Tag-arkiv: Hjernetumor

Forberedelser på flere niveauer

Posted on by
2

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på Refnæs – måske fordi jeg var så mættet af indtryk, at det var svært at kaprere så meget info – jeg mener, mødet udmunder i en rapport på mellem 6-8 sider! Men det slog mig altså i dag. Stoltheden over at have en datter, der snart bliver en skolepige, blev udvisket lidt af, at nødvendigheden for støtte altså er ret så evident. Ikke bare noget af tiden, men hele tiden. Fuld støtte. Og jeg ved det vel godt – egentlig, for min Mus kan jo ikke helt det samme, som sine jævnaldrende. Hun har bare nogle motoriske udfordringer OG nogle kognitive støttebehov. Men det er alligevel noget andet at høre, at virkeligheden er, at hun har særlige behov. Sådan lidt ‘In-your-face’-agtigt… Jeg må gerne sige det, men det gør lidt ondt i hjertet, når andre siger det.

Når andre ser min Pomfrit, så bliver de så overraskede over, at hun går så flot, at hun er så glad og at hun klarer det hele så godt. Og det gør hun også, men hun har altså også nogle ting, hun bokser med, ting, som er ganske usynlige for andre, ting, som hun allerhelst gemmer for omverdenen, og kun lader komme til syne herhjemme. Det er nemt at blive snydt af hende, for hun er en sand mester til at kompensere for sin parese! Og hun undgår bevist de aktiviteter, der stiller for højre krav – om ikke andet gemmer hun sig bag ‘Jeg er træt nu’… Og det er en helt og aldeles naturlig forsvarsmekanisme, for man skal helst ikke skille sig ud fra de andre børn. Anderledes er lig med afvisning og udstødelse, når man går i børnehave og skole. Anderledes bliver først hipt i gymnasietiden. Og der er meget, meget lang tid til. På en måde er det befriende med så stærk en kompensator, for det gør, at hun nemmere glider ind i mængden, men udfordringen kommer, når det også spænder ben for den hjælp, der er nødvendig for, at Pomfritten kan klare sig i skolen. Derfor har vi i dag, fået sat en række ting i gang, der skal sikre et bredt tværfagligt samarbejde lige fra kommune til Fys/Ergo til Børnehave til Synskonsulent til Skole – og sammen håber jeg på, at vi kan sørge for at Muslingen måske nok skiller sig lidt ud til skolestart, men at hun bliver ligeså stolt af, at være en skolepige, som hendes Mor bliver det.
IMG_0107

 

Scanningbilleder og Øjentjek

Posted on by
6

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken.
Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt og når hendes syn udfordres. Men ikke noget, der skal trænes eller opereres for – vildt dejligt!!
Hos vores Øjenlæge blev hun som sædvanligt tjekket på kryds og tværs – og er helt stabil! Jubiii! Ingen problemer med synsnerverne (altså udover hendes hemianopsi, som jo er en permanent skade – selve den optiske nerve er slet og ret klemt helt over fra Tumorens vækst, og kan ikke genetableres, eller genoptrænes. Nerven er en gele-agtig substans, som fragter synsindtryk om til hjernen, men med hemianopsien, så er der ligesom ingen motorvej til alle synsindtrykkende…). Men altså, ingen hævelser eller andre overraskelser – helt normalt billede.
IMG_0051

På ambulatoriet skulle vi lige gennemgå scanningbillederne med vores Overlæge – og det var for første gang en ting, jeg så frem til. Stabilt – ingen vækst – åh, tænk at vi fik lov til at få et pusterum! Til vores store, store ærgelse, fortalte vores meget, meget afholdte Sygeplejerske, at hun rykker afdeling til et andet job allerede fra 1. februar 😦  Vi har ved tidligere lejlighed tidligere mødt vores nye Sygeplejerske, der kommer til at tage over, og hun er også en rar person, så det bliver også godt, det er jeg sikker på, men vi var nu SÅ glade for vores Sygeplejerske. Man lærer jo hinanden at kende ret så godt i en situation som vores, med både smil og tårer og Sygeplejersken lagde da også kortene på bordet, at lige præcis os, havde hun haft en meget oprigtigt og varmt forhold til. Hmm, jeg håber, at hun kommer til at trives rigtig godt i sit nye job – men nøj, hun vil blive savnet.
Her er de fiiiine billeder, som vi alle fik kigget på – faktisk også Noelle, som ikke tidligere har set billeder. Jeg tænkte at nu, når Den Frække Knude sover, så ville det måske være fint nok for hende at se den. Hun spørger jo så ofte, om den har øjne eller om den flytter rundt derinde. Hun syntes det var rigtig fedt!
– Se, Mus, Sådan ser du ud inde i hovedet – det er dit hoved, det dér… Og lige dér ligger Den Frække Knude…
– Er det den frække knude? Har den ingen øjne?
-Nej, den har ingen øjne, Mus, og den sover bare – se, den ligger bare der – helt uden at lave ballade!

Og så skred hun ellers over til bondegårdsdyrene og begyndte at stille dem op på rad og række…

Knapt 1,6 cm i mål - det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde...

Knapt 1,6 cm i mål – det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde…

Doxie 0177

Vi var hjemme i tide til at nå til Ergoterapi – Noelle har sådan savnet sin Fys & Ergo, så der var stor glæde efter frokosten var indtaget og vi kørte afsted.

IMG_0082

Ligesom på ‘Øve-skolen’ lavede Ergo og Pomfritten lidt øvelser, der afdækker hendes perception…

IMG_0083

Fin interesse og god koncentration det meste af tiden 😉

OG så blev det ellers tid til at hente Mansen fra Vuggeren og slappe af på sofaen med iPad’en! En godt brugt, men glad Musling. En glad og også lidt træt Manse… Mine 2 lækre guldklumper ❤

IMG_0104

Pissefed dag, siger jeg bare!!! Pissefed!

Fornuft og Følelse

Posted on by
4

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem døren… Er det fordi jeg ikke tør åbne døren helt? Er det fordi min forsvarsmekanismer har – godt og vel – 14 måneders forspring på gode nyheder?
For godt til at være sandt – ja, det har jeg stammet for mig selv det sidste døgn… Men det VAR det vores Overlæge sagde. Det var det altså! Den er god nok! Best news in more than a year – mere eller mindre – oppe på niveau med at se Muslingen bevæge sit højre ben for første gang efter OP2 og OP3 – selvom hun lod os vente i et lille døgns tid. For der var jo ingen garanti for at hun ville kunne bruge sin højre side. Men det gjorde hun. På niveau med at se Pomfritten slæbe sig afsted med en halvsidig parese – for på legestuen, der skulle hun sgu! Det her – et stabilt scanningsresultat – det er næsten for godt til at være sandt! Jeg forstår-forstår ikke helt, at hun pt ‘kun’ er i observations-mode. Det synker ikke så nemt ind – jeg hører ordene, læser mailen igen og igen, men de fæstner sig ikke fuldstændigt. Lidt på samme måde, som da Noelle blev diagnosticeret og jeg skulle fortælle venner og bekendte om status. Jeg hørte mig selv sige det – fortælle at hun havde en hjernetumor, hun skulle opereres ellers ville hun dø, ingen garantier for noget osv osv. Jeg hørte mig selv fortælle det, men det lød som om, det kom fra en fremmed og slet ikke var mig og mit barn jeg talte om. Distance. Sådan føles det her også. Det er som om alle andre end mig havde forventet dette resultat og nu da de fik ret – og jeg tog fejl (og gudskelov for det!), så blev tæppet lige fejet væk under mig igen. Og det er det bedste tæppe-fej jeg nogensinde har oplevet – jeg tager gerne knubs, blodtud og blå mærker på den konto! Men det ER altså bare meget mærkeligt for mig – og meget svært at forstå.

Og så er det balance for mig. En balance mellem mit hjerte og min hjerne. Guderne skal vide, hvor hårdt det er, når fornuft og følelse ligger i åben krig hen over så mange måneder. Gad vide om man egentlig kunne gå hen og blive mentalt syg af det? – Nå endnu en strøtanke, jeg ikke gider analysere på lige nu. En balance. En hysterisk opløftende lettelse af mit hjerte og så alligevel en djævelsk hjerne, der trækker mig ned – husk nu på, at resultatet er et udsagn om de sidste 3 måneder, der er ingen garanti for, at det ser sådan ud efter næste scanning om 3 måneder… Faktum. Men jeg vil øve mig på –  virkelig arbejde på, at være i nuet. Nyde denne her pause, som vi har fået.

IMG_6230

#fightlikeagirl

– Noelle, ved du hvad? Mor har talt med Lægen og de har kigget på billederne af dit hoved. De kan se, at din frække knude sover. Den laver ingen ballade, den sover bare.
– Er den slet ikke vågen, Mor?
– Nej, den sover.
– Så… den vokser ikke?
– Nej.
– Begynder den at vokse igen?
– Det ved jeg ikke, Mus, men den har sovet lige siden Lars lavede din sidste streg.
– Men hvad hvis den begynder at vokse igen? Av.
– Det tror jeg heller ikke at den gør, Mus, for den sover nu. Hvad kunne jeg ellers svare?

Måske kan jeg overbevise mig selv om det samme, hvis jeg siger det nok gange. For det gør den jo i hvert fald lige nu…

Opringning fra Riget

Posted on by
22

Typisk – bedst som man står midt i en lorteble i vuggestuen med telefonen på lydløs, så ringer den… Da jeg kommer ud til bilen ser jeg på min skærm; Skjult nummer – det kan KUN være fra Riget… Venter på at en besked tikker ind, men ingen kommer… Lige som jeg parkerer ringer den igen – og med rystende hænder tager jeg den. Det er vores Afdelingslæge. Og hun ringer med svar efter at have talt med røntgenlægerne samt læst deres beskrivelse. Og det er… ufatteligt godt nyt. De har ikke kunnet måle nogen vækst af resttumoren, sammenlignet med den post-operative scanning.
Jeg kvækker hæst;
– Hvaffor noget? Siger du at hun er stabil?
– Ja! Jeg kan høre smilet i hendes stemme.
– Så… Hun skal bare scannes igen om 3 måneder og løbende observeres?
– Ja, det vil jeg mene, svarer hun, stadig smilende. Jeg har prøvet at ringe til både dig og Carsten, men ville lige prøve igen – denne nyhed ville jeg ikke sidde på henover weekenden!
– Så altså – det her er den aller- allerbedste besked vi overhovedet kunne få, ikke?
– Ja, det må man sige! Hun skal stadig op på Konf på onsdag, men jeg kan ikke se, at der skulle være noget dér. Jeg skal nok holde jer ajour.

Kæft, mand! Jeg har ingen ord, kun en brusende, boblende følelse i hele kroppen – jeg har det som om jeg er ved at eksplodere! Jeg føler mig fuldstændig manisk og ryster af det adrenalin-overdrive min hjerne har søsat i mig…
Nej, hun er ikke rask, min elskede lille Mus, men hun er så rask som hun kan blive! Hun er stabil. Ingen vækst de sidste 3 måneder. Dermed ikke sagt, at det vil fortsætte uændret – for det modsiger alle statistikker, så derfor kontrolscannes hun igen om 3 måneder – men for nu og de næste 3 måneder har vi helle! I forhold til Muslingens motoriske udfordringer, hormontal, knoglealder og massive appetit vil Overlægen følge hende tæt, men i forhold til scanningsresultatet, så er der belæg for en ordentlig sejrsdans!

Her er et lille uddrag af den mail, som vores Overlægen sendte mig imellem opringningerne;
MR-skanning af cerebrum uden og med intravenøs kontrast viser, sammenlignet med undersøgelsen fra Glostrup 09.10.13, uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi med en underliggende uregelmæssig operationskavitet, som medinddrager thalamus, basalganglieområdet samt den cerebrale pedunkel på venstre side. Nedadtil og posteriort for operationskaviteten er der fortsat mistanke om resttumor, som uændret måler 1,6 cm fra side til side og 1,6 cm kraniokaudalt. En stor del af dette område er ikke kontrast-opladende, men efter kontrastinjektion ses strøgformet og punktformet opladning i randen.

Ventrikelsystemet er fortsat midtstillet og normalt kalibreret.
Konklusion:
Uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi.
Fortsat mistanke om resttumor nedadtil og posteriort for operationskaviteten.

Så altså stadig resttumor og lidt punktoplysning øverst i hulrummet, men den og det kan hun fint leve med i den periode, den holder sig i ro. She fought and will continue to fight like a Girl ❤

Disneyland – how does March sound to you?
Åh, 2014 – jeg tror jeg er forelsket i dig! Næsten ligeså forelsket som jeg er i Hubby, i Mansen og i Noelle.

Er der eller er der ikke genvækst?

Posted on by
6

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme og indbinden af begge hænder. Ud ad døren og aflevere Mansen i Vuggeren og så ellers ind mod Riget.
Kl.8 stod vi på afdelingen – hurra for Handicap-skiltet til parkering – og vi lagde ud på legestuen med perleplader, tegninger og puslespil. Rumlende maver x 3 men ok humør. Omkring kl 9.30 kom vores læge forbi og talte med os om Pomfrittens motoriske stagnering/forværring. Han lavede en række tests med hende og da hun skulle gå frem og tilbage (uden skinne) gik hun i sort – ganske som jeg har set hende gøre de gange, hvor Fys og Ergo har stillet lidt større krav til hende, som hun har været klar over, at hun ikke helt har kunnet gennemføre. Gråd og indesluttethed til følge. Hun søgte trøst hos Carsten, som hun gemte sig ved og puttede sig ind til, mens hun græd.
Vores læge lagde et venflon i første hug (- heldigvis!), så hun var klar til at blive hentet ned til scanning. Og hentet blev vi efter ca 45 mins forsinkelse og en meget sulten og tørstig Musling. Scanningen forløb uden problemer, opvågningen var forbavsende hurtig og problemfri. Pudsigt som man forbinder opvågningen med OP’er og derfor bliver overrasket over at se hende ligge i sit eget tøj og kun med 1 venflon. Ingen dræn i hovedet, kateter eller arteriemåler eller venflons 4 steder. Ingen bamse-pads på brystet til overvågning – kun omridset af dem og en omtumlet og meget sulten Pomfrit, der høvlede 2 croissanter ned, en halv Sun Lolly med cola og sendte den assisterende sygeplejerske (bossen, som vi er meget begejstrede for, der også var på vagt ved sidste OP) ned i kælderen efter en Thea isbjørn. Jo, det skulle ikke hedde sig, at hun ingen isbjørn fik efter hun var blevet prikket og havde sovet! Lidt kakaomælk senere og vi blev sendt over til stamafdelingen. Lidt juice og yoghurt holdt Pomfrittens humør oppe og så var vi ellers klar til at stikke hjem igen efter venflon’en var fjernet. Med på vejen fik vi fulgt op på det røntgenbillede, som blev taget af hendes håndknogler i december og det viser sig at hun er ca. 1 år bagud på knoglevækst. At hun producerer meget store mængder af væksthormon er således en god ting, da det ville have været en helt anden sag, hvis hun netop intet producerede. Det er lidt vildt at tænke på at hun er ca 1 år bagud på knoglevækst, når hun er ligeså høj – endda højere end en del af hendes jævnaldrende… Tak til min Daddy for de gener! Anyways, vi skal fortsat observere hendes tal og fik også i dag taget en ‘hormonpakke’ blodprøver, så vi ikke ender med en præ-pubertær pige på 5 år.

Billederne fra scanningen fik vi kigget lidt på, Carsten og jeg, og umiddelbart synes jeg egentlig, at det ser pænt ud!! 😮 Jeg tør ikke håbe på, at hun faktisk er stabil, men jeg så ingen massiv genvækst og derfor føler jeg ikke en panisk angst over, at skulle vente med den endelige vurdering til næste fredag, den 10. januar. Jeg er egentlig okay rolig. Dog har jeg ikke lagt champagnen på køl. Jeg skal ikke jinxe det. Tager ingen glæder på forskud. Det er næsten for godt til at være sandt, jeg tør ikke tro på, at hun er stabil – og lige netop derfor, afventer jeg den endelige vurdering på næste fredag, før jeg tager mig en ordentlig sjus, lader lettelsens tårer vaske angsten væk. I’ve been here before. Efter OP2, hvor vores læge mente, at det så ok ud om fredagen, men ringede til os om mandagen med andre nyheder, efter en samtale med røntgenlægerne. Nej, jeg sælger ikke skindet før jeg har skudt bjørnen. Ingen Hybris og Nemesis til mig denne gang, det er jeg blevet for klog af skade til.
Og alligevel – på hjemvejen fra Riget fik jeg de her små bitte lysglimt, der, som gnister, lyste indersiden af mit hoved op. Jeg så bitte små klip af min Mus og hendes fremtid… For første gang længe nærer jeg et håb om, at hun får lov til at vokse og udvikle sig. En luksus, som jeg ikke har kunne tillade mig at hengive mig til i over 1 år. Håbet spirer og bryder gennem cementen, som blomsten, der trodser alt fornuft og naturloven. En fremtid, der ikke indebærer en skaldet isse, brækposer og blodtransfusioner. En fremtid, der viser mig en Flamme, der smiler til mig, griner og lyser op. Ganske små glimt af en håbefuld Moders forestillinger om sin datters fremtid. Min grundindstilling og mit dybeste karaktertræk titter frem – som blomsten gennem cementen. Optimisten. En forsigtig revne i cementen. På trods af regnen, der har silet ned hele dagen. På trods af mørket, der aldrig rigtig blev drevet bort på denne 2. januar. Og så lander jeg på mine fødder igen. Rolig nu. Pomfrittens motoriske vanskeligheder undrer mig stadigvæk. Er det måske et spørgsmål om, at hun simpelthen bare tonser derudaf og ikke længere gider ‘tage sig af’ at kroppen er lidt tung? ‘Den fokuserede interesse’ har måske lagt sig efter et par uger uden genoptræning? Eller er det…. marginal genvækst? Tumorresten ligger jo ved hjernestammen… Jeg ved det ikke.

Det, jeg tager til mig for nu og indtil fredag i næste uge og efter, at have set billederne i dag er, at Pomfrittens hulrum i hjernen ikke er vokset helt til med tumorvæv. Det er en lille sejr, og selvom det langtfra er en garanti for noget andet, end 2-3 måneders helle, then I’ll take it! 

Hele vores dag er iøvrigt veldokumenteret her i sidebjælken, som er mit Instagram feed.

Yderlighedernes år

Posted on by
11

What a year.
2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber og ikke en eneste dag, der blev taget for givet. Stille perioder og ængstelige perioder. Håb og fortvivlelse. Yderlighedernes år.
Nye familier er kommet ind i vores liv og har beriget os med forståelse, delt vores latter og tårer i denne surrealistiske virkelighed, som vi fik trukket ned over hovedet. Vi har vokset os stærkere som familie over de sidste 14-15 måneder, har taget imod de brutale og hårde slag, som Cancer har slynget i hovedet på os, men vi har rejst os. Kæmpet os tilbage på benene igen. Vi har børstet støvet af tøjet, taget bestik af situationen og løftet blikket mod horisonten. Sårede krigere, nogle med lidt halten og synlige ar, andre af os med usynlige ar på sjælen og hjerter, der konstant forsøger at overdøve hjerner. Men vi står endnu. Lige her. Og vi står sammen, som en familie.

Som jeg ligger her på sofaen med min elskede Muslings varme hånd i min, så spekulerer jeg. Funderer over, hvordan vores næste år mon ser ud. Måske ny behandlingsplan, måske ikke, måske Disneyland, måske ikke. Hvad kan jeg med sikkerhed sige? Jeg kan med sikkerhed sige, at vores kærlighed i familien er stærkere end den nogensinde før har været. Vi har lært hinanden at kende på en måde mange familier aldrig vil komme til og for det, er jeg taknemmelig. Hver dag skal leves med en sult på fremtiden, og de rigtig gode dage skal lyse stærkt i de mørke stunder, som jeg også ved at 2014 vil tvinge os igennem.

We will hit the ground running i 2014 med scanningen i overmorgen, den 2. januar, og jeg har mine løbesko klar. Ved siden af mine løbesko står Carstens. Og Mansens. Og Noelles – med fod-benskinnen i og kørestolen ved siden af. We leave no man behind.
2014 – vi er klar til at byde dig velkommen.

20131231-135118.jpg

20131231-135159.jpg

20131231-135327.jpg

Julebilleder og tanker

Posted on by
4

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en dødsdom, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

foto 3

Kvalitetstid med den travle Julemand!

foto 7

❤

foto 2

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

IMG_5903

Afslapning…

foto 8

Træt 🙂

IMG_5908

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

IMG_5911

Startede den 25. december med dette syn.

Spøgelser eller observant Mor?

Posted on by
6

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre.
Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste par dage, fordi hun virker markant mere kluntet end hun plejer, støder ind i ting på højre side, glemmer at få armen med sig, snubler og falder ofte. Alt i større omfang end for en måneds tid siden. Hendes pupiller har heller ikke samme størrelse hele tiden, hvilket også bekymrer mig.
– Sværere! kom svaret prompte. Pis. Alt for hurtig respons og alt for overbevisende. Ikke noget med at skulle tænke over det. Låste øjenkontakt med Carsten, der slog blikket ned.
Jeg kan næsten ikke udtrykke, hvor irriteret jeg er over, at lægge mærke til nedgangen i Muslingens tilstand – spøgelser, fordi scanningen er om en uge? – eller har min opmærksomhed endnu en gang detekteret Tumorens anmasende vækst i mit barns hjerne? Irritationen overskygges kun af min dystre og tunge erfaring, der har stillet mig i udsigt til endnu engang at være spot on.
På vej hjem i bilen fra vores Juleaften med overnatning, begyndte jeg min prepping af Muslingen til MR scanningen om 1 uge…
– Mor, hvis den frække knude sover, vokser den så ikke?
Nej, Mus, hvis knuden sover, så vokser den ikke.
– Så hvis den er vågen, vokser den så?
– Ja, det gør den, Skat.
– Ej, Mor! Jeg gider ikke have den frække knude inde i mit hovede!

1 uge til scanning. 2 uger til svar. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde at jeg er forhåbningsfuld. Jeg tror ikke på en stabil MR scanning. Jeg har en helt klar fornemmelse. Og den får mit hjerte til at synke helt til bunds. Bange for min datters fremtid, bange for det garantiløse helvede, jeg skal forklare hende om 2 uger, at hun skal tvinges igennem, hvis den frække knude ikke sover.

Åh, lille, lille Musling, hvis du bare vidste… Vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du kunne gå fri af denne altopslugende lortesygdom, at du kunne have en normal og ubekymret barndom med leg og læring. Hvis du bare vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du ikke havde den frække knude…

Opdatering af scanningbilleder

Posted on by
1

Næste scanning lige om hjørnet… Og med den tanke i baghovedet har jeg fået opdateret siden med Muslingens scanningsbilleder.

Stilheden på bloggen her har været samstemmende med, at jeg bevidst har undladt, at tænke for langt frem. Jeg har forsøgt at holde fri. Fri for Kræft. Forsøgt at presse vores mange-kantede liv ned i en nogenlunde rund form. For jer, der har opdaget min Instagram stream ude til højre for indlægget, så giver det et fint billede af, hvordan vores dage er gået. Nogle gange, så siger et billede rigtignok mere end 1000 ord.
Vi har haft et travlt program siden OP3 med genoptræning 5 x ugentligt, kontroller, vaccinationsprogram til forberedelse af evt Kemo efter scanningen den 2. januar. og øjen- og synstjek. Så lidt tid til Børnehavelivet plus det løse, men jeg har forsøgt at bevare hovedet i nuet… Som dagene til scanningen nærmer sig, bliver det en større udfordring.

Nå, men nu vil jeg atter vende mig mod de 2 herlige kræ, der sidder og gumler mandler og rosiner i sofaen og bare kysse og kramme dem til de absolut ikke gider mere, og imens kan du se opdateringen af scanningsbillederne her.

Glædelig jul til dig og dine! Nyd den, nyd den nu.