Held i uheld

Posted on 09/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen.
Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med en MR scanning på Glostrup, der var 1 time forsinket – og med en ovenstående og fastende Pomfrit, så var det ligesom lagt i ovnen til en ret så dårlig oplevelse. Det blev en lang og sej omgang, men dagen bød heldigvis også på et par (få) smil hen under eftermiddagen med et dejligt besøg af Baba og Mansen, men så var humør-krudtet også opbrugt. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Jeg begriber stadig ikke, at min lille Mus på 3 dage har været i fuld narkose 2 gange, er blevet stukket i 6 gange, har fået 52 sting, et lukket øje pga hævelse, fjernet slanger og dræn, fastet i 2 døgn og kastet op i 1 – tror ikke just, at jeg ville være lutter og lagkage, hvis det var mig i samme rumle. Jeg ville nok være ret så skidt selskab, faktisk.

Og tro det eller ej, afdelingen er ikke så sørgelig at være på, som mange går og tænker. Der er plads til smil (bare ikke lige i dag fra Delfin-stuen, host host), hygge og samvær med ligesindede. Og et engageret personale, der gør deres bedste for at give os frihed, hjælp og støtte, når vi behøver det. Vores stue er den med delfin-borten – vi har før boet på sommerfuglestuen og skildpaddestuen, men denne gang har vi pudsigt nok fået delfin stuen. Den er så fin!

Hvorfor er det pudsigt? Jo fordi Noelle har ønsket sig at svømme med delfiner for ganske nyligt – nemlig da Ønskefonden var på besøg i sidste uge. Noget hun har talt om flere gange siden – guderne må vide hvor pokker hun har det fra, men noget må have peaket hendes nysgerrighed, for hun har spurgt ind til, hvilken lyd delfiner siger. Så jo, der var glæde ved synet af de springende delfiner på væggene, da vi flyttede ind. Og hvis Ønskefonden vælger, at finde en snehvidebamse til hende som gave, så har vi da haft delfiner lidt tæt på, her på stue 14 på Riget alligevel 🙂

Dagen bød også på besøg af Natholdet, som laver en lille film om afdelingen i forbindelse med Knæk Cancer. Noelle var dog ikke liiige i humør til at smile til kameraet – hun blev godt mopset over at blive forstyrret i legen og om de fik noget de kan bruge, aner jeg ikke – men der var heldigvis andre – ikke fastende/nyopererede børn, som måske kunne hale den i mål, når nu Pomfritten absolut ikke gad 😉

På vej til Glostrup på en morfinpille, var der lige overskud til at være flabet – OMG, hvor jeg dog bedårer denne lille skabning! Ræk du bare tunge, min pige, I dare you ❤

Inden jeg satte kursen hjem med guldet ( ja, både Baba og Mansen 😉 ) fik jeg lige et KODAK moment foreviget – min elskede, smukke og stærke familie… Jo, pludselig kan jeg se, at mit barn er livstruende sygt, men jeg ser også det smukke i hende – hendes vilje, hendes nærvær, hendes evne til at acceptere vilkårene og en gnist, jeg håber for altid vil ulme! Min hubby – min stærke støtte i en umulig situation, der har bragt os tæt, tæt sammen og styrket vores ægteskab ( and would you believe at vi har bryllupsdag imorgen?!!). Min Manse – min spradebasse af en charmebøf, jeg bare slet ikke kan stå for, selvom han ikke altid vil lade sin mor sove om natten… Min Bøllebop!

Og så er det, at jeg tænker, at jeg alligevel er ret så heldig. Uanset hvad scanningsvaret siger i morgen.

Film og billeder Day 1 Post OP

Posted on 08/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Lidt at se på fra vores dag efter OP3. Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål.

Døren ind til vores stue er hermed dekoreret!

Lidt bulet og smerteplaget…

Hævelsen er blevet så stor at øjet nu er lukket helt. Humøret er faktisk helt fint på trods! ‘Øjet er bare træt, mor!’

Noelle = 1 Brain cancer = 0

#fightlikeagirl

Hvad er det, der glimter?

Posted on 04/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?!

Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) så kan Finn noget med børn – og forældre. Han er overlæge og en af de tunge drenge, men han er også menneskelig, socialt adapt og altid imødekommende. Han vækker tillid. Og han genkendte os øjeblikkeligt og bød os ind på hans kontor med Pomfrittens journal i hånden. Hilste på Noelle, der belønnede ham med et stort smil, altimens hun upåvirket gnaskede på sit æble. Efter diverse spørgsmål og noteringer afbrudt af en noget så snakkesalig Pomfrit, spørger han, om vi ikke vil se den operationsstue, som Pomfritten skal opereres på på mandag. For Lars har planlagt hendes OP på den stue, der er installeret intraoperativt scanningssystem i. Den nyeste stue og den eneste med vinduer i. Dejligt lyst, ikke! siger han. Vi træder varsomt forbi en rengøringsassistent og nikker til en del kittelklædte personaler – jeg genkender en af dem fra de tidligere operationer. Forbi en sengeliggende patient, der venter på ‘holdepladsen’ og tænker på, at vi lå dér for 11 og 7 måneder siden og altså igen på mandag.
Vi træder ind i et stort rum domineret af et hav af apparater. Hvide klinker på væggene, briks, lys, skærme, pumper, ledninger og en kæmpe stor scanner. Finn nørdede for vildt og fortalte om alle de forskelige paneler rundt omkring – Her styrer man det og det, her kan man se billederne fra scanneren, det her er kontrolrummet til at bruge scanneren med osv osv…. Finn er vores favorit bedøver – ham kan vi alle 3 godt lide og jeg er SÅ lettet over, at det er ham, som skal lægge Noelle til at sove på mandag. Glemmer ham aldrig for at give mig et knus midt på operationsgangen tilbage i november, efter hun var blevet bedøvet og sagde til mig; Vi skal nok passe rigtig godt på hende… Finn kommenterede iøvrigt Pomfrittens helt afslappede holdning. Det er altså jeres fortjeneste – børnene som sidder her i situationer som jeres, er altid rædselsslagne og her sidder I – rolige og afklarede – ingen tvivl om, at I har gjort det rigitg godt med Noelle. Arbejdet med det hele og talt meget med hende – det er altså helt utroligt! Det skal I bare vide! Det er SÅ godt gået.

Så utroligt surrealistisk at på mandag ligger min Musling her i dette rum, med skalpen skåret op og lagt ned over hendes ansigt, hendes kranie gennemsavet og en firkant fjernet og lagt på is og hendes hjerne blotlagt. Hun vil have venflons i begge ankler og i begge hænder, kateter og iltmaske. Over ca 4 timer + vil de så for 3. gang forsøge at fjerne tumoren, forsøge at få alt med ud helt inde fra midten af hendes hjerne, uden at lamme hende for resten af livet. Så vil de scanne hende (håber jeg!) for at sikre sig, at alt tumorvæv er væk.
This is it! Det skal lykkes denne gang.
Så vil de lukke hende – skrue kraniestykket fast til kraniekassen og sy hud og muskel sammen igen. De vil lægge et dræn, som det første døgn vil opsamle blod og væske fra hjernen og forbinde såret, der vil gennemvæde adskillige forbindinger over det første døgn og så vil de fjerne det værste blod, der må være flydt ud på ansigt og hals. Håret forbliver blodigt til hendes første bad en lille uges tid efter. Fra operationsstuen vil hun blive kørt op til Neurointensiv, hvor vi camperer i et godt døgns tid og hvor hun bliver holdt smertestillet med morfin og overvåget konstant. Døgnbemanding og hooked up til adskillige maskiner. Kampen på intensiv bliver, at holde hende smertedækket og undgå, at hun hiver venflons, arteriemåler, kateter og dræn ud. Trøste hende, når hun vågner og er forvirret, smerteplaget og ked af det. Det første døgn er ganske enkelt så horribelt, at jeg de 2 tidligere gang har måtte kapitulere og lade Carsten tage vagten. Jeg kan heller ikke denne gang overnatte med hende det første døgn, uanset hvor modig jeg ellers synes, jeg prøver at være, så er Carsten bare så meget stærkere end mig til lige det her. Vi sidder sammen til ud på aftenen og så tager jeg hjem og kysser og krammer Phoenix. Sover alene i vores seng og håber på at få bare lidt sammenhængende søvn. Så afsted first thing tirsdag morgen efter Mansen er afleveret og så bare være der for hende. Skiftehold. Sove på Riget mens Carsten tager hjem og passer matriklen.

Mandag morgen kl 8. The A-Team. Lars og hans pædiatriske neuroteam, Finn og hans narkoseteam. Og alle sygeplejerskerne.
Er det ikke et lille glimt derude – kan du se det? Jeg er altså sikker på, at jeg kan se et eller andet! Min gut-feeling siger mig, at jo, den er god nok. Der ER noget derude. I vores horisont. Håbet om helbredelse. Håbet om, at de top professionelle kirurger og læger kan gøre mit barn rask. Kurere hende for kræft. Et rask barn ville gøre hele denne urimeligt hårde tid, alle de barske oplevelser, som Noelle har måtte gennemgå, det hele værd. It’s The Ultimate Prize. And I want it like nothing I’ve ever wanted in my entire life.

Dato for OP3

Posted on 26/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Midt under Ridefysio i dag kom mailen. Den jeg rykkede for i går. Datoen for Noelles 3. operation. Det er meget ambivalent følelse at se mailen fra vores afdelingslæge. Det er rart at få lagt planen fast – for denne her ventemode er ganske enkelt ulidelig. Så ved jeg da, hvad jeg har at forholde mig til. Omvendt repræsenterer denne dato også en skillelinje for os. For Noelle, for mig og for Carsten. Hvordan livet ser ud på den anden side er umulig at forudsige. Jeg læste et sted, at de gode dage aldrig kommer skidt tilbage – og det er der SÅ meget sandhed i.
Da jeg fortalte Pomfritten, at ikke nu på mandag men næste mandag, så skal hun ind og have lavet en ny streg, så jeg reaktionen – uviljen – malet i hendes ansigt. Jeg måtte minde hende om, at den frække knude jo skal fjernes, så hendes arm og ben ikke bliver trætte igen. Der var ikke megen lindring i udtrykket. Og jeg kan intet andet fortælle hende, for at afbøde slaget.

Heldigvis har vi nogle spændende ting i næste uge, som forhåbentlig kan give lidt distraktion. Ønskefonden, Baba-dag, Fys, Ergo og Ridning. Nå ja, og så blodprøver og narkosetilsyn, som er knapt så spændende for hende… Det kommer nok til at koste en tur på Joe & The Juice. So be it.

Nedtælling er officielt begyndt.

Prepping for OP3

Posted on 19/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken.

Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder af hovedet? Det kunne hun godt.

…Altså den frække knude inde i hovedet, den sover ikke, kunne Lars se på billederne og den vil lave ballade. Den er rigtig fræk! Og det skal Lars hjælpe os med, for den skal jo fjernes, så ikke din arm og ben igen bliver træt! Pomfrittens allerførste reaktion var: Ej, altså, hvorfor skal jeg have en streg igen? Av. Fordi vi ikke har et valg, min Mus, tænkte jeg… Men da vi så fortalte, at så skal vi jo ind på afdelingen og se Sonja (sygeplejerske) igen, spise i køkkenet og have besøg af lige dem, hun måtte have lyst til, så skyllede minderne ind over hende. Hun lyste op og fandt denne her karakteristiske barnlige glæde over, at skulle på ‘mini-ferie’. Det gør mig rolig, at hun mindes og husker vores sidste års tid ind og ud af afd. 5054 med så stor glæde og gode minder. Vi må have gjort noget rigtigt siden oktober sidste år – eller også er min Flamme noget helt igennem særligt ❤️ De der børn, dem skal man sgu ikke undervurdere. Heldigvis.

OP3 vs. Kemo

Posted on 04/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der kommer flyvende fra venstre. Det er faktisk en helt igennem pragtfuld lyd, den barnelatter, der runger i stuen. Mega overgearet og næsten så det piber lidt i mine ører – men åh, hvem ville undvære det?? Ikke mig. Ikke hvis jeg får noget at skulle have sagt – og det står desværre stadig i det uvisse med dagens fremrykkede scanning og foreløbige svar.
Egentlig blev jeg ikke overrasket. Kald mig hærdet, distanceret, kold, pragmatiker eller realist. Jeg er sådan set ligeglad. Som jeg havde forventet, viste scanningen igen tumorvækst. Vi har ikke fået de helt excate mål, men den umiddelbare vurdering lyder på mellem 2 og 4 mm… Det overgår simpelthen min fatteevne, at man kategoriserer den satan som en langsomtvoksende type?!
Som lovet kiggede både vores afdelingslæge og Neurokir billederne over i dag, fresh out of the press, så at sige, og gav os den tilbagemelding, at det ikke er noget akut, men jo, vi skal have gang i noget behandling. Blev som sagt ikke overrasket – ikke engang ked af det. Har indstillet mig på dette scenarie siden sidste scanningssvar for et par måneder siden. Spørgsmålet er; hvad gør vi så nu? Hvilken behandling? Både Carsten og jeg havde forsvoret OP3 med de to 2.nd opinions i baghånden og var enige om, at OP3 kun skulle på banen, hvis resttumoren var blevet så stor, at kemo ville have bedre effekt, hvis en stor del af den blev fjernet operativt. Men afdelingslægens tilbagemelding fra Neurokir lød til at være ‘nemt’ at komme til resttumoren, da den sidder øverst i det hulrum, som tumoren skabte, da den pressede Noelles hjerne 4 cm ud omkring sig sidste år. Det hulrum vil altid være der og fyldes med spinalvæske. Hvis altså ikke tumoren får lov til det.
Nu er der bare lige det ved det her hjernekirurgi, at det aldrig bliver ‘ukompliceret’. Vi bliver nødt til, at have en langt mere præcis vurdering af, hvilke følgeskader en OP3 kan have – altså hvilke centre, de skal skære igennem for at nå resttumoren, samt hvilke områder tumoren ligger og skubber til, som også vil blive snittet i og beskadiget. Jo, børns hjerner er gode til at connecte på ny, men for Pomfrittens vedkommende vil der altid være permanente skader, som ikke kan regenereres eller oplæres påny. Ligesom med hendes syn, der også er permanent tabt.
Nå, men vores hjerner snurrer rundt i nettet – jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmede, at en OP3 er tillokkende på den måde, at det er vores eneste shot, for at få Noelle rask. Altså tumor-fri. Klart, at jeg som mor, trigger på ord som ‘nemt’ – det handler om, at få et mere normalt liv tilbage – og undgå flere års kemo-helvede… Omvendt er jeg ikke klar til, at lade hende snitte til et liv i kørestol, hvis hun kan leve med en tumor, der efter nogle års kemo rent faktisk stopper med at vokse. For en tid. Men hvad nu, hvis hun får kemo og alligevel ikke får en effektiv standsning af væksten og så ender med en OP3 alligevel??? Er det så halvandet års kemo-behandling værd? Eller er vi ovre i en fed og lækker kombi med både OP3 og kemo??
Jo, der er SÅ mange spørgsmål, der melder sig hos os her i dag. Og ingen nemme udveje.
Vi får et møde med Neurokir og er blevet enige med afdelingslægen om, at de tager Noelle op på konf i næste uge, så vi kan få så mange hoveder og meninger på banen og ud fra det, forsøge at tage en beslutning, der giver Pomfritten de allerbedste chancer. Problemer for mig her er, at der absolut ingen garantier er. Ingen garanti for at en OP3 eller at kemo vil være nok. Eller rigtig. Og det er op til mig og Carsten at tage et valg. Det valg bliver ikke taget før vi, i næste uge, har hørt fra alle de professionelle på Riget.
Indtil da – så skal der leges i Børnehaven, tumles herhjemme og genoptrænes. Måske stopper vi ikke mens legen er god, men går all in, lever i nuet og ser vores Anden Virkelighed gennem et barns øjne. Blot for en stund, før realiteterne skal ses på gennem to voksnes øjne.

Tveægget sværd

Posted on 05/08/2013 by Siff Ravn Mandalay

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

What it’s all about…

Tro, håb og whatever

Posted on 18/07/2013 by Siff Ravn Mandalay

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som om det kan bryde ud igennem brystkassen hvert øjeblik det skal være og alt, hvad du kan høre, er din puls dunke i ørerne… Tiden står helt stille og dit hovede er et virvar af tanker samtidig med, at der er en rungende stilhed…

Lige præcis denne følelse af, at få slået luften ud, fik jeg oplevelsen af i dag. Jeg fik en kort opsummering af Dr. Gasser’s 2.nd opinion på mail i dag og her er et uddrag;

Tumoren sidder et meget vanskeligt sted
De danske kirurger har gjort et rigtig godt stykke arbejde
En OP3 forekom ham for risikabelt pga. overhængende risiko for følgeskader (førlighed, syn, sanser m.v.)
Han var ikke optimistisk omkring behandlingsmulighederne
Den mest farbare mulighed i hans øjne var strålebehandling, vel vidende at det også ville have bivirkninger

Note: Den nyeste scanning han fik var fra marts 2013, han har således ikke den seneste scanning med i sin vurdering.

Den nyeste scanning viser som bekendt vækst og det gør kun, at udsigterne er endnu mere dystre, fordi OP3/stråler eller whatever, lige så stille lægger an til landing…

Trækker vejret… Forsøger at hive luften ned i bunden af lungerne… Åndedrætsøvelser…

Dagligt hører jeg; jeg beder for jer eller jeg håber… Kort sammenfattet, så handler det om, at tro og håbe på bedring. På, at der er noget eller nogen, der kan hjælpe os, deroppe over skyerne. Og jeg er glad for, at I gør det. For jeg har selv rigtig svært ved det.
Det hænger nok sammen med denne her total overgivelse af kontrol. Jeg tror nemlig, at så længe man har bare en lille bitte smule kontrol – så kan man håbe. For så kan det være – et eller andet sted laaangt derude – at man kan påvirke udfaldet…
Men når man vitterlig intet kan gøre eller sige, der ændrer facts og kursen, så indfinder magtesløsheden sig. Med magtesløsheden forsvinder også evnen til at håbe på ændringer og forbedringer – i hvert fald for mig og i perioder… For det gør ingen forskel. Jeg kan ikke redde eller beskytte mit barn. Uanset om jeg tror, håber eller beder. Ingen højere magter kan stoppe væksten. Kun biologien. Kun videnskaben. Og det er endda kun måske. Indtil videre har også de trukket en nitte.
Tro. Hmm. Jeg er ikke religiøst anlagt – jeg er mere til videnskaben. Religion og tro kommer måske ind i billedet på et senere tidspunkt – man har vel et standpunkt til man tager et nyt og jeg er ikke i en position, hvor jeg kan eller vil udelukke noget som helst. Men af og til føles det faktisk lidt som om, at det er en redningsplanke for folk, når de godt ved, at det er noget rigtigt lort. Man vil ikke eller tør ikke berøre den ultimative pris, som canceren går efter, nemlig Livet. Den redningsplanke kan jeg ikke gribe efter. Jeg kan se den – duvende i vandet ved siden af mig, men den er – set med mine øjne – langt fra tilstrækkelig. Desværre. I wish it was og at jeg havde faith. Hvor må det være befriende at kunne tro. Sådan helt inde i hjertet. Så må magtesløsheden jo også forsvinde og accepten melde sig. Alt er overladt til en entity deroppe og at det nok skal gå. Everything happens for a reason. No, no, I beg to differ!
Håb? Orker næsten ikke at håbe – hvad nytter det? Omvendt har jeg på ingen måde accepteret eller forholdt mig til, at det kan gå så galt, at vi mister Noelle. Jeg kan på ingen måde forestille mig vores liv uden Muslingen. Overhovedet ikke. Og hvis jeg gør det, så tror jeg alligevel, at jeg har tabt den allersidste dybtliggende snært af håb. Nej, den tanke skal blive liggende på havbunden.
Og hør, det er ok, at ingen rigtig ved, hvad helvede de skal sige. Jeg ved sgu heller ikke, hvad jeg skal svare, når snakken falder på Pomfritten. Der er jo INTET at sige eller svare – udover at det er noget lort. Vi er enige om, at det er det mest uretfærdige, pisselort og meningsløse, der overhovedet kan ske for et barn.
Svigermor kom på besøg i går; Ih, hvor ser du altså forbavsende godt ud, når man tænker på, hvad der foregår inde i dit hovede! var det første hun sagde. Ja, imponerende ikke?! Af og til undrer det sgu også mig. Men jeg går og jeg står. Det skal jeg. Og i det store hele må vi finde værdien i hver eneste dag, nyde den og vælge bevidst, hvordan prioriteringen skal være i vores dagligdag.
Og når mavepusteren så overmander mig, presser og klemmer mig til jeg intet luft har tilbage og Tanken fra havbunden dukker op efter luft – så leder jeg desperat efter noget at holde fast i. Tro, håb eller whatever.

Hovedværk

Posted on 11/07/2013 by Siff Ravn Mandalay

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der manifesterer sig.

Den startede midt i et lyskryds på Jagtvejen/Tagensvej. En kassevogn holdt med katastrofeblinket tændt i modsatte spor og krydset var halvt afspærret af politibiler. Forruden på bilen var smadret. Og ikke i førehøjde. Lavere. Da jeg triller forbi kan jeg se en cykelslange på asfalten og en mindre blodpøl. Det er ikke svært at gætte sig til, hvad ulykken handlede om. En cyklist, der blev påkørt i krydset. Blev så trist inden i. Svor igen, at jeg vil være en langt mere ansvarlig billist. Køre ordentligt.
I går holdt jeg ved et lyskryds i Herlev, der ikke virkede. Jeg holdt for en ung dreng, der sikkert var på vej til skole. Han så sig godt for, men turde ikke køre over krydset, uden at have øjenkontakt med billisterne. Jeg smilede til ham og vinkede ham over, mens jeg holdt tilbage for ham – han belønnede mig med et kæmpe hvidt smil! Et af dem, der bare tager pusten helt fra een. Et lille nik og væk var han. Jeg fik ikke fat på min tankestrøm, men blev helt og aldeles overvældet af følelserne. Angsten, længslen efter raske Noelle, uretfærdigheden over, at mit barn forevigt vil være mærket. Usikkerheden og prognosen. Jeg brød fuldstændig sammen og måtte parkere bilen. Sad bare dér og storhulkede. Midt i Dildhaven i Herlev. Mine tanker ville ikke lade mig være.
Jeg måtte lade tårerne trille og lade alle de svære følelser skylle ind over mig. Jeg ved, at uanset hvor ondt det gør, så trækker følelserne sig igen, som en bølge, der nådesløst kaster sig ind over stranden, men må trække sig for at genfinde styrke til næste angreb. I brændingen må jeg genfinde min styrke til at stå imod.
Hvad bringer vores fremtid? Noelles fremtid? Selvom jeg til dagligt kan ~~glemme~~ gemme alvoren i vores situation, så mærker jeg også, at jeg slår bittesmå revner. Små flige løsner sig og falder af. Jeg har sværere ved, at holde mine følelser på afstand. Mit overlevelsesinstinkt er stærkt, – det må det jo være, taget mine tab og familiehistorik i betragtning, men er det stærkt nok til dette liv, der på en så brutal måde har invaderet mig? Det skal det være. Det må det være. For hvis jeg ikke er stærk for min datter, hvem skal så være det?
Derfor forsøger jeg at navigere udenom de skarpeste følelser – dem, der skærer for dybt lige nu. Jeg har skubbet en stor kuffert fyldt med angst, frygt, sorg og vrede, foran mig siden oktober sidste år – troede faktisk efter OP1 at jeg ikke behøvede at gøre så meget ved den, da vi troede vi var in the clear. Bare kunne lade kufferten være lukket og låst godt af og smide den bagom ryggen. Genvækst og OP2 skulle fortælle mig noget andet. Lagt mindre naiv anden gang skubbede jeg videre – survive now, cry later-devisen… Men nu er det på 3. omgang, at jeg skubber den endnu større kuffert foran mig. Kan man overhovedet være i så akut krise i hvad, snart er 9 måneder??? Måske ender jeg på den lukkede – who knows?

Nej, det er ikke fordi jeg aldrig slipper grebet og lader lidt af følelserne komme ud. Jeg åbner kufferten på klem, men kun på klem, lader et par af dem overvælde mig, ryste mig, snitte, skære og lamme mig mens jeg passivt lader tårerne trille. Sådan lidt af gangen. Ikke for meget på een gang.
Når jeg har tid på egen hånd dukker de op oftere, end når jeg er sammen med familien. Og så er det svært at undvige dem – de kan dukke op i et defekt lyskryds i Herlev, forklædt som en skøn knægt på cykel på vej i skole. Måske giver han også sine forældre hovedpine – men nok ikke den samme slags, som jeg er blevet pålagt…

Om at være stærk

Posted on 04/07/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu ikke stærk!

Jeg pakker min angst væk i dagtimerne. Den gør mig ingen nytte og den absorberer mit nærvær – et nærvær, der er så uendeligt vigtigt, når jeg er sammen med min Musling. Alt hvad jeg gør, gør jeg med den hensigt, at skabe en normal hverdag for mine børn. Noelle og Phoenix har behov for stabilitet. For normalitet. Begejstringen for at skille sig ud fra mængden kommer ikke før om mange år.
Det er det allersværeste, jeg nogensinde har prøvet. At forsøge at leve ‘normalt’, når jeg stadig forsøger at stykke et liv sammen, der er så forskelligt fra før. Det er som om puslebrikkerne er de samme – men de passer ikke sammen på samme måde længere.

Jeg er ikke stærk, eller stærkere end dig. Jeg står i en helt ekstrem situation med den højeste indsats overhovedet, men jeg tror, at du ville gøre nogenlunde som mig, hvis du stod i mine sko. Det her handler ikke om mig. Det handler om mit barn. Om hendes liv. Lige nu er det hende, der er vigtigst. Og Mansen selvfølgelig – hans liv er lige så præget af omstændighederne som mit, omend det kommer til udtryk på en anden måde. De to dejlige kræ skal fylde det meste, og så må jeg pakke mine brølende og skarpe følelser ind, til tiden er moden for mig. Jeg er iøvrigt så overjordisk heldig at være gift med min bedste og mest fortrolige ven. Min allierede, der kæmper sammen med mig.

Jer, der kender mig ved, at jeg ikke en kold skid. Tværtimod. Jeg har altid haft let til tårer, latter og smil. Og det har jeg stadig. Jeg er nok bare blevet bedre til at tage afstand til disse meget store og angstprovokerende følelser. Mon ikke det er det man kalder overlevelsesinstinkt?

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Tag-arkiv: Cancer Mom