Den sidste Nadver.

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden hun blev diagnosticeret er stadig massiv. Nattesøvnen er noget skidt og det hjælper ikke just på træthed og humør i dagtimerne. Hvor er min lille guldklump???

image

Biopsien blev jo aflyst og vi møder den børneneurokirurg, der skal operere Noelle. Han går lige til sagen og indrømmer, at grunden til at vi har ventet så længe på det hele er, at de simpelthen har gået som katten om den varme grød – direkte citeret. Han har afholdt adskillige konferencer med landets neurokirurger da placeringen af Noelles tumor er så vanskelig at de – for at sige det ligeud – ikke kan operere uden at tilføje hjerneskade. Spørgsmålet er, hvor lidt skade de kan nøjes med at gøre, men det er umuligt at forudsige udfaldet. Selvom de mener, at det er en langsomt voksende tumor (this is a good thing, hvis man kan sige at en hjernetumor er en god ting), gør placeringen af den at, det er og bliver, en virkelig tricky operation og vi skal ikke forvente at hun bliver 100% igen.

Av. Fuck. Lort. Hvad tænker man så med den informationsbid dér??? Jeg får aldrig mit helt normale barn tilbage. Vores datter vil for altid være anderledes. Handicappet. Erhvervet hjerneskadet pige. Hun kan ende i kørestol – hvilket ville være en katastrofe med hendes aktivitetsniveau. Hun kan ende med en lam arm, hånd, ansigt, ben – ja, hvis hun altså vågner efter operationen. Shit. Sagens alvor går virkelig op for mig. Jeg har kørt den der stil – survive now, cry later. Sygeplejerskerne omtaler os som “de fattede forældre”, der tager det meget roligt – de skulle bare vide hvor meget der foregår indeni og mødet her efterlader mig med tørre læber og våde øjne.
Da jeg spørger ind til hvor mange gange de har opereret tumorer med lignende placeringer er svaret 3. 3!!! 1 havde et ok udfald (hvad det så end betyder) og 1 med et ikke så godt – eller dårligt udfald. Fedt. Nok.

Dagene op til selve operationen er svære at sætte ord på. Vi går en bobbel af vores Verden versus alle andres Verden.
På en måde længtes vi efter at få operationen overstået – og dette af flere årsager;
1) at komme videre! Få det møg overstået!
2) at få Noelle trappet ud af Dexa’en, som rigtig nok afhjælper en masse ting, men også i den grad er giftig og ændrer patienternes personlighed, søvnmønster, spisemønster og påvirker hele kroppen!
3) at få den lorte knude UD! DØ CANCER, DØ! Skrid fra mig og min familie! For good!
På den anden side er det så ubeskriveligt skræmmende at stå og kigge på sit barn uden at vide om hun ville være i mit liv om ganske få dage. Om hun vågner og er lam. Om hun vågner og har ændret karaktertræk. Om hun har mistet sproget. Om hun har mistet synet. Vi vidste at det ikke ville været et spørgsmål om hvorvidt hun ville få en hjerneskade, men om hvor stor den hjerneskade ville være.

Vores sidste aftensmad sammen var SÅ mærkelig, med en fremtid så uvis. Noelle og jeg tog ind på 5054 for at overnatte.

Søvn? Hvad er det?

Knæk Cancer kører…

Tilfældighedernes spil, tsk tsk. I afmagt over ikke at kunne gøre noget andet kontakter min chef mig for at høre om ikke hun må oprette en profil på Noelle for at bare gøre et eller andet for os…. Det må hun selvfølgelig gerne og vi ser måbende til mens donationerne vælter ind fra nær og fjern. Fra naboer til venner i USA, fra arbejdskollegaer til gamle og nye venner, samt alle dem, vi slet ike kender, men som er blevet berørt af vores situation. Jeg er fuldstændig, komplet og helt og aldeles målløs. Granted – vi bliver alle rørte når det er børn, der rammes af alle de latterlige sygdomme, der findes og især når de er livstruende. Jeg havde nok bare ikke forestillet mig at vi havde et SÅ stærkt netværk.

https://cancer.tv2.dk/content/noelle-jewel-elouise-mandalay

BTW, lidt bonusinfo; Noelle sluttede faktisk som den, med flest indsamlede kr – hele 55.600,-  På Kræftens Bekæmpelses vegne – og de familier, der i fremtiden skal stå i vores sko – Tak alle I pragtfulde mennesker !

4 års fødselsdag!

24.10.2012 onsdag

Så er det Noelles fødselsdag! Vi elsker fødselsdage, men denne vil selvsagt nok altid være helt særlig.

image

Morgenbordshygge og så ellers lillebror i vuggestue og møde ind til Stuegang på afdelingen. Da vi kommer får vi dobbeltstuen og der er pyntet med balloner og flag! Jeg bliver sgu så rørt. Da vi har smidt os på sengen hører vi trissen på gangen og pludselig står hele afdelingens sygeplejskestab med flag, gave og flere balloner og synger for Noelle – det var mere end jeg kunne holde til, så jeg hulker mig igennem hele sangen. Både fordi det er så rørende at de stiller op på den måde, men også fordi det bare er SÅ skideuretfærdigt at vi skal fejre Noelles 4 års fødselsdag på en fucking kræftafdeling. Vi burde overhovedet ikke stå her og blive sunget for!!!

image

Børnehaven brillierer iøvrigt også med at sende os en fødselsdagssang optaget på iPad’en – hele Børnehaven stillet op på legepladsen, Kim på guitar og så går der ellers bare børnesang i den. Mor tuder igen.

Mødet med afdelingslægen er lidt ærgeligt fordi vi egentlig havde fået af vide at Noelle skulle have foretaget en biopsi den 25 oktober, men den er i mellemtiden blevet aflyst. Dog bibeholdes tiden stadigvæk med den ekstra MR scanning for at se hvor meget Dexa’en har påvirket væskeansamlingen.
Vi får lov at sove hjemme igen, hvilket er virkeligt rart – og huset invaderes af en bunke venner, der smider alt hvad de har i hænderne for at tage os op på den spontane fødselsdagspizza + Hello Kitty kage-invite. En intensiv dag med tryk på.

Forberedelser.

23.10.2012 tirsdag
Hygge på legestuen efter de nu obligatoriske 2 x morgenmad (tak til dexa’en) og op ad formiddagen kommer flere venner på besøg. Mærkeligt som Verden udenfor fortsætter når ens egen Verden bare er gået helt i stå. Dagen bød på før-vurdering på Øjenklinikken samt et neuroanæstesi-møde. Desværre lader det til at vores planlagte biopsi om torsdagen er blevet aflyst. Afdelingslægen mener dog, at vi alligevel skal sætte tiden af, fordi de gerne vil scanne Noelle igen – noget med at kortlægge nogle neurologiske baner, således kirurgerne kan finde den mindst skadelige vej frem til tumoren. Det føles sgu lidt op ad bakke. Så sker der det helt fantastiske at vi får lov til at tage hjem på orlov! Åh at sove hjemme – fornemme en snert af en tabt normal hverdagsaften, men trætte unger, hyl, skrig, men også grin og hyggeligt aftenbad. Og vante omgivelser. Vi havde et par venner ovre på besøg og spise aftensmad med os. Noelles fødselsdag er dagen efter så vi ræser i Toys-R-Us og finder lidt gaveværk og henter lidt kagegrej så vi kan lave en flot Hello Kitty fødselsdagskage til Musen dagen efter. For denne fødselsdag skal FANDEME FEJRES! Carsten går All In og laver en KICK ASS Kitty kage.

Bolden ruller.

22.10.2012 mandag

Mandag morgen starter for mit vedkommende med at hygge rundt med Nord og køre ham i vuggestue. Stay normal, stay normal! La-la-la-la-laaa. Så går turen til Børnehaven for at informere dem om situationen. Er pissenervøs. Jeg har ringet i forvejen og sagt at Noelle ikke kommer i min halvhøje, usikre – men åh-alt-er-ok-stemme, men at jeg lige kigger ned og fortæller dem om hvad der er sket siden fredag. Jeg træder ind i Børneren og straks kommer Tina og Rita mig i møde med bekymrede miner. Vi trækker os ind på kontoret og jeg får fremstammet weekendens begivenheder og Noelles diagnose, men hulker så meget at de begge grædende lægger armene om mig og bare hyler sammen med mig. De er meget, meget berørte og mildest talt i chok. Ingen af os havde troet at det var SÅ alvorligt. Jeg mener – hjernetumor. En HJERNETUMOR?! Jeg forsøger at takke Tina for hendes årvågenhed – jeg er sikker på jeg nok selv havde luret at noget var helt galt, men tænk jer, at jeg er så heldig at have en Børnehave, der observerer ungerne så godt, at de råber vagt i gevær, når noget er usædvanligt. Jeg kan slet, slet ikke takke Tina nok. Tina – det håber jeg at du ved! Vi udveksler mobilnr, mailadresser og jeg lover at holde dem opdateret – og de lover at informere resten af huset og forældre om situationen, for Noelle er jo hele husets ven – hun holder sig aldrig kun på stuen, som Rita siger. Og så er der færre jeg skal huske på sms-listen. Så er det ind på 5054 og sige godmorgen – Dexaen har fået godt fat i min lille Musling, for hun har spist 2 x morgenmad og armen ser lidt bedre ud. Den er ikke helt så træt. Vi taler meget med Noelle om, hvorfor den arm mon er træt og hun begynder at forstå, at hun altså har en fræk knude deroppe i hovedet, som gør, at armen bliver træt. Og den frække knude skal vi have gjort noget ved. Vi får besøg af Fysioterapueten, Ergoterapeuten til før-vurderinger. Grovmotoriske og finmotoriske tests. Socialrådgiveren kommer forbi – hun har mega tjek på alt muligt papirnusseri, der skal give os mulighed for at passe vores kræftramte unge. Thank you, Louise! Psykologen er syg, men skulle være ganske fænomenal, så hende må vi vente på bliver rask – fint nok, vi er ved at være LIDT fyldt op med info for i dag. Til frokost kommer Ole Kibsgaard og underholder med sang og musik – til Noelles store glæde! Det er jo OLE fra Kaj og Andrea udbryder hun med lys i øjnene! Hun synger lystigt med med dunser og kødpølsemad i munden. Det får hun lov til. Eftermiddagen går med flere besøg af Morfar og Nethe, Stephan og Nicolai. Farmor og Nord kommer i løbet af eftermiddagen og vi går på legepladsen igen. Vi spiser aftensmad sammen alle 5 i køkkenet. Lidt flere besøgende, Naddy og Tante Marianne & Morbror Jesper kommer efter Noelle er blevet puttet. En mærkelig limbo-agtig parade af vores dejlige venner…

Vakuum

21.10.2012 søndag

Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude med ansigtet vendt imod den kolde vind. Skider på hvad de andre voksne tænker. Fuck jer, tænker jeg, hvis I bare vidste! Farmor og Nord kommer ind på besøg – stooor gensynsglæde – virkeligt rørende at se de to små kramme og grine sammen. Lidt hårdt for hjertet med den viden vi netop har tilegnet os. Jeg holder alle spørgsmål, der forsøger at bide sig fast i huden på mig, stangen. Dem KAN jeg ikke magte dem lige nu. Faster Lis & Jens kommer også på besøg fra Skælskør. Alle besøgende har fået strenge instrukser om IKKE at bryde sammen og græde foran Noelle. Jeg må sågar finde mig selv stå og og være den der trøster en anden – hvor skævt var det lige- hop lige tilbage på bagsædet, du, burde det ikke være omvendt??
Vi forsøger desperat at holde trådene samlet og give hende den bedst mulige oplevelse (overlevelse?) i alt det her. Det må ikke være et trist sted at være, her på afdeling 5054. Det skal være okay, for vi er her for en længere periode. Carsten sover hos Noelle på stuen og jeg tager hjem og krammer Nord. Hygger med ham og putter ham. Min veninde Nicole kommer til kaffe og vi tuder og skælder ud. Hun bliver og sover sammen med mig, virkelig rart med adspredelse og selskab på en dag, hvor alting stod stille og alligevel snurrede rundt omkring mig.

Øh, hvad?

Carsten;
Jeg gætter på at jeg må have blundet, for jeg farer op som en trold af en æske, da nat sygeplejersken stille banker på og oplyser at vi skal være klar om ca 30 minutter, da der kommer en ambulance for at overføre os til Riget. Nulle som stadig ikke er klar over situationen er selvfølgelig helt oppe og ringe over at hun skal ud og køre i ambulance. De to Falckreddere lægger hende på båren med en dyne og en bamse, og jeg ser hendes glade ansigt stråle som en sol, inden de smækker dørerne og vi kører i konvoj til Riget. Siff kører med Nulle i ambulancen så jeg får glæden af at være alene med mine tanker, som ræser rundt i hovedet på mig som en forvirret væddeløbshest på speed.

En situation som denne er det bedste eksempel på hvor irrationelt ens hovede fungere i en  krisesituation, da jeg som noget af det første tænker at jeg måske er en smule “overdressed” i skjorte og slips til et besøg på Rigshospitalet, da jeg stadig har arbejdshabitten på fra i går…

Vi bliver mødt af en bredt smilende Sygeplejerske på Juliane Marie centeret på Riget. “Sonja” sætter sig på hug og hilser Noelle varmt velkommen. Noelle er forelsket ved første øjekast og syntes at det hele er et fantastisk eventyr hun er kommet på.

Vi bliver vist hen på en stue og Sonja oplyser at der vil komme en læge og hilse på os. Nulle stryger lige ind på legestuen på afdelingen, da huslyet ikke har tid til at vente på læger eller andet godtfolk.

“Jesper” et nyt gebis i hvid lægejakke, kommer ind og oplyser os at der blevet informeret om Nulles situation fra Herlev og han har sat himmel og hav i bevægelse for at få os klemt ind til en MR scanning i løbet af dagen. Herefter kommer Ulrika, som er reservelæge, og endnu engang undersøger Noelle. Noelle storhygger sig, da undersøgelserne er en række lege hvor hun skal balancere, gå på linje og prikke sig selv på næsen med lukkede øjne. Det hele er fuldstændig surrealistisk at se på.

Der render læger og sygeplejersker ind og ud af stuen hele formiddagen. De har spørgsmål, skemaer og alle mulige mærkelige agendaer – og vi sidder blot på en gæsteseng som om at vi er tilskuer til en sæbeopera om livet på et hospital. Noelle er ved at være træt nu og det er som at det først er nu alvoren lurer sig lidt ind på hende, da vi fortæller at vi ikke “bare kan gå hjem nu”.

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag
Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. Sygeplejerske på weekendvagt den weekend. Imødekommende, rolig og meget behagelig. Og så tog hun Noelle med storm! De bondede øjeblikkeligt. Om formiddagen er Neurointensivafsnittet åbnet så Noelle kan lægges i narkose og scannes. Dette bliver den første af 3 gange indenfor 2 1/2 uge jeg skal holde om hende mens hun glider væk i det, der allermest ligner en druknedød med muskeltrækninger og flitsbue og klynken, som bedøvelsen tager sin virkning. Rædselsfuldt. Vi venter. Og venter. Det tager ikke kun den time, som de sagde det ville. Det tager over 2 timer. Det viser sig at de udover at have scannet hendes hovedet også valgte at scanne hendes rygmarv for at tjekke for evt metastaser. Vi bliver hentet til opvågning på neurointensivtafsnit, hvor der er øde og helt stille. Det eneste vi kan høre er alle de bip fra overvågningsapparatet, som Noelle er hooked up til. At se hende ligge der med drop og venflon – ikke et særligt rart syn, men dog et mildt et sammenlignet med den datter vi senere skulle vente på vågnede. Tilbage på afdelingen i løbet af eftermiddagen. Afdelingslægen kommer ind med en neurokirkurg samt Helene, sygeplejersken. Mandsopdækket igen. Afdelingslægen har noget print med til os. De har nu set på scanningsbillederne og kan vise os en tumor i Noelle hjerne. En stor hvid golfbold – lige dér, i midten af det hele. Jo, det er ganske vist en tumor Noelle har. Der er afklemning af ventrikelkamrene i venstre hjernehalvdel (hvorfra der normalt flyder væske rundt). Hun skal startes op i Dexamethason øjeblikkeligt, da der er ansamlet en betydelig mængde væske i hjernen pga tumorens størrelse. Det er ikke muligt at operere før væsken er drænet – det vil nok også lette på symptomerne med den trætte arm, som Noelle kalder den. Operation er nødvendig. Livsnødvendig. Børneneurokir vil kigge på hendes case mandag morgen og vi skulle regne med OP senere på ugen. Fik en masse papirer udleveret med info om børn med kræft (omkring 150 børn diagnosticeres med cancer årligt), børn og tumorer (ca. 35 børn diagnosticeres årligt med hjernetumorer i Danmark), forskellige behandlingsmetoder og typer af tumorer samt statistikker med overlevelsesrate. Ikke særlig opløftende læsning. Lægerne kan på ingen måde gisne om udfald af operationen. Alle udfald er i spil. Fra worst case til good case. Mere info får vi efter børneneurokir har tjekket billederne igennem. Resten af dagen gik med at undersøge afdelingens legestue, køkken og ellers indrette os på stue 6. Vi fik besøg af en måge udenfor vinduet, der, når den kedede sig tilstrækkeligt, lettede igen og fløj ubekymret ud i den store verden. 

FB screenshot

Få hende lige tjekket…

Fredag den 19. oktober ringer Børnehaven til først til mig og så til min mand. Jeg afholder kursus og er derfor ikke ved min mobil. Carsten taler med Noelles pædagog, som synes at Noelle virker lidt ved siden af sig selv. Det er som om hun hænger lidt i den højre side af kroppen og hun er træt, hvilket de har observeret over de sidste par dage. Meget ukarakteristisk.
Carsten siger jaja, ringer til lægen, der ikke er tilstede og henviser til en anden læge, der igen henviser til vagtlægen. Vagtlægen synes ikke det lyder af noget så Carsten lægger ikke mere i det.
Jeg henter som planlagt efter mit kursus og det første jeg ser, da jeg træder ind på legepladsen er min datter, der ligger på nogle mælkekasser med tæpper over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber mig i møde. Og hun løber sgu lidt funky – mere end hun plejer – løber børn på små 4 år ikke altid lidt underligt? Nå, bare mit barn? Ok så. Højre arm slasker ned langs hendes side og hun trækker på højre ben. Med det samme kan jeg se at hun ser lidt spøjs ud. Samtidig kommer Tina, hendes pædagog mig i møde. Ja, jeg synes altså at I skal smutte til læge med hende – hun virker slet ikke som sig selv og den arm ser lidt underlig ud…. Jo – det må jeg jo medgive. Hun har lavet lidt to-håndsøvelser med hende og der er ikke så meget krudt den højre arm. Mine alarmklokker ringer i baghovedet. Jeg kan mærke en summen i kroppen som 1000 humlebier, der rører på sig – og ikke på den fede måde. Et par år på Sygeplejerskolen giver anledning til et par forskellige diagnoser, der toner frem inde under panden. Hjem og hente lillebror og ringe til Carsten, der sidder i møde og ikke tager sin telefon. Sender ham en sms. En af dem med CARSTEN RING! Bruger jo nærmest aldrig hans navn, men jeg synes ikke lige situationen calls for nicknames, for Noelle ser virkelig ikke for godt ud – hænger hendes mundvig ikke også lidt? Hmm, jeg er slet ikke tryg ved det her – når hun kravler rundt i sofaen virker højre arm og hånd helt lam og hun slæber den ligesom efter sig. Nej, den er sgu helt gal. Jeg ringer til vagtlægen, der umiddelbart mener, at det kan være hun er blevet hevet lidt i armen og  at albuen kan være gået lidt af led. Ok, tænker jeg – håbe håbe håbe – men ved et eller andet sted nok bedre. Grasping for straws. Nå, men hvis vi er nervøse er da vi velkomne på skadeskuen eller akutklinikken – eller hvad hulan det nu hedder. Jo tak – vi er der om 20 min! Carsten har jeg endelig fået fat på og han laver en driveby og samler Noelle op – klokken er 16.40. Jeg bliver hjemme med Nord, der jo skal afklimatiseres efter 1 hel uge i Vuggestue, vi skal lave mad og spise. OMG hvor jeg bare hellere ville være sammen med C & N på Herlev lige nu!
Tiden snegler sig afsted for os herhjemme og for Carsten og Noelle, der sidder og venter og venter på skadestuen. Jeg lægger Nord i seng ved 19 tiden som vi plejer og sætter mig til at vente på nyt fra C-teamet. Forsøger at se lidt Ugly Betty, men den fænger bare ikke. Pisseligegyldigt. Jeg begynder at mærke et jerngreb af panik som jeg sidder dér, alene i stuen og tankerne om alt den død, jeg har måtte møde allerede fra teenageårene. Tårerne begynder at trille og jeg nærmest messer for mig selv “Noelle, du må ikke dø fra mig, du må ikke dø fra mig.” Dette er min absolut allerstørste frygt. At miste igen. Og at miste min datter – min smukke, skønne, rødhårede og helt unikke datter, der har lært mig uanede højder af kærlighed, tålmodighed og dybderne af mit eget sind. Du må ikke dø fra mig, Noelle.
Tekster Carsten, intet nyt, de venter stadig. Pisseventetid. Lorte Ugly Betty – så find dog noget ordentligt tøj, Betty. Hvor svært kan det være.

Så er der nyt – de bliver overført til børnemodtagelsen, hvor de skal til videre undersøgelser, da 2. vagtlæge studsede lidt over den hængende mundvig.
Der bestilles røngten (Hvorfor?? tænker jeg herhjemme), men bedst som de er ved at blive kørt til afdelingen klokken et eller andet, aflyser bagvagten det og bestiller i stedet for en CT scanning. Noelle falder lidt i søvn og køres senere til CT scanning. Efter de første par billeder vil de gerne tage nogle flere men med kontrastvæske. Desværre vågner Pomfritten med alt de nålestikkeri og de må opgive at få taget flere billeder. Stakkels lille skat.
Lidt efter er billederne klar og lægerne beder Carsten ringe efter mig – de har fundet noget. Klokken er vel 23.30, jeg husker det ikke præcist.
I det øjeblik Carsten ringer til mig med denne besked VED jeg bare, at det er noget lort. Noget rigtigt lort. Med de der års sygeplejerstudie i rygsækken er jeg fuldstændig klar over at den er helt gal. Mit hovede summer – jeg KAN ikke også miste min datter!! Alle mine bedsteforældre er døde. Min far er død. Min mor er død. Min Svigerfar er død. JEG KAN IKKE OGSÅ MISTE MIN DATTER. Så går jeg i stykker.
Jeg er på Herlev 10 min senere. Krammer min rødhårede datter, der sover i en grim hospitalsseng med tøj på, sin regnbuefarvede jakke som pude. Jeg krammer min mand. Jeg mærker nerverne sitre helt ud i fingrespidserne på ham og på mig selv.
Vi venter på lægerne. Og venter. Aner ikke hvad tid de kommer ind – 2 eller 3 personer høj – uh-oh, not good. Mandsopdækning – hvis nu vi skulle begynde at kaste med ting eller forsøge at hoppe ud af vinduet. Like I said, not good news.
Ja, de har så fundet en *proces*, som de kalder det, i Noelles hovede. Hvad er det?? Det kan de ikke sige fordi CT-scanningen ikke er tydelig nok, men der er et eller andet derinde. Det kan være en blodprop eller en tumor. Vi sidder og glor på de her læger og tænker bare – nej, det er ikke rigtigt. Ikke mere lort til os – vi HAR taget vores andel i vores kun 35 årige liv. De går ud af stuen og tilbage sidder vi med en rungende stilhed. Hvad var det lige lige de sagde? Blodprop eller tumor? Overførsel til Rigshospitalets børneonkologiske afdeling? Vær forberedte på at børnene dér er skaldede, går med kemostativer eller har hestesko-ar i hovedet. Fuck.
Ungernes farmor er ankommet i hjemme i huset til overnatning og har sendt Heidi hjem, som kom over med det samme for at jeg kunne køre. Carsten vil ikke give hende beskeden over telefonen men ville tage hjem til hytten og tale med hende face-to-face. Men hvordan fortæller man lige, at man har fået en ca. diagnose: blodprop/tumor? Og hvad bringer fremtiden??? Den hverdag vi i 4 år var vågnet til, ændrede sig med ét, radikalt.
Ved 02 tiden kom Carsten tilbage på stuen og vi brugte rigtig lang tid på at holde om hinanden, kigge på vores lille musling og bare græde.

For god ordens skyld kommer her Carstens beretning fra egne noter;

Fredag den 19. Oktober 2012

Det er nu 8 dage siden at min telefon ringede midt i Københavns tætte trafik. Et opkald der fuldstændig vendte vores liv op og ned. “Hej, det er Tina fra Børnehuset. Bare rolig, Noelle er ikke syg og skal hentes – men jeg har bemærket at Noelles højre arm er slap. Jeg har lavet nogle øvelser med hende og det virker som om at hun har problemer med at gribe med den højre hånd – måske skulle I lige kontakte lægen og få det tjekket!” – Helt ærligt – jeg tænkte mest; OK – jeg ringer og får det afkræftet, så Siff ikke bliver unødigt bekymret. Nu er det jo ikke det nemmeste i verden at få en læge i tale fredag eftermiddag, og det gjaldt også denne fredag eftermiddag. Vores egen læge var lukket og henviste til nabolægen, som så henviste til vores læge. GREAT! Endelig fik jeg fat i en tredje læge, som på normal lægevis, elegant fejede mig af. “Hun er nok faldet – ring til Vagtlæge hvis I bliver bekymret” … Hvis vi bliver bekymret??!! Hvorfor i alverden tror de at vi ringer i første omgang?

Ringer tilbage til Tina og fortæller hvad læge har sagt! Vi bliver enige om at vi lige tager den een gang til når Siff henter Nulle! Ærligt – jeg tænker ikke på en hjernetumor lige nu. 14:30 – Min iPhones display oplyses af Siffs smukke ansigt som altid, når “Baby Momma” ringer og tjekker ind! “Børnehuset har ringet? – er Siff’s indledende ord”! Jeg forklarer hurtigt Siff situationen og afslutter stolt at jeg allerede har taget aktion og fået at vide at det “nok bare er et fald”… Jeg kan godt høre at Siff ikke køber den!! Planen er derfor nu at Siff henter planmæssigt og rapporterer!

16:05 – endnu engang toner Siffs smukke ansigt frem på skærmen akkompagneret af den lille muntre xylofon! “Carsten, den er altså gal med Noelles arm – den ser nærmest spastisk ud!!!” Jeg kan godt høre på tonefaldet og det faktum at Siff kalder mig Carsten og ikke et eller andet nuttet øgenavn, at jeg lige har vundet en fredag aften på skadestuen i Herlev. “Ring til Vagtlægen – jeg henter Nulle og kører på Herlev. Jeg tænker igen, at et par timer på Herlev sikkert kan give lidt ro over weekenden, når Vagtlæge har bekræftet at min lille krudtugle har kørt for stærkt og er skvattet og vredet et eller andet af led!

057 – OK! Det kunne være værre. Der er 5 personer foran os. Et par snotnæser, en unge der er højrød i hovedet og en gut med en halv køkkenrulle om hånden! Et par timer og en slynge, så er den nok klaret!! En ubehagelig uro er begyndt at snige sig ind over mig. Det ser godt nok lidt mærkeligt ud når Nulle sidder og leger. Det er som om at hun undlader at bruge sin højre hånd, eller “hjælper” den med den venstre.

Endelig blinker 057 på tavlen i skadestuen. 2 timers intensiv underholdningskampagne finder sin ende og en ung smilende læge, med lyst opsat hår kalder på os.

Vagtlægen tjekker Nulle og spørger om hvordan, hvor meget, hvor lidt bla bla… Hun trykker og vrikker Nulles arme og vi bliver mere og mere klar over at det næppe er et slag, da Nulle ikke klager over smerter. Udslaget for vagtlægens beslutning, kommer da hun beder Nulle samle en kuglepen op. Nulle kan nærmest ikke ramme den og samler den endeligt op med en klumret nærmest spastisk bevægelse. “Jeg tror at I lige skal smutte over i børnemodtagelsen og blive undersøgt nærmere af en børnelæge” siger vagtlægen med en smilende grimasse, som indikerer at hun ikke har de bedste anelser vedr. Nulle.

“Hey Babe… Vagtlægen har lige sendt os over i børnemodtagelsen for at blive tjekket lidt mere grundigt af en børnelæge! Nej nej – det er vidst mest for at få afkræftet at det er noget alvorligt”. Jeg kan ikke lade være med tænke på at Siff og jeg lige joket om at vi ikke behøver at gå til 4 års tjek med krudtuglen, fordi “hvad kan en sund 4 årig fejle?

Mette, en supervenlig og smilende sygeplejerske tager i mod os i børnemodtagelsen – “Hej Noelle, jeg skal lige spørge dig om nogle ting sammen med Far. Vil I sætte Jer på stolene herovre?” Kl. er lidt over 8 og Nulle er ved at være temmelig træt – og temmelig fortørnet over at vi ikke kan gå hjem og se Disney sjov og spise snold, som er ugens højdepunkt i Nulles verden. Heldigvis er der er en fin anledningsmanøvrebane i form af et venteværelse med legetøj og figenpålæg i køleskabet. Vi sidder og venter lidt igen.

Afdelingslæge Marianne kan heldigvis allerede ved sin entre tydeligvis se at Nulles humørbarometer er stærkt dalende og danser elegant rundt om hende som smilende ballerina, mens hun undersøger hende. Marianne foreslår selv muligheden for at Nulle må være faldet og har vredet noget ud af led – jeg tror ikke engang hun selv køber denne teori,  når jeg ser på hendes ansigt! Vi blive sendt til røntgen hvor et nyt gebis smilende undskylder at hun endnu ikke er underrettet om et barn, der skal have taget billeder. Hun beder os tage plads og vente. Vi bliver sat på en skøn gang, hvor vi skiftevis bliver overhalet af noget der bløder, eller ser mere eller mindre livløst ud! To sygeplejesker står og diskutere om “ham den sidste” havde klaret det bedre, hvis mellemvagten havde været der! Great thanks – dete havde mine nerver virkelig brug for.

ENDELIG kommer gebisset ud og siger “Noelle?” Ja tak nu sker der noget… Nulles humørbarometer stiger en anelse da vi begge bliver iført leopardmønstret blyforklæder. Gebisset begynder at stille an og beder Nulle om at stå HELT stille! Yeah Right – that’s gonna happen! Vi får et par billeder i kassen. Så ringer telefonen igen. Nej nej nu var endelig igang! Gebisset ser undrende ud og kigger ud på os bag sit lille vindue og vinker os ind! “Mellemvagten har aflyst billederne og beder Jer om at komme tilbage på afdelingen”. Jeg prøver at indfange min lille indianersquaw, som har startet en krigsdans rundt om røntgenmaskinen i ført leopard blyforklæde – det er sgu’ en underlig aften det her!

Et nyt gebis modtager os på børneafdelingen sammen med første gebisset Marianne. “Hej Noelle, jeg hedder Karoline og er mellemvagten, bla bla bla. Må vi lige kigge lidt på din arm. Gør den ondt?”. “Nej”, siger en nu temmelig udkørt Nulle “den er bare træt! Må vi gå hjem nu?”

Mellemvagten henvender sig for første gang i et mere alvorligt tonefald og siger, at det hende der har aflyst røntgen til fordel for en CT scanning! Nu er jeg jo ikke læge, men jeg er godt klar over at en CT skanning er en lille spejder, der kigger efter indre blødninger , blodpropper og det der er værre. Marianne følger mig ind i et undersøgelsesrum og spørger om jeg mener at Noelle kan ligge helt stille i 2-3 minutter i scanneren! Jeg fortæller hende at jeg engang har set hende sidde stille i næsten 15 sekunder, da der var et helt cirkus til stede foran hende. Og her taler vi elefanter, klovne og popcorn på een gang og der var hun udvilet. Så nej, jeg er temmelig sikker på at hun ikke kan ligge helt stille i en maskine med en hær af læger omkring hende! Marianne oplyser at “det kan være problematisk” med bedøvelse. Da jeg ikke lige føler mig påklædt til at forklare min 4 årige pose lopper, om problemerne vedr bedøvelse i moderne medicin, må jeg igen forklarer lægen at det er temmelig umulig for mig at stille nogen former for garanti i forhold til kunsten i at ligge bomstille. Marianne oplyser at hun vil tale med bedøveren een gang til!

Til alt held er Nulle nu så udmattet at hun punkterer i en hospitalsseng mens vi ser de sidste spæde minutter af Ramasjang. Vi beslutter os for at skynde os op og få lavet scanningen mens Nulle sover. Iført “dykkerdragt” med en puls et godt stykke over gennemsnit får jeg placeret en sovende Nulle på bakken til scanneren. Et hav af læger og sygeplejersker myldre ind og ud af lokalet. De sætter en stol til mig, så jeg kan holde Nulle (som jeg inderligt be’r til forbliver sovende nu) i hånden.

Langsomt glider bakken med min lille pige ind og ud af maskinen, som placerer et fint ildrødt kryds i panden på hende, som skjult snigskyttes lasersigte. Jeg kan se at læger og radiografer diskutere intenst. Der er også temmelig langt mellem gebisserne lige pludselig. “Kom nu ud for fa…..” Hvad kan tage så lang tid? Scanningen er jo bare for at afkræfte “det værste scenario” som et af gebisserne forklarede inden vi gik herhen…

Eeeendelig kommer Marianne ud! “Carsten…” Åh åh – det plejer ikke at være godt når de starter med mit navn… “Carsten, vi kan se “noget” på billederne, som ikke skal være der. Vi kan ikke se hvad det er, men vi vil gerne tage nogle flere billeder. Tror du at vi kan injicere Noelle med kontrastvæske?” Jeg tror på ingen måde at lægerne kan snige en nål med kontrast ind i Noelle lige nu – dette får jeg ganske rigtigt bekræftet da Noelle vågner og i fuldstændig panik, da der står 4 fuldvoksne mennesker bøjet over hende og forsøgte at stikke hende. Situtationen hjælpes absolut ikke af at lægen stikker forkert i første forsøg. Marianne fløjter heldigvis timeout og foreslår at vi går tilbage til børnemodtagelsen.

“Hvad så nu, Marianne?”, “Jeg syntes at du skal ringe til din kone og bede hende om at komme herind, således at vi kan tale sammen. Det er vigtigt at I får beskeden sammen.” SHIT – så er det sgu’ nok ikke fordi Nulle er skvattet på legepladsen tænker jeg, mens min finger rammer speeddial til “Baby Mama”…

Siff lander på Herlev omkring midnat efter vi har mobiliseret Rolf og Heidi til housesitting af Nord.

Vi bliver sat i stævne med mellemvagten og Marianne, som stille og roligt oplyser at de har observeret en “proces” i Nulles hjerne, som de ikke kan diagnosticere på baggrund af den forelæggelse scanning. De har arrangeret at vi skal overføres til Rigshospitalets børnekræftafdeling tidligt lørdag morgen. Børnekræftafdeling…. Alene ordet er nok til skræmme livet af en forældre til et par rollinger på hhv 4 og 1,5 år.

Vi blive installeret på en midlertidig stue, hvor der bliver stillet et par feltsenge op til os. Nulle sover heldigvis og ser ikke panikken i Siff’s og mit ansigt, da vi fuldstændig omtåget forsøge at finde ro i sengen…