Tag-arkiv: Strøtanker

Full Circle

Posted on by
4

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden noget pjat, ikke så meget som et kny, kommer hun med, selvom hun skal udstyres med enten hørebøffer eller ørepropper, ligge bomstille i en times tid med et bur ned over hovedet. Hun kan kun lige se mig gennem gitteret via et lille rektangulært spejl, der sender mig omvendt og på hovedet ind til hende. Hun mærker konstant min hånd, der aer og nusser hendes fødder, der, som det eneste, stikker ud af magneternes hvide og øredøvende verden. Ikke for meget kilden og ikke noget, der gør, at hun reagerer fysisk, for hun skal ligge fuldstændigt stille. Ikke noget med at nikke, når Radiografen taler til hende gennem mikrofonen. Denne gang havde jeg utroligt svært ved at slippe tanken om, at netop denne scanning vil komme tilbage med dårligt nyt. Jeg kunne ikke stoppe mine tanker fra cirkle omkring prognosen, fremtidsudsigterne og evt behandlingsforløb, der kan ligge om hjørnet. Det er ikke noget, som jeg går og spekulerer over til hverdag – det gavner ingenting – og der har da heller ikke været grund til det, siden sidste scanning. Ikke udover den øgede træthed, som jeg oplever plager hende. Som kan være andre ting, også, siger jeg til mig selv. 1. klasse and all that jazz. Jeg gider ikke være paranoid og det irriterer mig, at jeg hver eneste gang vi står der, bliver skidebange og går i totalt panikmode indvendig. Ak, det bliver nok ikke anderledes og jeg lever med det, som jeg lever med de mange andre problematikker og udfordringer, den Frække Knude har bragt med sig.

Som jeg sidder her og kigger på mit lille billede, slår det mig så. Der er et eller andet galt med det. Det her billede. Det virker fra det ene øjeblik så åndssvagt, så latterligt og så mærkeligt. Hvorfor fanden skal hun ligge der? Og scannes igen og igen? Det er fuldstændigt absurd for mig, all of a sudden. Så… naturstridigt. Så… forkert. Min Musling skulle have rendt og leget i frikvarteret, leget pigerne efter drengene og cyklet rundt i skolegården, hun skulle have snakket i timerne og gå til sport og læse lektier. I stedet for ligger hun her. Og bliver scannet for at se om kræften igen rører på sig eller om hun stadig er stationær. Alt indeni mig skriger mod himlen – hvad har jeg dog gjort så forkert og så galt, at hun for altid skal færdes med denne lede cancerskygge? I know, I know, det er ikke nogens skyld og alt det der. Men for pokker da – det burde ikke være sådan her. Nej, det burde det ikke.

Pudsigt, som mine tanker altså nogle gange overrumpler mig. Uforberedt, var jeg. Og efter en ordentlig tur i tumbleren vender mine tanker endu en gang tilbage til, hvor meget jeg dog beundrer min lille Flamme. På trods af, hvor mærkeligt det må virke på hende, at skulle scannes, undersøges, stikkes i, spørges om og den hjord af mennesker, som hun skal forholde sig til, så gør hun det uden brok. Uden fortvivlelse. Man kan argumentere, at hun nok ikke husker Livet før, men hun har dog en alder, hvor hun stiller spørgsmål og tænker meget over tingene. Men nej, hun er accepterende og beviser endnu engang, at jeg kan lære en hel masse af hende. Og det gør bare, at jeg atter må erkende, at min Pomfrit er noget helt og aldeles særligt. Uanset hvad resultatet på scanningen er.

Kære Mor!

Posted on by
1

Tillykke med fødselsdagen! Weeeee! Du ville være blevet 65 år i dag! Jeg ville have ringet dig op som det første i morges, skrålet en fødselsdagssang gennem røret og du ville have fnist højlydt og sunget med! Vi ville begge to bryde grinende sammen og diskutere vejret, sol så ville det være for dig, regn – helt sikkert et andet fødselsdagsbarns skyld! Jeg kan kun forestille mig, hvordan du så ville spørge ind til ungerne og hvor meget du ville glæde dig til at fejre din dag sammen med os. Men sådan blev det desværre ikke. For du nåede kun at blive 59 år. Mon Far ventede og tog i mod dig, den morgen den 8. juli 2009?
Heldigvis nåede du at møde min Musling. Den anden dag fandt jeg dine små breve frem igen – dem du skrev, dengang du fandt ud af, at du skulle være mormor. Du skrev om Momse og Morfar, og om din egen Mormor og Morfar. Om din hverdag og hvad du og Jørgen lavede – sådan lidt i dagbogsformat. Hver enkel skrevne side er gennemblødt af din kærlighed til Noelle – allerede inden hun var kommet til verden. Din stolthed over mig, over Carsten og over din kommende titel. Jeg læser de breve med jævne mellemrum og kan høre dig fortælle det hele inde i mit hoved. Din stemme hvisker stadigvæk i mine ører. Jeg sidder tilbage med et smil på læben og et kæmpe stort savn i hjertet. Jeg forsøger ikke engang at holde mine tårer tilbage. Hvor ville jeg dog ønske, at du var hos os endnu. At du snart har været væk i 6 år, kan jeg slet ikke begribe. Noelle spørger ofte ind til dig, det skal du vide. Hun siger, at hun savner dig 🙂 Og hun spørger, om du mon stadig sidder oppe på stjernerne og våger over hende. Det siger jeg, at du gør. Hun ville for nyligt gerne se din gravsten, så vi tog op til Kastanietræet og jeg viste hende, hvor din sten med dit navn og den indgraverede lilje er. Jeg fortalte hende også, at stenen lige ved siden af, er min fars. At lige der, ligger I side om side. Jeg skelner for hende mellem min far og hendes morfar – de er jo to forskellige personer og det forholder hun sig fint til. Og se hvordan min elskling fjerner de par blade, som er faldet ned på Farmands sten! Din sten børstede hun af som det første, den lille skat ❤

En lille del af mig, er glad for, at du ikke her mere. Kun en lille del, men det er den del, der ved, at du ville være mere end sønderknust over Noelles diagnose. At du ville være så ubeskrivelig bange, vred, ked af det og i fuldstændig komplet oprør over, at Noelle fik en hjernetumor og skulle opereres akut. Om du ville have kunne støtte mig, hmm, måske. Måske ville det have været mig, der skulle støtte dig – sikkert en vekselvirkning mellem de to. Jeg er glad for, at du blev skånet hele den rædselsfulde tur gennem 3 operationer, genoptræning og alle de søvnløse nætter op til kontroller og scanninger, men når det er sagt, så er jeg også fuldstændig heartbroken over, at du ikke har kunne være hos mig i de hårde perioder. Og selvfølgelig er jeg ufattelig ked af, at du ikke også fik lov til at se, hvordan min stærke tøs har kæmpet sig igennem det hele. Hvordan dine rødhårede gener har været med til at skabe en vidunderlig pige, der, på trods af udfordringer, tonser derudaf. En pige, der kæmper med alt, hvad hun har i sig, hver dag. Jeg er så uendelig ked af, at du ikke har fået lov til, at være mormor længe nok til at se Noelle blive til ældre. 8 måneder var virkelig alt, alt for kort tid at bære din stolte titel. Og hvor ville jeg dog ønske, at du havde nået at møde Mansen – åh, du ville have tabt dit hjerte fuldstændigt, helt og aldeles til ham, det ved jeg. Gid fanden havde den skide Cancer.
navngivning 15.februar 2009 012_2

IMG_7696

Som jeg sidder her og kigger igennem gamle billeder, flyder mit hjerte over af kærlighed og savn til dig, Mor. Jeg betragter hvert billede, studerer dit ansigt og husker hvert træk og hver linje krystalklart. Jeg husker lyden af din stemme, både din latter og dine trøstende ord, når jeg var ked af det. Jeg husker dine arme omkring mig – følelsen af ultimativ tryghed, betingelsesløs kærlighed og absolut accept. Jeg husker duften af din parfume – ved du, at jeg stadig har din yndlingsduft stående i mit skab? Den tog jeg med hjem fra huset i dagene efter du døde og jeg tager den frem i ny og næ og lader duften omfavne mig. Duften sender mig direkte tilbage til dengang du var i live. På godt og ondt, for når duften er væk, tvinges jeg til at åbne øjnene og indse, at det er du også.

På en mærkedag som denne, din 65 års fødselsdag, mindes jeg dig. Din stærke personlighed, formet af en hård barndom, men vendt til en løvemors hjerte og kærlighed til sin familie. Jeg sender tanker til Canada til Brian og Michelle – og min smukke niece Lily – hun har jo fået sit navn efter din yndlingsblomst. Med min rødhårede Noelle og Lily med sit smukke navn, ladet med kærlighed til dig, sørger vi for, at du lever videre i os – også selvom du ikke kan være her fysisk.

Jette

Death leaves a heartache no one can heal, Love leaves a memory no one can steal. Tillykke Mor ❤

Under den hvide sne

Posted on by
9

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig.
IMG_7823

Mailen fortsætter og ender med et mødeforslag og punkter, som vi skal forberede os på at gennemgå, såsom status på helbred og info vedr kendte hjerneskade-følger for Noelle. Det ramte mig som en knytnæve i mellemgulvet og jeg skulle tage mig sammen for ikke, at begynde at græde, right then and there. Mærkede min krop begynde at ryste og mine hænder blive kolde. Jeg blev… Overrasket, mest, tror jeg. Fordi jeg egentlig syntes, at det gik fremad med Muslingen, omend meget langsomt. Og fordi jeg har lullet mig selv ind i en forestilling om, at alt er normalt. At min datter er ligesom de andre. Tralalala… Men det er hun ikke. Ikke helt. Ringede til Carsten med det samme. Måtte lige tage et par dybe indåndinger og tørre et par vildfarende tårer bort fra kinderne. Det var sgu en hård mail at få, sagde han… Ja, det var det. Vi talte frem og tilbage, analyserede og ræsonerede. Da hun var mindre var hendes udvikling spot on – hun var faktisk hurtigere end sine jævnaldrende… Ja, så hun har da kunne indlære og huske – altså før hun blev syg… Ja, og hun var også god sprogligt… Vi kunne sammen konkludere, at jo, de har ret i deres observationer, Noelle er gået lidt i stå sprogligt, hun virker ikke som om, at hun husker en dyt af, hvad vi øver os på herhjemme – eller hvad de laver i skolen, for den sags skyld, så observationerne er ikke fremmede for os, som sådan. Men jeg syntes da, at det gik lidt fremad med blandt andet bogstavgenkendelse. Og jeg er naturligvis glad for, at de alle er opmærksomme på Noelles udvikling. Heldigvis er de da det!
Men… Nu stiller jeg mig selv en masse spørgsmål. Den slags, som giver bekymringsrynker i panden, nedbidte negle og en dyb, stille eftertænksomhed. Har jeg været for ambitiøs? Var det alligevel for tidligt at sende hende i skole? Skulle hun have haft mulighed for, at indhente lidt mere leg, inden det blev til bogstaver og tal, skoledage og lektier? Også selvom hun blev vurderet skoleklar i januar sidste år. Jeg – og alle fagpersoner omkring os – Refnæs, Børneterapien og Synskonsulenten – har inden skolestart, anbefalet støtte til Noelle og jeg har gentagende gange spurgt ind til evt støtte, før hun startede, da hun startede og ved sidste samtale i oktober, hvor vi første gang blev gjort opmærksom på, at Noelle var lidt bagud på det faglige. Alle gange har udmeldingen været, at det ikke var nødvendigt umiddelbart. Skulle jeg have insisteret mere? Det undrer mig, at man ikke har revurderet den mulighed fra skolens side, sådan som det ser ud nu. En anden tanke slår ned i mig. Er der rent faktisk ‘røget en sikring’ en af de gange, hvor hjernekirurgerne har snittet sig vej ind til hjernestammen for at fjerne den frække knude?

Jeg grubler over hvorfor i alverden, jeg reagerer så stærkt på denne mail… Jeg har igen og igen sagt, at skolen endelig skal sige til, hvis der er det mindste, vi skal gøre, øve eller kan gøre bedre… Og når de så gør det, så bliver jeg så ramt, så ked af det og SÅ ulykkelig. Jeg mener, hvad er det værste der kan ske? At min Musling skal gå begynderklassen om. Det kan vi godt klare. Musling, Manse, Daddy og jeg. Det ved jeg. Det vil naturligvis være ekstremt ærgeligt, hvis man vurderer, at Noelle ikke kan fortsætte på skolen – det vil være et rigtigt hårdt slag. Omvendt skal hun være dér, hvor hun får mest ud af at være og lære. Og det er katastrofalt at knække hendes skolelyst allerede nu med for stort et pres. Især når kræfterne ikke er til mere end skoletid.
Nej, det må bunde i, at jeg har vist ligget på den lade side for længe. Lade mig opsluge af min længsel efter at passe ind i en normal og ikke-hjerneskadet-prikket hverdag. Jeg har ubevidst sløret mit udsyn og lade mig forblænde. Som da de hvide, tunge snefnug i dag lagde sig over landet og kamouflerede tingenes sande tilstand.  Kæft, jeg kan høre mig selv igen og igen stolt fortælle her den seneste tid; Jamen, det går godt med Noelle i skolen! All smiles… Men som med de våde snefnug i dag, så smeltede det hvide lag bort og blotlagde den sande, grå virkelighed i den mail.
Måske, hvis jeg kigger rigtigt godt efter, kan jeg se, at det ikke nødvendigvis er mig, der ikke gør det godt nok med lektierne, at det ikke nødvendigvis er fordi Noelle er hjerneskadet efter sine operationer, men at det hele bunder i, at jeg ikke har givet hende den nødvendige tid til, at vende tilbage til Livet som Barn, efter 1 1/2 års hospitalsliv, genoptræning, scanninger og voksne, der liiige skulle prikke, glo og teste hende… Måske…

Du er okay

Posted on by
6

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt… 

Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.

Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

SFO – Sorger Før Omstilling

Posted on by
11

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje og som de kan gå på – for ikke at tale om mooncars og cykler. En af pigerne falder af hjulet, men hun slår sig ikke. Hun falder af, ruller og lander uden besvær på siden og ler atter. Det har nok givet en forskrækkelse, men kilden i maven har taget over. Mit hjerte synker. Mine øjne brænder. Jeg synker en gang mere og kigger ned på mine fødder. Tænker på Noelle. Det skulle have været min pige, der løb dér. Min Musling, der uden besvær kunne springe omkring, gribe ud efter stænger og torve, træde så hårdt i pedalerne, at vinden blæser håret helt væk fra ansigtet. Min Mus, der kunne tumle ned uden at slå sig – bare grine videre. Men det er det ikke.
Jeg rammes af en stor sorg, når jeg konfronteres med disse helt normale og adrætte tøser. Sådan skulle Noelle også have været. Sådan var hun. Inden. Hvis ikke det var fordi, at hun har hjernekræft. Hvis ikke hun var blevet berøvet en del af sin selvstændighed, sin udvikling og ret til at være en helt almindelig pige – så havde hun været en af dem. Men det er hun ikke. Noelle er den, der løber ind i de andre, falder hårdt på asfalten uden at kunne tage fra med hænderne, hende, der græder af forskrækkelse og smerte, når hun mister balancen, falder eller støder ind i andre eller i ting. Jeg fyldes af sorg – af vrede over, at hun ikke får lov til at være ligesom de andre. For jeg fødte jo et perfekt, rask barn i 2008. Men jeg mistede det i 2012 til hjernekræften. Jeg mistede den fremtid, som jeg havde taget fuldstændigt for givet og som en naturlig selvfølgelighed. Så jeg skulle blive klogere. På trods af klogskaben gnaver misundelsen, som jeg sidder og betragter de sorgløse pigers leg. Den sidder og piller i såret, skraber skorpen af, lader blodet pible frem og minder mig igen om, hvor meget tilvalget af Livet har kostet. En sød mor sendte mig et kort citat af Sokrates; Misundelse er Sjælens sår… Så sandt, så sandt.
For det er ikke at jeg ikke under ‘de andre’ deres dejligt normale liv og normale problematikker, det gør jeg så absolut. Jeg ville bare så inderligt – så inderligt – ønske, at jeg kunne være mine Sjælesår foruden. For det er mig, der sidder tilbage med et handikappet og hjerneskadet barn. Et barn, der går en usikker fremtid i møde og som vil sakke bagud på flere områder.
Og jeg ved det godt. Jeg ser hende anderledes end disse børn gør – lidt endnu ihvertfald. Og jeg burde være taknemmelig over, at jeg overhovedet har hende endnu –  intet var givet – hverken 1. 2. eller 3. gang hun lå på operationsbordet under skalpellen. Og jeg er taknemmelig. Men for helvede, hvor er jeg også vred. Vred og så ubeskrivelig ked af det… Og jeg knokler – knokler for at undlade at overføre mine følelser til min Guldlok. Min Pomfrit, der tonser derudaf, bruger sin krop så godt, som hun kan, forsøger at følge med, orientere sig i et nyt univers med nye spilleregler og fremmede børn omkring sig. Og hun klarer sig. Fordi hun aldrig har lært andet. Fordi hun er en fighter. Fordi hun heldigvis endnu ikke, har forstået alvoren af hendes sygdom, omkostningerne og fremtidsudsigterne. Dem brydes jeg med – og det med rette. Det påhviler mig som hendes mor. Sådan skal og må det være. Men de bliver så fremtrædende, omkostningerne, når jeg ser børnene og især pigerne i SFO’en. Og de betragtninger følges af vrede og sorg – også selvom jeg ‘burde’ være taknemmelig.
Og selvfølgelig er jeg stolt af hende. Det er bare svært når ingen af de andre nye børn og familier kender Noelles kamp, hendes historik. På en måde ønsker jeg, at de alle ved, hvor pisse sej min Fighter er, at hun har været igennem langt mere end hvad fair er, at hun har gået rundt med en label i panden i 1 1/2 år – Cancerbarn, Livstruende sygdom, Hjernekræft – alle de hårde begreber, der bringer alle til pinlig tavshed. Samtidig ved jeg, at det kan frarøve hende en ny begyndelse…
Jeg vidste, at denne friske start også ville have en bagside – jeg er ikke overrasket over, at mine tanker vandrer, at jeg overvældes af bekymringer, ængstelige følelser og at såret rippes op igen. Det er uundgåeligt. Jeg ved, at denne første tid vil ryste mig. På den gode måde – når jeg ser min Musling vinke farvel og når jeg betragter hende ude fra vejen, men også på den hårde måde, når jeg ser hendes udfordringer, når hun kæmper med at orientere sig, følge med i legen eller slet og ret ikke forstår legens regler… Jeg forbereder mig på, at dette kun er toppen af isbjerget – at der vil afdækkes flere hjerneskader som tiden går og skoletiden begynder. Og det vil udfordre ikke kun min Musling, men også mig. Jeg vil skulle redefinere vores anden virkelighed, som jeg har gjort det før. Men jeg vil også lade min sorg få plads. Plads til at skylle ind over mig, vælte mig omkuld, trække mig ud på dybt vand for derefter at slippe grebet i mig. Så vil jeg kigge på Noelle og lade taknemmeligheden omsvøbe mig. For hun er her – lige her hos mig – og hun er en fighter – meget mere end jeg nogensinde vil være, tror jeg.

IMG_3443

Tanker om Børnehospice…

Posted on by
8

Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som en reel risiko.
Jeg satte mig ned. Lukkede øjnene og genfandt mine tanker, mine følelser fra vores forløb over de sidste 15 måneder og reflekterede over, hvad JEG ville vælge for Muslingen, hvis vi en dag står i den situation, at skulle forberede os på at sige farvel.

Her er, hvad jeg kom frem til…

Sakset fra #ugensfighter

Posted on by
3

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. Et forum, hvor ingen kender min anden virkelighed – der er så meget forhistorie der og catching-up her – tjah, måske ender det med, at #ugensfighter-følgerne synes jeg er en underlig fisk og dem, der læser mig blog synes jeg er en kold fisk… Oh, well, man kan ikke please alle – og HER bestemmer jeg, murhahaha!
IMG_0148

Udover at skrive mig ud af mine følelser, så får jeg også en brændende trang til at blive tatoveret, når jeg virkelig har ondt indeni. Jeg tror det startede dengang min mor fik diagnosticeret #lungekræft. En rigtig aggressiv en af slagsen med dårlig prognose. Jeg blev gravid og fik Noelle i samme periode. Det var en ubeskrivelig svær periode, for min mor havde ikke overskud til at være der for mig og jeg havde ikke overskud til at rumme hende og hendes sygdom. Noelle har altid været sin helt egen. ikke én, der undgår opmærksomhed. Hun lagde ud med at give mig en overraskelse af kaliber – da hun blev født med kastanjerødt hår. Da hun blev lagt op til mig kiggede jeg på hende og tænkte; Nøj, hvor er du grim! Du kan da ikke være min?? Jeg havde forventet en mini-me og det var hun altså ikke, som hun lå der, små-blå og med flammende rødt hår. Hun skulle efterfølgende udfordre mig med intens kolik i hele 3 måneder og aldrig mindre end 4 timers skrigen – nogle aftener helt op til 6 timer. H-V-E-R A-F-T-E-N… Jeg husker så tydeligt de aftener… Shhh-shhh-shhh og til sidst med iPod i ørene for at lukke bare noget af gråden ude. Min mor får det værre og jeg bliver henvist til en Blues-mødregruppe – en specialgruppe for mødre med efterfødselsreaktioner. SÅ syret at sidde der og høre hinanden sige de forbudte ting – som hvordan jeg havde forestillet mig at lægge en pude over hendes ansigt for at få hende til at tie stille. Trille barnevognen ud foran bussen osv. Genkendelse i at man ikke var den eneste her i verden, der kunne finde på, at tænke sådan – og skamme sig så inderligt bagefter – det var befriende. Ligeså befriende at få talt ud om alle de forventninger, vi ikke kunne indfri – men som jo også var helt ude af proportioner – for der findes ikke perfekte mødre. Kun… Mødre. Mit forhold til Muslingen bliver heldigvis væsentlig forbedret og jeg kunne endelig lade mig ramme af en blændende forelskelse. Da Noelle er 8 måneder gammel dør min mor på #palliativafdeling. En rigtig uværdig og langtrukken død – jeg fatter ikke at #aktivdødshjælp ikke er lovlig!! Hvis hun havde været en hund eller kat var hun blevet aflivet uger forinden. SÅ uværdigt for min mor og så grusomt, at skulle nægte min elskede mor hendes ønske om hjælp, når hun tiggende så mig i øjnene og bad mig ende det for hende. I den periode var jeg så ked af det, så følelsemæssigt udmattet at jeg tyede til nålen hos tatovøren. Som om nålens arbejde befriede mig for den smerte jeg følte i mit hjerte. Det var ikke min første tatovering, der var et par stykker i forvejen, men det blev min største. Et håndtegnet kirsebærtræ, der fylder hele min ryg og symboliserer Livets flygtighed. Et par svaler, der er et gammel sømandssymbol på, at rejse ud i Verden og vende hjem igen. Jeg var ‘ude at rejse’, men jeg fandt hjem igen. Som et træ i stormvejr satte jeg dybere rødder, så jeg kunne bære min familie. Da Noelle blev diagnosticeret og var blevet opereret, kommet ud på den anden side, så strøg jeg direkte ned til min tatovør. Infragilis et tenera blev skrevet på indersiden af min overarm. Det betyder ‘Skrøbelig og Robust’. Nøjagtig som min Flamme. Efter Noelle 2. operation var jeg afsted igen. En cancersløjfe under kravebenet til en #cancermom, men det var ikke helt nok, så Fight Like a Girl fulgte efter. Nu, hvor vi endelig har fået lidt gode nyheder, så planlægger jeg min næste, som skal være en Lotusblomst på forsiden af min skulder – Lotusblomsten vokser op af mudder og springer ud til en smuk, smuk blomst. Jeg har også planer om en #flamme, men det er SÅ dejligt at have noget glæde sig til! En af gangen 😊 Der er ikke nogle af mine 12 tatoveringer, der ikke har en dyb mening og stærk symbolik for mig og min tatovør tegner alt selv sammen med mig, så de er dybt personlige. Og de står som et stærk testamente om mit liv, mit liv som #cancermom.

Fornuft og Følelse

Posted on by
4

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem døren… Er det fordi jeg ikke tør åbne døren helt? Er det fordi min forsvarsmekanismer har – godt og vel – 14 måneders forspring på gode nyheder?
For godt til at være sandt – ja, det har jeg stammet for mig selv det sidste døgn… Men det VAR det vores Overlæge sagde. Det var det altså! Den er god nok! Best news in more than a year – mere eller mindre – oppe på niveau med at se Muslingen bevæge sit højre ben for første gang efter OP2 og OP3 – selvom hun lod os vente i et lille døgns tid. For der var jo ingen garanti for at hun ville kunne bruge sin højre side. Men det gjorde hun. På niveau med at se Pomfritten slæbe sig afsted med en halvsidig parese – for på legestuen, der skulle hun sgu! Det her – et stabilt scanningsresultat – det er næsten for godt til at være sandt! Jeg forstår-forstår ikke helt, at hun pt ‘kun’ er i observations-mode. Det synker ikke så nemt ind – jeg hører ordene, læser mailen igen og igen, men de fæstner sig ikke fuldstændigt. Lidt på samme måde, som da Noelle blev diagnosticeret og jeg skulle fortælle venner og bekendte om status. Jeg hørte mig selv sige det – fortælle at hun havde en hjernetumor, hun skulle opereres ellers ville hun dø, ingen garantier for noget osv osv. Jeg hørte mig selv fortælle det, men det lød som om, det kom fra en fremmed og slet ikke var mig og mit barn jeg talte om. Distance. Sådan føles det her også. Det er som om alle andre end mig havde forventet dette resultat og nu da de fik ret – og jeg tog fejl (og gudskelov for det!), så blev tæppet lige fejet væk under mig igen. Og det er det bedste tæppe-fej jeg nogensinde har oplevet – jeg tager gerne knubs, blodtud og blå mærker på den konto! Men det ER altså bare meget mærkeligt for mig – og meget svært at forstå.

Og så er det balance for mig. En balance mellem mit hjerte og min hjerne. Guderne skal vide, hvor hårdt det er, når fornuft og følelse ligger i åben krig hen over så mange måneder. Gad vide om man egentlig kunne gå hen og blive mentalt syg af det? – Nå endnu en strøtanke, jeg ikke gider analysere på lige nu. En balance. En hysterisk opløftende lettelse af mit hjerte og så alligevel en djævelsk hjerne, der trækker mig ned – husk nu på, at resultatet er et udsagn om de sidste 3 måneder, der er ingen garanti for, at det ser sådan ud efter næste scanning om 3 måneder… Faktum. Men jeg vil øve mig på –  virkelig arbejde på, at være i nuet. Nyde denne her pause, som vi har fået.

IMG_6230

#fightlikeagirl

– Noelle, ved du hvad? Mor har talt med Lægen og de har kigget på billederne af dit hoved. De kan se, at din frække knude sover. Den laver ingen ballade, den sover bare.
– Er den slet ikke vågen, Mor?
– Nej, den sover.
– Så… den vokser ikke?
– Nej.
– Begynder den at vokse igen?
– Det ved jeg ikke, Mus, men den har sovet lige siden Lars lavede din sidste streg.
– Men hvad hvis den begynder at vokse igen? Av.
– Det tror jeg heller ikke at den gør, Mus, for den sover nu. Hvad kunne jeg ellers svare?

Måske kan jeg overbevise mig selv om det samme, hvis jeg siger det nok gange. For det gør den jo i hvert fald lige nu…