Tag-arkiv: Cancer Mom

Skål

Posted on by
8

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg dem. Fra følelsen af, at alt stod stille til i en overspændt krop til ordene gik ind. Og så begyndte mit hjerte at hamre igen. Hårdt. Euforien overmandede mig og jeg kunne ikke helt kontrollere min stemme, der gik i overgang. Åh, lettelsen er enorm!! Hvor er det vidunderligt, at kunne smile af min bekymring for tilbagefald. Og hvor er det vidunderligt, at kunne se fremad – hele 9 måneder til næste domfældning. Vi måtte mødes på midten, for jeg syntes, at et helt år er for længe at vente, hvis der skulle ske genvækst, så vores Overlæge spurgte smilende om vi kunne mødes på 9 mdr… Det kan vi godt.

IMG_1935

Næste hurdle bliver så, at arbejde med den øgede udtrætning, som jeg oplever Noelle giver udtryk for. At den ikke er betinget af tilbagefald er fantastisk, men det gør også, at jeg nødvendigvis må tænke nøje over, hvordan hendes hverdag fungerer. Kravene til indlæring og sociale relationer er stigende – og vil være stigende, så vi må kigge på, hvad der er af muligheder for, at håndtere det bedst muligt. Men det er noget jeg vil parkere til et andet tidspunkt – NU skal der bages Drømmekage til ungerne til efter dagens genoptræning og så skal jeg sgu have et godt glas vin til aftensmaden! Skål!

Full Circle

Posted on by
4

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden noget pjat, ikke så meget som et kny, kommer hun med, selvom hun skal udstyres med enten hørebøffer eller ørepropper, ligge bomstille i en times tid med et bur ned over hovedet. Hun kan kun lige se mig gennem gitteret via et lille rektangulært spejl, der sender mig omvendt og på hovedet ind til hende. Hun mærker konstant min hånd, der aer og nusser hendes fødder, der, som det eneste, stikker ud af magneternes hvide og øredøvende verden. Ikke for meget kilden og ikke noget, der gør, at hun reagerer fysisk, for hun skal ligge fuldstændigt stille. Ikke noget med at nikke, når Radiografen taler til hende gennem mikrofonen. Denne gang havde jeg utroligt svært ved at slippe tanken om, at netop denne scanning vil komme tilbage med dårligt nyt. Jeg kunne ikke stoppe mine tanker fra cirkle omkring prognosen, fremtidsudsigterne og evt behandlingsforløb, der kan ligge om hjørnet. Det er ikke noget, som jeg går og spekulerer over til hverdag – det gavner ingenting – og der har da heller ikke været grund til det, siden sidste scanning. Ikke udover den øgede træthed, som jeg oplever plager hende. Som kan være andre ting, også, siger jeg til mig selv. 1. klasse and all that jazz. Jeg gider ikke være paranoid og det irriterer mig, at jeg hver eneste gang vi står der, bliver skidebange og går i totalt panikmode indvendig. Ak, det bliver nok ikke anderledes og jeg lever med det, som jeg lever med de mange andre problematikker og udfordringer, den Frække Knude har bragt med sig.

Som jeg sidder her og kigger på mit lille billede, slår det mig så. Der er et eller andet galt med det. Det her billede. Det virker fra det ene øjeblik så åndssvagt, så latterligt og så mærkeligt. Hvorfor fanden skal hun ligge der? Og scannes igen og igen? Det er fuldstændigt absurd for mig, all of a sudden. Så… naturstridigt. Så… forkert. Min Musling skulle have rendt og leget i frikvarteret, leget pigerne efter drengene og cyklet rundt i skolegården, hun skulle have snakket i timerne og gå til sport og læse lektier. I stedet for ligger hun her. Og bliver scannet for at se om kræften igen rører på sig eller om hun stadig er stationær. Alt indeni mig skriger mod himlen – hvad har jeg dog gjort så forkert og så galt, at hun for altid skal færdes med denne lede cancerskygge? I know, I know, det er ikke nogens skyld og alt det der. Men for pokker da – det burde ikke være sådan her. Nej, det burde det ikke.

Pudsigt, som mine tanker altså nogle gange overrumpler mig. Uforberedt, var jeg. Og efter en ordentlig tur i tumbleren vender mine tanker endu en gang tilbage til, hvor meget jeg dog beundrer min lille Flamme. På trods af, hvor mærkeligt det må virke på hende, at skulle scannes, undersøges, stikkes i, spørges om og den hjord af mennesker, som hun skal forholde sig til, så gør hun det uden brok. Uden fortvivlelse. Man kan argumentere, at hun nok ikke husker Livet før, men hun har dog en alder, hvor hun stiller spørgsmål og tænker meget over tingene. Men nej, hun er accepterende og beviser endnu engang, at jeg kan lære en hel masse af hende. Og det gør bare, at jeg atter må erkende, at min Pomfrit er noget helt og aldeles særligt. Uanset hvad resultatet på scanningen er.

De gode dage tilbage

Posted on by
4

OriginalPhoto-478609842.880136

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant undlod at nævne, selvom den sprang helt ud af skærmen og lige ind i øjnene på mig. Var den også lige så stor tilbage i september? Lige så rund? Den ligner jo en forvokset glaskugle. Jeg synes altså, at den førhen var mindre rund eller knapt så kompakt, som den så ud, der på skærmen… Angsten blussede øjeblikkeligt op, for Pomfritten har været ret så udtrættet i den seneste tid og ja, det kan der være flere årsager til. Men en gang brændt, altid skræmt. Jeg fik efter en times tid overbevist mig selv om, at det nok bare er Cancerskyen, der skyggede for solen. Det er sikkert ikke det, jeg frygter allermest.

Vi får svar fredag i næste uge og endnu engang bliver det en lang ventetid. Nogle siger, at det at bekymre sig om fremtiden er spild af tid, men de har vidst ikke haft et barn med kræft. Jeg bekymrer mig og det får mig til at værdsætte dagene imellem endnu mere – for som min Svimse siger, så kommer de gode dage aldrig skidt tilbage. Fingers crossed!

Tysnat…

Posted on by
4

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤

Tid til sammenhæng

Posted on by
Svar

Tog mod til mig. Endelig. Har hørt fra så mange, at det bare er helt fantastisk. Det der Body-sds. Jeg har snuset lidt til det tidligere, men fandt det alt for grænseoverskridende og noget mærkværdigt. Men, nu skulle det altså være. Body-sds skulle eftersigende virkelig give kroppen et wake-up call. Og det har min brug for. Trætheden og 2 års intens kamp, stress overload og spekulation har sat sine spor. Min krop føles… gammel. Alt for gammel, øm, stiv og knudret. Så det var med let svedige håndflader, at jeg bookede tid hos Sofie i Privilegium. Sofie kender jeg fra gymnasietiden og vi har jævnligt holdt kontakt og set hinanden sporadisk igennem årene. Så jeg var tryg ved at skulle behandles af hende – i foråret fik jeg en prøvebehandling andetssteds – og det var slet ikke mig! Viiiildt mærkelig oplevelse!
Jeg ved, at Sofie har et bomstærkt ry og underviser andre body-sds’ere, så det kan vel ikke blive meget bedre?! Som jeg sad i venteværelset nåede lyden af tungt åndedræt mig. Gråd og av’er… Mærkede med det samme alt indeni mig strittede imod. Tab af kontrol. DET kan jeg ikke – det nægter jeg!
Selv før Noelle fik sin frække knude, var jeg nok i mange aspekter en person i kontrol – spontanitet var altid velkomment – bare jeg liiiige kunne planlægge det først. Og selvom jeg i ordets mest basale forstand, måtte opgive kontrollen i behandlingen af Noelle, operationerne og alt, der fulgte med, så har jeg i det mindste kunne udøve kontrol over mit sind. Holde sammen på min familie, en hverdag og mig selv. Og det er lidt som om, at jeg nu skal til at betale afdragene.

Så nu skulle jeg se hvad det var for noget – og om det var noget, der kunne ruske lidt op i mig, løsne op og hægte sammen. Og jeg blev meget overrasket. På den gode måde… Body-sds-behandlinger adskiller sig på mange måder fra traditionel massage og er en behandling, der åbner for en masse i kroppen, der igen åbner for en masse i sindet. Giver et flow og connecter krop og sind – det lyder måske lidt sært, men altså, jeg tror man skal prøve det, for at forstå det. Efter en time på briksen, havde jeg ømmet mig, knebet en enkelt tåre og grinet sammen med Sofie. Jo, det her body-sds, som alle roser til skyerne, forstår jeg nu. I get it! Jeg er fan. Min krop summer, jeg er lidt rundtosset og jeg er mærkbart løsnet op i nakke, ryg og hofter. Wow.

Da jeg havde Noelle til Fysiotrerapi i dag talte jeg med Fys om, at jeg synes at kunne se, Noelles ene ben er kortere end det andet, hvilket vi målte os frem til var ganske korrekt. 1 cm forskel på højre og venstre ben. Hendes hænder og arme er der endnu større forskel på, da hun ikke har vægtbæring/brug af motorik i lige så stor grad, som på benet. Men ikke desto mindre vil jeg for alt i verden undgå, at hun får så stort et vrid i hoften og op igennem ryggen, at hun udvikler skoliose (skævhed i rygraden). Så jeg må i morgen have fat i hhv bandagist og kommunen med henblik på, at rette skinnen til med indlæg. Og så har jeg booket en tid til Noelle til en body-sds behandling, for jo mere flow vi kan få igennem kroppen, jo bedre.

Sofie – du er simpelthen SÅ dygtig! Det er i sandhed på den hylde, du hører til, vi ses snart 🙂
IMG_6442

1 års jubilæum…

Posted on by
2

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
IMG_6061 IMG_6019

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Facader

Posted on by
5

Jeg har mærket den i flere dage nu. En tung tristhed, jeg ivrigt forsøger, men ikke kan, ryste af mig. Underligt. Sært, fordi jeg burde være glad og spændt! Noelle starter i skole i morgen – og det er en af de allerstørste ting vi har set frem til. Ikke en ting, vi har kunne tage for givet – for det var ikke givet, at Noelle kunne starte i skole. Men i morgen er dagen altså kommet. Og i den sidste uges tid har jeg haft en sær og uvelkommen følelse af tristhed. Uden at kunne sætte min finger på præcist hvad det er, der gør mig trist. Som en tung dyne, der ligger henover min krop og ikke kan sparkes af. Jeg er træt. Mat og ugidelig. Energiniveauet er på spareblus og jeg har allermest lyst til at mure mig inde og sove hele dagen. Fik en tudetur i bilen efter jeg, for en gangs skyld, fik taget mig sammen til at træne lidt. Et release af endorfiner, der satte en kædereaktion i gang i mig. Savnet til min mor og min bror eksploderede og før jeg kunne stoppe det, begyndte tårerne at strømme ned over mit ansigt, hele min krop trak sig sammen og så sad jeg der og hulkede ukontrolleret. Helt nede fra maven. Så begyndte det at regne voldsomt og på en eller anden måde føltes det passende. Store tunge dråber, der larmende hamrede løs på ruden og taget. Sad vel i bilen i indkørslen i 5-10 minutter. Gråden stilnede af og jeg sad med et dunkede hoved, tomt for tanker. Tristheden er ikke lettet endnu.

En senreaktion? En senreaktion på Noelles diagnose, operationer og følgeskader? Jeg ved, at rigtig mange andre cancermødre oplever en reaktion, når hverdagen melder sig og den værste akutte krise er overstået. Alle venner og familien slukker ligesom katastrofe blinket, men inden i mig er der stadig kaos. Der er vist ikke ryddet helt op endnu bag en relativt velfungerende facade. Åbenbart.

Sakset fra #ugensfighter

Posted on by
3

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. Et forum, hvor ingen kender min anden virkelighed – der er så meget forhistorie der og catching-up her – tjah, måske ender det med, at #ugensfighter-følgerne synes jeg er en underlig fisk og dem, der læser mig blog synes jeg er en kold fisk… Oh, well, man kan ikke please alle – og HER bestemmer jeg, murhahaha!
IMG_0148

Udover at skrive mig ud af mine følelser, så får jeg også en brændende trang til at blive tatoveret, når jeg virkelig har ondt indeni. Jeg tror det startede dengang min mor fik diagnosticeret #lungekræft. En rigtig aggressiv en af slagsen med dårlig prognose. Jeg blev gravid og fik Noelle i samme periode. Det var en ubeskrivelig svær periode, for min mor havde ikke overskud til at være der for mig og jeg havde ikke overskud til at rumme hende og hendes sygdom. Noelle har altid været sin helt egen. ikke én, der undgår opmærksomhed. Hun lagde ud med at give mig en overraskelse af kaliber – da hun blev født med kastanjerødt hår. Da hun blev lagt op til mig kiggede jeg på hende og tænkte; Nøj, hvor er du grim! Du kan da ikke være min?? Jeg havde forventet en mini-me og det var hun altså ikke, som hun lå der, små-blå og med flammende rødt hår. Hun skulle efterfølgende udfordre mig med intens kolik i hele 3 måneder og aldrig mindre end 4 timers skrigen – nogle aftener helt op til 6 timer. H-V-E-R A-F-T-E-N… Jeg husker så tydeligt de aftener… Shhh-shhh-shhh og til sidst med iPod i ørene for at lukke bare noget af gråden ude. Min mor får det værre og jeg bliver henvist til en Blues-mødregruppe – en specialgruppe for mødre med efterfødselsreaktioner. SÅ syret at sidde der og høre hinanden sige de forbudte ting – som hvordan jeg havde forestillet mig at lægge en pude over hendes ansigt for at få hende til at tie stille. Trille barnevognen ud foran bussen osv. Genkendelse i at man ikke var den eneste her i verden, der kunne finde på, at tænke sådan – og skamme sig så inderligt bagefter – det var befriende. Ligeså befriende at få talt ud om alle de forventninger, vi ikke kunne indfri – men som jo også var helt ude af proportioner – for der findes ikke perfekte mødre. Kun… Mødre. Mit forhold til Muslingen bliver heldigvis væsentlig forbedret og jeg kunne endelig lade mig ramme af en blændende forelskelse. Da Noelle er 8 måneder gammel dør min mor på #palliativafdeling. En rigtig uværdig og langtrukken død – jeg fatter ikke at #aktivdødshjælp ikke er lovlig!! Hvis hun havde været en hund eller kat var hun blevet aflivet uger forinden. SÅ uværdigt for min mor og så grusomt, at skulle nægte min elskede mor hendes ønske om hjælp, når hun tiggende så mig i øjnene og bad mig ende det for hende. I den periode var jeg så ked af det, så følelsemæssigt udmattet at jeg tyede til nålen hos tatovøren. Som om nålens arbejde befriede mig for den smerte jeg følte i mit hjerte. Det var ikke min første tatovering, der var et par stykker i forvejen, men det blev min største. Et håndtegnet kirsebærtræ, der fylder hele min ryg og symboliserer Livets flygtighed. Et par svaler, der er et gammel sømandssymbol på, at rejse ud i Verden og vende hjem igen. Jeg var ‘ude at rejse’, men jeg fandt hjem igen. Som et træ i stormvejr satte jeg dybere rødder, så jeg kunne bære min familie. Da Noelle blev diagnosticeret og var blevet opereret, kommet ud på den anden side, så strøg jeg direkte ned til min tatovør. Infragilis et tenera blev skrevet på indersiden af min overarm. Det betyder ‘Skrøbelig og Robust’. Nøjagtig som min Flamme. Efter Noelle 2. operation var jeg afsted igen. En cancersløjfe under kravebenet til en #cancermom, men det var ikke helt nok, så Fight Like a Girl fulgte efter. Nu, hvor vi endelig har fået lidt gode nyheder, så planlægger jeg min næste, som skal være en Lotusblomst på forsiden af min skulder – Lotusblomsten vokser op af mudder og springer ud til en smuk, smuk blomst. Jeg har også planer om en #flamme, men det er SÅ dejligt at have noget glæde sig til! En af gangen 😊 Der er ikke nogle af mine 12 tatoveringer, der ikke har en dyb mening og stærk symbolik for mig og min tatovør tegner alt selv sammen med mig, så de er dybt personlige. Og de står som et stærk testamente om mit liv, mit liv som #cancermom.