Månedsarkiv: januar 2017

Socialt amputeret Cancer Mor

Posted on by
3

Nogle gange føles det lidt som om, at mit liv ‘før’ blev levet af en helt anden. Når jeg genfortæller historier i festlig lag eller vi bare herhjemme taler om tiden før Noelles sygdom, så er det så langt fra den person, jeg føler mig som nu. Cancer diagnosen har ikke kun rykket min Muslings liv i stykker og udfordret hendes evner til at pusle det på plads igen – også jeg har oplevet en markant ændring i mig selv og mit liv.
Den gamle Siff – en festabe, der gerne dansede på bordene, skrålede med på sangene og fyrede shots ned bedre end en fuldtidsbartender – hun er ikke mere. Og nogle gange savner jeg hende lidt. Den carefree kosmetolog og underviser, den energiske sociale papegøje, der altid havde historier at dele og højlydt hvinede af fryd, når andre bød ind med røverhistorier. Hun var sg meget sjov. Men hun er her ikke mere. I stedet er nu en Cancer Mor, der ofte glemmer at tage mascara på, en Mor, der vælger sneakers og hættetrøje. En person, hvis dage kredser om hospitalstjek, genoptræning og livet med de udfordringer, der nu engang følger med i slipstrømmen på en cancer diagnose. Store og små bekymringer, som alle forældre gør sig, bare med lidt ekstra usikkerhed og opmærksomhed på. Her er ikke tid eller plads til at bekymre sig om næste weekends outfit til byturen eller næste sommerferie. Det er ligesom mere relevant med dag-til-dag planlægning af en (u)normal familie hverdag.

Og vennerne er naturligvis også faldet lidt til ro – herregud, vi er jo ved at runde de 40 år, men det betyder bare, at den sociale scene er rykket fra natklubberne hjem i stuerne og festerne bliver måske nok færre, måske (lidt) mindre vilde, såfremt alle børnene er afsat til familiepleje. Sådan er det i hvert fald for mange andre. Men min lyst til at være social – mit behov for at smide en kæmpe fest – den er forsvindende lille.
Jeg nyder vores venners selskab i allerhøjeste grad, de venskaber er noget så kostbare for mig. Og jeg nyder at være sammen ganske uformelt og helt afslappet med venner, der kender vores historie, der kender os og ved, at vi har en meget svingende hverdag, en usikker fremtid og ofte flytter aftaler rundt, aflyser dem last minute eller sender folk hjem kl. 22, når jeg er pissetræt – uden nogle sure miner. Det er bare sådan det er blevet.
Derfor er det også med en snert af anspændthed, at jeg modtager diverse indbydelser til festivitas. For jeg ved, at mit overskud til nye mennesker bare ikke er der. Om det er fordi denne Cancer Mor identitet ufrivilligt har gennemsyret mig totalt, overtaget mit ‘eget’ liv og efterlader mig med meget lidt andet at byde ind med i nye sammenhænge, eller om det er fordi børnekræft altid vil være et emne, der i den grad sætter en bremse i festen, det ved jeg ikke. Den er under alle omstændigheder meget svær at komme udenom i en ny social sammenhæng… Hvad laver du så…? Øhm, jeg har orlov på 4. år…? osv osv…
Men jeg ved, at jeg holder utroligt meget af vores venner og lysten til at se dem er 100% intakt, også selvom jeg ikke har overskud til at kobles ind i et større ukendt selskab. Og jeg ved, at det kræver meget at tolerere og acceptere et sådan standpunkt, jeg ved, at det ekskluderer mig fra nogle store og vigtige begivenheder i dit liv og at en mod-invitation nok ikke helt imponerer, når den kommer med et ‘Nej tak’ til din giga fest, men hvad med…
Men vid, at det ikke handler om, at jeg fravælger dig – jeg fravælger muligvis det udenom, som jeg ikke kan manifestere et overskud til, men jeg vælger dig til.
Det betyder ikke, at jeg ikke vil inviteres til en fødselsdag eller en fest, jeg værdsætter  så absolut tanken, men det betyder, at kommer der et nej tak, så er det udelukkende fordi jeg gerne vil prioritere mit begrænsede sociale overskud til dig.

Denne her label Cancer Mor, den er nok ikke så nem at forstå og det er den nok ikke, fordi det er en ubegribelig angstprovokerende og allestedsnærværende label, at få klistret på ryggen. Og selvom jeg i de forgange 3 år ihærdigt har forsøgt, at kradse den af, så er den kommet for at blive. Måske står den ikke på maven, men den sidder fast og indgroet på rygstykkerne.
Så med den omfattende omrokering, som canceren har gjort i min datters liv, må jeg indse, at den også har sneget sig ind under huden på mig og sørget for, at jeg heller aldrig bliver den samme igen. Jeg håber bare på, at du stadig hænger i og på, bærer over med mig – og endnu vigtigere accepterer mig med min Cancer Mor bagage og giver mig plads, tid og en lille invite til hygge uden de store dikkedarer…

Nye Gamle Dage

Posted on by
6

Not much has changed really, bortset fra endnu en massiv hjerneoperation under bæltet.
Og dog, for i vores hverdag er der sket nogle ændringer. Kørestolen ligger fast i bilen. Kalenderen er ryddet og der bliver flyttet eller aflyst fra dag til dag.
Det er meget tydeligt, at Muslingen bliver hurtigere træt, hvilket er fuldstændig naturligt og forståeligt. Færre reserver at trække på og kortere snor. Mange nye blindgyder, som hjernen skal sende signaler afsted til, før beskeden endelig rammer en nervecelle, der kan give besked til andre neuroner, der så kan sætte endnu en kædereaktion i gang for at få beskeden derhen, til hvor den var ment.
Operationen var – igen – det store bjerg, der skulle bestiges. Done. Det er overstået og vi tog en røvtur på Hospitalet, men har lagt den og alt smertestillende bag os.
Nu skal der gives tid og plads til restitution og jeg skal minde mig selv om, at nu ikke er anderledes end de foregående 4 gange. Bare fordi jeg er ‘vant til’ at se Pomfrittens motoriske udfordringer. Hun skal have mulighed for at komme sig, og Hubby mindede mig på, at vores Overlæge i tidernes morgen sagde, at man skal regne med, at det tager 1 år at komme sig ovenpå en hjerneoperation.
Og hun er jo ikke min Pomfrit for ingenting, en pige, der har travlt med at rejse sig, løbe og ellers bare klø på, indtil hun brænder helt sammen. Hun har – stadigvæk – ikke lært at stoppe mens legen er god – men hvem kan iøvrigt det, når man er 8 år 😉 Hun vil frem, op og ud. Og i et større omfang end hendes hjerne kan følge med, så for mig er det tid til at byde Bussemandsmor velkommen tilbage. Festbremsen, der siger nej til dit og dat og insisterer på at holde tøffedage. Jeg tror dog, at Pomfritten nu har en større forståelse for de begrænsninger jeg sætter, selvom de ikke altid lige passer hende. Måske er det bare fordi det altid har været sådan, i hendes øjne.
Det er et liv, som jeg og vi har levet i 4 år. Uvisheden, det langsomme tempo, de ekstra opmærksomme blikke på Muslingen og retten til at være en pylremor 😉
Og denne hverdag efter OP4 , den er ikke så anderledes end den fra før. Vi har fået cementeret et par ting og lige fået et vink med en vognstang, at vi ikke skal glemme, at Den Frække Knude altså stadig kan bide fra sig. Også selvom den er formindsket i størrelsen. Den ER der og den SOVER kun. Den er ikke død. Men sådan er det nu engang og jeg kan hverken gøre fra eller til.

Jeg kan vælge at tage hver dag som den kommer og nyde mit pigebarns udvikling. Og det gør jeg, velvidende at tiden og forskningen arbejder for os. Vi fik af vide, at man faktisk har gjort nogle fremskridt i forskningen af lige præcis Noelles tumor type. Man har fundet ud af, hvad det er der gør, at celledelingen øges – der sker simpelthen en genfusion i nogle af hjernevævets cellers DNA, der så øger væksten ukontrolleret. Ca. 60% af tumorerne har denne genfusion, hvilket åbner for mulighederne for forskning i specifik behandling deraf i fremtiden. Noelles tumors DNA har nemlig netop denne fejl. Og det er jo gode nyheder på den lange bane.

Men for nu, så er vores hverdag så småt ved at vende tilbage med lidt ændringer, som jeg selvfølgelig lige skal huske at rette ind til.
Lyder det helt fjollet at sige, at jeg stadigvæk føler mig som Verdens heldigste Mor?
fullsizeoutput_3736.jpeg

Hvad øjet ser

Posted on by
10

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt.
Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, knejser med nakken og lægger sig i selen. Hun lyser op hvorend hun færdes. Hendes sind er gennemblødt af gnist og livslyst og jeg fascineres af, hvordan en tøs med så mange udfordringer møder Verden med et smil og med et glas, der altid – altid – er halvt fyldt. Hun besidder en styrke, der, i min ydmyge mening, kun er få forundt. Og hun aner det ikke. Det er den hun er. Sådan er hun bare. Noelle – Verden ligger for dine fødder – nu og så længe du kan træde den – det VED jeg bare.
I dag mødte vi ind til fjernelse af sting og svar på MR og PET skanningen, der blev lavet sidste fredag, 3 dage efter OP4. Pomfritten var simpelthen så cool, da vores sygeplejerske fjernede hver enkel af de 35 sting. Et par gange hviskede hun AV, men hun sad bomstille og efter ca 10 min var det overstået og tilbage sad min smukke Mus med det, jeg ved bliver et fint ar. Det ser bare så pænt ud, synes jeg, nok fordi det, det ar symboliserer, er min kære datters råstyrke, hendes vedholdenhed og hendes foreløbige kamp mod kræften, der har forsøgt at snige livet ud af hende over de sidste 4 år. Og den er ikke slut endnu.

Jeg har faktisk været rimelig afklaret med vores muligheder for svar – vi ville få en af 3 mulige udmeldinger:
1; Clear Scan – alt tumorvæv er fjernet
2; Rest tumor – tæt obs med kort skanningsinterval
3; Rest tumor og enten re-operation eller kemo

Vi fik ‘Den Gyldne Middelvej’. Der er rest tumor, som lyste op på MR skanningen og hun kan derfor ikke ‘frikendes’. Det betyder, at vi er lige tilbage, hvor vi stod for 3 og 4 år siden. Med tæt observation af symptomer og skanning igen om 3 måneder. Mange har i løbet af dagen spurgt hvordan jeg har det med det – og jeg kan ikke helt tromme de store følelser op – ikke for tumorresten. Den har haft en fast plads i vores liv og Noelles hjerne siden 2012. Det er fuldstændig ude af min kontrol – jeg kan intet gøre, hverken fra eller til, så at bruge energi på at hade den – det vil jeg ikke. Den er ikke det værd – slet ikke med så vidunderlig datter, søn og mand, som jeg har. Det her var og ER vores virkelighed.
Accept. Accepten af, at den fortsat vil være en del af vores anden virkelighed – som før OP4.
Til gengæld kan jeg se på min glade og favnende tøs og tænke – hvis du vidste, hvor meget du indeholder – tumor på trods eller måske takket være – jeg finder ikke ord, der kan dække mine følelser af stolthed, kærlighed og beundring for dig.

Ja, nogle ser en rødhåret pige med fregner, andre en kjolepige med hårbøjle, der løber sjovt med sin benskinne – men jeg, Noelle,
jeg ser personificeringen af styrke, lys og kærlighed. 
fullsizeoutput_3599

Flødebollevisit i Klassen

Billede

2

fullsizeoutput_3655

Et hurtigt flødebollevisit i Klassen i dag, hvor Noelle blev modtaget med åbne arme, store smil og masser af spørgsmål, som vi svarede på. I kufferten havde hun lidt venflon, plastre og engangssprøjter med, som hele klassen fik lov til at se og røre ved. Og så havde de selvfølgelig set mit IG opslag, hvor Pomfritten er oppe at gå første gang efter OP4 med Daddy. Den teknologiske snilde svigtede lærerteamet, så de desværre ikke kunne sende deres klassehilsen retur til os – men det gjorde ikke noget, for da vi kom hjem fredag lå der en kæmpe mappe med tegninger og hilsner i postkassen fra alle klassekammeraterne 😃

Infragilis et Tenera

Posted on by
1

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende.
Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og svar på den post operative MR og PET scanning fredag i næste uge, men selvom jeg følte mig ‘forberedt’ på, hvad der skulle ske, så havde jeg ikke forventet et så langt, sejt træk på hhv Intensiv eller på afdelingen efter. Hun ‘plejer’ at bounce back inden for det første døgn. Det gjorde hun ikke denne gang. Hun var låst i en væmmelig spiral af kvalme, opkastning og smerter, som hele teamet havde meget svært ved at få dækket medicinsk. Så kom der feber – en kedelig følgesvend, der heldigvis skred igen efter natten. Appetitten kom tilbage efter en ualmindelig dygtig sygeplejerske puslede et andet og bedre medicinskema på plads. Da opkastningerne kom under kontrol kunne vi overgå fra IV og drop til alm tabletter og dermed var vejen banet for at kunne komme hjem igen. Med udskrivelsen og et nedbrud på Sundhedsplatformen blev medicin skemaet lidt ændret og det gav prompte konsekvenser med kvalme, opkastning og smerter her til morgen. Vi har fået talt med vores Overlæge og forsøger med lidt tweak her og der plus øgning og supplement i det kvalmestillende. Intervallerne mellem meds er meget lang, synes jeg…

Jeg forsøger, at lede mine tanker hen på, at for hver dag der går, så heler Muslingen lidt mere, smerterne fortager sig en anelse og lige så langsomt går det lidt bedre, lidt længere.

Jeg er fuld af beundring – mere end nogensinde – min tapre Musling kæmper og kæmper. Hvordan kan noget så småt og skrøbeligt være så robust og ukuelig? #infragilisettenera

Fordi billeder siger mere end ord vælger jeg at lægge lidt op her – de fleste er allerede på min Instagram.

 

Rejsen til den anden side

Posted on by
20

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet det 3 gange før. Det føles alligevel akkurat som da vi stod her 1. gang. Og 2. gang. Og 3. gang. Det her, det bliver bare aldrig noget, man vænner sig til. Og vi har endda fået chokeffekten oveni efter 3 års stationær tilstand. Gulvtæppet blev lige revet væk under os igen – og med det realisationen af, at fremtiden altså ikke er vores virkeligheds selvfølge. Det var vi netop begyndt at tro lidt på. Nej, det vil blive en gave.

Jeg ved, at mange sender os tanker i disse dage og når vi træder ind på Riget imorgen til alle de forberedende prøver og konsultationer, så ruller bolden altså. Jeg tror måske at min rigide facon, mit overfladiske engagement, som hele min december måned har båret præg af, begynder at krakelere dér. Jeg har kun enkelte gange tilladt Frygten og Konsekvenserne at træde indenfor i mit sind. De er prompte blevet smidt ud igen, men som jeg stod ved komfuret i dag, kom et par fortrængte minder galopperende forbi og placerede sig midt i min hjerne. Timeintervals vækning på afdelingen, hvordan stikket fra Noelles lumbalpunktur hævede op og rødmede mens natsygeplejersken var et surt løg, fordi jeg emsigt pegede på det time for time og bad hende tjekke op med neurokir, om det var noget vi skulle reagere på. Hvordan jeg forsigtigt efter adskillige dage nænsomt skulle vaske indtørret og størknede skorper blod ud af håret på Muslingen og hvordan den gule jod, der dækkede hendes ansigt og hals og hovedbund og hår, næsten var umulig at fjerne. Åh, der er så mange ting, som jeg ellers havde fortrængt, men som jeg skal forholde mig til igen. På med rustningen! Og det er jo bare en lille bitte – og ligegyldig – brøkdel af, hvad min Mus skal stå model til.

Min tapre, tapre Mus. Jeg håber, at jeg kan give dig alt det, du har brug for i de næste dage – du skal vide, at jeg gør alt hvad der overhovedet står i min magt, for at du skal komme igennem med så få skrammer som muligt. Jeg skyr ingen midler – om det er morfin, pølsehorn eller kys og kram – du får det! Uden at blinke, får du det!

Til alle jer, der så troligt følger os, tænker på os og har tilbudt jeres hjælp – tak – i de næste dage skal I vide, at det bliver nogle hårde og meget svære dage for os.
Hverken Carsten eller jeg vil have vores foner ved hånden 24/7, det bliver nok røv sporadisk, til adspredelse eller distraktion. Vi er begge to så opmærksomme på, at nu gælder det Musen og Mansen 120%, så bær over med os. Besøg og opringninger er no-go før vi er klar – sms’er er velkomne, selvom vi måske ikke lige læser/svarer med det samme.

Vi ses på den anden side.