Tag-arkiv: Neuro

OP3 vs. Kemo

Posted on by
1

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der kommer flyvende fra venstre. Det er faktisk en helt igennem pragtfuld lyd, den barnelatter, der runger i stuen. Mega overgearet og næsten så det piber lidt i mine ører – men åh, hvem ville undvære det?? Ikke mig. Ikke hvis jeg får noget at skulle have sagt – og det står desværre stadig i det uvisse med dagens fremrykkede scanning og foreløbige svar.
Egentlig blev jeg ikke overrasket. Kald mig hærdet, distanceret, kold, pragmatiker eller realist. Jeg er sådan set ligeglad. Som jeg havde forventet, viste scanningen igen tumorvækst. Vi har ikke fået de helt excate mål, men den umiddelbare vurdering lyder på mellem 2 og 4 mm… Det overgår simpelthen min fatteevne, at man kategoriserer den satan som en langsomtvoksende type?!
Som lovet kiggede både vores afdelingslæge og Neurokir billederne over i dag, fresh out of the press, så at sige, og gav os den tilbagemelding, at det ikke er noget akut, men jo, vi skal have gang i noget behandling. Blev som sagt ikke overrasket – ikke engang ked af det. Har indstillet mig på dette scenarie siden sidste scanningssvar for et par måneder siden. Spørgsmålet er; hvad gør vi så nu? Hvilken behandling? Både Carsten og jeg havde forsvoret OP3 med de to 2.nd opinions i baghånden og var enige om, at OP3 kun skulle på banen, hvis resttumoren var blevet så stor, at kemo ville have bedre effekt, hvis en stor del af den blev fjernet operativt. Men afdelingslægens tilbagemelding fra Neurokir lød til at være ‘nemt’ at komme til resttumoren, da den sidder øverst i det hulrum, som tumoren skabte, da den pressede Noelles hjerne 4 cm ud omkring sig sidste år. Det hulrum vil altid være der og fyldes med spinalvæske. Hvis altså ikke tumoren får lov til det.
Nu er der bare lige det ved det her hjernekirurgi, at det aldrig bliver ‘ukompliceret’. Vi bliver nødt til, at have en langt mere præcis vurdering af, hvilke følgeskader en OP3 kan have – altså hvilke centre, de skal skære igennem for at nå resttumoren, samt hvilke områder tumoren ligger og skubber til, som også vil blive snittet i og beskadiget. Jo, børns hjerner er gode til at connecte på ny, men for Pomfrittens vedkommende vil der altid være permanente skader, som ikke kan regenereres eller oplæres påny. Ligesom med hendes syn, der også er permanent tabt.
Nå, men vores hjerner snurrer rundt i nettet – jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmede, at en OP3 er tillokkende på den måde, at det er vores eneste shot, for at få Noelle rask. Altså tumor-fri. Klart, at jeg som mor, trigger på ord som ‘nemt’ – det handler om, at få et mere normalt liv tilbage – og undgå flere års kemo-helvede… Omvendt er jeg ikke klar til, at lade hende snitte til et liv i kørestol, hvis hun kan leve med en tumor, der efter nogle års kemo rent faktisk stopper med at vokse. For en tid. Men hvad nu, hvis hun får kemo og alligevel ikke får en effektiv standsning af væksten og så ender med en OP3 alligevel??? Er det så halvandet års kemo-behandling værd? Eller er vi ovre i en fed og lækker kombi med både OP3 og kemo??
Jo, der er SÅ mange spørgsmål, der melder sig hos os her i dag. Og ingen nemme udveje.
Vi får et møde med Neurokir og er blevet enige med afdelingslægen om, at de tager Noelle op på konf i næste uge, så vi kan få så mange hoveder og meninger på banen og ud fra det, forsøge at tage en beslutning, der giver Pomfritten de allerbedste chancer. Problemer for mig her er, at der absolut ingen garantier er. Ingen garanti for at en OP3 eller at kemo vil være nok. Eller rigtig. Og det er op til mig og Carsten at tage et valg. Det valg bliver ikke taget før vi, i næste uge, har hørt fra alle de professionelle på Riget.
Indtil da – så skal der leges i Børnehaven, tumles herhjemme og genoptrænes. Måske stopper vi ikke mens legen er god, men går all in, lever i nuet og ser vores Anden Virkelighed gennem et barns øjne. Blot for en stund, før realiteterne skal ses på gennem to voksnes øjne.

Løse skruer og Tourette’s-tics

Posted on by
2

Jeg hader at have ret – eller normalvis har jeg det ikke sådan, det er jo fedt at have ret. Og det har jeg for så vidt i en sådan grad, at jeg generelt går rundt og ok tilfreds med det. Men jeg synes, at jeg har haft ret i hel del flere ting på det sidste, som desværre ligger i den ikke så fede ‘ret-i-boldgade’. Vi var til ambulatorietjek i dag og mit første punkt på listen over OBS’er var, selvfølgelig (!), den tidligere nævnte ‘dut’ i panden på Noelle. Ja, vil du ikke lige fortælle mig, at det IKKE er en skrue, jeg kan mærke her?! lægger jeg ud med. René mærker efter. Kigger op med et udtryk, der hastigt skifter tilbage til den mine, som jeg genkender som den der ‘det er ikke udover normalen’-minen. Men det ER det jo, så han medgiver, at det meget vel kan være en skrue, men at han ikke mærker noget gevind. Nej, men det er da ikke sådan megafedt at den stikker ud dér, vel? Slet ikke når skruerne efter første OP ikke holdt og faktisk gjorde, at Noelles kranieplade IKKE voksede fast igen – og gav hende en besynderlig hovedfacon… René sætter sig straks til telefonen og får fat på Lars Bøgeskov. De snakker medicinalsprog og proces her og der, 3×3 mm på frontal-whatever. Hører at René får info af en eller art og da han lægger på siger han, at Lars mener at det vil udjævne sig. What? Udjævner sig? My ASS! For første gang mærker jeg, at det er bare ikke godt nok for mig. Jeg synes ærlig talt, at Lars bare affejer det – og giver udtryk for dette til René. Har bare hørt den før, ikke – Det er sikkert ikke noget… HOV, skruerne er da gået løs og kraniepladen er et par mm forskudt fra resten af kraniet! Hvor ejendommeligt! Ikke godt nok! René indvilliger i at tage det op på Konf i morgen og vil forsøge at presse en tid ind, så en fra Neurokir kan se på Noelle. Ikke at vi skal forvente, at de ligger hende i narkose, for at afklare det nærmere med en scanning, da alle narkoser jo er risikable for de små kræ. Og desuden skal hun scannes i slutningen af næste måned for at se, om der har været genvækst af tumoren. Jeg noterer i min hjernekalender, at huske og ringe og rykke for dette på fredag, hvis jeg ikke har hørt nærmere. Jeg VED bare, at det er en af skruerne. Spørgsmålet er så, om det kun er 1 af dem, der er løs eller om hele pladen har løftet sig igen. Hovedfaconen er jo langtfra faldet ind på plads igen.
Vi talte videre om Noelles tics, som ikke er blevet færre eller bedre, men dog stadig uden kropslig manifestation. Så langt så godt. Bliver spurgt om raserianfald, søvnbesvær og andre ting, der kan pege hen i retning af Tourette’s. Ikke så meget andet end tics at gå efter for nu. Heldigvis. Omend det kan være indledningen på syndromet her i 4-5 års alderen. Fedt. Not.

Vi taler om Noelle psykiske velbefindende og vi får ros for at tænke meget over hvordan vi gør det bedst for Pomfritten, men hun skal lære, at hendes rolle i samspillet med andre børn fremover vil være en anden, end den, hun forlod i oktober sidste år. René anbefalede mere 1-til-1 leg, så der ikke er så meget konkurrence for hende. For hun kan ikke følge med på samme niveau som tidligere. Hele hendes reaktionsmønster, som er meget, meget svingende for tiden, peger på en større selverkendelse og en bedre opfattelse af, hvordan hendes Anden Virkelighed er. På godt og ondt. Jeg håber så inderligt at du finder din plads, min Mus.
Rykker for hørescreening.
Rykker for scanningsdato – hvilket er bestilt på Glostrup, som vi ikke har hørt fra endnu. Får kopi af brevet til Glostrup med nr på osv. Aftaler med Mette Sygeplejerske at vi selv ringer og rykker for tid og giver hende besked, så vi kan booke en tid til scanningssvar med det samme.
Taler om nogle andre småting altmens Noelle tegner balloner og sit navn til Renés opslagstavle og ellers skrider ud i venteværelset igen – legetøjet er så meget federe derude.
Runder af og går ud til de solbeskinnede bænke foran opgang 5. Sætter os ned, Carsten og jeg. Og mærker trætheden. Hvad fanden er det, der sker derinde? Et eller andet sort hul, der bare suger al energi og overskud af mig. Noelle stormer over til de store bassiner, der endelig er fyldt med vand. Et rør plasker en tyk, fed og doven stråle vand op og overfladen brydes med tunger af bløde bølger. Vi kiggede ned på bassinerne i efteråret fra Køkkenet på afdelingen. Vi fulgte renovationen af dem og malingen af bunden i en smuk klar blå farve. Noelle plasker, griner og kravler rundt på de stenfigurer, der står i græsset. Kigger på hende. Min Prinsesse. Den der lille fine krop, der bare har trodset alle odds. Carsten ringer til Glostrup og får booket tid til hhv anæstesitilsyn og scanning. Lige pludselig har vi så de næste datoer fastlagt. Ventetiden er hermed skudt i gang. Anæstesitilsyn den 19. juni og MR scanning den 26. juni. Som vi sidder der og ser på Noelle, der leger, piler tankerne ud og ind mellem hinanden bag mine øjne. Jeg kan nærmest mærke dem vende og dreje sig derinde, strejfe rundt og sno sig langs indersiden af mit hovede. Jeg mærker at accepten af Noelle og sådan som hun er nu – lige netop i dette øjeblik – er 100%. Hvis hun aldrig bliver bedre end hun er nu, så er hun god nok for mig. Nej, ikke bare god nok, hun er perfekt på sin helt egen måde. Jeg tror at denne accept også kommer af den viden, at vi ikke er safe endnu. Med resttumor vil der altid være en risiko for genvækst (gældende forever) og dermed også en risiko for endnu en fremtidig OP. Og udfaldet af en evt. OP 3 – DEN kan og vil jeg ikke forholde mig til nu.
Hvad vil den scanning vise? Stilstand? Lidt vækst? Meget vækst? Købt eller solgt??? Mærkeligt, som man kan længes efter at få afklaring på de skide datoer og når man så får dem, står de bøjet i blinkende neon i mine øvre synsfelter uanset hvor jeg kigger hen. Min Anden Virkelighed i Neon.

Fragmenter af sammenhæng

Posted on by
Svar

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der skal tilbringe de næste dage hjemme og nyde Påsken. Ikke lige i vores kort i år. Op til 5. sal og over og melde os hos Marianne. Straks skimmer jeg tavlen for stuer og indlagte børn. Fuldt belagt – ingen Noelle…. Lader blikket suse henover Infusionslisten, dvs dagsafsnittet, hvor Kemobanden kommer. Bingo. Lugter lunten at vi bliver smidt hjem igen til i morgen. Lunter ned til glasburet til sygeplejerskene, der styrer stativer og kemo og der er tomt…. Busy busy. Smider os på en af bænkene på gangen og venter på at se en suse forbi os. Dér er Mette! Hende har vi været ved før, men hun smiler og siger hej og fortæller at Kirsten skal tage sig af os i dag. Ok, tænker jeg, lyder mere og mere som om vi bliver dagspatienter i dag… Kirsten dukker op, sidst i 50’erne og en rigtig flot lady, der hilser pænt – er lidt kontant i det, men jeg ved, at det er en egenskab, der vil komme os tilgode i dette waiting game, som dagen jo er. Hun skal lige læse lidt op på os og vil vende tilbage lidt senere. Noelle trækker i os for at komme ned på legestuen men kort tid efter dukker Kirsten op og informerer os om, at vi skal tage hjem og sove og komme igen i morgen tidlig kl 7. Dagen i dag bliver med blodprøver, narkosetilsyn og samtale med Lars Bøgeskov. Straks får Noelle Emlacreme på begge indersider af albueleddene, pakket ind i vitawrap (hendes hud tåler ikke den type klisterstads, de normalt bruger) og uret tikker. 30 mins Emla til at bedøve huden, 15 min så årerne igen kommer lidt op til overfladen og hun kan stikkes. Jeg frygter at Kirsten vil tilkalde en eller anden håbløs læge til at tage blodprøver, eller at vi skal vente på laboranternes runde, men vi får en pakke med blodprøvebestillinger, journal og narkosepapirer med og kan så futte ned i Blodprøvetagning for Børn. Score! Dér kan de nemlig stikke børn uden at bruge nålen som en gravemaskine, der graver efter ledninger dybt i jorden. Efter blodprøver kan vi gå direkte op til Anæstesien og så skulle Lars komme på afdelingen engang omkring middag. Lyder som en god plan, der giver os mulighed for at hygge rundt en tur i byen med Noelle – der er jo altid en smoothie på J&J.
Blodprøvetasgningen kører som smurt – Vi kommer til med det samme og Noelle bliver rigtig bange og græder da hendes arm bliver klemt af med gummislangen. Jeg beroliger hende og lægger hendes hovede ind til min hals, beder hende klemme mig om fingeren, hvis hun synes det gør ondt. Hun er så optaget af at det nok kommer til at gøre ondt, at hun ikke helt opdager at hun bliver prikket og inden længe er der tappet 4 glas. Vupti. Så er der prikkegaver! 2 styks – mega optur, synes Noelle. Og Barbieplasteret hjælper også lidt på det hele. Mor, mit Barbieplaster skal aldrig af. De skal se det nede i Børnehavnen! Direkte over til det andet elevator system og op til Anæstesien. Nummer 2 i kø. det er ok. Især når jeg ser, at det er Finn, der tager konsultationerne. Finn er Overlæge og har en pragtfuld karisma og personlighed. Han var hos os på OP 1 og han er rolig, sød og laver lidt sjov med børnene (ikke at de rigtitg opfatter det i alt nervøsiteten for at se på alle med huer og kitler på… ). Vi kommer ind og hans opmærksonhed fokuseres på Noelle 120%

-Hej Noelle, kan du huske mig? Nej, det kan du nok ikke, men sidst jeg så dig var du slet ikke så stor, som du er blevet i dag!
-Jeg er 4 år! 4 små fingre stikkes ivrigt i vejret. Vil du se hvor lange mine ben er? Kjolen hives helt op over maven
De har altså en ret så hyggelig samtale og han giver sig tid til at lytte og sludre med Noelle, der er helt opslugt af Finn’s dybblå træsko.
– Jeg har nogle grønne sko med lys i! De blinker når man gør sådan her! Små fusser stamper i gulvet.

Vi får de sædvanlige spørgsmål på plads – rokketænder, allergier, højde og drøjde (19,5 kg og 112cm!!! Hun var 107 i primo februar?!). Vi taler lidt om hvilken gas-cocktail hun skal have og Finn beslutter at give hende en gas, der giver en mere langsom opvågning, da hun sidste gang lavede alligator-rullet og knækkede kateter og rykkede lidt venflons ud. Hun får også 2 forkellige kvalmestillende medikamenter.
Desværre er det ikke Finn selv, der er hos os i morgen – det havde ellers været helt perfekt, for da vi skal gå, kaster hun sig om halsen på ham og krammer ham intenst. Han krammer igen.

Okay – så er vi 2/3 dele igennem dagens agenda. Klokken er ca 11 og vi tænker at en times tid er nem at slå ihjel hos Morten og Laila på Legestuen, hvor der er Påskepynt. Vi slår også nemt 1 time ihjel. Så 2 timer. Så 3 timer. ENDELIG kl ca 15 kommer Lars, der havde været i OP og vi taler om hvor de går ind denne gang – længere fremme mod panden, samme snit som sidst, måske lidt længere nede i panden. Samme ricisi som sidst; lammelse i mere eller mindre grad, permanent eller forbigående. Det er ikke til at sige.
Vi taler også lidt om Tumoren, patologi og fremtiden. Han mener ikke umiddelbart, at den er opgraderet til ondskab i 2. grad, men jo, den har haft en temmelig hurtig vækst. Men uanset kategori vokser de i ‘deres egen hastighed. Nogle gange i ryk, andre gange jævnt’. Hvad så hvis vi igen om 6 mdr står i samme situation? Samme fremgangsmåde – OP 3…. Okay. Den bro må vi krydse, om nødvendigt… Jeg er færdig med at håbe eller afslå tanker. Come what may.

Så er vi good to go og vi smutter hjem og henter Mansen. Da Muslingen skal faste i morgen tidlig, beslutter vi at tage på Bellini i Brede, hvor de laver habil italiensk mad. Noelle rydder lasagnen og slutter af med is efter behørig charmeoffensiv af tjeneren…
IMG_0073Så er vi klar til i morgen.

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Endnu en øjenundersøgelse – status quo

Posted on by
Svar

Underligt at sidde der igen. Læse de plakater, der hænger i venteværelset. “Bag en kræftpatient står en pårørende”. En plakat jeg husker tilbage fra sidste år, men som jeg slet ikke bemærkede efter vi var “homefree for Tumor”..

Vi var spændte på øjenundersøgelsen i dag. Hvad ville den mon afsløre? Ikke rigtig noget nyt, viste det sig. Status quo. Ny tid igen i marts.
Dog fik vi tiltusket os den viden, at der er konference vedr Noelle på onsdag i næste uge med hhv Øjenklinikken, Neurokir og afdelingen. Det må jo så betyde, at de stikker deres kloge hoveder sammen og lægger en plan for vores fremtid! Great.
Men så meget for at håbe på et par dage uden hovedpine….

Højde og drøjde og Neuro anæstesien.

Posted on by
1

106,4 cm menneske med en fin vægt af 19,5kg. Ingen allergier, løse tænder eller andre sjove metalimplantater. Vi var til anæstesitilsyn i dag – skulle lige svinge forbi ambulatoriet og samle Noelles journal op og så ellers over i opgang 3, op på 4. og vente på en anæstesilæge. Vi havde tid mellem 12-14 og det er altid et løst begreb. Jeg havde et lille håb om, at vi ville komme til hurtigt, fordi min barndomsveninde Stine var på Riget et par timer tidligere med sin søn Gustav og de sejlede lige igennem. Hun nåede faktisk lige at se os svinge ind på Riget netop som de kørte hjemad. Kunne ellers sagtens have nydt en kop et eller andet sammen med dem, men sådan skulle det ikke være i dag.
Da vi ankommer til selve “venteværelset”, der er lige så sexet, som deres skilt på væggen, er alle 5 stole tomme – yay! Så ringer man på en klokke, sætter sig til rette og lige pludselig går døren op og man bliver kaldt ind.
Jeg benyttede mig af muligheden for at kigge i Noelles journal – det er altid spændende at se diverse diagnoser på fagsproget – så kan jeg lige tage et par billeder og læse lidt op herhjemme. Der lå også nogle kragetæer fra Øjenlægen, som jeg absolut ikke kunne tyde, hun må være meget dygtig!
Jeg har et mundbind om halsen fordi jeg ikke må færdes på ambulatoriet uden, så længe jeg er forkølet – alle ungerne dér har nedsat immunforsvar, så det samme gør sig gældende i morgen på afdelingen, hvor vi tilbringer ventetiden inden scanningen.
Nå, men vi blev kaldt ind hurtigt i dag – vi ventede kun små 5 minutter og det var Susanne, som vi tidligere er blevet bedøvet af. Vi gennemgik the usual, højde, drøjde, nogle løse tænder, allergier osv. Hvordan skal hun bedøves? Med maske, tak. Ingen nåle før hun sover. Så hellere druknesøvnen. For hendes skyld.
Nå, siger Susanne – en rigtig rødhåret pige, hva’! Jeps. Følger temperamentet også med? Det legendariske, store hysteriske anfald, hun fik ved aftensmaden i går står meget friskt i hukommelsen – Jeps. Min datter – all in. Elsker det og hende.
Jeg spørger ind til en tid, da vi har en tidsramme, der hedder fra 8-11.30 og jeg ser at hun er skemalagt til ca 8.30 – der er 1 før os, der skal scannes, men det er kun en hjernescanning. Noelle skal have det, de kalder en Neuroakse – dvs hele hovedet og ryggen med (plus nogle ekstra mhp hendes højre øje). Det tager et sted mellem 1 1/2-2 timer så det bliver en lang scanning. Men det er jo alligevel altid kun en tidsplan, der holder, hvis den holder….
Alligevel er jeg lettet over at vi er nogle af de første, da fastende Noelle ikke er en skovtur i lunden. Det tvivler jeg egentlig på, at ret mange børn er. Og Susanne fortæller mig da også, at de altid planlægger efter at få de yngste ind først. Fedt. Fint møde – ingen dikkedarer – det er der ligesom aldrig med de der fagfolk – og det er også ok, bare de kan deres kram, når det kommer til at bedøve, holde i live og vække min unge.
På turen tilbage til ambulatoriet med journalen under armen måtte vi da også lige forbi det lille legehus i forhallen og lege købmand. Altid fedt at Noelles biks aldrig har udsolgt af burgere, is, pomfritter og snold – vi handlede lidt frem og tilbage og så spankulerede vi tilbage til Mette, vores sygeplejerske og afleverede journalen. Vi er klar til i morgen.

Sprogcentret til højre for venstre?!

Posted on by
Svar

Vi har talt om det i et stykke tid. At Noelles sprog er blivet lidt dårligere efter operationen. Det kan være ganske normal regression eller det kan være en af følgeskaderne fra kniven. We don’t know.
Inden operationen talte vi med lægerne om det her med en forværring af symptomer efterfølgende. Eftersom tumoren var placeret i venstre hjernehalvdel var noget af det første der blev spurgt ind til var om Noelle er højre- eller venstrehåndet. Hun er venstrehåndet – ligesom sin far! siger vi i munden på hinanden. Lidt stolte over at have en pige både med rødt hår og værende venstrehåndet – de venstrehåndede er vist meget kreativt anlagte, ikke sandt?! Mener at Einstein var det, Isaac Newton og Leonardo da Vinci… Faktisk er vores familie næsten 50/50, for min mor var venstrehåndet, Carstens far var det og Carsten er det. Ja, det er ikke altid fedt at være blandt kreative mennesker, når min største bedrift med en farveblyant er et skævt firkantet hus med skorsten og dertilhørende røg og ydermere være en spasser til matematik… Til gengæld har jeg en herregod rytmesans og motorik. HA! Det er vel en eller anden form for kreativitet, eller? Men faktisk var vi meget i tvivl da Noelle var yngre, for hun skiftede ofte hånd når hun spiste og tegnede og gjorde det længe. Det var en af de ting, vi talte og grinede lidt af dengang og hun var vel omkring halvandet år (OMG, har den tumor allerede været tilstede dengang???) – Jeg tror hun er højrehåndet! Jeg tror hun er venstrehåndet! Aha, siger Børneneurokirurgen, jeg spørger fordi hun faktisk godt kan være det, vi kalder, tillært venstrehåndet… Dvs at hun egentlig er højrehåndet fra naturens side, men pga trykket fra tumoren har hun “valgt” at bruge den venstre, fordi den simplethen har lystret bedre. Men hvis Far er venstrehåndet er der 25% chance for, at hun er naturligt venstrehåndet. Grunden til at jeg spørger er, at vi under operationen – såfremt hun er naturligt højrehåndet – desværre kan komme til at beskadige hendes sprogcenter. Det ligger nemlig i venstre hjerne halvdel, når man er højrehåndet og i højre, når man er venstrehåndet – og det er umuligt at se ud fra MR scanningen og i og med Noelle er så ung er det også svært at vurdere 100% korrekt. Børn kan skifte hånd helt op til skolealderen. Okay – I did not know that.
“Heldigvis” fortsætter Børneneurokirurgen, har hun vænnet sig til at bruge venstre, hvis det altså er tillært, så selvom armen skulle blive påvirket vil hun stadig kunne tegne osv.

Kort efter operationen syntes jeg at bemærke, at hendes sprog var lidt forringet. Carsten syntes ikke det var noget særligt, så jeg lod det egentlig ligge lidt. Men da hun havde været lidt i Børnehaven og hendes pædagog trak mig til side for at spørge, om det var noget, jeg selv havde bemærket, tænkte jeg, at det nok var noget om det alligevel. I går spurgte pædagogen ind til, om vi var interesserede i at tale med deres talepædagog, som skulle komme dagen efter. Det takkede jeg uden så meget som at blinke ja til. Selvfølgelig! I dag kom hun så til talegruppen i Børnehaven og jeg scorede lige et møde med hende i februar så vi kan få afklaret om der er noget særligt vi skal arbejde på dér også.

Hvis der ellers var nogle, der troede at det, at være på tabt arbejdsfortjeneste er en loppetjans, kan jeg efterhånden afsløre, at det er det absolut ikke. Men det skal og må blive det hele værd.

Hej Virkelighed!

Posted on by
Svar

Den her kom med posten i dag. Indkaldelse til MR scanning. Føler lidt vi har haft helle den sidste tid. Forsøgt at få lidt normalitet tilbage. Så dumpede denne her ned i postkassen. Giver mig koldsved og hjertebanken. Eftersom vi ikke fik en scanning 3-4 døgn efter operationen, som ellers er normen, vil denne scanning være den første, der giver svar på hvor godt Børneneurokirurgerne gjorde deres job den 1. november. Hvorfor Noelle ikke blev scannet lige efter, hvis det er normalt? Af to årsager – for det første fordi svaret på den foreløbige prøve af tumoren viste en langsomt voksende tumor og sekundært fordi det lille kræ havde været i fuld narkose 3 gange indenfor et par uger. Så lad os nu antage at de ikke fik fjernet alt tumorvæv – så burde den ikke vokse hurtigere, end at de kan nå at fange evt genvækst over de næste par kontrolscanninger i år. Hov?! Skrev jeg genvækst? Ja, det gjorde jeg. For man kan ikke garantere at der ikke vil være en genvækst. Af samme årsag vil Noelle skulle scannes jævnligt til hun er fuldt udvokset/18 år.  Hvad sker der, hvis den kommer igen? Åh, det aner jeg sgu ikke – enten ny operation eller kemo, men lad os ikke tage sorgerne på forskud, vel? Vi må findes os i at følges med Riget mange år endnu – men det er vel også det bedre alternativ, ikke?

En anden lille nugget of information er så, at børnecancertilfælde er overrepræsenterede i senere cancerstatistikker. Ja, læs den sætning igen. Fedt nok, ikke? Fucking Sucks. Især med vores familiehistorik. Nå, men tilbage til vores forestående scanning. Jeg skal så småt til at preppe Noelle til at skulle møde den klamme sure gummistøvle (den maske, hun bliver bedøvet med) og puste den skide ballon op igen. Druknesøvnen. Fastholdelsen af mit barn i favnen, mens hun kæmper imod… Damn. Det bliver desværre ikke nemmere. Neurointensivtafsnit til opvågning igen. Pissevenflons. Håber fandeme at de scanningsbilleder af Noelles hoved har det flotteste stykke manglende hjernevæv ever.

Operationen.

Posted on by
1

01.11.2012

Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad.
Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på en tornado af følelser, der hvirvler rundt i hovedet og hele kroppen? Brudstykker, der flyver rundt – livetcancerlammelserfremtidenhandikappetskolegangminegenfremtidNordhvordankommerdettilatgåhvadmedvoresøkonomi……

Jeg har preppet Noelle så hun ved, at hun skal puste i ballonen – den, der lugter af gammel sur gummistøvle og som gør, at hun falder i søvn. Hun er mildest talt ikke begejstret. Hun er faktisk rigtig ked af det og bange. Igen må jeg holde hende godt fast da hun endnu engang glider ind i druknesøvnen. Denne gang holder jeg hende ekstra fast og hvisker hende i øret at hun er SÅ dygtigt til at puste i ballonen og at jeg elsker hende meget højt. Den skal hun have med – hvis hun nu ikke vågner igen.

Da hun er lagt over på briksen bliver vi fulgt ud. Jeg ser på alle disse mennesker, med deres kitler, huer og mundbind og tænker – nu er det op til dem og til ham, med kniven. Jeg kan intet gøre for at beskytte mit barn. Det er fuldstændigt uden af mine hænder. Mit livs allermest fornemme opgave kan jeg ikke udføre – i denne allermest kritiske situation. Jeg kan ikke beskytte mit barn. Jeg har intet at sige eller gøre i dette. Min lille Fighter skal nu kæmpe en kamp, der ikke er fair. En kamp mod en invasiv knivoperation i vores mest dyrebare organ. Hun skal modstå bedøvelse, åbning af kraniet, instrumenter, der skærer i hjernestammen – der hvor alt samles! Og hun skal fandeme slå de smukke blå øjne op bagefter – og bevæge arme OG ben! Ellers ved jeg simpelthen ikke hvad jeg gør!

Vi gik fra operationsgangen kl 9. De ville ringe når det var overstået – og det kunne være alt fra kl 12 til 14. Gå jer en tur, få lidt luft. Fedt. No way at vi ville længere væk end vi kunne nå tilbage på 5-10 min. Cafebesøg. Ingen appetit. Hjem forbi og hente pandekager. dem havde Noelle talt om – og dem skulle hun absolut ikke snydes for, hvis hun har lyst til pandekager når hun vågner på intensiv. Tilbage på Riget. Vente. Vente.
Endelig ringer de. Klokken er vel omkring 14 – det er gået planmæssigt og vi kan mødes dem på OP gangen og gå med til opvågning.

Synet, der møder mig, er jeg på ingen måde forberedt på. Slanger alle vegne. En ligbleg Musling, hvis tryk var dykket under operationen og måtte have plader. Et barberet stykke skalp med en lang hestesko af et operationssår. Med dræn i. Kateter, 4 venflons – hvert håndled og hver ankel. Cvk (centravenekateter). Arteriemåler i håndleddet. Pulsmåler på fingeren. Du godeste gud. Min lille Skat, altså. Min tapre lille skat.

image

Højre arm og højre ben har ingen bevægelse. Fuck. Not good. Pludselig bevæger hun svagt foden. Yay! Ups – kateteret knækker?! Hov, hun får flået i CVK’et og det ryger ud. Hun kommer lidt til sig selv og falder hen. Er helt rundt på gulvet og græder. Hun har ondt, hun er forvirret, har kvalme og er sulten. Græder over alle sine venflons. Jeg tuder over at føle mig SÅ magtesløs. Åh, bare jeg kunne tage hendes plads. Hun fortjener ikke sådan en omgang.
Carsten bliver hos hende natten over på intensivafdelingen – jeg kan slet ikke magte det. Tager hjem og begraver mig på sofaen. Græder til mit hoved værker og jeg ikke har flere tårer.

Den sidste Nadver.

Posted on by
Svar

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden hun blev diagnosticeret er stadig massiv. Nattesøvnen er noget skidt og det hjælper ikke just på træthed og humør i dagtimerne. Hvor er min lille guldklump???

image

Biopsien blev jo aflyst og vi møder den børneneurokirurg, der skal operere Noelle. Han går lige til sagen og indrømmer, at grunden til at vi har ventet så længe på det hele er, at de simpelthen har gået som katten om den varme grød – direkte citeret. Han har afholdt adskillige konferencer med landets neurokirurger da placeringen af Noelles tumor er så vanskelig at de – for at sige det ligeud – ikke kan operere uden at tilføje hjerneskade. Spørgsmålet er, hvor lidt skade de kan nøjes med at gøre, men det er umuligt at forudsige udfaldet. Selvom de mener, at det er en langsomt voksende tumor (this is a good thing, hvis man kan sige at en hjernetumor er en god ting), gør placeringen af den at, det er og bliver, en virkelig tricky operation og vi skal ikke forvente at hun bliver 100% igen.

Av. Fuck. Lort. Hvad tænker man så med den informationsbid dér??? Jeg får aldrig mit helt normale barn tilbage. Vores datter vil for altid være anderledes. Handicappet. Erhvervet hjerneskadet pige. Hun kan ende i kørestol – hvilket ville være en katastrofe med hendes aktivitetsniveau. Hun kan ende med en lam arm, hånd, ansigt, ben – ja, hvis hun altså vågner efter operationen. Shit. Sagens alvor går virkelig op for mig. Jeg har kørt den der stil – survive now, cry later. Sygeplejerskerne omtaler os som “de fattede forældre”, der tager det meget roligt – de skulle bare vide hvor meget der foregår indeni og mødet her efterlader mig med tørre læber og våde øjne.
Da jeg spørger ind til hvor mange gange de har opereret tumorer med lignende placeringer er svaret 3. 3!!! 1 havde et ok udfald (hvad det så end betyder) og 1 med et ikke så godt – eller dårligt udfald. Fedt. Nok.

Dagene op til selve operationen er svære at sætte ord på. Vi går en bobbel af vores Verden versus alle andres Verden.
På en måde længtes vi efter at få operationen overstået – og dette af flere årsager;
1) at komme videre! Få det møg overstået!
2) at få Noelle trappet ud af Dexa’en, som rigtig nok afhjælper en masse ting, men også i den grad er giftig og ændrer patienternes personlighed, søvnmønster, spisemønster og påvirker hele kroppen!
3) at få den lorte knude UD! DØ CANCER, DØ! Skrid fra mig og min familie! For good!
På den anden side er det så ubeskriveligt skræmmende at stå og kigge på sit barn uden at vide om hun ville være i mit liv om ganske få dage. Om hun vågner og er lam. Om hun vågner og har ændret karaktertræk. Om hun har mistet sproget. Om hun har mistet synet. Vi vidste at det ikke ville været et spørgsmål om hvorvidt hun ville få en hjerneskade, men om hvor stor den hjerneskade ville være.

Vores sidste aftensmad sammen var SÅ mærkelig, med en fremtid så uvis. Noelle og jeg tog ind på 5054 for at overnatte.

Søvn? Hvad er det?