Tag-arkiv: Fight like a Girl

OP3

Posted on by
10

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder hvert sekund mens jeg bærer hende op i køkkenet. Her har jeg lagt trylleplastre klar – 4 styks. Og tøj og et glas saft er også klart. Deadline er kl 6 for et glas saft og minimum 2 timers drikke-faste inden OP3.

IMG_3993
Vi er klar til at køre 30 min efter. Ind på afdelingen kl 7, hvor Noelle straks snupper en 3-hjulet og drøner rundt på gangen. Stopper ved legestuen og spritter hænder af og finde lidt legetøj frem. Utroligt, som hun føler sig hjemme. Husker at spritte af. Vi siger godmorgen til sygeplejerskerne, der sørger for armbånd til Pomfritten og kl lidt i 8 bliver vi hentet af portøren og kørt over til Neurokir. På vejen sludrer vi om at hendes øje vil hæve, hendes arm og ben være trætte og at hun vågner med en ny streg… Hun er ikke vildt begejstret. Hun mærker også alvoren… På OP gangen tager Finn imod os, anæstesisygeplejersken og 2 andre personaler, jeg ikke fik fat i, hvad var. Can’t win ‘em all… Vi får huer og kittel på og så skifter vi Noelles tøj til hospitalstøj. DET passer ikke Prinsessen, men jeg forklarer hende, at der jo hest ikke skal komme blod på hendes t-shirt med hesten på. Det accepterer hun. Uden brok. Så går vi ind på Operationsstuen og får en stol at sidde på. Noelle på skødet af mig og hendes sindsstemning er skiftet. Fra at være på og glad til at være betuttet og tavs. Jo, min Musling ved godt, at dette ikke bare er for sjov. Finn sludrer løs og har lagt en isbjørnebamse frem som lovet, men hun er ikke til at slå for et ord. Finn gør klar og lægger nålen i hendes venstre hånd. Ikke et kny. Hun sidder og kigger på ham lægge det, men hverken trækker sin hånd til sig – eller fortrækker en mine. Min benhårde Musling. Kæft, hun er brav! Og hurra for emla creme!
Så får hun en smule at sove på og bliver træt, lægger sit hovede ind til mig og døser hen. Så er hun væk. Jeg lægger hende op på briksen og aftaler med sygeplejerskerne hvem de skal ringe til og hvor vi skal møde dem, når OP er overstået. Vi skal regne med 3-4 timer i hvert fald og må ikke blive nervøse, hvis det tager længere tid. Der kan være tekniske udfordringer med udstyret og hvis hun også skal scannes kan det tage lidt ekstra tid. Fint nok – vi ved at intet nyt er godt nyt. Tak for hjælpen! slutter hun af med at sige… Vi er vist rolige nok at arbejde sammen med, lader det til.

IMG_4003

Vi går fra Riget. Spadserer til Nørrebro go får lidt morgenmad – i sympati med fastende Noelle har vi ikke spist siden vi stod op 5.30. Klokken er 8.30 og min mave knurrer. Efter morgenmaden går vi en tur omkring søerne til Østerbro og får brændt 3 timer af, før vi atter skridter mod Riget. Altid bedst med lidt ventetid på Riget. Har ikke lyst til at være langt væk, når de ringer. kl 12.15 ringer de og hun er færdig. Vågen tilmed… Altså ikke rigtig vågen men klar. Vi kommer op og træder ind på operationsstuen til en vågen og grædende Noelle. Åh, mit hjerte synker – hun burde da slet ikke være vågen?! Hun burde da sove godt på morfin og bedøvelse… Hun løfter sit hovede med dræn og forbindinger og forsøger at vende sig lidt, bruge armen, der også er indbundet og med arteriemåler… Tårerne triller og hun hulker… Får mere morfin og afslappende. Portøren ankommer og vi kører ud til elevatorerne. Portørerne har nogle særlige kort, som gør, at de får fortrinsret på kørsel med elevator og den første der kommer er også fyldt med folk, som han genner ud og informerer alle folkene; Det er en akutkørsel! Stå venligst af, det her er en udrykning! Noelle er omtumlet og uklar og alt for vågen. Hendes puls er hurtig og anæstesisygeplejersken retter på diverse måleting, som Noelle stadig er tilkoblet. De folk, som træder ud af elevatoren – smidt af på 4. sal, kigger nysgerrigt i sengen og kommer med små Nårh og Ja, selvfølgelig! Op på 9. sal bliver vi lagt på 2 sengs stuen – alene – heldigvis. Og det er vores pragtfulde ass. afdelingssygeplejerske, der tager imod os. Hun har været hos os første gang og efter et par af vores MR scanninger – og hun er ikke fedtet med hverken morfin eller filur-is. A-team. Noelle får yderligere 2 x morfin og 2 x kvalmestillende. Får lidt saft, som hun kaster op igen. Får lidt mere saft, som hun også kaster op. Fragmenter af minder fra sidste OP dukker op. Sjovt, som de ellers er flydt sammen i vores hukommelser – Carstens og min. Hvad var OP1 og hvad var OP2? Men OP3 viser sig også fra sin kvalmende side og Noelle holder intet i sig før hen under aftenen. Selv de 2 filur is kommer retur. Toastbrød med syltetøj kommer retur. I skrivende stund har hun dog fortæret 2 x ‘daddy-aftensmad’ – vores sygeplejerske var svært imponeret! Det er endnu ikke kommet retur og hun har fået noget mere morfin at sove på.

IMG_4007 IMG_4025 IMG_4031
Humøret har været svingende – og jeg syntes, det var meget svært at køre derfra. Hun græd og havde svært ved at sige farvel. Pyha. Denne gang har hun også været langt mere vågen end de sidste gange… På både godt og ondt, for allerhelst skulle hun hvile. Hvile sit hovede.
Lars var forbi i løbet af eftermiddagen og jeg hørte ikke så meget fordi Noelle græd lige dér, men han mener endnu engang at have fået fjernet det hele. Muslingen blev CT scannet undervejs men Sandhedens Time kommer efter en MR scanning senere på ugen. Nye skruer af titanium, der forhåbentlig fæstner bedre. Han ville kigge forbi igen i morgen.
Vores afdelingslæge kom også forbi for at hilse på – hun fik smil, ben-vip og fingerstræk – og jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at se liv i lemmerne på højre side… Hvor meget eller hvor lidt funktion, ved vi endnu ikke, men der er hul igennem! YES!

IMG_4005

Nu har jeg fået lavet pandekager – Pomfrittens bestilling til imorgen, tegnet en tegning til hende, sat Baba til at tegne og lavet en krusedulletegning på vegne af Phoenix, der meget hellere ville høre Hr. Skæg end at tegne. Lagt Hello Kitty sengetøjet frem til dyne og pude, der skal med ind i morgen. Men hvad Muslingen ønsker skal hun få… I hvert fald i disse dage. Især morfin, pandekager og kys.

 

Hvad er det, der glimter?

Posted on by
24

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?!

Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) så kan Finn noget med børn – og forældre. Han er overlæge og en af de tunge drenge, men han er også menneskelig, socialt adapt og altid imødekommende. Han vækker tillid. Og han genkendte os øjeblikkeligt og bød os ind på hans kontor med Pomfrittens journal i hånden. Hilste på Noelle, der belønnede ham med et stort smil, altimens hun upåvirket gnaskede på sit æble. Efter diverse spørgsmål og noteringer afbrudt af en noget så snakkesalig Pomfrit, spørger han, om vi ikke vil se den operationsstue, som Pomfritten skal opereres på på mandag. For Lars har planlagt hendes OP på den stue, der er installeret intraoperativt scanningssystem i. Den nyeste stue og den eneste med vinduer i. Dejligt lyst, ikke! siger han. Vi træder varsomt forbi en rengøringsassistent og nikker til en del kittelklædte personaler – jeg genkender en af dem fra de tidligere operationer. Forbi en sengeliggende patient, der venter på ‘holdepladsen’ og tænker på, at vi lå dér for 11 og 7 måneder siden og altså igen på mandag.
Vi træder ind i et stort rum domineret af et hav af apparater. Hvide klinker på væggene, briks, lys, skærme, pumper, ledninger og en kæmpe stor scanner. Finn nørdede for vildt og fortalte om alle de forskelige paneler rundt omkring – Her styrer man det og det, her kan man se billederne fra scanneren, det her er kontrolrummet til at bruge scanneren med osv osv…. Finn er vores favorit bedøver – ham kan vi alle 3 godt lide og jeg er SÅ lettet over, at det er ham, som skal lægge Noelle til at sove på mandag. Glemmer ham aldrig for at give mig et knus midt på operationsgangen tilbage i november, efter hun var blevet bedøvet og sagde til mig; Vi skal nok passe rigtig godt på hende… Finn kommenterede iøvrigt Pomfrittens helt afslappede holdning. Det er altså jeres fortjeneste – børnene som sidder her i situationer som jeres, er altid rædselsslagne og her sidder I – rolige og afklarede – ingen tvivl om, at I har gjort det rigitg godt med Noelle. Arbejdet med det hele og talt meget med hende – det er altså helt utroligt! Det skal I bare vide! Det er SÅ godt gået.

IMG_3898 IMG_3901 IMG_3902
Så utroligt surrealistisk at på mandag ligger min Musling her i dette rum, med skalpen skåret op og lagt ned over hendes ansigt, hendes kranie gennemsavet og en firkant fjernet og lagt på is og hendes hjerne blotlagt. Hun vil have venflons i begge ankler og i begge hænder, kateter og iltmaske. Over ca 4 timer + vil de så for 3. gang forsøge at fjerne tumoren, forsøge at få alt med ud helt inde fra midten af hendes hjerne, uden at lamme hende for resten af livet. Så vil de scanne hende (håber jeg!) for at sikre sig, at alt tumorvæv er væk.
This is it! Det skal lykkes denne gang.
Så vil de lukke hende – skrue kraniestykket fast til kraniekassen og sy hud og muskel sammen igen. De vil lægge et dræn, som det første døgn vil opsamle blod og væske fra hjernen og forbinde såret, der vil gennemvæde adskillige forbindinger over det første døgn og så vil de fjerne det værste blod, der må være flydt ud på ansigt og hals. Håret forbliver blodigt til hendes første bad en lille uges tid efter. Fra operationsstuen vil hun blive kørt op til Neurointensiv, hvor vi camperer i et godt døgns tid og hvor hun bliver holdt smertestillet med morfin og overvåget konstant. Døgnbemanding og hooked up til adskillige maskiner. Kampen på intensiv bliver, at holde hende smertedækket og undgå, at hun hiver venflons, arteriemåler, kateter og dræn ud. Trøste hende, når hun vågner og er forvirret, smerteplaget og ked af det. Det første døgn er ganske enkelt så horribelt, at jeg de 2 tidligere gang har måtte kapitulere og lade Carsten tage vagten. Jeg kan heller ikke denne gang overnatte med hende det første døgn, uanset hvor modig jeg ellers synes, jeg prøver at være, så er Carsten bare så meget stærkere end mig til lige det her. Vi sidder sammen til ud på aftenen og så tager jeg hjem og kysser og krammer Phoenix. Sover alene i vores seng og håber på at få bare lidt sammenhængende søvn. Så afsted first thing tirsdag morgen efter Mansen er afleveret og så bare være der for hende. Skiftehold. Sove på Riget mens Carsten tager hjem og passer matriklen.

Mandag morgen kl 8.  The A-Team. Lars og hans pædiatriske neuroteam, Finn og hans narkoseteam. Og alle sygeplejerskerne.
Er det ikke et lille glimt derude – kan du se det? Jeg er altså sikker på, at jeg kan se et eller andet! Min gut-feeling siger mig, at jo, den er god nok. Der ER noget derude. I vores horisont. Håbet om helbredelse. Håbet om, at de top professionelle kirurger og læger kan gøre mit barn rask. Kurere hende for kræft. Et rask barn ville gøre hele denne urimeligt hårde tid, alle de barske oplevelser, som Noelle har måtte gennemgå, det hele værd. It’s The Ultimate Prize. And I want it like nothing I’ve ever wanted in my entire life.

Prepping for OP3

Posted on by
7

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken.

Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder af hovedet? Det kunne hun godt.

…Altså den frække knude inde i hovedet, den sover ikke, kunne Lars se på billederne og den vil lave ballade. Den er rigtig fræk! Og det skal Lars hjælpe os med, for den skal jo fjernes, så ikke din arm og ben igen bliver træt! Pomfrittens allerførste reaktion var: Ej, altså, hvorfor skal jeg have en streg igen? Av. Fordi vi ikke har et valg, min Mus, tænkte jeg… Men da vi så fortalte, at så skal vi jo ind på afdelingen og se Sonja (sygeplejerske) igen, spise i køkkenet og have besøg af lige dem, hun måtte have lyst til, så skyllede minderne ind over hende. Hun lyste op og fandt denne her karakteristiske barnlige glæde over, at skulle på ‘mini-ferie’. Det gør mig rolig, at hun mindes og husker vores sidste års tid ind og ud af afd. 5054 med så stor glæde og gode minder. Vi må have gjort noget rigtigt siden oktober sidste år – eller også er min Flamme noget helt igennem særligt ❤️ De der børn, dem skal man sgu ikke undervurdere. Heldigvis.

En helt speciel dag

Posted on by
Svar

Sommerfugle i maven, et dunkende hjerte og øjne, der simpelthen ikke kunne holdes lukket, om så der var tape på dem! Natten føltes så lang, som varede den 100 år og selvom jeg døsede hen ud på morgentimerne, var min hjerne ikke sat på pause… ENDELIG morgen og jeg hørte min mor pusle rundt i køkkenet… Lyden af tallerkner, der blev sat på bordet og raslen med papir og bånd…. ENDELIG hørte jeg fodtrin ved min dør og med ét blev den åbnet på vid gab og dér stod min mor, far og bror og brølede i kor; I dag er det Siffens fødselsdag, hurra hurra hurraaa! Min fødselsdag! Hviiiin! Jeg har altid elsket den dag. Min mor har, lige så længe jeg husker, gjort et kæmpe nummer ud af det. Piskede en stemning op i ugerne (!) op til vores fødselsdage. Spændingen var til at tage og føle på! Og dette scenarie udspillede sig hvert eneste år. Lyt her – hvordan det var for mig…

Selv som voksen, ringede min mor mig op i dagene op til min fødselsdag. Hun lavede altid teksten om, så det passede til det antal dage, der var til den 19. august… Også selvom det ødelagde hele rytmen og rimet i sangen… Sådan var hun bare 🙂 Om 5 dage er det Siffens fødselsdag… Hun ville fnisende udspørge mig om jeg glædede mig til min fødselsdag… Den første opringning på dagen var altid fra hende. Med sang. Ikke en skøn fødselsdagssang, for nogle stor sangstemme havde hun ikke – men hun sang igennem! Åh, det var… Pragtfuldt. Denne glæde og spændende forventning til dagen tog jeg for givet. For sådan var det jo bare. Når hun selv havde fødselsdag gjorde hun det samme – bare med ‘omvendt fortegn’! Nu er det snart min fødselsdag – hurra hurra hurraaa! galede hun ned i røret… Eller; Hvem er det nu det er, der har fødselsdag i morgen? NÅÅÅÅ – det er jo mig! sagt med en stemme, der var lige ved at knække over af fryd. Det var ret så mærkeligt, da hun døde – for med hende døde også denne tradition for melodramatisk piskning af stemning. Desværre. Jeg har ikke haft overskud – eller også forsvandt min Fødselsdags-crazy muse med min mor. Jeg har ikke gjort sådan vildt meget ud af det siden og da Noelle og Phoenix kom til, ulmede en lille gnist i maven sørme da på mig, men ikke nok til at udvikle en eksplosionsagtig fnisen op til dagene. De er jo heller ikke så gamle endnu, at de helt fanger det på samme måde. Og faktisk havde jeg ikke skænket det en videre tanke – omend Carsten har prikket til mig og formået at tænde min gave-nysgerrighed fra i fredags, hvor han drillende tekstede mig, at han havde savnet mig og det var jo en vældig fordel, nu han havde fundet min fødselsdagsgave.

20130820-191753.jpg

20130820-191818.jpg

Weekenden ville have været en lang en af slagsen, hvis ikke Phoenix var blevet ringet hjem med feber og ikke sov hele natten til lørdag. Gaab, manner.
Anyways – i går morges lidt over 6, hørte jeg de velkendte små fusser gå/slæbe hen ad gulvet, døren blev skubbet op og min Pomfrit stod badet i lyset fra gangen. Hun kravlede straks op til mig og sagde; I dag har du fødselsdag, Mor! Hun var et stort smil, hvilket øjeblikkeligt gav mig et kæmpe smil på læben. Så skal vi synge fødselsdagssang – du må vælge 3 instrumenter! 3 små fingre blev viftet i luften, som håndtegn kastet på Nørrebro, og som ligesom understregede alvoren i det… Givet – jeg måtte selv lægge ud med skønsangen, men jeg måtte ganske enkelt fnise/grine mig igennem den… Oh – hvor kært, lille Musling, at skråle med glædestrålende øjne og en lille krop, der hoppede op og ned i sengen af ren fryd… Det smittede sgu.
Da vi kom op i køkkenet, var det dækket med fødselsdagstog i hjerteform og med en fin gave i midten. Pomfritten gik helt i selvsving – flag, lys og gaver! Jeg undlader at nævne, at toget var ladet med tallet 36.

IMG_2474

Som dagen skred frem fik jeg adskillige fødselsdagssange fremført af Noelle – her og der og alle vegne – ja selv fra WC’et! Dagen forløb med low key hygge (og et par nye tusser til samlingen – herunder de indledende skitse-streger) og gæster til spisning. Lidt familie og lidt mad – altid en fremragende kombi 🙂

IMG_2497
Da jeg puttede Muslingen spurgte hun, om jeg havde haft en dejlig dag… Jeg følte denne overvældende ømhed og taknemmelighed og jeg fortalte hende oprigtigt, at dette her, ganske enkelt, har været den allerbedste fødselsdag, jeg nogensinde har haft… Med en fortryllende snert af barndommens stemning, som jeg ikke har mærket til i 4 år. En glæde, der fuldstændig overmandede mig. Det var en helt speciel dag. Og nu glæder jeg mig til, at piske en stemning op om et par måneder, når Pomfritten i oktober fylder en hel håndfuld!

 

Pssst: Jeg fandt iøvrigt ud af, at jeg var blevet nomineret til Feminas Blogaward 2013 – vildt ikke?!  Her kan du læse mere og nominere din yndlingsblogger…

Med andres ord – Velkommen til Holland

Posted on by
Svar

Jeg stødte på dem første gang for 4 år siden, de andres ord, da jeg sad og stirrede ud i luften, tårerne silende ned af mine kinder. Ved siden af mig lå en lille rødhåret og storskrigende pige. Jeg følte det som om, at jeg var splintret inden i og jeg kunne mærke kviksandet omslutte mig og trække mig ned. Jeg havde levende fantasier om, hvordan jeg kune få pigebarnet til at tie stille mens jeg sad der, knugende dynen i hånden og grædende på sengekanten. Aldrig havde jeg fortrudt noget SÅ meget, som jeg, i det øjeblik, fortrød at have fået det barn. Til mit held ringer en af mine gode veninder igennem mange år og hendes alarmklokker ringer big time efter vi har talt sammen. Hun ringer Carsten hjem og han tager mig bogstavligt i hånden og slæber mig op til lægen, der meget bekymret kigger indgående på mig. Stiller ‘de der’ spørgsmål, som jeg mange gange har læst på nettet. Kan du komme op om morgenen? Ja, jeg har jo ligesom ikke noget valg, svarer jeg bittert. Græder du hver dag? Stopper jeg nogensinde? Har du nogle tanker, du bliver bange for? Du mener såsom at kyle ungen ind i væggen eller skubbe barnevognen ud foran 171’eren? Ja, det har jeg. Men jeg gør det ikke. Og bagefter får jeg så ondt i hjertet – hvordan kan man tænke sådanne onde, modbydelige tanker om sit eget barn? Hvorfor kan jeg ikke bare elske hende? Blev sendt direkte til psykolog samt specialmødregruppe med besked om at tjekke ind hver uge og hvis jeg ikke havde fået det bedre inden for 14 dage var der medicin i sigte. Psykologen sagde ikke skidemeget, som jeg kunne bruge, men mødregruppen… Det blev min redning.
At sidde overfor 6 andre mødre, der tænkte de samme syge tanker med efterfølgende dårlig samvittighed og det samme dødsensskræmte blik i øjnene. Psykologen sagde, hvilket jeg tog til mig – helt ind til mig – at vi ikke var dårlige mødre, men bare mødre i en ekstrem situation. At der var adskillige andre, ydre faktorer, der gjorde det lidt sværere for os, at håndtere det pres, det er at blive mor for første gang. Såsom når ens egen Mor bliver syg af cancer og dør, sideløbende med graviditet og første barn, samt de nye ‘Mor’-sko skulle gåes til – og altså helt uden støtte og backup. Jeg var ikke Palle Alene i Verden alligevel! Og jeg fik ikke brug for medicin til at balancere kemien i hjernen.
Det var også i denne forbindelse en anden kær Mor sendte mig dette digt. Et digt, der bare gik rent ind. Jeg er stødt på det igen for nyligt – og ved du hvad? Det er bare evig gyldigt. Selv i denne situation, hvor vi har fået en Anden Virkelighed at leve i. Jeg har fundet ud af, at dette digt faktisk bliver brugt rigtig meget af familier med handicappede børn, autisme eller andre særheder, der vender op og ned på normen. Hende Emily er en temmelig klog dame. Både for os på den anden side af ruden og jer, der kigger ind til os – digtet, om man vil, giver et ret præcist billede på, hvordan det er her. Her i Holland. Og nu skal du få lov til at læse det;

Velkommen til Holland
At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk. Alt er meget spændende.
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen. Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger:
“Velkommen til Holland”.
HOLLAND?!? råber du. “Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
…Men der er lavet om på fartplanen. Maskinen er landet i Holland, og der skal du blive.
Det vigtige er, at de ikke har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted, fuld af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted, som er anderledes. Så du må ud og købe nye rejsehåndbøger. Og du må til at lære et helt nyt sprog. Og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt. Det er som sagt et sted, der bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien. Der er ikke så pragtfuldt. Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret, ser du dig omkring … og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland … og Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandt’er.
Men alle, du kender, har travlt med at rejse til og fra Italien. Og de praler af, hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der, jeg skulle have været, det var det, jeg havde planlagt”. Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig, for tabet af den drøm er et tab af stor, stor betydning. Men … hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige … ved Holland.

Skrevet af: Emily Perl Kingsley i 1987.

 

Ret godt skrevet, synes jeg.

Måske er det en fordel at bo i Holland – så er der kortere (at tage på ferie) til Italien…?

The Easy Path or The Path of Life?

Posted on by
1

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem svingdørene. Locked eyes med Carsten. Fik et stort smil, der altid går lige i hjertet på mig, selv efter 13 år. Jeg kunne se, at Carsten fortalte Noelle at Dér var jeg! men hun kunne ikke se mig. Så hvordan hele hendes krop slukkede for andre sanseindtryk og lod øjnene arbejde. Hovedet blev drejet, venstre side af ansigtet kørt i stilling, for at kunne spejde efter mig. Hendes skridt sløvedes, højre ben slæbende let efter det venstre, højre hæl, der banker ind i venstre ankel, hver gang den skal forbi. Højre arm let hævet fra skulderen, men med slap hånd. Som hun langsomt kom nærmere scannede hun ankomsthallen, stadig uden at kunne finde mig. Jeg bredte armene ud, gjorde mig stor og fløjtede i hendes retning. Et par snublende skridt senere og hun så mig stadig ikke… Da hun når hen foran mig – velsagtens 3-4 meter fra mig – opdager hun mig endelig, sætter i løb og springer op i favnen til mig! Åh, så vidunderligt at holde om hende igen – min elskede Mus. Jeg kan mærke hendes lille hjerte banke i brystkassen som vi krammer. Jeg elsker dig, Mor! Jeg har savnet dig SÅ meget! Smelt. Og det er gensidigt selvfølgelig. Jeg fyldes med så stor ømhed overfor dette lille væsen, der stadig står for mig, som den tapreste kriger, jeg nogensinde har mødt. Mærker hvordan jeg lige skal indstille mig på hendes handicap endnu engang. Det er vel med denne slags, som det er med fødsler. Så smertefuldt, at man fortrænger de skarpeste kanter og mest ujævne flader og kun husker essensen af det. Det gode, det søde og det bløde.

Hjemme. Hente MindsteManden, bliver aldrig træt af at mærke hans små arme omkring halsen på mig og den måde, han lægger sit hovede ind til mig på. Vi stod længe og bare stod, dér i Vuggestuen. Overdyngede ham med kys på de plumpe kinder og nappede ham på halsen så han brød ud i klukkende latter. Ingen tvivl om, at de to rollinger er blevet røvforkælet, mens jeg har været væk. Daddy is a Star – det er også derfor, at jeg uden skyggen af nervøsitet eller tvivl, kan smutte afsted på weekend.
Jeg havde brug for et break og fik slappet godt af i Dublin – pragtfuldt at mærke The Carefree Life, hvor man sover til man vågner, ikke hænger i en planlagt dag eller skal sørge for aftensmad, tøjvask eller suse til genoptræning, møder eller hænge ud i Børnehaven. Mig-tid. Hænge mit Cancer-Mom skilt på døren for nogle dage og bare være…. mig. Siff. Lover of all things Girly. Tøsehygge, makeup, parfumer, tøj, tasker, sko, dinners out og Starbucks’ Skinny Lattes. Tiltrængt tid til mine egne behov. Men jeg mærker også hvordan indholdet af mit liv – på godt og ondt – virkelig ER mit liv, you know? I own it.
Jeg er sgu helt okay med, at være hvor jeg er i livet. Også selvom jeg så ikke selv fik lov til at vælge.

IMG_2019

Day 2, post OP

Posted on by
2

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
IMG_0216Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

IMG_0217

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤
IMG_0221
Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!
IMG_0231

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.
IMG_0232

Day 1, post OP

Posted on by
1

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører sig, der er kun 1 sted i hele verden jeg vil være, og det er ved min datters side. Kl 5.45 må jeg vække Baba på sofaen og overlevere Phoenix og kapitulere til sengen i en times tid mere. Er bare SÅ skidt tilpas. Ingen morgenmad til mig. Forsøger at angribe en banan, men den vinder og jeg må lade over halvdelen ligge. HVor uretfærdigt at have tømmermænd, uden at have haft branderten!
Kl 10 er jeg nogenlunde oppe og tager ind på Riget, hvor jeg ved ankomst forventer at finde Carsten og Noelle på 5054. Men de er ikke kommet endnu,. Jeg ringer til Carsten, der fortæller at de stadig venter på portøren. Noelle er vildt ked af det og savner mig meget. Jeg kan høre hende klynke ved siden af Carsten. Jeg venter godt og vel 1 min før de endelig kommer rullende. SÅ dejligt at se min lille kriger igen. Carsten ser noget bombet ud, men hvor finder man en Daddy, der bare finder overskuddet frem i disse situationer, men humor og kærligheden intakt? Lige her, kan jeg fortælle. Min Kriger og min Kærlighed. Sygeplejerskene ser lidt råvilde ud og informerer portøren – sådan lidt henover hovedet på os, at der ingen ledige stuer er og at vi muligvis skal ligge på gange. Nej, det håber jeg da så sandelig ikke kan være rigtigt, udbryder jeg, altså vi kommer med en nyopereret 4 årig pige?! Altså, stue 5 er ikke klar – den er tom, men ikke rengjort. Carsten kaster et blik derind – vi tager den! Rengøringen kommer forbi efter 30 min og vi pakker lidt ud.

Der går ikke længe før Pomfritten brokker sig over at kede sig – hun vil på legestuen eller ud at køre på gangen… Okay, tænker vi, lad os se hvordan det går med det…
Sådan her gik det med Noelles første tur helt ude af sengen efter OP 2:

Fight Like A Girl ❤