Tag-arkiv: MR Skanning

MR Scanning på Glostrup

Posted on by
Svar

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det virvar, vi efterhånden er vant til fra Riget. Godmorgen, sagde alle vi mødte! Vildt.
IMG_6303

Mødte ind på Opvågningen, hvorfra vi skulle hentes og hilste på Kate – en yderst rolig personage med god tid og børnetække. Vupti, vi fik en seng og Noelles armbånd skulle på. Hvorfor er der ikke mariehøner på? spørger pigebarnet skuffet, tydeligvis ikke imponeret over et helt almindeligt hvidt armbånd. Så står portøren klar og triller os over til MR afdelingen, hvor vi bliver kørt lige direkte ind til bedøvelsen. Jeg havde pakket Postmand Per tandpastaen med (tak Tina, for tippet!) og spurgte, om vi måtte smøre lidt på indersiden af masken, da bedøvelsesgassen lugter ultrafælt og gør Noelle bange. No probs, det fik vi gjort uden dikkedarer. Ikke at det hjalp stort, for der var fuld skrue på gassen og lige pludselig gik det stærkt. Lidt for stærkt for Noelle, der sad hos mig og blev holdt fast af både mig og narkoselægen. Hun græd. Begyndte at panikke, græde og stritte imod. Ligemeget hvad jeg sagde for at berolige hende hjalp det ikke. Til gengæld gik det hurtigt med at se de sædvanlige spjæt og kramper, der kommer, når hun bliver bedøvet. Og så sov hun. Blev løftet ud af mine arme og over på lejet. Jeg var helt rundt på gulvet over at det gik så hurtigt. Vi blev fulgt ud af rummet og Carsten gav dem sit nummer, så de kunne ringe, så snart de var færdige… Trist og ked af det, urolig og med hjertebanken gik vi ned i cafeen og fik en kop kaffe. Sidste gang jeg sad lige her – eller ved bordet 3 borde væk, var med nyfødte Noelle.

Billede

Efter knap 1 time ringede de – og hun var færdig. Vildt hurtigt – gad vide om de egentlig fik scannet grundigt nok? Måske er det bare udtryk for, at de vidste lige akkurat, hvor og hvad de skulle scanne i forhold til OP 2…. Anyways, vi fulgtes med en sovende Noelle op til Opvågningen igen.
IMG_6316

Udsigten fra Opvågningen

Udsigten fra Opvågningen

IMG_6315

Da vi spørger ind til om hun har fået kvalmestillende siger Narkoselægen, Nej, det har hun ikke fordi, hun kun har været bedøvet med gas og ikke IV. Okay – fedt! Så vil hun heller ikke være lige så groggy som sidst, det var rigtig dejligt at høre (hvorfor bliver hun så altid bedøvet med IV på Riget, tænker jeg?). Og ja, Pomfritten vågner op, som om hun havde sovet til middag og spørger straks efter isen og lidt saftevand. Yay. Heller ikke så meget pjat denne gang i forhold til Venflonen, som hun aftaler med Kate, kan fjernes, når isen er spist.

Is til morgenmad, mmm

Is til morgenmad, mmm

Og så røg der lige 2 pølsehorn ned. Efter en times tid fik vi lov til at smutte igen – og afsted til Joe & the Juice for den snart obligatoriske smoothie. En fin oplevelse, sådan alt i alt, og med os hjem købte vi en cd-rom med scanningsbillederne – både dem fra dagens scanning og dem tilbage fra Herlev og indlæggelsen samt akutscanningen på Riget. Aftenen gik med at studere disse billeder, omend vi ikke er uddannet i lige netop det. At stå øje til øje med den lortetumor igen er fandeme ikke sjovt. Jeg fatter stadigvæk ikke at dette lort vokser inde  i min datters hovede. Og den er altså stor. Rigtig stor. Og den har bidt sig rigtig godt fast i hjernestammen. Pis. Vi kan også se den lille bid, som de fik fjernet i november, men den er ikke just imponerende, den bid. Ikke i forhold til resten af tumoren. Vi kan tydeligt se, hvordan hjernen bliver presset ud mod siden og pludselig giver det også mening at Noelles hovedfacon har ændret sig drastisk. Det passer nemlig med, at der hvor tumoren ligger, presses hendes hjerne ud mod kraniekassen, og der må fandeme være noget af et tryk, for prøv at se, hvor stor en forskel der er på højre og venstre side af min Muslings hovede. Scanningbillederne er endnu mere tydelige og jeg agter at lægge en serie af dem op her på bloggen på sin egen dedikerede fanebladsside.

IMG_6402

Jeg er anspændt i forhold til Astrids opringning – mon de ser nogen forskel fra 5. februar? Der er i hvert fald absolut ingen tvivl om, at den er lige så livsfarlig, som havde den været en grad 4 tumor, med den placering. Jo, vi må nok forsøge – forsøge – at indstille os på, at hun bliver rigtig dårlig efter på næste fredag. No way, at de kan fjerne den uden at give hende nogle hårdtslående hjerneskader og følgeskader. Nej, jeg kan ikke engang håbe på at hun bliver ok – for det ligger ikke i vores odds og det tror jeg simplethen ikke på, at hun bliver – og ved du hvad? Jeg har ingen, INGEN, indflydelse på udfaldet alligevel.
Og det med faconen, det bliver jeg nødt til at påtale i næste uge – og så må vi sgu have en eller anden form for hjelm eller stativ, så vi kan få rettet kraniet lidt ind med tiden…

Glostrup Hospital

Posted on by
1

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Dyrebar ventetid

Posted on by
Svar
Uddrag af sidste notat i Journalen

Uddrag af sidste notat i Journalen

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget jeg vil vente på måske/måske ikke dukker op i sygdomsbilledet.
Det vi observerer er, at højre side er tiltagende passiv, Noelle nægter at bruge den på opfordring (eks at skulle samle noget op fra gulvet), hendes ansigtsgrimasser (medbevægelser når hun feks tager tøj på – det hun stadig selv kan hive på) er kommet igen og hun har igen de der funky slatne armbevægelser, når hun løber eller er i bevægelse.
Jeg ved ikke om der er belæg for en mere akut skanning, end den vi har om små 2 uger, men jeg tør ikke lade stå til. Jeg er færdig med at være afslappet. Jeg lader frygten, angsten, bekymringerne og objektive observationerne tale i dag. Venter på at Mette ringer tilbage. Ved, at der på sedlen blev skrevet forværring af symptomer og det ved jeg, at hun vil reagere på promte.

Lader til at det bliver en lang weekend uanset hvad.

Gen-Re-Nyvurdering

Posted on by
4

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 små, pølsefingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Det diametrale modsætning til denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover helt rooolig – og dejlig grundig. Meget grundig. Faktisk SÅ grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder ‘Homonym Hemianopsi’…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes højre synsfelt på højre øje er væk – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….! Ergo viste os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De sorte felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens! No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, ‘Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn!’ eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker, at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går, selvom jeg pegede og pegede! Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…! Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet…. Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende).

Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går. Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af scanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske. Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen. Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de ‘afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst’. Av, av for helvede.
Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende?
Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hoved. Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

Den halve sandheds time

Posted on by
Svar

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 😊

Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke at Noelles navn er på tavlen over børn, der er booket til dagen, hvilket rum vi skal være i og hvilken sygeplejerske, vi er tilknyttet. Bonusdag i dag – vi skal ses i Rum 3 med Mette – vores føromtalte seje sygeplejerske, der fjernede sting i november.
36 børn er skrevet op til 3 rum med 3 læger + sygeplejersker. Busy day!
Mens vi venter kommer en mor ind med sin dreng på – hvad er han – vel små 2 år – med sonde og kindplaster. Hue på. Leukæmi. Hun tjekker også tavlen men finder ikke sin søns navn – henvender sig til receptionisten, der kan informere om, at de er booket til diverse i morgen. Receptionisten smutter ud bag skranken og vil undersøge om de alligevel kan få taget prøver osv i dag. Meget kan man sige om fortravlet personale, men de prøver da alt, hvad de kan, for at få det til at glide for både patienter og forældre.

Noelle er udstyret med min iPhone og ser lidt YouTube, da Mette kommer ud og lyser op i et stort smil! Hej Noelle! Ej, er du blevet forkølet? Har du set, hvad der er på forsiden af mundbindet? Hvor er du fin med din kjole og rottehaler! Så er man ligesom budt velkommen, ikke! Hun smiler til både Carsten og mig også og hilser pænt med hånd. Noelle, skal vi lige måle og veje dig? Det er standard til kontrollerne. 106,9 lang i dag – hun vokser i samme tempo som sin tumor, tænker jeg….
Så bliver vi kaldt ind – som de første efter tværfaglig konference, der afholdes hver tirsdag morgen. Fedt. Bliver bekræftet i, at det kan betale sig, at komme til tiden OG være venligt insisterende…
Efter mødet i torsdag har både Carsten og jeg observeret Noelle meget, meget tæt og til vores ærgerlse har vi begge lagt mærke til det, vi mener, er en forværring i Noelles funktionsniveau. Ikke siden i torsdags, men fra hun var på sit bedste i genoptræningen. Højre arm, synes jeg, virker lidt mindre end den ellers har gjort, hendes arm bliver negligeret lidt mere og hun foretrækker stadig venstre hånd udpræget meget…
Synet behøver vi ikke at tale om – det er ligesom konstateret, at det er rigtigt skidt og nedadgående. Jeg siger direkte til René, at vi selvfølgelig har tænkt meget over mødet i torsdags – og har luret ekstra meget på Noelle og hvad jeg synes, der er af ændringer.
Jeg siger også, at jeg er meget i tvivl om, hvad der er spøgelser og hvad der er reelt, men at jeg generelt vil mene, at hun har været bedre, end hun er nu. Selvom vi ikke har hørt fra Fys/Ergo endnu – og René vil rykke på det i dag mhp en tid til vurdering i denne uge, så samtalen drejer sig egentlig hurtigt over i, hvornår der skal bestilles en ny MR scanning til.

Han ringer til Jane – en fra neurokir-teamet og taler frem og tilbage med hende. Hun er ikke ajourført med Noelles case, men er enig med René i, at vi skal fremskynde MR scanningen. Så ringer René til Glostrup, som de samarbejder tæt med, for at høre på en hurtigere tid. Her kender de ikke Noelles case overhovedet, men Mette forsøger ivrigt at intercepte vores opmærksomhed, så vi ikke overhører for meget af Renés samtale med Glostrup.
Men vi hører nok. Nemlig at han på et tidspunkt i samtalen siger; Hun “har noget oppe i hovedet og hun har forværring i symptomer både syn og højresidigt, så der er gang i noget”.

Da han har lagt på, siger han, at vi skal regne med en ny MR scanning i midten af marts – enten på Riget eller på Glostrup (der så overfører billederne til Riget). Hm. En måneds tid. Det er fremskyndet kontra hvert kvartal. Egentlig har jeg ændret holdning fra, at ville beholde min Noelle som hun er nu, så længe som muligt, til, at ville have hende til OP 2 snarligt. Hvorfor? Fordi jeg ved, at det lort vokser inde i hovedet på hende! Det er et faktum, at den ikke er stoppet med at vokse – og hvad fanden skubber den til næste gang? Vi ved, at den ligger delvist i hjernestammen og man kan ikke forudsige hvilken vej, Tumor vokser – altså i hvilken retning, den udvider sig, så med mere tid kan den vokse sig endnu længere ind i hjernestammen og besværliggøre OP 2 endnu mere, end den er i forvejen. Og koster endnu mere i forbindelse med en operation… Og vil jeg kunne holde ud at se hende blive værre og værre, velvidende grunden til at hun er dårlig?? – og hvornår er det så slemt nok? Nej, vi skal have så meget af det lort ud som muligt, inden den finder sig alt for godt tilrette derinde.

Scanningen fra starten af måneden skal bruges som udgangspunkt for at monitorere væksten af Tumoren og med en måneds mellemrum vil de få et bedre billede af vækst-raten, formen og tidsaspektet. Og for at udelukke stagnering af væksten. Underligt, ikke? Normalt siger man, at man skal udelukke vækst. Nu siger vi “udelukke stangering”. Our life, I guess.
René siger også på et eller andet tidspunkt i samtalen, at der jo har været vækst. Det er første gang vi får den info lodret. Ikke at jeg bliver chokeret, men det er alligevel noget lort. Lortet vokser altså forsat. Vi vil få tilsendt brev vedrørende tid til scanningen, men, er der nogle ændringer i hendes tilstand – kvalme, synsforstyrrelser, svimmelhed, forværring i arm/hånd, syn eller ændring i træthed, skal vi ringe og bliver smidt på en akut-tid til MR.
Carsten forstår det således, at dette betyder, at den næste MR scanning er grundlaget for OP 2, men jeg er faktisk ikke helt sikker. Eller også vil jeg ikke helt høre det – det ved jeg sgu ikke. De læger er fandeme så gode til at være vævende og ukonkrete. OP 2: Ja eller Nej – og hvis ja, hvornår? Det kan jeg forholde mig til.

Summasummarum er vel, at lægerne heller ikke ved det helt endnu. Så planen er, som følger; tæt observation fra os og Børnehaven, nyvurdering fra Fys og Ergo og ny scanning igen om en lille måneds tid. Scanningsbillederne (sammenlagt med Noelles funktion og vurderinger fra Fys, Ergo og os) vil enten resultere i en OP 2 i slutningen af marts eller også vil de sætte tidsintervallet til næste MR scanning.
Sådan som jeg ser Noelle i dag tænker jeg, at det første er det mest sandsynlige scenarie. Følelsekuglen ruller jeg stadig foran mig – i behørig afstand. Det får jeg hjælp til, ved at se på hende her, hendes far og hendes lillebror.

Øhm, hej på afdeling 5054?!

Posted on by
1

20.10.2012 lørdag
Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. Sygeplejerske på weekendvagt den weekend. Imødekommende, rolig og meget behagelig. Og så tog hun Noelle med storm! De bondede øjeblikkeligt. Om formiddagen er Neurointensivafsnittet åbnet så Noelle kan lægges i narkose og scannes. Dette bliver den første af 3 gange indenfor 2 1/2 uge jeg skal holde om hende mens hun glider væk i det, der allermest ligner en druknedød med muskeltrækninger og flitsbue og klynken, som bedøvelsen tager sin virkning. Rædselsfuldt. Vi venter. Og venter. Det tager ikke kun den time, som de sagde det ville. Det tager over 2 timer. Det viser sig at de udover at have scannet hendes hovedet også valgte at scanne hendes rygmarv for at tjekke for evt metastaser. Vi bliver hentet til opvågning på neurointensivtafsnit, hvor der er øde og helt stille. Det eneste vi kan høre er alle de bip fra overvågningsapparatet, som Noelle er hooked up til. At se hende ligge der med drop og venflon – ikke et særligt rart syn, men dog et mildt et sammenlignet med den datter vi senere skulle vente på vågnede. Tilbage på afdelingen i løbet af eftermiddagen. Afdelingslægen kommer ind med en neurokirkurg samt Helene, sygeplejersken. Mandsopdækket igen. Afdelingslægen har noget print med til os. De har nu set på scanningsbillederne og kan vise os en tumor i Noelle hjerne. En stor hvid golfbold – lige dér, i midten af det hele. Jo, det er ganske vist en tumor Noelle har. Der er afklemning af ventrikelkamrene i venstre hjernehalvdel (hvorfra der normalt flyder væske rundt). Hun skal startes op i Dexamethason øjeblikkeligt, da der er ansamlet en betydelig mængde væske i hjernen pga tumorens størrelse. Det er ikke muligt at operere før væsken er drænet – det vil nok også lette på symptomerne med den trætte arm, som Noelle kalder den. Operation er nødvendig. Livsnødvendig. Børneneurokir vil kigge på hendes case mandag morgen og vi skulle regne med OP senere på ugen. Fik en masse papirer udleveret med info om børn med kræft (omkring 150 børn diagnosticeres med cancer årligt), børn og tumorer (ca. 35 børn diagnosticeres årligt med hjernetumorer i Danmark), forskellige behandlingsmetoder og typer af tumorer samt statistikker med overlevelsesrate. Ikke særlig opløftende læsning. Lægerne kan på ingen måde gisne om udfald af operationen. Alle udfald er i spil. Fra worst case til good case. Mere info får vi efter børneneurokir har tjekket billederne igennem. Resten af dagen gik med at undersøge afdelingens legestue, køkken og ellers indrette os på stue 6. Vi fik besøg af en måge udenfor vinduet, der, når den kedede sig tilstrækkeligt, lettede igen og fløj ubekymret ud i den store verden. 

FB screenshot