Siden 1. november har jeg haft orlov fra mit arbejde. Det er sådan noget, man kan søge om, når ‘The Shit Hits The Fan’, og ens liv bliver vendt på vrangen, vendt op og ned, snurret rundt, klippet i stykker og smidt op imod vindretningen. Kommunen kan, med en masse dokumentation fra hospitalet og arbejdspladsen, trylle lidt bobs ind på kontoen hver måned, når man ikke er i stand til at varetage sit arbejde pga. sit barns alvorlige sygdom.
Det er ingen hemmelighed, at min arbejdsplads igennem alt det her, har udvist omsorg, nærvær, støtte og opbakning af en hel særlig kaliber. Husker I Knæk Cancer kampagnen, der kørte på samme tidspunkt, som vi indledte vores affære med Riget? Dermanor donerede 30.000 kr til kampagnen på Noelles Knæk Cancer profil. Min chef havde 1 mål – og det var at Noelles profil skulle være den, der indsamlede det største beløb og Noelle endte med at samle over 56.000 ind 💜. Hun holdt nøje øje med donationerne, der strømmede ind fra venner, familie, kollegaer, arbejdsforbindelser og venner, vi ikke har mødt endnu, for at sikre sig at Noelles navn og historie ikke gik nogle forbi. Hun sendte en skrivelse ud til alle vores kunder vedrørende vores situation, så alle vidste, hvorfor jeg pludselig ikke længere var på min pind eller kunne afholde mine kurser. Hun forsikrede mig om, at jeg altid har et arbejde at komme tilbage til, når tiden er moden. Tak Pia, fordi jeg altid ved, hvor jeg har dig. Du er en ener.

Jeg har altid vidst, at min arbejdsplads er en helt speciel en af slagsen – jeg mener, hvem går på job hver dag med både kollegaer OG venner, har en varm, uformel og humoristisk omgangstone? Og hvilket privilegie det er, at have sin passion som sit job. Mandag? Ja, bring it – giv mig, hvad du har! Det er sådan jeg er så heldig at have det. Derfor var det både et hårdt slag af få Noelles diagnose i oktober sidste år, men det var faktisk også svært, at skulle give helt og pludseligt slip på min egen hverdag og mit job, sådan fra den ene dag til en anden. Ja, i virkeligheden en stor del af den jeg er. Måske ikke så meget i starten af det hele – da var der selvfølgelig 120% fokus på Noelle, men som månederne går og “den nye hverdag” bliver vores nye hverdag, så savner jeg mit arbejdsliv, mine kollegaer, vores kunder i firmaet. Nu skal det ikke forståes således, at jeg ikke værdsætter den tid, jeg har fået “foræret” med både Noelle og Nord – omend det er pisse-lorte-omstændigheder. For det gør jeg.
Jeg NYDER at være sammen med rollingerne. Okay, måske ikke så meget hvis Nord kun har sovet en times tid i Vuggeren og er skide træt – så er det lidt hårdt, ahem… Men. Spøg til side – jeg ved, at denne tid er kostbar. Det lyder dejligt afslappende og hyggeligt at gå hjemme sådan her, ikke?
Men, vores dage er ikke altid en loppetjans. Vi har møder og aftaler i forhold til undersøgelser, check-ups, kontroller og genoptræning. Herhjemme er min opgave, at skulle motivere en 4 årig til at træne højre arm og hånd hver dag, finde på opgaver, der leger lidt finmotorik ind uden at det bliver en pligt for Pomfritten. Og samtidig give hende tid og rum til at samle kræfter. 3-4 timer i Børneren tærer en del på den mentale energi og her bliver der også fokuseret på 2-håndsaktiviteter samtidig med, at Noelle skal indgå i social sammenhæng på mindre end deltid – altså kun de her 3 timers tid 4 gange om ugen. Det er en balance mellem frirum og genoptræning. Og så skal Nord selvfølgelig også ses, kysses på og leges med – mit skyggebarn 💙 Med en alvorligt sygt barn følger der også et søsken-skyggebarn med.

Efter vores samtale i tirsdags på ambulatoriet, med fremrykkelse af MR scanning og alle de nyvurderinger, der skal laves, skulle jeg iøvrigt også søge om forlængelse af min orlov, som var givet for 6 måneder fra 1. november. Jeg har ikke mødt vores sagsbehandler på Kommunen – vi har kun mailet hinanden – og ud fra hendes mails, virker hun som en sympatisk og flink sagsbehandler. Jeg har været lidt urolig ved tanken om, at skulle søge om forlængelse – jeg aner jo ikke lige, hvordan Kommunen ser på denne slags – det er ligesom ikke en situation, vi har erfaring med fra tidligere, men alle Kommuner har strammet en hel del op de senere år, så man ved jo aldrig. Men jeg smed en mail afsted til hende og forklarede ganske kort, hvordan landet ligger, dvs at jeg absolut ingen idé havde om, hvor længe jeg skulle søge forlængelsen for, men at jeg ville prøve at være så behjælpelig med oplysninger, hvis hun manglede. Tilbage fik jeg så en rigtig behagelig mail, skrevet med stor empati og med info om en forlængelse uden stop, til vi har fået Noelle opereret og set, hvad udfaldet af operationen er. Derefter indhentes en statusattest fra Riget. Pyha – trods alt en lettelse at jeg ved, der kommer lidt penge ind på kontoen lidt endnu. For selvom økonomien ikke burde være tilstede i bekymringsstrømmen, så ER den det selvfølgelig. Vi har jo – som alle andre børnefamilier – regninger, der skal betales.

Jeg suger de sidste “carefree” og “normale” uger til mig, nyder vores “helle” lidt endnu og værdsætter hver dag jeg har med familien. For jeg ved, hvad jeg har nu, men jeg ved ikke, hvad jeg får.