Tag-arkiv: Rigshospitalet

Fys & Ergo evaluering.

Posted on by
Svar

I dag har vi været til en kombi træning hos både Fys & Ergo og haft slutevaluering. Det har hele tiden været meningen, at vi skulle sluses ud til egen kommune og jeg er faktisk lidt overrasket over, at det først er nu, vi rent faktisk bliver sendt videre. De har tydeligvis ville gøre det ekstra godt for Pomfritten. Som vi sidder der – eller jeg og Fys gør – Noelle og Ergo vælter rundt og kaster med bolde, kravler på Bobles og gynger i sansegynge samt hviner fuldstændigt overgeareret. Okay, så det er nok mest Noelle, der hviner. Ergo har vist rigeligt at se til med at gribe bolde, undgå gynger og flytte måtter…

Som vi sidder der og diskuterer – ikke bare hvilke opgaver, der ligger foran mig mht videre genoptræning, men også hvad de fremtidige år vil bringe af udfordringer, mærker jeg igen det der tæppe, der glider væk under fødderne på mig. Her på Riget er jeg ikke et sekund i tvivl om, at de her professionelle virkelig ER professionelle. De kan deres kram – jeg ser børn i alle aldre komme ind og ud – små bebser, der bliver trillet og vendt på hovedet og David en skoledreng, som nogle af jer måske så et indslag med under Knæk Cancer, som også var tumoropereret og halvsidigt “udfordret” – as in – a lot – der kæmper sig til opretstående stilling alt imens DJ-armen kører, en arm vi også kender alt for godt. Men i det kommunale regi – der er det velsagtens en blandet landhandel af genoptræningsbehov? Hvordan sikrer jeg mig at vores tildelte Ergo kan genoptræne vores specifikke situation? Jeg mener, med kun 35 hjernetumor-diagnoser på landsplan, hvor mange opererede lander så lige i vores kommune? Jeg har ikke mødt andre….

Både Fys & Ergo forsikrede mig om at de nok skal overlevere genoptræningsplanen med et væld af detaljer eftersom de kender Noelle temmeligt godt og vil sørge for at Ergo’en er forberedt på “afkrudtning før koncentration”. Og så vil de forsøge trække lidt i nogle tråde således, at den før-skole vurdering, der skal laves, bliver lavet af dem inde på Riget…

Hej Virkelighed!

Posted on by
Svar

Den her kom med posten i dag. Indkaldelse til MR scanning. Føler lidt vi har haft helle den sidste tid. Forsøgt at få lidt normalitet tilbage. Så dumpede denne her ned i postkassen. Giver mig koldsved og hjertebanken. Eftersom vi ikke fik en scanning 3-4 døgn efter operationen, som ellers er normen, vil denne scanning være den første, der giver svar på hvor godt Børneneurokirurgerne gjorde deres job den 1. november. Hvorfor Noelle ikke blev scannet lige efter, hvis det er normalt? Af to årsager – for det første fordi svaret på den foreløbige prøve af tumoren viste en langsomt voksende tumor og sekundært fordi det lille kræ havde været i fuld narkose 3 gange indenfor et par uger. Så lad os nu antage at de ikke fik fjernet alt tumorvæv – så burde den ikke vokse hurtigere, end at de kan nå at fange evt genvækst over de næste par kontrolscanninger i år. Hov?! Skrev jeg genvækst? Ja, det gjorde jeg. For man kan ikke garantere at der ikke vil være en genvækst. Af samme årsag vil Noelle skulle scannes jævnligt til hun er fuldt udvokset/18 år.  Hvad sker der, hvis den kommer igen? Åh, det aner jeg sgu ikke – enten ny operation eller kemo, men lad os ikke tage sorgerne på forskud, vel? Vi må findes os i at følges med Riget mange år endnu – men det er vel også det bedre alternativ, ikke?

En anden lille nugget of information er så, at børnecancertilfælde er overrepræsenterede i senere cancerstatistikker. Ja, læs den sætning igen. Fedt nok, ikke? Fucking Sucks. Især med vores familiehistorik. Nå, men tilbage til vores forestående scanning. Jeg skal så småt til at preppe Noelle til at skulle møde den klamme sure gummistøvle (den maske, hun bliver bedøvet med) og puste den skide ballon op igen. Druknesøvnen. Fastholdelsen af mit barn i favnen, mens hun kæmper imod… Damn. Det bliver desværre ikke nemmere. Neurointensivtafsnit til opvågning igen. Pissevenflons. Håber fandeme at de scanningsbilleder af Noelles hoved har det flotteste stykke manglende hjernevæv ever.

Kontrol i Ambulatoriet.

Posted on by
Svar

Mødedag i Ambulatoriet. Man får en ca. mødetid og så dukker man op og venter. Og venter til der bliver tid. Nogle gange venter vi 30 min. andre gange et par timer. Jeg har altid lidt madpakke og snacks med, iPad eller Nintendo – for selvom akvariet og de forskellige aktivitetsområder kan underholde de fleste unger, så har jeg en af dem, der har attentionspan som en bananflue. No kidding – det er faktisk en ting, som vi har arbejdet meget med i Børneren – Noelle har utroligt svært ved at holde koncentrationen og fokus i længere tid af gangen. Hun blev sat med ryggen til døren, for ellers havde hun meget mere travlt med at holde øje med ALT i huset end det, hun lige sad med. Puslespil? Okay – så 4 brikker da! Perleplader? Uhhh – mega meget fedt, Mor – i 5 min. Nej, dette er ikke noget der har overrasket mig. Jeg har jo kendt hendes far i 13 år og så har jeg jo haft nogle år til at lære hende at kende. Det første af hvilke kostede mig en efterfødselsreaktion/depression. Jeg havde svært ved at knytte mig sådan rigtigt til hende før hun blev omkring 8-9 måneder – jeg havde så svært ved at lande i moderskabet. Først da jeg havde fået noget hjælp til at forstå mig selv begyndte brikkerne at falde på plads indeni mig – og så kom den. Den der stormende forelskelse. Hun er nemlig en utrolig sensitiv lille sag, min Mus. Et af de mennesker, der ikke har er særligt velfungerende filter og vil være med i alt, overalt, hele tiden. Sove – Ah – Sleep is for the Weak! Så når hun summer rundt i et ambulatorie og HAR pillet ved ALT og begynder at kede sig, frister jeg med en lille snack… Jo jo, skræl selv mandarinen – det er også god to-håndstræning! Og tager lidt tid. Så leger vi lidt med pusleboardet på væggen. Så en klap-sammen med leverpostej, uhmmmm. Ja, jeg har husket en frugtstang, men den får du ikke før vi har været inde og snakke med lægen… Vil du spille lidt på Nintendoen – Hello Kitty måske? Dejligt, Noelle…. Jo, jeg kan da godt lige finde dyrespillet frem også. Din Spiderman drikkedunk – den er her. Prøv selv at åbne den! Sådan – næsten! Mandler og rosiner, ja, dem må du gerne få nu. Så over og lede efter sugemallen i sørøverskibet.

Endelig bliver det vores tur. De sidste par gange har det været hos Astrid, som var en af vores læger på afdelingen. I dag sidder René på stuen og venter på os. Vi kan alle sammen lide både Astrid og René, men det er nu dejligt med et par friske øjne på Pomfritten eftersom René ikke har set hende siden vi blev udskrevet. Han tager straks de punkter op, som jeg også har noteret mig vi skal gennemgå. Vægttabet går fint – 19,5kg – den ene af de to kilo er tabt og så er der kommet en god centimeter på højden – 105,5cm. Vi taler om hendes stadige træthed og det, at hun ikke magter mere end 3 timers aktivitet i Børneren 3 -4 gange om ugen. Jeg begynder at få lidt nervøse tics ved tanken om, at hun skulle kunne være afsted fra 8.30 til 16.30 allerede fra 1. maj, hvor min orlov udløber. Vi begynder at have travlt, synes jeg. René beroliger mig og fortæller, at de oftest ser trætheden holde ved i et års tid efter så omfattende en operation, at det er vigtigt, at Noelle ikke presses ud i en pasningssituation, der ødelægger mere end den gør gavn. Evt støtte i Børnehaven vil ikke give hende den fred og ro – det er et behov for at komme væk fra det pulserende Børnehaveliv – som hun har et behov for – men ro på, siger René. Vi har stadig lidt tid at løbe på. Kontrolscanningen skal vi også lige igennem i starten af februar. Hvordan med hende syn? spørger han. Ja, det er altså ikke helt godt. Nej, jeg kan godt se øjenlægens bemærkninger… Det er desværre ikke muligt at lave den test på Noelle, der kan afgøre om det er neglekt eller om det er muligt med genoptræning – hun er simpelthen for ung. Jeg fik ikke spurgt mere ind til dette – må lige høre skele-klinikken om det i slutningen af måneden. Det forholder sig sådan at Pomfritten konsekvent går ind i ting – hun ser ganske enkelt ikke, hvad der kommer på højre side – og det koster buler og blå mærker. Og jeg synes faktisk det er blevet værre, så vi venter spændt på skele-klinikken… René noterer. Han er en af de læger, der faktisk lytter efter, hvad man siger og læser op inden man kommer ind, så han er helt up-to-speed. Fedt. Jeg kan godt lide René.
Vi taler om hendes humørsvingninger og han bekræfter at efter hun har været medicinfri så længe, ER det altså som hun nok engang er. Men han kan ikke udelukke at alt den opmærksomhed, der har været omkring hende også giver hende lidt spillerum. Jeg synes nu egentlig, at vi har været ret meget back-to-normal og der er da også røget en Time-Out eller to over disken siden operationen. Hmm – nå, men vi må jo tage det som det kommer. Vi taler lidt om Noelles motorik og de udfordringer vi har – han har tydeligvis læst op på journalen. Til sidst får jeg ham lige til at tjekke Noelles ar, der klør noget så frygteligt og så er der kommer en del buler og ujævnheder hen over kraniet, og han mærker efter, trykker lidt og føler på ujævnhederne. Inden for normalerne. Pyha. Godt, at hun har langt hår så det ikke synes så meget.
Kære Nulle – du skal nok beholde det lange hår og jeg vil fraråde dig en Buzz-cut for like, ever. Afslutningsvis aftales ny kontroltid, lidt detaljer omkring kontrolscanningen, afhentning af journal, anæstesitilsyn og hvorvidt vi vil ind til svaret på scanning eller have en ringetid. Ringetid, tak. Parkering på Riget is a bitch. Hvis det er noget lort bliver vi alligevel kaldt ind. Noelle har brugt de sidste 10 minutter på at lege gemme med sygeplejersken og har igen igen gemt sig under tegnebordet. Der er nu kun SÅ mange gemmesteder på en undersøgelsesstue. Jeg får lokket hende ud med frugtstangen, takker for i dag og vi trisser hjemad med endnu en frugtstang og Spiderman-drikkedunken – hånd i hånd i det kolde vejr og med 1000 tanker flyvende rundt i mit jævne og hele kranie.

Endnu en tur til fysioterapeuten.

Posted on by
Svar

Dette er en træning Noelle virkelig ser frem til – hun er vild med de fede baner, som Fys sætter op, hoppen i trampolinen og at få lov til at kyle risposerne over i spanden. Selvom vi altid ankommer og knap er til at skyde igennem – ja mand, det går skidegodt! så formår Fys altid at sætte tingene i perspektiv.
For hun ser de små ting. Detaljerne. Dem, som Noelle ellers kompenserer hardcore for og gemmer væk fra andres øjne. Årh, og hun er goooood – rigtig god til at snyde sig til at være tip-top! Alle, vi ser udbryder – hvor fantastisk! Ingen skader dér! Hun er jo blevet helt perfekt!
Men nej, det er hun ikke, det ser måske sådan ud – og nej, jeg er ikke utaknemmelig, jeg er bare hendes mor og der er en lang vej for hende endnu, selvom hun på sin helt egen måde er perfekt præcis som hun er.
Af og til kan jeg blive nervøs for, at hun bliver vippet ud førend hun er fuld genoptrænet. Jeg vil have de sidste 10-15% med – marginalerne tæller for mig. Hvis hun kan lande på 85% i stedet for kun 70-75 % skal hun altså ikke sættes af genoptræningen for tidligt. Og det er Fys heldigvis helt opmærksom på. Så selvom jeg går derfra med et lille dyk i humøret fordi Noelles svagheder og skader står soleklare og er så tydelige når vi er der, så giver det mig en større beslutsomhed i forhold til træningen herhjemme. Det er så lille en investering for mig – som kommer til at betyde alverden for Noelles funktion – resten af hendes liv.
Vores ergoterapeut er ligeså detaljeorienteret og disse to Pros har et tæt samarbejde, jeg føler at de oprigtigt arbejder med os. Ergo’en er særlig opmærksom på hendes følesans, som hun vurderer er væsentligt nedsat – dvs at sanseindtrykkene ikke kommer ordenligt afsted og op til hjernen. Det vil vil sige, at hun har meget svært ved at vurdere, hvor hårdt hun skal holde om et objekt. Hun har svært med at mærke HVAD det er, hun har mellem fingrene. og allerede på nuværende tidspunkt er der forskel på højre og venstre overarms omkreds.

Disse problematikker kombineret med hendes syn gør, at det at skulle lyne sin jakke bliver en umulig opgave og et krav vi ikke kan stille endnu. Good to know – især fordi det er en ting hun tidligere kunne. Og sådan dukker der dagligt ting op, som hun har kunnet før, men ikke længere er i stand til.

Hun har stadig nedsat muskelstyrke i højre side, men hendes hypermobilitet har betydet at hun er muskulært stærk og derfor er brandgod til at kompensere (- samme ting gjorde sig også gældende i forhold til at hun må have haft symptomer på hjernetumoren længe før den lorte fredag, vi tog på Herlev). Og kræfterne er noget vi skal arbejde på at genopbygge. Heldigvis er armen ikke trukket op og spastisk, som de nogle gange ser ved nedsat brug af arm og muskler.

Jeg er meget taknemmelig over den imødekommende facon både vores Fys og Ergo har – jeg føler mig hørt og taget alvorligt. Mine skattepenge er pludselig ikke så sure at betale, som de var før den 19. oktober.

Vi ser fremskridt. Men det er små ting, som f.eks at Noelle er begyndt at gribe om en stang med tommelen under og fingrene over. Vild jubel! Hendes tremors er blevet bedre og jeg ser dem faktisk kun når hun enten er meget ked af det eller hun slapper helt af. Så spiller DJ-armen lidt endnu.

Og af julegaver er der lagt i ovnen til alt godt fra legeakademiet.dk – niveauet over strømper og underbukser 🎅🏻

Se her, og her og herovre….

Posted on by
Svar

Besøg hos øjenlægen. Jeg havde lidt en fornemmelse af. at Noelles syn på højre øje var røget sig en tur – endnu en af de dér – Åh måske, lidt skade på synet, ja, det kan godt være vi kommer til det under operationen – det kan vi ikke udelukke. Nej, og jeg kan ikke udelukke at det er det, der er sket. Jeg kan vifte, flagre og nærmest prikke hende i øjet fra højre side uden hun bemærker det. Skelen, dobbeltsyn, whatevs. Det ændrer ikke det faktum at pigebarnet drejer hele hovedet for at fokusere og til stadighed går ind i dørkarme, borde og andre børn, når hun bevæger sig rundt. Hej blå mærker og skrammer i højre side af kroppen! Jeg kan ikke -selvom jeg meget gerne vil – tilskrive det helt almindelig 4-årig krudt -i-rumpen-jeg-ser-mig-ikke-lige-for-opførsel. Hun kan ganske enkelt ikke se en skid til højre.

Vi må se hvad Skeleklinikken siger – om det er noget, der kan genoptrænes eller om hun (også) skal lære at leve med dette. Hvad med kørekort når hun bliver voksen, tænker jeg også straks. Hvad med den konstante drejet hovedstilling? Må lige tale med Fys & Ergo om dette…..

Binyretest

Posted on by
Svar

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært at elske nålene efter hendes indlæggelse. Sygeplejerskerne på afdelingen er upbeat og overskudsagtige – ja, vi finder lige en læge der kan stikke! Jo tak – siger jeg og hiver hele arsenalet af kiks, frugt, rosiner, frugtstænger og nintendo’en frem. Noget skal vi jo have tiden til at gå med… Noelles tro følgesvende – Larven (der nogle gange hedder Spiderman) og Dragen, som hun fik af Isa, Cindy og Dennis sidder trofast i fodenden. Jeg har købt en bunke fede Hello Kitty plastre og talt meeeeget med Noelle om disse blodprøver. Jeg gør usandsynligt meget ud af, at sige prikkes og ikke stikkes når jeg omtaler dagens forestående begivenheder. Jeg tror på det psykologiske i det. Det finder jeg så ud af, at sygeplejersken ikke gør – men mere om det om lidt. Ind kommer en ung kvinde – læge, skulle hun vist være. Jeg har tid til at stikke! siger hun. Jeg glor lidt mistroisk på hende – synes hun virker liiidt for falsk selvsikker. Måske er det bare mig? Hun indleder en ikke vildt god kontakt om Hello Kitty med Noelle – hun forsøger, men jeg mærker at min Musling ikke falder for det. Nå, men frem med diverse pakkenelliker og da Noelle øjner gummislangen til afklemning af armen begynder hun at bliver rigtig ked af det. Jeg sidder med hende i skødet og beroliger hende så godt og effektivt, som jeg nu kan – det er sgu ikke nemt. Jeg siger med det samme – Hør, de andre læger har haft god succes med at bruge hendes højre arm. Okay – den vil hun så mærke lidt på. Hun mærker efter. Og mærker efter. Igen og igen. Fuck, hun er ikke overbevist. Nej, jeg synes ikke jeg kan mærke nogen vene – jeg prøver lige den anden arm. Scenariet gentager sig. Tiden tikker afsted og jeg har det temmeligt varmt. Endnu engang rykker hun tilbage til højre arm, men opgiver den på ny. Ej, hun er da håbløs hende her, skriger jeg inde i mig selv!!! Så beslutter hende lægen sig så endegyldigt for at bruge…. venstre arm. Sygeplejersken træder til – alt er gjort klart og jeg drejer min datters hovede væk fra de usikre og let rystende hænder. SÅ kommer stikket siger den idiot til en sygeplejerske – jeg mener, COME ON?! Det er et børneafsnit, der er for det første INGEN børn, der vil høre SÅ NU STIKKER VI – og så er ord som STIK væsentlig mere negativt ladet en prik….. Jeeez….. Resultatet? Noelle hyler op og lægen flytter nålen rundt flere gange og får en anelse blod ud – 1 1/2 rør – før Noelle får flået armen til sig. Blodet flyder ned ad armen på hende, ned på begge vores bukser og på sengetøjet. Kæft, hvor hun græder. På med en vattot og tryk på. Øhm, jeg nåede altså ikke at få givet det medicin hun skal have, siger hun med spæd stemme. Amen, for helvede! Hun får nok et stort blåt mærke… No shit, Sherlock! Også på sjælen! Jeg prøver en gang til, siger hun. Så bliver vi ellers mandsopdækket med 2 sygeplejerske og en læge så Noelles arm bliver holdt helt fast og hun ikke igen kan trækken den til sig. Kan I gætte jer til hvor mange decibel, der så blev skreget i? Ah – ja, meget, meget højt. Godt de ikke har krystalglas på hospitalet. Altimens hun kvajer sig rundt forsøger jeg at hardcore bestikke min Mus – jamen, jeg lovede dig at du kun skulle have 1 prik i dag og det ville du få en gave for – nu får du jo 2 prik – så må det blive til 2 gaver – hvad siger du Musling – hvilke gaver skal vi finde til dig? Hello Kitty? Cars? Indimellem hendes angst og smertehyl hulker hun ja og ja, men det er ikke nok til at distrahere hende. det gør for ondt. Jeg er ved at nå mit briste punkt og da lægen igen roder rundt med nålen inde i Noelles lille arm uden at kunne finde en skid (inkompetente nar) opgiver hun og siger – nej, nu vil jeg altså ikke mere! Bravo! My thoughts excately… Kan du se at komme ud. De trækker sig og må tilkalde en anden læge. Vi må lige se på om det er nok for i dag og I skal komme igen en anden dag til testen eller hvad vi stiller op, siger sygeplejersken. Min datter hulker.

Vi sidder og puster ud på sengen da en ung fyr træder ind. Hans udseende er på en og samme tid enormt tillidsvækkende med også lidt spøjst. Han er ranglet, lav, har tykt mørkt tilbageslikket hår og et moustache, der ville gøre alle Movembermænd dødmisundelige. Måske med undtagelse af Mikkel Lomborg (Hr. Skæg). Store, sorte hornbriller. Meget karakterisktisk udseende fyr.
Hej lille skat, siger han til Noelle , stryger hende over hovedet. ‘Nårh, var det hårdt lige før?’ ‘Ja’ siger pigebarnet og kigger op på hans ansigt. ‘Hvad siger du, mor, skal vi prøve en sidste gang eller vil du foretrække, at I kommer ind en anden dag?’ ‘Altså, for at være HELT ærlig får ikke 10 vilde heste Noelle herind igen, hvis vi går nu med SÅ dårlig en oplevelse. Lad os give it one more shot og se om ikke du har lidt bedre hænder end hende, der prøvede før….’ Han gør klar på højre arm, på med gummislangen – Noelle begynder øjeblikkeligt at græde…. ‘Bare rolig,’ siger han, ‘jeg gør ikke noget endnu! Bare træk vejret stille og roligt…’ Hun klynker og med det samme siger han – ‘Ork, der er jo en stor fin vene her! – det får vi overstået i en ruf!’ Bingo, tænker jeg, ham her, han kan sit kram! ‘Så, Noelle,’ siger han, hvilket får ungen til at hvine af frygt – ‘nu er det overstået!’ Noelle glor ned på armen og holder op med at græde. Det var det! Så ligger sommerfuglen der – ‘Nu giver jeg dig lige lidt medicin i den – men det mærker du slet ikke, for nålen, den er lagt. Sommerfuglen skal ligge i 1 time og så kommer jeg og tapper lidt blod – SÅ kommer den ud igen og I kan smutte hjem bagefter. Der er jo frokost ovre i køkkenet, så måske kan I spise lidt mad mens I er her?’ Lettede går vi over og gumler frokost og taler om de 2 dejlige gaver vi skal vælge på vejen hjem. Ja, hun var håbløs, hende damen, ja, det er rigtigt.
Svaret på testen var tip top og vi kan seponere kortisonen og om en uges tid til to er vores egen Noelle tilbage i kroppen igen. Skønt! Og iøvrigt lærte jeg af denne nok så ubehagelige episode, at smide de uduelige læger ud efter min gut-feeling. ALRDIG skal mit barn igennem et så tarveligt overgreb igen. Tilbage til Nålepuden, du, ikke okay!

Farvel til 5054, hej til 5002, plus det løse.

Posted on by
Svar

Tirsdag den 6. november bliver vi udskrevet. Vildt mærkelig følelse. Som om nogle lige flåede sikkerhedsnettet væk under os. Også selvom vi ikke var overdrevet vilde med at være indlagte. Under udskrivelsesamtalen forsikrer de os om, at vi altid kan ringe – i dagtimerne ind til Børneambulatoriet og ellers til afdelingen. Fremover skal vi møde på ambulatoriet til kontrol udover vores andre møder med Fys og Ergo, psykolog og socialrådgiver.

Vi pakker stuen helt sammen og rydder op – klar til at gå fra 5. sal og hjem. 3 uger efter vores verden blev rystet løs, snurret rundt og vendt på hovedet.
Hjemme overvælder den samme følelse mig, som den jeg havde, den allerførste gang vi kom hjem fra hospitalet efter jeg havde født Noelle. En mærkelig rastløshed, en følelse af at være usikker på, hvad jeg mon skal gøre eller lave. Kan jeg opføre mig helt normalt? Hvad er normalt nu efter alt det her? Og hvordan finder vi hen til den hverdag?
Noelle? Ja, hun smed sig på sofaen og slappede af. Lettet over at være hjemme.

image

Operationen.

Posted on by
1

01.11.2012

Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad.
Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på en tornado af følelser, der hvirvler rundt i hovedet og hele kroppen? Brudstykker, der flyver rundt – livetcancerlammelserfremtidenhandikappetskolegangminegenfremtidNordhvordankommerdettilatgåhvadmedvoresøkonomi……

Jeg har preppet Noelle så hun ved, at hun skal puste i ballonen – den, der lugter af gammel sur gummistøvle og som gør, at hun falder i søvn. Hun er mildest talt ikke begejstret. Hun er faktisk rigtig ked af det og bange. Igen må jeg holde hende godt fast da hun endnu engang glider ind i druknesøvnen. Denne gang holder jeg hende ekstra fast og hvisker hende i øret at hun er SÅ dygtigt til at puste i ballonen og at jeg elsker hende meget højt. Den skal hun have med – hvis hun nu ikke vågner igen.

Da hun er lagt over på briksen bliver vi fulgt ud. Jeg ser på alle disse mennesker, med deres kitler, huer og mundbind og tænker – nu er det op til dem og til ham, med kniven. Jeg kan intet gøre for at beskytte mit barn. Det er fuldstændigt uden af mine hænder. Mit livs allermest fornemme opgave kan jeg ikke udføre – i denne allermest kritiske situation. Jeg kan ikke beskytte mit barn. Jeg har intet at sige eller gøre i dette. Min lille Fighter skal nu kæmpe en kamp, der ikke er fair. En kamp mod en invasiv knivoperation i vores mest dyrebare organ. Hun skal modstå bedøvelse, åbning af kraniet, instrumenter, der skærer i hjernestammen – der hvor alt samles! Og hun skal fandeme slå de smukke blå øjne op bagefter – og bevæge arme OG ben! Ellers ved jeg simpelthen ikke hvad jeg gør!

Vi gik fra operationsgangen kl 9. De ville ringe når det var overstået – og det kunne være alt fra kl 12 til 14. Gå jer en tur, få lidt luft. Fedt. No way at vi ville længere væk end vi kunne nå tilbage på 5-10 min. Cafebesøg. Ingen appetit. Hjem forbi og hente pandekager. dem havde Noelle talt om – og dem skulle hun absolut ikke snydes for, hvis hun har lyst til pandekager når hun vågner på intensiv. Tilbage på Riget. Vente. Vente.
Endelig ringer de. Klokken er vel omkring 14 – det er gået planmæssigt og vi kan mødes dem på OP gangen og gå med til opvågning.

Synet, der møder mig, er jeg på ingen måde forberedt på. Slanger alle vegne. En ligbleg Musling, hvis tryk var dykket under operationen og måtte have plader. Et barberet stykke skalp med en lang hestesko af et operationssår. Med dræn i. Kateter, 4 venflons – hvert håndled og hver ankel. Cvk (centravenekateter). Arteriemåler i håndleddet. Pulsmåler på fingeren. Du godeste gud. Min lille Skat, altså. Min tapre lille skat.

image

Højre arm og højre ben har ingen bevægelse. Fuck. Not good. Pludselig bevæger hun svagt foden. Yay! Ups – kateteret knækker?! Hov, hun får flået i CVK’et og det ryger ud. Hun kommer lidt til sig selv og falder hen. Er helt rundt på gulvet og græder. Hun har ondt, hun er forvirret, har kvalme og er sulten. Græder over alle sine venflons. Jeg tuder over at føle mig SÅ magtesløs. Åh, bare jeg kunne tage hendes plads. Hun fortjener ikke sådan en omgang.
Carsten bliver hos hende natten over på intensivafdelingen – jeg kan slet ikke magte det. Tager hjem og begraver mig på sofaen. Græder til mit hoved værker og jeg ikke har flere tårer.

Den sidste Nadver.

Posted on by
Svar

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden hun blev diagnosticeret er stadig massiv. Nattesøvnen er noget skidt og det hjælper ikke just på træthed og humør i dagtimerne. Hvor er min lille guldklump???

image

Biopsien blev jo aflyst og vi møder den børneneurokirurg, der skal operere Noelle. Han går lige til sagen og indrømmer, at grunden til at vi har ventet så længe på det hele er, at de simpelthen har gået som katten om den varme grød – direkte citeret. Han har afholdt adskillige konferencer med landets neurokirurger da placeringen af Noelles tumor er så vanskelig at de – for at sige det ligeud – ikke kan operere uden at tilføje hjerneskade. Spørgsmålet er, hvor lidt skade de kan nøjes med at gøre, men det er umuligt at forudsige udfaldet. Selvom de mener, at det er en langsomt voksende tumor (this is a good thing, hvis man kan sige at en hjernetumor er en god ting), gør placeringen af den at, det er og bliver, en virkelig tricky operation og vi skal ikke forvente at hun bliver 100% igen.

Av. Fuck. Lort. Hvad tænker man så med den informationsbid dér??? Jeg får aldrig mit helt normale barn tilbage. Vores datter vil for altid være anderledes. Handicappet. Erhvervet hjerneskadet pige. Hun kan ende i kørestol – hvilket ville være en katastrofe med hendes aktivitetsniveau. Hun kan ende med en lam arm, hånd, ansigt, ben – ja, hvis hun altså vågner efter operationen. Shit. Sagens alvor går virkelig op for mig. Jeg har kørt den der stil – survive now, cry later. Sygeplejerskerne omtaler os som “de fattede forældre”, der tager det meget roligt – de skulle bare vide hvor meget der foregår indeni og mødet her efterlader mig med tørre læber og våde øjne.
Da jeg spørger ind til hvor mange gange de har opereret tumorer med lignende placeringer er svaret 3. 3!!! 1 havde et ok udfald (hvad det så end betyder) og 1 med et ikke så godt – eller dårligt udfald. Fedt. Nok.

Dagene op til selve operationen er svære at sætte ord på. Vi går en bobbel af vores Verden versus alle andres Verden.
På en måde længtes vi efter at få operationen overstået – og dette af flere årsager;
1) at komme videre! Få det møg overstået!
2) at få Noelle trappet ud af Dexa’en, som rigtig nok afhjælper en masse ting, men også i den grad er giftig og ændrer patienternes personlighed, søvnmønster, spisemønster og påvirker hele kroppen!
3) at få den lorte knude UD! DØ CANCER, DØ! Skrid fra mig og min familie! For good!
På den anden side er det så ubeskriveligt skræmmende at stå og kigge på sit barn uden at vide om hun ville være i mit liv om ganske få dage. Om hun vågner og er lam. Om hun vågner og har ændret karaktertræk. Om hun har mistet sproget. Om hun har mistet synet. Vi vidste at det ikke ville været et spørgsmål om hvorvidt hun ville få en hjerneskade, men om hvor stor den hjerneskade ville være.

Vores sidste aftensmad sammen var SÅ mærkelig, med en fremtid så uvis. Noelle og jeg tog ind på 5054 for at overnatte.

Søvn? Hvad er det?

Bolden ruller.

Posted on by
Svar

22.10.2012 mandag

Mandag morgen starter for mit vedkommende med at hygge rundt med Nord og køre ham i vuggestue. Stay normal, stay normal! La-la-la-la-laaa. Så går turen til Børnehaven for at informere dem om situationen. Er pissenervøs. Jeg har ringet i forvejen og sagt at Noelle ikke kommer i min halvhøje, usikre – men åh-alt-er-ok-stemme, men at jeg lige kigger ned og fortæller dem om hvad der er sket siden fredag. Jeg træder ind i Børneren og straks kommer Tina og Rita mig i møde med bekymrede miner. Vi trækker os ind på kontoret og jeg får fremstammet weekendens begivenheder og Noelles diagnose, men hulker så meget at de begge grædende lægger armene om mig og bare hyler sammen med mig. De er meget, meget berørte og mildest talt i chok. Ingen af os havde troet at det var SÅ alvorligt. Jeg mener – hjernetumor. En HJERNETUMOR?! Jeg forsøger at takke Tina for hendes årvågenhed – jeg er sikker på jeg nok selv havde luret at noget var helt galt, men tænk jer, at jeg er så heldig at have en Børnehave, der observerer ungerne så godt, at de råber vagt i gevær, når noget er usædvanligt. Jeg kan slet, slet ikke takke Tina nok. Tina – det håber jeg at du ved! Vi udveksler mobilnr, mailadresser og jeg lover at holde dem opdateret – og de lover at informere resten af huset og forældre om situationen, for Noelle er jo hele husets ven – hun holder sig aldrig kun på stuen, som Rita siger. Og så er der færre jeg skal huske på sms-listen. Så er det ind på 5054 og sige godmorgen – Dexaen har fået godt fat i min lille Musling, for hun har spist 2 x morgenmad og armen ser lidt bedre ud. Den er ikke helt så træt. Vi taler meget med Noelle om, hvorfor den arm mon er træt og hun begynder at forstå, at hun altså har en fræk knude deroppe i hovedet, som gør, at armen bliver træt. Og den frække knude skal vi have gjort noget ved. Vi får besøg af Fysioterapueten, Ergoterapeuten til før-vurderinger. Grovmotoriske og finmotoriske tests. Socialrådgiveren kommer forbi – hun har mega tjek på alt muligt papirnusseri, der skal give os mulighed for at passe vores kræftramte unge. Thank you, Louise! Psykologen er syg, men skulle være ganske fænomenal, så hende må vi vente på bliver rask – fint nok, vi er ved at være LIDT fyldt op med info for i dag. Til frokost kommer Ole Kibsgaard og underholder med sang og musik – til Noelles store glæde! Det er jo OLE fra Kaj og Andrea udbryder hun med lys i øjnene! Hun synger lystigt med med dunser og kødpølsemad i munden. Det får hun lov til. Eftermiddagen går med flere besøg af Morfar og Nethe, Stephan og Nicolai. Farmor og Nord kommer i løbet af eftermiddagen og vi går på legepladsen igen. Vi spiser aftensmad sammen alle 5 i køkkenet. Lidt flere besøgende, Naddy og Tante Marianne & Morbror Jesper kommer efter Noelle er blevet puttet. En mærkelig limbo-agtig parade af vores dejlige venner…