Ringe i vandet

Billede

Vi holder ferie – os alle 4. Dejligt med tid sammen som en familie. Vi kan næsten glemme hvordan vores liv er til dagligt med kontroller, genoptræning, møder og alle de andre ting og sager, som følger med. Derfor er der også lidt stille her på bloggen… I vores situation er stilhed jo en god ting og der bliver da også en masse at ordne og forholde os til når Virkeligheden igen banker på – vi har både møde med bandagist og kørestols-specialisten, for slet ikke at nævne kontrol på ambulatoriet. Vi sysler med at få fingre i et par meninger mere fra den anden side af kloden – jo, stilhed før endnu en storm velsagtens.
Men her til formiddag smuttede vi på Granny’s House og drak en skoldhed latte (hvorfor de insisterer på at skolde den skide mælk aner jeg ikke – og mig, som foretrække min latte på den ‘små-lunkne’ side, må altid vente 20 min før jeg kan slubre kaffen i mig…). Pomfritten og Mansen fik sig et pølsehorn og en kakaomælk (oh yeah – vi kører sund kost her i ferien, host host).

IMG_1998

Altimens vi sad der fik jeg en mail fra Pernille, som arbejder i kommunikationsafdelingen hos Kræftens Bekæmpelse. Jeg kontaktede dem egentlig for et stykke tid siden, da mange har givet udtryk for, at de ivrigt læser med og faktisk nyder familielivet lidt mere… Vælger deres kampe og går måske ikke lige så højt op i petitesser samt får lidt perspektiv, når de læser vores historie. Om ikke andet så for en stund. Det gør mig naturligvis virkelig glad, at andre får noget positivt ud af denne her absolutte lortesituation og derfor tænkte jeg, at cancer.dk måtte være en god platform, at række ud til andre familier i, der står i lignende situation. Måske er der noget i mit tankermylder, som de kan bruge til noget. Jeg erkender blankt at bloggen her jo er temmelig ucensoreret, så med risiko for, en dag at blive hentet af de blå blink, læsser jeg af og lader mine tanker flyve ud i cyberspace – råt for usødet.
Og Pernille – hun har været en Sveske at linke direkte til bloggen her på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Vildt, ikke?!

20130730-115229.jpg

Og her er det første link så – og det næste finder du her 🙂

Endnu en 2. opinion

Efter at have kontaktet alt hvad vi har kunne opstøve af interesseforeninger i USA og fået henvist nogle af de allerdygtigste pædiatriske neurokirurger med speciale i Noelles tumortype, har vi fået god kontakt til Dr. George Jallo fra Johns Hopkins.
Han har været så venlig at gennemse scanningsbillederne og give os sin vurdering af hvilket videre forløb, der vil være det bedste for Noelle.
“Although it’s a ‘benign’ tumor it does appear to be growing.”
Fortæl mig lige, hvad der er godartet ved en tumor halvt inde i hjernestammen, som – hvis ubehandlet vil slå hende ihjel?! Af samme årsag benævner Riget ikke tumorer som godartet eller ondartet, men der risikovurderes efter flere afgørende faktorer;
– størrelse
– er det en lavgrads/højgrads tumor (vækstrate og tendens til at indvadere omkringliggende væv og metastasere sig)
– placering
I den trifecta er det eneste gode ved Noelles tumor, at den ikke har tendens til at sprede sig med metastaser. Selv vækstraten på tumoren ‘ligger i den høje (ikke set ofte) ende’

Anyways, Dr. George Jallo mailene os i dag hans anbefaling;
Kemo. Han vil ikke anbefale stråler og vil også undgå en 3. OP. Han nævner endvidere at vores læger “have done an excellent resection of the tumor”
Han skriver også, at kemo måske kan afhjælpe et behov for further surgery eller stråler – så selvfølgelig stiller han ingen garantier for effektiviteten…

Hm. Okay, nu 2 modstridende anbefalinger – ikke at jeg er overrasket, men jeg ville da allerhelst have fundet lidt enighed omkring et fremtidigt behandlingsforløb.
Min næste tanke er – uanset om det ‘bør’ være stråler eller kemo – bør vi så vente helt til september for at gense og få en status på genvækst af Tumoren? Mon ikke evt kemo eller stråler har en bedre chance for at virke effektivt, jo kortere tid tumoren har fået lov at vokse i?
Vi har 2 læger mere i sigte, som vi har kontaktet og så må der da være chance for sammenfald af anbefalinger?!

Kemo, stråler eller OP… Det er så vores mind-set for starten på 2 ugers ferie… Kan bare mærke, at det bliver 2 uger med kys, kram, is og løse tøjler til ungerne. Kan simpelthen ikke finde nogle gyldige grunde til IKKE at røvforkæle dem.

20130722-124418.jpg

20130722-124525.jpg

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som om det kan bryde ud igennem brystkassen hvert øjeblik det skal være og alt, hvad du kan høre, er din puls dunke i ørerne… Tiden står helt stille og dit hovede er et virvar af tanker samtidig med, at der er en rungende stilhed…

Lige præcis denne følelse af, at få slået luften ud, fik jeg oplevelsen af i dag. Jeg fik en kort opsummering af Dr. Gasser’s 2.nd opinion på mail i dag og her er et uddrag;

  • Tumoren sidder et meget vanskeligt sted
  • De danske kirurger har gjort et rigtig godt stykke arbejde
  • En OP3 forekom ham for risikabelt pga. overhængende risiko for følgeskader (førlighed, syn, sanser m.v.)
  • Han var ikke optimistisk omkring behandlingsmulighederne
  • Den mest farbare mulighed i hans øjne var strålebehandling, vel vidende at det også ville have bivirkninger

Note: Den nyeste scanning han fik var fra marts 2013, han har således ikke den seneste scanning med i sin vurdering.

Den nyeste scanning viser som bekendt vækst og det gør kun, at udsigterne er endnu mere dystre, fordi OP3/stråler eller whatever, lige så stille lægger an til landing…

Trækker vejret… Forsøger at hive luften ned i bunden af lungerne… Åndedrætsøvelser…

Dagligt hører jeg; jeg beder for jer eller jeg håber… Kort sammenfattet, så handler det om, at tro og håbe på bedring. På, at der er noget eller nogen, der kan hjælpe os, deroppe over skyerne. Og jeg er glad for, at I gør det. For jeg har selv rigtig svært ved det.
Det hænger nok sammen med denne her total overgivelse af kontrol. Jeg tror nemlig, at så længe man har bare en lille bitte smule kontrol – så kan man håbe. For så kan det være – et eller andet sted laaangt derude – at man kan påvirke udfaldet…
Men når man vitterlig intet kan gøre eller sige, der ændrer facts og kursen, så indfinder magtesløsheden sig. Med magtesløsheden forsvinder også evnen til at håbe på ændringer og forbedringer – i hvert fald for mig og i perioder… For det gør ingen forskel. Jeg kan ikke redde eller beskytte mit barn. Uanset om jeg tror, håber eller beder. Ingen højere magter kan stoppe væksten. Kun biologien. Kun videnskaben. Og det er endda kun måske. Indtil videre har også de trukket en nitte.
Tro. Hmm. Jeg er ikke religiøst anlagt – jeg er mere til videnskaben. Religion og tro kommer måske ind i billedet på et senere tidspunkt – man har vel et standpunkt til man tager et nyt og jeg er ikke i en position, hvor jeg kan eller vil udelukke noget som helst. Men af og til føles det faktisk lidt som om, at det er en redningsplanke for folk, når de godt ved, at det er noget rigtigt lort. Man vil ikke eller tør ikke berøre den ultimative pris, som canceren går efter, nemlig Livet. Den redningsplanke kan jeg ikke gribe efter. Jeg kan se den – duvende i vandet ved siden af mig, men den er – set med mine øjne – langt fra tilstrækkelig. Desværre. I wish it was og at jeg havde faith. Hvor må det være befriende at kunne tro. Sådan helt inde i hjertet. Så må magtesløsheden jo også forsvinde og accepten melde sig. Alt er overladt til en entity deroppe og at det nok skal gå. Everything happens for a reason. No, no, I beg to differ!
Håb? Orker næsten ikke at håbe – hvad nytter det? Omvendt har jeg på ingen måde accepteret eller forholdt mig til, at det kan gå så galt, at vi mister Noelle. Jeg kan på ingen måde forestille mig vores liv uden Muslingen. Overhovedet ikke. Og hvis jeg gør det, så tror jeg alligevel, at jeg har tabt den allersidste dybtliggende snært af håb. Nej, den tanke skal blive liggende på havbunden.
Og hør, det er ok, at ingen rigtig ved, hvad helvede de skal sige. Jeg ved sgu heller ikke, hvad jeg skal svare, når snakken falder på Pomfritten. Der er jo INTET at sige eller svare – udover at det er noget lort. Vi er enige om, at det er det mest uretfærdige, pisselort og meningsløse, der overhovedet kan ske for et barn.
Svigermor kom på besøg i går; Ih, hvor ser du altså forbavsende godt ud, når man tænker på, hvad der foregår inde i dit hovede! var det første hun sagde. Ja, imponerende ikke?! Af og til undrer det sgu også mig. Men jeg går og jeg står. Det skal jeg. Og i det store hele må vi finde værdien i hver eneste dag, nyde den og vælge bevidst, hvordan prioriteringen skal være i vores dagligdag.
Og når mavepusteren så overmander mig, presser og klemmer mig til jeg intet luft har tilbage og Tanken fra havbunden dukker op efter luft – så leder jeg desperat efter noget at holde fast i. Tro, håb eller whatever.

Tour de Riget

Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted.
Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om fremtiden som kun Cancer Moms kan. Livets – eller rettere vores livs – uforudsigelighed og denne mærkelige tidslomme vi er havnet i.
Vi skulle så til øjentjek på 2061, som det første på agendaen, hvor tvivlen vedrørende en forværing i Pomfrittens syn ved sidste tjek, blev bekræftet – og det meget tydeligt. Indsnævring til ca 45% i venstre synsfelt… Hvorfor vides ikke, men da vi ved at Tumoren rører på sig, skal vi til tjek igen om en måned, medmindre vi oplever en hastig og yderligere forværring. Suk. Status quo fra sidste gang, var beskeden. Men sidste gang var du i tvivl om det var dårlig dagsform eller egentlig forværring? Ja, men fra sidste gang til i dag er det det samme… Okay, men er vi enige om, at det er en nedgang/indsnævring fra den post-operative test? Ja. Tak, så er vi på samme side. Jeez, tænk at det kan være SÅ svært at kommunikere status ud?! Havde jeg ikke spurgt yderligere ind, var vi gået derfra med en opfattelse af, at alt var i den skønneste orden…
Så forbi ambulatoriet på 5002 for at fange René, en af vores læger. Mellemtåen er som bekendt i drillehumør atter engang. René var oppe på infusionsafsnittet, så der kunne vi lige smutte op til en hurtig konsultation. En ny omgang penicillin og en snak on løsningsforslag til den lille stakkels tå, der flækker og bliver betændt gang på gang. Fik lige set en terminalerklæring på et andet barn på bordet og det mindede mig igen om alvoren i vores liv. Bum. Håber sgu aldrig vi skal have sådan en.
Op på Semi-intensiv og sige Hej til Tobias, der endnu engang har haft kramper og hovedpine og er indlagt under tæt observation. Gensynsglæden var stor for både Noelle og Tobias samt Lisa, der er Tobias’ lillesøster. Jeg fik da også lige tiltusket mig en krammer af Supermanden. Dejligt at se Mia og Kristian igen, sidst vi var samlet, var på Solborgen.
Så, efter små 3 timer på Riget, stak vi forbi en bandagist på Nørrebro, der så på Noelles fod og vi gik derfra med et par gode fif indtil fod/benskinnen kan blive fikset og afhjælpe Muslingens drop fod og forhåbentlig aflaste mellemtåen.
Apoteket var sidste stop hvor jeg købte sportstape, filtringe og penicillin. Farvel til ugens madbudget! Oh well, bare det hjælper Pomfrittens fusselanke…

20130716-222638.jpg

I morgen skal tape, filtringe og nye sandaler bestå Børnehavetesten, for der vender min Mus tilbage til et par timers leg i Tour de Børnehuset…

Sår på krop og sjæl

Hm. I dag har ikke været fantastisk for min Musling. Hun har virket træt – er faldet flere gange end jeg har tal på. Skrabet hul på sine bukser, hudafskrabninger på begge knæ og 3 nye sår på oversiden af højre hånd og en flækket negl. Dertil kommer at hendes mellemtå på højre fod igen er flækket oppe under neglen. Altså, huden er sprukket. Den har blødt og jeg har sat hende i fodbad 2 gange, men tåen er stadig rød, inflammeret og varm. Storetåen er slidt så meget på siden, at der er en dyb vabel, der er gået hul på. Og hun er øm, selvfølgelig er hun øm…
I morgen skal vi til øjentjek på Riget, hvilket er godt, fordi hun i weekenden blev fældet af flere forskellige stykker legetøj i haven, som hun ganske enkelt overså. I dag klagede hun over ikke, at kunne se oppe i sit venstre synsfelt, hvilket er ekstremt bekymrende.
Og når vi alligevel er på Riget i morgen, må vi crashe ambulatoriet og få set på tåen, ganske som René bad os om, hvis den igen skulle blive penicillinkrævende.

Min stakkels Mus. Sad ved hendes seng i 15 min og bare tudede lige før. Lagde min hånd på hendes hovede og mærkede varmen fra hendes hud. Tænkte en masse tunge og dystre tanker. Hvor jeg dog begræder hendes tab af et normalt børneliv. Gid jeg kunne få det hele til at forsvinde. Gid jeg kunne tage det hele fra hende, så hun kunne få en ubekymret dag med leg og ligestillede betingelser. Ingen tjek på Riget, ingen scanninger eller fysiske begrænsninger, der er blevet trukket ned over hende som et sæt tunge lænker, der er umulige at bryde ud af.
Så kunne de små rejer blive fri for vabler, sprukne revner og hænderne frie for sår. Ligesom min sjæl ville være det.

Andre meninger

Vores første 2.nd opinion er kommet igennem. Og ikke fra en side vi havde forventet. Det er takket været et vennepar, som under egen behandling bragte Noelles case op – helt uopfordret. Tak Rolf og tak Heidi <3.

Vurderingen kommer fra en privat klinik i Bonn, Tyskland, fra en erfaren og anerkendt neurokirurg med stor erfaring indenfor operation af tumorer i hjernen. SÅ langt så godt.
Vi har hele tiden fastholdt, at vi har været tilfredse med den behandling vi har fået på Riget. Vi har ikke været i tvivl om, at Lars Bøgeskov er en formidabel hjernekirurg – omend hans social skills leave a little to be desired – op i røveren med det – det er vigtigere for os, at han er knivskarp med skalpellen.
Efter sidste scanningsresultat viste genvækst endnu engang, har vi måtte forholde os til en fremtid, der stadigvæk er uklar, tåget og komplet uforudsigelig. Det eneste vi ved – for a fact er, at Tumoren stadig er i vækst.
Vi er ikke vilde med ideen om en evt OP3, men det er jo nok kun et spørgsmål om tid, før vi skal tage stilling til en OP3 eller andre behandlingsmetoder… Derfor er en 2.nd opinion interessant – fordi den giver os en afklaring i forhold til, hvordan man behandler lignende cases i udlandet, hvor der er et større opland og dermed større forekomst af tumorer i hjernen hos børn – grotesk, but nevertheless true.
Og neurokirurgen fra Bonn tog sig et godt kig på Noelles journal samt billeder og kunne fortælle os, at jo, LB og co havde absolut gjort et godt stykke arbejde. Han var faktisk ikke sikker på, at andre kunne have gjort det bedre. Han mente, at resultatet var så godt, som det kunne blive – tumorens placering taget i betragtning. Det var jo alt andet lige rart at blive bekræftet i. At tumoren så stadig vokser… Ja, det er noget lort.
Han lagde ikke skjul på, at fremtiden vil være en usikker en af slagsen med fortsat vækst og umiddelbart ville han ikke genoperere pt – ligesom vurderingen fra Riget lyder. Vigilant watch = at holde et vågen øje med…
Dog ville han absolut ikke mene, at der skulle en OP3 i spil. Hvis 2 OP’ere ikke har kunne fjerne/lamme tumoren, mener Neurokirurgen, at man bør overveje at tage andre behandlingsmetoder i brug. Han sagde direkte, at det kunne koste Noelle livet, hvis man skulle så langt ind og forsøge at fjerne resten. Omkostningerne for Noelle i en OP3 vil under alle omstændigheder være meget, meget dyre… Havde det været hans patient? Så ville han anbefale stråler, selvom de har så mange langsigtede bivirkninger og svære konsekvenser. Det er desværre altid en opvejelse af, hvad der giver størst/mindst hjerneskade…
Dette var nyt for os, der efter samtale med Lars Bøgeskov i Oktober og marts, har fået den info at det udelukkende er operation, han anbefaler (er dette så fordi det er hans speciale? Uvidenhed? Erfaring?). Ingen kemo eller stråler.
Og det er så her, vi hører lidt forskelligt. Fra Bonn og fra andre, som har været i lignende (og så alligevel ikke helt samme) situationer.
Derfor vil vi fortsat lede efter en 2.nd opinion eller to mere, så vi har et bedre overblik til når scanningen, i starten af september, igen vil sætte kursen for vores liv i den kommende tid.

Hvor er det bare pissetarveligt at vi overhovedet skal forholde os til det her! Hvordan vælger man lige, hvem der er mest troværdig? Hvem får lov til at gamble med min Muslings hoved næste gang?
Lige nu sidder jeg og kigger på Pomfritten, der har indtaget sofaen med et tæppe (!! i 25 graders vejr!). Jeg må lige over og putte med hende – kysse hende på panden og stryge hende over håret. Fordi jeg kan. Og fordi det er det vigtigste lige nu.

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der manifesterer sig.

Den startede midt i et lyskryds på Jagtvejen/Tagensvej. En kassevogn holdt med katastrofeblinket tændt i modsatte spor og krydset var halvt afspærret af politibiler. Forruden på bilen var smadret. Og ikke i førehøjde. Lavere. Da jeg triller forbi kan jeg se en cykelslange på asfalten og en mindre blodpøl. Det er ikke svært at gætte sig til, hvad ulykken handlede om. En cyklist, der blev påkørt i krydset. Blev så trist inden i. Svor igen, at jeg vil være en langt mere ansvarlig billist. Køre ordentligt.
I går holdt jeg ved et lyskryds i Herlev, der ikke virkede. Jeg holdt for en ung dreng, der sikkert var på vej til skole. Han så sig godt for, men turde ikke køre over krydset, uden at have øjenkontakt med billisterne. Jeg smilede til ham og vinkede ham over, mens jeg holdt tilbage for ham – han belønnede mig med et kæmpe hvidt smil! Et af dem, der bare tager pusten helt fra een. Et lille nik og væk var han. Jeg fik ikke fat på min tankestrøm, men blev helt og aldeles overvældet af følelserne. Angsten, længslen efter raske Noelle, uretfærdigheden over, at mit barn forevigt vil være mærket. Usikkerheden og prognosen. Jeg brød fuldstændig sammen og måtte parkere bilen. Sad bare dér og storhulkede. Midt i Dildhaven i Herlev. Mine tanker ville ikke lade mig være.
Jeg måtte lade tårerne trille og lade alle de svære følelser skylle ind over mig. Jeg ved, at uanset hvor ondt det gør, så trækker følelserne sig igen, som en bølge, der nådesløst kaster sig ind over stranden, men må trække sig for at genfinde styrke til næste angreb. I brændingen må jeg genfinde min styrke til at stå imod.
Hvad bringer vores fremtid? Noelles fremtid? Selvom jeg til dagligt kan glemme gemme alvoren i vores situation, så mærker jeg også, at jeg slår bittesmå revner. Små flige løsner sig og falder af. Jeg har sværere ved, at holde mine følelser på afstand. Mit overlevelsesinstinkt er stærkt, – det det jo være, taget mine tab og familiehistorik i betragtning, men er det stærkt nok til dette liv, der på en så brutal måde har invaderet mig? Det skal det være. Det må det være. For hvis jeg ikke er stærk for min datter, hvem skal så være det?
Derfor forsøger jeg at navigere udenom de skarpeste følelser – dem, der skærer for dybt lige nu. Jeg har skubbet en stor kuffert fyldt med angst, frygt, sorg og vrede, foran mig siden oktober sidste år – troede faktisk efter OP1 at jeg ikke behøvede at gøre så meget ved den, da vi troede vi var in the clear. Bare kunne lade kufferten være lukket og låst godt af og smide den bagom ryggen. Genvækst og OP2 skulle fortælle mig noget andet. Lagt mindre naiv anden gang skubbede jeg videre – survive now, cry later-devisen… Men nu er det på 3. omgang, at jeg skubber den endnu større kuffert foran mig. Kan man overhovedet være i så akut krise i hvad, snart er 9 måneder??? Måske ender jeg på den lukkede – who knows?

Nej, det er ikke fordi jeg aldrig slipper grebet og lader lidt af følelserne komme ud. Jeg åbner kufferten på klem, men kun på klem, lader et par af dem overvælde mig, ryste mig, snitte, skære og lamme mig mens jeg passivt lader tårerne trille. Sådan lidt af gangen. Ikke for meget på een gang.
Når jeg har tid på egen hånd dukker de op oftere, end når jeg er sammen med familien. Og så er det svært at undvige dem – de kan dukke op i et defekt lyskryds i Herlev, forklædt som en skøn knægt på cykel på vej i skole. Måske giver han også sine forældre hovedpine – men nok ikke den samme slags, som jeg er blevet pålagt…

Nostalgi

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…

 

Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…

 

Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…

 

Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…