Månedsarkiv: januar 2013

Skeleklinik og “bonusmøde” med øjenlægen….

Posted on by
4

Jeg sidder i sofaen med hardcore influenza – en af dem, hvor det føles som om, at min krop brænder op indvendig og min hud er iskold og hypersensitiv, mit hovede er en dunkende, tung kanonkugle og jeg sveder tran, hoster og snotter. Sådan her havde jeg det også i går. Og i går var vores tid på Skeleklinikken, så jeg måtte køre Farmand i stilling og selv være henvist til mine Sudafeds (influenza meds) og brændende øjne herhjemme.
Åh, det er ingen hemmelighed at jeg ikke har det godt med ikke at være med til alle disse møder, kontroller osv – men det er trods alt bedre, at jeg er syg i denne uge og ikke i næste uge, hvor Pomfritten skal i narkose og MR scannes.
Anyways, Carsten og Noelle tog ind til skeleklinikken på Riget til kl 14. Efter den lille undersøgelse kunne Bente konstatere at Noelles højre øje flakker – eller skeler både udad og indad. Not a good sign. 🤔 Hun tilkaldte derfor vores øjenlæge, der beslutter at tage Noelle ind til en øjenundersøgelse. Først bliver hun dryppet i øjnene med noget svidende stads, der udvider pupillerne – og de er iøvrigt stadig udvidede i skrivende stund, næsten 24 timer senere. Dernæst tjekker Øjenlægen synsnerverne. Noelle er stadig langsynet – men forværret. Fra +1,25 til +1,75 på under 1 måned.
Hun tjekker synsnerven, der er hævet og rød – hvilken den absolut ikke burde være på nuværende tidspunkt…. Hun kan også konstatere at størstedelen af hendes perifiere syn på højre øje nu er helt væk. Også en markant ændring til det værre. Så slemt faktisk, at Øjenlægen pointerer, at hun ikke må færdes i trafikken uden en voksen på højre side. Hun ser simpelthen intet. Vi må, af samme grund heller ikke rette hende, når hun drejer venstre øje til, for at fokusere – for det er der en helt naturlig grund til…
Okay – jeg var godt klar over at hendes syn var skidt – det ser jeg jo til dagligt, når hun går ind i ting, men jeg bliver sgu ked af at høre, at det står så skidt til. Hvad endnu værre er, at jeg ikke kan lade være med at spekulere på, om den røde og hævede synsnerve mon er udtryk for genvækst af tumoren….? For det var sådan, nerven så ud til før-vurderingen inden operationen og den er gået fra at blive lidt bedre til endnu værre.
Billeder af kemostativer, skallede hoveder og stue 6 toner frem på nethinden og jeg kan mærke, at jeg bliver anspændt i hele kroppen. Det må bare ikke være genvækst…. Bare det ikke er genvækst, bare det ikke er genvækst….
Øjenlægen skulle have været nede og se på Noelle under narkosen, men har nu bedt om nærmere scanning af hendes synscenter og nerver og så skal vi møde ind til ny kontrol igen den 12. februar. 

Sprogcentret til højre for venstre?!

Posted on by
Svar

Vi har talt om det i et stykke tid. At Noelles sprog er blivet lidt dårligere efter operationen. Det kan være ganske normal regression eller det kan være en af følgeskaderne fra kniven. We don’t know.
Inden operationen talte vi med lægerne om det her med en forværring af symptomer efterfølgende. Eftersom tumoren var placeret i venstre hjernehalvdel var noget af det første der blev spurgt ind til var om Noelle er højre- eller venstrehåndet. Hun er venstrehåndet – ligesom sin far! siger vi i munden på hinanden. Lidt stolte over at have en pige både med rødt hår og værende venstrehåndet – de venstrehåndede er vist meget kreativt anlagte, ikke sandt?! Mener at Einstein var det, Isaac Newton og Leonardo da Vinci… Faktisk er vores familie næsten 50/50, for min mor var venstrehåndet, Carstens far var det og Carsten er det. Ja, det er ikke altid fedt at være blandt kreative mennesker, når min største bedrift med en farveblyant er et skævt firkantet hus med skorsten og dertilhørende røg og ydermere være en spasser til matematik… Til gengæld har jeg en herregod rytmesans og motorik. HA! Det er vel en eller anden form for kreativitet, eller? Men faktisk var vi meget i tvivl da Noelle var yngre, for hun skiftede ofte hånd når hun spiste og tegnede og gjorde det længe. Det var en af de ting, vi talte og grinede lidt af dengang og hun var vel omkring halvandet år (OMG, har den tumor allerede været tilstede dengang???) – Jeg tror hun er højrehåndet! Jeg tror hun er venstrehåndet! Aha, siger Børneneurokirurgen, jeg spørger fordi hun faktisk godt kan være det, vi kalder, tillært venstrehåndet… Dvs at hun egentlig er højrehåndet fra naturens side, men pga trykket fra tumoren har hun “valgt” at bruge den venstre, fordi den simplethen har lystret bedre. Men hvis Far er venstrehåndet er der 25% chance for, at hun er naturligt venstrehåndet. Grunden til at jeg spørger er, at vi under operationen – såfremt hun er naturligt højrehåndet – desværre kan komme til at beskadige hendes sprogcenter. Det ligger nemlig i venstre hjerne halvdel, når man er højrehåndet og i højre, når man er venstrehåndet – og det er umuligt at se ud fra MR scanningen og i og med Noelle er så ung er det også svært at vurdere 100% korrekt. Børn kan skifte hånd helt op til skolealderen. Okay – I did not know that.
“Heldigvis” fortsætter Børneneurokirurgen, har hun vænnet sig til at bruge venstre, hvis det altså er tillært, så selvom armen skulle blive påvirket vil hun stadig kunne tegne osv.

Kort efter operationen syntes jeg at bemærke, at hendes sprog var lidt forringet. Carsten syntes ikke det var noget særligt, så jeg lod det egentlig ligge lidt. Men da hun havde været lidt i Børnehaven og hendes pædagog trak mig til side for at spørge, om det var noget, jeg selv havde bemærket, tænkte jeg, at det nok var noget om det alligevel. I går spurgte pædagogen ind til, om vi var interesserede i at tale med deres talepædagog, som skulle komme dagen efter. Det takkede jeg uden så meget som at blinke ja til. Selvfølgelig! I dag kom hun så til talegruppen i Børnehaven og jeg scorede lige et møde med hende i februar så vi kan få afklaret om der er noget særligt vi skal arbejde på dér også.

Hvis der ellers var nogle, der troede at det, at være på tabt arbejdsfortjeneste er en loppetjans, kan jeg efterhånden afsløre, at det er det absolut ikke. Men det skal og må blive det hele værd.

Ikke flere knuder!!!

Posted on by
2

Argh – måtte ringe til lægen i dag. Vores helt igennem fede og fantastiske læge. Selvsamme mand, som både ringede til os og sendte os et brev efter nyheden om Noelle nåede ham. Jeg skulle nemlig have været nede med begge unger til hhv 4 års undersøgelse og 15 mdr vaccine den uge vi så stedet for brugte på forundersøgelser og førvurderinger på Riget.
Yngste ynglet Nord har i nogle uger haft 2 hævede lymfekirtler på halsen og nu synes jeg altså ikke længere han var så snottet, at de stadig skulle være så hævede. De har overskredet deres besøgstid for længst – og who can blame us for being paranoid, så jeg ringede og fik en tid til tjek. Inden for normalen, ingen hævelser i armhulerne, sagde Doktoren. Kunne sgu da lige passe med et eller andet kritisk.
Aftalen er, at vi bliver henvist til blodprøver såfremt de ikke er faldet igen indenfor en måned.
Hey Lymfekirtler! Se lige og fald lidt ned, ikke! Nu, tak.

Til elastik.

Posted on by
Svar

Hver torsdag tager vi som bekendt til gymnastik, Noelle og jeg. Noelle kalder det konsekvent Elastik eller Træning. Miljøskadet – nå ja, lidt måske. Det er herreskægt fordi der er plads til at alle krudttønderne kan blæse rundt, losse til bolde, klatre i ribber og bare løbe fra den ene endevæg til den anden – så stærkt at det må føles som om benene er lige ved at falde af. Desuden er det ultranostalgisk for mig at stå i en vaskeægte skole-gymnastiksal igen. Husker I dem ikke? Lugten af ribberne, måtterne og tovene? Bommen, der bliver firet ned fra loftet, den store blå madras med hanke i langsiderne, plinten, hesten, trampolinen og springbrættet? Åh, mit gamle gymnasthjerte fryyyder sig ved dette gensyn hver torsdag. Af og til sniger jeg mig til at tage tilløb og sætte af på springbrættet – Hey, Noelle vent lige, mor skal lige prøve noget! Mener at vi jo lissom har betalt kontigent til mor/barn gymnastik – så må jeg vel også! Det er SÅ herligt! Lige indtil jeg opdager de andre forældre. Der glor. Mærkeligt på mig. Godt ord igen – sværen er ikke længere så sprød og der er nok kommet lidt rust på møtrikkerne med årene, men come on! Det er jo et frirum for os alle, den der gymnastik! Det er ikke en sur pligt, men en mulighed for børnene at lære om alle de vildt fantastiske ting, deres kroppe kan!  Det bliver først rigtigt sjovt når os gamle også tør give lidt slip og lader os rive med. Også når vi kravler rundt på gulvet som tigere eller skal danse stopdans. Fair skal være fair og jeg synes mange af os på holdet er gode til at gi’ los og spæne alt hvad remmer og tøj kan holde ned ad langsiden, men der er vel også altid dem, der holder på formerne. Dem, hvis børn bliver holdt i stram snor – NEJ, STOP med det der, nu! Du må ikke overhale Astrid! Kom nu – nu SKAL du altså sidde stille. Herregud. Der bliver stillet nok krav til de kære små kræ. Skid hul i, at de overhaler af og til eller skvatter over hinanden på måtten fordi man tilfældigvis ikke kan overhale midt i en kolbøtte. Det går jo nok! Rummelighed og alt det der…
Jeg kategoriserer succes på vores gymnastiktimer på antal sammenstød. Jo færre jo bedre – mest fordi vi har en lidt svagt punkt, der på venstre halvdel af hovedet – der foretrækker jeg, at der ikke er for megen dunk eller slag. Der ER lidt af en udfordring med de sammenstød. Især fordi Noelle ikke ser en skid på højre øje – i tillæg til at de som overstadige humørbomber, overhovedet ikke, under nogle omstændigheder, kan lade være med at løbe, skraldgrinende med hovedet drejet væk fra løberetningen. Jo, der bliver fældet et par tårer af og til – for det gør da ondt at drøne ind i Malthe eller Ida, men de par tårer drukner i de konstante grin, ungerne har smurt over hele fjæset i de resterende 50 min!

I dag havde hun 4 sammenstød. Det var lige i overkanten. Til gengæld fik vi megagodt skub-af frugt!

Fys & Ergo evaluering.

Posted on by
Svar

I dag har vi været til en kombi træning hos både Fys & Ergo og haft slutevaluering. Det har hele tiden været meningen, at vi skulle sluses ud til egen kommune og jeg er faktisk lidt overrasket over, at det først er nu, vi rent faktisk bliver sendt videre. De har tydeligvis ville gøre det ekstra godt for Pomfritten. Som vi sidder der – eller jeg og Fys gør – Noelle og Ergo vælter rundt og kaster med bolde, kravler på Bobles og gynger i sansegynge samt hviner fuldstændigt overgeareret. Okay, så det er nok mest Noelle, der hviner. Ergo har vist rigeligt at se til med at gribe bolde, undgå gynger og flytte måtter…

Som vi sidder der og diskuterer – ikke bare hvilke opgaver, der ligger foran mig mht videre genoptræning, men også hvad de fremtidige år vil bringe af udfordringer, mærker jeg igen det der tæppe, der glider væk under fødderne på mig. Her på Riget er jeg ikke et sekund i tvivl om, at de her professionelle virkelig ER professionelle. De kan deres kram – jeg ser børn i alle aldre komme ind og ud – små bebser, der bliver trillet og vendt på hovedet og David en skoledreng, som nogle af jer måske så et indslag med under Knæk Cancer, som også var tumoropereret og halvsidigt “udfordret” – as in – a lot – der kæmper sig til opretstående stilling alt imens DJ-armen kører, en arm vi også kender alt for godt. Men i det kommunale regi – der er det velsagtens en blandet landhandel af genoptræningsbehov? Hvordan sikrer jeg mig at vores tildelte Ergo kan genoptræne vores specifikke situation? Jeg mener, med kun 35 hjernetumor-diagnoser på landsplan, hvor mange opererede lander så lige i vores kommune? Jeg har ikke mødt andre….

Både Fys & Ergo forsikrede mig om at de nok skal overlevere genoptræningsplanen med et væld af detaljer eftersom de kender Noelle temmeligt godt og vil sørge for at Ergo’en er forberedt på “afkrudtning før koncentration”. Og så vil de forsøge trække lidt i nogle tråde således, at den før-skole vurdering, der skal laves, bliver lavet af dem inde på Riget…

Hej Virkelighed!

Posted on by
Svar

Den her kom med posten i dag. Indkaldelse til MR scanning. Føler lidt vi har haft helle den sidste tid. Forsøgt at få lidt normalitet tilbage. Så dumpede denne her ned i postkassen. Giver mig koldsved og hjertebanken. Eftersom vi ikke fik en scanning 3-4 døgn efter operationen, som ellers er normen, vil denne scanning være den første, der giver svar på hvor godt Børneneurokirurgerne gjorde deres job den 1. november. Hvorfor Noelle ikke blev scannet lige efter, hvis det er normalt? Af to årsager – for det første fordi svaret på den foreløbige prøve af tumoren viste en langsomt voksende tumor og sekundært fordi det lille kræ havde været i fuld narkose 3 gange indenfor et par uger. Så lad os nu antage at de ikke fik fjernet alt tumorvæv – så burde den ikke vokse hurtigere, end at de kan nå at fange evt genvækst over de næste par kontrolscanninger i år. Hov?! Skrev jeg genvækst? Ja, det gjorde jeg. For man kan ikke garantere at der ikke vil være en genvækst. Af samme årsag vil Noelle skulle scannes jævnligt til hun er fuldt udvokset/18 år.  Hvad sker der, hvis den kommer igen? Åh, det aner jeg sgu ikke – enten ny operation eller kemo, men lad os ikke tage sorgerne på forskud, vel? Vi må findes os i at følges med Riget mange år endnu – men det er vel også det bedre alternativ, ikke?

En anden lille nugget of information er så, at børnecancertilfælde er overrepræsenterede i senere cancerstatistikker. Ja, læs den sætning igen. Fedt nok, ikke? Fucking Sucks. Især med vores familiehistorik. Nå, men tilbage til vores forestående scanning. Jeg skal så småt til at preppe Noelle til at skulle møde den klamme sure gummistøvle (den maske, hun bliver bedøvet med) og puste den skide ballon op igen. Druknesøvnen. Fastholdelsen af mit barn i favnen, mens hun kæmper imod… Damn. Det bliver desværre ikke nemmere. Neurointensivtafsnit til opvågning igen. Pissevenflons. Håber fandeme at de scanningsbilleder af Noelles hoved har det flotteste stykke manglende hjernevæv ever.

Kontrol i Ambulatoriet.

Posted on by
Svar

Mødedag i Ambulatoriet. Man får en ca. mødetid og så dukker man op og venter. Og venter til der bliver tid. Nogle gange venter vi 30 min. andre gange et par timer. Jeg har altid lidt madpakke og snacks med, iPad eller Nintendo – for selvom akvariet og de forskellige aktivitetsområder kan underholde de fleste unger, så har jeg en af dem, der har attentionspan som en bananflue. No kidding – det er faktisk en ting, som vi har arbejdet meget med i Børneren – Noelle har utroligt svært ved at holde koncentrationen og fokus i længere tid af gangen. Hun blev sat med ryggen til døren, for ellers havde hun meget mere travlt med at holde øje med ALT i huset end det, hun lige sad med. Puslespil? Okay – så 4 brikker da! Perleplader? Uhhh – mega meget fedt, Mor – i 5 min. Nej, dette er ikke noget der har overrasket mig. Jeg har jo kendt hendes far i 13 år og så har jeg jo haft nogle år til at lære hende at kende. Det første af hvilke kostede mig en efterfødselsreaktion/depression. Jeg havde svært ved at knytte mig sådan rigtigt til hende før hun blev omkring 8-9 måneder – jeg havde så svært ved at lande i moderskabet. Først da jeg havde fået noget hjælp til at forstå mig selv begyndte brikkerne at falde på plads indeni mig – og så kom den. Den der stormende forelskelse. Hun er nemlig en utrolig sensitiv lille sag, min Mus. Et af de mennesker, der ikke har er særligt velfungerende filter og vil være med i alt, overalt, hele tiden. Sove – Ah – Sleep is for the Weak! Så når hun summer rundt i et ambulatorie og HAR pillet ved ALT og begynder at kede sig, frister jeg med en lille snack… Jo jo, skræl selv mandarinen – det er også god to-håndstræning! Og tager lidt tid. Så leger vi lidt med pusleboardet på væggen. Så en klap-sammen med leverpostej, uhmmmm. Ja, jeg har husket en frugtstang, men den får du ikke før vi har været inde og snakke med lægen… Vil du spille lidt på Nintendoen – Hello Kitty måske? Dejligt, Noelle…. Jo, jeg kan da godt lige finde dyrespillet frem også. Din Spiderman drikkedunk – den er her. Prøv selv at åbne den! Sådan – næsten! Mandler og rosiner, ja, dem må du gerne få nu. Så over og lede efter sugemallen i sørøverskibet.

Endelig bliver det vores tur. De sidste par gange har det været hos Astrid, som var en af vores læger på afdelingen. I dag sidder René på stuen og venter på os. Vi kan alle sammen lide både Astrid og René, men det er nu dejligt med et par friske øjne på Pomfritten eftersom René ikke har set hende siden vi blev udskrevet. Han tager straks de punkter op, som jeg også har noteret mig vi skal gennemgå. Vægttabet går fint – 19,5kg – den ene af de to kilo er tabt og så er der kommet en god centimeter på højden – 105,5cm. Vi taler om hendes stadige træthed og det, at hun ikke magter mere end 3 timers aktivitet i Børneren 3 -4 gange om ugen. Jeg begynder at få lidt nervøse tics ved tanken om, at hun skulle kunne være afsted fra 8.30 til 16.30 allerede fra 1. maj, hvor min orlov udløber. Vi begynder at have travlt, synes jeg. René beroliger mig og fortæller, at de oftest ser trætheden holde ved i et års tid efter så omfattende en operation, at det er vigtigt, at Noelle ikke presses ud i en pasningssituation, der ødelægger mere end den gør gavn. Evt støtte i Børnehaven vil ikke give hende den fred og ro – det er et behov for at komme væk fra det pulserende Børnehaveliv – som hun har et behov for – men ro på, siger René. Vi har stadig lidt tid at løbe på. Kontrolscanningen skal vi også lige igennem i starten af februar. Hvordan med hende syn? spørger han. Ja, det er altså ikke helt godt. Nej, jeg kan godt se øjenlægens bemærkninger… Det er desværre ikke muligt at lave den test på Noelle, der kan afgøre om det er neglekt eller om det er muligt med genoptræning – hun er simpelthen for ung. Jeg fik ikke spurgt mere ind til dette – må lige høre skele-klinikken om det i slutningen af måneden. Det forholder sig sådan at Pomfritten konsekvent går ind i ting – hun ser ganske enkelt ikke, hvad der kommer på højre side – og det koster buler og blå mærker. Og jeg synes faktisk det er blevet værre, så vi venter spændt på skele-klinikken… René noterer. Han er en af de læger, der faktisk lytter efter, hvad man siger og læser op inden man kommer ind, så han er helt up-to-speed. Fedt. Jeg kan godt lide René.
Vi taler om hendes humørsvingninger og han bekræfter at efter hun har været medicinfri så længe, ER det altså som hun nok engang er. Men han kan ikke udelukke at alt den opmærksomhed, der har været omkring hende også giver hende lidt spillerum. Jeg synes nu egentlig, at vi har været ret meget back-to-normal og der er da også røget en Time-Out eller to over disken siden operationen. Hmm – nå, men vi må jo tage det som det kommer. Vi taler lidt om Noelles motorik og de udfordringer vi har – han har tydeligvis læst op på journalen. Til sidst får jeg ham lige til at tjekke Noelles ar, der klør noget så frygteligt og så er der kommer en del buler og ujævnheder hen over kraniet, og han mærker efter, trykker lidt og føler på ujævnhederne. Inden for normalerne. Pyha. Godt, at hun har langt hår så det ikke synes så meget.
Kære Nulle – du skal nok beholde det lange hår og jeg vil fraråde dig en Buzz-cut for like, ever. Afslutningsvis aftales ny kontroltid, lidt detaljer omkring kontrolscanningen, afhentning af journal, anæstesitilsyn og hvorvidt vi vil ind til svaret på scanning eller have en ringetid. Ringetid, tak. Parkering på Riget is a bitch. Hvis det er noget lort bliver vi alligevel kaldt ind. Noelle har brugt de sidste 10 minutter på at lege gemme med sygeplejersken og har igen igen gemt sig under tegnebordet. Der er nu kun SÅ mange gemmesteder på en undersøgelsesstue. Jeg får lokket hende ud med frugtstangen, takker for i dag og vi trisser hjemad med endnu en frugtstang og Spiderman-drikkedunken – hånd i hånd i det kolde vejr og med 1000 tanker flyvende rundt i mit jævne og hele kranie.