Tag-arkiv: Hjernetumor

Uddybende afklaring

Posted on by
1

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om 3 måneder! Eye-roll. Tavshed. Sorg. Angst. Tvivl og usikkerhed. Stædighed – især fra min side. Jeg var fuldstændig overbevist om, hvad det var vi kiggede på på billederne. Gad slet ikke høre om, at det måske var ingenting – gu’ var – og er – det så.
Til sidst mailede vi vores afdelingslæge. Spurgte uddybende ind til operationskonklusionen og smed lige vores side-by-side billede med.

Hun svarede os her til morgen. Og vi fik ‘ros’ for at være så god til at læse billederne, for vi havde ret. Det er ikke ‘rod’. Røngtenlægerne kunne ikke frikende resten.
Ikke at det ændrer noget for os som sådan lige nu og her. Vi venter stadig 3 måneder for at se til kontrolscanningen, om det, der så ER resttumor, vokser. Faktisk som sidste gang efter OP2…

Operativt er vi stadigvæk ikke i tvivl om, at de har gjort det godt. Så godt som det overhovedet har været muligt – og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vurderingen under OP om, at ikke ville skære dybere har været den rigtige. Når jeg ser på hendes funktion nu, så ville jeg ikke ønske det anderledes. Ikke flere skader. Jeg tror også fuldt og fast på, at havde vævet været nemt at se – både med det blotte øje og på CT scanningen under OP, så var det blevet fjernet. Jeg har intet andet end respekt for Neurokir teamet.

Hvad så nu? Vi venter. Vi tager nogle dybe indåndinger. OP3 skulle have været vores stop-knap. Vores sidste og eneste chance for at få et raskt barn ud på den anden side. Men sådan skulle det ikke blive.
Vi mønstrer nu vores håb, vores vilje og vores styrke til at fokusere på det, vi kan ændre ved. Vi skal have Pomfritten tilbage i Børnehave med masser af genoptræning. Vi har pause i de næste 3 måneder. Hvis det stædige bæst af en tumor viser sig fra sin stædige og viljestærke side, så må vi trykke på Kemo-knappen og håbe på, at den er en mere effektiv pauseknap end vores håb, vilje og styrke.

Film og billeder Day 1 Post OP

Posted on by
5

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål.

IMG_4059

Døren ind til vores stue er hermed dekoreret!

IMG_4041

Lidt bulet og smerteplaget…

IMG_4073

Hævelsen er blevet så stor at øjet nu er lukket helt. Humøret er faktisk helt fint på trods! ‘Øjet er bare træt, mor!’

Noelle = 1 Brain cancer = 0

#fightlikeagirl

OP3

Posted on by
10

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder hvert sekund mens jeg bærer hende op i køkkenet. Her har jeg lagt trylleplastre klar – 4 styks. Og tøj og et glas saft er også klart. Deadline er kl 6 for et glas saft og minimum 2 timers drikke-faste inden OP3.

IMG_3993
Vi er klar til at køre 30 min efter. Ind på afdelingen kl 7, hvor Noelle straks snupper en 3-hjulet og drøner rundt på gangen. Stopper ved legestuen og spritter hænder af og finde lidt legetøj frem. Utroligt, som hun føler sig hjemme. Husker at spritte af. Vi siger godmorgen til sygeplejerskerne, der sørger for armbånd til Pomfritten og kl lidt i 8 bliver vi hentet af portøren og kørt over til Neurokir. På vejen sludrer vi om at hendes øje vil hæve, hendes arm og ben være trætte og at hun vågner med en ny streg… Hun er ikke vildt begejstret. Hun mærker også alvoren… På OP gangen tager Finn imod os, anæstesisygeplejersken og 2 andre personaler, jeg ikke fik fat i, hvad var. Can’t win ‘em all… Vi får huer og kittel på og så skifter vi Noelles tøj til hospitalstøj. DET passer ikke Prinsessen, men jeg forklarer hende, at der jo hest ikke skal komme blod på hendes t-shirt med hesten på. Det accepterer hun. Uden brok. Så går vi ind på Operationsstuen og får en stol at sidde på. Noelle på skødet af mig og hendes sindsstemning er skiftet. Fra at være på og glad til at være betuttet og tavs. Jo, min Musling ved godt, at dette ikke bare er for sjov. Finn sludrer løs og har lagt en isbjørnebamse frem som lovet, men hun er ikke til at slå for et ord. Finn gør klar og lægger nålen i hendes venstre hånd. Ikke et kny. Hun sidder og kigger på ham lægge det, men hverken trækker sin hånd til sig – eller fortrækker en mine. Min benhårde Musling. Kæft, hun er brav! Og hurra for emla creme!
Så får hun en smule at sove på og bliver træt, lægger sit hovede ind til mig og døser hen. Så er hun væk. Jeg lægger hende op på briksen og aftaler med sygeplejerskerne hvem de skal ringe til og hvor vi skal møde dem, når OP er overstået. Vi skal regne med 3-4 timer i hvert fald og må ikke blive nervøse, hvis det tager længere tid. Der kan være tekniske udfordringer med udstyret og hvis hun også skal scannes kan det tage lidt ekstra tid. Fint nok – vi ved at intet nyt er godt nyt. Tak for hjælpen! slutter hun af med at sige… Vi er vist rolige nok at arbejde sammen med, lader det til.

IMG_4003

Vi går fra Riget. Spadserer til Nørrebro go får lidt morgenmad – i sympati med fastende Noelle har vi ikke spist siden vi stod op 5.30. Klokken er 8.30 og min mave knurrer. Efter morgenmaden går vi en tur omkring søerne til Østerbro og får brændt 3 timer af, før vi atter skridter mod Riget. Altid bedst med lidt ventetid på Riget. Har ikke lyst til at være langt væk, når de ringer. kl 12.15 ringer de og hun er færdig. Vågen tilmed… Altså ikke rigtig vågen men klar. Vi kommer op og træder ind på operationsstuen til en vågen og grædende Noelle. Åh, mit hjerte synker – hun burde da slet ikke være vågen?! Hun burde da sove godt på morfin og bedøvelse… Hun løfter sit hovede med dræn og forbindinger og forsøger at vende sig lidt, bruge armen, der også er indbundet og med arteriemåler… Tårerne triller og hun hulker… Får mere morfin og afslappende. Portøren ankommer og vi kører ud til elevatorerne. Portørerne har nogle særlige kort, som gør, at de får fortrinsret på kørsel med elevator og den første der kommer er også fyldt med folk, som han genner ud og informerer alle folkene; Det er en akutkørsel! Stå venligst af, det her er en udrykning! Noelle er omtumlet og uklar og alt for vågen. Hendes puls er hurtig og anæstesisygeplejersken retter på diverse måleting, som Noelle stadig er tilkoblet. De folk, som træder ud af elevatoren – smidt af på 4. sal, kigger nysgerrigt i sengen og kommer med små Nårh og Ja, selvfølgelig! Op på 9. sal bliver vi lagt på 2 sengs stuen – alene – heldigvis. Og det er vores pragtfulde ass. afdelingssygeplejerske, der tager imod os. Hun har været hos os første gang og efter et par af vores MR scanninger – og hun er ikke fedtet med hverken morfin eller filur-is. A-team. Noelle får yderligere 2 x morfin og 2 x kvalmestillende. Får lidt saft, som hun kaster op igen. Får lidt mere saft, som hun også kaster op. Fragmenter af minder fra sidste OP dukker op. Sjovt, som de ellers er flydt sammen i vores hukommelser – Carstens og min. Hvad var OP1 og hvad var OP2? Men OP3 viser sig også fra sin kvalmende side og Noelle holder intet i sig før hen under aftenen. Selv de 2 filur is kommer retur. Toastbrød med syltetøj kommer retur. I skrivende stund har hun dog fortæret 2 x ‘daddy-aftensmad’ – vores sygeplejerske var svært imponeret! Det er endnu ikke kommet retur og hun har fået noget mere morfin at sove på.

IMG_4007 IMG_4025 IMG_4031
Humøret har været svingende – og jeg syntes, det var meget svært at køre derfra. Hun græd og havde svært ved at sige farvel. Pyha. Denne gang har hun også været langt mere vågen end de sidste gange… På både godt og ondt, for allerhelst skulle hun hvile. Hvile sit hovede.
Lars var forbi i løbet af eftermiddagen og jeg hørte ikke så meget fordi Noelle græd lige dér, men han mener endnu engang at have fået fjernet det hele. Muslingen blev CT scannet undervejs men Sandhedens Time kommer efter en MR scanning senere på ugen. Nye skruer af titanium, der forhåbentlig fæstner bedre. Han ville kigge forbi igen i morgen.
Vores afdelingslæge kom også forbi for at hilse på – hun fik smil, ben-vip og fingerstræk – og jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at se liv i lemmerne på højre side… Hvor meget eller hvor lidt funktion, ved vi endnu ikke, men der er hul igennem! YES!

IMG_4005

Nu har jeg fået lavet pandekager – Pomfrittens bestilling til imorgen, tegnet en tegning til hende, sat Baba til at tegne og lavet en krusedulletegning på vegne af Phoenix, der meget hellere ville høre Hr. Skæg end at tegne. Lagt Hello Kitty sengetøjet frem til dyne og pude, der skal med ind i morgen. Men hvad Muslingen ønsker skal hun få… I hvert fald i disse dage. Især morfin, pandekager og kys.

 

Hvad er det, der glimter?

Posted on by
24

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?!

Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) så kan Finn noget med børn – og forældre. Han er overlæge og en af de tunge drenge, men han er også menneskelig, socialt adapt og altid imødekommende. Han vækker tillid. Og han genkendte os øjeblikkeligt og bød os ind på hans kontor med Pomfrittens journal i hånden. Hilste på Noelle, der belønnede ham med et stort smil, altimens hun upåvirket gnaskede på sit æble. Efter diverse spørgsmål og noteringer afbrudt af en noget så snakkesalig Pomfrit, spørger han, om vi ikke vil se den operationsstue, som Pomfritten skal opereres på på mandag. For Lars har planlagt hendes OP på den stue, der er installeret intraoperativt scanningssystem i. Den nyeste stue og den eneste med vinduer i. Dejligt lyst, ikke! siger han. Vi træder varsomt forbi en rengøringsassistent og nikker til en del kittelklædte personaler – jeg genkender en af dem fra de tidligere operationer. Forbi en sengeliggende patient, der venter på ‘holdepladsen’ og tænker på, at vi lå dér for 11 og 7 måneder siden og altså igen på mandag.
Vi træder ind i et stort rum domineret af et hav af apparater. Hvide klinker på væggene, briks, lys, skærme, pumper, ledninger og en kæmpe stor scanner. Finn nørdede for vildt og fortalte om alle de forskelige paneler rundt omkring – Her styrer man det og det, her kan man se billederne fra scanneren, det her er kontrolrummet til at bruge scanneren med osv osv…. Finn er vores favorit bedøver – ham kan vi alle 3 godt lide og jeg er SÅ lettet over, at det er ham, som skal lægge Noelle til at sove på mandag. Glemmer ham aldrig for at give mig et knus midt på operationsgangen tilbage i november, efter hun var blevet bedøvet og sagde til mig; Vi skal nok passe rigtig godt på hende… Finn kommenterede iøvrigt Pomfrittens helt afslappede holdning. Det er altså jeres fortjeneste – børnene som sidder her i situationer som jeres, er altid rædselsslagne og her sidder I – rolige og afklarede – ingen tvivl om, at I har gjort det rigitg godt med Noelle. Arbejdet med det hele og talt meget med hende – det er altså helt utroligt! Det skal I bare vide! Det er SÅ godt gået.

IMG_3898 IMG_3901 IMG_3902
Så utroligt surrealistisk at på mandag ligger min Musling her i dette rum, med skalpen skåret op og lagt ned over hendes ansigt, hendes kranie gennemsavet og en firkant fjernet og lagt på is og hendes hjerne blotlagt. Hun vil have venflons i begge ankler og i begge hænder, kateter og iltmaske. Over ca 4 timer + vil de så for 3. gang forsøge at fjerne tumoren, forsøge at få alt med ud helt inde fra midten af hendes hjerne, uden at lamme hende for resten af livet. Så vil de scanne hende (håber jeg!) for at sikre sig, at alt tumorvæv er væk.
This is it! Det skal lykkes denne gang.
Så vil de lukke hende – skrue kraniestykket fast til kraniekassen og sy hud og muskel sammen igen. De vil lægge et dræn, som det første døgn vil opsamle blod og væske fra hjernen og forbinde såret, der vil gennemvæde adskillige forbindinger over det første døgn og så vil de fjerne det værste blod, der må være flydt ud på ansigt og hals. Håret forbliver blodigt til hendes første bad en lille uges tid efter. Fra operationsstuen vil hun blive kørt op til Neurointensiv, hvor vi camperer i et godt døgns tid og hvor hun bliver holdt smertestillet med morfin og overvåget konstant. Døgnbemanding og hooked up til adskillige maskiner. Kampen på intensiv bliver, at holde hende smertedækket og undgå, at hun hiver venflons, arteriemåler, kateter og dræn ud. Trøste hende, når hun vågner og er forvirret, smerteplaget og ked af det. Det første døgn er ganske enkelt så horribelt, at jeg de 2 tidligere gang har måtte kapitulere og lade Carsten tage vagten. Jeg kan heller ikke denne gang overnatte med hende det første døgn, uanset hvor modig jeg ellers synes, jeg prøver at være, så er Carsten bare så meget stærkere end mig til lige det her. Vi sidder sammen til ud på aftenen og så tager jeg hjem og kysser og krammer Phoenix. Sover alene i vores seng og håber på at få bare lidt sammenhængende søvn. Så afsted first thing tirsdag morgen efter Mansen er afleveret og så bare være der for hende. Skiftehold. Sove på Riget mens Carsten tager hjem og passer matriklen.

Mandag morgen kl 8.  The A-Team. Lars og hans pædiatriske neuroteam, Finn og hans narkoseteam. Og alle sygeplejerskerne.
Er det ikke et lille glimt derude – kan du se det? Jeg er altså sikker på, at jeg kan se et eller andet! Min gut-feeling siger mig, at jo, den er god nok. Der ER noget derude. I vores horisont. Håbet om helbredelse. Håbet om, at de top professionelle kirurger og læger kan gøre mit barn rask. Kurere hende for kræft. Et rask barn ville gøre hele denne urimeligt hårde tid, alle de barske oplevelser, som Noelle har måtte gennemgå, det hele værd. It’s The Ultimate Prize. And I want it like nothing I’ve ever wanted in my entire life.

Snehvidebamser og delfiner…

Posted on by
1

I dag kom Maiken og Anne fra Make a Wish Ønskefonden. Totalt vildt, synes jeg altså stadigvæk – og selvom vi har talt lidt løst og fast om ønsker her over weekenden, så har jeg ikke berørt emnet i dag, for at lade Pomfritten tænke sig lidt om uden min indflydelse – det er jo hendes ønsker, der skal afgives afterall – omend det er en stor og meget abstrakt opgave at få som knapt 5 årig. Og hvad var Pomfrittens allerhøjeste ønsker i hele verden så? Jo altså – en snehvidebamse (egen opfindelse) og en dukkevogn – meget specifikt beskrevet med lyserøde, lilla og hvide nuancer. Min Musling er bare super kreativ – måske der er en lille designer gemt i hende 😉
Hendes første ønske, som blev hvisket til Maiken, var noget med varme, strand, overnatning, dykkermaske og is! Men da Anne spurgte ind til det, så kom der lige lidt delfiner på også! Ha – den havde jeg ikke set komme! Til min overraskelse nævnte Noelle ikke Disneyland, som vi ellers havde talt om i weekenden – ej heller hest, hund eller kanin. Vores have er safe!
Det bliver rigtig spændende at se, hvilke et af Noelles ønsker, der bliver opfyldt – uanset hvilket, så er det bare så fantastisk, at der findes fonde og frivillige, der arbejder for, at give lidt ekstra til dem, der bare ønsker sig helt almindelige problemer i dagligdagen, men som har fået noget helt andet oveni.
Sikke et pragtfuldt og meningsfyldt job at have – sådan at indhente ønsker og arbejde henimod at opfylde dem. Og uanset hvad huset her beriges med – sol og varme, flere bamser eller dukkevogne, så vil jeg ønske den kære Maiken og Anne det aller aller bedste med på deres vej. Må Ønskefonden, Maiken og Anne få som de giver!

IMG_3814

Planen

Posted on by
1

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag.
Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge og stirre ud i mørket, uden at kunne genfinde søvnen.
Det sværeste ved hele denne situation har været, at vi ikke har været enige om, hvilket alternativ, der skulle være det mindst dårlige. Åh, hvor har det bare været noget lort, at mærke hvor ondt det gør, at skulle tage valget – og så ikke kunne blive enige om, hvilket et, det så skulle være. Vi har skiftevis været på Team Kemo og Team OP. Stået i trukket i hver vores ende af torvet, nået ind til midten, for så at skifte side og begynde forfra….

Da vores Afdelingslæge så ringede i dag havde hun indhentet endnu en 2. opinion. Og de havde haft en god, lang snak og endte med at sætte sig på OP3.
Jeg følte med det samme en enorm lettelse over, at der endelig var taget et skridt i en eller anden retning, at vi nu kan begynde at tage mod til os, ruste os og Noelle, til tiden, som vi går i møde. Jeg ved ikke, om det var fordi, jeg ikke umiddelbart skal være vidne til, at min Musling mister håret og bliver dårlig osv, for så meget federe et alternativ er en OP absolut ikke, med dræn, hævelser, operationssår og smerter, for slet ikke at nævne den uvished, der er, om hvorvidt det ‘bare’ er ødemer i hjernen, der giver en lammet højre side, eller om den mon er permanent, men det er måske snare det, at der kom en anbefaling fra eksperterne. Byrden blev løftet af vores skuldre. Vi fik vendt og drejet vores muligheder godt og grundigt, og derefter landede vi så i OP-land. Vi blev yderligere beroliget af, at der vil blive lagt stor vægt på, at selve Operationen blive foretaget med nogle boundaries for, hvor dybt eller aggressivt, Neurokir skal gå. Der vil blive lagt op til at Pomfritten bliver opereret i det rum, hvor en CT scanner står til rådighed, således man kan scanne og sammenligne før/under billeder, og på den måde, bedre vurdere evt rest/margin til nervebanerne, der styrer førligheden.
Og derfor også lagt en Plan B (kemo), såfremt en rest af tumoren bliver og stadig vokser. Men alt i alt, så føler både Carsten og jeg, at denne vurdering fra Riget, er taget på den baggrund, at man vil stræbe efter det bedste resultat for Noelle og hendes livskvalitet. Og den beslutning indeholder naturligvis nogle ricisi, men også den bedste prognose for min Flamme.
Inden fredag ved vi mere præcist om MR scanning, prøver og OP dato, men vi ved at det bliver i begyndelsen af oktober.
Og når vi har forløbet med datoer senere på ugen, så skal vi have preppet Noelle… Der bliver en virkelig hård omgang, guderne må vide, hvordan hun tager nyheden om endnu en indlæggelse, streg i hovedet (OP ar) og svækket højre side. For en forværring, det skal vi forvente, men hvor meget værre er ikke til at spå om…
Nu er vi så trætte at resten af aftenen står på dyne og pude.

Ganske kort fortalt…

Posted on by
1

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor.
Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i forhold til hvor hurtigt tumoren vokser og muligvis når at ødelægge i Noelles hjerne? Ja, det er en mindre invasiv behandling end operation, men absolut ikke en nem vej at gå med et hav af bivirkninger for Pomfrittens lille krop. Hårtab, kvalme, forstoppelse, nedsat hørelse, blodtransfusioner, blodplader, indoperation af port til kemo’en, træthed og perifere føleforstyrrelser samt en forværring i hendes allerede markante følgeskader fra OP1 og OP2 – og så er kemo’en ikke engang en garanti for, at Tumorens standses i sin vækst…
Skal vi lade hende operere og risikere en fuld, permanent lammelse af hendes højre side? For det er helt reel risiko. Hvis vi er heldige, så kun en forværring. Og hun kan jo blive cancerfri! Men hvis det ikke er lykkes 2 gange at fjerne hele tumoren, hvorfor skulle det så kunne gøres denne gang? Der må ikke være en eneste rest tilbage, for tumoren har vist sig at være noget så forbandet stædig, at med kun 5 % rest, så vokser den stadig lystigt derudaf. Og en OP4 – no way! Og skal der skæres helt ud til kanten, er det lige op og ned at de nervebaner, der giver Noelle sin førlighed. Nå, ja, så er der den sædvanlige infektionsrisiko forbundet med en (hjerne!)operation generelt og en flere timer lang narkose og operation. Og igen, ingen garantier, ingen sikre procenter for udfaldet… Føles fuldstændig, som at på midten af en vippe – og uanset hvilken side vi træder til, så falder vi. Hvor langt det fald er og hvor hårdt Noelle slår sig, når hun når bunden, ved vi ikke – det er der ingen der kan fortælle os… Vi ved kun, at falde, det skal vi. I det har vi intet valg.

Afdelingslægen lagde det helt op til os, at åbne ballet i forhold til hvilken behandling vi følte for, og jeg ved, at havde vi sagt A eller B, havde hun støttet os i det. 100%. Men problemet er bare, at vi ikke ved, hvad pokker er det bedste af vores 2 latterligt horrible options. Da vi direkte spurgte, hvad afdelingslægen selv ville vælge, hvis det var hendes barn, fik vi først en lang stilhed som svar. Jeg ved det simpelthen ikke – det er jo et umuligt valg! endte hun med at svare. Og det er det. Efter en times diskuteren frem og tilbage, var vi alle 3 lige vidt. Så, ganske kort fortalt, endte mødet i dag med, at de professionelle på Riget endnu engang lægger hovedet i blød over weekenden og prøver at finde den mest fornuftige behandling from a medical standpoint og derefter, på tirsdag, giver os en vurdering.

Når selv afdelingslægen ikke ved, hvad hun ville vælge for sit eget barn, ja, så er der vel ikke noget at sige til, at vi er så meget i tvivl. Men så længe der er behandlingsmulighed, så er der håb, skal jeg gribe efter det mindste glimt af håb, så må det være det. Og det har heldigvis også en værdi.

Nu trækker vi stikket weekenden over og prøver at nyde tiden sammen, inden behandlingsopstart, for uanset hvilken behandling vi vælger, påbegyndes den i starten af oktober.

VIP koloni

Posted on by
Svar

4,5 time! Pomfritten har været afsted i 4,5 time i dag! Wohoo!
Hun har haft en pragtfuld dag, fortæller Børnehaven – og hun har stolt vist sin skinne frem! Jeg valgte bevidst at trække den lidt i dag – velvidende at hun ville være godt mør, når vi kom hjem, men jeg ved, hvad der venter om hjørnet, så jeg vil have, at hun får så meget børnehave-kvalitetstid med, som overhovedet muligt i disse uger. Så meget, som hun kan magte. Og efter en lang dag i på legepladsen er sofaen og et par puder og iPad’en rar afslapning og passiv opladning…

IMG_3356

Er det bare mig eller er de der ben og fødder ved at lange?!?

På onsdag drager alle Mælkebøtterne på naturlejr med 2 overnatninger og Børnehaven og jeg har lagt en plan for Noelles dage. For Børnehuset mener, at hun selvfølgelig skal med! Igen bliver jeg sgu så rørt over, at de virkelig gør en indsats for Pomfritten. Jeg ved at de også har haft drøftet turen med vores Synskonsulent, fordi den jo foregår i skov og ved vand, altså omgivelser, som Noelle ikke navigerer i til dagligt og ikke kender, og derfor får nogle udfordringer med at orientere sig i. Gule veste, afmærkning og faste holdepunkter skal være med til at gøre hende tryg, holde hende sikker og tilgodese hendes Hemianopsi. For Pomfritten skal være med så meget, som hun overhovedet orker. De sørger for hvilemulighed til hende og Støtten er med på turen. Der blev pænt spurgt ind til, om ikke de måtte ringe til mig, når Noelle blev træt – så jeg ikke kommer og henter hende, hvis det bare går drøngodt. De kender hende jo så godt og kender hendes signaler, så det er jeg helt tryg ved. Det er en af de ting, som jeg ret godt kan lide ved Børnehuset. At de er så forhippede på, at lade Noelle være med til at have lidt kontrol. Lidt medbestemmelse og autonomi. Jeg har valgt – af åbenlyse årsager – at holde fast ved Ridning torsdag og Fysioterapi fredag morgen. Dette giver hende et break fra de mange børn samtidig med den vigtige genoptræning. Hun sover hjemme.
Vi fik i dag en plan over nogle af de aktiviteter de skal lave på lejeren – årh manner – det er lige før jeg smugler mig med i hendes taske! Lyder megafedt med at fiske, samle insekter, lave snobrød, bål og sætte kartoffelfælder! Jo, de kommer til at få en ordentlig een på opleveren OG til at være max trætte og max beskidte når de kommer hjem – hvor helt og aldeles vidunderligt!! Jeg håber, at vi kan worke around evt møder på Riget, der velsagtens dukker op sidst på ugen.

OP3 vs. Kemo

Posted on by
1

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der kommer flyvende fra venstre. Det er faktisk en helt igennem pragtfuld lyd, den barnelatter, der runger i stuen. Mega overgearet og næsten så det piber lidt i mine ører – men åh, hvem ville undvære det?? Ikke mig. Ikke hvis jeg får noget at skulle have sagt – og det står desværre stadig i det uvisse med dagens fremrykkede scanning og foreløbige svar.
Egentlig blev jeg ikke overrasket. Kald mig hærdet, distanceret, kold, pragmatiker eller realist. Jeg er sådan set ligeglad. Som jeg havde forventet, viste scanningen igen tumorvækst. Vi har ikke fået de helt excate mål, men den umiddelbare vurdering lyder på mellem 2 og 4 mm… Det overgår simpelthen min fatteevne, at man kategoriserer den satan som en langsomtvoksende type?!
Som lovet kiggede både vores afdelingslæge og Neurokir billederne over i dag, fresh out of the press, så at sige, og gav os den tilbagemelding, at det ikke er noget akut, men jo, vi skal have gang i noget behandling. Blev som sagt ikke overrasket – ikke engang ked af det. Har indstillet mig på dette scenarie siden sidste scanningssvar for et par måneder siden. Spørgsmålet er; hvad gør vi så nu? Hvilken behandling? Både Carsten og jeg havde forsvoret OP3 med de to 2.nd opinions i baghånden og var enige om, at OP3 kun skulle på banen, hvis resttumoren var blevet så stor, at kemo ville have bedre effekt, hvis en stor del af den blev fjernet operativt. Men afdelingslægens tilbagemelding fra Neurokir lød til at være ‘nemt’ at komme til resttumoren, da den sidder øverst i det hulrum, som tumoren skabte, da den pressede Noelles hjerne 4 cm ud omkring sig sidste år. Det hulrum vil altid være der og fyldes med spinalvæske. Hvis altså ikke tumoren får lov til det.
Nu er der bare lige det ved det her hjernekirurgi, at det aldrig bliver ‘ukompliceret’. Vi bliver nødt til, at have en langt mere præcis vurdering af, hvilke følgeskader en OP3 kan have – altså hvilke centre, de skal skære igennem for at nå resttumoren, samt hvilke områder tumoren ligger og skubber til, som også vil blive snittet i og beskadiget. Jo, børns hjerner er gode til at connecte på ny, men for Pomfrittens vedkommende vil der altid være permanente skader, som ikke kan regenereres eller oplæres påny. Ligesom med hendes syn, der også er permanent tabt.
Nå, men vores hjerner snurrer rundt i nettet – jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmede, at en OP3 er tillokkende på den måde, at det er vores eneste shot, for at få Noelle rask. Altså tumor-fri. Klart, at jeg som mor, trigger på ord som ‘nemt’ – det handler om, at få et mere normalt liv tilbage – og undgå flere års kemo-helvede… Omvendt er jeg ikke klar til, at lade hende snitte til et liv i kørestol, hvis hun kan leve med en tumor, der efter nogle års kemo rent faktisk stopper med at vokse. For en tid. Men hvad nu, hvis hun får kemo og alligevel ikke får en effektiv standsning af væksten og så ender med en OP3 alligevel??? Er det så halvandet års kemo-behandling værd? Eller er vi ovre i en fed og lækker kombi med både OP3 og kemo??
Jo, der er SÅ mange spørgsmål, der melder sig hos os her i dag. Og ingen nemme udveje.
Vi får et møde med Neurokir og er blevet enige med afdelingslægen om, at de tager Noelle op på konf i næste uge, så vi kan få så mange hoveder og meninger på banen og ud fra det, forsøge at tage en beslutning, der giver Pomfritten de allerbedste chancer. Problemer for mig her er, at der absolut ingen garantier er. Ingen garanti for at en OP3 eller at kemo vil være nok. Eller rigtig. Og det er op til mig og Carsten at tage et valg. Det valg bliver ikke taget før vi, i næste uge, har hørt fra alle de professionelle på Riget.
Indtil da – så skal der leges i Børnehaven, tumles herhjemme og genoptrænes. Måske stopper vi ikke mens legen er god, men går all in, lever i nuet og ser vores Anden Virkelighed gennem et barns øjne. Blot for en stund, før realiteterne skal ses på gennem to voksnes øjne.