Tag-arkiv: tilbagefald

Istid

Posted on by
14

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 års fødselsdag, som naturligvis skulle fejres med pomp og pragt. Dernæst gav scanningen mig et svar, der drænede mig så meget, at jeg kun havde en følelse af modløshed tilbage. Udmattelse. En altoverskyggende iskold håbløshed, der indhyllede mig uden at spørge.
Vi blev kaldt ind på kontoret på 5002 – børneonkologisk ambulatorium – et sted vi kender ud og ind efter introduktionen til Børnekræft livet for 6 år siden. Lægen, der i sin tid såede frøet for skiftet til den kommunale skole, tog imod os, til vores store glæde – hun er nemlig en No-nonsense kind doctor. Jeg kastede et blik på skærmen og klar til os var billedet fra Noelles scanning.
Fint illustreret med en tynd, hvid pil, viste skærmen os det, vi ikke ville se. Tiltagende vækst af tumor. Lort. På konferencen (den ugentlige med både medicinere og neurokirurgerne), var der enighed om, at vi afventer og ser hvordan væksten arter sig. Der er ikke grund til at behandle lige nu, da det er en omfattende omgang og fordi der indtil videre er god plads omkring tumoren – den vil således ikke trykke på noget vitalt foreløbigt. Men der er altså tiltagende vækst.
Og ja, jeg er lettet over, at min Musling ikke skal under kniven eller andet lige nu, men for helvede, hvor er det bare svært at vide, at den ER i vækst og derfor udraderer spørgsmålet om der skal ske noget og erstatter det med hvornår… For bedst som Lægen henkastet (sådan lidt uden eftertrykkelighed) siger, at den kan jo stoppe med at vokse, så vil hun nu alligevel gerne have os ind til samtale efter næste scanning, istedet for svar per telefon, som sygeplejersken foreslog… Det synes jeg vil være det bedste. Suk. Jeg ved udemærket godt, hvad der blev sagt mellem linjerne der. Og det sendte mig afsted med en isnende følelse ned ad ryggen.
Jeg havde forsøgt at forberede mig på, at svaret ville være marginal vækst ud fra scanningsbillederne, som vi fik med hjem forrige onsdag – jeg var ikke forberedt på, at det drejede som om flere mm i længde og højde. Og slet ikke, at den så tydeligt sidder lige der og glor på os ud fra skærmen. Igen. For fucking 5. gang.
Så, vi er stadig i observation og nu vidende at den altså bliver større, den lortetumor. Og jeg kan ikke helt hitte ud af, om jeg er glad eller ked af det. Ligeglad? Nej, ikke ligeglad, for jeg kan mærke, at de ligger lige under overfladen – de følelser, der er så svære at mærke på, se i øjnene og skulle vende, dreje. Jeg ved også, at tiden er kommet, hvor jeg ikke kun skal bære mine egne følelser, men også rumme Noelles. Hendes ansigtsudtryk da lægen sagde, at de kunne se vækst. Hvordan hun flere gang spurgte; Sover knuden ikke længere? Er den vågnet igen?? Av.
Men hun er så stor nu, at det ikke giver mening at lulle hende hen. Hun har ret til at vide, hvad der sker – og også, at selvom Mor og Far ikke har alle svar, så er vi lige her. At det er ok at spørge om alt. Og at der ikke sker mere nu. Ja, Knuden er vågnet, men den driller ikke foreløbig, så det skal vi ikke bruge krudt på at spekulere over. At Mor og Far ikke ved, hvad der skal ske om 6 mdr og efter næste scanning, det er der ingen der ved…
– Jamen hvad nu hvis Knuden vokser mere?
– Så må vi jo høre lægerne om, hvad der så skal ske…
– Jeg vil helst ikke have klippet håret af, Mor eller have det der medicin, der gør at det falder af!

fullsizeoutput_47fc

Modløshed, en kølig og hård håbløshed og den der fjerne lortesnert af, hvornår er nok nok, får hun lov til at se 20’erne og en lille, lille bitte djævel på skulderen, der hvisker og hvisler grimme ting i mit øre – den slags lede ting, der kan være den yderste konsekvens af dette forløb down the line. Det iser heldigvis over igen – og fordi der har været fødselsdag, efterårsferie og 4. klasse forventninger, sker det hurtigt. Jeg har trods alt lært, efter 6 år, at hærde overfladen hurtigt og effektivt. For det er jeg nødt til.
Desuden har jeg, hvad der MÅ være Verdens Mest Stærke pige, der efter de første par hårde cancer slag på Børneonkologisk den fredag formiddag, alligevel formår at leve sit liv, som det nu engang er. At vende tilbage til vores Anden Virkelighed. Nærværende, med de små glæder at se frem til som Halloween, Klubaftener, weekendtur til Stevns, en kort afstikker til Oslo i November og Jul.
For det er det, hun kan – det er det, hun dagligt minder mig om, er det vigtige. Livet her og nu. Ikke det, vi skal stå ansigt til ansigt med om et halvt års tid. Man siger, at man får sine børn, fordi de skal lære os noget. Og jeg priser mig lykkelig over, at have fået netop DET livslys, som Noelle er. En kæmpe inspiration og nok en lille pige, men en værdig og vældig stor læremester. Min Flamme i en istid.
fullsizeoutput_47e0

Reprise

Posted on by
13

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

Rejsen til den anden side

Posted on by
20

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet det 3 gange før. Det føles alligevel akkurat som da vi stod her 1. gang. Og 2. gang. Og 3. gang. Det her, det bliver bare aldrig noget, man vænner sig til. Og vi har endda fået chokeffekten oveni efter 3 års stationær tilstand. Gulvtæppet blev lige revet væk under os igen – og med det realisationen af, at fremtiden altså ikke er vores virkeligheds selvfølge. Det var vi netop begyndt at tro lidt på. Nej, det vil blive en gave.

Jeg ved, at mange sender os tanker i disse dage og når vi træder ind på Riget imorgen til alle de forberedende prøver og konsultationer, så ruller bolden altså. Jeg tror måske at min rigide facon, mit overfladiske engagement, som hele min december måned har båret præg af, begynder at krakelere dér. Jeg har kun enkelte gange tilladt Frygten og Konsekvenserne at træde indenfor i mit sind. De er prompte blevet smidt ud igen, men som jeg stod ved komfuret i dag, kom et par fortrængte minder galopperende forbi og placerede sig midt i min hjerne. Timeintervals vækning på afdelingen, hvordan stikket fra Noelles lumbalpunktur hævede op og rødmede mens natsygeplejersken var et surt løg, fordi jeg emsigt pegede på det time for time og bad hende tjekke op med neurokir, om det var noget vi skulle reagere på. Hvordan jeg forsigtigt efter adskillige dage nænsomt skulle vaske indtørret og størknede skorper blod ud af håret på Muslingen og hvordan den gule jod, der dækkede hendes ansigt og hals og hovedbund og hår, næsten var umulig at fjerne. Åh, der er så mange ting, som jeg ellers havde fortrængt, men som jeg skal forholde mig til igen. På med rustningen! Og det er jo bare en lille bitte – og ligegyldig – brøkdel af, hvad min Mus skal stå model til.

Min tapre, tapre Mus. Jeg håber, at jeg kan give dig alt det, du har brug for i de næste dage – du skal vide, at jeg gør alt hvad der overhovedet står i min magt, for at du skal komme igennem med så få skrammer som muligt. Jeg skyr ingen midler – om det er morfin, pølsehorn eller kys og kram – du får det! Uden at blinke, får du det!

Til alle jer, der så troligt følger os, tænker på os og har tilbudt jeres hjælp – tak – i de næste dage skal I vide, at det bliver nogle hårde og meget svære dage for os.
Hverken Carsten eller jeg vil have vores foner ved hånden 24/7, det bliver nok røv sporadisk, til adspredelse eller distraktion. Vi er begge to så opmærksomme på, at nu gælder det Musen og Mansen 120%, så bær over med os. Besøg og opringninger er no-go før vi er klar – sms’er er velkomne, selvom vi måske ikke lige læser/svarer med det samme.

Vi ses på den anden side.

Bobler

Posted on by
9

img_2188

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud?
– Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin…
– Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret)
– Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. Men du kan være sikker på, at lægerne gør alt, hvad de kan, for at få hele knuden ud…

De store spørgsmål er begyndt at boble op til overfladen fra Muslingens dybere bevidsthed. Hvor er jeg dog glad for, at hun tør spørge mig.

Tilbagefaldstanker

Posted on by
14

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår.
Get a grip – og tag dig sammen nu. Det er nu, du skal genfinde dine evner til at være en mor med December overskud – alle mine sejl skal sættes ind på, at fucking sørge for, at Noelle og Nord i hvert fald ikke lider under min sorg. Deres hverdag skal ændre sig tids nok.
Jeg har parkeret og glemt de ricisi vi har stået ansigt til ansigt med de 3 tidligere gange. Og der skal ikke herske nogen tvivl om, at min Mus ikke just bliver bedre efter endnu en hård operation, såfremt det er den vej, vi skal. Og det er den eneste behandlingsform, jeg kan forholde mig til lige nu, uden at vide noget konkret. En operation mere, der sætter hendes førlighed over styr.
Nå, men vi har jo prøvet det 3 gange før – så kan vi vel igen. ‘Det går nok.’ Det er den indstilling, der er aller farligst! Den indstilling vil frarøve mig kostbar tid – for selvom jeg kan lulle mig ind i en forestilling om, at vi nok skal klare det, så er dette tilbagefald en bitter ‘Tilbage til Start’. Tag ikke fejl af det. Beviset på, at selv med en lille tumorrest derinde – på trods af lægernes overbevisende taler – er hun ikke fredet. Og det er ved at gå op for mig, at det bliver hun aldrig. Min Mus bliver aldrig rask. Hun får aldrig lov til at have lange udsigter. Hun vil aldrig få de samme odds som andre børn.
Og hvilket liv er det her for en Musling som min? Hvor mange gange skal hun skæres op og hendes hjerne splittes ad i jagten på de fandens cancer celler? Hvor meget skal hun betale for at beholde sit liv – og sin livskvalitet?

Ak – jeg vil slippe tasterne og gå dagen i møde med et ømt hjerte og en træt hjerne. Jeg vil gå en dag i møde med mine kæreste omkring mig.

Scanningsresultatet

Posted on by
5

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.

*High Five*

Posted on by
4

Først og fremmest – HOLD DA KÆFT, hvor er min pomfrit sej! For første gang har Noelle været til scanning – uden at komme i fuld narkose! Ikke engang noget beroligende havde hun brug for – udover min hånd på fussen og lidt hyggesnak om alle de fede ting vi skulle ned og kigge på i Fætter BR bagefter. Ingen tur på opvågning, ingen kvalme eller opkastninger! Og da anæstesien havde stukket forkert 2 gange – en gang i hver håndryg måtte Mors beroligende talegaver på prøve, for næste forsøg skulle stå i albuefolden og der var der ikke skyggen af tryllecreme til at bedøve. Den trak en del gråd og tårer, men hun sad helt stille hos sin Daddy med mig ved hendes hoved. Jeg forbavses altså over, hvor flot hun tager det – alt det her, hun skubbes igennem… At hun kan bevare sit gode humør og sin positive relation til Riget er simpelthen en gave! Og selvom turen til Fætter BR ikke var på plakaten, måtte vi frem med trumfen, så hun var klar på at ligge stille i scanneren med alt den larm og virak. Efter scanningen fik vi lov til at se et profil scanningsbillede og kunne så fint se hendes næse og mund – og den fiiiine store hjerne 🙂 Noelle var ved at briste af stolthed! Hun løb ud til Daddy på gangen og fortalte med vilde armbevægelser om lyden i scanneren, hørebøfferne og billedet! Åh, hvor er hun tough! Seje Reje 😉 Croissant og smoothie senere og et visit hos Fætter BR rigere landede vi hjemme igen. Vi har fået scanningsbillederne med hjem fra Riget, vi har kigget på dem og vi må se hvad de kloge professionelle når frem til af konklusion på fredag i næste uge, hvor vi skal til almindelig kontrol og svar. Røntgensvar forventer jeg også at få ift knoglemodning og alder mens blodprøvesvar på hormonpanelet tager noget længere tid at få svar på.

Ellers er det ved at være tid til Knæk Cancer igen, hvilket jeg mærker lidt til. På den gode og positive måde med respons på bloggen her og min seje Pomfrit – men mere om det på et andet tidspunkt!