træt. Mat og ugidelig. Energiniveauet er på spareblus og jeg har allermest lyst til at mure mig inde og sove hele dagen. Fik en tudetur i bilen efter jeg, for en gangs skyld, fik taget mig sammen til at træne lidt. Et release af endorfiner, der satte en kædereaktion i gang i mig. Savnet til min mor og min bror eksploderede og før jeg kunne stoppe det, begyndte tårerne at strømme ned over mit ansigt, hele min krop trak sig sammen og så sad jeg der og hulkede ukontrolleret. Helt nede fra maven. Så begyndte det at regne voldsomt og på en eller anden måde føltes det passende. Store tunge dråber, der larmende hamrede løs på ruden og taget. Sad vel i bilen i indkørslen i 5-10 minutter. Gråden stilnede af og jeg sad med et dunkede hoved, tomt for tanker. Tristheden er ikke lettet endnu.

En senreaktion? En senreaktion på Noelles diagnose, operationer og følgeskader? Jeg ved, at rigtig mange andre cancermødre oplever en reaktion, når hverdagen melder sig og den værste akutte krise er overstået. Alle venner og familien slukker ligesom katastrofe blinket, men inden i mig er der stadig kaos. Der er vist ikke ryddet helt op endnu bag en relativt velfungerende facade. Åbenbart.

Dagens Gode Gerning & De Små Ting

Posted on by
2

For tiden kører der en hel del nomineringer på Facebook. Du ved, den der kædebrevsagtige ting, hvor man skal et eller andet i x antal dage og så nominere videre… Og det er ikke fordi jeg er ellevild med den slags – og jeg ser, at langtfra de fleste faktisk er det, men alligevel dumper der nomineringer ind til højre og venstre. Først var der den latterlige drikke-nominering, der kostede liv. Så kom ‘hop-i-bølgen-kold’ (gudskelov og tak, at jeg i det mindste slap for den!) efterfulgt at ‘hverdagsbilleder’ (som om jeg laver andet end at spamme med de hadede billeder af børn, mad og selfies – HA!) og sidst men ikke mindst 3 gode ting i 3 dage… Sidstnævnte fik mig til at tænke på at Oprah faktisk lavede en opfordring til, at man hver aften inden man lagde sig til at sove, nedfældede 5 ting, som man var taknemmelig for – og efter 30 dage skulle ens tankegang have ændret sig til at værdsætte de små ting i livet. Så derfor hoppede jeg på den med de 3/3.
De små ting. De er så vigtige. De er SÅ vigtige. Jeg har fået så mange beviser for, at i denne nogle gange hårde og ubarmhjertige verden findes også en betragtelig mængde næste-kærlighed (på en absolut ikke-kristen måde) – just waiting to be felt.
Den der ubetingede og uselviske måde, hvor man gør noget, der har stor betydning for et andet menneske. Det behøver ikke være en stor ting – for De Små Ting er slet ikke så små endda. Som feks da Marie (flyvekys til dig, Marie *Mwaah*) besluttede sig for at bruge sin tid på at stable en indsamling på benene (ok – det var ikke just en lille ting, det indrømmer jeg blankt!) – eller da en klassekammerat fra folkeskolen tog indsamlingen op og smed den forsiden af avisen (;-) Mr. Jones)… Eller da jeg havde takket ja til at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse og fik de fineste små http://www.enandenvirkelighed.com visitkort… Så var der også de kære sygeplejrsker, der kom med gaver til hele familien – bare fordi jeg havde sagt ja til at lade mig interviewe til deres eksamensprojekt. Min Faster Lis, der kontaktede Ønskefonden og Børnecancerfonden, der sørgede for både forkælelseslegat, sommerhus til leje og gav mig den ultimative kompliment, at ville bruge nogle af mine griflerier til deres hjemmeside… Så var der Manisha og Gitte, der skruede et møde med Hr. Skæg sammen – jamen jeg kunne blive ved! Disse små ting – de betyder bare SÅ meget! At folk jeg ikke kender personligt sender os plakater, bamser og kort – senest modtog vi de sødeste armbånd far en amerikansk fellow-hjernetumor pige, som jeg har kontakt til på Instagram… Wow. Just wow.

Og i dag dumpede så en ny – helt igennem vildt fantastisk gave ind i min mailbox… Malene H. Jeg kender ikke Malene, men vi har fælles venner og jeg tænker at det er derigennem, at hun er stødt på bloggen her. Malene har taget sig tid til at kontakte de rigtige mennesker og så sad jeg her og fik en invitation til CIRKUS SUMMARUM forpremieren om et par uger!!!

20140617-120343-43423350.jpg

Igen og igen sidder jeg her og tænker – jamen, det har vi jo slet ikke fortjent! Især ikke nu, hvor vi er ude af den akutte livstruende krise og endelig kører ‘observativ kontrol’… På vej tilbage til den normale hverdag – så normal, som den nu kan blive for os.
Men jeg bliver (stadig) så rørt. Jeg bliver glad, rørt, taknemmelig og jeg får sådan en lyst til at give det videre. Jeg føler et behov for, at være med til at gøre en forskel for andre – på samme måde, som jeg har oplevet igennem det sidste halvandet års tid, stående på The Recieving End.
Så hvad angår nomineringer på Facebook, så burde man velsagtens instigere en Pay It Forward-nominering… Hvis du ikke har set filmen Pay It Forward, så burde du – det er en pragtfuld film! Hmm… Altså vende kædebrevet fra noget, der omhandler en selv til at omhandle et andet menneske – kendt eller ukendt, på en måde, der giver glæden videre. Det kan være hvad som helst. Ask not what your country can do for you, ask what you can do for your country. – HA – Tak JFK! Dagens Gode Gerning – De Små Ting. Den må jeg vidst lige arbejde lidt på – beware kære Facebook venner 😉

SFO – Sorger Før Omstilling

Posted on by
11

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje og som de kan gå på – for ikke at tale om mooncars og cykler. En af pigerne falder af hjulet, men hun slår sig ikke. Hun falder af, ruller og lander uden besvær på siden og ler atter. Det har nok givet en forskrækkelse, men kilden i maven har taget over. Mit hjerte synker. Mine øjne brænder. Jeg synker en gang mere og kigger ned på mine fødder. Tænker på Noelle. Det skulle have været min pige, der løb dér. Min Musling, der uden besvær kunne springe omkring, gribe ud efter stænger og torve, træde så hårdt i pedalerne, at vinden blæser håret helt væk fra ansigtet. Min Mus, der kunne tumle ned uden at slå sig – bare grine videre. Men det er det ikke.
Jeg rammes af en stor sorg, når jeg konfronteres med disse helt normale og adrætte tøser. Sådan skulle Noelle også have været. Sådan var hun. Inden. Hvis ikke det var fordi, at hun har hjernekræft. Hvis ikke hun var blevet berøvet en del af sin selvstændighed, sin udvikling og ret til at være en helt almindelig pige – så havde hun været en af dem. Men det er hun ikke. Noelle er den, der løber ind i de andre, falder hårdt på asfalten uden at kunne tage fra med hænderne, hende, der græder af forskrækkelse og smerte, når hun mister balancen, falder eller støder ind i andre eller i ting. Jeg fyldes af sorg – af vrede over, at hun ikke får lov til at være ligesom de andre. For jeg fødte jo et perfekt, rask barn i 2008. Men jeg mistede det i 2012 til hjernekræften. Jeg mistede den fremtid, som jeg havde taget fuldstændigt for givet og som en naturlig selvfølgelighed. Så jeg skulle blive klogere. På trods af klogskaben gnaver misundelsen, som jeg sidder og betragter de sorgløse pigers leg. Den sidder og piller i såret, skraber skorpen af, lader blodet pible frem og minder mig igen om, hvor meget tilvalget af Livet har kostet. En sød mor sendte mig et kort citat af Sokrates; Misundelse er Sjælens sår… Så sandt, så sandt.
For det er ikke at jeg ikke under ‘de andre’ deres dejligt normale liv og normale problematikker, det gør jeg så absolut. Jeg ville bare så inderligt – så inderligt – ønske, at jeg kunne være mine Sjælesår foruden. For det er mig, der sidder tilbage med et handikappet og hjerneskadet barn. Et barn, der går en usikker fremtid i møde og som vil sakke bagud på flere områder.
Og jeg ved det godt. Jeg ser hende anderledes end disse børn gør – lidt endnu ihvertfald. Og jeg burde være taknemmelig over, at jeg overhovedet har hende endnu –  intet var givet – hverken 1. 2. eller 3. gang hun lå på operationsbordet under skalpellen. Og jeg er taknemmelig. Men for helvede, hvor er jeg også vred. Vred og så ubeskrivelig ked af det… Og jeg knokler – knokler for at undlade at overføre mine følelser til min Guldlok. Min Pomfrit, der tonser derudaf, bruger sin krop så godt, som hun kan, forsøger at følge med, orientere sig i et nyt univers med nye spilleregler og fremmede børn omkring sig. Og hun klarer sig. Fordi hun aldrig har lært andet. Fordi hun er en fighter. Fordi hun heldigvis endnu ikke, har forstået alvoren af hendes sygdom, omkostningerne og fremtidsudsigterne. Dem brydes jeg med – og det med rette. Det påhviler mig som hendes mor. Sådan skal og må det være. Men de bliver så fremtrædende, omkostningerne, når jeg ser børnene og især pigerne i SFO’en. Og de betragtninger følges af vrede og sorg – også selvom jeg ‘burde’ være taknemmelig.
Og selvfølgelig er jeg stolt af hende. Det er bare svært når ingen af de andre nye børn og familier kender Noelles kamp, hendes historik. På en måde ønsker jeg, at de alle ved, hvor pisse sej min Fighter er, at hun har været igennem langt mere end hvad fair er, at hun har gået rundt med en label i panden i 1 1/2 år – Cancerbarn, Livstruende sygdom, Hjernekræft – alle de hårde begreber, der bringer alle til pinlig tavshed. Samtidig ved jeg, at det kan frarøve hende en ny begyndelse…
Jeg vidste, at denne friske start også ville have en bagside – jeg er ikke overrasket over, at mine tanker vandrer, at jeg overvældes af bekymringer, ængstelige følelser og at såret rippes op igen. Det er uundgåeligt. Jeg ved, at denne første tid vil ryste mig. På den gode måde – når jeg ser min Musling vinke farvel og når jeg betragter hende ude fra vejen, men også på den hårde måde, når jeg ser hendes udfordringer, når hun kæmper med at orientere sig, følge med i legen eller slet og ret ikke forstår legens regler… Jeg forbereder mig på, at dette kun er toppen af isbjerget – at der vil afdækkes flere hjerneskader som tiden går og skoletiden begynder. Og det vil udfordre ikke kun min Musling, men også mig. Jeg vil skulle redefinere vores anden virkelighed, som jeg har gjort det før. Men jeg vil også lade min sorg få plads. Plads til at skylle ind over mig, vælte mig omkuld, trække mig ud på dybt vand for derefter at slippe grebet i mig. Så vil jeg kigge på Noelle og lade taknemmeligheden omsvøbe mig. For hun er her – lige her hos mig – og hun er en fighter – meget mere end jeg nogensinde vil være, tror jeg.

IMG_3443