Tag-arkiv: Skoleliv

Special-Normal

Posted on by
10

– Går hun i normal skole eller på specialskole? er et af de spørgsmål, jeg ofte får, når vi taler om min Musling. Det er et helt legitimt spørgsmål og jeg undres ikke over, at blive spurgt, for det er jo faktisk sådan, at når børn bliver diagnosticeret med hjernetumorer og opereres herfor, så ophører alt ‘normalt’. Eller, sådan har det i hvert fald været for os.

For 1 år siden blev vi kontaktet af vores Kommune. En invitation fra PPR. PPR står for Pædagogisk Psykologisk Rådgivning og er dem, der tager sig af inklusion og børn med særlige behov. Vi vidste, at Skolen netop havde sendt ansøgning til støtte afsted og min første tanke var, at de manglede info vedr Pomfritten og evt ville sætte hendes støttetimer ned. Så, klar til kamp, mødte vi op med boksehandskerne i baglommen til mødet – og blev afvæbnet ved døren! For mødet her var absolut ikke for at fratage Muslingen noget som helst, tværtimod. De ville høre os, om ikke hun måske havde brug for noget mere og/eller andet, end praktisk støtte i skolen. De havde ingen andre børn i Kommunen med Noelles profil/diagnose og undrede sig over, at hun ‘kun’ havde behov for praktisk støtte i skolen. Og det havde hun jo – behov for andet end praktisk støtte, selvfølgelig havde hun det, men når man får tudet ørerne fulde af, at specialundervisning og udredninger er ‘The Great White Buffalo’ og nærmest umuligt at få bevilliget, så er det ikke første tanke, der dukker op, når en mødeinvitation tikker ind i E-boksen. Men vores mistanke blev gjort til skamme. Og igangsat blev en decideret udredning af Noelle og hendes behov for faglig og social støtte i sit skoleliv. Det er det forgange halve års tid så gået med. Møder, samtaler, tests og beskrivelser fra alle omkring Pomfritten. Jo, det er ikke sket fra den ene dag til den anden, men jeg brokker mig ikke. Her er en kommune, der rækker hånden ud, nysgerrigt spørger og tilbyder, for derefter at klarlægge og analysere og til slut, handle på det – og det er jeg faktisk virkelig taknemmelig for.

Muslingen er blevet talt med, observeret og testet over flere dage, da hendes udtrætning og tics satte en effektiv stopper for for megen kognitiv udfordring på een gang. En grundig skolepsykolog, der informerede mig, indkaldte til møder og forklarede hver enkelt skridt på vejen fulgte. Og efter endt indsamling af ‘råmateriale’ bad hun om et par ekstra dage til at dykke dybere ned i testens resultater. For, som alle på kommunen er enige om, så Noelles ‘sag’ unik og meget kompleks. Og det handler kun om 1 ting, nemlig at tilgodese hende bedst muligt fremadrettet.
Hvad viser disse tests og observationer og samtaler så om min Pomfrit? Jamen de viser samlet set, at min Mus har ‘alderssvarende kognitive resourcer’ og ‘specifikke indlæringsvanskeligheder’. Det er især indenfor det visuo-spatiale område samt indenfor det abstrakt-tænkende område. Altså – hun er akkurat lige så intelligent og kvik som sine jævnaldrende og så er der nogle områder, hvor hun har sværere ved at indlære, dels pga sit synshandicap og dels pga sine erhvervede hjerneskader og senfølger efter operationerne. Ikke noget, der overrasker mig meget, men det belyser vigtigheden af, at hun har undervisningsmateriale samt specifik undervisningsdifferenciering, der tilgodeser hendes særlige behov og desudentager hensyn til hendes massive trætbarhed, som er en faktor, der i den grad begrænser hendes indlærings-vindue.

Det er så uhyre vigtigt, at hun oplever successer og at hun ikke hele tiden er den, er skal have forklaret det hele igen – og igen… Eller helt bliver opgivet og stukket et papir i hånden med spørgsmålet om hun ‘ikke lige kan tegne lidt istedet for’.
PPV’en – den Pædagogisk Psykologiske Vurdering, observerer også, hvordan hun gebærder sig i en klassesammenhæng – og hvordan hun bliver opfattet – og her er der også store udfordringer for hende, da hendes synshandicap umuliggør at følge med i meget af det non-verbale, der foregår omkring hende. Hun kan ganske enkelt ikke se ting, som ansigtsudtryk på tværs af klassen, flyvende håndtegn eller andre udtryk udenfor hendes meget begrænsede synsfelt og derfor når hun kun, at opfatte få brudstykker af en rig kommunikation kammeraterne imellem. Det forvirrer hende og sætter hjernen på overarbejde. Hun er med på sine egne præmisser, men det er svært at opretholde jævnbyrdige relationer, dels pga hendes reducerede skema, dels pga en (helt naturlig!) mindre moden personlig udvikling.

Nå, men alt dette og mere til har vi fået ført til bogs hos PPR. Det efterfølgende møde på Kommunen blev en rigtig god snak omkring, hvor Noelle har størst og bedst mulighed for at blive styrket i sin udvikling, både fagligt og også socialt, og hvor hun vil opleve at være god til masser af ting samt hvor hun bedre ville kunne spejle sig i sine klassekammerater. Og det har betydet, at vi har mødt nye mennesker og et nyt specialskoletilbud med Kommunen i ryggen.
Og det har været en lettelse, at blive hørt og set, for det vigtigste er nu engang Noelles trivsel og udvikling, men det, at sende sit barn på Specialtilbud er også at miste en lillebitte flig af ‘normal’ (hvor lille den så end er for os) og det lyder måske skørt, men jeg synes alligevel, at den niver en – lillebitte – smule.

Endvidere har jeg også haft et øget fokus på Mansen, for vi har længe herhjemme gået og været i tvivl om, hvorvidt han egentlig trivedes i skolen. Afvisninger, når vi spørger på legeaftaler, ingen opsøgende legekammerater udover en enkelt klassekammerat, og en svær faglig start. Alle faktorer plus lidt andre ting, der har gjort, at vi har tygget på det længe. Gennembruddet kom, da han selv gav udtryk for, at han ikke følte at han havde nogle kammerater i klassen og savnede venner. Da vi begyndte at åbne ballet med et skoleskifte for Noelle, kom han prompte med: Jeg vil med over på den skole, hvor Noelle skal gå! Så kan jeg måske få nogle gode venner og så har Noelle og jeg også stadig hinanden.
Da jeg spurgte ind til, om ikke han ville savne sin klasse, sagde han, nej, kun min ven. De andre ville jeg da bare kunne besøge, hvis det var. Ligesom med Oliver (hans ven fra børnehavetiden, som han stadig elsker at lege med).
Den gik jeg så og spekulerede over i et lidt tid og vi talte meget sammen, Manden og jeg. For og imod – man ved hvad man har, ikke hvad man får osv.
Vi er kommet til den konklusion, at udover at logistikken vil hænge langt bedre sammen med begge børn på samme skole (skolearrangementer, til- og fra skole osv), så giver det også mening, at flytte dem som søskende. Jeg har en meget klar idé om, at de begge vil have stor glæde af, at gå gennem et skoleskifte sammen, at kunne se hinanden dagligt og kende den samme skole, børn og lærere. Vi havde en god snak med den faglige leder på den aktuelle årgang, og hun vil rigtig gerne tage imod Nord på den almene skoledel.
Og sådan bliver det så.

Vi går således en sommer i møde, hvor vi skal se hvad en ‘fremrykket’ MR scanning siger og dermed bestemmer retningen for sommerferien – enten tilbragt på Riget eller hjemme i haven og hvor et helt nyt kapitel skal åbnes for begge unger, med hvad der end sker over sommeren, i bagagen.

NV+A+4sYQtuJM4un0nHDvQ

Fatamorgana

Posted on by
8

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne arbejdede på højtryk fra det øjeblik vi kom hjem. Tjekkede temperatur, den var normal, smerter ved toiletbesøg, ingen, så ikke en urinvejsinfektion, Ondt i området ved blindtarmen – ja, men også en diffus smerte over hele maven. Stadig ingen temperatur. Ingen forstoppelse. Og stadig masser af gråd. Smerterne kom i bølger og min Musling hulkede sig igennem anfaldene. Forsikret om, at det ikke var en akut blindtarmebetændelse, forstoppelse, urinvejsinfektion eller første menstruation, kunne jeg bare sidde og holde om hende, når smerterne strammede sig om hende.
For jeg kender denne her besøgende. Det er et mønster, som vi så ofte i tiden efter de første par operationer. Det er en klar fysisk manifestation af stress. Når der har været alt for meget tryk på for Pomfritten og hun er spændt så hårdt for, at buen er sprunget og kroppen slet og ret beslutter sig for, at sætte hælene i. Stop. Nu.

Noelle har været ekstremt udtrættet siden den Fastelavnsfredag. Ja, hun har også været for træt i tiden op til – ellers var hendes krop ikke lukket ned, som den gjorde. Men det fortæller mig, at Noelle endnu ikke er et sted, hvor hun kan lytte til sin Hjerneskade. Senfølgen er ikke ‘opdaget’ endnu. Den kognitive udtrætning, mental udtrætning eller lav batterispænding. Og jeg – som mor – har ikke holdt tøjlen stramt nok. Jeg har været for laissez faire, og ladet Muslingen nyde skole, Klub og legeaftaler med den næste MR scanning hængende i horisonten – vidende, at den fortæller os om det er NU eller om lidt, at fælden atter klapper.
I denne uge har der kun været overskud til en enkelt halv dag i skole. Tics’ne kramper gennem hende, især når hun slapper af og hendes nattesøvn er væsentligt forstyrret. Og alligevel er hun så mild, hjælpsom og sød, at det kun gør det endnu mere frustrerende at vide, hvad der står og lurer om hjørnet.

Man når underligt nok til et punkt, hvor uvisheden om hvorvidt det er tid til endnu en behandling på Børneonkologisk, afløses af behovet for at VIDE noget – at få lov til at kunne forholde sig til et eller andet. Ventetiden, limbo’en, er ulidelig og kører konstant i baghovedet, som en radio, der er skruet akkurat højt nok op til, at den forstyrrer men ikke højt nok op til, at man kan høre musikken. For høj baggrundsstøj.
Min glemsomhed er desuden markant lige nu. Opdager aftaler, som jeg har fuldstændig overset eller ikke fået noteret i kalenderen. Jeg værdsætter i den grad mine forstående venner, der bærer over med mig. Igen.

Om 3 uger ved vi besked. Så ved jeg mere om, hvorvidt hjernetrætheden er et udtryk for en for hård dagligdag eller om det er et symptom på tumorvækst. Måske er det i virkeligheden begge dele.
fullsizeoutput_50d8

Flødebollevisit i Klassen

Billede

2

fullsizeoutput_3655

Et hurtigt flødebollevisit i Klassen i dag, hvor Noelle blev modtaget med åbne arme, store smil og masser af spørgsmål, som vi svarede på. I kufferten havde hun lidt venflon, plastre og engangssprøjter med, som hele klassen fik lov til at se og røre ved. Og så havde de selvfølgelig set mit IG opslag, hvor Pomfritten er oppe at gå første gang efter OP4 med Daddy. Den teknologiske snilde svigtede lærerteamet, så de desværre ikke kunne sende deres klassehilsen retur til os – men det gjorde ikke noget, for da vi kom hjem fredag lå der en kæmpe mappe med tegninger og hilsner i postkassen fra alle klassekammeraterne 😃

Skoleliv

Posted on by
2

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’.

Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har taget over næsten 4 måneder.
Overvejelserne startede gennem møde med vores læge på Børneonkologisk, der foreslog os, at overveje en kommunal skole, da de har med mange forskelligartede børn at gøre, dvs mange forskellige diagnoser og særlige behov og derfor også en tæt dialog med Kommunen og deres ressourcer af støtte og sparring. At de muligvis havde større ressourcer generelt at trække på i forhold til støtte til både de fysiske handicap og de faglige udfordringer, som Noelle har.

Vi tog derfor kontakt til Distriktsskolen før sommerferien og blev mødt af en yderst kompetent faglig leder, der har udvist stort overskud og sparring, samt rykket på alle vores spørgsmål og udarbejdet konkrete handlingsplaner med alt det praktiske på plads ift kommunen, samt en meget ligetil håndtering af en pige, der ikke lige kan puttes i en kasse.

Endvidere mener både Hubby og jeg, at opbygningen af skoledagen på Distriktsskolen er en stor fordel for Noelle, idet de har et langt mere flydende skema, der i stor udstrækning vil kunne tage hensyn til Pomfrittens svingende udholdenhed.

Derudover føler vi også, at det er en enorm fordel, at Noelle med sine behov og udfordringer, allerede nu figurerer i det offentlige uddannelsessystem, da vi forudser, at hun igennem sin skoletid vil få nogle udfordringer med sine indlæringsvanskeligheder samt fysiske handicap.

På opfordring af vores læge på Børneonkologisk bad vi om møde med vores distriktsskole og så skal jeg ellers love for, at bolden begyndte at rulle! Der blev rykket på vores henvendelse, indbudt og booket netværksmøde og alt materiale og alle rapporter var læst igennem og de var alle forberedt. Til vores meget store overraskelse stod de klar med åbne arme, klar med at stille med de fornødne resourcer. En virkelig god kommunikation, en spørgelyst og hele tiden med løsningsorienterede forslag. Gennem vores dialog med Distriktsskolen følte vi for det første, at vi blev hørt, sådan rigtig hørt. For det andet, at Noelle ville blive mødt at accept, lyst til at udvikle med de reserver hun kommer med samt en inkluderen i alle aktiviteter med praktisk støtte på. Ja, de ting, som vi føler har manglet.
Den nuværende skole er informeret informeret og svaret var slet og ret, at de på ingen måde tvivlede på, at Distriktsskolen havde langt bedre og flere resourcer til børn som Noelle (!?!) – den lader jeg lige stå dér, ikke!
Jeg har også talt med Noelle. Jeg var lidt nervøs for hendes reaktion, men alle mine bekymringer blev selvfølgelig gjort til skamme. Jeg synes også, at det er lidt svært i min skole, Mor… lød hendes svar. Vi talte om, at vi alle skal lære en masse nye klassekammerater og forældre at kende, men at klassen glæder sig meget til at møde hende. Jeg fortalte, at hun får en voksen til at hjælpe sig med alle de ting, der er svære, både i klassen og til de praktiske ting, og at jeg også vil være med i den første tid, så vi begge to bliver fortrolige med omgivelserne, børn og voksne.
Vi talte også om, at kontakten til de par stykker fra klassen, som hun leger lidt med, kan vi stadig lave legeaftaler med.
Jeg tror, at der vil komme en reaktion – en der er lidt mere råbende end hendes Ja-hat her. Det ville være underligt, hvis ikke – også selvom hun er mere end vant til, at blive kastet rundt på hospitalsafdelinger og dagligt forholder sig til SÅ mange mennesker. Men på trods af det skift, som hun vil opleve, så er een ting sikkert, og det er, at Mor og Far, vi står lige her. Og her vil alt være ligesom det plejer. Med højt til loftet, rummelighed, kys og kram og plads til lidt af hvert 😉
OriginalPhoto-491821893.621880

Lejrskole

Posted on by
1

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Hvirvelvinde

Posted on by
Svar

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde.

Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit kønne hoved… Resultatet var et full blown ‘ondt i maven’ stress udbrud… Ak ja, alt, alt for meget for dit lille endnu helende hoved at kaperere… Min lille Musling. En dag, så lærer vi det begge to, det lover jeg dig, Skattepige, en dag… Den udtrættende hvirvelvind, den skal vi nok lære, at navigere udenom, at tæmme og stå fast i mod.

IMG_0745

Jeg glæder mig over, at den lyse tid kommer mig i møde – det er som om, den har lade vente på sig ekstra længe i år – på trods af gode scanninger og fremgang i skolen… Måske er det den, min Flamme også mærker tage fat og er årsagen til, at kræfterne slipper op fra det ene øjeblik til det næste? For der er tryk på hende, min Pomfrit. Ingen tid til at slappe af, ingen tid at spilde. Men Musling, vi har masser af tid at spilde, masser af tid til at slappe af, for vi er lige hvor vi skal være.

Milepæle med mere

Posted on by
4

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt længere og lidt federe at fejre. De betyder ligesom lidt mere. Fra den ene dag til den anden, bliver de usansynligt vigtige og direkte relateret til det nye udgangspunkt. De bliver symbolet på langt, langt mere. De skinner i en klar, lysende farve, de ændres og bliver indbegrebet af Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen. Jeg venter stadig på, at min Musling kan cykle, jeg venter på, at hun kan klatre på klatrestativ og jeg venter på, at hun bliver 100% selvhjulpen. Nogle milepæle vil min Mus muligvis aldrig få lov til at passere og jeg vil fortælle mig selv, at det er okay. For jeg har nok. Nok i, at jeg stadig kan holde min Pomfrit, snuse hende i håret og høre hendes latter, når jeg kilder hende på maven. Og man ved aldrig hvad fremtiden bringer – på godt og ondt. Heldigvis.

I dag, da jeg henter min Pomfrit efter skole, ser jeg en bog i hendes taske. Hmm, det er først Biblio-dag på fredag? Da jeg fisker den op af Klokkeblomsttasken, er det første, der springer mig i øjnene de 2 ord på forsiden… ‘Vi Læser‘. Pudsigt.
Noelle hvad er det her for en bog, du har i tasken spørger jeg nysgerrigt…
Det er en læsebog, Mor, som K og jeg læste i i dag.
Jeg kigger ind i de klare blå øjne, mens hendes små venstre fingre piller bogen ud af mine hænder.
Prøv at se her, Mor, jeg var ude med K i dag og så læste vi i bogen! siger hun begejstret og alligevel tørt konstaterende, som om det er en hverdagsbegivenhed. Men det er det ikke. Slet ikke. Jeg mærker små bobler af forventningens glæde og siger
Orv, det er da spændende! Det skal vi da lige se på, når vi kommer hjem!
Hjemme tager vi bogen frem og Noelle siger:
Jeg kan altså ikke læse, men jeg skal have hjælp til at se i bogen.
Lad os se på det sammen, Musse, hvad mon bogen handler om?

IMG_0543

I dag er noget helt særligt sket. I dag var en af de dage, hvor hele verden bare kan komme an! HA! HAHA! For i dag har min Musling læst sine første små ord! Stavet sig igennem lydene og læst! Mus, Mis, Ko, Is, Sy – årh manner, jeg kunne på ingen måde holde min begejstring skjult! Og jeg kunne se, hvordan min Mus først skulle forstå sådan rigtigt, at hun altså godt kunne få mening ud af de sjove snørkler på siderne. Efter jeg havde danset en absurd og fjollet sejrsdans på stuegulvet, lyste stoltheden ud af de blå øjne og hun smilede fra øre til øre – mest af min reaktion, men det er så STOR en milepæl, at de første par bogstaver er sat sammen og har givet mening. Det virkede lidt som om, at hun havde forventet, at det skulle være mere skelsættende, at hun læste sine første ord, men det ved jeg, vil gå op for hende, når de korte ord bliver til længere ord. Når ordene bliver til sætninger, sætninger bliver til historier, historier bliver til billeder i hovedet… Det her, der er sket i dag viser endnu engang, at min Flamme overgår mine vildeste forventninger. Sejrsdansen fortsætter i mit hoved – as I write!
I dag var en god dag og jeg nyder den kæmpe milepæl, det er. Jeg ved, at der vil være gode dage som i dag – og der vil være dage, hvor hun ikke genkender bogstaverne, men sådan er livet med et hjerneskadet barn – og det gør de små og store milepæle så meget mere værdifulde. Milepæle gennemvædet og langt mere ladet med Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen.

Min smukke, vidunderlige Musling – you never cease to amaze me.
IMG_0477

Kontant afregning

Posted on by
1

I dag er det onsdag og jeg havde faktisk overvejet at holde Pomfritten hjemme i går. På den måde ville hun have 2 ‘fridage’ her i projektugen da hun på fredag skal bruge dagen på Riget i MR scanneren. Men min Musling ville så gerne afsted i går – de er jo ved at lave næsehorn til Ole Lund Kierkegaards-projektet og jeg forbarmede mig. Sendte hende i skole. I dag fik jeg så regningen.

Da jeg jeg hentede på skolen brokkede hun sig lidt over, at hun havde ondt i maven. Jeg spurgte om vi skulle droppe genoptræningen, men det blev hun ked af og ville så gerne afsted. Okay, tænkte jeg, vi prøver. Da vi ankom i børneterapien kastede hun sig i sækkestolen og dovnede den, selv da vores Fys kom og tog imod os… Endnu en mulighed for mig at reagere.

IMG_8373

Halvvejs igennem en krævende session, blev det tid til at kradse pengene ind. Av, av, aaaav min mave… kunne jeg høre hende græde… Bom. Jeg vidste med det samme, at nu var bægret flydt over. Damnit – igen var jeg for sent ude, dunkede mig mentalt i hovedet og skændte på mig selv. Hvornår pokker lærer jeg, at lytte til min intuition?? Vores Fys kom over med Noelle i hånden og Noelle og jeg sad lidt mens jeg prøvede at trøste hende. Fys sagde, at det jo er helt okay, at skippe træningen, når der er projektuger og lignende i skolen, især når Noelle ikke har kræfter til både det ene og det andet. Hej Guitar-Mor. Jeg kan ikke give Noelle noget uden at tage noget andet fra hende. Den hårfine balance mellem hendes sociale liv og hendes heling.
Vi fik overtøjet på mellem hulk og Av min mave, det gør ondt og Noelle græd hele vejen hjem.

IMG_8377

Min lille skat… 😦

Lige nu ligger hun i sofaen, tøjet er taget af og hun putter sig i sin dyne. Der er faldet ro på hende igen, men øv altså. Kan godt se, at hun ikke kan komme i skole i morgen eller fredag. Selvom hun egentlig gerne vil. Den evige kamp mellem hendes hjerte og krop. Slet ikke når noget så vigtigt, som scanningen skal klares til UG uden narkose på fredag. Ro på Noelle = større chancer for, at hun kan ligge stille i scanneren = MR billeder, der kan bruges… Billederne SKAL jo være i orden. For alles skyld.
Og så er det at jeg tænker, at hvordan pokker klarer jeg en normal arbejdsdag, når min pige ikke kan håndtere ret meget omstruktureren i hverdagen? Projektuger, SFO initiativer eller bare lidt større krav til hendes faglighed…. Suk.

De næste par dage betaler jeg så med valutaen ‘Ingen skole eller anden krævende aktivitet’ og så håber jeg, at hun kan tanke lidt op, på trods af, at fredagen bliver en lang dag.

3. gang er lykkens gang…?

Posted on by
Svar

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! Altså den, der dannede baggrund for, at hun blev anbefalet at starte med fuld støtte i hele indskolingstiden, men som man ville vurdere hen ad vejen… Jeg var ret så overrasket. Ret så ærgelig og temmelig undrende over, at så vigtige forhold ikke er taget i betragtning. Men det forklarede omvendt også, at de punkter, som der i den første mail var spurgt ind til, var på dagsordenen. Anyways, afsted med hele gøjemøget een gang til – 3. gang er lykkens gang – og det skulle det vise sig at tyde på. Med til mødet var mine faste støtter, vores Ergo og vores Synskonsulent. Da jeg talte med dem om det her møde var det ikke engang et spørgsmål, om du måtte komme med – det var en selvfølge! Andre møder blev flyttet og jeg fik beskeden – det møde tager jeg gerne med til. Bum. Love it – jeg føler mig virkelig heldig, at have sådanne stærke resourcer i Noelles bagland.

Men dér sad vi så. I går eftermiddags. I samme mødelokale, som vi har siddet i flere gange før. Da klasselederen indleder mødet mærker jeg straks, at opbygningen starter helt klassisk med alle Noelles kompetencer. Alle de sider, hun har udviklet siden i sommers. Hendes positive sind, energiske personlighed og kærlige åbenhed overfor alle hun møder.
Jeg hører tasterne på Synskonsulentens iPad, ser Ergoterapeutens kuglepen flyve henover papiret.
Vi diskuterer flere konkrete episoder og Noelles reaktionsmønster i denne forbindelse, feks. at Noelle bliver ‘træt’, når der er ude-ordning. Jeg forklarer, at med hendes synshandicap og motorik, så er skolegården et minefelt for hende, niveauforskelle, børn fra hele skolen i konstant bevægelse omkring hende, bolde, der kommer flyvende og ovenikøbet sneglatte flader, som hun skal gebærde sig på. Højresidig blind og med en krop, der ikke er i 100% balance eller symmetrisk samarbejder med hende. Jeg understreger også, at hun sikkert ikke har ord, der forklarer lige netop det og det derfor er nemmere at sige, at hun er træt. Den gik ind hos dem, kunne jeg se og høre. Dermed blev det bestemt, at man skulle hjælpe Noelle til at sætte ord på grunden til, at hun foretrækker at være inde – og at det er helt ok og at man etablerer en lille gruppe, der kan lege indenfor med hende. Dernæst satte Dansklæren spørgsmålstegn ved, om Noelle har nok lys ved sin plads og hvilken lampe, Synskonsulenten kunne anbefale (en transportabel sag, uden ledning, så ingen falder over ledningen og hun kan rykke plads). Vi talte om, at det for Noelle er svært at overskue en stor flade, som smartboardet i klassen, da hendes 2 synsfelter ikke hænger sammen og hun derfor profiterer af, at kunne se smartboardet på en iPad foran sig, en mindre skærm så hun ikke skal scanne og anstrenge sig for at følge med – hvilket vi også havde oppe på det indledende møde i marts sidste år, men som man fra ledelsens side ikke har valgt at følge op på… Derudover foreslog jeg også at man indkøbte afskærmning, så linjerne ikke hopper for Noelle, en anden konsekvens af den homonyme hemianopsi. En ensfarvet lineal eller karton, som kan ‘holde’ på linjerne for hende og blokere for alt andet irrelevant for den givne opgave, således tendensen til at hendes syn overcrowdes mindskes.

De ting vi generelt talte om, var ting, som jeg har taget for givet, at de allerede var informeret om, da det var netop det, vi holdte møde om med ledelsen i marts sidste år. Jeg antog, at informationerne ville blive givet til dem, der skulle varetage undervisningen, men den er altså glippet. Om det havde gjort i en stor forskel, ved jeg ikke, for det første halve år, har været med fokus på en nødvendig social udvikling for Noelle. Det er ikke til at sige, om disse tiltag havde boostet hendes interesse i bogstaver eller tal, men ikke desto mindre er det det, der kommer fokus på nu. At hun bliver mødt dér hvor hun er rent fagligt – med tiltag, der imødekommer hendes handicap og behov for hjælpemidler.
Vi lærte endvidere, at Noelle faktisk har timer hos Talepædagogen og Læse-damen hver eneste uge, udover den lille arbejdsgruppe, som hun har med sin dansklærer. Det var da rart at vide.
Vi spurgte direkte ind til, hvor meget vi kunne løsne for tøjlerne (ift lektielæsning), nu da Noelles tics er tiltagende og hun er udmattet efter skoletid. Jeg pointerede, hvor meget energi, det faktisk kræver for hende, bare at færdes i skolen og at med genoptræning flere timer ugentligt, legegrupper, SFO tid, lektier, familietid og venner – så ER buen spændt alt for stramt. Og det skulle gerne blive ved med, at være rart at gå i skole. Det resulterede i, at vi ser hvordan hendes udvikling arter sig, hvis jeg ikke øver bogstaver og tal med hende hver dag her i februar og marts. Så kan hun bruge tiden herhjemme til de ‘opladende’ aktiviteter, ikke til mere pres og stres.
Vi spurgte ind til støtte og evt et år mere i begynderklassen, og det var noget, de meget gerne ville gå videre med til Inklusionsteamet, der har møde sidst på måneden. De havde allerede varslet, at de gerne ville have Noelle taget op det møde og vores afdækkende møde vil være med at til, at danne grundlag for, i samarbejde med hhv skolepsykologen, læseteamet, talepædagogen og de andre tilknyttede fagfolk, at vurdere, hvorvidt de bedst giver Noelle mulighed for fortsat, at udvikle sig positivt. Støtte bliver ikke givet, som i gamle dage, til 1 barn, men givet som en ekstra resource til klassen, som jeg forstod det, og støtten bliver højst sandsynligt ikke normeret til alle timer – sådan er det i disse inklusionstider, og det gælder både kommunale og private skoler. Det er en ny procedure, som de skal igennem for første gang efter skolereformen har rystet posen.
Det er klart, at de fysiske rammer skal være optimale, for at hun overhovedet kan indlære og jeg tror på, at de tager hånd om det fra nu af. Der var i hvert fald ingen tvivl om, at de var klar til at rykke på de ting, som kan gøre skolelivet nemmere for Noelle, så hun ikke skal anstrenge sig eller bruger krudt på unødige ting, der kan forbedres med lys, hjælpemidler og omtanke. Så hun på den måde kan nøjes med at bruge energi på det samme, som hendes klassekammerater bruger energi på.

Alt i alt var det et møde, der efterlod mig med en god følelse og om min Pomfrit skal i Begynderklassen igen til næste år aner vi ikke. Først laver man en bunke tiltag og afventer effekten deraf, så vi forventer ikke, at vide noget konkret om klassetrin før til sommer. Vi får til gengæld feedback efter Inklusionsteamet har holdt møde sidst på måneden om tiltag og anbefalinger for resten af Begynder Y tiden.

Jo, 3. gang må være lykkens gang – jeg ved, at alt relevant info er videregivet direkte og at det er sunket ind, perspektivet er fornyet, drejet og det er nye tiltag rullet ud allerede fra i dag, hvor min Musling så blev ringet hjem kl 10.30 🙂 Jo jo, hun er temmelig flad – om det er forkølelsen eller de timers badminton, som hun var til i går med SFO’en (Jo, det er skam den nye passion! Halvblind og med en halvsidig lammelse, fjerbolde, ketcher og net! – min seje go-getter 😉 ), der kræver sit offer, ved jeg først i morgen. Men for resten af dagen i dag, så er der sofahygge med dyner og varm kakao.

Tic Tic Tic

Posted on by
2

Hendes blik flakker op mod venstre, så trækker hendes venstre side af ansigtet sig sammen med en rynket næse og blinken med øjnene og til sidst følger hoppet med skulderen. Så gentages bevægelserne en gang til. Og en gang mere. Hun fokuserer igen på Mansen, der sidder overfor hende under aftensmaden. Han sludrer videre, oblivious at Noelle netop har haft en række tics. Jeg ser hendes øjne flakke igen og hele tic’et kører i nogle omgange før hun atter ‘vender tilbage’ til bordet.

De er heller ikke så voldsomme, som jeg har set dem før – i hvertfald ikke dem med skulderen. Ansigtstics’ne har udviklet sig. Nogle gang er det kun en sammentrækning ved øjenkrogen, men mest er det nu en hel grimasse, der starter med, at hun kniber øjnene sammen, så rynker hun på næsen og skærer ansigt og så løfter hun venstre skulder op til øret og slipper den igen. Alt er naturligvis ubevidst og ufrivilligt. Hun aner ikke at hun gør det. Jeg har spurgt hende en enkelt gang om det og hun anede ikke hvad jeg talte om. Og hendes skuldertic har jeg haft oppe at vende på vores konsultationer på Riget løbende over det sidste års tid. Ikke fordi de har nogen direkte relation til hendes hjernetumor, men fordi jeg især har observereret det i de perioder, hvor hun er flad, træt eller presset. Og lige i netop denne tid er der pres på. Hun mærker, hvordan de fleste i klassen nu læser, hvilket hun bedrøvet har spurgt mig om, hvornår hun mon kan det, når nu ‘alle de andre børn i klassen læser’. Hun mærker hvordan de vælger hende fra i leg oftere nu, hun er fuldstændig ligeglad med deres forskellige Frost-byttekort og hellere vil lege i dukkekrogen, lege mor, far og børn og være babyen eller stadig nuldre rundt med Littlest Pet Shops. Og det gider de andre også i et hvis omfang, men Noelles leg er stadig præget af et mere barnligt udtryk. Ligesom hendes sprog afspejler.
Jeg blev spurgt af en lærer, om det måske var tid til lidt flere legeaftale hjemme, fordi hun er træt i skolen, men jeg kan under ingen omstændigheder stramme elastikken mere. Der er legegrupper, genoptræning 2 x ugentligt, daglig lektielæsning – for hun er jo langt bagud udover skolen, som hun netop kan klemme sig igennem med oprejst pande. Der bliver stillet lige så højre krav til hende, som til børn, der ikke har været igennem 3 hjerneoperationer og er blevet handicappede af det. Og hun tic’er derudaf i disse dage – jeg kan mærke på hende, at hendes søvn er urolig og hun er faktisk flad fra hun står op. Ikke at hun ikke er i godt humør, for det er hun, min solstråle, men hun trækker sig, flygter ind i sig selv i en passiv iPad verden så snart hun kan. Hun trænger til at få lov til at være – bare være, når hun kommer hjem. Ingen særlig krav, bare være.

Jeg ser frem til mødet i næste uge, for det er faktisk sådan, at lærestaben ikke har været klar over, at der har ligget en udredning af hende til deres brug. Øh ja! Talk about a glitch i kommunikationen?! Men det betyder også at, at de på ingen måde har været bevidste omkring, hvilken situation det er, Noelle står i. Hvorledes hun er langt mere udfordret til dagligt, end resten af eleverne. Hvilke problematikker hun går med, udover de sædvanlige, som jeg ved masser af andre børn kan kæmpe lidt med. Jeg overvejer om jeg måske ikke har været insisterende nok – men jeg har jo taget det som en selvfølge, at lærerne havde læst rapporten, og dermed forstået alvoren af Noelles udfordringer, handicap og hjerneskader… Og har med vilje ikke ville trampe rundt og klistre ‘Handicappet Unge‘ i panden på hende (mere end der allerede er), vifte med røde flag og være over lærerne hver dag. Jo, det bliver godt at få talt sammen i næste uge, forventningsafstemt og fundet den vej, der giver mest mening for Noelle, så hun får et skoleliv, der fungerer. Og så håber jeg, at hendes tics vil dæmpe sig lidt igen, når hun mærker, at det er helt okay, at være vild med Pet Shop, dukkekrog og helt okay ikke helt at have tjek på alfabetet endnu.
Og ja, er det ikke bare to die for, når ens unger udbasunerer deres kærlighed til een?? ❤