MR Scanning på Glostrup

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det virvar, vi efterhånden er vant til fra Riget. Godmorgen, sagde alle vi mødte! Vildt.
IMG_6303

Mødte ind på Opvågningen, hvorfra vi skulle hentes og hilste på Kate – en yderst rolig personage med god tid og børnetække. Vupti, vi fik en seng og Noelles armbånd skulle på. Hvorfor er der ikke mariehøner på? spørger pigebarnet skuffet, tydeligvis ikke imponeret over et helt almindeligt hvidt armbånd. Så står portøren klar og triller os over til MR afdelingen, hvor vi bliver kørt lige direkte ind til bedøvelsen. Jeg havde pakket Postmand Per tandpastaen med (tak Tina, for tippet!) og spurgte, om vi måtte smøre lidt på indersiden af masken, da bedøvelsesgassen lugter ultrafælt og gør Noelle bange. No probs, det fik vi gjort uden dikkedarer. Ikke at det hjalp stort, for der var fuld skrue på gassen og lige pludselig gik det stærkt. Lidt for stærkt for Noelle, der sad hos mig og blev holdt fast af både mig og narkoselægen. Hun græd. Begyndte at panikke, græde og stritte imod. Ligemeget hvad jeg sagde for at berolige hende hjalp det ikke. Til gengæld gik det hurtigt med at se de sædvanlige spjæt og kramper, der kommer, når hun bliver bedøvet. Og så sov hun. Blev løftet ud af mine arme og over på lejet. Jeg var helt rundt på gulvet over at det gik så hurtigt. Vi blev fulgt ud af rummet og Carsten gav dem sit nummer, så de kunne ringe, så snart de var færdige… Trist og ked af det, urolig og med hjertebanken gik vi ned i cafeen og fik en kop kaffe. Sidste gang jeg sad lige her – eller ved bordet 3 borde væk, var med nyfødte Noelle.

Billede

Efter knap 1 time ringede de – og hun var færdig. Vildt hurtigt – gad vide om de egentlig fik scannet grundigt nok? Måske er det bare udtryk for, at de vidste lige akkurat, hvor og hvad de skulle scanne i forhold til OP 2…. Anyways, vi fulgtes med en sovende Noelle op til Opvågningen igen.
IMG_6316

Udsigten fra Opvågningen

Udsigten fra Opvågningen

IMG_6315

Da vi spørger ind til om hun har fået kvalmestillende siger Narkoselægen, Nej, det har hun ikke fordi, hun kun har været bedøvet med gas og ikke IV. Okay – fedt! Så vil hun heller ikke være lige så groggy som sidst, det var rigtig dejligt at høre (hvorfor bliver hun så altid bedøvet med IV på Riget, tænker jeg?). Og ja, Pomfritten vågner op, som om hun havde sovet til middag og spørger straks efter isen og lidt saftevand. Yay. Heller ikke så meget pjat denne gang i forhold til Venflonen, som hun aftaler med Kate, kan fjernes, når isen er spist.

Is til morgenmad, mmm

Is til morgenmad, mmm

Og så røg der lige 2 pølsehorn ned. Efter en times tid fik vi lov til at smutte igen – og afsted til Joe & the Juice for den snart obligatoriske smoothie. En fin oplevelse, sådan alt i alt, og med os hjem købte vi en cd-rom med scanningsbillederne – både dem fra dagens scanning og dem tilbage fra Herlev og indlæggelsen samt akutscanningen på Riget. Aftenen gik med at studere disse billeder, omend vi ikke er uddannet i lige netop det. At stå øje til øje med den lortetumor igen er fandeme ikke sjovt. Jeg fatter stadigvæk ikke at dette lort vokser inde  i min datters hovede. Og den er altså stor. Rigtig stor. Og den har bidt sig rigtig godt fast i hjernestammen. Pis. Vi kan også se den lille bid, som de fik fjernet i november, men den er ikke just imponerende, den bid. Ikke i forhold til resten af tumoren. Vi kan tydeligt se, hvordan hjernen bliver presset ud mod siden og pludselig giver det også mening at Noelles hovedfacon har ændret sig drastisk. Det passer nemlig med, at der hvor tumoren ligger, presses hendes hjerne ud mod kraniekassen, og der må fandeme være noget af et tryk, for prøv at se, hvor stor en forskel der er på højre og venstre side af min Muslings hovede. Scanningbillederne er endnu mere tydelige og jeg agter at lægge en serie af dem op her på bloggen på sin egen dedikerede fanebladsside.

IMG_6402

Jeg er anspændt i forhold til Astrids opringning – mon de ser nogen forskel fra 5. februar? Der er i hvert fald absolut ingen tvivl om, at den er lige så livsfarlig, som havde den været en grad 4 tumor, med den placering. Jo, vi må nok forsøge – forsøge – at indstille os på, at hun bliver rigtig dårlig efter på næste fredag. No way, at de kan fjerne den uden at give hende nogle hårdtslående hjerneskader og følgeskader. Nej, jeg kan ikke engang håbe på at hun bliver ok – for det ligger ikke i vores odds og det tror jeg simplethen ikke på, at hun bliver – og ved du hvad? Jeg har ingen, INGEN, indflydelse på udfaldet alligevel.
Og det med faconen, det bliver jeg nødt til at påtale i næste uge – og så må vi sgu have en eller anden form for hjelm eller stativ, så vi kan få rettet kraniet lidt ind med tiden…

Udskudt OP 2

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren.
Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk med Noelle i hånden. Nå, så er det måske ikke et godt tidspunkt at tale på? Straks fornemmer jeg, at Astrid har noget ikke så fedt at sige. Jeg frygter faktisk, at hun helt skal aflyse OP 2. Ikke at jeg ønsker, at se min datter gennemgå endnu en hjerneoperation, men jeg ved, at det går den gale vej og jeg er ikke klar til at vente nogle måneder på, at hun bliver lige så dårlig som i oktober. Ikke at vi er dér endnu, men det er vi måske nok om en måneds tid eller 2. Nej, jeg orker sgu ikke en udsættelse af scanning og OP til om flere måneder.
Astrid fortæller, at hun netop har talt med Lars Bøgeskov. OP 2 er udskudt 1 uge pga en anden, mere akut, patient. Hvad siger man så til det? Øhm okay – min første følelse var lettelse. Lettelse over, at have Noelle, som hun er nu, 1 uge mere end forventet. Lettelse over, at vi ikke er aflyst helt og lettelse over, at hun ikke skal i 2 fulde, dybe narkoser med 1 dags mellemrum. Dette giver rent faktisk også Lars Bøgeskov mere tid til at studere scanningsbillederne og dermed forhåbentlig gøre det bedre end i november sidste år. Nu er det ikke lige sådan en haps-haps-OP, hvor han lige smutter en mandel ud af hjernestammen, vel….
Min næste tanke var, at så er der eddermaneme lang tid til den 22 marts…. Lang ventetid, der  tærer på lunten, kræfterne og overskuddet. Flere nætter til grusomme drømme. Det føles lidt som om, vi er blevet smidt bagerst i køen til guillotinen. Det er fedt, fordi vi har fået købt os mere tid – vi ved, hvad vi har, men ikke hvad vi får, men dog er endestationen den samme uanset tidsperspektivet.
Men allermest føler jeg sgu egentlig lettet. I hvertfald for nu.

Astrid lød virkelig til, at forvente et møgfald og blev noget overrasket over min rolige og afslappede/nonchalante måde at reagere på. Du ser godt nok det positive i denne situation! Hold da op. Du burde få en medalje for din pæne måde at tage det på! Det er vist ikke for ingenting, at vi er kendt som De Fattede Forældre på afdelingen. Men hvad skal jeg da sige eller gøre? Jeg synes ikke, at hun er så dårlig, at jeg frygter hun ikke vågner i morgen tidlig og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at havde Noelle været ultra akut, var hun ikke blevet bumpet 1 uge tilbage. Astrid ringer under alle omstændigheder til os senest fredag med scanningssvarene, som de får overført fra Glostrup i morgen, når Pomfritten er blevet gennemlyst på kryds og tværs i nogle timer. Skulle de mod forventning vise, at hun skal i OP asap planlægges en akut OP også herefter.

Så endnu engang dumper vi lige ned i en ferieperiode med alt hvad der dertil hører. Påskefrokoster bliver der ingen af, men Påskeæg – DEM skal hun have masser af!

I morgen begynder det

Ja, i dag er det tirsdag. Vores sidste normale dag for et stykke tid. I morgen starter vi med en fuld narkose og 2 timers MR-scanning. Så på intensiv opvågning – jeg håber det går lige så fint, som sidste gang på Riget. Ok indsovning, ingen bræk, hovedpine eller for stor irritabilitet.
Torsdag skal vi møde på afdelingen;

IMG_6298

Og ja, så går det det løs fredag.

Blev vækket kl 3 i nat af Phoenix, der vanen tro, skulle genputtes. Bliver seriøst snart nødt til at give ham en kold tyrker. Bare ikke lige nu, hvor Pomfritten virkelig har brug for sin søvn. Ved at han godt kan græde og skrige en en god times tid, hvis jeg ikke tager ham op. Det er nogle kostbare timer for Noelle i disse dage.
Men når man nu alligevel bliver vækket kl lort er det jo et godt tidspunkt til at ligge at tænke på meget stille hus, der giver tankerne frit lejde til at ondskabsfuldt minde mig om det, vi går i møde fra i morgen af.
Da jeg endelig døser hen omkring kl 4.30 drømmer jeg, at Noelle og jeg kommer gående hen ad en badebro. Solen skinner og det er lunt, men der er en stræk strøm i vandet. Hun får øje på en dukke, der flyder i den stærke strøm. Orv, se Mor! En dukke! Inden jeg når at få fat i hende, falder hun i vandet, glider ned under vandspejlet og bliver ført med strømmen hurtigere end jeg kan nå hende eller løbe med på broen… Panikken snørrer min hals fuldstændig sammen og jeg kan end ikke råbe til de andre på broen… HJÆÆÆÆÆLP, min datter drukner! presser sig på men bliver effektivt stoppet i halsen, lige under stemmebåndene. Jeg kan se hendes lille krop blive vendt om på siden, livløs og flyde endnu længere væk fra mig. Panikken vil ikke slippe sit greb i mig og jeg får kun fremstammet noget usammenhængende til de forbipasserende. Noelle er væk. Jeg kunne ikke nå hende, redde hende.
Jeg vågner med hjertebanken og stirrer op i loftet. Sveder over hele kroppen og kan ikke ryste drømmen af mig. Tør ikke falde i søvn igen – jeg har en grum tendens til at fortsætte disse modbydelige og rædselfulde drømme når jeg genfinder søvnen. Efter hvad der føles som en kort hvil, vågner Phoenix. Klokken er 6.13.
Puha, det bliver en alt for kort dag i dag med Nulle-tid og nogle alt for lange kommende nætter.

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.

Glostrup Hospital

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813

11 dage…

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Dyrebar tid – opfølgning

Har talt med Astrid, der ringede til mig her i eftermiddag. Vi talte lidt om forværringen af Noelles symptomer og hun medgav at det går ret meget i retning af en re-OP. Hun bemærkede også, at det egentlig var gået ret hurtigt, her den sidste tid, med forværring.
I forhold til vores skanningstid den 13. marts, ville hun tjekke op på, om der var en kontroltidspatient, vi kunne bytte med før vores tid og så tager hun kontakt til Lars Bøgeskov (børneneurokir, der også opererede Noelle i november) med henblik på evt ekstra skanningssegmenter – traktografi* – altså for at klarlægge hvad tumoren har skubbet til side og hvilke centre, de skal igennem, hvilke de kan undgå – simpelthen planlægge ruten ned til tumoren. Og ja, så se hvordan kalenderen ser ud i forhold til OP 2 dato. Hun ringer tilbage med videre forløb mandag eller tirsdag.

Som jeg sagde i indlægget fra tidligere i dag – det bliver en lang weekend…. Min lille Musling, godt vi går lysere tider i møde – måske det smitter lidt af på dine fremtidsudsigter?

* Traktografi = Traktografi kan afsløre mikroskopiske detaljer om hjernevævets opbygning og fibertæthed og dermed give svar på, hvilke eksakte forandringer der sker i den levende hjerne.

Her er en hjerne, som den ser ud med traktografi. Ansigtet er til venstre. De farvede striber er nervefibrene, hvor farverne repræsenterer den retning, vandet bevæger sig. Blå er op og ned, grøn er frem og tilbage, og rød er på tværs. (Illustration: Henrik Lundell og Tim Bjørn Dyrby, Hvidovre Hospital)

Her er en hjerne, som den ser ud med traktografi. Ansigtet er til venstre. De farvede striber er nervefibrene, hvor farverne repræsenterer den retning, vandet bevæger sig. Blå er op og ned, grøn er frem og tilbage, og rød er på tværs. (Illustration: Henrik Lundell og Tim Bjørn Dyrby, Hvidovre Hospital)

Dyrebar ventetid

Uddrag af sidste notat i Journalen

Uddrag af sidste notat i Journalen

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget jeg vil vente på måske/måske ikke dukker op i sygdomsbilledet.
Det vi observerer er, at højre side er tiltagende passiv, Noelle nægter at bruge den på opfordring (eks at skulle samle noget op fra gulvet), hendes ansigtsgrimasser (medbevægelser når hun feks tager tøj på – det hun stadig selv kan hive på) er kommet igen og hun har igen de der funky slatne armbevægelser, når hun løber eller er i bevægelse.
Jeg ved ikke om der er belæg for en mere akut skanning, end den vi har om små 2 uger, men jeg tør ikke lade stå til. Jeg er færdig med at være afslappet. Jeg lader frygten, angsten, bekymringerne og objektive observationerne tale i dag. Venter på at Mette ringer tilbage. Ved, at der på sedlen blev skrevet forværring af symptomer og det ved jeg, at hun vil reagere på promte.

Lader til at det bliver en lang weekend uanset hvad.