Tag-arkiv: Ergoterapi

Et langt strå? Use it or Loose it.

Posted on by
2

Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags.
Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del udfordringer, en hel del at arbejde på og ret så lange udsigter for at nå en bare nogenlunde funktionel højre side. Men både Ergo og Fys var optimistiske – og slet, slet ikke klar til at smide håndklædet i ringen og ‘bare’ lære Noelle at kompensere. Åh, hvor var dette møde i dag bare lige det, vi havde brug for.
Jo, hun har drop-fod, skal muligvis have støtteskinne på foden, hun skal opfordres og hjælpes til at bruge højre hånd – helt konkret med hands-on hjælp til placering, fletten fingrene og griben om ting – også selvom Noelle siger at hånden sover…
Og ja, vi har en langt mere kompliceret genoptræning foran os – også en længerevarende en af slagsen, end efter OP 1, denne her kan jeg ikke selv løfte – hvor meget jeg end gerne ville. Men jeg er ikke bange for at bede om hjælp.

Det var så skønt, at se min Flamme kaste sig ud i de udfordringer, hun blev præsenteret for i dag. – kæft, hvor er de altså også bare vildt gode, Fys og Ergo. Sjældent har jeg mødt fagpersoner, der læser min Musling så godt og leger træningen ind på denne måde… Gid vi kunne blive hos dem hele genoptræningen igennem. Vi har endnu en træning hos dem på mandag, men bliver derefter sluset ud til Gladsaxe Kommune – og de får deres sag for. Med mig. De har noget at leve op til (Det er generelt sådan at børnene bliver sluset ud efter et par vurderinger – grunden til, at vi kom hos dem så meget efter OP 1 var, at de forventede, at genoptræningsforløbet ville blive af kortere varighed, og at det derfor ikke kunne betale sig, at sluse os ud. Dog ændrede tingene sig bedst som vi havde haft sidste genoptræning)…
IMG_0522
Det var tydeligt at Ergo faldt pladask for Pomfritten – så hende med alle hendes nuancer – hendes charme, hendes livsglæde, hendes gå-på-mod – såvel som hendes vedholdenhed, vilje og manipulerende træk, man er vel 4 1/2 år! 🙂
Flere gange under træningen kiggede hun på os og Fys og sagde; åh, hvor er det lang tid siden at jeg har haft et barn, der er så villig og åben for at lege og prøve sig frem. Hun ville være en drøm at have til et genoptræningsforløb, hvor er det ærgeligt vi ikke kan træne hende herinde! Det er jo helt vildt, som hun bare giver sig 100%!
Hun spurgte til sidst om Noelle altid var så glad og så villig til at lege… Ja! And stay like that, Noelle – vi har et langt sejt træk foran os. Jeg skal gøre mit bedste – det bedste jeg overhovedet kan, så behold dit gå-på-mod! Som Ergo sagde i forhold til genoptræningen – Use it or Loose it!

Da vi gik derfra var det med 2 altoverskyggende tanker. Optimismen, som spirede i mig – hun KAN blive bedre, hun kan lære at bruge sin hånd og lære at gå mere symmetrisk – jeg tror på det!
Dernæst en synkende følelse – det er et helt enormt bjerg, jeg skal bestige med min Musling. Jeg må ikke løfte hende op på tinden, hun skal selv kravle, gå, trække sig op. Min opgave bliver at rydde stien, holde hende i hånden, skubbe på hende hele vejen derop. Jeg skal gribe hende, når hun snubler og falder, børste snavset af bukserne, trøste hende og give hende lysten til at fortsætte tilbage. Motivere hende til at ville give sig 110%. Hver dag. Og alligevel er det ikke mig, der har den hårdeste opgave forude. Det er min Musling. Men i dag tror jeg på, at vi sammen kan holde om strået. Det føles langt nok til begge vores hænder.

Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.

Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.

Gen-Re-Nyvurdering

Posted on by
4

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 små, pølsefingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Det diametrale modsætning til denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover helt rooolig – og dejlig grundig. Meget grundig. Faktisk SÅ grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder ‘Homonym Hemianopsi’…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes højre synsfelt på højre øje er væk – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….! Ergo viste os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De sorte felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens! No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, ‘Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn!’ eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker, at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går, selvom jeg pegede og pegede! Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…! Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet…. Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende).

Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går. Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af scanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske. Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen. Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de ‘afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst’. Av, av for helvede.
Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende?
Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hoved. Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

Den halve sandheds time

Posted on by
Svar

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 😊

Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke at Noelles navn er på tavlen over børn, der er booket til dagen, hvilket rum vi skal være i og hvilken sygeplejerske, vi er tilknyttet. Bonusdag i dag – vi skal ses i Rum 3 med Mette – vores føromtalte seje sygeplejerske, der fjernede sting i november.
36 børn er skrevet op til 3 rum med 3 læger + sygeplejersker. Busy day!
Mens vi venter kommer en mor ind med sin dreng på – hvad er han – vel små 2 år – med sonde og kindplaster. Hue på. Leukæmi. Hun tjekker også tavlen men finder ikke sin søns navn – henvender sig til receptionisten, der kan informere om, at de er booket til diverse i morgen. Receptionisten smutter ud bag skranken og vil undersøge om de alligevel kan få taget prøver osv i dag. Meget kan man sige om fortravlet personale, men de prøver da alt, hvad de kan, for at få det til at glide for både patienter og forældre.

Noelle er udstyret med min iPhone og ser lidt YouTube, da Mette kommer ud og lyser op i et stort smil! Hej Noelle! Ej, er du blevet forkølet? Har du set, hvad der er på forsiden af mundbindet? Hvor er du fin med din kjole og rottehaler! Så er man ligesom budt velkommen, ikke! Hun smiler til både Carsten og mig også og hilser pænt med hånd. Noelle, skal vi lige måle og veje dig? Det er standard til kontrollerne. 106,9 lang i dag – hun vokser i samme tempo som sin tumor, tænker jeg….
Så bliver vi kaldt ind – som de første efter tværfaglig konference, der afholdes hver tirsdag morgen. Fedt. Bliver bekræftet i, at det kan betale sig, at komme til tiden OG være venligt insisterende…
Efter mødet i torsdag har både Carsten og jeg observeret Noelle meget, meget tæt og til vores ærgerlse har vi begge lagt mærke til det, vi mener, er en forværring i Noelles funktionsniveau. Ikke siden i torsdags, men fra hun var på sit bedste i genoptræningen. Højre arm, synes jeg, virker lidt mindre end den ellers har gjort, hendes arm bliver negligeret lidt mere og hun foretrækker stadig venstre hånd udpræget meget…
Synet behøver vi ikke at tale om – det er ligesom konstateret, at det er rigtigt skidt og nedadgående. Jeg siger direkte til René, at vi selvfølgelig har tænkt meget over mødet i torsdags – og har luret ekstra meget på Noelle og hvad jeg synes, der er af ændringer.
Jeg siger også, at jeg er meget i tvivl om, hvad der er spøgelser og hvad der er reelt, men at jeg generelt vil mene, at hun har været bedre, end hun er nu. Selvom vi ikke har hørt fra Fys/Ergo endnu – og René vil rykke på det i dag mhp en tid til vurdering i denne uge, så samtalen drejer sig egentlig hurtigt over i, hvornår der skal bestilles en ny MR scanning til.

Han ringer til Jane – en fra neurokir-teamet og taler frem og tilbage med hende. Hun er ikke ajourført med Noelles case, men er enig med René i, at vi skal fremskynde MR scanningen. Så ringer René til Glostrup, som de samarbejder tæt med, for at høre på en hurtigere tid. Her kender de ikke Noelles case overhovedet, men Mette forsøger ivrigt at intercepte vores opmærksomhed, så vi ikke overhører for meget af Renés samtale med Glostrup.
Men vi hører nok. Nemlig at han på et tidspunkt i samtalen siger; Hun “har noget oppe i hovedet og hun har forværring i symptomer både syn og højresidigt, så der er gang i noget”.

Da han har lagt på, siger han, at vi skal regne med en ny MR scanning i midten af marts – enten på Riget eller på Glostrup (der så overfører billederne til Riget). Hm. En måneds tid. Det er fremskyndet kontra hvert kvartal. Egentlig har jeg ændret holdning fra, at ville beholde min Noelle som hun er nu, så længe som muligt, til, at ville have hende til OP 2 snarligt. Hvorfor? Fordi jeg ved, at det lort vokser inde i hovedet på hende! Det er et faktum, at den ikke er stoppet med at vokse – og hvad fanden skubber den til næste gang? Vi ved, at den ligger delvist i hjernestammen og man kan ikke forudsige hvilken vej, Tumor vokser – altså i hvilken retning, den udvider sig, så med mere tid kan den vokse sig endnu længere ind i hjernestammen og besværliggøre OP 2 endnu mere, end den er i forvejen. Og koster endnu mere i forbindelse med en operation… Og vil jeg kunne holde ud at se hende blive værre og værre, velvidende grunden til at hun er dårlig?? – og hvornår er det så slemt nok? Nej, vi skal have så meget af det lort ud som muligt, inden den finder sig alt for godt tilrette derinde.

Scanningen fra starten af måneden skal bruges som udgangspunkt for at monitorere væksten af Tumoren og med en måneds mellemrum vil de få et bedre billede af vækst-raten, formen og tidsaspektet. Og for at udelukke stagnering af væksten. Underligt, ikke? Normalt siger man, at man skal udelukke vækst. Nu siger vi “udelukke stangering”. Our life, I guess.
René siger også på et eller andet tidspunkt i samtalen, at der jo har været vækst. Det er første gang vi får den info lodret. Ikke at jeg bliver chokeret, men det er alligevel noget lort. Lortet vokser altså forsat. Vi vil få tilsendt brev vedrørende tid til scanningen, men, er der nogle ændringer i hendes tilstand – kvalme, synsforstyrrelser, svimmelhed, forværring i arm/hånd, syn eller ændring i træthed, skal vi ringe og bliver smidt på en akut-tid til MR.
Carsten forstår det således, at dette betyder, at den næste MR scanning er grundlaget for OP 2, men jeg er faktisk ikke helt sikker. Eller også vil jeg ikke helt høre det – det ved jeg sgu ikke. De læger er fandeme så gode til at være vævende og ukonkrete. OP 2: Ja eller Nej – og hvis ja, hvornår? Det kan jeg forholde mig til.

Summasummarum er vel, at lægerne heller ikke ved det helt endnu. Så planen er, som følger; tæt observation fra os og Børnehaven, nyvurdering fra Fys og Ergo og ny scanning igen om en lille måneds tid. Scanningsbillederne (sammenlagt med Noelles funktion og vurderinger fra Fys, Ergo og os) vil enten resultere i en OP 2 i slutningen af marts eller også vil de sætte tidsintervallet til næste MR scanning.
Sådan som jeg ser Noelle i dag tænker jeg, at det første er det mest sandsynlige scenarie. Følelsekuglen ruller jeg stadig foran mig – i behørig afstand. Det får jeg hjælp til, ved at se på hende her, hendes far og hendes lillebror.

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Posted on by
2

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. Sonja kom forbi og lyste op i et smil, der forsvandt da vi fortalte vi muligvis kom ind til hende igen. Øv, det gider vi da ikke, sagde hun. Næ, men vi har ligesom ikke noget valg. Det er op til Den Frække Knude, som Noelle kender den som. Lortetumor, kalder jeg den. Den frække knude er ligesom ikke tilstrækkelig længere. Den er bestået til en højre rang.

Endelig havde René tid til at sludre med os. Ind på kontoret at sidde. Ved sgu ikke hvad jeg havde forventet, men når man står ansigt til ansigt med skanningsbillederne bliver ord pludselig meget virkelige. Håndgribelige. They materialize. Astrid underdrev ikke da hun konstaterede, at der var over halvdelen tilbage. Jeg vil gå så langt, med mit utrænede øje, og påstå, at det nok nærmere er 3/4, der er tilbage af Lortetumoren. Din forræderiske, uforskammede lortecellemasse! Hvorfor er du så pisse stædig – hvad får du ud af, at sidde og genere min 4 årige Musling? FORSVIND! FORSVIIIIND!



Hvad ved vi så nu? Ikke oceaner mere end i fredags. Men dog et par ting, der ikke er særligt opløftende at vide. Der er diskussion om, hvorvidt der er genvækst eller om det er resttumor der er tilbage. Det lader til, at der er sådan lidt plus/minusagtigt situation, hvor tumor er fjernet lidt her, men også vokset lidt der… Hvilket også understøttes af forværringen af Noelles syn. Og det er ikke til at vide hvad Lortetumor ellers vil trykke på, efterhånden som den vokser videre i hovedet på mit barn. Det eneste vi kan glæde os over er, at den ikke har tendens til at invadere omkringliggende væv – ‘den skubber kun’, men pga. placeringen er det i sig selv meget kritisk, som René udtrykte det.

Det handler om tid, før Noelle skal opereres igen. Der er ingen vej udenom.
Risici? Samme odds som sidste gang, måske lidt mere risikabelt denne gang, da de skal dybere ind og skrabe tumor-vævet ud. Tremors, lammelse, syn, sprog, grov- og finmotorik, temperament-ændringer og Guderne må vide hvilke andre senfølger i forhold til indlæring og sociale kompetencer. Hvilke faktorer der gør sig gældende for hvornår hun skal opereres? Hendes almene funktion og hendes syn er altafgørende for tidsaspektet. Nå ja, så skal vi da også lige være ekstra opmærksomme på evt ændringer i hende – mister hun funktioner, bliver synet endnu værre? Går det den ene eller den anden vej? Okay – læg lige lidt pres på vores skuldre!!! Som om jeg ikke GLOR på det pigebarn intenst hver eneste dag – men hvornår ser jeg spøgelser, hvornår har hun en dårlig dag? En god dag? Hvornår er det bare træthed? Sidst gik hun fra at være symptomfri til næsten halvsidigt lammet på 2 dage….

Planen nu er så, at vi skal til Ambulatorietjek på tirsdag, ny Fys/Ergo vurdering hurtigst muligt i næste uge, der er samlet lægekonference onsdag og derefter burde der tegne sig et billede over, hvor travlt vi har. Og hvis vi har travlt, kigger vi på en ny OP inden for en måneds tid, hvis ikke, ser vi på et skanningsinterval af 1-2 måneder…

Fuck, hvor er jeg bombet. Jeg er taknemmelig over vores systems grundighed, men for fanden. Jeg er drænet, jeg er ked af det og jeg er gider ikke snakke med nogle. Screener for hårdt mine opkald. Drømmer mig tilbage til en ubekymret tid, hvor vi bare var en ganske normal familie med 2 unger, villa, volvo og besøgsvovse.

Hej igen, Riget, du var ellers ikke savnet. 

Fys & Ergo evaluering.

Posted on by
Svar

I dag har vi været til en kombi træning hos både Fys & Ergo og haft slutevaluering. Det har hele tiden været meningen, at vi skulle sluses ud til egen kommune og jeg er faktisk lidt overrasket over, at det først er nu, vi rent faktisk bliver sendt videre. De har tydeligvis ville gøre det ekstra godt for Pomfritten. Som vi sidder der – eller jeg og Fys gør – Noelle og Ergo vælter rundt og kaster med bolde, kravler på Bobles og gynger i sansegynge samt hviner fuldstændigt overgeareret. Okay, så det er nok mest Noelle, der hviner. Ergo har vist rigeligt at se til med at gribe bolde, undgå gynger og flytte måtter…

Som vi sidder der og diskuterer – ikke bare hvilke opgaver, der ligger foran mig mht videre genoptræning, men også hvad de fremtidige år vil bringe af udfordringer, mærker jeg igen det der tæppe, der glider væk under fødderne på mig. Her på Riget er jeg ikke et sekund i tvivl om, at de her professionelle virkelig ER professionelle. De kan deres kram – jeg ser børn i alle aldre komme ind og ud – små bebser, der bliver trillet og vendt på hovedet og David en skoledreng, som nogle af jer måske så et indslag med under Knæk Cancer, som også var tumoropereret og halvsidigt “udfordret” – as in – a lot – der kæmper sig til opretstående stilling alt imens DJ-armen kører, en arm vi også kender alt for godt. Men i det kommunale regi – der er det velsagtens en blandet landhandel af genoptræningsbehov? Hvordan sikrer jeg mig at vores tildelte Ergo kan genoptræne vores specifikke situation? Jeg mener, med kun 35 hjernetumor-diagnoser på landsplan, hvor mange opererede lander så lige i vores kommune? Jeg har ikke mødt andre….

Både Fys & Ergo forsikrede mig om at de nok skal overlevere genoptræningsplanen med et væld af detaljer eftersom de kender Noelle temmeligt godt og vil sørge for at Ergo’en er forberedt på “afkrudtning før koncentration”. Og så vil de forsøge trække lidt i nogle tråde således, at den før-skole vurdering, der skal laves, bliver lavet af dem inde på Riget…