Tag-arkiv: Fighter

Det første Farvel

Posted on by
6

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank et par gange.

En af tumorpigerne, som vi har brugt en del tid med under vores indlæggelser sidste år og i foråret, bukkede under i går. Hendes lille 10 årige og hårdtprøvede krop måtte give op. Og hun har fået fred. Fred for kræften.
Det ramte mig som et lyn fra en krystalklar blå sommerhimmel. Jeg blev først ramt at den der følelse af, at nej, det kan jo ikke passe! Sidst jeg så hende, var hun okay?! Altså okay i Børneonkologiske termer… Kom gående med sit kemostativ med balloner på – for at fejre den sidste infusion! Ubegribelig tanke, at hun ikke er her mere. Så ramte næste følelse mig. Hendes søde mor, hendes familie… Medfølelsen og empatien… Sorgen… Jeg kan ikke forestille mig, hvor uendelig hårdt og svært det må være, at blive tvunget til at sige farvel til sin datter. Se livet ebbe ud af ens allermest kære. At skulle fortsætte dagene, når det føles som om, at al tid er ophørt. At Livet udenfor vinduet fortsætter, mens man selv er gået i stå. Gået i stykker.
Så tog angsten fat. Rigtig fat. Mit hjerte føltes som om det blev klemt, mast sammen. Kvalme. Måtte gispe efter vejret. Mine øjne løb over og tårerne fik frit lejde. Lod de hulkende bølger tage over. For jo, jeg kan næsten forestille mig, hvordan det må være… For jeg har også en tumorpige. Der måske skal slæbe rundt på et kemostativ… Uden at det nødvendigvis virker. Det kan blive mig, der skal tvinges til et farvel, der ganske enkelt vil udslette mig. Jeg lod angsten skylle ind over mig – der i min alenetid i bilen, i mørket. Fik luft. Luft for min egen angst, luft for medfølelsen.

I dag føles mine øjne tunge, men jeg tænker på, hvor tunge hjerterne er i familien, der i går har mistet deres smukke datter. Det er vores første Farvel til en kindred spirit. Og intet – intet – kan retfærdiggøre den lortesygdom. Forbandede lortetumorer!

Lille du, må du hvile i kærlighed og fred. Du kæmpede bravt imod en barsk sygdom og må din familie finde en måde at komme igennem på – for at skulle sige farvel til een som dig, det kommer man sig aldrig over.

Halvrund og helt særlig

Posted on by
6

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

IMG_4516

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

IMG_4440

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

1 år i dag

Posted on by
2

For et år siden forløb min dag således;
Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn uden vildt meget stress senere på dagen.
Mødte ind på klinikken og fik sat gang i nysgerrigheden hos pigerne. Oftest er min største opgave at afdramatisere det der med pH-værdi, kontraindikationer og behandlinger med vores forskellige typer af syre.
Engang efter frokost tjekkede jeg min telefon og kunne se, at børnehaven havde ringet 3 gange. 3 mistede opkald. Vedholdende pædagoger, må man sige. Besked på svaren om, at Noelle var ok, men at jeg gerne lige måtte ringe. Det er altid det første de siger når der bliver ringet og børnene er ok. Så er man ikke helt i panik inden den egentlige beskeden når igennem. Jeg ringede til Carsten med det samme og fik fat på ham efter et par forsøg. Det viste sig, at Noelles pædagog havde været bekymret for hende og Carsten havde derfor forsøgt at fange vores læge, der selvfølgelig var på kursus eller sådan noget lignende. Vagtlægen havde ikke virket særligt alarmeret så Carsten havde fået den besked, at han skulle ringe tilbage, hvis vi blev mere bekymrede…
Eftersom det ikke var et sygt-barn opkald, gjorde mit kursus færdig og satte så kursen til Buddinge. Da jeg kommer ind ad lågen ser jeg Noelle ligge på mælkekasserne med et tæppe over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber over i mod mig. Men jeg kan tydeligt se, at der er noget helt, helt galt med hende… Og hele den oplevelse var faktisk mit første indlæg på bloggen – og det kan du genopfriske her.

IMG_8269

Noelle Oktober 2012. På legestuen på afd. 5054, ny-diagnosticeret og før OP1

IMG_4423

Noelle, 19. oktober 2013, 3 tumorresektioner senere

Tænk, 1 år er gået. 1 år siden min verden ændrede sig så radikalt, så voldsomt og så grundvoldsrystende, at jeg stadig forsøger at komme mig. Tiden er så mærkværdig en størrelse. På en måde føles det stadig nyt – livet med det ord kræft eller cancer så tæt inde på og på en anden måde, er det som om jeg knapt husker mit liv med trivielle dagligdagsproblemer. Siden den fredag for 1 år siden har dagligdagsproblemer været en luksus, som ikke har været mig forundt. Mit liv blev pludseligt omsluttet af angsten for noget så surrealistisk som at miste min datter. Uvisheden om hvorvidt mit barn overhovedet ville overleve sin 4 års fødselsdag.
1 år er gået. Min Musling er blevet 1 år ældre. Jeg er blevet eksponentielt 10 år ældre – sådan føles det i hvert fald og sådan ser jeg sgu nok også ud. Tror aldrig mine stresshormoner har været på så meget overarbejde så længe før.

På det år, der er gået har mit barn været i fuld narkose 11 gange, hjerneopereret 3 gange og er blevet stukket med nåle flere gange end jeg kan tælle. Hun er gået fra at have fuld funktion over sin krop og perfekt syn til at have permanent nedsat funktion i hele højre side – en højresidig parese, der har givet lidt muskelatrofi og lidt forkortning af senerne, da hverken muskler eller sener bliver brugt tilstrækkeligt. Hun har fået homonym hemianopsi, en permanent tilstand hvor synsnerverne i hjernen er klemt over af tumorens tryk mellem OP1 og OP2, og som ikke genoptrænes eller fikses. Homonym hemianopsi betyder at hele højre synsfelt på begge øjne er blinde. Hun er skaldet på venstre side af hovedet og har 3 lange ar, der strækker sig fra panden og henholdsvis ned bag ved øret til lige over halsen og 2 der løber fra samme sted i panden og ned foran øret. Hendes fine øreringe får næsten arrene til at ligne et spørgsmålstegn. Fra at være et fuldtids-børnehavebarn, der havde travlt med at lave kastanjedyr og perlekæder er hun blevet til et Cancerbarn, der hører til på Rigshospitalet og går til genoptræning mellem 3 og 5 gange ugentligt. Hun skal forholde sig til et liv i en voksenverden, hvor mange voksne ville gå ned i modgangen og til en verden, hvor hendes egen-bestemmelse begrænser sig til, om det skal være et batman plaster eller et barbie plaster.

Selvom jeg længes helt ubeskriveligt og voldsomt meget efter, at leve et normalt liv – et liv uden cancerens fingeraftryk på alt, så finder jeg også små guld nuggets af held. Det er slet og ret min natur. At lede efter Heldet i uheldet. Ikke at være i stand til det, ville gøre det umuligt for mig, at fungere som mor for begge mine børn. Og det SKAL og VIL jeg – noget, som alle forældre må kunne nikke genkendende til. De er jo vores et og alt, de der kræ, der stjæler vores hjerter fra den dag, de ser lyset for første gang. Alle prioriteter ændrer sig med det første skrig og der findes ikke anden større opgave, end at beskytte og elske sine børn. Man er mor eller far for Life.
Så jeg lader alt det tarvelige, hjerteskærende svære og ulidelige bundfælde sig, og så forsøger jeg se mig lidt omkring. Jeg har været heldig at bo i et land, der tillader mig, at få mit barn undersøgt af de dygtigste eksperter, opereret af de mest topprofessionelle, anderkendte og dygtige specialister indenfor lige netop hjernetumorer hos børn – og det – alle 3 gange. Min kommune sætter lidt ind på min konto hver måned, så jeg selv kan få lov til at passe og pleje mit barn herhjemme, når hun nu har allermest brug for det, nemlig i en langstrakt ubarmhjertig situation, hvor Livet byder på nogle stride overraskelser og udfordringer. Jeg bor i et land, hvor jeg har fået tilgang til genoptræningsmuligheder, der specifikt er rettet til børn med Noelles problemstillinger og handicap, således, at hun, så vidt det er muligt, kan genfinde en flig af en ubekymret barndom fyldt med bevægelse og leg.
Jeg har også fået muligheden for at bruge meget mere tid sammen med begge mine børn igennem det sidste år – og det er et meget stort privilegium. Jeg læste et sted, at som forældre til et barn med en livstruende sygdom, udvikler man et særligt bånd med barnet og der opstår en dyb forståelse barn og forælder imellem. Det mærker jeg meget tydeligt og for det er jeg taknemmelig.
Måske lyder den sidste lange passage som om, at det har været en positiv oplevelse at Pomfritten fik diagnosen hjernekræft for et år siden.
Ville jeg overhovedet have undværet hele denne personlige udvikling?

Ja, gu’ ville jeg så, hvis det betød at min Musling ikke skulle have fået kræft. Men fordi min mor lærte mig – og gav mig den gave – at se de gode ting i livet og mit barn, der har mange af de samme positive karaktertræk, så er der guld at finde, hvis man kigger længe og grundigt nok efter det. Og 1 år efter – så har jeg fundet guld indimellem grus og sten.

Day 1, post OP

Posted on by
1

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører sig, der er kun 1 sted i hele verden jeg vil være, og det er ved min datters side. Kl 5.45 må jeg vække Baba på sofaen og overlevere Phoenix og kapitulere til sengen i en times tid mere. Er bare SÅ skidt tilpas. Ingen morgenmad til mig. Forsøger at angribe en banan, men den vinder og jeg må lade over halvdelen ligge. HVor uretfærdigt at have tømmermænd, uden at have haft branderten!
Kl 10 er jeg nogenlunde oppe og tager ind på Riget, hvor jeg ved ankomst forventer at finde Carsten og Noelle på 5054. Men de er ikke kommet endnu,. Jeg ringer til Carsten, der fortæller at de stadig venter på portøren. Noelle er vildt ked af det og savner mig meget. Jeg kan høre hende klynke ved siden af Carsten. Jeg venter godt og vel 1 min før de endelig kommer rullende. SÅ dejligt at se min lille kriger igen. Carsten ser noget bombet ud, men hvor finder man en Daddy, der bare finder overskuddet frem i disse situationer, men humor og kærligheden intakt? Lige her, kan jeg fortælle. Min Kriger og min Kærlighed. Sygeplejerskene ser lidt råvilde ud og informerer portøren – sådan lidt henover hovedet på os, at der ingen ledige stuer er og at vi muligvis skal ligge på gange. Nej, det håber jeg da så sandelig ikke kan være rigtigt, udbryder jeg, altså vi kommer med en nyopereret 4 årig pige?! Altså, stue 5 er ikke klar – den er tom, men ikke rengjort. Carsten kaster et blik derind – vi tager den! Rengøringen kommer forbi efter 30 min og vi pakker lidt ud.

Der går ikke længe før Pomfritten brokker sig over at kede sig – hun vil på legestuen eller ud at køre på gangen… Okay, tænker vi, lad os se hvordan det går med det…
Sådan her gik det med Noelles første tur helt ude af sengen efter OP 2:

Fight Like A Girl ❤

Kære Noelle…

Posted on by
2

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.

Den halve sandheds time

Posted on by
Svar

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 😊

Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke at Noelles navn er på tavlen over børn, der er booket til dagen, hvilket rum vi skal være i og hvilken sygeplejerske, vi er tilknyttet. Bonusdag i dag – vi skal ses i Rum 3 med Mette – vores føromtalte seje sygeplejerske, der fjernede sting i november.
36 børn er skrevet op til 3 rum med 3 læger + sygeplejersker. Busy day!
Mens vi venter kommer en mor ind med sin dreng på – hvad er han – vel små 2 år – med sonde og kindplaster. Hue på. Leukæmi. Hun tjekker også tavlen men finder ikke sin søns navn – henvender sig til receptionisten, der kan informere om, at de er booket til diverse i morgen. Receptionisten smutter ud bag skranken og vil undersøge om de alligevel kan få taget prøver osv i dag. Meget kan man sige om fortravlet personale, men de prøver da alt, hvad de kan, for at få det til at glide for både patienter og forældre.

Noelle er udstyret med min iPhone og ser lidt YouTube, da Mette kommer ud og lyser op i et stort smil! Hej Noelle! Ej, er du blevet forkølet? Har du set, hvad der er på forsiden af mundbindet? Hvor er du fin med din kjole og rottehaler! Så er man ligesom budt velkommen, ikke! Hun smiler til både Carsten og mig også og hilser pænt med hånd. Noelle, skal vi lige måle og veje dig? Det er standard til kontrollerne. 106,9 lang i dag – hun vokser i samme tempo som sin tumor, tænker jeg….
Så bliver vi kaldt ind – som de første efter tværfaglig konference, der afholdes hver tirsdag morgen. Fedt. Bliver bekræftet i, at det kan betale sig, at komme til tiden OG være venligt insisterende…
Efter mødet i torsdag har både Carsten og jeg observeret Noelle meget, meget tæt og til vores ærgerlse har vi begge lagt mærke til det, vi mener, er en forværring i Noelles funktionsniveau. Ikke siden i torsdags, men fra hun var på sit bedste i genoptræningen. Højre arm, synes jeg, virker lidt mindre end den ellers har gjort, hendes arm bliver negligeret lidt mere og hun foretrækker stadig venstre hånd udpræget meget…
Synet behøver vi ikke at tale om – det er ligesom konstateret, at det er rigtigt skidt og nedadgående. Jeg siger direkte til René, at vi selvfølgelig har tænkt meget over mødet i torsdags – og har luret ekstra meget på Noelle og hvad jeg synes, der er af ændringer.
Jeg siger også, at jeg er meget i tvivl om, hvad der er spøgelser og hvad der er reelt, men at jeg generelt vil mene, at hun har været bedre, end hun er nu. Selvom vi ikke har hørt fra Fys/Ergo endnu – og René vil rykke på det i dag mhp en tid til vurdering i denne uge, så samtalen drejer sig egentlig hurtigt over i, hvornår der skal bestilles en ny MR scanning til.

Han ringer til Jane – en fra neurokir-teamet og taler frem og tilbage med hende. Hun er ikke ajourført med Noelles case, men er enig med René i, at vi skal fremskynde MR scanningen. Så ringer René til Glostrup, som de samarbejder tæt med, for at høre på en hurtigere tid. Her kender de ikke Noelles case overhovedet, men Mette forsøger ivrigt at intercepte vores opmærksomhed, så vi ikke overhører for meget af Renés samtale med Glostrup.
Men vi hører nok. Nemlig at han på et tidspunkt i samtalen siger; Hun “har noget oppe i hovedet og hun har forværring i symptomer både syn og højresidigt, så der er gang i noget”.

Da han har lagt på, siger han, at vi skal regne med en ny MR scanning i midten af marts – enten på Riget eller på Glostrup (der så overfører billederne til Riget). Hm. En måneds tid. Det er fremskyndet kontra hvert kvartal. Egentlig har jeg ændret holdning fra, at ville beholde min Noelle som hun er nu, så længe som muligt, til, at ville have hende til OP 2 snarligt. Hvorfor? Fordi jeg ved, at det lort vokser inde i hovedet på hende! Det er et faktum, at den ikke er stoppet med at vokse – og hvad fanden skubber den til næste gang? Vi ved, at den ligger delvist i hjernestammen og man kan ikke forudsige hvilken vej, Tumor vokser – altså i hvilken retning, den udvider sig, så med mere tid kan den vokse sig endnu længere ind i hjernestammen og besværliggøre OP 2 endnu mere, end den er i forvejen. Og koster endnu mere i forbindelse med en operation… Og vil jeg kunne holde ud at se hende blive værre og værre, velvidende grunden til at hun er dårlig?? – og hvornår er det så slemt nok? Nej, vi skal have så meget af det lort ud som muligt, inden den finder sig alt for godt tilrette derinde.

Scanningen fra starten af måneden skal bruges som udgangspunkt for at monitorere væksten af Tumoren og med en måneds mellemrum vil de få et bedre billede af vækst-raten, formen og tidsaspektet. Og for at udelukke stagnering af væksten. Underligt, ikke? Normalt siger man, at man skal udelukke vækst. Nu siger vi “udelukke stangering”. Our life, I guess.
René siger også på et eller andet tidspunkt i samtalen, at der jo har været vækst. Det er første gang vi får den info lodret. Ikke at jeg bliver chokeret, men det er alligevel noget lort. Lortet vokser altså forsat. Vi vil få tilsendt brev vedrørende tid til scanningen, men, er der nogle ændringer i hendes tilstand – kvalme, synsforstyrrelser, svimmelhed, forværring i arm/hånd, syn eller ændring i træthed, skal vi ringe og bliver smidt på en akut-tid til MR.
Carsten forstår det således, at dette betyder, at den næste MR scanning er grundlaget for OP 2, men jeg er faktisk ikke helt sikker. Eller også vil jeg ikke helt høre det – det ved jeg sgu ikke. De læger er fandeme så gode til at være vævende og ukonkrete. OP 2: Ja eller Nej – og hvis ja, hvornår? Det kan jeg forholde mig til.

Summasummarum er vel, at lægerne heller ikke ved det helt endnu. Så planen er, som følger; tæt observation fra os og Børnehaven, nyvurdering fra Fys og Ergo og ny scanning igen om en lille måneds tid. Scanningsbillederne (sammenlagt med Noelles funktion og vurderinger fra Fys, Ergo og os) vil enten resultere i en OP 2 i slutningen af marts eller også vil de sætte tidsintervallet til næste MR scanning.
Sådan som jeg ser Noelle i dag tænker jeg, at det første er det mest sandsynlige scenarie. Følelsekuglen ruller jeg stadig foran mig – i behørig afstand. Det får jeg hjælp til, ved at se på hende her, hendes far og hendes lillebror.

Survive Now, Cry Later

Posted on by
Svar

Skrigene er blevet stumme nu. Jeg har ikke længere lyst til at bande og skrige. Tværtimod. Jeg er stum. Det er som om, jeg har en gigantisk storm af følelser indeni – de suser rundt, omkring hinanden, over, under og forbi, støder sammen, stiger og falder. Det føles som om, jeg står og kigger på dem, bliver skubbet til og skal stå fast for ikke at miste balancen. Jeg kan ikke rigtigt mærke dem…. Eller mærke ‘mig’ er det måske. Jeg kan ‘se’ dem – fornemme deres intensitet, deres skarpe kanter og hårde flader, men jeg kan ikke fange dem. Ikke holde fast i dem. Ikke endnu. De smyger sig rundt om mig, men glider ud af mine hænder hvis jeg prøver at gribe ud efter dem og der er alt for mange… Jeg orker ikke at snakke om det lige nu. Hvad skal jeg sige? Nej, jeg ved ikke hvad fanden vi skal gøre… Vi skal igennem en ny rutsjetur. Vi har ikke nok information til at tage en beslutning om, om det er nu eller senere der skal opereres eller hvad, der er bedst for Noelle på nuværende tidspunkt – og det har lægerne sgu heller ikke.

Vi skal alle sammen tygge på det, sagde Astrid i telefonen i fredags. Genvækst – det tror jeg ikke, når Tumoren er vurderet til at være langsomt voksende, jo, det er noget af en kovending at mene at alt, hvis ikke alt, så det meste af Tumoren er fjernet, til at der så er over halvdelen tilbage…. Baffeling. Men hvis hjernekirurgi (og det iøvrigt på børn) var nemt, så var der sgu nok flere, der blev dygtige neurokirurger. Jeg tror stadig på, at Lars Bøgeskov har gjort det top professionelt, da han snittede rundt dybt nede i Noelles hjerne. Det er jo ikke fordi Hr. Tumor sidder derinde og vifter med et flag og en fin stiplet linje omkring sig – HER ER JEEEEEG – Skær her og her og her! Og bedre at de tager for lidt end for meget.
Udenlandske Second Opinions? Nej, det har jeg ikke brug for. Jeg er tryg ved vores team af læger. Og jeg stoler 100% på at de er de bedste indenfor deres felt. Jeg har heller ikke brug for hjælp til at tackle det psykiske aspekt af det lige nu. Ja, gu er det en ubegribelig led og hård situation at skulle forholde sig til, men som før første operation i oktober ’12 bliver jeg simpelthen nødt til, at opretholde en eller form for normalitet i hverdagen – for min datters skyld og for min søns skyld. Fordi mit indre er i komplet kaos, må deres dagligdag ikke blive det. Det kommer der ikke noget godt ud af.
Jeg lærte, tilbage i oktober, at jeg har en evne til at skubbe de store altoverskyggende følelser foran mig indtil sidste øjeblik, for så at dykke ned i dem og lade dem rive mig fra hinanden, mærke de skarpe kanter og de hårde flader. Lade kanterne trække blod, slagene regne ned over mig og give min sjæl blå mærker, lade følelserne tage deres bid af kagen. Som jeg skrev i et tidligere indlæg, så handler det om at Survive Now, Cry Later. Overlevelse. Hvis ikke jeg er stærk for mine børn, hvem skal så være det?
Jeg skal nok finde de små lommer af følelsemæssig frihed – for helvede, jeg har ikke mistet forstanden endnu, på trods af de mange “udfordringer” jeg har mødt. Jeg skal nok klare mig. Og når lokummet brænder nok, så ved jeg godt what to do. Jeg har været der før og genkender døren… Som da jeg skulle have hjælp til skyldfølelserne og selvmordstankerne efter ikke at kunne redde min Far. Eller min fødselsdepression efter Noelle kom til Verden og min Mor samtidig var syg af lungekræft, visnede hen og døde fra mig.

Men nu…. Lige nu, i denne tid, handler det om overlevelse på det mest basale plan. Lige nu har jeg kun flige af følelser og stemmebånd i dvale.

MR skanning, 1. kontrol post OP

Posted on by
2

5. februar – datoen for Noelles første kontrolskanning efter tumoroperationen tilbage i november kom og gik. Jeg havde en klar forestilling om, at jeg ville smide oplægget op på bloggen samme aften, men jeg har simpelthen ligget fuldstændig underdrejet af en led bihulebetændelse, der holder mig feberbunden og med så mange smerter i ansigtet at jeg slet ikke magter at lave noget som helst andet, end at pudse næse, skylle næse og æde pinex – og dem, flere end man “må”. Screw it. Jeg kan ikke holde det ud. Sidste uge lå jeg med influenza og måtte lade Farmand tage til skeleklinik med Pomfritten, men jeg fik listigt overgivet influenzaen til Carsten, der gik ned med flaget i weekenden og stakkels Nord har haft feber siden torsdag sidste uge – kæft en omgang. It’s ridiculous! Vi var alle meget nervøse for at Noelle skulle fange noget feber og dermed ikke kunne få skanningen i tirsdags, men vi slap med skrækken og nu kan hun lægge sig syg, alt det hun vil. Nu er skanningen overstået.

Tirsdag morgen begyndte kl 6, hvor jeg listede ud i bad og vækkede en spændt Noelle – hun glædede sig meget til at komme ind på afdelingen igen – også på trods af, at hun skulle puste i ballonen. Tydeligvis overskyggede tanken om legestuen og pølsehorn klart tanken om, at hun skulle have en maske på et eller andet tidspunkt på dagen. Vi kører fastende hjemmefra kl 7 for at undgå for tung trafik og score en god parkeringsplads – alle, der har været på Riget ved, at parkering er ligeså umuligt at finde, som guld i Sommerland Sjællands Cowboy- og indianerland. Men når man ankommer kl 7.30 er der masser af pladser og vi kunne smide bilen lige udenfor opgang 5 – helt perfekt. Ind på afdelingen og sige godmorgen – minsandten om ikke vi bliver modtaget af Helene – en af vores yndlingssygeplejersker! En glædelig overraskelse for både Noelle og Helene. Der fløj kram til højre og venstre! Ned på stuen, hvor der i dagens anledning var mast 6 senge ind – det er en 4 sengs stue. Vi er de første, der er mødt ind. Interessant nok er det samme stue, som vi var til Binyretest i – mon hun bemærker omgivelserne?
Heldigvis er Noelle bare super excited og hiver mig i ærmet for at vi skal stryge ned på legestuen – og jeg håber at tidsplanen holder, for jeg ved hun altid er sulten om morgenen. Afsted ned på legestuen, hvor der bliver spillet på orgel, bagt mikroovns mad, brygget kaffe, trommet, spille på guitar og leget med havfruebarbier. Jo – der er i sandhed tryk på Knallerten! I modsætning til en mor, med mundbind, feber og ondt i hele fjæset.
Kl. 8 kommer en af sygeplejerskerene ned og henter os – Hejsa! Det var godt I kom ind så tidligt – de er klar nede på 3024! Fedt mand – især fordi Pomfritten er begyndt at spørge efter mad…. Vi triller ned på stuen, hvor portøren allerede står klar og Noelle lægger sig til rette i sengen med lidt Dora på mors iPhone. Journalen er klar, Noelle er klar og jeg er klar og MR er klar. Perfekt!
Nede på afdelingen bliver vi modtaget af anæstesipersonalet, der stiller de sædvanlige rutinemæssige spørgsmål – CPR-nr, fulde navn, højde, vægt, allergier, metalgenstande, pacemaker, sidste måltid, sidste tår at drikke og ca 25 andre spørgsmål, jeg ikke husker. Så kommer radiografen/radiologen ud – Poul Henrik – super flink gut, der spørger om de samme ting og forklarer mig at de først tager billeder af Noelles hoved, så injicerer de kontrastvæske og kører skanneren igen, denne gang af både hoved og ryg. Nogle spørgsmål? Jeg spørger ind til det med hendes øje, hvilket han noterer sig og jeg sniger mig til at læse hans print af Noelles bestilte skanning. “Bestilt MR Neuroakse, OBS kontrol af genvækst af rest tumor” og eller andet henledende til den 1. november. Okay, so I guess, they didn’t get it all then?…
Det med genvækst kommer ikke bag på mig – jeg mener, det er derfor vi er her nu, men sidste besked vi fik var, at de havde fået nærmest det hele med…
Hmpfr. Genvækst lort. Efter at have luret i hendes journal mandag og googlet alt fra Talamisk tumor, gliøst tumorvæv, eosinefile droplets, positiv farvning af GFA og MAP2 og Rosenthalfibre så gik det ikke min næse forbi, at overlevelsesraten for Pilocytiske Astrocytomer ved komplet resektion er 90% indenfor 5 år, men det gik heller ikke min næse forbi, at der af og til ses genvækst og progression fra Grad 1 til de følgende grader. Årh mand, vi er bare SÅ meget ikke out of the woods yet!
Nå, men jeg skal forsøge ikke at tage sorgerne på forskud og vende tilbage til dagen på Riget i tirsdags.
Ind og sidde med Noelle på skødet og for første gang mærker jeg hendes nervøsitet. Den sitrer gennem hendes lille krop og nu husker hun godt, at den maske er væmmelig. Hun bliver tavs, presser sig ind til mig, væk fra lægteamet. Jeg kan mærke hendes lille hjerte hamre i det lille bryst. Personalet er fantastiske til at tale beroligende til os og der bliver fortalt historier om jagerpiloter oppe i fly, der også har sådan en sej maske på og lige så stille skruer de op for gassen. Uh, synes det tager lang tid, selvom min pige er så modig. Noelle vender det hvide ud af øjnene, begynder at sparke ukontrolleret ud i luften og falder ind i druknesøvnen. Det bliver bare aldrig nemmere.
Da hun sover lidt dybere bliver hun løftet over på briksen og jeg får lov til at kysse hende godnat. Så bliver jeg fritaget for tjeneste og skal have et par timer til at gå….. Bum bum bum…. Har lovet Noelle pølsehorn, så ned i 7-11 kl 8.35 og købe 2 pølsehorn. Er sgu egentlig ret sulten, mærker jeg nu og spiser glubsk det ene. Lunt og luftigt. Tekster Carsten, at Noelle lagt til at sove og sætter mig til at Wordfeude og glo på Facebook. Tiden snegler sig afsted, men jeg har ikke lyst til at gå for langt væk fra afdelingen, just because…. You know.
2 timer går og endelig kan jeg komme ind til hende igen – scanningen er gået lige efter bogen. Jeg får lov at sætte mig i hendes seng og hun bliver lagt op til mig. Hun bobler lidt efter at have været intuberet men sover stadig. Vi bliver kørt op til Neurointensiv opvågning. Her sidder jeg med hende i en halv times tid og Gunfried, som også passede Noelle efter OP i november kommer ind og smiler stort til mig – kaffe, te eller noget at spise? Hvor dejligt at se jer igen – hun ser så fin ud, siger hun. Noelle vågner op så småt og er i forbløffende godt humør. Det plejer hun aldrig at være efter narkose. Gunfried spørger om hun vil have en is og lidt saftevand – og det vil Noelle gerne. Vi hygger os lidt der i sengen, nyder lidt Fjerner og Noelle får sat pølsehornet til livs. Gunfried fjerner det venflon, der sidder i Noelles venstre ankel. Omkring kl 11.30 bliver vi igen kørt tilbage til afdelingen, Noelle siger “Jeg elsker Gunfried” og der skal knuses og krammes farvel før portøren kan trille os afsted. På afdelingen blæser Noelle ned på legestuen igen. Efter sygeplejerskerne tjekker op på om hun har spist, drukket og tisset – og Noelle har gjort alle 3 ting, får vi lov til at smutte hjem igen. En helt igennem god oplevelse og jeg skal være ærlig at indrømme, at efter hendes tur på operationsbordet, slanger, dræn og blod allevegne og det, vi stod overfor for 3 måneder siden, så er barren for en god oplevelse nok heller ikke så høj, men jeg var virkelig overrasket over, hvor nemt alt gik denne gang.
What a day! Min datter er uden tvivl den sejeste, mest coole tøs i verden – på trods af alt det her, så føler jeg mig så velsignet at have dette store Livslys til datter. Hun er min evige inspiration.

Svaret på skanningen får vi forhåbentlig i morgen, fredag. Keep your fingers crossed.