Tag-arkiv: Hjernetumor

Mærkedage

Posted on by
1

For 8 år siden var det, at jeg lige klemte en vandmelon ud af mine lady parts. Altså, ikke at det var bare sådan lige… for det var det ikke. Det tog faktisk næsten et døgn og jeg growlede bedre end den vildeste Slipknot koncertgænger. Faktisk hørte jeg godt den der dybe, meget rå og grove brølen og tænkte, hvem fanden det var, der lavede så meget larm. Indtil det gik op for mig, at det var mig selv. Nå, men da Pomfritten så endelig er på vej ud – altså helt ud ud – og jordemoderen siger, Nøj, hvor har hun meget hår! Det er langt – og RØDT – så var det lidt ligesom om jeg mærkede det andet – det udover smerten. Det der med, at man pludselig har skabt et liv, der altså nu indtager sin plads i verden og i vores liv. Misforstå mig nu ikke, jeg syntes ikke just, at min Pomfrit var underskøn og smuk, for da jeg fik hende i armene og gloede på hendes lille klemte fjæs med det røde garn og små blå fingre, tænkte jeg at hun da umuligt kunne være min?! Hun lignede jo overhovedet ikke mig?! Overhovedet. Nå, men det var hun dog, kunne mine lady parts mærke og hun må da siges, at have indtaget sin plads her i verden – og i vores liv. Vores nu dejlige og rolige liv, der har fundet en ny og anden virkelighed end den, der spirede for 8 år siden.

Og når der så er fødselsdag på programmet, så er det en – i vores virkelighed – anledning til at mærke efter, markere og fejre – og det har vi i den grad gjort ☺️ Med kage, kakao, kys, kram og kærlighed. Og den slags mærkedage er efter min mening, de allerbedste, nemlig når man kan mærke dem helt ind i hjertet.

 

Skoleliv

Posted on by
2

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’.

Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har taget over næsten 4 måneder.
Overvejelserne startede gennem møde med vores læge på Børneonkologisk, der foreslog os, at overveje en kommunal skole, da de har med mange forskelligartede børn at gøre, dvs mange forskellige diagnoser og særlige behov og derfor også en tæt dialog med Kommunen og deres ressourcer af støtte og sparring. At de muligvis havde større ressourcer generelt at trække på i forhold til støtte til både de fysiske handicap og de faglige udfordringer, som Noelle har.

Vi tog derfor kontakt til Distriktsskolen før sommerferien og blev mødt af en yderst kompetent faglig leder, der har udvist stort overskud og sparring, samt rykket på alle vores spørgsmål og udarbejdet konkrete handlingsplaner med alt det praktiske på plads ift kommunen, samt en meget ligetil håndtering af en pige, der ikke lige kan puttes i en kasse.

Endvidere mener både Hubby og jeg, at opbygningen af skoledagen på Distriktsskolen er en stor fordel for Noelle, idet de har et langt mere flydende skema, der i stor udstrækning vil kunne tage hensyn til Pomfrittens svingende udholdenhed.

Derudover føler vi også, at det er en enorm fordel, at Noelle med sine behov og udfordringer, allerede nu figurerer i det offentlige uddannelsessystem, da vi forudser, at hun igennem sin skoletid vil få nogle udfordringer med sine indlæringsvanskeligheder samt fysiske handicap.

På opfordring af vores læge på Børneonkologisk bad vi om møde med vores distriktsskole og så skal jeg ellers love for, at bolden begyndte at rulle! Der blev rykket på vores henvendelse, indbudt og booket netværksmøde og alt materiale og alle rapporter var læst igennem og de var alle forberedt. Til vores meget store overraskelse stod de klar med åbne arme, klar med at stille med de fornødne resourcer. En virkelig god kommunikation, en spørgelyst og hele tiden med løsningsorienterede forslag. Gennem vores dialog med Distriktsskolen følte vi for det første, at vi blev hørt, sådan rigtig hørt. For det andet, at Noelle ville blive mødt at accept, lyst til at udvikle med de reserver hun kommer med samt en inkluderen i alle aktiviteter med praktisk støtte på. Ja, de ting, som vi føler har manglet.
Den nuværende skole er informeret informeret og svaret var slet og ret, at de på ingen måde tvivlede på, at Distriktsskolen havde langt bedre og flere resourcer til børn som Noelle (!?!) – den lader jeg lige stå dér, ikke!
Jeg har også talt med Noelle. Jeg var lidt nervøs for hendes reaktion, men alle mine bekymringer blev selvfølgelig gjort til skamme. Jeg synes også, at det er lidt svært i min skole, Mor… lød hendes svar. Vi talte om, at vi alle skal lære en masse nye klassekammerater og forældre at kende, men at klassen glæder sig meget til at møde hende. Jeg fortalte, at hun får en voksen til at hjælpe sig med alle de ting, der er svære, både i klassen og til de praktiske ting, og at jeg også vil være med i den første tid, så vi begge to bliver fortrolige med omgivelserne, børn og voksne.
Vi talte også om, at kontakten til de par stykker fra klassen, som hun leger lidt med, kan vi stadig lave legeaftaler med.
Jeg tror, at der vil komme en reaktion – en der er lidt mere råbende end hendes Ja-hat her. Det ville være underligt, hvis ikke – også selvom hun er mere end vant til, at blive kastet rundt på hospitalsafdelinger og dagligt forholder sig til SÅ mange mennesker. Men på trods af det skift, som hun vil opleve, så er een ting sikkert, og det er, at Mor og Far, vi står lige her. Og her vil alt være ligesom det plejer. Med højt til loftet, rummelighed, kys og kram og plads til lidt af hvert 😉
OriginalPhoto-491821893.621880

Skål

Posted on by
8

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg dem. Fra følelsen af, at alt stod stille til i en overspændt krop til ordene gik ind. Og så begyndte mit hjerte at hamre igen. Hårdt. Euforien overmandede mig og jeg kunne ikke helt kontrollere min stemme, der gik i overgang. Åh, lettelsen er enorm!! Hvor er det vidunderligt, at kunne smile af min bekymring for tilbagefald. Og hvor er det vidunderligt, at kunne se fremad – hele 9 måneder til næste domfældning. Vi måtte mødes på midten, for jeg syntes, at et helt år er for længe at vente, hvis der skulle ske genvækst, så vores Overlæge spurgte smilende om vi kunne mødes på 9 mdr… Det kan vi godt.

IMG_1935

Næste hurdle bliver så, at arbejde med den øgede udtrætning, som jeg oplever Noelle giver udtryk for. At den ikke er betinget af tilbagefald er fantastisk, men det gør også, at jeg nødvendigvis må tænke nøje over, hvordan hendes hverdag fungerer. Kravene til indlæring og sociale relationer er stigende – og vil være stigende, så vi må kigge på, hvad der er af muligheder for, at håndtere det bedst muligt. Men det er noget jeg vil parkere til et andet tidspunkt – NU skal der bages Drømmekage til ungerne til efter dagens genoptræning og så skal jeg sgu have et godt glas vin til aftensmaden! Skål!

Full Circle

Posted on by
4

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden noget pjat, ikke så meget som et kny, kommer hun med, selvom hun skal udstyres med enten hørebøffer eller ørepropper, ligge bomstille i en times tid med et bur ned over hovedet. Hun kan kun lige se mig gennem gitteret via et lille rektangulært spejl, der sender mig omvendt og på hovedet ind til hende. Hun mærker konstant min hånd, der aer og nusser hendes fødder, der, som det eneste, stikker ud af magneternes hvide og øredøvende verden. Ikke for meget kilden og ikke noget, der gør, at hun reagerer fysisk, for hun skal ligge fuldstændigt stille. Ikke noget med at nikke, når Radiografen taler til hende gennem mikrofonen. Denne gang havde jeg utroligt svært ved at slippe tanken om, at netop denne scanning vil komme tilbage med dårligt nyt. Jeg kunne ikke stoppe mine tanker fra cirkle omkring prognosen, fremtidsudsigterne og evt behandlingsforløb, der kan ligge om hjørnet. Det er ikke noget, som jeg går og spekulerer over til hverdag – det gavner ingenting – og der har da heller ikke været grund til det, siden sidste scanning. Ikke udover den øgede træthed, som jeg oplever plager hende. Som kan være andre ting, også, siger jeg til mig selv. 1. klasse and all that jazz. Jeg gider ikke være paranoid og det irriterer mig, at jeg hver eneste gang vi står der, bliver skidebange og går i totalt panikmode indvendig. Ak, det bliver nok ikke anderledes og jeg lever med det, som jeg lever med de mange andre problematikker og udfordringer, den Frække Knude har bragt med sig.

Som jeg sidder her og kigger på mit lille billede, slår det mig så. Der er et eller andet galt med det. Det her billede. Det virker fra det ene øjeblik så åndssvagt, så latterligt og så mærkeligt. Hvorfor fanden skal hun ligge der? Og scannes igen og igen? Det er fuldstændigt absurd for mig, all of a sudden. Så… naturstridigt. Så… forkert. Min Musling skulle have rendt og leget i frikvarteret, leget pigerne efter drengene og cyklet rundt i skolegården, hun skulle have snakket i timerne og gå til sport og læse lektier. I stedet for ligger hun her. Og bliver scannet for at se om kræften igen rører på sig eller om hun stadig er stationær. Alt indeni mig skriger mod himlen – hvad har jeg dog gjort så forkert og så galt, at hun for altid skal færdes med denne lede cancerskygge? I know, I know, det er ikke nogens skyld og alt det der. Men for pokker da – det burde ikke være sådan her. Nej, det burde det ikke.

Pudsigt, som mine tanker altså nogle gange overrumpler mig. Uforberedt, var jeg. Og efter en ordentlig tur i tumbleren vender mine tanker endu en gang tilbage til, hvor meget jeg dog beundrer min lille Flamme. På trods af, hvor mærkeligt det må virke på hende, at skulle scannes, undersøges, stikkes i, spørges om og den hjord af mennesker, som hun skal forholde sig til, så gør hun det uden brok. Uden fortvivlelse. Man kan argumentere, at hun nok ikke husker Livet før, men hun har dog en alder, hvor hun stiller spørgsmål og tænker meget over tingene. Men nej, hun er accepterende og beviser endnu engang, at jeg kan lære en hel masse af hende. Og det gør bare, at jeg atter må erkende, at min Pomfrit er noget helt og aldeles særligt. Uanset hvad resultatet på scanningen er.

De gode dage tilbage

Posted on by
4

OriginalPhoto-478609842.880136

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant undlod at nævne, selvom den sprang helt ud af skærmen og lige ind i øjnene på mig. Var den også lige så stor tilbage i september? Lige så rund? Den ligner jo en forvokset glaskugle. Jeg synes altså, at den førhen var mindre rund eller knapt så kompakt, som den så ud, der på skærmen… Angsten blussede øjeblikkeligt op, for Pomfritten har været ret så udtrættet i den seneste tid og ja, det kan der være flere årsager til. Men en gang brændt, altid skræmt. Jeg fik efter en times tid overbevist mig selv om, at det nok bare er Cancerskyen, der skyggede for solen. Det er sikkert ikke det, jeg frygter allermest.

Vi får svar fredag i næste uge og endnu engang bliver det en lang ventetid. Nogle siger, at det at bekymre sig om fremtiden er spild af tid, men de har vidst ikke haft et barn med kræft. Jeg bekymrer mig og det får mig til at værdsætte dagene imellem endnu mere – for som min Svimse siger, så kommer de gode dage aldrig skidt tilbage. Fingers crossed!

Brede Skuldre og senfølger

Posted on by
Svar

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler på deltagelse i spørgeskemaer fra studerende eller interessegrupper, der mangler sparring og viden eller andre skribenter, der har opråb på hjertet – og alle med rigtig gode pointer og en vilje til, at gøre en forskel. Det er en kunst at vælge til og fra, for jeg tror på, at man skal gå all in, når det drejer sig om at samle momentum og komme ud over kanten. Det duer ikke at fedte rundt ved startlinjen og så ikke rigtige komme afsted med budskabet. Og jeg er nødt til at prioritere benhårdt, hvad der er plads til på mine skuldre.
Forrige uge kom så en lille besked fra Børnecancerfonden – en fond, som jeg har nævnt adskillige gange her på bloggen og som har en direkte linje til mit hjerte. Derfor var jeg heller ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt jeg ville hjælpe dem med et af deres rigtig fede projekter – nemlig Fredagshistorier på Facebook. Så efter en laaaang snak med deres pressemedarbejder fik vi strikket en fin lille bid sammen – vores anden virkelighed og den situation, som vi står i nu med senfølger og handicaps. Det er nu altid sådan lidt pudsigt, at læse vores historie skrevet ned, kort og med andre ord end mine egne – af og til spekulerer jeg på, om hele den her oplevelse har gjort mig hård. Hærdet skjoldet lidt mere og klippet de yderste nervebaner ned… Måske er det bare fordi jeg lever i det, har accepteret det og fokuserer på det, der er vigtigt, nemlig Livet Her og Nu, at jeg ikke altid tænker over, hvor hård en impact vores historie har på andre. Ak, mon ikke det er en nødvendighed? Jeg kan jo ikke leve i en evig high alert… Uanset hvad, så er budskabet fra Børnecancerfonden utroligt vigtigt – nemlig behovet for at fokusere, ikke kun på den akutte fase, men også på Livet Efter – det liv, der er præget af senfølger og konsekvenser af, at have overlevet hjernekræften. I kan se Børnecancerfondens opslag på Facebook (med detaljer om deres arbejde) her.

Og meget apropos Livet Efter, så fik Kræftens Bekæmpelse for nyligt strikket en rigtig god og enormt rørende rapport sammen, der netop tager udgangspunkt i de unge, der i dag fortsat må kæmpe med de følger, deres overlevelse har medført. Systemet er hurtige til at skubbe på videre, men faktum er, at når man har været ramt af cancer i barndommen, så er Livet for evigt forandret. Udover den hyppigere forekomst i voksen kræft-statistikkerne så er der en masse senfølger, som ikke er anerkendt, ikke tilgodeset eller for den sags skyld taget hensyn til, når det kommer til Skoleliv, uddannelse, stiftelse af egen familie – ja, Livet som Ung og Livet som Voksen i det hele taget. Man bliver ligesom glemt, hægtet af og lander mellem 2 stole. Det synes jeg faktisk er en tarvelig pris, at skulle betale for, at kæmpe sig igennem er hårdt kræftforløb som barn. Senfølger er jo ikke kun de mentale udfordringer, men også sociale og fysiske ting, der gennemsyrer tilværelsen for den unge. Anyways, rapporten taler for sig selv og giver et virkelig vigtigt og også hjerteknugende indblik i, hvad man skal ruste sig til, efter at have holdt børnekræften stangen. Den burde være obligatorisk på uddannnelsesinsitutioner og jeg kan se mig selv stikke den til horden af underviserer i Pomfrittens fremtid. Kald mig bare Curlingmor. Jeg har brede skuldre. Det får man af Den Anden Virkelighed. Se den her.

En lunken blog

Posted on by
Svar

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu var målet på indsamlingen nået – ja, der kom faktisk stadig penge strømmende ind! Vi skulle til EuroDisney!! Og jeg kendte ikke Marie dengang hun rakte hånden ud til mig. Men ser du, inde i Marie brændte der et inderligt håb, nej, et behov for at hjælpe mig, min Flamme og os som familie. Jeg tror, at der er mange mennesker, der ønsker at hjælpe andre, men for Marie handler det ikke kun om at hjælpe andre, nej, hun er fast besluttet på, at gøre en forskel – hver dag. Og det gør hun gennem sine meget intensive og dybt engagerede bånd til bl.a. Kræftens Bekæmpelse, Red Barnet og Røde Kors, for blot at nævne nogle få. Nå ja, og så lige vores lille familie.
Og det blev noget af en oplevelse, den tur til EuroDisney – den var simpelthen fabelagtig (du kan læse om den her). Men mit første møde med Marie var også en stor oplevelse (den kan du læse om her) og selvom vi var (og er) meget forskellige, så opstod der en helt særlig kemi mellem os og den har vi bibeholdt lige siden 2013. Jeg tror ikke tidligere, at jeg har oplevet en sådan relation – af og til møder vi mennesker, der på en eller anden måde bare glider lige i hjertekuglen – og med Marie var det – og har været lige siden – sådan en finurlig og dyb connection. Du ved, sådan en hudløs ærlig, åben og meget personlig kommunikation, hvor intet er tabu og alt er tilladt. Der er rum og der er trangt på en god måde på een og samme tid. Vores samtaler bærer ofte præg at Maries meget eftertænksomme sind og min noget mere Svesken-på-Disken attitude. Det er både paradoksalt og så alligevel et perfect fit.
I dag sad vi så over vores Chai og Latte – jeg lader jer gætte jer til, hvem der drak hvad og vendte stort og småt. Marie har skrevet en bog, en bog om ingenting, som hun siger. Jeg har fået lov til at læse den som en af meget få. Og den handler ikke om ingenting. Den handler om alting! Den handler om Livet, og det er ikke Ingenting. Betragtninger, digte, tegninger, ja, også blanke sider er der. Sejre, besejringer og den konstante søgen efter indre ro og den svære navigeren i en verden, hvor Marie møder flygtninge og andre socialt ressourcefattige mennesker. Bandeord og glæde. Undren og accept. Jeg synes ikke, at den handler om Ingenting, den handler om alting. I Maries bog har hun også skrevet om os. Hvordan hun ikke kan negligere behovet for at række ud til os. Den rørte mig naturligvis meget dybt, fordi det er Maries meget private perspektiv. Jeg håber, at Maries Bog om Ingenting bliver en cool realitet og bliver læst af mange. Især fordi al indtægt naturligvis går ubeskåret til Røde Kors. Selvfølgelig.
Nå, men som vi sad der og talte om det hersens skribleri, som vi begge åbenbart har et behov for at udleve i en eller anden varierende grad, satte det nogle overvejelser i gang hos mig. For jeg ved godt, at jeg ikke skiver så meget mere – og dem, der har læst med, ved også hvorfor – og ved, at det er en meget god ting, for så er jeg ikke i akut krise. Andre af mine fellow CancerMoms har sagt farvel til et liv med tasterne og goddag til et liv hjemme med begge børn under samme tag. En vidunderlig udvikling – jeg tipper min hat til dig, Dorte! Men. Så sent som den anden aften poppede et indlæg op på en af vores børnekræftgrupper på Facebook, hvor endnu en familie er smidt ud i deres livs krise – med samme type tumor som min Musling, dog med en anden placering i hjernen. Og så tænkte jeg, at måske har mine tanker og min nedskrevne krise alligevel en værdi, for der kommer desværre nye medlemmer til CancerKlubben, som måske kan drage nytte af eller nikke genkendende til den proces, som jeg har været igennem. Og måske er det helt okay, at bloggen nu drejer sig om de udfordringer, vi står med nu, i en tumorstabil periode, omend det betyder, at der ikke bliver gået så hårdt til tasterne. Der er knapt så meget drama, so to speak, for lige nu handler det ikke om liv eller død, men at få en hverdag til at fungere, når man er ‘skubbet ud af reden’ Som Marie sagde med et glimt i øjet; Den er blevet lidt lunken, din blog. Nu er det heldigvis sådan, at jeg egentlig meget godt kan lide lunkne ting, min kaffe f.eks. Den drikker jeg aldrig varm. Mit badevand er heller ikke alt for varmt. Og hvem gider vejret når det bliver over 25 grader her i DK alligevel? Nej, en lunken blog er nok ikke så tosset endda.

Store ord

Posted on by
2

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved langt mindre ting. Som feks da vi i lørdags havde været på besøg hos nogle venner. 3 timers besøg med andre gæster. Jeg trak stikket efter de 3 timer, fordi jeg vurderede, at det var nok aktivitet for Pomfritten. Hun var glad, på og livlig – akkurat som hun altid er det i offentlig forum. Alligevel mente jeg, at vi måtte tage hjem. Lyseslukker og bussemandsmor. Og da vi kommer ned til bilen i tusmørket, hører jeg et gab. Et af dem, der virkelig udfordrer kæbemuskulaturen og hvor sukket kommer helt nede fra de nederste hjørner af lungerne. Sat i autostolen med sele på følger flere gab. Og så siger min Mus; Mor, jeg er bare helt flad. Mine batterier er flade og jeg er træt i hovedet. Må jeg gerne sove i bilen? Klokken var 16, hun havde været på i 3 timer og min intuition var spot on. Det VAR tid. Endda lidt over tid. Turen hjem gik med gab og da vi stoppede ind forbi Madhus 24 for at tage lidt mad med hjem til aftenmaden, kom hendes klynken, som hun sad der i favnen på Daddy med hovedet gemt ind mod hans bryst. Jeg vil hjem… Jeg er træt… Gab. Gab. 

Hvordan er det så lige, at jeg bliver stolt over det, undrer du dig måske over? Det er meget, meget enkelt, faktisk, for for min Musling er det en stor ting, at kunne sætte ord på sin udtrætning. Det var ikke bare den fysiske træthed, hun beskrev, nej, mine batterier er flade hentyder til hendes hjerneskade. Hjerneskaden, der bl.a. bevirker, at hun udtrættes mentalt og selvom hun har hørt mig sige det masser af gange, det med batterierne, så er det, at hun linker de ord til den følelse, faktisk rigtigt stort. Og det gør mig stolt, fordi netop denne udtrætning er vores forever følgesvend, som vi – og i særdeleshed Noelle – skal lære at mestre. Hjerneskaden skal hun lære, at navigere gennem livet med og at sætte ord på, et er stort skridt hen imod at anerkende sit handicap og dermed sine begrænsninger på sigt. Så jo, jeg blev rigtig stolt over, at hun genkendte de flade batterier og kunne give udtryk for det, istedet for bare at brænde fuldstændig sammen.

Store ord fra en stor pige ❤

I det skjulte…

Posted on by
2

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession af dage, der kræver mange ofre på enhver given dag, med både små og store udfordringer, krav fra jobbet, fra skolen, fra børnene, fra familielivet… Og sådan er det jo.

Sandheden er, at jeg bevidst har skåret lidt ned på min online tid. Jeg har gjort mig en del overvejelser vedr. mine forskellige sociale medie konti og har ryddet op hist og her. Mere oprydning er undervejs. Jeg har ikke skrevet her på bloggen længe – og ikke fordi, jeg ikke har tumlet med tanker og følelser, det har jeg bestemt, men jeg har også haft behov for at sunde mig. Trække mig lidt fra det åbne virtuelle landskab. Jeg har haft nok på tapetet hen over sommeren. Sideløbende med renoveringen af vores nye hus, har jeg også haft en del møder på Riget med min Flamme. Vi blev, for et halvt års tid siden, tilknyttet Vækst og Reproduktion på Riget, ja hvorfor ikke tilføje endnu en afdeling til listen af hægtede kroge. Jeg kan give guidede ture på Riget efterhånden. Måske burde jeg få mig et job i Informationen dér 😛 Nej, spøg til side… Det er jo rigtig beroligende, at vi bliver fulgt tæt. Og det ser i øvrigt også sådan ok ud for Noelle ift den afdeling. Hun er ikke akut på vej i pubertet, men dog er de obs på hendes hormonbillede alligevel, da denne her ‘hudpubertet’, der stammer fra en større aktivitet fra hendes binyrer, kan være en precurser for en decideret for tidlig pubertet. Så vi er ikke sluppet derfra endnu og bliver fulgt med blodprøver og tjek hver 4. måned indtil videre. Så er der jo de sædvanlige tjek på Øjenklinikken hver 3. måned (som heldigvis ikke viser nogle ændringer pt), klinisk kontrol på Børneonkologisk ambulatorium hver 3. måned og så har Pomfritten også haft nogle sessions hos Børnepsykologen med speciale i Hjernetumorbørn. Der var nogle reaktioner, som jeg ikke kunne greje og som jeg ikke kunne skelne fra almindelige udfald og ‘almindelig’ hjerneudtrætning. Psykologen bekræftede mig dog i – og understregede – at min Musling døjer med sin kognitive træthed, der altså (helt normalt) giver udslag på riiiigtig mange punkter. Langt flere end jeg faktisk havde overvejet! Det er et usynligt, men meget omfattende handicap, den kognitive træthed, der er en del af de hjerneskader, som OP’erne har givet. Så jo, lidt har der da været at se til, på trods af stilheden her på bloggen. Altså udover de almindelige skolerelaterede projekter i klassen. Jøsses, der er sket en del, siden min tid i 1. klasse på Skævinge Skole! Okay, hvor gammel lød jeg lige dér??

Men som jeg så rent faktisk sad og scrollede gennem mit Facebook feed, faldt jeg over et opslag i vores Børnekræft gruppe – en artikel, baseret på en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, der sætter fokus på konsekvenserne af, at have overlevet kræften og skulle leve i samfundet med en bred vifte af usynlige senfølger, hjerneskader og udfordringer. Nu har man jo overlevet krisen, ikke! Videre i livet. Afsted med os alle sammen. Så simpelt er det bare ikke. Langtfra! De færreste – herunder både indenfor det offentlige og i erhvervslivet – skænker ikke senfølger en tanke. Ofte kender de ikke til begrebet eller husker på, at børnekræft er en sejlivet følgesvend, der ikke lige giver slip. Og hvis den gør i whatever omfang, så har den linet en række sjove poser op med alle mulige interessante og morsomme ting, man så lige får med sig på vejen. Guderne skal vide, at der ikke just er en ‘Post-cancer-kasse med følger’, man kan putte sig ned i og så går det hele skidegodt. Virkeligheden er en helt, helt anden for disse små krigere, der har trodset oddsene og overlevet deres børnekræft.

Når man allernådigst får lov til at træde ud af den sorte skygge, hvor det handler om liv eller død og skal til at bygge noget op, der minder om en dagligdag, er man dybt, dybt afhængig af omgivelsernes forståelse, accept og tålmodighed. Den nye, anden virkelighed, som man er blevet skubbet ud i, er svær. For familien og for barnet – men det ved du, hvis du har læst med her gennem de sidste par år. Anyways, jeg synes, at artiklen belyser nogle meget, meget aktuelle og ekstremt relevante problematikker – og jeg ved, at for mig og endnu vigtigere for Noelle, ville en, som i artiklen omtalt, senfølge-vandrejournal være ubeskrivelig værdifuld! En sådan ville lette alle aspekter af det kommune- og skoleregi m.m. man bliver viklet ind i og den ville ‘lovliggøre’ samt synliggøre alle de skjulte handicap, som de pådragede hjerneskader har resulteret i. Den pris, barnet har betalt for Livet. En sådan journal ville betyde, at jeg, som Cancermor, ville kunne bruge mine resourcer på andre og bedre ting, end den endeløse strøm af informationsindsamling og videregivelse, der kræves og er nødvendig. Den ville lette det enorme pres, jeg ofte mærker, når jeg skal påpege, fortælle, informere, slå i bordet og eller forsvare. Hvad endnu vigtigere er, at den ville kunne give Noelle et forspring! Hun ville blive mødt af en helt anden indstilling, forventning, forståelse og forhåbentlig en bedre tilrettelagt hverdag, når Livet en dag byder på uddannelse, job og familie.
Slutteligt vil jeg sende Kræftens Bekæmpelse en High Five! Læs artiklen her.

Taknemmelige Sommerfugle

Posted on by
6

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags gøremål, genoptræning, bandagist, skole, bestyrelsestjans i Børnehaven, husprojekt og sensommerens første familieforkølelser. Jeg har set alt for mange tilbagefald i kredsen den sidste tid. Og de rammer mig lige i mellemgulvet hver og eneste en. De tapre, benhårde børn.

For første gang fik vi en tidlig opringning fra Riget! Og det er jo rart, at få skuldrene sluppet, rynkerne afslappet i panden og rent faktisk kunne trække vejret lidt dybere. For vores overlæge kunne fortælle os, at Noelle er stationær. STATIONÆR! Yes! Hun fortalte, at de alle havde smilet her til morgen, da de gennemgik dagens journaler. Dog vil de endnu ikke slippe hende i et år til næste scanning, så vi bliver indkaldt igen om 6 måneder – og det har jeg det virkelig godt med! Især fordi hendes øjne jo differentierer sig lidt fra hinanden. Derfor anbefaler de også at vi holder ved vores 3 måneders tjek på Øjenklinikken. Den direkte årsag er svær at klarlægge. Umiddelbart lader det ikke til, at der er forhøjet tryk i hjernen, men det kan måske snarere være (endnu) en senskade fra tumortryk/operationerne, som viser sig nu her, som hjerne falder til inde i hovedet på Noelle. Det kan gå hen og blive værre, det kan blive bedre igen. Som med alt andet er det usikre udsigter og uklare årsager.

Vi har som altid en kontrol i december på Ambulatoriet.

Christ, jeg sidder her med tårer i øjnene – hvor er jeg bare lettet… Jeg mærker ikke de føromtalte sommerfugle mere nu, den flutterne følelse i maven, jeg mærker en klump i halsen, brændende øjne og en tung, tung træthed, der svøber sig om mig…
Det er sgu ligemeget hvor meget jeg forsøger at fortælle mig selv, at det nok er ok – at få beskeden gør bare noget helt andet. Åh, hvor jeg glæder mig til at omfavne min Flamme efter skole i dag. Hun skal kysses og krammes og kildes hele eftermiddagen! Og Mansen med ❤ Hubby er skideforkølet – så det bliver flyvekys 😛
Hvor er jeg taknemmelig for mine børn og min mand. Hvor er jeg taknemmelig for mit liv. Og for alle dem, der er en del af det.