Tag-arkiv: Familieliv

Krumspring

Posted on by
5

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, gokart og boksning har jeg taget nogle sæsoner i. Dog tænker jeg altid tilbage på dans og gymnastik som noget af det, jeg har nydt mest. Sammenholdet og glæden ved den fysiske udfordring.
Og jeg indrømmer da gerne, at da jeg fik Muslingen tænkte jeg på, hvordan det mon ville være at få lidt redskabsknubs og lidt hal-luft i lungerne igen, for et eller andet skulle hun gå til med tiden. Men sådan blev det jo ikke lige, omend Pomfritten fik en enkelt sæson til gymnastik hos en af fysioterapeuterne tilknyttet vores genoptræningsperiode på Riget imellem et af hendes tilbagefald samt lidt børnecrossfit. Siden hendes 3. operation, har hun dog været så udfordret motorisk, at hun ikke kan følge et almindeligt gymnastikhold (det er utrolig svært for hende at lave 2-håndsaktiviteter og man kan ikke lige kompensere sig ud af en vejrmølle eller et flikflak med hendes synshandicap og halvsidige parese), desuden har hun rigeligt, at bruge sin sparsomme energi på med skole og 2 timers genoptræning hver uge, filmklub, legerupper og fødselsdage and what not.
Derfor var det også lidt med et Noelle-stik i hjertet, at jeg meldte Mansen til gymnastik til her efter Nytåret – noget han rigtig gerne ville prøve og som jeg synes kunne give ham en god sportslig, kropslig og motorisk udvikling, hvis han bliver bidt af det. Ved aftensmaden i går spurgte Pomfritten så, om ikke også hun måtte gå til gymnastik… Og det er jo ikke fordi jeg ikke under min Mus, at prøve kræfter med sport, men jeg kan bare ikke se, hvordan det skulle hænge sammen. 1 ting er hendes hjerneskade, der mindsker hendes udholdenhed markant, men noget andet er – hvad nu hvis hun rent faktisk fik lov til at prøve at starte og finder ud af, at hun ikke kan en brøkdel af, de øvelser, som de skal? Hvordan tackler jeg den evt åbenbaring det vil være, at hun oplever, HVOR stor forskel der er på hendes formåen og andre børn og er det en bjørnetjeneste, at jeg ‘beskytter’ hende mod at få sine fysiske begrænsninger klasket lige op i femøren foran et hold af 25 andre børn? Tager jeg sorgerne på forskud, når jeg ikke ønsker, at hun skal føle det som et nederlag, at falde helt ved siden af sine jævnaldrende? Jeg mener, hun er kun 7 år og stadig utrolig skrøbelig på sit selvværd. Jeg kunne sige – fint, det får du lov til! Så tager vi afsted og så skal de øve vejrmøller. Hvad siger jeg så – Prøv på 1 arm, skat? Eller – sid du bare den over. Hun kan jo ikke slå skæve kolbøtter i en hel time hver gang. Bevares, jeg tænker ikke, at de andre børn på 7 år allerede springer på eliteplan, men jeg har set hende stå tilbage, når pigerne i klassen til fødselsdage laver vejrmøller og øver håndstand. Jeg har set hende kigge opgivende på, uden mod til at prøve selv. Hmm, måske ville noget andet, som svømning f.eks. være et bedre bud.

Måske har jeg ganske enkelt pakket hende for meget ind i vat.
Jeg spekulerer. Er det helt galt at lave et par krumspring for at skåne hende lidt endnu eller skal hun have lov til at springe ud i det? Og sidst men ikke mindst, hvis vi finder på noget, hun gerne ville prøve af, hvad andet skal vi så vælge fra?

En lunken blog

Posted on by
Svar

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu var målet på indsamlingen nået – ja, der kom faktisk stadig penge strømmende ind! Vi skulle til EuroDisney!! Og jeg kendte ikke Marie dengang hun rakte hånden ud til mig. Men ser du, inde i Marie brændte der et inderligt håb, nej, et behov for at hjælpe mig, min Flamme og os som familie. Jeg tror, at der er mange mennesker, der ønsker at hjælpe andre, men for Marie handler det ikke kun om at hjælpe andre, nej, hun er fast besluttet på, at gøre en forskel – hver dag. Og det gør hun gennem sine meget intensive og dybt engagerede bånd til bl.a. Kræftens Bekæmpelse, Red Barnet og Røde Kors, for blot at nævne nogle få. Nå ja, og så lige vores lille familie.
Og det blev noget af en oplevelse, den tur til EuroDisney – den var simpelthen fabelagtig (du kan læse om den her). Men mit første møde med Marie var også en stor oplevelse (den kan du læse om her) og selvom vi var (og er) meget forskellige, så opstod der en helt særlig kemi mellem os og den har vi bibeholdt lige siden 2013. Jeg tror ikke tidligere, at jeg har oplevet en sådan relation – af og til møder vi mennesker, der på en eller anden måde bare glider lige i hjertekuglen – og med Marie var det – og har været lige siden – sådan en finurlig og dyb connection. Du ved, sådan en hudløs ærlig, åben og meget personlig kommunikation, hvor intet er tabu og alt er tilladt. Der er rum og der er trangt på en god måde på een og samme tid. Vores samtaler bærer ofte præg at Maries meget eftertænksomme sind og min noget mere Svesken-på-Disken attitude. Det er både paradoksalt og så alligevel et perfect fit.
I dag sad vi så over vores Chai og Latte – jeg lader jer gætte jer til, hvem der drak hvad og vendte stort og småt. Marie har skrevet en bog, en bog om ingenting, som hun siger. Jeg har fået lov til at læse den som en af meget få. Og den handler ikke om ingenting. Den handler om alting! Den handler om Livet, og det er ikke Ingenting. Betragtninger, digte, tegninger, ja, også blanke sider er der. Sejre, besejringer og den konstante søgen efter indre ro og den svære navigeren i en verden, hvor Marie møder flygtninge og andre socialt ressourcefattige mennesker. Bandeord og glæde. Undren og accept. Jeg synes ikke, at den handler om Ingenting, den handler om alting. I Maries bog har hun også skrevet om os. Hvordan hun ikke kan negligere behovet for at række ud til os. Den rørte mig naturligvis meget dybt, fordi det er Maries meget private perspektiv. Jeg håber, at Maries Bog om Ingenting bliver en cool realitet og bliver læst af mange. Især fordi al indtægt naturligvis går ubeskåret til Røde Kors. Selvfølgelig.
Nå, men som vi sad der og talte om det hersens skribleri, som vi begge åbenbart har et behov for at udleve i en eller anden varierende grad, satte det nogle overvejelser i gang hos mig. For jeg ved godt, at jeg ikke skiver så meget mere – og dem, der har læst med, ved også hvorfor – og ved, at det er en meget god ting, for så er jeg ikke i akut krise. Andre af mine fellow CancerMoms har sagt farvel til et liv med tasterne og goddag til et liv hjemme med begge børn under samme tag. En vidunderlig udvikling – jeg tipper min hat til dig, Dorte! Men. Så sent som den anden aften poppede et indlæg op på en af vores børnekræftgrupper på Facebook, hvor endnu en familie er smidt ud i deres livs krise – med samme type tumor som min Musling, dog med en anden placering i hjernen. Og så tænkte jeg, at måske har mine tanker og min nedskrevne krise alligevel en værdi, for der kommer desværre nye medlemmer til CancerKlubben, som måske kan drage nytte af eller nikke genkendende til den proces, som jeg har været igennem. Og måske er det helt okay, at bloggen nu drejer sig om de udfordringer, vi står med nu, i en tumorstabil periode, omend det betyder, at der ikke bliver gået så hårdt til tasterne. Der er knapt så meget drama, so to speak, for lige nu handler det ikke om liv eller død, men at få en hverdag til at fungere, når man er ‘skubbet ud af reden’ Som Marie sagde med et glimt i øjet; Den er blevet lidt lunken, din blog. Nu er det heldigvis sådan, at jeg egentlig meget godt kan lide lunkne ting, min kaffe f.eks. Den drikker jeg aldrig varm. Mit badevand er heller ikke alt for varmt. Og hvem gider vejret når det bliver over 25 grader her i DK alligevel? Nej, en lunken blog er nok ikke så tosset endda.

Store ord

Posted on by
2

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved langt mindre ting. Som feks da vi i lørdags havde været på besøg hos nogle venner. 3 timers besøg med andre gæster. Jeg trak stikket efter de 3 timer, fordi jeg vurderede, at det var nok aktivitet for Pomfritten. Hun var glad, på og livlig – akkurat som hun altid er det i offentlig forum. Alligevel mente jeg, at vi måtte tage hjem. Lyseslukker og bussemandsmor. Og da vi kommer ned til bilen i tusmørket, hører jeg et gab. Et af dem, der virkelig udfordrer kæbemuskulaturen og hvor sukket kommer helt nede fra de nederste hjørner af lungerne. Sat i autostolen med sele på følger flere gab. Og så siger min Mus; Mor, jeg er bare helt flad. Mine batterier er flade og jeg er træt i hovedet. Må jeg gerne sove i bilen? Klokken var 16, hun havde været på i 3 timer og min intuition var spot on. Det VAR tid. Endda lidt over tid. Turen hjem gik med gab og da vi stoppede ind forbi Madhus 24 for at tage lidt mad med hjem til aftenmaden, kom hendes klynken, som hun sad der i favnen på Daddy med hovedet gemt ind mod hans bryst. Jeg vil hjem… Jeg er træt… Gab. Gab. 

Hvordan er det så lige, at jeg bliver stolt over det, undrer du dig måske over? Det er meget, meget enkelt, faktisk, for for min Musling er det en stor ting, at kunne sætte ord på sin udtrætning. Det var ikke bare den fysiske træthed, hun beskrev, nej, mine batterier er flade hentyder til hendes hjerneskade. Hjerneskaden, der bl.a. bevirker, at hun udtrættes mentalt og selvom hun har hørt mig sige det masser af gange, det med batterierne, så er det, at hun linker de ord til den følelse, faktisk rigtigt stort. Og det gør mig stolt, fordi netop denne udtrætning er vores forever følgesvend, som vi – og i særdeleshed Noelle – skal lære at mestre. Hjerneskaden skal hun lære, at navigere gennem livet med og at sætte ord på, et er stort skridt hen imod at anerkende sit handicap og dermed sine begrænsninger på sigt. Så jo, jeg blev rigtig stolt over, at hun genkendte de flade batterier og kunne give udtryk for det, istedet for bare at brænde fuldstændig sammen.

Store ord fra en stor pige ❤

I det skjulte…

Posted on by
2

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession af dage, der kræver mange ofre på enhver given dag, med både små og store udfordringer, krav fra jobbet, fra skolen, fra børnene, fra familielivet… Og sådan er det jo.

Sandheden er, at jeg bevidst har skåret lidt ned på min online tid. Jeg har gjort mig en del overvejelser vedr. mine forskellige sociale medie konti og har ryddet op hist og her. Mere oprydning er undervejs. Jeg har ikke skrevet her på bloggen længe – og ikke fordi, jeg ikke har tumlet med tanker og følelser, det har jeg bestemt, men jeg har også haft behov for at sunde mig. Trække mig lidt fra det åbne virtuelle landskab. Jeg har haft nok på tapetet hen over sommeren. Sideløbende med renoveringen af vores nye hus, har jeg også haft en del møder på Riget med min Flamme. Vi blev, for et halvt års tid siden, tilknyttet Vækst og Reproduktion på Riget, ja hvorfor ikke tilføje endnu en afdeling til listen af hægtede kroge. Jeg kan give guidede ture på Riget efterhånden. Måske burde jeg få mig et job i Informationen dér 😛 Nej, spøg til side… Det er jo rigtig beroligende, at vi bliver fulgt tæt. Og det ser i øvrigt også sådan ok ud for Noelle ift den afdeling. Hun er ikke akut på vej i pubertet, men dog er de obs på hendes hormonbillede alligevel, da denne her ‘hudpubertet’, der stammer fra en større aktivitet fra hendes binyrer, kan være en precurser for en decideret for tidlig pubertet. Så vi er ikke sluppet derfra endnu og bliver fulgt med blodprøver og tjek hver 4. måned indtil videre. Så er der jo de sædvanlige tjek på Øjenklinikken hver 3. måned (som heldigvis ikke viser nogle ændringer pt), klinisk kontrol på Børneonkologisk ambulatorium hver 3. måned og så har Pomfritten også haft nogle sessions hos Børnepsykologen med speciale i Hjernetumorbørn. Der var nogle reaktioner, som jeg ikke kunne greje og som jeg ikke kunne skelne fra almindelige udfald og ‘almindelig’ hjerneudtrætning. Psykologen bekræftede mig dog i – og understregede – at min Musling døjer med sin kognitive træthed, der altså (helt normalt) giver udslag på riiiigtig mange punkter. Langt flere end jeg faktisk havde overvejet! Det er et usynligt, men meget omfattende handicap, den kognitive træthed, der er en del af de hjerneskader, som OP’erne har givet. Så jo, lidt har der da været at se til, på trods af stilheden her på bloggen. Altså udover de almindelige skolerelaterede projekter i klassen. Jøsses, der er sket en del, siden min tid i 1. klasse på Skævinge Skole! Okay, hvor gammel lød jeg lige dér??

Men som jeg så rent faktisk sad og scrollede gennem mit Facebook feed, faldt jeg over et opslag i vores Børnekræft gruppe – en artikel, baseret på en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, der sætter fokus på konsekvenserne af, at have overlevet kræften og skulle leve i samfundet med en bred vifte af usynlige senfølger, hjerneskader og udfordringer. Nu har man jo overlevet krisen, ikke! Videre i livet. Afsted med os alle sammen. Så simpelt er det bare ikke. Langtfra! De færreste – herunder både indenfor det offentlige og i erhvervslivet – skænker ikke senfølger en tanke. Ofte kender de ikke til begrebet eller husker på, at børnekræft er en sejlivet følgesvend, der ikke lige giver slip. Og hvis den gør i whatever omfang, så har den linet en række sjove poser op med alle mulige interessante og morsomme ting, man så lige får med sig på vejen. Guderne skal vide, at der ikke just er en ‘Post-cancer-kasse med følger’, man kan putte sig ned i og så går det hele skidegodt. Virkeligheden er en helt, helt anden for disse små krigere, der har trodset oddsene og overlevet deres børnekræft.

Når man allernådigst får lov til at træde ud af den sorte skygge, hvor det handler om liv eller død og skal til at bygge noget op, der minder om en dagligdag, er man dybt, dybt afhængig af omgivelsernes forståelse, accept og tålmodighed. Den nye, anden virkelighed, som man er blevet skubbet ud i, er svær. For familien og for barnet – men det ved du, hvis du har læst med her gennem de sidste par år. Anyways, jeg synes, at artiklen belyser nogle meget, meget aktuelle og ekstremt relevante problematikker – og jeg ved, at for mig og endnu vigtigere for Noelle, ville en, som i artiklen omtalt, senfølge-vandrejournal være ubeskrivelig værdifuld! En sådan ville lette alle aspekter af det kommune- og skoleregi m.m. man bliver viklet ind i og den ville ‘lovliggøre’ samt synliggøre alle de skjulte handicap, som de pådragede hjerneskader har resulteret i. Den pris, barnet har betalt for Livet. En sådan journal ville betyde, at jeg, som Cancermor, ville kunne bruge mine resourcer på andre og bedre ting, end den endeløse strøm af informationsindsamling og videregivelse, der kræves og er nødvendig. Den ville lette det enorme pres, jeg ofte mærker, når jeg skal påpege, fortælle, informere, slå i bordet og eller forsvare. Hvad endnu vigtigere er, at den ville kunne give Noelle et forspring! Hun ville blive mødt af en helt anden indstilling, forventning, forståelse og forhåbentlig en bedre tilrettelagt hverdag, når Livet en dag byder på uddannelse, job og familie.
Slutteligt vil jeg sende Kræftens Bekæmpelse en High Five! Læs artiklen her.

Taknemmelige Sommerfugle

Posted on by
6

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags gøremål, genoptræning, bandagist, skole, bestyrelsestjans i Børnehaven, husprojekt og sensommerens første familieforkølelser. Jeg har set alt for mange tilbagefald i kredsen den sidste tid. Og de rammer mig lige i mellemgulvet hver og eneste en. De tapre, benhårde børn.

For første gang fik vi en tidlig opringning fra Riget! Og det er jo rart, at få skuldrene sluppet, rynkerne afslappet i panden og rent faktisk kunne trække vejret lidt dybere. For vores overlæge kunne fortælle os, at Noelle er stationær. STATIONÆR! Yes! Hun fortalte, at de alle havde smilet her til morgen, da de gennemgik dagens journaler. Dog vil de endnu ikke slippe hende i et år til næste scanning, så vi bliver indkaldt igen om 6 måneder – og det har jeg det virkelig godt med! Især fordi hendes øjne jo differentierer sig lidt fra hinanden. Derfor anbefaler de også at vi holder ved vores 3 måneders tjek på Øjenklinikken. Den direkte årsag er svær at klarlægge. Umiddelbart lader det ikke til, at der er forhøjet tryk i hjernen, men det kan måske snarere være (endnu) en senskade fra tumortryk/operationerne, som viser sig nu her, som hjerne falder til inde i hovedet på Noelle. Det kan gå hen og blive værre, det kan blive bedre igen. Som med alt andet er det usikre udsigter og uklare årsager.

Vi har som altid en kontrol i december på Ambulatoriet.

Christ, jeg sidder her med tårer i øjnene – hvor er jeg bare lettet… Jeg mærker ikke de føromtalte sommerfugle mere nu, den flutterne følelse i maven, jeg mærker en klump i halsen, brændende øjne og en tung, tung træthed, der svøber sig om mig…
Det er sgu ligemeget hvor meget jeg forsøger at fortælle mig selv, at det nok er ok – at få beskeden gør bare noget helt andet. Åh, hvor jeg glæder mig til at omfavne min Flamme efter skole i dag. Hun skal kysses og krammes og kildes hele eftermiddagen! Og Mansen med ❤ Hubby er skideforkølet – så det bliver flyvekys 😛
Hvor er jeg taknemmelig for mine børn og min mand. Hvor er jeg taknemmelig for mit liv. Og for alle dem, der er en del af det.

Vejrskifte

Posted on by
Svar

When it rains, it pours… Så passende et udsagn – på både godt og ondt. I de seneste år har vi haft meget af det onde – måske er tiden kommet til det gode? Det føles i hvert fald sådan. Vi har haft en helt igennem vidunderlig sommer – en af de slags, der lader batterierne op, der lader tiden stå stille og som bekræfter mig i, at jeg må være en af verdens heldigste mennesker!

Vi har haft en skøn, skøn sommer med hele 2 uger i hedebølge i Sydeuropa – os 4, sammen, uden anden agenda end at spise is og bygge sandslotte imellem dukkerter i det lune middelhav. Huset er som bekendt blevet solgt og vi har fundet det dejligste lille hus med en sjæl, der omsvøbte os fra det øjeblik, vi trådte ind i det første gang. Stik imod alt, hvad vi troede vi ønskede os i vores næste hus, så stod det der og bød og velkommen hjem. Det er et større renoveringsprojekt, men jeg ved, at det bliver helt perfekt, når vi er færdige! På med handskerne!

Muslingen er startet i 1. klasse og Mansen brølede af glæde ved gensynet af Børnehaveslænget. Back to business.
Også back to Riget, hvor vi snart har kontrolscanningen i kalenderen, roll on September. Vi har endvidere vundet en ekstra gevinst, for Noelle skal udredes fuldstændigt på Vækst og Reproduktion efter jeg indrapporterede alarmerende præpubertære symptomer, som vi ellers troede var falsk alarm i foråret. Det er det vist ikke alligevel, så Børneonkologisk henviste os til V&R, hvor vi så skal igennem en fuldkommen udredning startende i næste uge. Ja ja, træerne vokser ind helt ind i himlen, men så ville der jo heller ikke være solstrejf i haven.

If these walls could talk…

Posted on by
Svar

Som jeg sidder her, en lørdag morgen og tegner med ungerne, slår det mig pludseligt, hvor længe det er siden, jeg sidst har griflet her på min ventil. Og det er jo rigtig dejligt, for det er en direkte indikation af, at jeg ikke har et totalt og turbulent kaos inde i mig. For jeg har det godt. Noelle har det godt, min Manse og Hubby har det godt. Vi er gået sommeren i møde med en god portion erfaring udi skolelivet rigere – på godt og ondt og med et stort behov for, at lade dagene gå som de nu engang gør bedst for os – en ad gangen og nogle dage med aktiviteter, andre som rene tøffedage.

Der er sket store forandringer og flere er på vej, opbrud og skilsmisse i vennekredsen, nye små vidunderlige bebser er kommet, et par er på vej og vi har efter en del måneder fået solgt huset og skal finde os et nyt hjem.

Vi har boet her i huset i 10 år efterhånden. Vi købte det efter at have boet på 43 m2 i nogle år og faldt for alternativet til en villalejlighed i dobbelthuset her. Meningen var, at det bare lige skulle danne rammen om os i et par år, men sådan blev det ikke just. Vi udvidede familien med hund nr 2, en måtte på de evige jagtmarker. Så kom et frieri, lige her i køkkenet under en romantisk middag med rødvin, forberedt altimens jeg drønede hjem fra 3 dages kursus i det jydske. En ny tatovering manifesterede for hele verden, at kommende Hubby altså agtede, at elske mig for evigt. 6 måneder senere stod vi i Las Vegas og reciterede vores vows foran 20 venner og familie. Året efter kom så min mors cancerdiagnose og sygdomsforløb. Det stod på under min graviditet og i efteråret 08 kom vores lille Røde Flamme. Hun flyttede ind med 3 måneders heftig kolik og jeg jonglerede en fødselsdepression med kolikken og min mors nedagående helbred.
I sommeren 2009 holdt jeg min mor i hånden, som hun tog sit sidste åndedrag og jeg begyndte at arbejde mig op fra det dybe og mørke hul, der havde overvældet mig så pludseligt. 6 måneder efter min mors død, i april 2010, sad vi endnu engang omkring sengen, hvor min Svigerfar måtte slippe os.
2011 viste sig fra sin langt bedre side og her kom så vores Manse efter en langtrukken fødsel med en efterfølgende tur på operationsbordet for mit vedkommende. Min allerførste tanke, da jeg fik Mansen op til mig var, at det var ligegodt vildt, så meget han lignede sin Farfar og Far! Det har faktisk overhovedet ikke ændret sig 😉 Hverken i udseende eller temperament.

2012 bliver min Musling diagnosticeret med sin hjernetumor og hasteopereret 1. gang.
2 tilbagefald i 2013. Erhvervet hjerneskader og handicaps følger i kølvandet på tumorens pres på hjernen samt følgeskader af de livsnødvendige hjerneoperationer. En fundamental justering af mit liv, der ændres så fuldstændigt, at jeg slet ikke følte, at jeg havde redskaberne til at finde mit nye, tvungne ståsted.

2014 byder på skolestart og en tilbagevenden til vores anden virkelighed, som nu er blevet til en hverdag med alt for mange x-faktorer og en konstant guitar-problematik for mig, som mor.

2015 vil så give os en ny start i et nyt hus – og selvom jeg glæder mig ubeskriveligt til at ‘komme videre’, så er det også med en varm værdsættelse af, hvor meget disse 4 vægge har lagt ører til. Hvor meget jeg egentlig har læsset af her. Hvor meget huset har været med til at fylde mig op. Dette hus har været Hjem på så mange niveauer, mere hjem end alle de andre steder, som jeg har boet i siden barnsben. På godt og ondt har disse 4 vægge stået her, lagt ører til min gråd og mine frustrationer, når det hele bare blev FOR uretfærdigt og angsten gnavede for dybt i min sjæl. Disse 4 vægge har rummet min glæde og lettelse over Livet, min familie, mine venner og den støtte vi har mødt på den usikre og alt for ubarmhjertige vej, som vi brutalt blev skubbet ud på.
Dette har været vores hjem mens vi har måtte sige farvel til fuldstændig centrale personer i vores liv, mens vi har taget imod 2 nye små, sprudlende liv. Masser af latter, masser af tårer og et væld af følelser. Glædelige stunder og lettelsens suk. Gråd og angst for at miste.

IMG_1818 IMG_1806 navngivning 15.februar 2009 012_2 IMG_0666 IMG_1298 IMG_0400

Jo, nyt hjem og med den halvårlige scanning i vente. Noelle skal i 1. klasse, Mansen kører Børnehaveræset med tumlelege og superhelte. Vi er jo næsten som en helt normal familie 🙂
Jeg glæder mig til tiden, der kommer og forhåbentlig kan vi opleve et 2016 uden nogle af de senere års major ændringer… Det vil være første år siden 2007 og jeg kunne godt bruge et år uden nogle vilde følelsemæssige udsving… Det ville jeg værdsætte af hele mit efterhånden meget bulede hjerte. Infragilis et Tenera.

Lejrskole

Posted on by
1

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Tysnat…

Posted on by
4

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤

Scanningsresultatet

Posted on by
5

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.