Tag-arkiv: At være Mor

Lejrskole

Posted on by
1

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Milepæle med mere

Posted on by
4

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt længere og lidt federe at fejre. De betyder ligesom lidt mere. Fra den ene dag til den anden, bliver de usansynligt vigtige og direkte relateret til det nye udgangspunkt. De bliver symbolet på langt, langt mere. De skinner i en klar, lysende farve, de ændres og bliver indbegrebet af Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen. Jeg venter stadig på, at min Musling kan cykle, jeg venter på, at hun kan klatre på klatrestativ og jeg venter på, at hun bliver 100% selvhjulpen. Nogle milepæle vil min Mus muligvis aldrig få lov til at passere og jeg vil fortælle mig selv, at det er okay. For jeg har nok. Nok i, at jeg stadig kan holde min Pomfrit, snuse hende i håret og høre hendes latter, når jeg kilder hende på maven. Og man ved aldrig hvad fremtiden bringer – på godt og ondt. Heldigvis.

I dag, da jeg henter min Pomfrit efter skole, ser jeg en bog i hendes taske. Hmm, det er først Biblio-dag på fredag? Da jeg fisker den op af Klokkeblomsttasken, er det første, der springer mig i øjnene de 2 ord på forsiden… ‘Vi Læser‘. Pudsigt.
Noelle hvad er det her for en bog, du har i tasken spørger jeg nysgerrigt…
Det er en læsebog, Mor, som K og jeg læste i i dag.
Jeg kigger ind i de klare blå øjne, mens hendes små venstre fingre piller bogen ud af mine hænder.
Prøv at se her, Mor, jeg var ude med K i dag og så læste vi i bogen! siger hun begejstret og alligevel tørt konstaterende, som om det er en hverdagsbegivenhed. Men det er det ikke. Slet ikke. Jeg mærker små bobler af forventningens glæde og siger
Orv, det er da spændende! Det skal vi da lige se på, når vi kommer hjem!
Hjemme tager vi bogen frem og Noelle siger:
Jeg kan altså ikke læse, men jeg skal have hjælp til at se i bogen.
Lad os se på det sammen, Musse, hvad mon bogen handler om?

IMG_0543

I dag er noget helt særligt sket. I dag var en af de dage, hvor hele verden bare kan komme an! HA! HAHA! For i dag har min Musling læst sine første små ord! Stavet sig igennem lydene og læst! Mus, Mis, Ko, Is, Sy – årh manner, jeg kunne på ingen måde holde min begejstring skjult! Og jeg kunne se, hvordan min Mus først skulle forstå sådan rigtigt, at hun altså godt kunne få mening ud af de sjove snørkler på siderne. Efter jeg havde danset en absurd og fjollet sejrsdans på stuegulvet, lyste stoltheden ud af de blå øjne og hun smilede fra øre til øre – mest af min reaktion, men det er så STOR en milepæl, at de første par bogstaver er sat sammen og har givet mening. Det virkede lidt som om, at hun havde forventet, at det skulle være mere skelsættende, at hun læste sine første ord, men det ved jeg, vil gå op for hende, når de korte ord bliver til længere ord. Når ordene bliver til sætninger, sætninger bliver til historier, historier bliver til billeder i hovedet… Det her, der er sket i dag viser endnu engang, at min Flamme overgår mine vildeste forventninger. Sejrsdansen fortsætter i mit hoved – as I write!
I dag var en god dag og jeg nyder den kæmpe milepæl, det er. Jeg ved, at der vil være gode dage som i dag – og der vil være dage, hvor hun ikke genkender bogstaverne, men sådan er livet med et hjerneskadet barn – og det gør de små og store milepæle så meget mere værdifulde. Milepæle gennemvædet og langt mere ladet med Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen.

Min smukke, vidunderlige Musling – you never cease to amaze me.
IMG_0477

Tysnat…

Posted on by
4

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤

Kære Mor!

Posted on by
1

Tillykke med fødselsdagen! Weeeee! Du ville være blevet 65 år i dag! Jeg ville have ringet dig op som det første i morges, skrålet en fødselsdagssang gennem røret og du ville have fnist højlydt og sunget med! Vi ville begge to bryde grinende sammen og diskutere vejret, sol så ville det være for dig, regn – helt sikkert et andet fødselsdagsbarns skyld! Jeg kan kun forestille mig, hvordan du så ville spørge ind til ungerne og hvor meget du ville glæde dig til at fejre din dag sammen med os. Men sådan blev det desværre ikke. For du nåede kun at blive 59 år. Mon Far ventede og tog i mod dig, den morgen den 8. juli 2009?
Heldigvis nåede du at møde min Musling. Den anden dag fandt jeg dine små breve frem igen – dem du skrev, dengang du fandt ud af, at du skulle være mormor. Du skrev om Momse og Morfar, og om din egen Mormor og Morfar. Om din hverdag og hvad du og Jørgen lavede – sådan lidt i dagbogsformat. Hver enkel skrevne side er gennemblødt af din kærlighed til Noelle – allerede inden hun var kommet til verden. Din stolthed over mig, over Carsten og over din kommende titel. Jeg læser de breve med jævne mellemrum og kan høre dig fortælle det hele inde i mit hoved. Din stemme hvisker stadigvæk i mine ører. Jeg sidder tilbage med et smil på læben og et kæmpe stort savn i hjertet. Jeg forsøger ikke engang at holde mine tårer tilbage. Hvor ville jeg dog ønske, at du var hos os endnu. At du snart har været væk i 6 år, kan jeg slet ikke begribe. Noelle spørger ofte ind til dig, det skal du vide. Hun siger, at hun savner dig 🙂 Og hun spørger, om du mon stadig sidder oppe på stjernerne og våger over hende. Det siger jeg, at du gør. Hun ville for nyligt gerne se din gravsten, så vi tog op til Kastanietræet og jeg viste hende, hvor din sten med dit navn og den indgraverede lilje er. Jeg fortalte hende også, at stenen lige ved siden af, er min fars. At lige der, ligger I side om side. Jeg skelner for hende mellem min far og hendes morfar – de er jo to forskellige personer og det forholder hun sig fint til. Og se hvordan min elskling fjerner de par blade, som er faldet ned på Farmands sten! Din sten børstede hun af som det første, den lille skat ❤

En lille del af mig, er glad for, at du ikke her mere. Kun en lille del, men det er den del, der ved, at du ville være mere end sønderknust over Noelles diagnose. At du ville være så ubeskrivelig bange, vred, ked af det og i fuldstændig komplet oprør over, at Noelle fik en hjernetumor og skulle opereres akut. Om du ville have kunne støtte mig, hmm, måske. Måske ville det have været mig, der skulle støtte dig – sikkert en vekselvirkning mellem de to. Jeg er glad for, at du blev skånet hele den rædselsfulde tur gennem 3 operationer, genoptræning og alle de søvnløse nætter op til kontroller og scanninger, men når det er sagt, så er jeg også fuldstændig heartbroken over, at du ikke har kunne være hos mig i de hårde perioder. Og selvfølgelig er jeg ufattelig ked af, at du ikke også fik lov til at se, hvordan min stærke tøs har kæmpet sig igennem det hele. Hvordan dine rødhårede gener har været med til at skabe en vidunderlig pige, der, på trods af udfordringer, tonser derudaf. En pige, der kæmper med alt, hvad hun har i sig, hver dag. Jeg er så uendelig ked af, at du ikke har fået lov til, at være mormor længe nok til at se Noelle blive til ældre. 8 måneder var virkelig alt, alt for kort tid at bære din stolte titel. Og hvor ville jeg dog ønske, at du havde nået at møde Mansen – åh, du ville have tabt dit hjerte fuldstændigt, helt og aldeles til ham, det ved jeg. Gid fanden havde den skide Cancer.
navngivning 15.februar 2009 012_2

IMG_7696

Som jeg sidder her og kigger igennem gamle billeder, flyder mit hjerte over af kærlighed og savn til dig, Mor. Jeg betragter hvert billede, studerer dit ansigt og husker hvert træk og hver linje krystalklart. Jeg husker lyden af din stemme, både din latter og dine trøstende ord, når jeg var ked af det. Jeg husker dine arme omkring mig – følelsen af ultimativ tryghed, betingelsesløs kærlighed og absolut accept. Jeg husker duften af din parfume – ved du, at jeg stadig har din yndlingsduft stående i mit skab? Den tog jeg med hjem fra huset i dagene efter du døde og jeg tager den frem i ny og næ og lader duften omfavne mig. Duften sender mig direkte tilbage til dengang du var i live. På godt og ondt, for når duften er væk, tvinges jeg til at åbne øjnene og indse, at det er du også.

På en mærkedag som denne, din 65 års fødselsdag, mindes jeg dig. Din stærke personlighed, formet af en hård barndom, men vendt til en løvemors hjerte og kærlighed til sin familie. Jeg sender tanker til Canada til Brian og Michelle – og min smukke niece Lily – hun har jo fået sit navn efter din yndlingsblomst. Med min rødhårede Noelle og Lily med sit smukke navn, ladet med kærlighed til dig, sørger vi for, at du lever videre i os – også selvom du ikke kan være her fysisk.

Jette

Death leaves a heartache no one can heal, Love leaves a memory no one can steal. Tillykke Mor ❤

Under den hvide sne

Posted on by
9

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig.
IMG_7823

Mailen fortsætter og ender med et mødeforslag og punkter, som vi skal forberede os på at gennemgå, såsom status på helbred og info vedr kendte hjerneskade-følger for Noelle. Det ramte mig som en knytnæve i mellemgulvet og jeg skulle tage mig sammen for ikke, at begynde at græde, right then and there. Mærkede min krop begynde at ryste og mine hænder blive kolde. Jeg blev… Overrasket, mest, tror jeg. Fordi jeg egentlig syntes, at det gik fremad med Muslingen, omend meget langsomt. Og fordi jeg har lullet mig selv ind i en forestilling om, at alt er normalt. At min datter er ligesom de andre. Tralalala… Men det er hun ikke. Ikke helt. Ringede til Carsten med det samme. Måtte lige tage et par dybe indåndinger og tørre et par vildfarende tårer bort fra kinderne. Det var sgu en hård mail at få, sagde han… Ja, det var det. Vi talte frem og tilbage, analyserede og ræsonerede. Da hun var mindre var hendes udvikling spot on – hun var faktisk hurtigere end sine jævnaldrende… Ja, så hun har da kunne indlære og huske – altså før hun blev syg… Ja, og hun var også god sprogligt… Vi kunne sammen konkludere, at jo, de har ret i deres observationer, Noelle er gået lidt i stå sprogligt, hun virker ikke som om, at hun husker en dyt af, hvad vi øver os på herhjemme – eller hvad de laver i skolen, for den sags skyld, så observationerne er ikke fremmede for os, som sådan. Men jeg syntes da, at det gik lidt fremad med blandt andet bogstavgenkendelse. Og jeg er naturligvis glad for, at de alle er opmærksomme på Noelles udvikling. Heldigvis er de da det!
Men… Nu stiller jeg mig selv en masse spørgsmål. Den slags, som giver bekymringsrynker i panden, nedbidte negle og en dyb, stille eftertænksomhed. Har jeg været for ambitiøs? Var det alligevel for tidligt at sende hende i skole? Skulle hun have haft mulighed for, at indhente lidt mere leg, inden det blev til bogstaver og tal, skoledage og lektier? Også selvom hun blev vurderet skoleklar i januar sidste år. Jeg – og alle fagpersoner omkring os – Refnæs, Børneterapien og Synskonsulenten – har inden skolestart, anbefalet støtte til Noelle og jeg har gentagende gange spurgt ind til evt støtte, før hun startede, da hun startede og ved sidste samtale i oktober, hvor vi første gang blev gjort opmærksom på, at Noelle var lidt bagud på det faglige. Alle gange har udmeldingen været, at det ikke var nødvendigt umiddelbart. Skulle jeg have insisteret mere? Det undrer mig, at man ikke har revurderet den mulighed fra skolens side, sådan som det ser ud nu. En anden tanke slår ned i mig. Er der rent faktisk ‘røget en sikring’ en af de gange, hvor hjernekirurgerne har snittet sig vej ind til hjernestammen for at fjerne den frække knude?

Jeg grubler over hvorfor i alverden, jeg reagerer så stærkt på denne mail… Jeg har igen og igen sagt, at skolen endelig skal sige til, hvis der er det mindste, vi skal gøre, øve eller kan gøre bedre… Og når de så gør det, så bliver jeg så ramt, så ked af det og SÅ ulykkelig. Jeg mener, hvad er det værste der kan ske? At min Musling skal gå begynderklassen om. Det kan vi godt klare. Musling, Manse, Daddy og jeg. Det ved jeg. Det vil naturligvis være ekstremt ærgeligt, hvis man vurderer, at Noelle ikke kan fortsætte på skolen – det vil være et rigtigt hårdt slag. Omvendt skal hun være dér, hvor hun får mest ud af at være og lære. Og det er katastrofalt at knække hendes skolelyst allerede nu med for stort et pres. Især når kræfterne ikke er til mere end skoletid.
Nej, det må bunde i, at jeg har vist ligget på den lade side for længe. Lade mig opsluge af min længsel efter at passe ind i en normal og ikke-hjerneskadet-prikket hverdag. Jeg har ubevidst sløret mit udsyn og lade mig forblænde. Som da de hvide, tunge snefnug i dag lagde sig over landet og kamouflerede tingenes sande tilstand.  Kæft, jeg kan høre mig selv igen og igen stolt fortælle her den seneste tid; Jamen, det går godt med Noelle i skolen! All smiles… Men som med de våde snefnug i dag, så smeltede det hvide lag bort og blotlagde den sande, grå virkelighed i den mail.
Måske, hvis jeg kigger rigtigt godt efter, kan jeg se, at det ikke nødvendigvis er mig, der ikke gør det godt nok med lektierne, at det ikke nødvendigvis er fordi Noelle er hjerneskadet efter sine operationer, men at det hele bunder i, at jeg ikke har givet hende den nødvendige tid til, at vende tilbage til Livet som Barn, efter 1 1/2 års hospitalsliv, genoptræning, scanninger og voksne, der liiige skulle prikke, glo og teste hende… Måske…

Du er okay

Posted on by
6

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt… 

Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.

Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?

Den sidste Bastion

Posted on by
2

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

1 års jubilæum…

Posted on by
2

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
IMG_6061 IMG_6019

Guitar-mor

Posted on by
5

Som barn elskede jeg når der skete noget nyt. Det var spændende og jeg kedede mig ikke. Nye udfordringer – yay! Vi flyttede meget da jeg var barn og jeg elskede det, at skulle indrette mig på ny. Egentlig er det nok et karaktertræk – det, at jeg er fleksibel. Det går igen i mit arbejdsliv, hvor jeg fint trives med ændringer, hurtigt implementerede såvel som planlagte. Jeg har behov for forskelligartede opgaver – dagene må ikke være for ens. Sådan er det ikke for min Musling. Slet ikke. Tværtimod. Hun har altid haft det bedst med, at kende dagsordenen og det, at blive preppet på de større ting, der kommer i løbet af ugen. Altid. Og det har jeg gjort meget grundigt siden hun var helt lille. Det kom os især til gode, da den Frække Knude meldte sin ankomst og vi pludselig skulle en masse voldsomme og uvante ting i nye omgivelser med nye mennesker… Og det gik faktisk over al forventning – jeg tror, at Noelle blev tvunget til at lære at tage tingene lidt mere som de kom (alt fra MR scanninger til blodprøver og overnatning på afdelingen, kontroller og fjernelse af de 42 sting – osv osv). Det betyder ikke, at hun ikke stadigvæk allerbedst trives, når hun ved, hvad der skal foregå.
Denne uge på skolen er projektuge. På tværs af klasser og klassetrin. Nyt lokale hver dag og nye opgaver hver dag.
Min Mus er fuldstændig kvast. I går havde hun trukket sig til kontoret og havde siddet for sig selv ‘Fordi jeg trængte til fred i mine ører og mit hovede, mor…’
Jeg har aflyst hendes ridefys på torsdag – det bliver der ikke krudt til.
Guitar-mor. Det er mig. En mor, der giver og tager. Det føles som om, at jeg ikke kan give Noelle noget, uden at tage noget andet fra hende. Giver jeg hende mere tid i SFO’en koster det genoptræningstid. Prioriterer jeg hendes genoptræning tager jeg tid fra hendes leg i SFO’en. Legeaftaler skal planlægges så de ikke ligger op ad genoptræningsdage. Jeg har måtte hente Pomfritten fra skole og køre hende til legegruppe efter et par timers hvil hjemme, da skole, SFO og så legegruppe (ialt fra kl. 8-17) er alt, alt for meget for hende. Jeg har måtte hente hende fra Svømmeren for at skære bare 1 times tid af hendes i forvejen meget lange dag. Og uanset hvad og hvordan jeg prioriterer for hende på en dag, så koster det familietid. For jeg ser hende ikke når vi først er trådt ind ad døren herhjemme. Hun stryger direkte ned på sit værelse og lukker sig inde i fred og ro. Hvilket jo er ok. En dag, da Baba var her, hyggede hun med os i stuen, men da jeg havde hentet Phoenix hjem og der blev lidt mere aktivitet, trak hun sig. Sådan må det bare være – og det accepterer jeg også 100% Det er bare lidt svært at være en guitar-mor.

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303