Der var grill-hygge i vuggestuen i går – med forældre og søskende inviterede. Vildt hyggeligt at kunne sludre med de andre forældre og se alle ungerne rende og lege. De store Børnehavesøskende fandt hurtigt sammen i nye (gamle vuggestue-) rammer på legepladsen og da pølserne var grillet blev der fnist og spist sammen ved bordet…
Skønt med en ‘fri-‘eftermiddag indimellem 🙂
Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀
Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…
Så landede aflastningskøretøjet. Noelles ‘ekstra ben’… Den pink kørestol. Den blev taget godt i mod – heldigvis.
Temmelig mærkelig følelse at gå en tur ved Amalienborg i dag – med min datter siddende i en kørestol… Meget mærkeligt… 
Der er lidt uklarhed vedr. vores sidste øjentjek, som Astrid ivrigt forsøger at få udredt. Noget med, at der ingen logik er i påvirkning af det raske synsfelt i forhold til tumorens kendte placering… Den tilbagemelding og afklaring får vi, når vores øjenlæge får ringet tilbage til Astrid.
På trods af adskillige forespørgsler fra vores afdelingslæge, er der ikke mulighed for at få scannet Pomfritten før den 4. september… På Glostrup er der slet og ret ingen narkoselæger i morgen – kun til den anæstesi-konsultation vi skal til kl 13.30… Og på Riget er der ingen tider. Det er derfor vi er sendt til Glostrup i første omgang.
Til gengæld vil Astrid tage billederne samme dag og holde en særskilt konf på Noelle med Neurokir. Dvs vi kan forvente svar på scanningen enten onsdag den 4. Langt bedre end at skulle vente 10 dage på svar og oplæg til evt. plan, men jeg skal indrømme, at jeg da lige undersøgte privathospitalernes procedure og ventetid. Prisen – den gav mig gåsehud. Og det var uden den specielle ekstra scanning, som Pomfritten skal have i forhold til synsnerverne… Yikes. Uanset om vi så skulle vinde i Lotto (hvilket er temmeligt tvivlsomt, eftersom vi tilsyneladende er faldet helt ned under radaren for medvind og good luck) ville privathospitalerne ikke kunne scannes os hurtigere end om 1 uge, hvor Noelle er den første på programmet onsdag morgen på Glostrup.
Det var lidt en overraskelse at se priserne på diverse MR scanninger… Vi har talt meget – rigtig meget – om, at i vores situation kan vi kun prise os lykkelige over, at bo i Danmark. Nok er der mange fejl og mangler i vores sundhedssystem, men vi har absolut ingen grund til at brokke os. Og når jeg tænker på, hvor mange penge Noelles forløb – med operationer, undersøgelser, indlæggelser, hjælpemidler, konsultationer og scanninger med narkoser – har kostet – og kommer til at koste – så betaler jeg sgu min skat med et håndtryk og smil! Og takker kommunen for at række en hånd ud, så vi ikke behøver at sælge hus og hjem.
Summasumarum – Noelle er ikke akut nok til at stryge ind i denne uge på Riget til scanning, men til gengæld skal vi ikke vente 10 dage på svar, når hun først er blevet scannet. Hvem sagde lige ok-optimist dér?!
Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og fysisk – but I savor every one of them!
Da vi spiser morgenmad her til morgen, griner hun stort til mig og siger; Se mor! Jeg spiser med den svære hånd! Med hjælp fra den venstre, men det er en mindre og meget uvæsentlig detalje! Pyt med, at munden lige skal fange skeen, som den flakser forbi, pyt med, at der ryger lidt på gulvet og bordet, når hånden ikke helt vender rigtigt. Hun arbejder virkelig med den! Kæft, hun er hardcore, min Flamme!
Seje tøs ❤
Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer.
Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. Jeg vidste, at der var noget i gære. For Pomfritten har været mere træt end hun plejer, trukket på sit højre ben mere end ellers og lidt mere kluntet end hvad godt er. Bad pædagogerne kigge lidt efter hende i ugen her – fordi jeg syntes hun var lidt dårligere.
Jeg er SÅ bange for, at hun skal miste det syn, som hun har tilbage. Og jeg synes også, at 2 uger til scanning – og svar 1 uge derefter, er ALT for længe at vente, hvis det er decideret tumor tryk, der giver de udslag, jeg kan se i Noelle.
Mailede Astrid med det samme og hun ville vende tilbage.
Ingen tvivl om, at tiden er meget kostbar – ikke fordi Noelle vil være væk fra denne jord indenfor de næste par uger, men resten af hendes sparsomme syn kunne være det.
På vej hjem fra Børnehaven her til formiddag. Med musik i ørerne – skruet så højt op, at det var på nippet til at gøre ondt. Opdager først for sent at jeg går og bider mig i læben. Mærker lidt kølig vind på mine kinder, der er fugtige af tårer. Jeg er så ked af det. Bange og ked af det. Frygten for at Noelle skal dø af den lorte tumor står krystal klart i mit sind. Frygten og angsten skærer gennem mig og jeg kan kun tænke, at hun ikke må dø fra mig. Hun må ikke dø. Hvordan skulle jeg nogensinde kunne rejse mig igen? Jeg kan ikke ignorere tanker som denne. Og det skal jeg heller ikke, for det er desværre ikke så usandsynligt, som det var for 1 år siden. Ikke når man først er blevet prikket på skulderen af Cancer.
Fordi vi ikke kan håbe på helbredelse af Noelle, men kun efter at stoppe yderligere vækst, så skal vi forholde os til et liv med tumoren – og alt hvad den har bragt med sig, samt alt, hvad den vil slæbe med og hive op af hatten, i fremtiden.
Nu sidder jeg og stirrer på min mail… Venter. Ved ikke lige hvad jeg skal forvente. Men jeg er urolig. Jeg håber inderligt på, at det ikke skal koste mere af Noelles syn. Hun får nok udfordringer som det er. Jeg håber virkelig på, at Astrid vender tilbage med noget action…
De første spadestik er taget til kulfiber skinnen, som skal stabilisere Noelles drop foot. Vi tog en lille spadsértur rundt til Fys i dag, så hun lige kunne få en fornemmelse af den. Den skal afkortes i længden og så vil Bandagisten gøre den lidt mere fleksibel i anklen, men hun vil få en væsentlig afstivning og løft af foden og dermed en helt anden gangart. En gangart, som hun skal lære at kende. Helt klart bedre for hele belastningen af kroppen, men også en ny tilvænningsfase, nu hun har gået med kompensationsmønster i næsten 6 måneder.
Skinnen bliver pink og med små dalmantinerhvalpe på velcro-stroppen under knæet. Meget raffi 🙂 Den skulle være fix og færdig i næste uge – og der er vi sikkert i gang med endnu en omgang penicillin, da mellemtåen er sprukket under neglen igen igen… Forhåbentlig skulle det blive et et problem no more med skinnen i brug…
Fik en invitation i dag. En af dem, man bare svarer JA til med det vuns… Om det at være forældre til en barn med handicap.
Gad vide om jeg nogensinde, sådan rigtigt, tager i maven, at min Pomfrit er handicappet. Hm. Måske det hjælper på selverkendelsen, når benskinnen bliver tilpasset i morgen og kørestolen ligeså på onsdag i næste uge… Så bliver det lige pludseligt så tydeligt at se. For mig. For alle.
Sommerfugle i maven, et dunkende hjerte og øjne, der simpelthen ikke kunne holdes lukket, om så der var tape på dem! Natten føltes så lang, som varede den 100 år og selvom jeg døsede hen ud på morgentimerne, var min hjerne ikke sat på pause… ENDELIG morgen og jeg hørte min mor pusle rundt i køkkenet… Lyden af tallerkner, der blev sat på bordet og raslen med papir og bånd…. ENDELIG hørte jeg fodtrin ved min dør og med ét blev den åbnet på vid gab og dér stod min mor, far og bror og brølede i kor; I dag er det Siffens fødselsdag, hurra hurra hurraaa! Min fødselsdag! Hviiiin! Jeg har altid elsket den dag. Min mor har, lige så længe jeg husker, gjort et kæmpe nummer ud af det. Piskede en stemning op i ugerne (!) op til vores fødselsdage. Spændingen var til at tage og føle på! Og dette scenarie udspillede sig hvert eneste år. Lyt her – hvordan det var for mig…
Selv som voksen, ringede min mor mig op i dagene op til min fødselsdag. Hun lavede altid teksten om, så det passede til det antal dage, der var til den 19. august… Også selvom det ødelagde hele rytmen og rimet i sangen… Sådan var hun bare 🙂 Om 5 dage er det Siffens fødselsdag… Hun ville fnisende udspørge mig om jeg glædede mig til min fødselsdag… Den første opringning på dagen var altid fra hende. Med sang. Ikke en skøn fødselsdagssang, for nogle stor sangstemme havde hun ikke – men hun sang igennem! Åh, det var… Pragtfuldt. Denne glæde og spændende forventning til dagen tog jeg for givet. For sådan var det jo bare. Når hun selv havde fødselsdag gjorde hun det samme – bare med ‘omvendt fortegn’! Nu er det snart min fødselsdag – hurra hurra hurraaa! galede hun ned i røret… Eller; Hvem er det nu det er, der har fødselsdag i morgen? NÅÅÅÅ – det er jo mig! sagt med en stemme, der var lige ved at knække over af fryd. Det var ret så mærkeligt, da hun døde – for med hende døde også denne tradition for melodramatisk piskning af stemning. Desværre. Jeg har ikke haft overskud – eller også forsvandt min Fødselsdags-crazy muse med min mor. Jeg har ikke gjort sådan vildt meget ud af det siden og da Noelle og Phoenix kom til, ulmede en lille gnist i maven sørme da på mig, men ikke nok til at udvikle en eksplosionsagtig fnisen op til dagene. De er jo heller ikke så gamle endnu, at de helt fanger det på samme måde. Og faktisk havde jeg ikke skænket det en videre tanke – omend Carsten har prikket til mig og formået at tænde min gave-nysgerrighed fra i fredags, hvor han drillende tekstede mig, at han havde savnet mig og det var jo en vældig fordel, nu han havde fundet min fødselsdagsgave.
Weekenden ville have været en lang en af slagsen, hvis ikke Phoenix var blevet ringet hjem med feber og ikke sov hele natten til lørdag. Gaab, manner.
Anyways – i går morges lidt over 6, hørte jeg de velkendte små fusser gå/slæbe hen ad gulvet, døren blev skubbet op og min Pomfrit stod badet i lyset fra gangen. Hun kravlede straks op til mig og sagde; I dag har du fødselsdag, Mor! Hun var et stort smil, hvilket øjeblikkeligt gav mig et kæmpe smil på læben. Så skal vi synge fødselsdagssang – du må vælge 3 instrumenter! 3 små fingre blev viftet i luften, som håndtegn kastet på Nørrebro, og som ligesom understregede alvoren i det… Givet – jeg måtte selv lægge ud med skønsangen, men jeg måtte ganske enkelt fnise/grine mig igennem den… Oh – hvor kært, lille Musling, at skråle med glædestrålende øjne og en lille krop, der hoppede op og ned i sengen af ren fryd… Det smittede sgu.
Da vi kom op i køkkenet, var det dækket med fødselsdagstog i hjerteform og med en fin gave i midten. Pomfritten gik helt i selvsving – flag, lys og gaver! Jeg undlader at nævne, at toget var ladet med tallet 36.
Som dagen skred frem fik jeg adskillige fødselsdagssange fremført af Noelle – her og der og alle vegne – ja selv fra WC’et! Dagen forløb med low key hygge (og et par nye tusser til samlingen – herunder de indledende skitse-streger) og gæster til spisning. Lidt familie og lidt mad – altid en fremragende kombi 🙂
Da jeg puttede Muslingen spurgte hun, om jeg havde haft en dejlig dag… Jeg følte denne overvældende ømhed og taknemmelighed og jeg fortalte hende oprigtigt, at dette her, ganske enkelt, har været den allerbedste fødselsdag, jeg nogensinde har haft… Med en fortryllende snert af barndommens stemning, som jeg ikke har mærket til i 4 år. En glæde, der fuldstændig overmandede mig. Det var en helt speciel dag. Og nu glæder jeg mig til, at piske en stemning op om et par måneder, når Pomfritten i oktober fylder en hel håndfuld!
Pssst: Jeg fandt iøvrigt ud af, at jeg var blevet nomineret til Feminas Blogaward 2013 – vildt ikke?! Her kan du læse mere og nominere din yndlingsblogger…
Fik endelig mulighed for at komme til 4 års tjek og vaccine i dag. 10 måneder for sent… Noelles planlagte tjek sidste år gik i vasken med diagnosen, der blev stillet 4 dage før hun fyldte 4. Jeg husker så tydeligt den tirsdag, da jeg ringede til Majbritt, sekretæren, for at aflyse den tid vi havde om torsdagen. Vi sad på øjenklinikken og jeg stirrede på den der skide plakat med ‘Bag en kræftpatient står de pårørende’ Surealistisk… Øhm hej, det er Siff, Noelles mor… Vi har en tid til 4 årstjek og vaccine på torsdag, men øhm, vi må desværre aflyse. Øhm…. Altså, vi er indlagte på Riget – hun har en tumor på størrelse med en golfbold i hjernen, så hun skal opereres og vi aner ikke hvordan det kommer til at gå med hende… Øhm… Stilhed. Majbritt blev fuldstændig mundlam og jeg husker ikke andet, end at hun fik fremstammet Gud, og Åh nej! Ja, hvad siger man også lige til det? Det er stadig et mysterium vi jævnligt møder – og der bliver aldrig noget standard svar. Heldigvis.
Vores helt igennem fantastiske læge har fulgt os ultratæt hele vejen igennem – ringet, fulgt op på os, sørget for at vi har alle de nødvendige telefonnumre, så vi altid kan få fat på ham – for Noelle skal jo ikke igennem en vagtlæge, der ikke kender hende! Han har set os i alle tænkelige situationer, udkørte med et kolikbarn på 3. måned, full-blown fødselsdepression, tabet af begge vores forældre, igennem 2 svære graviditeter og en, der ikke blev til mere samt fulgt begge unger fra fødslen. At vi næsten er jævnaldrende og at han selv har 4 styks gulvfræsere derhjemme gør bare, at det føles som om, vi har noget fælles fodslag. Han kender alt til søvnløse nætter, snot og influenza-pjevsede børn og ‘kan selv, vil selv’ perioderne.
I dag blev vi mødt med et hurtigt klem og et intenst blik – ingen tvivl om, at han var meget optaget af at se Pomfritten an. Målt og vejet, en snak om hvordan den nære fremtid ser ud – så meget som vi nu ved pt… Noelle tilbød ham sit Hello Kitty plaster til næste gang hun kom og skulle have et prik. Jo, hun er temmelig god til at dele, den lille Musling. Han er en uhyre grundig læge og vi har været SÅ glade for ham, fordi han altid tænker på os som en hel familie. Om VI havde brug for noget? Hvad kan jeg gøre for at hjælpe jer? Han læser med her – så der er også en chance for, at han læser denne post. Det håber jeg faktisk, at han gør, så han får et ekstra klap på skulderen for at være som han er. Above and beyond sit metier. En sjældenhed.
Da vi havde fået tjek på diverse og turen gik til sygeplejersken til vaccinen sagde vi farvel og Noelle faldt ham om halsen og krammede ham. Det var nok til at skubbe ham ud over kanten og han måtte kæmpe lidt for at holde tårerne tilbage. Det lykkedes ikke helt, og ja, det ER svært. Også for os. Bag hver varme kærlige følelse lurer angsten og sorgen.
Vi har konstant tanken i baghovedet – mon vi har hende om 1 år? 2 år? Får vi lov til, at se hende blive teenager? Voksen?
Min meget kære veninde, der hastede herover for at holde skansen, den fredag aften Carsten havde ringet mig ind på Herlev, så vi kunne tale om CT-scanningen, spurgte mig over kaffen i aftes; Er der ting, du gør anderledes nu, som du nok ikke ville have gjort, hvis ikke Noelle var blevet syg? Jeg tænkte mig ganske kort om – og ja, det er der. I allerhøjeste grad. Jeg fortæller Noelle hvor højt jeg elsker hende dagligt. Hver eneste dag. Det er en balancegang, hvor det handler om, ikke at have berøringsangst (for noget!), stadig kunne irettesætte eller smide en time-out på bordet, selvom det er en absolut sjælden nødvendighed for hende nu. Jeg agter ikke at pakke hende ind i vat og jeg stiller stadig krav til hende, men samtidig ligger det mig på sinde, at når fremtiden er så usikker, vil jeg ikke risikere, at skulle se tilbage og fortryde, at jeg ikke var mere tilstede, mere støttende eller fik fortalt, hvor meget hun betyder for os. Jeg vil ikke, endnu engang, se tilbage og ønske, at jeg havde været mere rummelig, mere accepterende eller imødekommende. Ingen regrets i den dur, som jeg har det med den måde, hvorpå jeg håndterede min mors sygdomsforløb. Fødselsdepression eller ej. Ingen undskyldninger. Ikke denne gang. Så ja, Heidi – jeg gør mange ting anderledes. Jeg er langt mere tilstedeværende, jeg vælger bevidst hvilke kampe, der skal tages og jeg sørger for – hver evig eneste dag – at nyde nuet. Jeg forsøger ikke at tage noget for givet – hvor kliché-agtigt det end lyder. Fokuserer på The Bigger Picture. For vi ved ikke hvordan vores liv ser ud, når de næste 10 måneder har passeret.
enandenvirkelighed.dk 