Et lille snapshot af Pomfrittens drop foot. Vi har fået bevilget en fod/benskinne, hvilket retter foden op og løfter den således hele benet, hoftedrejningen og knæet vrides og belastes mindre. Det giver forhåbentlig også mindre slidtage på tæerne, bedre udstrækning af muskulatur og sener på bagsiden af benet… De er nemlig allerede forkortet og begynder at give den karakteristiske spastiske optrækning og indad-rotering af ben og fod…
Udover ergoterapi får Noelle også fysioterapi. Disse to gange om ugen, hvor hun kommer ud til Børneterapien er absolutte højdepunkter for Pomfritten. Hun elsker slet og ret at træne med Ergo og Fys! Det er 2 vidt forskellige træningssessions – hos Ergo er det finmotorikken med puslespil, føle/sanseleg, male og seje computerspil med rat og jeg skal komme efter dig, der øver gribe/slip refleksen i højre hånd, blod- eller ballonspil med flettede fingre og alt, hvad der kræver 2-håndsgreb. Det er sjældent set at Noelle holder fokus så længe, som når hun er hos Vibeke!
Hos Frida er det mere fysisk. Grovmotorisk. Og hun elsker det – slaraffenlandet Børneterapien! Leg med at bygge bane, løbe på løbehjul, gå/løbe på løbebånd (soldatertempo!), hygge og sansegynger, trampolin, kravle i ribber, hente risposer og kyle dem i spanden, wii spil med balanceboard (sådan en Wii må vi altså have indkøbt!) – ja alt det, som man synes er megafedt når man er 4-5 år. Der er en endeløs række af legetøj, remedier og props, som stimulerer motorikken – helt uden at Muslingen opdager det… Der veksles mellem fastsatte opgaver og selvvalgte aktiviteter så timen flyver afsted! De kan noget, de der professionelle!
Men det allerbedste? Det er nu en rulletur med Frida!
Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu ikke stærk!
Jeg pakker min angst væk i dagtimerne. Den gør mig ingen nytte og den absorberer mit nærvær – et nærvær, der er så uendeligt vigtigt, når jeg er sammen med min Musling. Alt hvad jeg gør, gør jeg med den hensigt, at skabe en normal hverdag for mine børn. Noelle og Phoenix har behov for stabilitet. For normalitet. Begejstringen for at skille sig ud fra mængden kommer ikke før om mange år.
Det er det allersværeste, jeg nogensinde har prøvet. At forsøge at leve ‘normalt’, når jeg stadig forsøger at stykke et liv sammen, der er så forskelligt fra før. Det er som om puslebrikkerne er de samme – men de passer ikke sammen på samme måde længere.
Jeg er ikke stærk, eller stærkere end dig. Jeg står i en helt ekstrem situation med den højeste indsats overhovedet, men jeg tror, at du ville gøre nogenlunde som mig, hvis du stod i mine sko. Det her handler ikke om mig. Det handler om mit barn. Om hendes liv. Lige nu er det hende, der er vigtigst. Og Mansen selvfølgelig – hans liv er lige så præget af omstændighederne som mit, omend det kommer til udtryk på en anden måde. De to dejlige kræ skal fylde det meste, og så må jeg pakke mine brølende og skarpe følelser ind, til tiden er moden for mig. Jeg er iøvrigt så overjordisk heldig at være gift med min bedste og mest fortrolige ven. Min allierede, der kæmper sammen med mig.
Jer, der kender mig ved, at jeg ikke en kold skid. Tværtimod. Jeg har altid haft let til tårer, latter og smil. Og det har jeg stadig. Jeg er nok bare blevet bedre til at tage afstand til disse meget store og angstprovokerende følelser. Mon ikke det er det man kalder overlevelsesinstinkt?
Sidder på Riget og venter på hørescreening… Pomfritten tager den ultimative udfordring op – Find Holger! Med Homonym Hemianopsi på begge øjne er overcrowding af hendes syn et stort problem. En lille preview på skolelivets udfordringer, sådan set… Men med hjælp, tålmodighed og heftig afskærmning lykkedes det dog til sidst at finde Holger….
Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg så gelænderet ved hoveddøren, var; handi-house… Men så huskede jeg, at det er jo ikke er forkert længere…
Astrid ringede tilbage i dag med beskeden om, at Neurokir er enig i planen om tæt kontrol og næste kontrolscanning allerede i begyndelsen af september. Vi har fået en dato til kliniske kontrol i ambulatoriet i starten af august, så Astrid mente, hvad hun sagde, da hun nævnte ‘tæt kontrol’ i telefonen i går. Dette gør mig egentlig ikke mere rolig – det bekræfter mig i, at der er altså er lidt for meget liv i Tumoren til, at hun også er tryg. Det er muligt, at jeg et eller andet sted i baghovedet bliver lettet over, at datoerne ligger så tæt på disse dage, fordi væksten af tumoren forhåbentlig ikke når ud af kontrol, men lige nu hører jeg kun alarmklokker, mærker angstens stramme greb og kan simplethen ikke ryste den tanke af mig, at hvad nu hvis…. Hvad nu hvis denne tumor ender med at tage min datter fra mig?
Opringningen fra Afdelingslægen kom så i dag. Og som altid diplomatisk overleveret.
Godt nyt og ikke så godt nyt.
Det dårlige?
-Tumoren vokser. Der er genvækst. Et par mm siden sidste scanning.
Det gode?
-Den vokser ikke så hurtigt som sidst.
Prognose?
-Tæt ambulatoriekontrol, scanning i september og ellers vores indrapportering af ændringer. Afdelingslægen ville vende denne plan med Lars Bøgeskov og han vil så enten stemme for eller anbefale en OP3 indenfor kort tid. Vi bliver ringet op, såfremt Lars Bøgeskov vurderer, at vi skal ‘nappe den nu’, som Afdelingslægen udtrykte det. Ellers om vi bibeholder planen med observation, kliniske kontroller og kontrolscanning.
Bum.
Dvs at en resektion på 90-95% stadig ikke var nok til at stoppe den tumorrest. Begynder at tro, at den aldrig giver Noelle fred – ikke før den er helt væk. Men hvad vil det koste hende? Når jeg tænker på, hvad de 2 operationer allerede har kostet hende, kan jeg kun strejfe tanken om de yderligere omkostninger. De fysiske og de psykiske. Har vi mon råd til det? Har vi overhovedet et valg?
enandenvirkelighed.dk 