Tag-arkiv: Overlevelse

Hej Mor?

Posted on by
1

I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der nødede mig til at se op. Jeg løftede hovedet og så… ingenting. Jeg lyttede intenst men hørte kun en larmende stilhed… Af en eller anden grund – og jeg kan ikke forklare hvorfor – spørger jeg ud i luften; Far? Er det dig? Jeg har altid talt før jeg tænkte, citat min far. Men der kommer intet svar. Jeg sænker blikket igen og skal til at spise videre, da jeg mærker denne her lidt summende fornemmelse på hele højre side. Følelsen af, at det trækker på mig. Men der er ingen åbne vinduer eller døre her kl 6.30 om morgenen. Følelsen af træk ændrer sig og jeg bliver helt kold på højre side af kroppen. I det øjeblik går det op for mig, at det ER min Far! Han er ved siden af mig. Jeg er så sikker på, at det er ham, at jeg siger hej til ham. Sådan ud i luften – og jeg føler mig ikke engang dum… Intet svar, selvfølgelig, men jeg sidder der, med en skefuld havregryn i luften og for et kort øjeblik mildnes sorgen og tabet lidt. Han kom for at se til mig. Dernæst blusser min sorg for alvor op, da jeg mærker savnet af ham. Min Farmand. 45 år er sgu ikke en alder at dø i. Jeg husker så tydeligt den følelse af afmagt, følelsen af at ville give ALT – vitterligt ALT for bare at se ham en sidste gang, putte mig ind til ham og mærke hans store favn. Det gør ondt. Mit hjerte hamrer i brystet. Den kolde, summende fornemmelse forsvinder efter et par minutter og min fornuft og min følelser brydes inden i mig. Jeg lader følelserne sejre og den morgen står stadig soleklart i mit sind. Jeg har ikke kunne mærke min mor på samme måde, men måske er jeg også for lukket for tiden – jeg kan ligesom ikke rende rundt med følelserne uden på tøjet – der er for mange og de er for store og alt, alt for skarpe.

Men så i dag skete der noget. Fik et hurtigt besøg af en ven, som havde en besked til mig. Ikke hvilken som helst besked, men en af dem, som er lidt svære at tage og føle på.
Efter hendes besøg hos en clairvoyant kunne hun overlevere et meget bekymret skub i retning af second opinions med henblik på Noelle og hendes hjernetumor. Sådan dér. Og nu var det ligesom ikke mig og min familie hun var til session for at drøfte. Men denne her 50+ årige kvindelige skikkelse var altså meget insisterende og umulig at dismisse. Som min ven sad overfor mig ved spisebordet, med tårer i øjnene og fortalte de brudstykker, der var kommet igennem, blev mine hænder iskolde. Jeg frøs. Sådan frøs helt ind til benet. Kunne slet ikke få varmen i fingrene igen – uanset hvor meget jeg vred dem eller satte mig på dem. Og jeg græd. Selvfølgelig græd jeg.
Den clairvoyante kender på ingen måde mig, min mor eller Noelle. Bevares, bloggen her er offentlig tilgængelig, men der er intet, der linker min ven til mig i denne online verden. Alligevel blev min mors sygdomsforløb beskrevet, Noelles sygdomsforløb og 1 ting blev gentaget igen og igen. ‘Det er for tidligt, det er for tidligt’… Hvad enten man tror på det alternative eller ej – og jeg er hverken for eller imod – så er det ganske enkelt hårrejsende at få genfortalt mit livs kriser gennem en 3. person og så med den vinkel på, at jeg potentielt mister min datter, hvis jeg ikke skrider til handling. En eller anden form for handling.

Scanningen er planlagt til næste onsdag, den 26. I de sidste par uger har jeg følt den igen, der forbandende følelse af gennemtrængende angst. Den, der gør, at jeg kigger på Noelle med andre øjne. Den, der gør, at jeg dvæler lidt længere ved hendes seng inden jeg selv lægger mig.
Betragtede min Flamme da jeg havde badet hende i går… Dette pragtfulde lille væsen med så stor en opgave foran sig. Alt for stor for en pige på knapt 5… Tanken om, at jeg måske en dag ikke længere har hende, paralyserer mig emotionelt. Mange tab har jeg rejst mig fra, men….

De sidste 2 uger har vi herhjemme nærstuderet Noelles hver eneste bevægelse – i begyndelsen ubevidst, men siden bevidst. Datoen nærmer sig. Scanningsdatoen. Trækker hun ikke lidt mere på benet? Synes hun er lidt skæv i ansigtet igen… Er der fortsat fremgang eller stagnerer hun? Jeg ringede af samme årsag til Sygeplejersken i sidste uge for at få indskrevet de symptomer, som jeg mener at have observeret, i hendes journal. Og af samme grund har vi i morgen fået en ekstra kontrol tid i ambulatoriet.
I mit hovede har jeg forsøgt at forberede mig på et ikke så positivt svar – jeg er ikke så naiv at tro, at vi er safe denne gang. Så længe der er tumorvæv er der risiko for vækst. Sådan er det i dag – og sådan vil det være resten af hendes liv. Gulp. Ja, resten af hendes liv. Fandens også. Medmindre hun igen skal have åbnet sit kranie og have snittet hjernen fra hinanden for 3. gang – med alt hvad det indeholder af risici. Og den tanke – frygten for det scenarie, fik mig i dag til at række ud på Facebook for connections til specialister verden over for evt second opinions, bliver det nødvendigt indenfor nær fremtid… Second opinions kan kun give svar. Bekræfte eller afvise tvivl.

Men jeg hørte dig, Mor. Jeg hørte dig godt. Det er på tide at lægge Fars diplomati på hylden og tænke to skridt længere end dags dato. Af med fløjlshandskerne. Jeg må lære lidt af din insisteren, om du virkelig brød ind i min vens private session eller det er min intuition, der forsøger at komme op til overfladen. Nu var du aldrig diplomatiets mester, Mor, du var velsagtens en skrap madamme og det understreger bare, hvor meget jeg mangler dig i mit liv nu. Men jeg hører dig. Og jeg lytter med hjertet.

Oprykning!

Posted on by
1

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar.
I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, din finurlige mellemstørrelse, hej Mælkebøtte med alt, hvad man kan tænke sig, de større børn må og kan!

IMG_2843
Derudover har vi fået bevilget støtte til Noelle i Børnehaven! Juhuuuuu! Helt igennem pragtfuldt! Nu går jagten så ind på en person, der kan dække støttetimerne i Børnehaven, således pædagogen kan gå fra til Noelle. Jeg er så ubeskrivelig lettet over, at disse timer er kommet – og indtil videre til slut september. Snart kan vi få lidt kontinualitet ind i Noelles dag – sådan uden jeg står og glor på hende. Så hun endelig kan koncentrere sig om legekammeraterne og finde sig en plads i flokken. Ikke at det bliver en fuldtids-dag – det gør det meget langt fra. Hun er stadig godt og grundig udmattet i hovedet efter 2-3 timers Børner. Men at få mulighed for legetid uden Mor hængende på ærmet – det trænger hun til. Jeg tror også dette vil give hende mere mod på, at prøve sig frem i denne nye, lidt tunge og besværlige krop. De helt store udfordringer kommer når sommertiden er ovre og der igen bliver projekter på stuerne. Her vil hendes sande behov komme til udtryk, for altimens legen på legepladsen foregår helt og holdent på Noelles vilkår, så vil projekter på stuen stille krav til 2-håndsaktiviteter, koncentration, syn og sociale samspil på et helt andet og langt mere intenst niveau. Vi skal nyde denne sommer på legepladsen. Jeg håber af hele mit hjerte, at disse par måneder kan give hende nok succes-oplevelser til, at stå imod, når hendes motoriske færdigheder udfordres på stuen. Men den tid, den sorg. Er der noget denne kæmpekrise har lært mig, så er det at mærke nuet. At lade dagen komme og gå. Og selvom jeg er blevet meget bedre til ikke at vente på imorgen, så er der stadig nogle ting, som jeg må og skal have siddende i forruden. For der er jo også et liv efter…. Ja, efter hvad? Der vil jo være ‘den næste kontrolscanning’ i de næste 14 år i hvert fald… Så måske ikke ‘et liv efter’, men en tilbagevenden til den Virkelighed, som andre lever i. N-o-r-m-a-l-i-t-e-t, hedder det vist. Hverdagen. Hmm, mon jeg nogensinde vender helt tilbage til mig selv? Jeg tvivler. Ligesom Noelle har fået fjernet noget i hjernen, har jeg fået tilført noget andet. Noget, som gør mig til en langt mere årvågen, bekymret, iagttagende og detaljeorienteret Mor. Jeg hviler i den viden, at det naturligvis ikke kan være anderledes. Men jeg vil gøre mit ypperligste for at flette det med et arbejdsliv, der giver mig mulighed for, at være andet end Bussemandsmor, Pylremor og – absolut ikke mindst – en Cancer Mom.
IMG_2617

Ugen her byder på rigtig mange spændende oplevelser for os som Cancer- og handifamilie, altså udover vores genoptrænings-sessions hos Ergo og Fys. På onsdag skal vi til en ‘hyggeaften’ med andre synshandicappede børn – det bliver et par uformelle networking timer – gad vide, om der er andre med homonym hemianopsi? Mener at vores Synskonsulent nævnte et forbavsende (?!) lille antal af børn med hemianopsi.

Weekenden bruger vi ved Sejrø bugten på Solborgen med godt og vel 90 andre Børnecancer-ramte familier. Vi kører fredag eftermiddag og kommer hjem søndag. Denne weekend bliver bare så god for os – både det, at vi alle 4 kommer lidt væk og bare kan drive med vinden, men også for Noelle at møde andre børn, der ligesom hende, er blevet kastet ud af deres liv og ind i et andet, meget anderledes liv, som for altid vil have forandret dem. I et par dage vil hun opleve at være ‘normal’ i samværet med andre børn. Her vil børn uden et par 40 stings-ar i hovedet, kemoslanger og skaldede isser pludselig stikke ud som en sore thumb.
Jeg ved, at jeg skal ruste mig til det på et eller andet plan. Forberede mig. Ikke fordi det bliver svært at se så mange syge børn – det gør det ganske vist, men mere fordi det vil røre mig, at finde så meget glæde, så meget liv og gnist i disse små liv, der bruger ALT hvad de har af krudt på, at leve. Jeg vil blive blændet af livsmodet, livsviljen og hvor robuste de små, skrøbelige kroppe i virkeligheden er. Og så vil jeg måske begræde tabet af vores normale barn endnu engang. Jo, det bliver en weekend, som jeg skal forberede mig på, men jeg har taget i maven, at det bliver en god weekend. Det er jo – uanset hvordan man vender og drejer det – den (anden) Virkelighed, vi lever i, hvor de skaldede isser, hestesko ar i hovedet og lammelser, blindhed og behov for hjælp er normalen.

IMG_2354

Duften af frihed

Posted on by
4

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind i. Det første bad har hun endnu ikke fået – plastrerne er først kommet af i dag og måtte lige erstattes af et mindre stykke, da stinget sprang op. Men det bliver dejligt at få hende badet snart. En af de nærmeste dage. Og vasket de størknede blodplamager af og ud af håret. Striben har genfundet hovedbunden. Noelle, nu med 3 hårlængder. Alderssvarende, Tumorssvarende og Genvækstssvarende. Så kunne vi allermest ydmygt ønske os, at få lov til at lade det fine hår vokse i fred fra nu af….
IMG_0257

I dag blev vi udskrevet. På 3. dagen efter Op’en. Faktisk ligesom første gang. Dengang var hun væsentlig mere funktionel, men jeg klager nu alligevel ikke. Jeg har hende. Vi var til Fysioterapivurdering i dag og det var lidt af en øjenåbner. Vi ved godt, at hun er en PowerPuff Pige og det er og bliver vores største udfordring i dette nye-nye liv. Nemlig at holde hende tilbage. Eller måske rettere, holde hende til ilden med en dæmper på. Den lille Frøken har nemlig absolut ikke tænkt sig, at tage hensyn til sin krop. Mind over Matter – style. Gad vide, hvor hun har fået det fra? Men i denne spæde og ny-opererede tid, er det SÅ uhyre vigtigt at hun giver sin hjerne ro. Og den skal have meget ro. Ikke nogen vild leg, ikke for lang aktivitet ad gangen og bestemt ingen skvatten eller fald. Og falder og skvatter – det gør hun for et godt ord. Men det er kun naturligt, når hun nu ikke kan mærke sin højre side sådan rigtigt, ikke se den pga sit homonyme anopsi og ikke får noget feedback fra arm, ben, hånd eller fod. Måske er det ovenikøbet en lettelse, sådan at skille sig af med 10 kg halv-dødvægt, jeg ved det ikke. Måske handler det om en decideret denial, at hun ikke VIL acceptere, at hun endnu engang er blevet dårlig og yderligere begrænset. En ting, hun måtte kæmpe en del med sidste år efter første OP, men dog kom til et kompromis med.
Uanset hvad, så bliver dette her ikke kun en udfordring for Noelle, men også for os, som familie. Glæden over at være blevet sluppet ud fra 5. sal erstattedes lynhurtigt med bekymringer og husken på et nyt mind set. Nemlig, at vi nu har en handicappet pige med hjem. Det er naturligvis svært at bedømme skader allerede nu, først om et par uger vil hævelsen i hjernen være faldet tilstrækkeligt til, at vi får et mere objektivt vu på hendes hjernes skader. Dog er en ting sikkert. Der er pt ingen bevægelse uden en voksenhånd, ingen trapper kan forceres, der kan udelukkende bruges 1 hånd til alt fra mad til tøj til leg, til tegning og hoppen på wc. Ingen løb, ingen selv gå ned fra stolen eller sofaen, ingen ‘tag lige en vådserviet til munden’. Nej, nu er Phoenix pludselig blevet en mest selvhjulpne. Og hvordan kommer huset til at fungere fremover? Med trapper, hun skal bæres op og ned af, rumfordelingen og i det hele taget vores dagligdag. Børnehaven med alle de trapper? Jo, det var ikke lige de ting, jeg havde i tankerne før i fredags – der handlede det om overlevelse. Nu handler det så om at leve. Og forsøge at dæmpe konflikterne, når hun bliver skidesur på mig, over jeg hele tiden beder hende vente på mig, holde mig i hånden eller siger, at hun skal hvile. Mit utaknemmelige job som bussemands-Mor, I suppose, i hvert fald for en tid.
Åh, det bliver endnu en periode med ventetid. Ikke at jeg har lyserøde forventninger til, at jeg får en elitegymnast eller en fodboldspiller ud på den anden side – for der skal man jo kunne se, for at undgå hovedskader, nej, jeg ønsker mig kun 1 ting, og det er, at hun får sin førlighed. Om hun så får en funky, slingrerne gang, so be it. Bare hun kommer til at kunne gå uden støtte. Om armen så skal hænge ud på siden for altid, eller om den beslutter sig for, at vende tilbage til vores liv, det må tiden vise.
Og tiden vil også vise om vi har set det sidste til 5054. Vi er blevet snydt før.
I den allernærmeste fremtid kan jeg dog med sikkerhed spå om følgende; en tur i badebaljen til min Flamme, så hun igen kan skinne fint og rent, og lugten af hendes hjernetumor langt om længe bliver vasket bort. I hvertfald for en stund.

Kære Noelle…

Posted on by
2

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Dyrebar tid – opfølgning

Posted on by
Svar

Har talt med Astrid, der ringede til mig her i eftermiddag. Vi talte lidt om forværringen af Noelles symptomer og hun medgav at det går ret meget i retning af en re-OP. Hun bemærkede også, at det egentlig var gået ret hurtigt, her den sidste tid, med forværring.
I forhold til vores skanningstid den 13. marts, ville hun tjekke op på, om der var en kontroltidspatient, vi kunne bytte med før vores tid og så tager hun kontakt til Lars Bøgeskov (børneneurokir, der også opererede Noelle i november) med henblik på evt ekstra skanningssegmenter – traktografi* – altså for at klarlægge hvad tumoren har skubbet til side og hvilke centre, de skal igennem, hvilke de kan undgå – simpelthen planlægge ruten ned til tumoren. Og ja, så se hvordan kalenderen ser ud i forhold til OP 2 dato. Hun ringer tilbage med videre forløb mandag eller tirsdag.

Som jeg sagde i indlægget fra tidligere i dag – det bliver en lang weekend…. Min lille Musling, godt vi går lysere tider i møde – måske det smitter lidt af på dine fremtidsudsigter?

* Traktografi = Traktografi kan afsløre mikroskopiske detaljer om hjernevævets opbygning og fibertæthed og dermed give svar på, hvilke eksakte forandringer der sker i den levende hjerne.

Her er en hjerne, som den ser ud med traktografi. Ansigtet er til venstre. De farvede striber er nervefibrene, hvor farverne repræsenterer den retning, vandet bevæger sig. Blå er op og ned, grøn er frem og tilbage, og rød er på tværs. (Illustration: Henrik Lundell og Tim Bjørn Dyrby, Hvidovre Hospital)

Her er en hjerne, som den ser ud med traktografi. Ansigtet er til venstre. De farvede striber er nervefibrene, hvor farverne repræsenterer den retning, vandet bevæger sig. Blå er op og ned, grøn er frem og tilbage, og rød er på tværs. (Illustration: Henrik Lundell og Tim Bjørn Dyrby, Hvidovre Hospital)

Gen-Re-Nyvurdering

Posted on by
4

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 små, pølsefingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Det diametrale modsætning til denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover helt rooolig – og dejlig grundig. Meget grundig. Faktisk SÅ grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder ‘Homonym Hemianopsi’…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes højre synsfelt på højre øje er væk – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….! Ergo viste os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De sorte felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens! No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, ‘Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn!’ eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker, at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går, selvom jeg pegede og pegede! Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…! Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet…. Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende).

Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går. Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af scanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske. Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen. Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de ‘afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst’. Av, av for helvede.
Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende?
Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hoved. Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

Survive Now, Cry Later

Posted on by
Svar

Skrigene er blevet stumme nu. Jeg har ikke længere lyst til at bande og skrige. Tværtimod. Jeg er stum. Det er som om, jeg har en gigantisk storm af følelser indeni – de suser rundt, omkring hinanden, over, under og forbi, støder sammen, stiger og falder. Det føles som om, jeg står og kigger på dem, bliver skubbet til og skal stå fast for ikke at miste balancen. Jeg kan ikke rigtigt mærke dem…. Eller mærke ‘mig’ er det måske. Jeg kan ‘se’ dem – fornemme deres intensitet, deres skarpe kanter og hårde flader, men jeg kan ikke fange dem. Ikke holde fast i dem. Ikke endnu. De smyger sig rundt om mig, men glider ud af mine hænder hvis jeg prøver at gribe ud efter dem og der er alt for mange… Jeg orker ikke at snakke om det lige nu. Hvad skal jeg sige? Nej, jeg ved ikke hvad fanden vi skal gøre… Vi skal igennem en ny rutsjetur. Vi har ikke nok information til at tage en beslutning om, om det er nu eller senere der skal opereres eller hvad, der er bedst for Noelle på nuværende tidspunkt – og det har lægerne sgu heller ikke.

Vi skal alle sammen tygge på det, sagde Astrid i telefonen i fredags. Genvækst – det tror jeg ikke, når Tumoren er vurderet til at være langsomt voksende, jo, det er noget af en kovending at mene at alt, hvis ikke alt, så det meste af Tumoren er fjernet, til at der så er over halvdelen tilbage…. Baffeling. Men hvis hjernekirurgi (og det iøvrigt på børn) var nemt, så var der sgu nok flere, der blev dygtige neurokirurger. Jeg tror stadig på, at Lars Bøgeskov har gjort det top professionelt, da han snittede rundt dybt nede i Noelles hjerne. Det er jo ikke fordi Hr. Tumor sidder derinde og vifter med et flag og en fin stiplet linje omkring sig – HER ER JEEEEEG – Skær her og her og her! Og bedre at de tager for lidt end for meget.
Udenlandske Second Opinions? Nej, det har jeg ikke brug for. Jeg er tryg ved vores team af læger. Og jeg stoler 100% på at de er de bedste indenfor deres felt. Jeg har heller ikke brug for hjælp til at tackle det psykiske aspekt af det lige nu. Ja, gu er det en ubegribelig led og hård situation at skulle forholde sig til, men som før første operation i oktober ’12 bliver jeg simpelthen nødt til, at opretholde en eller form for normalitet i hverdagen – for min datters skyld og for min søns skyld. Fordi mit indre er i komplet kaos, må deres dagligdag ikke blive det. Det kommer der ikke noget godt ud af.
Jeg lærte, tilbage i oktober, at jeg har en evne til at skubbe de store altoverskyggende følelser foran mig indtil sidste øjeblik, for så at dykke ned i dem og lade dem rive mig fra hinanden, mærke de skarpe kanter og de hårde flader. Lade kanterne trække blod, slagene regne ned over mig og give min sjæl blå mærker, lade følelserne tage deres bid af kagen. Som jeg skrev i et tidligere indlæg, så handler det om at Survive Now, Cry Later. Overlevelse. Hvis ikke jeg er stærk for mine børn, hvem skal så være det?
Jeg skal nok finde de små lommer af følelsemæssig frihed – for helvede, jeg har ikke mistet forstanden endnu, på trods af de mange “udfordringer” jeg har mødt. Jeg skal nok klare mig. Og når lokummet brænder nok, så ved jeg godt what to do. Jeg har været der før og genkender døren… Som da jeg skulle have hjælp til skyldfølelserne og selvmordstankerne efter ikke at kunne redde min Far. Eller min fødselsdepression efter Noelle kom til Verden og min Mor samtidig var syg af lungekræft, visnede hen og døde fra mig.

Men nu…. Lige nu, i denne tid, handler det om overlevelse på det mest basale plan. Lige nu har jeg kun flige af følelser og stemmebånd i dvale.