Tag-arkiv: Livet med Senfølger

Fatamorgana

Posted on by
8

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne arbejdede på højtryk fra det øjeblik vi kom hjem. Tjekkede temperatur, den var normal, smerter ved toiletbesøg, ingen, så ikke en urinvejsinfektion, Ondt i området ved blindtarmen – ja, men også en diffus smerte over hele maven. Stadig ingen temperatur. Ingen forstoppelse. Og stadig masser af gråd. Smerterne kom i bølger og min Musling hulkede sig igennem anfaldene. Forsikret om, at det ikke var en akut blindtarmebetændelse, forstoppelse, urinvejsinfektion eller første menstruation, kunne jeg bare sidde og holde om hende, når smerterne strammede sig om hende.
For jeg kender denne her besøgende. Det er et mønster, som vi så ofte i tiden efter de første par operationer. Det er en klar fysisk manifestation af stress. Når der har været alt for meget tryk på for Pomfritten og hun er spændt så hårdt for, at buen er sprunget og kroppen slet og ret beslutter sig for, at sætte hælene i. Stop. Nu.

Noelle har været ekstremt udtrættet siden den Fastelavnsfredag. Ja, hun har også været for træt i tiden op til – ellers var hendes krop ikke lukket ned, som den gjorde. Men det fortæller mig, at Noelle endnu ikke er et sted, hvor hun kan lytte til sin Hjerneskade. Senfølgen er ikke ‘opdaget’ endnu. Den kognitive udtrætning, mental udtrætning eller lav batterispænding. Og jeg – som mor – har ikke holdt tøjlen stramt nok. Jeg har været for laissez faire, og ladet Muslingen nyde skole, Klub og legeaftaler med den næste MR scanning hængende i horisonten – vidende, at den fortæller os om det er NU eller om lidt, at fælden atter klapper.
I denne uge har der kun været overskud til en enkelt halv dag i skole. Tics’ne kramper gennem hende, især når hun slapper af og hendes nattesøvn er væsentligt forstyrret. Og alligevel er hun så mild, hjælpsom og sød, at det kun gør det endnu mere frustrerende at vide, hvad der står og lurer om hjørnet.

Man når underligt nok til et punkt, hvor uvisheden om hvorvidt det er tid til endnu en behandling på Børneonkologisk, afløses af behovet for at VIDE noget – at få lov til at kunne forholde sig til et eller andet. Ventetiden, limbo’en, er ulidelig og kører konstant i baghovedet, som en radio, der er skruet akkurat højt nok op til, at den forstyrrer men ikke højt nok op til, at man kan høre musikken. For høj baggrundsstøj.
Min glemsomhed er desuden markant lige nu. Opdager aftaler, som jeg har fuldstændig overset eller ikke fået noteret i kalenderen. Jeg værdsætter i den grad mine forstående venner, der bærer over med mig. Igen.

Om 3 uger ved vi besked. Så ved jeg mere om, hvorvidt hjernetrætheden er et udtryk for en for hård dagligdag eller om det er et symptom på tumorvækst. Måske er det i virkeligheden begge dele.
fullsizeoutput_50d8

Reprise

Posted on by
13

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

5 års jubilæum

Posted on by
7

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden en vanskelig operation i hjernen ville vores datter dø af kræft. Med en operation kunne der ikke gives nogle garantier for hvordan Livet ville se ud på den anden side – andet end at vi forhåbentlig kunne se lidt længere frem end et par måneder.
En slags jubilæum, kan man sige. 5 år, hvor vi har mistet mere end man bør, modtaget mere end vi kunne bede om og kæmpet mere, end jeg nogensinde havde forestillet mig muligt! Det er så sært, at tænke på alt det, som vi har været igennem. På en måde føles det friskt som en nyskåret papercut og på samme tid føles det som ages ago…
Og det er velsagtens både godt og skidt – for jeg formår sjældent at lægge Noelles cancerdiagnose fra mig – hvordan kan man det, når hverdagen er overmalet med følgerne af en sådan livsdom og de ofre, som den diagnose afkræver?
Omvendt har jeg lært at leve med den – som en tro følgesvend, der aldrig forlader min side, men trotter along som en trofast labrador. Det betyder, at jeg kan fungere nogenlunde normalt, omend jeg har måtte omprioritere end del ting i mit liv. Venskaber har lidt en del og den udvikling, som jeg har været tvunget igennem ved, at blive revet ud af det liv, som jeg havde opbygget og kastet ind i et andet, har ændret mig helt fundamentalt.  Jeg er ikke den samme Siff, som jeg var den lørdag morgen for 5 år siden – og det bliver jeg aldrig igen. På godt og ondt, take it or leave it.
Jeg fik i dag af vide, at jeg er en ‘bestemt’ person. Det overraskede mig, at andre kan opfatte mig som en ‘bestemt’ person, for indeni føler jeg mig ikke særlig ‘bestemt’. Mere a la en blød klat smør, der har stået i middagssolen lidt for længe. Det er ligesom mere ‘mig’, ifølge min selvopfattelse. Ha, pudsigt, ikke? Måske er det fordi jeg de sidste 5 år har været SÅ in tune med min ‘bløde’ side – altså den, der springer ud som kirsebærtræerne på Bispebjerg Kirkegård, når Angsten for at miste sit barn pludselig åbner bildøren, skubber mig over på passagersædet, tager rattet og trykker speederen i bund.
For det har været min primære opgave de sidste 5 år – at holde Angsten i ave og forsøge at stå op hver morgen til en ny dag med gejsten intakt. En 5 årig lang og sejtrukken kamp, den er ikke slut endnu og det bliver den givetvis aldrig. Fred være med det. Det har jeg lært at acceptere.
Måske kan jeg fristes til at sige, at i den opgave, som jeg har fået, ligger også en gave. En gigantisk tvungen forårsrengøring, der kommer godt ud i alle kroge, vasker alt ned, lufter ud og viser mig hvordan det er, når der ikke er snavs på linsen. En gave, der ikke efterlader plads til ‘rod og nullermænd’ men netop kræver en ‘bestemt’ hånd.
Mon ikke det nok er sådan, at den ‘bestemte’ del mig altid har ligget under den halvsmeltede klat smør, klar til at samle op og trække afsted. Fremad. Og at det blev en livsnødvendighed for præcis 5 år siden.

Noelles 9 års fødselsdag står for døren, for skæbnen ville, at vi fandt ud af, at hun havde hjernekræft 4 dage før hendes 4 års fødselsdag. Det betyder, at hun har haft Kræft længere end hun har været kræftfri. Det er jo fuldstændigt absurd at tænke på!
Men det betyder også, at jeg vil fejre mere end hendes 9 års fødselsdag på tirsdag. Jeg vil nemlig også fejre, at hun har holdt Kræften stangen i 5 år. Og det er faktisk et temmeligt sejt jubilæum.

 

Wc papir til en handicappet

Posted on by
1

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8

Brede Skuldre og senfølger

Posted on by
Svar

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler på deltagelse i spørgeskemaer fra studerende eller interessegrupper, der mangler sparring og viden eller andre skribenter, der har opråb på hjertet – og alle med rigtig gode pointer og en vilje til, at gøre en forskel. Det er en kunst at vælge til og fra, for jeg tror på, at man skal gå all in, når det drejer sig om at samle momentum og komme ud over kanten. Det duer ikke at fedte rundt ved startlinjen og så ikke rigtige komme afsted med budskabet. Og jeg er nødt til at prioritere benhårdt, hvad der er plads til på mine skuldre.
Forrige uge kom så en lille besked fra Børnecancerfonden – en fond, som jeg har nævnt adskillige gange her på bloggen og som har en direkte linje til mit hjerte. Derfor var jeg heller ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt jeg ville hjælpe dem med et af deres rigtig fede projekter – nemlig Fredagshistorier på Facebook. Så efter en laaaang snak med deres pressemedarbejder fik vi strikket en fin lille bid sammen – vores anden virkelighed og den situation, som vi står i nu med senfølger og handicaps. Det er nu altid sådan lidt pudsigt, at læse vores historie skrevet ned, kort og med andre ord end mine egne – af og til spekulerer jeg på, om hele den her oplevelse har gjort mig hård. Hærdet skjoldet lidt mere og klippet de yderste nervebaner ned… Måske er det bare fordi jeg lever i det, har accepteret det og fokuserer på det, der er vigtigt, nemlig Livet Her og Nu, at jeg ikke altid tænker over, hvor hård en impact vores historie har på andre. Ak, mon ikke det er en nødvendighed? Jeg kan jo ikke leve i en evig high alert… Uanset hvad, så er budskabet fra Børnecancerfonden utroligt vigtigt – nemlig behovet for at fokusere, ikke kun på den akutte fase, men også på Livet Efter – det liv, der er præget af senfølger og konsekvenser af, at have overlevet hjernekræften. I kan se Børnecancerfondens opslag på Facebook (med detaljer om deres arbejde) her.

Og meget apropos Livet Efter, så fik Kræftens Bekæmpelse for nyligt strikket en rigtig god og enormt rørende rapport sammen, der netop tager udgangspunkt i de unge, der i dag fortsat må kæmpe med de følger, deres overlevelse har medført. Systemet er hurtige til at skubbe på videre, men faktum er, at når man har været ramt af cancer i barndommen, så er Livet for evigt forandret. Udover den hyppigere forekomst i voksen kræft-statistikkerne så er der en masse senfølger, som ikke er anerkendt, ikke tilgodeset eller for den sags skyld taget hensyn til, når det kommer til Skoleliv, uddannelse, stiftelse af egen familie – ja, Livet som Ung og Livet som Voksen i det hele taget. Man bliver ligesom glemt, hægtet af og lander mellem 2 stole. Det synes jeg faktisk er en tarvelig pris, at skulle betale for, at kæmpe sig igennem er hårdt kræftforløb som barn. Senfølger er jo ikke kun de mentale udfordringer, men også sociale og fysiske ting, der gennemsyrer tilværelsen for den unge. Anyways, rapporten taler for sig selv og giver et virkelig vigtigt og også hjerteknugende indblik i, hvad man skal ruste sig til, efter at have holdt børnekræften stangen. Den burde være obligatorisk på uddannnelsesinsitutioner og jeg kan se mig selv stikke den til horden af underviserer i Pomfrittens fremtid. Kald mig bare Curlingmor. Jeg har brede skuldre. Det får man af Den Anden Virkelighed. Se den her.

Krumspring

Posted on by
5

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, gokart og boksning har jeg taget nogle sæsoner i. Dog tænker jeg altid tilbage på dans og gymnastik som noget af det, jeg har nydt mest. Sammenholdet og glæden ved den fysiske udfordring.
Og jeg indrømmer da gerne, at da jeg fik Muslingen tænkte jeg på, hvordan det mon ville være at få lidt redskabsknubs og lidt hal-luft i lungerne igen, for et eller andet skulle hun gå til med tiden. Men sådan blev det jo ikke lige, omend Pomfritten fik en enkelt sæson til gymnastik hos en af fysioterapeuterne tilknyttet vores genoptræningsperiode på Riget imellem et af hendes tilbagefald samt lidt børnecrossfit. Siden hendes 3. operation, har hun dog været så udfordret motorisk, at hun ikke kan følge et almindeligt gymnastikhold (det er utrolig svært for hende at lave 2-håndsaktiviteter og man kan ikke lige kompensere sig ud af en vejrmølle eller et flikflak med hendes synshandicap og halvsidige parese), desuden har hun rigeligt, at bruge sin sparsomme energi på med skole og 2 timers genoptræning hver uge, filmklub, legerupper og fødselsdage and what not.
Derfor var det også lidt med et Noelle-stik i hjertet, at jeg meldte Mansen til gymnastik til her efter Nytåret – noget han rigtig gerne ville prøve og som jeg synes kunne give ham en god sportslig, kropslig og motorisk udvikling, hvis han bliver bidt af det. Ved aftensmaden i går spurgte Pomfritten så, om ikke også hun måtte gå til gymnastik… Og det er jo ikke fordi jeg ikke under min Mus, at prøve kræfter med sport, men jeg kan bare ikke se, hvordan det skulle hænge sammen. 1 ting er hendes hjerneskade, der mindsker hendes udholdenhed markant, men noget andet er – hvad nu hvis hun rent faktisk fik lov til at prøve at starte og finder ud af, at hun ikke kan en brøkdel af, de øvelser, som de skal? Hvordan tackler jeg den evt åbenbaring det vil være, at hun oplever, HVOR stor forskel der er på hendes formåen og andre børn og er det en bjørnetjeneste, at jeg ‘beskytter’ hende mod at få sine fysiske begrænsninger klasket lige op i femøren foran et hold af 25 andre børn? Tager jeg sorgerne på forskud, når jeg ikke ønsker, at hun skal føle det som et nederlag, at falde helt ved siden af sine jævnaldrende? Jeg mener, hun er kun 7 år og stadig utrolig skrøbelig på sit selvværd. Jeg kunne sige – fint, det får du lov til! Så tager vi afsted og så skal de øve vejrmøller. Hvad siger jeg så – Prøv på 1 arm, skat? Eller – sid du bare den over. Hun kan jo ikke slå skæve kolbøtter i en hel time hver gang. Bevares, jeg tænker ikke, at de andre børn på 7 år allerede springer på eliteplan, men jeg har set hende stå tilbage, når pigerne i klassen til fødselsdage laver vejrmøller og øver håndstand. Jeg har set hende kigge opgivende på, uden mod til at prøve selv. Hmm, måske ville noget andet, som svømning f.eks. være et bedre bud.

Måske har jeg ganske enkelt pakket hende for meget ind i vat.
Jeg spekulerer. Er det helt galt at lave et par krumspring for at skåne hende lidt endnu eller skal hun have lov til at springe ud i det? Og sidst men ikke mindst, hvis vi finder på noget, hun gerne ville prøve af, hvad andet skal vi så vælge fra?