Tag-arkiv: MR scanning

Reprise

Posted on by
13

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

De gode dage tilbage

Posted on by
4

OriginalPhoto-478609842.880136

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant undlod at nævne, selvom den sprang helt ud af skærmen og lige ind i øjnene på mig. Var den også lige så stor tilbage i september? Lige så rund? Den ligner jo en forvokset glaskugle. Jeg synes altså, at den førhen var mindre rund eller knapt så kompakt, som den så ud, der på skærmen… Angsten blussede øjeblikkeligt op, for Pomfritten har været ret så udtrættet i den seneste tid og ja, det kan der være flere årsager til. Men en gang brændt, altid skræmt. Jeg fik efter en times tid overbevist mig selv om, at det nok bare er Cancerskyen, der skyggede for solen. Det er sikkert ikke det, jeg frygter allermest.

Vi får svar fredag i næste uge og endnu engang bliver det en lang ventetid. Nogle siger, at det at bekymre sig om fremtiden er spild af tid, men de har vidst ikke haft et barn med kræft. Jeg bekymrer mig og det får mig til at værdsætte dagene imellem endnu mere – for som min Svimse siger, så kommer de gode dage aldrig skidt tilbage. Fingers crossed!

Taknemmelige Sommerfugle

Posted on by
6

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags gøremål, genoptræning, bandagist, skole, bestyrelsestjans i Børnehaven, husprojekt og sensommerens første familieforkølelser. Jeg har set alt for mange tilbagefald i kredsen den sidste tid. Og de rammer mig lige i mellemgulvet hver og eneste en. De tapre, benhårde børn.

For første gang fik vi en tidlig opringning fra Riget! Og det er jo rart, at få skuldrene sluppet, rynkerne afslappet i panden og rent faktisk kunne trække vejret lidt dybere. For vores overlæge kunne fortælle os, at Noelle er stationær. STATIONÆR! Yes! Hun fortalte, at de alle havde smilet her til morgen, da de gennemgik dagens journaler. Dog vil de endnu ikke slippe hende i et år til næste scanning, så vi bliver indkaldt igen om 6 måneder – og det har jeg det virkelig godt med! Især fordi hendes øjne jo differentierer sig lidt fra hinanden. Derfor anbefaler de også at vi holder ved vores 3 måneders tjek på Øjenklinikken. Den direkte årsag er svær at klarlægge. Umiddelbart lader det ikke til, at der er forhøjet tryk i hjernen, men det kan måske snarere være (endnu) en senskade fra tumortryk/operationerne, som viser sig nu her, som hjerne falder til inde i hovedet på Noelle. Det kan gå hen og blive værre, det kan blive bedre igen. Som med alt andet er det usikre udsigter og uklare årsager.

Vi har som altid en kontrol i december på Ambulatoriet.

Christ, jeg sidder her med tårer i øjnene – hvor er jeg bare lettet… Jeg mærker ikke de føromtalte sommerfugle mere nu, den flutterne følelse i maven, jeg mærker en klump i halsen, brændende øjne og en tung, tung træthed, der svøber sig om mig…
Det er sgu ligemeget hvor meget jeg forsøger at fortælle mig selv, at det nok er ok – at få beskeden gør bare noget helt andet. Åh, hvor jeg glæder mig til at omfavne min Flamme efter skole i dag. Hun skal kysses og krammes og kildes hele eftermiddagen! Og Mansen med ❤ Hubby er skideforkølet – så det bliver flyvekys 😛
Hvor er jeg taknemmelig for mine børn og min mand. Hvor er jeg taknemmelig for mit liv. Og for alle dem, der er en del af det.

Reality Check

Posted on by
1

IMG_2637

Midt i alt hurlumhejet med huskøb, påbegyndt renovering, byggemøder, arkitektmøder, opmålinger, beslutning samt bestilling af alt fra køkken elementer til sanitet og hårde hvidevarer, dumper dette her ind af brevsprækken. Så lander man ligesom lidt igen, ikke?! Reality Check. Ikke, at jeg ikke havde bemærket, at datoen krøb nærmere og nærmere – og det endda ret hurtigt, men at se det sådan helt fysisk og sort på hvidt, ja det giver mig stadig hjertebanken og svedige håndflader. For vi ved jo aldrig. Og sådan er det bare.

Scanningsresultatet

Posted on by
5

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.

Like clockwork

Posted on by
3

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at hun må være rædselsslagen! Åh, hvad skal jeg dog gøre??? Hvordan skal jeg finde hende og redde hende?? Efter hvad der føles som evigheder fanget i drømmen, åbner soveværelsesdøren på klem og min Musling lister ind og putter sig under min dyne. Jeg knuger hende ind til mig og kysser hende i det lange, bløde hår. Hun dufter så skønt fra badet aftenen forinden og hun er dejlig varm. Drømmen fader lidt ud, men den opslugende følelse af rædsel og panik slipper mig ikke. End ikke nu i skrivende stund, mange timer senere, har den sluppet mig helt. Pyha.
Jeg ved godt, hvorfor drømmen kom i nat. Hvorfor jeg atter skulle føle den vibrerende angst for at miste min Mus. Noelle skal scannes på fredag og så er der gået 6 måneder siden sidste scanning. Jeg ved, at det er min underbevidsthed, der driver mig ud i et følelsesmæssigt helvede, og uvisheden om et evt tilbagefald, der begynder at gøre sit indtog. Den frygt vil altid være min følgesvend. Jeg ved, at vores behandlingsmuligheder er begrænsede og at vi ikke kan kurere Noelle, hvis hun igen får et tilbagefald. Så taler vi om livsforlængende behandling. Jeg gennemskuer drømmen så let som ingenting. Symbolikken i, at jeg ikke kunne redde hende, men mens jeg drømmer, er mine følelser ligeså virkelige som var jeg vågen. Jeg kan ikke kontrollere mine drømme, så jeg må på bedst mulig måde ryste dem af mig, når morgenen gryr. Heldigvis har jeg en pige, der er meget kærlig og jeg nyder måske nok lidt ekstra de kram, der falder af i dag.

Dagen i dag skyder en travl uge igang med Projektuge i skolen, genoptræning o scanning samt en meget interessant test i Børneterapien, hvor Noelle skal testes ofr at se, om hun har gavn af FES – Functional Electrical Stimulation til hendes fod. Jeg drøftede det med vores Fys for et par måneder siden og da Ortos nu har et nyt udviklet system klar, faldt det perfekt sammen med min forespørgsel. Så Noelle og jeg strøg afsted til Børneterapien for at se, om det kunne gavne Pomfritten. Den smarte boks vil kunne erstatte hendes skinne og sidder lige under knæet. Den er ikke særlig fiks, men den viste sig at give en god effekt på Noelles fodløft.

img_fes_walkaid-565

Denne er magen til den, Noelle ville kunne få.

FES4-1100x366

Illustration af, hvordan en FES virker.

Ganske kort fortalt fik vi i dag konstateret, at der ER reaktion i Noelles fod, når den stimuleres. Så langt, så godt. Næste skridt er så at søge om at få lov til at få sådan en sag og dernæst, såfremt vi får godkendelsen, begynder alt det tekniske målearbejde med, at få indstillet den lille boks til lige præcis Noelles gang, løb og bevægemønster. Fordelen ved en FES fremfor hendes nuværende skinne er, at FES’en er aktiv, den stimulerer hendes nerver i ben og fod, muskulatur og nervebanerne til hjernen, hvorimod skinnen er fuldstændig passiv. Desuden sætter en FES ikke krav til fodtøj, hvorimod skinnen af og til er temmelig besværlig at få plads til i Pomfrittens sko.

Men alt det ligger lidt længere fremme – vi har rigeligt at fokusere på i denne uge, og vi starter med at fejre Daddy’s fødselsdag (og vores 15 års kærestedag!) i morgen 😀

Spørgsmålet

Posted on by
2

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde!
Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik og gnavede lidt negle op til i dag (eller rettere – stress-spiste alt ungernes slik i slikskabet), så var det først efter vores møde med Overlægen i dag, at jeg mærkede hvor meget beskeden rent faktisk lettede mit hjerte, mit sind og mit humør… Jeg har ikke ord for, hvor dejligt et er, at vi nu kan se fremad igen. Hele 6 måneder før næste scanning og 3 måneder før næste kontrol på ambulatoriet! Crazy vildt!

Vi vovede spørgsmålet, fordi vi begge har spekuleret på det. Det der altafgørende, gnavende og hændervridende spørgsmål.
Er Noelle så rask nu?
Langt eftertænktsomt suk… Nej, altså vi kan jo ikke sige hende fri for resttumor, så…. Men man kan heller ikke kalde hende syg. Hun er ikke behandlingskrævende lige nu, så man kan sige, at hun er under observation og stabil, men hun falder mere over i den ‘kroniske tilstands’-kasse… Vi vil forsat scanne og observere hende – indtil hun bliver 18 år, men hvis I bliver spurgt ad, så fortæl at hun er stabil, men under observation. 

Okay. Det er godt nok. Ikke rask, men heller ikke syg. Ikke cancerfri, men heller ikke behandlingskrævende. Stationær. Aldrig havde jeg troet at jeg ville være så glad for det ord.
Trætheden som går mig så meget på fik vi også talt om, og jeg fik beskeden ligeud, at jeg ikke kunne forvente at hun i løbet af sin 0.klasse ville kunne både skole og SFO. Den var lige lidt hård. Jeg har savnet en forbedring i hendes udholdenhed, men jeg skal tage i maven, at selvom det er 1 år siden hendes 3. og sidste OP her den 7. oktober, så er skaderne på Noelle’s hjerne så omfattende, at det er en meget langsom progression til det bedre. Og det er OK. Og det er det jeg skal acceptere. Tiden arbejder for os. Det håber jeg også, at vores kommune fortsat vil gøre.

Hendes knoglealder fik vi også fulgt op på og hun vokser stødt – vi skal regne med en sluthøjde på ml 1.70 og 1.72 – sådan i den omegn. Hormonprøverne følges der op på om et par uger og så får vi besked om det, men hun har altså stadig et stort vækst potentiale, som Overlægen kaldte det. Hun er i højde og drøjde perfekt, så hun er ‘bare’ hoppet en linje opad på vækstkurven.
Jeg har i eftermiddag siddet med lukkede øjne og ansigtet vendt mod solen og undret mig over, hvordan sådan et lille menneske kan fylde så meget i mit hjerte. Hvor er jeg heldig at have denne Flamme i mit liv, og hvor er jeg forelsket i begge de 2 banditter, der har givet mig grå hår i hovedet, smilerynker og latterkramper. Mine pragtfulde unger. Elsket er de.

IMG_5748

*High Five*

Posted on by
4

Først og fremmest – HOLD DA KÆFT, hvor er min pomfrit sej! For første gang har Noelle været til scanning – uden at komme i fuld narkose! Ikke engang noget beroligende havde hun brug for – udover min hånd på fussen og lidt hyggesnak om alle de fede ting vi skulle ned og kigge på i Fætter BR bagefter. Ingen tur på opvågning, ingen kvalme eller opkastninger! Og da anæstesien havde stukket forkert 2 gange – en gang i hver håndryg måtte Mors beroligende talegaver på prøve, for næste forsøg skulle stå i albuefolden og der var der ikke skyggen af tryllecreme til at bedøve. Den trak en del gråd og tårer, men hun sad helt stille hos sin Daddy med mig ved hendes hoved. Jeg forbavses altså over, hvor flot hun tager det – alt det her, hun skubbes igennem… At hun kan bevare sit gode humør og sin positive relation til Riget er simpelthen en gave! Og selvom turen til Fætter BR ikke var på plakaten, måtte vi frem med trumfen, så hun var klar på at ligge stille i scanneren med alt den larm og virak. Efter scanningen fik vi lov til at se et profil scanningsbillede og kunne så fint se hendes næse og mund – og den fiiiine store hjerne 🙂 Noelle var ved at briste af stolthed! Hun løb ud til Daddy på gangen og fortalte med vilde armbevægelser om lyden i scanneren, hørebøfferne og billedet! Åh, hvor er hun tough! Seje Reje 😉 Croissant og smoothie senere og et visit hos Fætter BR rigere landede vi hjemme igen. Vi har fået scanningsbillederne med hjem fra Riget, vi har kigget på dem og vi må se hvad de kloge professionelle når frem til af konklusion på fredag i næste uge, hvor vi skal til almindelig kontrol og svar. Røntgensvar forventer jeg også at få ift knoglemodning og alder mens blodprøvesvar på hormonpanelet tager noget længere tid at få svar på.

Ellers er det ved at være tid til Knæk Cancer igen, hvilket jeg mærker lidt til. På den gode og positive måde med respons på bloggen her og min seje Pomfrit – men mere om det på et andet tidspunkt!

At indhente Livet

Posted on by
7

Ventetiden var lang i dag… Da vi sad der i ambulatoriet og ventede på at det blev vores tur. 1 god times forsinkelse gjorde ikke meget for min nervøsitet – for selvom vi havde smugkigget på scanningsbillederne og ikke så noget alarmerende er det ikke ens betydende med, at der ingen vækst har været. Den situation har vi været i før – og vi er blevet kloge af skade – og lige det her – med min Muslings fremtid og liv på spil – så tages der ingenting for givet. For at vide hvad der er sket siden 2. januar inde i Noelles hovede har vi brug for de opmålinger og beskrivelser, som radiograferne laver. De var kommet og havde været oppe på konferencen i går. Og dommen er….. Uændret situation. Ingen vækst. Da vores Læge fortalte det – bekræftede det – følte jeg en enorm lettelse. Ikke fordi jeg har syntes, at Muslingen er blevet dårligere – hun er stagneret i sin genoptræning og er nu på et vedligeholdelsesstadie ja, men det måtte jo komme og vi vidste jo, at hun ville forblive hjerneskadet. Men jeg følte denne lettelse, fordi jeg nu ved, at vi har fred for endnu en periode. Det var den allerbedste nyhed vi kunne få. Vi talte om prognosen for fremtiden og scanningsinterval og faktisk havde lægerne diskuteret, hvornår Noelle igen skulle scannes, fordi man typisk siger, at efter 2 uændrede kvartalsscanninger øger man intervallet til 6 måneder, men i og med Noelle allerede efter første OP sprængte statistikken ved, at skulle under kniven – ikke bare 1 men hele 2 gange mere, så mener lægerne ikke, at det er hensigtsmæssigt endnu, at lade der gå 6 måneder. Noelle er atypisk (det er du på så mange måder, min elskling), så vi lander på et kompromis, der hedder 4-5 måneder til næste kontrolscanning. Men hold da kæft, mand! Pause så længe!! Næste kliniske kontrol ligger i midten af juni og vi har endnu ikke fået svar på hendes blodprøver – de kommer om 2-3 uger, da lægerne igen er obs på hendes vækst og sult, som må siges, at være en sand Mandalay værdig (med den sprængfarlige cocktail af Hansen/Jensen gener i puljen. Intens madglæde og højder i familien på de 2 meter).
Vi vendte også en anden af mine observationer – nemlig at Muslingen kropssymmetri er ved at være en by i Rusland. Der er enorm forskel på størrelsen af hendes hænder – både i muskelmasse og knoglelængde (de kunne tilhøre hver sit barn med 1 år til forskel) og Lægen tjekkede ben, hofter og arme igennem – og jo, der er helt klare forskelle i længder fra venstre til højre side. En ting, som vi skal have under observation, således hun ikke skævvrides fra benet op gennem hofte og ryg. Ikke at hun skal have benforlængelse, men mere i forhold til evt rette benskinnen til, bruge indlæg osv. Mht hånden er der ikke meget at stille op og jeg er faktisk skidebange for, at hun ender med sådan en forkrøblet funky hånd og slaskearm, hvilket desværre nok ikke er usandsynligt. Kald mig bare forfængelig. Whatever. Må finde ud af, hvordan jeg styrker hendes selvværd nok til, at det ikke får betydning for hende, når hun bliver ældre.

Dagens andet meget store spørgsmål var naturligvis… Prognosen… Vores meget diplomatiske læge kan jo ikke spå om fremtiden, men mente dog godt, at vi kunne tillade os, at se lyst på fremtiden. Den er ikke død, altså vævet er ikke dødt, men i ro… Ja, i ro. I dvale. Ingen garantier for fremtiden, men jeg har slået mig til tåls med, at vi ikke kender fremtiden og at garantier er ikke eksisterende. Jeg ved godt, at det har ingen forældre, men det er nu ikke ret mange andre forældre, som har skulle forholde sig en meget virkelig og reel risiko for ikke at kunne holde sig barn i armene om 3 måneder  – men FOR NU har vi ro. Den ro skal udnyttes, nydes, strækkes og mærkes. Hver dag.
I bilen på vej hjem fra Riget føltes det næsten som om, jeg er ved at kunne skimte og indhente Livet igen. Det er svært at forklare præcist og jeg tror bloggens navn bedst forklarer, hvordan mit liv har føltes det sidste 1 1/2 år. Som En Anden Virkelighed. Et parallel liv, der aldrig rigtig er faldet helt på plads for mig. Jeg har levet det – fået det bedste ud af det – så godt, som det har været mig muligt. Et tåget perspektiv, hvor jeg har kunne skimte andre på den anden side – se det normale liv med normale problemer. Mærke længslen efter at bytte mine bekymringer ud med deres.

Det føles næsten som om, at linen slækkes lidt… Linen mellem os og Børnekræftafdelingen… Og hvor må den dog gerne slækkes. Jeg tænker tilbage på disse sidste 3 måneders tid – på, hvordan jeg har oplevet og er gået til hver dag med forventningsfuld glæde, håb og en snert af fremtidsoptimisme. Den følelse kan jeg mærke bobler inde i mig nu igen. Især efter mødet i dag. For i dag har jeg fået lov – fået lov af kirurger, læger og Canceren til at forsøge, at indhente lidt af Livet igen.

Så ligger jeg her…

Posted on by
1

På Noelles kontrolscanningsdag… Syg med halsbetændelse, høj feber og snot. Der er ikke noget sted jeg hellere ville være i hele verden, end ved min Muslings side. En umulighed taget i betragtning, at hun i dag er på hhv Børneonkologisk og til MR-scanning og derefter på opvågningen, for så at komme tilbage til afdelingen. Fandens også. Har sendt Daddy afsted med hende velvidende, at de to nok skal klare det uden problemer, men jeg ville stadigvæk gerne have været med. Især når turen til Riget indbefatter fuld narkose.
Svaret på scanningen får vi på fredag. ved ikke helt hvad jeg forventer. Den sædvanlige nervøsitet lurer – selvfølgelig – og så har det været 3 vidunderlige måneder med pause og 0-vækst. Er vi så heldige at vi endnu en gang slipper med svedige håndflader og hjertebanken? Eller?

Det ved vi på fredag – og der håber jeg så på, at min halsbetændelse er på retur…