Lejrskole

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Og så kom denne her….

Tilpasning sker efter Kr. Himmelfartsferien og jeg er SÅ spændt på at se, hvordan den kommer til at fungere! I modsætning til Noelles normale fod- og benskinne, så er den her aktiv, dvs den sender elektriske signaler til nervebaner og muskulatur så Noelle ‘selv’ løfter foden, foden holdes altså ikke konstant og stift oppe. Jeg er spændt på, hvordan den virker i praksis med temposkift og retningsskift når Pomfritten render og leger.

IMG_0822

Gladsaxe Kommune Hjælpemiddelcenter er seriøst cool! Den fætter her er ikke til den billige side :-O

Hvirvelvinde

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde.

Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit kønne hoved… Resultatet var et full blown ‘ondt i maven’ stress udbrud… Ak ja, alt, alt for meget for dit lille endnu helende hoved at kaperere… Min lille Musling. En dag, så lærer vi det begge to, det lover jeg dig, Skattepige, en dag… Den udtrættende hvirvelvind, den skal vi nok lære, at navigere udenom, at tæmme og stå fast i mod.

IMG_0745

Jeg glæder mig over, at den lyse tid kommer mig i møde – det er som om, den har lade vente på sig ekstra længe i år – på trods af gode scanninger og fremgang i skolen… Måske er det den, min Flamme også mærker tage fat og er årsagen til, at kræfterne slipper op fra det ene øjeblik til det næste? For der er tryk på hende, min Pomfrit. Ingen tid til at slappe af, ingen tid at spilde. Men Musling, vi har masser af tid at spilde, masser af tid til at slappe af, for vi er lige hvor vi skal være.

Milepæle med mere

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt længere og lidt federe at fejre. De betyder ligesom lidt mere. Fra den ene dag til den anden, bliver de usansynligt vigtige og direkte relateret til det nye udgangspunkt. De bliver symbolet på langt, langt mere. De skinner i en klar, lysende farve, de ændres og bliver indbegrebet af Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen. Jeg venter stadig på, at min Musling kan cykle, jeg venter på, at hun kan klatre på klatrestativ og jeg venter på, at hun bliver 100% selvhjulpen. Nogle milepæle vil min Mus muligvis aldrig få lov til at passere og jeg vil fortælle mig selv, at det er okay. For jeg har nok. Nok i, at jeg stadig kan holde min Pomfrit, snuse hende i håret og høre hendes latter, når jeg kilder hende på maven. Og man ved aldrig hvad fremtiden bringer – på godt og ondt. Heldigvis.

I dag, da jeg henter min Pomfrit efter skole, ser jeg en bog i hendes taske. Hmm, det er først Biblio-dag på fredag? Da jeg fisker den op af Klokkeblomsttasken, er det første, der springer mig i øjnene de 2 ord på forsiden… ‘Vi Læser‘. Pudsigt.
Noelle hvad er det her for en bog, du har i tasken spørger jeg nysgerrigt…
Det er en læsebog, Mor, som K og jeg læste i i dag.
Jeg kigger ind i de klare blå øjne, mens hendes små venstre fingre piller bogen ud af mine hænder.
Prøv at se her, Mor, jeg var ude med K i dag og så læste vi i bogen! siger hun begejstret og alligevel tørt konstaterende, som om det er en hverdagsbegivenhed. Men det er det ikke. Slet ikke. Jeg mærker små bobler af forventningens glæde og siger
Orv, det er da spændende! Det skal vi da lige se på, når vi kommer hjem!
Hjemme tager vi bogen frem og Noelle siger:
Jeg kan altså ikke læse, men jeg skal have hjælp til at se i bogen.
Lad os se på det sammen, Musse, hvad mon bogen handler om?

IMG_0543

I dag er noget helt særligt sket. I dag var en af de dage, hvor hele verden bare kan komme an! HA! HAHA! For i dag har min Musling læst sine første små ord! Stavet sig igennem lydene og læst! Mus, Mis, Ko, Is, Sy – årh manner, jeg kunne på ingen måde holde min begejstring skjult! Og jeg kunne se, hvordan min Mus først skulle forstå sådan rigtigt, at hun altså godt kunne få mening ud af de sjove snørkler på siderne. Efter jeg havde danset en absurd og fjollet sejrsdans på stuegulvet, lyste stoltheden ud af de blå øjne og hun smilede fra øre til øre – mest af min reaktion, men det er så STOR en milepæl, at de første par bogstaver er sat sammen og har givet mening. Det virkede lidt som om, at hun havde forventet, at det skulle være mere skelsættende, at hun læste sine første ord, men det ved jeg, vil gå op for hende, når de korte ord bliver til længere ord. Når ordene bliver til sætninger, sætninger bliver til historier, historier bliver til billeder i hovedet… Det her, der er sket i dag viser endnu engang, at min Flamme overgår mine vildeste forventninger. Sejrsdansen fortsætter i mit hoved – as I write!
I dag var en god dag og jeg nyder den kæmpe milepæl, det er. Jeg ved, at der vil være gode dage som i dag – og der vil være dage, hvor hun ikke genkender bogstaverne, men sådan er livet med et hjerneskadet barn – og det gør de små og store milepæle så meget mere værdifulde. Milepæle gennemvædet og langt mere ladet med Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen.

Min smukke, vidunderlige Musling – you never cease to amaze me.
IMG_0477

Tysnat…

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤

Scanningsresultatet

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.

Kontant afregning

I dag er det onsdag og jeg havde faktisk overvejet at holde Pomfritten hjemme i går. På den måde ville hun have 2 ‘fridage’ her i projektugen da hun på fredag skal bruge dagen på Riget i MR scanneren. Men min Musling ville så gerne afsted i går – de er jo ved at lave næsehorn til Ole Lund Kierkegaards-projektet og jeg forbarmede mig. Sendte hende i skole. I dag fik jeg så regningen.

Da jeg jeg hentede på skolen brokkede hun sig lidt over, at hun havde ondt i maven. Jeg spurgte om vi skulle droppe genoptræningen, men det blev hun ked af og ville så gerne afsted. Okay, tænkte jeg, vi prøver. Da vi ankom i børneterapien kastede hun sig i sækkestolen og dovnede den, selv da vores Fys kom og tog imod os… Endnu en mulighed for mig at reagere.

IMG_8373

Halvvejs igennem en krævende session, blev det tid til at kradse pengene ind. Av, av, aaaav min mave… kunne jeg høre hende græde… Bom. Jeg vidste med det samme, at nu var bægret flydt over. Damnit – igen var jeg for sent ude, dunkede mig mentalt i hovedet og skændte på mig selv. Hvornår pokker lærer jeg, at lytte til min intuition?? Vores Fys kom over med Noelle i hånden og Noelle og jeg sad lidt mens jeg prøvede at trøste hende. Fys sagde, at det jo er helt okay, at skippe træningen, når der er projektuger og lignende i skolen, især når Noelle ikke har kræfter til både det ene og det andet. Hej Guitar-Mor. Jeg kan ikke give Noelle noget uden at tage noget andet fra hende. Den hårfine balance mellem hendes sociale liv og hendes heling.
Vi fik overtøjet på mellem hulk og Av min mave, det gør ondt og Noelle græd hele vejen hjem.

IMG_8377

Min lille skat… 😦

Lige nu ligger hun i sofaen, tøjet er taget af og hun putter sig i sin dyne. Der er faldet ro på hende igen, men øv altså. Kan godt se, at hun ikke kan komme i skole i morgen eller fredag. Selvom hun egentlig gerne vil. Den evige kamp mellem hendes hjerte og krop. Slet ikke når noget så vigtigt, som scanningen skal klares til UG uden narkose på fredag. Ro på Noelle = større chancer for, at hun kan ligge stille i scanneren = MR billeder, der kan bruges… Billederne SKAL jo være i orden. For alles skyld.
Og så er det at jeg tænker, at hvordan pokker klarer jeg en normal arbejdsdag, når min pige ikke kan håndtere ret meget omstruktureren i hverdagen? Projektuger, SFO initiativer eller bare lidt større krav til hendes faglighed…. Suk.

De næste par dage betaler jeg så med valutaen ‘Ingen skole eller anden krævende aktivitet’ og så håber jeg, at hun kan tanke lidt op, på trods af, at fredagen bliver en lang dag.

Like clockwork

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at hun må være rædselsslagen! Åh, hvad skal jeg dog gøre??? Hvordan skal jeg finde hende og redde hende?? Efter hvad der føles som evigheder fanget i drømmen, åbner soveværelsesdøren på klem og min Musling lister ind og putter sig under min dyne. Jeg knuger hende ind til mig og kysser hende i det lange, bløde hår. Hun dufter så skønt fra badet aftenen forinden og hun er dejlig varm. Drømmen fader lidt ud, men den opslugende følelse af rædsel og panik slipper mig ikke. End ikke nu i skrivende stund, mange timer senere, har den sluppet mig helt. Pyha.
Jeg ved godt, hvorfor drømmen kom i nat. Hvorfor jeg atter skulle føle den vibrerende angst for at miste min Mus. Noelle skal scannes på fredag og så er der gået 6 måneder siden sidste scanning. Jeg ved, at det er min underbevidsthed, der driver mig ud i et følelsesmæssigt helvede, og uvisheden om et evt tilbagefald, der begynder at gøre sit indtog. Den frygt vil altid være min følgesvend. Jeg ved, at vores behandlingsmuligheder er begrænsede og at vi ikke kan kurere Noelle, hvis hun igen får et tilbagefald. Så taler vi om livsforlængende behandling. Jeg gennemskuer drømmen så let som ingenting. Symbolikken i, at jeg ikke kunne redde hende, men mens jeg drømmer, er mine følelser ligeså virkelige som var jeg vågen. Jeg kan ikke kontrollere mine drømme, så jeg må på bedst mulig måde ryste dem af mig, når morgenen gryr. Heldigvis har jeg en pige, der er meget kærlig og jeg nyder måske nok lidt ekstra de kram, der falder af i dag.

Dagen i dag skyder en travl uge igang med Projektuge i skolen, genoptræning o scanning samt en meget interessant test i Børneterapien, hvor Noelle skal testes ofr at se, om hun har gavn af FES – Functional Electrical Stimulation til hendes fod. Jeg drøftede det med vores Fys for et par måneder siden og da Ortos nu har et nyt udviklet system klar, faldt det perfekt sammen med min forespørgsel. Så Noelle og jeg strøg afsted til Børneterapien for at se, om det kunne gavne Pomfritten. Den smarte boks vil kunne erstatte hendes skinne og sidder lige under knæet. Den er ikke særlig fiks, men den viste sig at give en god effekt på Noelles fodløft.

img_fes_walkaid-565

Denne er magen til den, Noelle ville kunne få.

FES4-1100x366

Illustration af, hvordan en FES virker.

Ganske kort fortalt fik vi i dag konstateret, at der ER reaktion i Noelles fod, når den stimuleres. Så langt, så godt. Næste skridt er så at søge om at få lov til at få sådan en sag og dernæst, såfremt vi får godkendelsen, begynder alt det tekniske målearbejde med, at få indstillet den lille boks til lige præcis Noelles gang, løb og bevægemønster. Fordelen ved en FES fremfor hendes nuværende skinne er, at FES’en er aktiv, den stimulerer hendes nerver i ben og fod, muskulatur og nervebanerne til hjernen, hvorimod skinnen er fuldstændig passiv. Desuden sætter en FES ikke krav til fodtøj, hvorimod skinnen af og til er temmelig besværlig at få plads til i Pomfrittens sko.

Men alt det ligger lidt længere fremme – vi har rigeligt at fokusere på i denne uge, og vi starter med at fejre Daddy’s fødselsdag (og vores 15 års kærestedag!) i morgen 😀

Kære Mor!

Tillykke med fødselsdagen! Weeeee! Du ville være blevet 65 år i dag! Jeg ville have ringet dig op som det første i morges, skrålet en fødselsdagssang gennem røret og du ville have fnist højlydt og sunget med! Vi ville begge to bryde grinende sammen og diskutere vejret, sol så ville det være for dig, regn – helt sikkert et andet fødselsdagsbarns skyld! Jeg kan kun forestille mig, hvordan du så ville spørge ind til ungerne og hvor meget du ville glæde dig til at fejre din dag sammen med os. Men sådan blev det desværre ikke. For du nåede kun at blive 59 år. Mon Far ventede og tog i mod dig, den morgen den 8. juli 2009?
Heldigvis nåede du at møde min Musling. Den anden dag fandt jeg dine små breve frem igen – dem du skrev, dengang du fandt ud af, at du skulle være mormor. Du skrev om Momse og Morfar, og om din egen Mormor og Morfar. Om din hverdag og hvad du og Jørgen lavede – sådan lidt i dagbogsformat. Hver enkel skrevne side er gennemblødt af din kærlighed til Noelle – allerede inden hun var kommet til verden. Din stolthed over mig, over Carsten og over din kommende titel. Jeg læser de breve med jævne mellemrum og kan høre dig fortælle det hele inde i mit hoved. Din stemme hvisker stadigvæk i mine ører. Jeg sidder tilbage med et smil på læben og et kæmpe stort savn i hjertet. Jeg forsøger ikke engang at holde mine tårer tilbage. Hvor ville jeg dog ønske, at du var hos os endnu. At du snart har været væk i 6 år, kan jeg slet ikke begribe. Noelle spørger ofte ind til dig, det skal du vide. Hun siger, at hun savner dig 🙂 Og hun spørger, om du mon stadig sidder oppe på stjernerne og våger over hende. Det siger jeg, at du gør. Hun ville for nyligt gerne se din gravsten, så vi tog op til Kastanietræet og jeg viste hende, hvor din sten med dit navn og den indgraverede lilje er. Jeg fortalte hende også, at stenen lige ved siden af, er min fars. At lige der, ligger I side om side. Jeg skelner for hende mellem min far og hendes morfar – de er jo to forskellige personer og det forholder hun sig fint til. Og se hvordan min elskling fjerner de par blade, som er faldet ned på Farmands sten! Din sten børstede hun af som det første, den lille skat ❤

En lille del af mig, er glad for, at du ikke her mere. Kun en lille del, men det er den del, der ved, at du ville være mere end sønderknust over Noelles diagnose. At du ville være så ubeskrivelig bange, vred, ked af det og i fuldstændig komplet oprør over, at Noelle fik en hjernetumor og skulle opereres akut. Om du ville have kunne støtte mig, hmm, måske. Måske ville det have været mig, der skulle støtte dig – sikkert en vekselvirkning mellem de to. Jeg er glad for, at du blev skånet hele den rædselsfulde tur gennem 3 operationer, genoptræning og alle de søvnløse nætter op til kontroller og scanninger, men når det er sagt, så er jeg også fuldstændig heartbroken over, at du ikke har kunne være hos mig i de hårde perioder. Og selvfølgelig er jeg ufattelig ked af, at du ikke også fik lov til at se, hvordan min stærke tøs har kæmpet sig igennem det hele. Hvordan dine rødhårede gener har været med til at skabe en vidunderlig pige, der, på trods af udfordringer, tonser derudaf. En pige, der kæmper med alt, hvad hun har i sig, hver dag. Jeg er så uendelig ked af, at du ikke har fået lov til, at være mormor længe nok til at se Noelle blive til ældre. 8 måneder var virkelig alt, alt for kort tid at bære din stolte titel. Og hvor ville jeg dog ønske, at du havde nået at møde Mansen – åh, du ville have tabt dit hjerte fuldstændigt, helt og aldeles til ham, det ved jeg. Gid fanden havde den skide Cancer.
navngivning 15.februar 2009 012_2

IMG_7696

Som jeg sidder her og kigger igennem gamle billeder, flyder mit hjerte over af kærlighed og savn til dig, Mor. Jeg betragter hvert billede, studerer dit ansigt og husker hvert træk og hver linje krystalklart. Jeg husker lyden af din stemme, både din latter og dine trøstende ord, når jeg var ked af det. Jeg husker dine arme omkring mig – følelsen af ultimativ tryghed, betingelsesløs kærlighed og absolut accept. Jeg husker duften af din parfume – ved du, at jeg stadig har din yndlingsduft stående i mit skab? Den tog jeg med hjem fra huset i dagene efter du døde og jeg tager den frem i ny og næ og lader duften omfavne mig. Duften sender mig direkte tilbage til dengang du var i live. På godt og ondt, for når duften er væk, tvinges jeg til at åbne øjnene og indse, at det er du også.

På en mærkedag som denne, din 65 års fødselsdag, mindes jeg dig. Din stærke personlighed, formet af en hård barndom, men vendt til en løvemors hjerte og kærlighed til sin familie. Jeg sender tanker til Canada til Brian og Michelle – og min smukke niece Lily – hun har jo fået sit navn efter din yndlingsblomst. Med min rødhårede Noelle og Lily med sit smukke navn, ladet med kærlighed til dig, sørger vi for, at du lever videre i os – også selvom du ikke kan være her fysisk.

Jette

Death leaves a heartache no one can heal, Love leaves a memory no one can steal. Tillykke Mor ❤

3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! Altså den, der dannede baggrund for, at hun blev anbefalet at starte med fuld støtte i hele indskolingstiden, men som man ville vurdere hen ad vejen… Jeg var ret så overrasket. Ret så ærgelig og temmelig undrende over, at så vigtige forhold ikke er taget i betragtning. Men det forklarede omvendt også, at de punkter, som der i den første mail var spurgt ind til, var på dagsordenen. Anyways, afsted med hele gøjemøget een gang til – 3. gang er lykkens gang – og det skulle det vise sig at tyde på. Med til mødet var mine faste støtter, vores Ergo og vores Synskonsulent. Da jeg talte med dem om det her møde var det ikke engang et spørgsmål, om du måtte komme med – det var en selvfølge! Andre møder blev flyttet og jeg fik beskeden – det møde tager jeg gerne med til. Bum. Love it – jeg føler mig virkelig heldig, at have sådanne stærke resourcer i Noelles bagland.

Men dér sad vi så. I går eftermiddags. I samme mødelokale, som vi har siddet i flere gange før. Da klasselederen indleder mødet mærker jeg straks, at opbygningen starter helt klassisk med alle Noelles kompetencer. Alle de sider, hun har udviklet siden i sommers. Hendes positive sind, energiske personlighed og kærlige åbenhed overfor alle hun møder.
Jeg hører tasterne på Synskonsulentens iPad, ser Ergoterapeutens kuglepen flyve henover papiret.
Vi diskuterer flere konkrete episoder og Noelles reaktionsmønster i denne forbindelse, feks. at Noelle bliver ‘træt’, når der er ude-ordning. Jeg forklarer, at med hendes synshandicap og motorik, så er skolegården et minefelt for hende, niveauforskelle, børn fra hele skolen i konstant bevægelse omkring hende, bolde, der kommer flyvende og ovenikøbet sneglatte flader, som hun skal gebærde sig på. Højresidig blind og med en krop, der ikke er i 100% balance eller symmetrisk samarbejder med hende. Jeg understreger også, at hun sikkert ikke har ord, der forklarer lige netop det og det derfor er nemmere at sige, at hun er træt. Den gik ind hos dem, kunne jeg se og høre. Dermed blev det bestemt, at man skulle hjælpe Noelle til at sætte ord på grunden til, at hun foretrækker at være inde – og at det er helt ok og at man etablerer en lille gruppe, der kan lege indenfor med hende. Dernæst satte Dansklæren spørgsmålstegn ved, om Noelle har nok lys ved sin plads og hvilken lampe, Synskonsulenten kunne anbefale (en transportabel sag, uden ledning, så ingen falder over ledningen og hun kan rykke plads). Vi talte om, at det for Noelle er svært at overskue en stor flade, som smartboardet i klassen, da hendes 2 synsfelter ikke hænger sammen og hun derfor profiterer af, at kunne se smartboardet på en iPad foran sig, en mindre skærm så hun ikke skal scanne og anstrenge sig for at følge med – hvilket vi også havde oppe på det indledende møde i marts sidste år, men som man fra ledelsens side ikke har valgt at følge op på… Derudover foreslog jeg også at man indkøbte afskærmning, så linjerne ikke hopper for Noelle, en anden konsekvens af den homonyme hemianopsi. En ensfarvet lineal eller karton, som kan ‘holde’ på linjerne for hende og blokere for alt andet irrelevant for den givne opgave, således tendensen til at hendes syn overcrowdes mindskes.

De ting vi generelt talte om, var ting, som jeg har taget for givet, at de allerede var informeret om, da det var netop det, vi holdte møde om med ledelsen i marts sidste år. Jeg antog, at informationerne ville blive givet til dem, der skulle varetage undervisningen, men den er altså glippet. Om det havde gjort i en stor forskel, ved jeg ikke, for det første halve år, har været med fokus på en nødvendig social udvikling for Noelle. Det er ikke til at sige, om disse tiltag havde boostet hendes interesse i bogstaver eller tal, men ikke desto mindre er det det, der kommer fokus på nu. At hun bliver mødt dér hvor hun er rent fagligt – med tiltag, der imødekommer hendes handicap og behov for hjælpemidler.
Vi lærte endvidere, at Noelle faktisk har timer hos Talepædagogen og Læse-damen hver eneste uge, udover den lille arbejdsgruppe, som hun har med sin dansklærer. Det var da rart at vide.
Vi spurgte direkte ind til, hvor meget vi kunne løsne for tøjlerne (ift lektielæsning), nu da Noelles tics er tiltagende og hun er udmattet efter skoletid. Jeg pointerede, hvor meget energi, det faktisk kræver for hende, bare at færdes i skolen og at med genoptræning flere timer ugentligt, legegrupper, SFO tid, lektier, familietid og venner – så ER buen spændt alt for stramt. Og det skulle gerne blive ved med, at være rart at gå i skole. Det resulterede i, at vi ser hvordan hendes udvikling arter sig, hvis jeg ikke øver bogstaver og tal med hende hver dag her i februar og marts. Så kan hun bruge tiden herhjemme til de ‘opladende’ aktiviteter, ikke til mere pres og stres.
Vi spurgte ind til støtte og evt et år mere i begynderklassen, og det var noget, de meget gerne ville gå videre med til Inklusionsteamet, der har møde sidst på måneden. De havde allerede varslet, at de gerne ville have Noelle taget op det møde og vores afdækkende møde vil være med at til, at danne grundlag for, i samarbejde med hhv skolepsykologen, læseteamet, talepædagogen og de andre tilknyttede fagfolk, at vurdere, hvorvidt de bedst giver Noelle mulighed for fortsat, at udvikle sig positivt. Støtte bliver ikke givet, som i gamle dage, til 1 barn, men givet som en ekstra resource til klassen, som jeg forstod det, og støtten bliver højst sandsynligt ikke normeret til alle timer – sådan er det i disse inklusionstider, og det gælder både kommunale og private skoler. Det er en ny procedure, som de skal igennem for første gang efter skolereformen har rystet posen.
Det er klart, at de fysiske rammer skal være optimale, for at hun overhovedet kan indlære og jeg tror på, at de tager hånd om det fra nu af. Der var i hvert fald ingen tvivl om, at de var klar til at rykke på de ting, som kan gøre skolelivet nemmere for Noelle, så hun ikke skal anstrenge sig eller bruger krudt på unødige ting, der kan forbedres med lys, hjælpemidler og omtanke. Så hun på den måde kan nøjes med at bruge energi på det samme, som hendes klassekammerater bruger energi på.

Alt i alt var det et møde, der efterlod mig med en god følelse og om min Pomfrit skal i Begynderklassen igen til næste år aner vi ikke. Først laver man en bunke tiltag og afventer effekten deraf, så vi forventer ikke, at vide noget konkret om klassetrin før til sommer. Vi får til gengæld feedback efter Inklusionsteamet har holdt møde sidst på måneden om tiltag og anbefalinger for resten af Begynder Y tiden.

Jo, 3. gang må være lykkens gang – jeg ved, at alt relevant info er videregivet direkte og at det er sunket ind, perspektivet er fornyet, drejet og det er nye tiltag rullet ud allerede fra i dag, hvor min Musling så blev ringet hjem kl 10.30 🙂 Jo jo, hun er temmelig flad – om det er forkølelsen eller de timers badminton, som hun var til i går med SFO’en (Jo, det er skam den nye passion! Halvblind og med en halvsidig lammelse, fjerbolde, ketcher og net! – min seje go-getter 😉 ), der kræver sit offer, ved jeg først i morgen. Men for resten af dagen i dag, så er der sofahygge med dyner og varm kakao.