Like clockwork

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at hun må være rædselsslagen! Åh, hvad skal jeg dog gøre??? Hvordan skal jeg finde hende og redde hende?? Efter hvad der føles som evigheder fanget i drømmen, åbner soveværelsesdøren på klem og min Musling lister ind og putter sig under min dyne. Jeg knuger hende ind til mig og kysser hende i det lange, bløde hår. Hun dufter så skønt fra badet aftenen forinden og hun er dejlig varm. Drømmen fader lidt ud, men den opslugende følelse af rædsel og panik slipper mig ikke. End ikke nu i skrivende stund, mange timer senere, har den sluppet mig helt. Pyha.
Jeg ved godt, hvorfor drømmen kom i nat. Hvorfor jeg atter skulle føle den vibrerende angst for at miste min Mus. Noelle skal scannes på fredag og så er der gået 6 måneder siden sidste scanning. Jeg ved, at det er min underbevidsthed, der driver mig ud i et følelsesmæssigt helvede, og uvisheden om et evt tilbagefald, der begynder at gøre sit indtog. Den frygt vil altid være min følgesvend. Jeg ved, at vores behandlingsmuligheder er begrænsede og at vi ikke kan kurere Noelle, hvis hun igen får et tilbagefald. Så taler vi om livsforlængende behandling. Jeg gennemskuer drømmen så let som ingenting. Symbolikken i, at jeg ikke kunne redde hende, men mens jeg drømmer, er mine følelser ligeså virkelige som var jeg vågen. Jeg kan ikke kontrollere mine drømme, så jeg må på bedst mulig måde ryste dem af mig, når morgenen gryr. Heldigvis har jeg en pige, der er meget kærlig og jeg nyder måske nok lidt ekstra de kram, der falder af i dag.

Dagen i dag skyder en travl uge igang med Projektuge i skolen, genoptræning o scanning samt en meget interessant test i Børneterapien, hvor Noelle skal testes ofr at se, om hun har gavn af FES – Functional Electrical Stimulation til hendes fod. Jeg drøftede det med vores Fys for et par måneder siden og da Ortos nu har et nyt udviklet system klar, faldt det perfekt sammen med min forespørgsel. Så Noelle og jeg strøg afsted til Børneterapien for at se, om det kunne gavne Pomfritten. Den smarte boks vil kunne erstatte hendes skinne og sidder lige under knæet. Den er ikke særlig fiks, men den viste sig at give en god effekt på Noelles fodløft.

img_fes_walkaid-565

Denne er magen til den, Noelle ville kunne få.

FES4-1100x366

Illustration af, hvordan en FES virker.

Ganske kort fortalt fik vi i dag konstateret, at der ER reaktion i Noelles fod, når den stimuleres. Så langt, så godt. Næste skridt er så at søge om at få lov til at få sådan en sag og dernæst, såfremt vi får godkendelsen, begynder alt det tekniske målearbejde med, at få indstillet den lille boks til lige præcis Noelles gang, løb og bevægemønster. Fordelen ved en FES fremfor hendes nuværende skinne er, at FES’en er aktiv, den stimulerer hendes nerver i ben og fod, muskulatur og nervebanerne til hjernen, hvorimod skinnen er fuldstændig passiv. Desuden sætter en FES ikke krav til fodtøj, hvorimod skinnen af og til er temmelig besværlig at få plads til i Pomfrittens sko.

Men alt det ligger lidt længere fremme – vi har rigeligt at fokusere på i denne uge, og vi starter med at fejre Daddy’s fødselsdag (og vores 15 års kærestedag!) i morgen 😀

3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! Altså den, der dannede baggrund for, at hun blev anbefalet at starte med fuld støtte i hele indskolingstiden, men som man ville vurdere hen ad vejen… Jeg var ret så overrasket. Ret så ærgelig og temmelig undrende over, at så vigtige forhold ikke er taget i betragtning. Men det forklarede omvendt også, at de punkter, som der i den første mail var spurgt ind til, var på dagsordenen. Anyways, afsted med hele gøjemøget een gang til – 3. gang er lykkens gang – og det skulle det vise sig at tyde på. Med til mødet var mine faste støtter, vores Ergo og vores Synskonsulent. Da jeg talte med dem om det her møde var det ikke engang et spørgsmål, om du måtte komme med – det var en selvfølge! Andre møder blev flyttet og jeg fik beskeden – det møde tager jeg gerne med til. Bum. Love it – jeg føler mig virkelig heldig, at have sådanne stærke resourcer i Noelles bagland.

Men dér sad vi så. I går eftermiddags. I samme mødelokale, som vi har siddet i flere gange før. Da klasselederen indleder mødet mærker jeg straks, at opbygningen starter helt klassisk med alle Noelles kompetencer. Alle de sider, hun har udviklet siden i sommers. Hendes positive sind, energiske personlighed og kærlige åbenhed overfor alle hun møder.
Jeg hører tasterne på Synskonsulentens iPad, ser Ergoterapeutens kuglepen flyve henover papiret.
Vi diskuterer flere konkrete episoder og Noelles reaktionsmønster i denne forbindelse, feks. at Noelle bliver ‘træt’, når der er ude-ordning. Jeg forklarer, at med hendes synshandicap og motorik, så er skolegården et minefelt for hende, niveauforskelle, børn fra hele skolen i konstant bevægelse omkring hende, bolde, der kommer flyvende og ovenikøbet sneglatte flader, som hun skal gebærde sig på. Højresidig blind og med en krop, der ikke er i 100% balance eller symmetrisk samarbejder med hende. Jeg understreger også, at hun sikkert ikke har ord, der forklarer lige netop det og det derfor er nemmere at sige, at hun er træt. Den gik ind hos dem, kunne jeg se og høre. Dermed blev det bestemt, at man skulle hjælpe Noelle til at sætte ord på grunden til, at hun foretrækker at være inde – og at det er helt ok og at man etablerer en lille gruppe, der kan lege indenfor med hende. Dernæst satte Dansklæren spørgsmålstegn ved, om Noelle har nok lys ved sin plads og hvilken lampe, Synskonsulenten kunne anbefale (en transportabel sag, uden ledning, så ingen falder over ledningen og hun kan rykke plads). Vi talte om, at det for Noelle er svært at overskue en stor flade, som smartboardet i klassen, da hendes 2 synsfelter ikke hænger sammen og hun derfor profiterer af, at kunne se smartboardet på en iPad foran sig, en mindre skærm så hun ikke skal scanne og anstrenge sig for at følge med – hvilket vi også havde oppe på det indledende møde i marts sidste år, men som man fra ledelsens side ikke har valgt at følge op på… Derudover foreslog jeg også at man indkøbte afskærmning, så linjerne ikke hopper for Noelle, en anden konsekvens af den homonyme hemianopsi. En ensfarvet lineal eller karton, som kan ‘holde’ på linjerne for hende og blokere for alt andet irrelevant for den givne opgave, således tendensen til at hendes syn overcrowdes mindskes.

De ting vi generelt talte om, var ting, som jeg har taget for givet, at de allerede var informeret om, da det var netop det, vi holdte møde om med ledelsen i marts sidste år. Jeg antog, at informationerne ville blive givet til dem, der skulle varetage undervisningen, men den er altså glippet. Om det havde gjort i en stor forskel, ved jeg ikke, for det første halve år, har været med fokus på en nødvendig social udvikling for Noelle. Det er ikke til at sige, om disse tiltag havde boostet hendes interesse i bogstaver eller tal, men ikke desto mindre er det det, der kommer fokus på nu. At hun bliver mødt dér hvor hun er rent fagligt – med tiltag, der imødekommer hendes handicap og behov for hjælpemidler.
Vi lærte endvidere, at Noelle faktisk har timer hos Talepædagogen og Læse-damen hver eneste uge, udover den lille arbejdsgruppe, som hun har med sin dansklærer. Det var da rart at vide.
Vi spurgte direkte ind til, hvor meget vi kunne løsne for tøjlerne (ift lektielæsning), nu da Noelles tics er tiltagende og hun er udmattet efter skoletid. Jeg pointerede, hvor meget energi, det faktisk kræver for hende, bare at færdes i skolen og at med genoptræning flere timer ugentligt, legegrupper, SFO tid, lektier, familietid og venner – så ER buen spændt alt for stramt. Og det skulle gerne blive ved med, at være rart at gå i skole. Det resulterede i, at vi ser hvordan hendes udvikling arter sig, hvis jeg ikke øver bogstaver og tal med hende hver dag her i februar og marts. Så kan hun bruge tiden herhjemme til de ‘opladende’ aktiviteter, ikke til mere pres og stres.
Vi spurgte ind til støtte og evt et år mere i begynderklassen, og det var noget, de meget gerne ville gå videre med til Inklusionsteamet, der har møde sidst på måneden. De havde allerede varslet, at de gerne ville have Noelle taget op det møde og vores afdækkende møde vil være med at til, at danne grundlag for, i samarbejde med hhv skolepsykologen, læseteamet, talepædagogen og de andre tilknyttede fagfolk, at vurdere, hvorvidt de bedst giver Noelle mulighed for fortsat, at udvikle sig positivt. Støtte bliver ikke givet, som i gamle dage, til 1 barn, men givet som en ekstra resource til klassen, som jeg forstod det, og støtten bliver højst sandsynligt ikke normeret til alle timer – sådan er det i disse inklusionstider, og det gælder både kommunale og private skoler. Det er en ny procedure, som de skal igennem for første gang efter skolereformen har rystet posen.
Det er klart, at de fysiske rammer skal være optimale, for at hun overhovedet kan indlære og jeg tror på, at de tager hånd om det fra nu af. Der var i hvert fald ingen tvivl om, at de var klar til at rykke på de ting, som kan gøre skolelivet nemmere for Noelle, så hun ikke skal anstrenge sig eller bruger krudt på unødige ting, der kan forbedres med lys, hjælpemidler og omtanke. Så hun på den måde kan nøjes med at bruge energi på det samme, som hendes klassekammerater bruger energi på.

Alt i alt var det et møde, der efterlod mig med en god følelse og om min Pomfrit skal i Begynderklassen igen til næste år aner vi ikke. Først laver man en bunke tiltag og afventer effekten deraf, så vi forventer ikke, at vide noget konkret om klassetrin før til sommer. Vi får til gengæld feedback efter Inklusionsteamet har holdt møde sidst på måneden om tiltag og anbefalinger for resten af Begynder Y tiden.

Jo, 3. gang må være lykkens gang – jeg ved, at alt relevant info er videregivet direkte og at det er sunket ind, perspektivet er fornyet, drejet og det er nye tiltag rullet ud allerede fra i dag, hvor min Musling så blev ringet hjem kl 10.30 🙂 Jo jo, hun er temmelig flad – om det er forkølelsen eller de timers badminton, som hun var til i går med SFO’en (Jo, det er skam den nye passion! Halvblind og med en halvsidig lammelse, fjerbolde, ketcher og net! – min seje go-getter 😉 ), der kræver sit offer, ved jeg først i morgen. Men for resten af dagen i dag, så er der sofahygge med dyner og varm kakao.

Scanningbilleder og Øjentjek

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken.
Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt og når hendes syn udfordres. Men ikke noget, der skal trænes eller opereres for – vildt dejligt!!
Hos vores Øjenlæge blev hun som sædvanligt tjekket på kryds og tværs – og er helt stabil! Jubiii! Ingen problemer med synsnerverne (altså udover hendes hemianopsi, som jo er en permanent skade – selve den optiske nerve er slet og ret klemt helt over fra Tumorens vækst, og kan ikke genetableres, eller genoptrænes. Nerven er en gele-agtig substans, som fragter synsindtryk om til hjernen, men med hemianopsien, så er der ligesom ingen motorvej til alle synsindtrykkende…). Men altså, ingen hævelser eller andre overraskelser – helt normalt billede.
IMG_0051

På ambulatoriet skulle vi lige gennemgå scanningbillederne med vores Overlæge – og det var for første gang en ting, jeg så frem til. Stabilt – ingen vækst – åh, tænk at vi fik lov til at få et pusterum! Til vores store, store ærgelse, fortalte vores meget, meget afholdte Sygeplejerske, at hun rykker afdeling til et andet job allerede fra 1. februar 😦  Vi har ved tidligere lejlighed tidligere mødt vores nye Sygeplejerske, der kommer til at tage over, og hun er også en rar person, så det bliver også godt, det er jeg sikker på, men vi var nu SÅ glade for vores Sygeplejerske. Man lærer jo hinanden at kende ret så godt i en situation som vores, med både smil og tårer og Sygeplejersken lagde da også kortene på bordet, at lige præcis os, havde hun haft en meget oprigtigt og varmt forhold til. Hmm, jeg håber, at hun kommer til at trives rigtig godt i sit nye job – men nøj, hun vil blive savnet.
Her er de fiiiine billeder, som vi alle fik kigget på – faktisk også Noelle, som ikke tidligere har set billeder. Jeg tænkte at nu, når Den Frække Knude sover, så ville det måske være fint nok for hende at se den. Hun spørger jo så ofte, om den har øjne eller om den flytter rundt derinde. Hun syntes det var rigtig fedt!
– Se, Mus, Sådan ser du ud inde i hovedet – det er dit hoved, det dér… Og lige dér ligger Den Frække Knude…
– Er det den frække knude? Har den ingen øjne?
-Nej, den har ingen øjne, Mus, og den sover bare – se, den ligger bare der – helt uden at lave ballade!

Og så skred hun ellers over til bondegårdsdyrene og begyndte at stille dem op på rad og række…

Knapt 1,6 cm i mål - det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde...

Knapt 1,6 cm i mål – det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde…

Doxie 0177

Vi var hjemme i tide til at nå til Ergoterapi – Noelle har sådan savnet sin Fys & Ergo, så der var stor glæde efter frokosten var indtaget og vi kørte afsted.

IMG_0082

Ligesom på ‘Øve-skolen’ lavede Ergo og Pomfritten lidt øvelser, der afdækker hendes perception…

IMG_0083

Fin interesse og god koncentration det meste af tiden 😉

OG så blev det ellers tid til at hente Mansen fra Vuggeren og slappe af på sofaen med iPad’en! En godt brugt, men glad Musling. En glad og også lidt træt Manse… Mine 2 lækre guldklumper ❤

IMG_0104

Pissefed dag, siger jeg bare!!! Pissefed!

At se fremad

Dejlige dage – dejlige nyheder fra Øjenklinikken i onsdags. Pomfritten var til første post-OP tjek og vi var ultraspændte på, at høre dommen… Var det raske synsfelt yderligere indskrænket – kunne det være forklaringen på hendes kluntede gang og bevægelser? Det var en lettelse at høre Øjenlægen tilfreds konstatere, at synsfeltet var som før OP3. Måske endda en anelse bedre – men i hvert fald ikke værre. Åh, hvilken en absolut henrykkende lettelse! Den første gode nyhed længe! Jeg har haft en masse urovækkende tanker omkring den forbandede synsfeltsindskrænkelse. Jeg har ganske enkelt været rædselsslagen for, at min Mus skulle gå hen og blive helt blind – og helt uden nogen forklaring herpå! For før OP3 kunne ingen læger svare os på, hvorfor hendes venstresidige synsfelt gik fra at være normalt til at være helt inde på 30-35% felt. De anerkendte det uden tvivl – for både Carsten og jeg oplevede det og Øjenlægen rapporterede det med stor bekymring! Efter OP3 har genoptræningen været intensiv og uden at vide, om det var mangel på syn eller om det var OP skade, så har vi alle set forværringen i Noelles parese. I ansigtet, benet og foden, samt arm og hånd. Jo, vi er sat godt og grundigt tilbage og der herskede en svirrende bekymring i dagene lige efter OP3 og et stort behov for at afdække de egentlige operationsskader kontra hævelse i hjernen. Men det ser altså ud til at synet er stabilt. Jeg er SÅ taknemmelig over, at hun foreløbigt beholder sit (sparsomme) syn. Vi har lært at leve med den homonyme hemianopsi (fuldstændig blindhed på højre synsfelt på begge øjne, se lidt mere info og billede her!) og tygger på den indskrænkelse til de 30-35%. Lad os stoppe der, ikke.
Øjentjekket fik mig også straks til at tage bestik af OP3 igen. Det, vi ser som kluntet gang, fumlen og tendens til desorientering, er dermed også en direkte konsekvens af en meget aggressiv og radikal OP3. Neuro-Teamet har virkelig været grundige med kniven og har skåret tumorvæv bort helt, helt ud til kanten af det syge væv. Og de har ikke kunne undgå, at snitte en del nervebaner over. Slet ikke med en yderst sejllivet og voksestærk tumorrest, der ikke lader sig stoppe af 2 tidligere amputeringer. Det var forsøgET på, at fjerne hele tumoren, denne 3. og aggressive OP. Ikke flere langtrukne timer uden for OP-stuerne, ikke flere 45 stings operationssår, dræn eller venflons i alle led på min Musling. Og synet er ikke blevet værre – og den tager vi! A small victory! Haps!
At der stadig sidder en rest af tumoren, derinde i min Flammes smukke hovede…. Den tanke lægger jeg på is til 2. januar, hvor hun skal kontrolscannes.
Jeg priser mig lykkelig over, at min Musling har bibeholdt motivationen for at træne. Det er hendes eneste vej tilbage til et nogenlunde selvhjulpent og selvstændigt liv. Og Børneterapien har oppet indsatsen betragteligt og giver Tigerdyret en blanding af udfordringer og rare opgaver. Så med syn og motivation til at træne bevaret, går vi fremtiden i møde. Og min Musling – hun kan stadig se, hvor hun træder.

IMG_4928

De stille dage

Stilhed. Aldrig har jeg værdsat rolige tider som meget som efter vi blev viklet ind i vores anden virkelighed. Siden Noelles Tsunami i sidste uge har vi holdt meget, meget lav profil. Ingen planer, ingen aftaler – ikke udover genoptræning. Jeg valgte at holde Pomfritten hjemme fra Børnehave og bare sådan… flydt med strømmen. Gevinsten – den kom prompte. Jeg fik nemlig en glad, afslappet og afbalanceret Musling frem fra den turbulente tirsdags skygge. Og det var først søndag aften, at hun spurgte efter Børnehaven. A much needed break til at finde ro til at hele og samle fornyede kræfter. Egentlig er jeg glad for, at hun fik afløb for sine følelser, blottede sin udmagrende og brølende træthed og reagerede som hun gjorde. Jeg lærte noget meget vigtigt i tirsdags sidste uge. Så Mus, det skal du have tak for – jeg skal ikke spænde dig så hårdt for igen. Vi tager dagene en af gangen.

Resten af sidste uge forløb, som nævnt, med afslapning og genoptræning – et spændende nyt eventyr skulle prøves! Varmtvandsbassinet sammen med Frida!

Ready to go!

Ready to go med svømmetaske!

Ahhh - dejligt varmt vand!

Ahhh – dejligt varmt vand!

Partners in Crime ;-)

Partners in Crime 😉

Sidste gang vi var i svømmehallen var efter OP1 – og efter den første operation var hun slet ikke så hjerneskadet, som både 2. og 3. OP har gjort hende. Det var derfor lidt en overraskelse for mig at se, hvor usikker hun var i vandet. Hvor svært hun havde ved at mærke sin højre side. Bare det at gå på bunden, var svært for hende. Frida var om hende hele tiden og støttede hende – både fysisk og psykisk. De to er virkelig et godt makker par! På fredag skal hun i bassin igen – med 2 x fys om ugen er fredagen dedikeret til træning i vand. I modsætning til da hun var spæd, så bliver hun virkelig træt af træningen, og proklamerede på hjemvejen; Mor, jeg er helt færdig! Godt jeg ikke skal i børnehave i dag! Resten af dagen blev brugt slumrende på sofaen med tæppe og iPad.
I går og i mandags var hun i Børnehave i en times tid – og nød det. Havde overskud og legelyst. Det var heller ikke så meget brok, da jeg hentede hende. Hun var klar til komme hjem og finde ro.
Så med genoptræning x 5 om ugen, fordelt på Ergo, Fys, bassin og ridning, bliver tiden i Børnehaven tilrettelagt efter overskud og lyst – en dag af gangen.

 

Fysioterapi i børnehøjde

Billede

Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀

IMG_2944

Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…

Fantastiske Frida!

Udover ergoterapi får Noelle også fysioterapi. Disse to gange om ugen, hvor hun kommer ud til Børneterapien er absolutte højdepunkter for Pomfritten. Hun elsker slet og ret at træne med Ergo og Fys! Det er 2 vidt forskellige træningssessions – hos Ergo er det finmotorikken med puslespil, føle/sanseleg, male og seje computerspil med rat og jeg skal komme efter dig, der øver gribe/slip refleksen i højre hånd, blod- eller ballonspil med flettede fingre og alt, hvad der kræver 2-håndsgreb. Det er sjældent set at Noelle holder fokus så længe, som når hun er hos Vibeke!

Hos Frida er det mere fysisk. Grovmotorisk. Og hun elsker det – slaraffenlandet Børneterapien! Leg med at bygge bane, løbe på løbehjul, gå/løbe på løbebånd (soldatertempo!), hygge og sansegynger, trampolin, kravle i ribber, hente risposer og kyle dem i spanden, wii spil med balanceboard (sådan en Wii må vi altså have indkøbt!) – ja alt det, som man synes er megafedt når man er 4-5 år. Der er en endeløs række af legetøj, remedier og props, som stimulerer motorikken – helt uden at Muslingen opdager det… Der veksles mellem fastsatte opgaver og selvvalgte aktiviteter så timen flyver afsted! De kan noget, de der professionelle!

Men det allerbedste? Det er nu en rulletur med Frida!

Pigen der ikke ville dø…

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.

Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.

Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.

Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…

Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.

AHA og ABC

I går var vi til AHA test (Assisting Hand Assessment) hos Ergo – og det gik ganske enkelt forrygende. Og det, jeg mener med forrygende er, at Noelle var på. Hun var ved at gå til af nysgerrighed, da hun så Ergos bord med alle mulige spændende ting på! En masse pille-ting; klodser og andre finurligheder, der bare skreg på at blive åbnet, lukket, samlet, splittet ad og hevet op af posen!

IMG_1576

Noelle blev filmet under sessionen, således Ergo bagefter kan gennemse og studere Noelles styrker og svagheder – hvor skal vi fokusere, hvad har hun nemt ved, svært ved og hvordan udvikler hun sig her fra starten og hen ad vejen. Vi så glimrende eksempler på, hvordan Noelle kompenserer, når hun f.eks skal holde på en flaske med rund bund (åh-så-snedigt fundet på! I love it!) og samtidig putte små glaskugler ned i den igen. Hvordan hun satte flasken i spænd mellem maven og bordkanten og på den måde løste opgaven uden brug af højre arm og hånd.

IMG_1582

Vi så også hvordan hun, med lidt guiden, kunne formå at fastholde en tusch med højre hånd og rent faktisk få proppen af selv.  Kronen på sessionen kom, da Ergo introducerer et PC spil med et lille dashboard – Tonka’s ‘Grav og Kør’! Interaktivt spil med touchscreen og rat, horn og diverse andre seje lastbilsfunktioner. Noelle var bare 110% opslugt af det. Skraldgrinede når hun hev i hornet og godtede sig over at smide de store sten ned i vandet, da hun skulle styre bulldozeren ud til bygning af badebro. Jo – det var en fed time hos Ergo! IMG_1588

I dag var det så tid til 1. del af Movement ABC testen (Movement Assessment Battery for Children). Ergo var med for at kunne filme Noelles test. Noelle var spændt og glad indtil vi kom lidt ind i testen – så blev hurtigt klart for hende og os andre, at hun havde virkelig svært ved at gå på line på tæer. Hun tog også lige et humør-styrtdyk, da hun skulle forsøge at gribe en rispose med begge hænder. Så straks de bittesmå trækninger på hagen, hendes kropssprog og stumhed og vidste, at nu var det nu, jeg skulle træde til og trøste hende. Vi besluttede at lade resten af testen vente og tage en tur i trampolinen, hvilket også havde en opløftende effekt på Pomfrittens humør. Jeg fik en rigtig god snak med Ergo mens Noelle udfordrede trampolinens fjedrer. Jeg er bare så glad for, at vi er tilknyttet Børneterapien. De er bare superprofessionelle og har et skarpt øje for, hvor Noelles styrker og svagheder ligger og dermed hvilke områder genoptræningen skal fokusereres på. Ligesom med Fys og Ergo på Riget er det et langt mere nuanceret billede deres øjne ser, end mine – eller for så vidt andre menneskers. Jeg føler, at vi er havnet hos et team, der ved hvad de laver og også gerne støtter os som familie. Og det er faktisk en ret så dejligt følelse på en ellers så regnfuld dag.

Planlagt Fysioterapi

Vores Fysioterapeut er meget observant. Og hun har aflæst Noelle og da vi kommer i dag er hun velforberedt. Vi sætter os ned alle 3 og i hænderne holder Fys en bunke laminerede kort. På kortene er der billeder af de forskellige redskaber og aktiviteter, der er i Børneterapien og hun præsenterer Noelle for dagens plan på et visuelt niveau. Noelle skal selv hænge kortene op på en velcro-strip, der hænger på siden af skabene. Pisse genialt! Især for Noelle, der kan forholde sig til de aktiviteter, hun skal lave til dagens session.  Og på denne måde, er der mindre tendens til Banan-Flue-Syndromet, hvor fokus skifter med minutters mellemrum, hvilket ellers er karakteristisk for Noelle i det Slaraffenland af legetøj og redskaber, der er Børneterapien.
IMG_1452

I dag var en rigtig god session. Primært fordi Noelle var samarbejdsvillig. Og efter en times intensiv aktivitet, hvor alle hendes motoriske svagheder er blevet udfordret og presset, stener hun hele vejen hjem i bilen. Hun gider ikke engang synge med på Hr. Skægs sange. Da vi kommer hjem, har Fys skrevet en mail til mig vedr vores næste session på onsdag (torsdag er Kr. Himmelfart). Hun vil gerne lave en Movement ABC på Noelle – en test, der kortlægger hendes motoriske evner – og sikkert meget mere, jeg har ikke læst op på det endnu. Men jeg skal preppe hende til det, da der ikke er plads til indskydelser eller selvvalgte aktiviteter. Det synes jeg bare er cool. At smide mig en mail, så vi alle kan få det bedste ud af næste gang. Og jeg er edderspændt på, hvad den test egentlig siger.
Gad vide om det giver et overblik over, hvordan hendes fremtidige funktion bliver? I know, I know, Grasping for Straws…. Så er jeg da i det mindste ikke helt uden håb for forbedring….