Månedsarkiv: februar 2013

Gen-Re-Nyvurdering

Posted on by
4

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 små, pølsefingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Det diametrale modsætning til denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover helt rooolig – og dejlig grundig. Meget grundig. Faktisk SÅ grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder ‘Homonym Hemianopsi’…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes højre synsfelt på højre øje er væk – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….! Ergo viste os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De sorte felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens! No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, ‘Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn!’ eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker, at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går, selvom jeg pegede og pegede! Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…! Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet…. Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende).

Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går. Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af scanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske. Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen. Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de ‘afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst’. Av, av for helvede.
Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende?
Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hoved. Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

VIP patienten i Zoo

Posted on by
Svar

Noelle fik en giga splint i foden lørdag morgen. Jeg fik efter ihærdig graven endelig splinten ud og som den “gode” mor jeg er, fik jeg ikke lige sat hende i fodbad. Søndag aften var hælen rød, øm og hævet… Great. Stupid, stupid stupid! Hun tog det nu ret så godt – Jeg går bare sådan her, sagde hun altimens hun humpede rundt på tæerne… Jeg kan sagtens komme i Børnehave! Not. Amatør-mor. Nå, måtte jo ringe til vores læge, hvis telefonsystem, som sædvanligt, er megaoverbelastet mandag morgen! For alle er akut syge efter 2 dage uden lægehjælp. Os inklusiv.
Kom endelig igennem efter 30 min og havde faktisk smidt en mail afsted vedr antibiotika, men tænkte, at det nok var fint lige at tale med ham. Kom lige ned til en podning. Det er vel bare hos sygeplejersken, ikke? Jo, men ved du hvad, jeg har lige fået et afbud kl 13.15, jeg vil sgu gerne lige se hende. Så poder jeg hende. Okay med mig.
Noelle elsker at være hos Lægen, fordi han har vildt fedt legetøj i venteværelset (vi kører altid i god tid så der er tid til at lege lidt) og så får hun altid 2 gaver med efter konsultationen, tsk tsk 😉
Afsted med os i god tid og der blev leget godt i venteværelset. Stakkels de andre, der sad og ventede – de fik en xylofonkoncert, lidt togbane, drageflyvning og Plys-telefonopkald. Kan ikke helt lade være med, at lægge mærke til, at når hun leger, bruger hun udelukkende venstre hånd og arm, selvom hun f.eks. kører toget over på højre side af kroppen…Hm.

Inde hos Ralph blev Pomfritten podet og fik jo så lov til at nakke 2 gaver fra gaveskuffen – tak for det – så er der nye klistermærker at pille af sofapuder og ud af håret inden sengetid. Forbi apoteket og hente penicillin – det er SÅ rart at Noelle kan synke piller, trods alt. Makes it all easier. Miksturer har ALDRIG været en succes herhjemme. Og tør slet ikke tænke på, hvad vi skulle have udsat hende for i forbindelse med OP sidste år, hvis ikke hun kunne synke piller.

Allerede i dag kunne jeg se en forbedring, men jeg kender hende godt nok til at vide, at hvis jeg sendte hende i Børnehave, ville hun blæse rundt og slet ikke opdage, hvis hun havde ondt. Derfor lagde jeg en snedig plan…. Vil du i Børnehave eller skal vi smøre en god madpakke og tage i Zoologisk have? Bingo – Zoo, selvfølgelig. Sidste gang vi var i Zoo var hun på Dexa og havde denne her ulvehunger, og så snart hun opdagede, at alle madboderne var lukkede, gad hun sgu ikke glo på dyr. I dag var det en helt anden oplevelse.
Højdepunkterne? Den Arktiske Ring – AH-Mazing! Isbjørnene charmede os alle ved at lege fange hen over plexiglasbuen, satte fra på siderne og placerede rumpen over vores hoveder – sikke en herlig udsigt, der under vandet! Go see, siger jeg bare! Mona, flodhesteføllet, lå og slængede sig mens moren flød ved siden af og en anden flodhest gik forbi på bunden lige foran os. Tropehuset har sommerfuglelarver, der bryder ud af pupperne nu her, fugleedderkoppen brugte vi lang tid på at studere (ro på nu, Siff, den er bag glas! Dyyyyb indåndning). Hos Bavianerne er der masser af små abeunger, der hænger ud på ryg og mave af moar. Vi var så heldige at se en bette skid af en elefantunge, der blev født i går! Sikke en “lille” basse! Den gemte sig godt og stod noget vakkelvornt på benene, men nøj, hvor er dyrebørn bare übernuttede!

På vej rundt så vi også et af rensdyrene i fuld gang med at afgrene et træ – Noelle var helt oppe at ringe over at Julemandens rensdyr stod her i Zoo 😉 Iøvrigt det VILDESTE gevir jeg har set!

 Girafferne skulle vi naturligvis også hilse på. De var alle inde og det er jo helt overdrevet så lange de er, når man kommer tæt på dem! Denne lille charmør her lå lige og fedede den lidt ved kanten.
Gederne blev aet!! Ja, hun gjorde det! Koen og soen fik sgu også et lille strøg – miraklernes tid er ikke forbi!!!
Og så var der 2 små løveunger og en yngre én, der tumlede. Vi blev og så dem blive fodret – fed oplevelse.

4 pølsehorn, leg, klap og masser af indtryk senere trillede vi hjem igen – Noelle faldt i søvn på vej hjem i bilen 🙂
WOW, en god dag. Wow. Det eneste jeg manglede var Mansen og Hubby. Vi må afsted igen inden en evt OP 2.

Job, Kommune og Penge

Posted on by
Svar

Siden 1. november har jeg haft orlov fra mit arbejde. Det er sådan noget, man kan søge om, når ‘The Shit Hits The Fan’, og ens liv bliver vendt på vrangen, vendt op og ned, snurret rundt, klippet i stykker og smidt op imod vindretningen. Kommunen kan, med en masse dokumentation fra hospitalet og arbejdspladsen, trylle lidt bobs ind på kontoen hver måned, når man ikke er i stand til at varetage sit arbejde pga. sit barns alvorlige sygdom.
Det er ingen hemmelighed, at min arbejdsplads igennem alt det her, har udvist omsorg, nærvær, støtte og opbakning af en hel særlig kaliber. Husker I Knæk Cancer kampagnen, der kørte på samme tidspunkt, som vi indledte vores affære med Riget? Dermanor donerede 30.000 kr til kampagnen på Noelles Knæk Cancer profil. Min chef havde 1 mål – og det var at Noelles profil skulle være den, der indsamlede det største beløb og Noelle endte med at samle over 56.000 ind 💜. Hun holdt nøje øje med donationerne, der strømmede ind fra venner, familie, kollegaer, arbejdsforbindelser og venner, vi ikke har mødt endnu, for at sikre sig at Noelles navn og historie ikke gik nogle forbi. Hun sendte en skrivelse ud til alle vores kunder vedrørende vores situation, så alle vidste, hvorfor jeg pludselig ikke længere var på min pind eller kunne afholde mine kurser. Hun forsikrede mig om, at jeg altid har et arbejde at komme tilbage til, når tiden er moden. Tak Pia, fordi jeg altid ved, hvor jeg har dig. Du er en ener.

Jeg har altid vidst, at min arbejdsplads er en helt speciel en af slagsen – jeg mener, hvem går på job hver dag med både kollegaer OG venner, har en varm, uformel og humoristisk omgangstone? Og hvilket privilegie det er, at have sin passion som sit job. Mandag? Ja, bring it – giv mig, hvad du har! Det er sådan jeg er så heldig at have det. Derfor var det både et hårdt slag af få Noelles diagnose i oktober sidste år, men det var faktisk også svært, at skulle give helt og pludseligt slip på min egen hverdag og mit job, sådan fra den ene dag til en anden. Ja, i virkeligheden en stor del af den jeg er. Måske ikke så meget i starten af det hele – da var der selvfølgelig 120% fokus på Noelle, men som månederne går og “den nye hverdag” bliver vores nye hverdag, så savner jeg mit arbejdsliv, mine kollegaer, vores kunder i firmaet. Nu skal det ikke forståes således, at jeg ikke værdsætter den tid, jeg har fået “foræret” med både Noelle og Nord – omend det er pisse-lorte-omstændigheder. For det gør jeg.
Jeg NYDER at være sammen med rollingerne. Okay, måske ikke så meget hvis Nord kun har sovet en times tid i Vuggeren og er skide træt – så er det lidt hårdt, ahem… Men. Spøg til side – jeg ved, at denne tid er kostbar. Det lyder dejligt afslappende og hyggeligt at gå hjemme sådan her, ikke?
Men, vores dage er ikke altid en loppetjans. Vi har møder og aftaler i forhold til undersøgelser, check-ups, kontroller og genoptræning. Herhjemme er min opgave, at skulle motivere en 4 årig til at træne højre arm og hånd hver dag, finde på opgaver, der leger lidt finmotorik ind uden at det bliver en pligt for Pomfritten. Og samtidig give hende tid og rum til at samle kræfter. 3-4 timer i Børneren tærer en del på den mentale energi og her bliver der også fokuseret på 2-håndsaktiviteter samtidig med, at Noelle skal indgå i social sammenhæng på mindre end deltid – altså kun de her 3 timers tid 4 gange om ugen. Det er en balance mellem frirum og genoptræning. Og så skal Nord selvfølgelig også ses, kysses på og leges med – mit skyggebarn 💙 Med en alvorligt sygt barn følger der også et søsken-skyggebarn med.

Efter vores samtale i tirsdags på ambulatoriet, med fremrykkelse af MR scanning og alle de nyvurderinger, der skal laves, skulle jeg iøvrigt også søge om forlængelse af min orlov, som var givet for 6 måneder fra 1. november. Jeg har ikke mødt vores sagsbehandler på Kommunen – vi har kun mailet hinanden – og ud fra hendes mails, virker hun som en sympatisk og flink sagsbehandler. Jeg har været lidt urolig ved tanken om, at skulle søge om forlængelse – jeg aner jo ikke lige, hvordan Kommunen ser på denne slags – det er ligesom ikke en situation, vi har erfaring med fra tidligere, men alle Kommuner har strammet en hel del op de senere år, så man ved jo aldrig. Men jeg smed en mail afsted til hende og forklarede ganske kort, hvordan landet ligger, dvs at jeg absolut ingen idé havde om, hvor længe jeg skulle søge forlængelsen for, men at jeg ville prøve at være så behjælpelig med oplysninger, hvis hun manglede. Tilbage fik jeg så en rigtig behagelig mail, skrevet med stor empati og med info om en forlængelse uden stop, til vi har fået Noelle opereret og set, hvad udfaldet af operationen er. Derefter indhentes en statusattest fra Riget. Pyha – trods alt en lettelse at jeg ved, der kommer lidt penge ind på kontoen lidt endnu. For selvom økonomien ikke burde være tilstede i bekymringsstrømmen, så ER den det selvfølgelig. Vi har jo – som alle andre børnefamilier – regninger, der skal betales.

Jeg suger de sidste “carefree” og “normale” uger til mig, nyder vores “helle” lidt endnu og værdsætter hver dag jeg har med familien. For jeg ved, hvad jeg har nu, men jeg ved ikke, hvad jeg får.

Dr. Mandalay

Posted on by
Svar

Den højere besøgsfrekvens på Riget har tydeligvis inspireret Noelle, for da vi kom hjem i går fra Ambulatoriet skulle vi lege Læge.
Noelle havde fundet sit stetoskop frem, sit termometer, der i dagens anledning agerede kanyle og så havde hun selvfølgelig også en Prikkekasse. Hvad er en Prikkekasse, tænker du? Det er den ypperligste form for bestikkelse af børn. Jeg elsker Prikkekassen.
Se, når de små har fået taget blodprøver og lignende på afdelingen, får de lov af sygeplejerskerne, til at vælge en gave fra en herlig kasse med alskens lækre finurligheder og Kinder overraskelser (uden chokoladeægget, naturligvis)… Klistermærker, armbånd, farveblyanter, små dukker, og whatnot – der er noget for alle.
Husker du dem ikke selv, fra når vi havde været ved tandlægen eller var blevet vaccineret ved lægen? Åh, den søde følelse af at få en belønning for at være dyyyygtig. God knows, hvilke dybtliggende programmeringer, der grundlægges dér og følger os resten af livet….
Nå, men den skulle jeg da ikke snydes for, efter at være blevet undersøgt af Dr. Mandalay – jeg fik både lyttet på mit hjerte, blev prikket med ‘nåle’ og fik lige tjekket reflekserne på knæ med den lille hammer. Adskillige gange. Og så måtte jeg vælge mig en gave! Oh Joy! Efter jeg havde fået alle gaver i kassen pånær 2, skulle hun lige fortsætte med at undersøge 2 af sine bamser. En mægtig hyggelig – og uhyre vigtig – leg.
Min datter er meget gavmild – og fantastisk dygtig til at stikke – det gjorde slet ikke ondt!

Efter en fridag fra Børnehaven er det altid dejligt med et spontant besøg, så Pomfritten spurgte efter Freja og der blevet sms’et frem og tilbage. Lidt over kl 16 dumpede Freja og Rolf ind ad døren og der var vild jubel og glæde. Efter en times tid brændte Noelle så totalt sammen – ikke mere krudt. Men det var dejligt så længe humøret var højt!


Den halve sandheds time

Posted on by
Svar

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 😊

Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke at Noelles navn er på tavlen over børn, der er booket til dagen, hvilket rum vi skal være i og hvilken sygeplejerske, vi er tilknyttet. Bonusdag i dag – vi skal ses i Rum 3 med Mette – vores føromtalte seje sygeplejerske, der fjernede sting i november.
36 børn er skrevet op til 3 rum med 3 læger + sygeplejersker. Busy day!
Mens vi venter kommer en mor ind med sin dreng på – hvad er han – vel små 2 år – med sonde og kindplaster. Hue på. Leukæmi. Hun tjekker også tavlen men finder ikke sin søns navn – henvender sig til receptionisten, der kan informere om, at de er booket til diverse i morgen. Receptionisten smutter ud bag skranken og vil undersøge om de alligevel kan få taget prøver osv i dag. Meget kan man sige om fortravlet personale, men de prøver da alt, hvad de kan, for at få det til at glide for både patienter og forældre.

Noelle er udstyret med min iPhone og ser lidt YouTube, da Mette kommer ud og lyser op i et stort smil! Hej Noelle! Ej, er du blevet forkølet? Har du set, hvad der er på forsiden af mundbindet? Hvor er du fin med din kjole og rottehaler! Så er man ligesom budt velkommen, ikke! Hun smiler til både Carsten og mig også og hilser pænt med hånd. Noelle, skal vi lige måle og veje dig? Det er standard til kontrollerne. 106,9 lang i dag – hun vokser i samme tempo som sin tumor, tænker jeg….
Så bliver vi kaldt ind – som de første efter tværfaglig konference, der afholdes hver tirsdag morgen. Fedt. Bliver bekræftet i, at det kan betale sig, at komme til tiden OG være venligt insisterende…
Efter mødet i torsdag har både Carsten og jeg observeret Noelle meget, meget tæt og til vores ærgerlse har vi begge lagt mærke til det, vi mener, er en forværring i Noelles funktionsniveau. Ikke siden i torsdags, men fra hun var på sit bedste i genoptræningen. Højre arm, synes jeg, virker lidt mindre end den ellers har gjort, hendes arm bliver negligeret lidt mere og hun foretrækker stadig venstre hånd udpræget meget…
Synet behøver vi ikke at tale om – det er ligesom konstateret, at det er rigtigt skidt og nedadgående. Jeg siger direkte til René, at vi selvfølgelig har tænkt meget over mødet i torsdags – og har luret ekstra meget på Noelle og hvad jeg synes, der er af ændringer.
Jeg siger også, at jeg er meget i tvivl om, hvad der er spøgelser og hvad der er reelt, men at jeg generelt vil mene, at hun har været bedre, end hun er nu. Selvom vi ikke har hørt fra Fys/Ergo endnu – og René vil rykke på det i dag mhp en tid til vurdering i denne uge, så samtalen drejer sig egentlig hurtigt over i, hvornår der skal bestilles en ny MR scanning til.

Han ringer til Jane – en fra neurokir-teamet og taler frem og tilbage med hende. Hun er ikke ajourført med Noelles case, men er enig med René i, at vi skal fremskynde MR scanningen. Så ringer René til Glostrup, som de samarbejder tæt med, for at høre på en hurtigere tid. Her kender de ikke Noelles case overhovedet, men Mette forsøger ivrigt at intercepte vores opmærksomhed, så vi ikke overhører for meget af Renés samtale med Glostrup.
Men vi hører nok. Nemlig at han på et tidspunkt i samtalen siger; Hun “har noget oppe i hovedet og hun har forværring i symptomer både syn og højresidigt, så der er gang i noget”.

Da han har lagt på, siger han, at vi skal regne med en ny MR scanning i midten af marts – enten på Riget eller på Glostrup (der så overfører billederne til Riget). Hm. En måneds tid. Det er fremskyndet kontra hvert kvartal. Egentlig har jeg ændret holdning fra, at ville beholde min Noelle som hun er nu, så længe som muligt, til, at ville have hende til OP 2 snarligt. Hvorfor? Fordi jeg ved, at det lort vokser inde i hovedet på hende! Det er et faktum, at den ikke er stoppet med at vokse – og hvad fanden skubber den til næste gang? Vi ved, at den ligger delvist i hjernestammen og man kan ikke forudsige hvilken vej, Tumor vokser – altså i hvilken retning, den udvider sig, så med mere tid kan den vokse sig endnu længere ind i hjernestammen og besværliggøre OP 2 endnu mere, end den er i forvejen. Og koster endnu mere i forbindelse med en operation… Og vil jeg kunne holde ud at se hende blive værre og værre, velvidende grunden til at hun er dårlig?? – og hvornår er det så slemt nok? Nej, vi skal have så meget af det lort ud som muligt, inden den finder sig alt for godt tilrette derinde.

Scanningen fra starten af måneden skal bruges som udgangspunkt for at monitorere væksten af Tumoren og med en måneds mellemrum vil de få et bedre billede af vækst-raten, formen og tidsaspektet. Og for at udelukke stagnering af væksten. Underligt, ikke? Normalt siger man, at man skal udelukke vækst. Nu siger vi “udelukke stangering”. Our life, I guess.
René siger også på et eller andet tidspunkt i samtalen, at der jo har været vækst. Det er første gang vi får den info lodret. Ikke at jeg bliver chokeret, men det er alligevel noget lort. Lortet vokser altså forsat. Vi vil få tilsendt brev vedrørende tid til scanningen, men, er der nogle ændringer i hendes tilstand – kvalme, synsforstyrrelser, svimmelhed, forværring i arm/hånd, syn eller ændring i træthed, skal vi ringe og bliver smidt på en akut-tid til MR.
Carsten forstår det således, at dette betyder, at den næste MR scanning er grundlaget for OP 2, men jeg er faktisk ikke helt sikker. Eller også vil jeg ikke helt høre det – det ved jeg sgu ikke. De læger er fandeme så gode til at være vævende og ukonkrete. OP 2: Ja eller Nej – og hvis ja, hvornår? Det kan jeg forholde mig til.

Summasummarum er vel, at lægerne heller ikke ved det helt endnu. Så planen er, som følger; tæt observation fra os og Børnehaven, nyvurdering fra Fys og Ergo og ny scanning igen om en lille måneds tid. Scanningsbillederne (sammenlagt med Noelles funktion og vurderinger fra Fys, Ergo og os) vil enten resultere i en OP 2 i slutningen af marts eller også vil de sætte tidsintervallet til næste MR scanning.
Sådan som jeg ser Noelle i dag tænker jeg, at det første er det mest sandsynlige scenarie. Følelsekuglen ruller jeg stadig foran mig – i behørig afstand. Det får jeg hjælp til, ved at se på hende her, hendes far og hendes lillebror.

Farvel Fr. Høflig.

Posted on by
1

Har ventet på opringning fra Ambulatoriet siden fredag. Spurgte udtrykkeligt om vi skulle gå ned og få en tid med det samme, men nej, vi ville blive ringet op. Det gjorde vi så bare ikke, så her til formiddag ringede jeg dem op. Talte med en flink receptionist. Hørte mig selv pænt spørge, da vi ikke var noteret til kontrol; Skal vi så bare vente til vi bliver ringet op af en af sygeplejerskerne? Det blev jeg sgu lidt træt af – jeg er færdig med at være høflig – eller måske ikke færdig med at være høflig som sådan, for oftest fanger man flere bier med honning end med citroner – men lad mig hellere kalde det at blive mere vedholdende. Endte med at vi fik sat os på en overbooket tid – men det vil jeg skide på. Der er vel forskel på almindelig kontrol og en nyvurdering i forhold til nyt behandlingsforløb. Vi sætter os midt i venteværelset med madpakker og juice og venter. Hvis jeg er vildt heldig er Noelle stadig så forkølet, at de må sætte os i isolationsværelset – det speeder unægteligt processen op.
René sagde, at han ville se Noelle tirsdag – og det kommer han til – også selvom han ikke lige fik sat hjulene i gang i torsdags.
Skal lige tjekke op på, om han har fået fat på Fys til ny vurdering – ellers gør jeg også gerne det selv. Bum.

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Posted on by
2

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. Sonja kom forbi og lyste op i et smil, der forsvandt da vi fortalte vi muligvis kom ind til hende igen. Øv, det gider vi da ikke, sagde hun. Næ, men vi har ligesom ikke noget valg. Det er op til Den Frække Knude, som Noelle kender den som. Lortetumor, kalder jeg den. Den frække knude er ligesom ikke tilstrækkelig længere. Den er bestået til en højre rang.

Endelig havde René tid til at sludre med os. Ind på kontoret at sidde. Ved sgu ikke hvad jeg havde forventet, men når man står ansigt til ansigt med skanningsbillederne bliver ord pludselig meget virkelige. Håndgribelige. They materialize. Astrid underdrev ikke da hun konstaterede, at der var over halvdelen tilbage. Jeg vil gå så langt, med mit utrænede øje, og påstå, at det nok nærmere er 3/4, der er tilbage af Lortetumoren. Din forræderiske, uforskammede lortecellemasse! Hvorfor er du så pisse stædig – hvad får du ud af, at sidde og genere min 4 årige Musling? FORSVIND! FORSVIIIIND!



Hvad ved vi så nu? Ikke oceaner mere end i fredags. Men dog et par ting, der ikke er særligt opløftende at vide. Der er diskussion om, hvorvidt der er genvækst eller om det er resttumor der er tilbage. Det lader til, at der er sådan lidt plus/minusagtigt situation, hvor tumor er fjernet lidt her, men også vokset lidt der… Hvilket også understøttes af forværringen af Noelles syn. Og det er ikke til at vide hvad Lortetumor ellers vil trykke på, efterhånden som den vokser videre i hovedet på mit barn. Det eneste vi kan glæde os over er, at den ikke har tendens til at invadere omkringliggende væv – ‘den skubber kun’, men pga. placeringen er det i sig selv meget kritisk, som René udtrykte det.

Det handler om tid, før Noelle skal opereres igen. Der er ingen vej udenom.
Risici? Samme odds som sidste gang, måske lidt mere risikabelt denne gang, da de skal dybere ind og skrabe tumor-vævet ud. Tremors, lammelse, syn, sprog, grov- og finmotorik, temperament-ændringer og Guderne må vide hvilke andre senfølger i forhold til indlæring og sociale kompetencer. Hvilke faktorer der gør sig gældende for hvornår hun skal opereres? Hendes almene funktion og hendes syn er altafgørende for tidsaspektet. Nå ja, så skal vi da også lige være ekstra opmærksomme på evt ændringer i hende – mister hun funktioner, bliver synet endnu værre? Går det den ene eller den anden vej? Okay – læg lige lidt pres på vores skuldre!!! Som om jeg ikke GLOR på det pigebarn intenst hver eneste dag – men hvornår ser jeg spøgelser, hvornår har hun en dårlig dag? En god dag? Hvornår er det bare træthed? Sidst gik hun fra at være symptomfri til næsten halvsidigt lammet på 2 dage….

Planen nu er så, at vi skal til Ambulatorietjek på tirsdag, ny Fys/Ergo vurdering hurtigst muligt i næste uge, der er samlet lægekonference onsdag og derefter burde der tegne sig et billede over, hvor travlt vi har. Og hvis vi har travlt, kigger vi på en ny OP inden for en måneds tid, hvis ikke, ser vi på et skanningsinterval af 1-2 måneder…

Fuck, hvor er jeg bombet. Jeg er taknemmelig over vores systems grundighed, men for fanden. Jeg er drænet, jeg er ked af det og jeg er gider ikke snakke med nogle. Screener for hårdt mine opkald. Drømmer mig tilbage til en ubekymret tid, hvor vi bare var en ganske normal familie med 2 unger, villa, volvo og besøgsvovse.

Hej igen, Riget, du var ellers ikke savnet. 

Endnu en øjenundersøgelse – status quo

Posted on by
Svar

Underligt at sidde der igen. Læse de plakater, der hænger i venteværelset. “Bag en kræftpatient står en pårørende”. En plakat jeg husker tilbage fra sidste år, men som jeg slet ikke bemærkede efter vi var “homefree for Tumor”..

Vi var spændte på øjenundersøgelsen i dag. Hvad ville den mon afsløre? Ikke rigtig noget nyt, viste det sig. Status quo. Ny tid igen i marts.
Dog fik vi tiltusket os den viden, at der er konference vedr Noelle på onsdag i næste uge med hhv Øjenklinikken, Neurokir og afdelingen. Det må jo så betyde, at de stikker deres kloge hoveder sammen og lægger en plan for vores fremtid! Great.
Men så meget for at håbe på et par dage uden hovedpine….

Survive Now, Cry Later

Posted on by
Svar

Skrigene er blevet stumme nu. Jeg har ikke længere lyst til at bande og skrige. Tværtimod. Jeg er stum. Det er som om, jeg har en gigantisk storm af følelser indeni – de suser rundt, omkring hinanden, over, under og forbi, støder sammen, stiger og falder. Det føles som om, jeg står og kigger på dem, bliver skubbet til og skal stå fast for ikke at miste balancen. Jeg kan ikke rigtigt mærke dem…. Eller mærke ‘mig’ er det måske. Jeg kan ‘se’ dem – fornemme deres intensitet, deres skarpe kanter og hårde flader, men jeg kan ikke fange dem. Ikke holde fast i dem. Ikke endnu. De smyger sig rundt om mig, men glider ud af mine hænder hvis jeg prøver at gribe ud efter dem og der er alt for mange… Jeg orker ikke at snakke om det lige nu. Hvad skal jeg sige? Nej, jeg ved ikke hvad fanden vi skal gøre… Vi skal igennem en ny rutsjetur. Vi har ikke nok information til at tage en beslutning om, om det er nu eller senere der skal opereres eller hvad, der er bedst for Noelle på nuværende tidspunkt – og det har lægerne sgu heller ikke.

Vi skal alle sammen tygge på det, sagde Astrid i telefonen i fredags. Genvækst – det tror jeg ikke, når Tumoren er vurderet til at være langsomt voksende, jo, det er noget af en kovending at mene at alt, hvis ikke alt, så det meste af Tumoren er fjernet, til at der så er over halvdelen tilbage…. Baffeling. Men hvis hjernekirurgi (og det iøvrigt på børn) var nemt, så var der sgu nok flere, der blev dygtige neurokirurger. Jeg tror stadig på, at Lars Bøgeskov har gjort det top professionelt, da han snittede rundt dybt nede i Noelles hjerne. Det er jo ikke fordi Hr. Tumor sidder derinde og vifter med et flag og en fin stiplet linje omkring sig – HER ER JEEEEEG – Skær her og her og her! Og bedre at de tager for lidt end for meget.
Udenlandske Second Opinions? Nej, det har jeg ikke brug for. Jeg er tryg ved vores team af læger. Og jeg stoler 100% på at de er de bedste indenfor deres felt. Jeg har heller ikke brug for hjælp til at tackle det psykiske aspekt af det lige nu. Ja, gu er det en ubegribelig led og hård situation at skulle forholde sig til, men som før første operation i oktober ’12 bliver jeg simpelthen nødt til, at opretholde en eller form for normalitet i hverdagen – for min datters skyld og for min søns skyld. Fordi mit indre er i komplet kaos, må deres dagligdag ikke blive det. Det kommer der ikke noget godt ud af.
Jeg lærte, tilbage i oktober, at jeg har en evne til at skubbe de store altoverskyggende følelser foran mig indtil sidste øjeblik, for så at dykke ned i dem og lade dem rive mig fra hinanden, mærke de skarpe kanter og de hårde flader. Lade kanterne trække blod, slagene regne ned over mig og give min sjæl blå mærker, lade følelserne tage deres bid af kagen. Som jeg skrev i et tidligere indlæg, så handler det om at Survive Now, Cry Later. Overlevelse. Hvis ikke jeg er stærk for mine børn, hvem skal så være det?
Jeg skal nok finde de små lommer af følelsemæssig frihed – for helvede, jeg har ikke mistet forstanden endnu, på trods af de mange “udfordringer” jeg har mødt. Jeg skal nok klare mig. Og når lokummet brænder nok, så ved jeg godt what to do. Jeg har været der før og genkender døren… Som da jeg skulle have hjælp til skyldfølelserne og selvmordstankerne efter ikke at kunne redde min Far. Eller min fødselsdepression efter Noelle kom til Verden og min Mor samtidig var syg af lungekræft, visnede hen og døde fra mig.

Men nu…. Lige nu, i denne tid, handler det om overlevelse på det mest basale plan. Lige nu har jeg kun flige af følelser og stemmebånd i dvale.