Rejsen til den anden side

Posted on 01/01/2017 by Siff Ravn Mandalay

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet det 3 gange før. Det føles alligevel akkurat som da vi stod her 1. gang. Og 2. gang. Og 3. gang. Det her, det bliver bare aldrig noget, man vænner sig til. Og vi har endda fået chokeffekten oveni efter 3 års stationær tilstand. Gulvtæppet blev lige revet væk under os igen – og med det realisationen af, at fremtiden altså ikke er vores virkeligheds selvfølge. Det var vi netop begyndt at tro lidt på. Nej, det vil blive en gave.

Jeg ved, at mange sender os tanker i disse dage og når vi træder ind på Riget imorgen til alle de forberedende prøver og konsultationer, så ruller bolden altså. Jeg tror måske at min rigide facon, mit overfladiske engagement, som hele min december måned har båret præg af, begynder at krakelere dér. Jeg har kun enkelte gange tilladt Frygten og Konsekvenserne at træde indenfor i mit sind. De er prompte blevet smidt ud igen, men som jeg stod ved komfuret i dag, kom et par fortrængte minder galopperende forbi og placerede sig midt i min hjerne. Timeintervals vækning på afdelingen, hvordan stikket fra Noelles lumbalpunktur hævede op og rødmede mens natsygeplejersken var et surt løg, fordi jeg emsigt pegede på det time for time og bad hende tjekke op med neurokir, om det var noget vi skulle reagere på. Hvordan jeg forsigtigt efter adskillige dage nænsomt skulle vaske indtørret og størknede skorper blod ud af håret på Muslingen og hvordan den gule jod, der dækkede hendes ansigt og hals og hovedbund og hår, næsten var umulig at fjerne. Åh, der er så mange ting, som jeg ellers havde fortrængt, men som jeg skal forholde mig til igen. På med rustningen! Og det er jo bare en lille bitte – og ligegyldig – brøkdel af, hvad min Mus skal stå model til.

Min tapre, tapre Mus. Jeg håber, at jeg kan give dig alt det, du har brug for i de næste dage – du skal vide, at jeg gør alt hvad der overhovedet står i min magt, for at du skal komme igennem med så få skrammer som muligt. Jeg skyr ingen midler – om det er morfin, pølsehorn eller kys og kram – du får det! Uden at blinke, får du det!

Til alle jer, der så troligt følger os, tænker på os og har tilbudt jeres hjælp – tak – i de næste dage skal I vide, at det bliver nogle hårde og meget svære dage for os.
Hverken Carsten eller jeg vil have vores foner ved hånden 24/7, det bliver nok røv sporadisk, til adspredelse eller distraktion. Vi er begge to så opmærksomme på, at nu gælder det Musen og Mansen 120%, så bær over med os. Besøg og opringninger er no-go før vi er klar – sms’er er velkomne, selvom vi måske ikke lige læser/svarer med det samme.

Vi ses på den anden side.

De Fattede Forældre

Posted on 21/12/2016 by Siff Ravn Mandalay

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor.
Men fordi jeg ser fattet ud og kan fortælle om status på operationer, hjerneskader og Noelles humør, så betyder det ikke, at jeg ikke også går i stykker og facaden smuldrer for at give plads til mine følelser – for dem har jeg oceaner af.
Fordi jeg finder det frirum, kan jeg være stærk det meste af tiden. Skulle jeg for en gangs skyld ikke kunne opretholde et tappert ansigt, når vi taler, så bær over med mig. Giv mig et lille klem, sig at det er noget værre lort eller lad stilheden tale, selvom det er svært. Den stilhed er ikke akavet for mig, det skal du vide. Du må også gerne fælde en tåre med mig, det er helt ok og det viser mig, at du deler min magtesløshed, men du må ikke forvente, at jeg trøster dig. Jeg har ikke brug for velmenende råd eller klicheer, jeg har brug for støtte i min ængstelige sorg.

Du må ikke fortælle mig, at det nok skal gå alt sammen, for selvom du mener det godt, så fratager du mig (sikkert ubevidst) min ret til, at sørge over tabet af vores hverdag, vores liv, som vi kender det, for det vil igen forandres forevigt. Og jeg har brug for at sørge, jeg har brug for at se i øjnene, at min pige ikke får lov til, at have sit børneliv i fred. Og sandheden er, at jeg ikke ved, om det hele går. Vi kommer nok igennem endnu en massiv hjerneoperation og de kritiske døgn efter, men hvad vil denne 4. OP koste? Og får kirurgerne fjernet hele knuden eller bliver det en kortfristet ‘lappesag’?

Når alt kommer til alt, så er hverken C eller jeg mere ‘fattede’ end vi er mennesker som alle andre. Vi er forældre, der elsker vores børn og som simpelthen lever i det, der føles som et rædselsfuldt mareridt, vi aldrig vågner op fra, men som vi skal lære at leve i. Vi er ultra sårbare lige nu og vi trækker de allerdybeste resourcer op for at bevare fatningen, når vi er sammen med ungerne. Og sådan her ser De Fattede Forældre også ud i frirummet på en røvhård dag.

fullsizeoutput_33ce

Vi havde vores bunke af ekstra tjek på Riget i går – 3 stive timer med undersøgelser og møder på Onkologisk børneambulatorium, Øjenklinikken og møde med vores hjernekirurg. Vi fik et lammende chok særligt ved øjentjekket i går, der viste et svært indskrænket venstre synsfelt – som er det Muslingen har tilbage. Alene af den grund ville alle Overlægerne tage Noelle op på konference i dag og diskutere om OP4 skulle fremrykkes.
Så en dag er gået med presset humør, ængstelige tanker og adskillige tudeture for mit vedkommende. Tilbagemeldingen i eftermiddags fra Riget var, at de rent fagligt ikke kunne linke det indskrænkede venstresidige synsfelt direkte til tumorvæksten, men at de ikke havde andre bud på, hvad der forårsager det… C og jeg skrev i aftes en mail til vores læge, der, som jeg synes de altid har haft gjort, tog vores bekymring og angst for et permanent yderligere svækket syn, alvorligt.
Den oprindelige dato var sat til den 13. januar, men Neurokirurgisk ville se om der kan findes tid før, såfremt den nødvendige Team-kabale kan gå op – det får vi svar på i morgen eftermiddag.

Vi forsøger at bevare fatningen lidt endnu. For det skal vi.

Mens vi venter

Posted on 06/12/2016 by Siff Ravn Mandalay

Åh, jeg har startet denne blogpost SÅ mange gange. Og slettet den igen. Mine tanker er all over the place og så alligevel på en forunderlig vis bare forstenede.

Mødet på Riget gik fint i dag. Vi talte meget om symptomer – og det er jo svært for mig at skelne mellem senfølger og tumorvækst-symptomer. Det er ligesom en stor rodekasse af kognitiv udtrætning, nyt skolemiljø og svingende hverdage.
Noelle bliver indstillet til endnu en operation – og som de foregående 3 gange, bestræber neurokirurgerne sig på, at fjerne så meget af tumoren som overhovedet muligt. I fredags spurgte jeg ind til, hvordan man kunne overveje kirurgi igen, da vi efter 3. OP fik beskeden, at de ikke kunne gøre mere med skalpellen.
Men det gav pludselig mening, da vi så scanningsbillederne… Og der sad den. Lige dér og indtog sin trone i min datters hjerne. En halv cm i hver retning har den nået at brede sig på – en rund kugle af død og ødelæggelse sidder lige dér, som en olm parasit med en alt for stor overlevelsesevne, der hårdnakket nægter at dø.

Neurokirurgerne og lægerne er enige om, at vi kan fejre jul og nytår hjemme, men skal komme til ekstraordinær kontrol på ambulatoriet og på øjenklinikken om 2 uger og ellers holde vågent øje med Muslingen.

Tid til 4. OP bliver primo januar. Vi ved hvad vi har, vi ved ikke hvad vi får, så jeg er egentlig lettet over, at vi får mulighed for at fejre julen herhjemme.

Selvom vi har siddet her 3 gange før, bliver det aldrig rutine, aldrig nemt, og jeg kan ikke lade være med at spekulere på, hvor mange gange vi mon vil ende her endnu…

Tilbagefaldstanker

Posted on 04/12/2016 by Siff Ravn Mandalay

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår.
Get a grip – og tag dig sammen nu. Det er nu, du skal genfinde dine evner til at være en mor med December overskud – alle mine sejl skal sættes ind på, at fucking sørge for, at Noelle og Nord i hvert fald ikke lider under min sorg. Deres hverdag skal ændre sig tids nok.
Jeg har parkeret og glemt de ricisi vi har stået ansigt til ansigt med de 3 tidligere gange. Og der skal ikke herske nogen tvivl om, at min Mus ikke just bliver bedre efter endnu en hård operation, såfremt det er den vej, vi skal. Og det er den eneste behandlingsform, jeg kan forholde mig til lige nu, uden at vide noget konkret. En operation mere, der sætter hendes førlighed over styr.
Nå, men vi har jo prøvet det 3 gange før – så kan vi vel igen. ‘Det går nok.’ Det er den indstilling, der er aller farligst! Den indstilling vil frarøve mig kostbar tid – for selvom jeg kan lulle mig ind i en forestilling om, at vi nok skal klare det, så er dette tilbagefald en bitter ‘Tilbage til Start’. Tag ikke fejl af det. Beviset på, at selv med en lille tumorrest derinde – på trods af lægernes overbevisende taler – er hun ikke fredet. Og det er ved at gå op for mig, at det bliver hun aldrig. Min Mus bliver aldrig rask. Hun får aldrig lov til at have lange udsigter. Hun vil aldrig få de samme odds som andre børn.
Og hvilket liv er det her for en Musling som min? Hvor mange gange skal hun skæres op og hendes hjerne splittes ad i jagten på de fandens cancer celler? Hvor meget skal hun betale for at beholde sit liv – og sin livskvalitet?

Ak – jeg vil slippe tasterne og gå dagen i møde med et ømt hjerte og en træt hjerne. Jeg vil gå en dag i møde med mine kæreste omkring mig.

Wc papir til en handicappet

Posted on 06/11/2016 by Siff Ravn Mandalay

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8

En dosis af Realiteterne

Posted on 27/11/2013 by Siff Ravn Mandalay

Var til foredrag i aftes på Riget. Et arrangement stablet på benene af Cancerbarn.dk – en fantastisk forening, der virkelig knokler for os familier med kræftramte børn. Foredraget omhandlede behandling og senfølger af CNS tumorer hos børn og unge afholdt af Astrid Sehested, afdelingslæge på Børneonkologisk afdeling på Riget. CNS står for Central Nervesystem.

En stor dosis af realisme blev gennemgået og vist med grafer, lagkager og statistikker. Der blev ikke strøget om os med ord som rask, kur eller uden konsekvenser. Det var mere along the Lines of hvis, om og tror… Vi ved det jo godt – at det ikke er en særlig fed situation eller særlig fede fremtidsudsigter vi står med, men alligevel er det meget, meget mærkeligt at se tallene sort på hvidt. Det er tankevækkende at tallene for overlevelse kun er ridset op med 5 års statistikinterval – ikke 10 eller 15 år, hvilket er langt mere relevant for hjernetumorbørn. Tallene for den 5 årige overlevelse er ca 70% – for dem, der bliver opereret og ingen tumorrest har. Men… Det er ikke os. Vi er ikke medlem af den heldige gruppe. Ikke engang efter 3 operationer blev vi lukket ind.
Af andre behandlingsmetoder end kirurgi, fik vi gennemgået både stråler – eller radioterapi, som det også hedder, samt kemoterapi. Vi havde jo en lang diskusion vedr kemoterapi i tiden efter Noelles scanninger viste vækst her i efteråret, så vi havde en idé om, hvad vi skulle høre om i aftenens foredrag. Det – og senfølgerne, som vi endnu kun har snuset til med Muslingens fysiske udfordringer som følge af radikale operationer og tumortryk i hjernen. Der vil givetvis ligge en hel del uafdækkede hjerneskader, som vi ikke vil finde før om nogle år.
Da vi sådan sad og kiggede på de slides, der informerede om selve behandlingsformerne og de omkostninger de har – ja, så er det ikke særlig gode optioner vi står tilbage med. Hverken i form af resultater eller de følgeskader, der er klistret på håbet om – ikke en kur, men en pause.
Gældende for f.eks kemoterapi er det kun effektivt på ca 50% af de behandlede. What?! Jo, det havde vi rigtig nok fået af vide tidligere – at kemo ikke altid er lige effektivt – det afhænger af tumortypen. Nogle reagerer bedre end andre. Men.. Okay?! Så 18 måneders on/off helvede med pissesyge børn, der mister hår, øget risiko for nyreskader og høretab, behov for blodtransfusioner, isolationsperioder, samt får så svære føleforstyrrelser i ben og fødder, at de ikke kan gå og dårlige børn, der periodevis brækker sig i et væk – er det 50% værd??? Og her taler vi altså ikke om, at de bliver helbredt! Nej, der er tale om, at man for en periode, kan hindre yderligere vækst af tumoren. Statistikken viser, at der efter 3 år er stilstand hos op til 70% – weee, tænkte jeg! Indtil Astrid sagde, at det derefter viser sig oftest, at tumorresten igen begynder at vokse og en ny 18 måneders kemo-cyklus er nødvendig… Jeg tænker, at det helt sikkert er derfor, at man nævner de 3 år... For ikke at slå os forældre mere ud, end det er absolut nødvendigt. Så vi kan holde skuden ovenvande.

Radioterapi er en anden mulighed (og en jeg konstant bliver spurgt om ikke er en god mulighed for Noelle) – og den har gode effekter på hjernetumorer – problemet med den behandlingsmetode er, at den koster SÅ meget på lang sigt. Den har nogle helt usandsynligt tarvelige følgeskader – udover at den øger risikoen for nydannelse af andre tumorer. Psykosocialt er stråler en djævelsk behandlingsform, da den med sikkerhed giver udfordringer på indlæring, sociale kompetencer, fertilitet, vækst samt hormonforstyrrelser. Her er bare et par af de 5 slides, der omhandlede prisen for strålebehandling…

Og det er bare lidt af problematikken omkring stråler – faktorer som alder og placering af tumoren er også særlig vigtige for risikovurderingen – og igen trækker vi de laveste kort… Fordi Noelle er så ung og hendes hjerne er i stærk udvikling, så vil den også tage mere skade på lang sigt – hun er ganske enkelt mere skrøbelig idet hjernen udvikles så meget i den tidlige barndom. At tumoren ligger ved hjernestammen gør også, at man på trods af protonstråler (de mere præcise stråler) stadig får exitdoser, der koster neuroner. Mange neuroner.

Den overordnede problematik i forhold til behandling ligger også i, at der i Danmark diagnosticeres ca 35-40 nye tilfælde af CNS tumorer hos børn. I den brogede gruppe findes 132 forskellige typer af tumorer – der hver især har mange, mange undergrupperinger! Ja – du læste rigtigt – der hver især har mange undergrupperinger. Det betyder derfor så, at man har en marginal erfaringsplatform med hver enkelt tumortype – der er ganske enkelt et spinkelt grundlag for sammenligning af behandlingsrespons. Vi hørte ordene; Vi tror.. Vi mener… Vi har erfaring med… om og om igen aftenen igennem. Naturligvis sparres der på internationalt plan – men alligevel er lige præcis vores fraktion af cancer, CNS tumorer hos børn, et område, der stadig er ufattelig sparsom viden omkring.

Det, jeg forsøger at holde mig for øje er, at hvis min Musling ingen behandling får ved påvist vækst af tumor, så dør hun. Så DØR hun. Det vil kun være et spørgsmål om tid, før tumoren vrister hendes liv ud af hænderne på os.
DET vil være vores alternativ til hhv kemo og stråler. 50% for en tidslomme mod 100% forevigt slut… Et dyrt ‘måske’, ja, men dog et måske.
Så selvom det er en rigtig røv-udsigt vi har til behandlingsmuligheder, hvis scanningen viser vækst i begyndelsen af januar, så er det vores eneste håb for, at få Noelles liv strakt lidt længere. Best case er stilstand – så får vi købt et par måneder mere i observationslejren, ‘Det bedste er IKKE at gøre noget, medmindre det er livsnødvendigt’ devicen, men hvis vi ikke er så heldige (og hvor har vores held været indtil videre??) så må vi se, hvilken behandlingsform, der vil ødelægge hende mindst muligt på lang sigt og alligevel købe os nok tid til, at håbe på nye og bedre behandlingsmuligheder i fremtiden. Og så bruge den købte pausetid på at strikke en dagligdag sammen til hende, som giver hende de bedste forudsætninger for, at trives i en hektisk og krævende hverdag.

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Tag-arkiv: Hjernetumorer hos børn