Tag-arkiv: Børnecancer

5 års jubilæum

Posted on by
7

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden en vanskelig operation i hjernen ville vores datter dø af kræft. Med en operation kunne der ikke gives nogle garantier for hvordan Livet ville se ud på den anden side – andet end at vi forhåbentlig kunne se lidt længere frem end et par måneder.
En slags jubilæum, kan man sige. 5 år, hvor vi har mistet mere end man bør, modtaget mere end vi kunne bede om og kæmpet mere, end jeg nogensinde havde forestillet mig muligt! Det er så sært, at tænke på alt det, som vi har været igennem. På en måde føles det friskt som en nyskåret papercut og på samme tid føles det som ages ago…
Og det er velsagtens både godt og skidt – for jeg formår sjældent at lægge Noelles cancerdiagnose fra mig – hvordan kan man det, når hverdagen er overmalet med følgerne af en sådan livsdom og de ofre, som den diagnose afkræver?
Omvendt har jeg lært at leve med den – som en tro følgesvend, der aldrig forlader min side, men trotter along som en trofast labrador. Det betyder, at jeg kan fungere nogenlunde normalt, omend jeg har måtte omprioritere end del ting i mit liv. Venskaber har lidt en del og den udvikling, som jeg har været tvunget igennem ved, at blive revet ud af det liv, som jeg havde opbygget og kastet ind i et andet, har ændret mig helt fundamentalt.  Jeg er ikke den samme Siff, som jeg var den lørdag morgen for 5 år siden – og det bliver jeg aldrig igen. På godt og ondt, take it or leave it.
Jeg fik i dag af vide, at jeg er en ‘bestemt’ person. Det overraskede mig, at andre kan opfatte mig som en ‘bestemt’ person, for indeni føler jeg mig ikke særlig ‘bestemt’. Mere a la en blød klat smør, der har stået i middagssolen lidt for længe. Det er ligesom mere ‘mig’, ifølge min selvopfattelse. Ha, pudsigt, ikke? Måske er det fordi jeg de sidste 5 år har været SÅ in tune med min ‘bløde’ side – altså den, der springer ud som kirsebærtræerne på Bispebjerg Kirkegård, når Angsten for at miste sit barn pludselig åbner bildøren, skubber mig over på passagersædet, tager rattet og trykker speederen i bund.
For det har været min primære opgave de sidste 5 år – at holde Angsten i ave og forsøge at stå op hver morgen til en ny dag med gejsten intakt. En 5 årig lang og sejtrukken kamp, den er ikke slut endnu og det bliver den givetvis aldrig. Fred være med det. Det har jeg lært at acceptere.
Måske kan jeg fristes til at sige, at i den opgave, som jeg har fået, ligger også en gave. En gigantisk tvungen forårsrengøring, der kommer godt ud i alle kroge, vasker alt ned, lufter ud og viser mig hvordan det er, når der ikke er snavs på linsen. En gave, der ikke efterlader plads til ‘rod og nullermænd’ men netop kræver en ‘bestemt’ hånd.
Mon ikke det nok er sådan, at den ‘bestemte’ del mig altid har ligget under den halvsmeltede klat smør, klar til at samle op og trække afsted. Fremad. Og at det blev en livsnødvendighed for præcis 5 år siden.

Noelles 9 års fødselsdag står for døren, for skæbnen ville, at vi fandt ud af, at hun havde hjernekræft 4 dage før hendes 4 års fødselsdag. Det betyder, at hun har haft Kræft længere end hun har været kræftfri. Det er jo fuldstændigt absurd at tænke på!
Men det betyder også, at jeg vil fejre mere end hendes 9 års fødselsdag på tirsdag. Jeg vil nemlig også fejre, at hun har holdt Kræften stangen i 5 år. Og det er faktisk et temmeligt sejt jubilæum.

 

Pause

Posted on by
Svar

fullsizeoutput_4303

 

Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær.
Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen.
Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig ikke forventet at høre andet end stationær – og det er af flere grunde. Historikken og erfaringen siger mig, at med en mindre rest, vil genvækst først kunne ses efter en periode og når det så er sagt, så ved vi af (bitter) erfaring, at selvom det er en mindre rest, der er tilbage, så kan den altså stadig fyre op under kedlerne og lette.

Men for nu – har vi en pause. Ikke fra alle de tjeks, der følger et tilbagefald og operation, men fra aktiv behandling – og det er virkelig ubeskriveligt dejligt efter et ordentligt skvat på isen hen over vinteren.

Selv små fødder sætter store spor

Posted on by
2

I dag har været en af de helt hårde. En af de dage, hvor vi har fået klasket virkeligheden helt up close og ubarmhjertigt holdt den dér, lige foran øjnene. Uden at kunne kigge væk eller bare lukke øjnene fast i og ignorere det. Insisterende og af den kaliber at hårene i nakken rejser sig. Halsen strammer til og maven slår knuder på sig selv. De sidste par uger har ledt op til i dag og vi har vidst, hvad der skulle ske. Det uundgåelige og så ubegribelige. Først en terminalerklæring, så en smertefuld forværring og så… Stilhed. Fred.
Lille Zanderbasse ville være blevet 4 år om små 14 dage, men Canceren havde helt andre tarvelige og lusede planer. Efter et årelangt og hårdt kræftforløb blev Zander overhalet. Bare sådan. Slået af Neuroblastomer, der ikke ville lade sig standse af hverken operation eller kemo.
Det er en virkelighed, som ingen af os ønsker, at skulle forholde os til – også selvom flere af os har stået på tærskelen – og det endda flere gange. Det er den grimmeste og den grummeste virkelighed, der står og lurer, kryber ind i ly af natten og langsomt men sikkert vrider Livet ud af de små kroppe, mens vi som forældre må stå på sidelinjen og… bare håbe! Hvor ulideligt. Hvor meningsløst og hvor ubarmhjertigt. En tung byrde.
Det er den virkelighed, som en af vores venner fra Børnekræftafdelingen, har måtte forholde sig til siden forrige uge. Hun har måtte acceptere, at det var et spørgsmål om tid – og at hun måtte give slip på sin lille tapre mand, der til sidst fik lov til at give slip på Livet. Og det er en uendelig lang, snoet og hård helingsproces forude for Zanders Mor, at skulle kæmpe sig igennem.
Som jeg stod der i kirken og kiggede på den – alt, alt for lille – kiste, blev jeg vred, ja, det blussede op inden i mig… Den fucking cancer! Det er simpelthen så pisse uretfærdigt! Hvad fanden i helvede skal den til for??? Min afmagt og magtesløshed blev til tårer og da Burhan G’s Ikke i Nat indledte begravelsen blev jeg fysisk dårlig. En følelse, som jeg husker alt for tydeligt fra de allermest tilspidsede timer og kriser igennem Noelles diagnose og tilbagefald. Jeg ved ikke, om du nogensinde har oplevet en smerte og angst, en magtesløshed så stor, at din krop helt og aldeles protesterer med hver eneste fiber og celle? Det føles som om, at du er ved at vende vrangen ud på dig selv og sandheden er, at det kunne have været os, der stod der. Tanken strejfede os begge men lettelsen over, at det ikke er det, kom ikke helt.
For mit hjerte bløder for den Lille Zanderbasse, der aldrig skal vokse sig stor, løbe og lege, spise is på stranden eller give sin mor grå hår i hovedet… Mit hjerte bløder endnu mere for hans Mor, for hvordan bliver man nogensinde hel igen? Når ens barn dør? Den surrealistiske bobbel, man omsluttes af, mens hele verden udenfor bare går videre… Solen står op og dagene går… Folk ler og går på arbejde… Kan de ikke se at Verden er for evigt forandret?

Og hvor må det være svært, at skulle træde ud af den bobbel og finde ny mening med Livet, når man mangler sit barn og dette tilfælde, sit eneste barn. Jeg har ikke ord. Følelser, dem har jeg masser af, men ingen af dem, kan sidestilles med dem, som Zanders Mor må stå alene tilbage med. Årh, for fanden. Vi sad der på bænken, en af de hårde kerner fra Børneonkologisk, og jeg tror at de, som jeg, gik fra begravelsen med tanken om, om det mon er en af os, der står her næste gang? Det kan det meget vel være. Så tog vi hjem hver og især og krammede vores unger, færdigbehandlede som tilbagefaldne. Hjemme eller på Riget. Men Zanders mor, hun skal hjem til en tom lejlighed. Til et børneværelse, der ikke længere skal leges i. Til en hverdag, der ikke længere indeholder hendes lille Livslys. Min dybeste medfølelse dækker ikke mit indre følelsesliv lige nu. Jeg får decideret åndenød ved tanken, åh, jeg ville så inderligt ønske, at det var anderledes. Selvfølgelig står solen op igen i morgen. Og på mandag. Og selvom vi fortæller os selv, at det var det bedste og at det var okay, når han havde det så dårligt, at han fik fred, så er det selvfølgelig ikke okay, at skulle dø inden man er fyldt 4 år. Et grotesk paradoks.
Med hjælp fra familie, venner og psykologer er jeg sikker på, at Zanders mor nok skal finde en værdi i Livet Efter Zander, for han var ikke en Fighter for ingenting. Den egenskab fik han fra sin Mor.

FullSizeRender FullSizeRender-1

Lejrskole

Posted on by
1

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Gad vide

Posted on by
1

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.

IMG_0003 (1)

Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.

IMG_8497

Dagen derpå første OP.

Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012…
Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
IMG_6469

1 års jubilæum…

Posted on by
2

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
IMG_6061 IMG_6019

Knæk Cancer 2014

Posted on by
1

Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? – HA, no way. Hun var faktisk skidesur – af flere og meget forståelige årsager – faste-sult og forestående post-operativ MR scanning, operationssmerter og hovedpine – og den der tunge og uhåndterlige højre side af kroppen, der pludselig ikke lystrede længere. Så ja, det var da helt forståeligt at pigebarnet ikke gad smile til kameraet eller i det hele taget kommunikere med dem.


Jeg meldte også klart ud, da en journalist, Helle, henvendte sig til mig vedr dette års Knæk Cancer og muligheden for, om vi ville lade os interviewe til et lille 4 minutters segment til Go’ Morgen Danmark. Bare en ‘nær-på-historie’, som hun kaldte det.
Jeg sagde med det samme, at jeg på ingen måde, kunne garantere en samarbejdsvillig Pomfrit, men, såfremt vinklen var positiv og ingen tudekiks skulle uddeles, så ville vi hjertens gerne være med – alt hvad, der kan spæde til forskning, behandling og oplysning omkring cancer, herunder naturligvis især børnecancer, er jeg selvfølgelig med på.
Jeg havde et næsten 2 timer langt pre-interview over telefonen med Helle forrige uge, og hun kom ud forbi og hilste på Noelle og jeg et par dage efter. Det var faktisk helt underligt, sådan at skulle genfortælle hele vores liv de sidste 2 år. På en måde føltes det som om, at det er 100 år siden – og alligevel kom følelserne tilbage for fuld styrke. Angsten, frygten for at min Mus skulle dø – chokket over, at den lortetumor blev ved med at vokse, selvom den var blevet snittet i, skåret i stumper og suget ud af det indre af Noelles hjerne. Den lille bitte rest, der ikke ville give op og hånligt voksede videre – nærmest takkede os for at give den god plads til at brede sig på. Efter forløbet var fortalt spurgte hun ind til, om hun evt måtte kontakte Baba, for at belyse det, at stå helt tæt på og alligevel udenfor. Det syntes jeg var en glimrende ide, så de fik sig vist også en god snak over telefonen og da vi mødte op på Nordisk Film i går, havde hun absolut læst godt på tingene. Vi gik interviewet over i store træk og Noelle fik på forunderligvis lokket både en is og en lille isbjørnebamse ud af Helle! Helt uden at tigge om det – men med en henkastet bemærkning om, at den der bamse må jeg i hvert fald ikke få, siger min mor… Frække unge! Oplægget til interviewet var med fokus på, hvordan Noelles sygdom har påvirket vores familie – så det var jo dejligt, at det ikke var Noelle, der var 100% i fokus.

IMG_5903

Noelle og Mor – og Isbjørnen Thea – den lille ny til samlingen!

Så var det ind og sidde foran kameraet. Vi blev filmet opdelt således at Noelle ikke sad med, mens Carsten og jeg blev interviewet – hvilket jeg var glad for og ville have insisteret på, såfremt det ikke havde været en helt naturlig ting for produktionen. Og jeg klarede den næsten uden at tude. Næsten. Kun 1 gang måtte jeg opgive. Har I nogensinde været bange for at skulle miste hende? Pyha, smerten og angsten skyllede ind over mig. Hver gang jeg har lagt hende på operationsbordet og kysset hende på panden… Kunne ikke engang fuldende sætningen – og sagt Jeg elsker dig… Carsten måtte tage over. Og sikke han kunne tale, min elskede Hubby. Det var en oplevelse, at høre ham tale og fortælle – jeg kunne mærke, at han havde så meget på hjerte og at der endelig var luft til det. Ikke fordi vi ikke taler, Hubby og jeg, vi taler meget og ofte – ellers var vi nok heller ikke blevet så stærke sammen, som vi er nu, men til andre. Udenforstående. Jeg er så stolt af ham. Og jeg er stolt af Baba. Som vi ikke havde kunne undvære i den hverdag, der var så anderledes, så amputeret og så opdelt i perioderne, hvor Noelle har været indlagt.
Mest af alt er jeg så fandens stolt af min Noelle. Den seje tøs! Hun var utrolig lav- og fåmælt, da Helle spurgte hende om den frække knude, hospitalet og hendes arm og ben, så jeg begyndte at spørge lidt ind til hende, så hun bare skulle tale til mig. Det hjalp lidt og hun fortalte, at den frække knude gjorde hendes arm og ben træt, vi talte om, hvordan den frække knude ser ud og hvor den sidder henne – for ja, hun er jo fuldstændig med (på et fornuftigt alderssvarende niveau, naturligvis) på sagerne – og jeg kunne se, at Noelles interview trak tårer hos både Daddy og Baba, der sad lige bag ved Helle.
IMG_5906

Ja, så mest af alt, så er jeg stolt af Noelle. Det har kostet os dyrt at møde Cancer, og dog har det også givet os meget. Jeg håber på, at det lille segment på 4 minutter virkelig viser, hvor pissesej Noelle er. Jeg håber det viser, hvordan vi har forsøgt, at vende vores livs værste og ubegribelige mareridt til noget andet, noget mere – til et stærkere familiebånd og et større perspektiv. Og også hvordan man på tvungen vis, finder en normalitet i en helt, helt anden virkelighed. Fordi vi vitterligt ikke havde andet valg. Som jeg forklarede til Helle – vores ‘normale’ er anderledes end andres ‘normale’, men det er – ikke desto mindre – vores anden virkelighed og i den finder vi vores normalitet.

IMG_5911

I den varme sofa…

Spørgsmålet

Posted on by
2

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde!
Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik og gnavede lidt negle op til i dag (eller rettere – stress-spiste alt ungernes slik i slikskabet), så var det først efter vores møde med Overlægen i dag, at jeg mærkede hvor meget beskeden rent faktisk lettede mit hjerte, mit sind og mit humør… Jeg har ikke ord for, hvor dejligt et er, at vi nu kan se fremad igen. Hele 6 måneder før næste scanning og 3 måneder før næste kontrol på ambulatoriet! Crazy vildt!

Vi vovede spørgsmålet, fordi vi begge har spekuleret på det. Det der altafgørende, gnavende og hændervridende spørgsmål.
Er Noelle så rask nu?
Langt eftertænktsomt suk… Nej, altså vi kan jo ikke sige hende fri for resttumor, så…. Men man kan heller ikke kalde hende syg. Hun er ikke behandlingskrævende lige nu, så man kan sige, at hun er under observation og stabil, men hun falder mere over i den ‘kroniske tilstands’-kasse… Vi vil forsat scanne og observere hende – indtil hun bliver 18 år, men hvis I bliver spurgt ad, så fortæl at hun er stabil, men under observation. 

Okay. Det er godt nok. Ikke rask, men heller ikke syg. Ikke cancerfri, men heller ikke behandlingskrævende. Stationær. Aldrig havde jeg troet at jeg ville være så glad for det ord.
Trætheden som går mig så meget på fik vi også talt om, og jeg fik beskeden ligeud, at jeg ikke kunne forvente at hun i løbet af sin 0.klasse ville kunne både skole og SFO. Den var lige lidt hård. Jeg har savnet en forbedring i hendes udholdenhed, men jeg skal tage i maven, at selvom det er 1 år siden hendes 3. og sidste OP her den 7. oktober, så er skaderne på Noelle’s hjerne så omfattende, at det er en meget langsom progression til det bedre. Og det er OK. Og det er det jeg skal acceptere. Tiden arbejder for os. Det håber jeg også, at vores kommune fortsat vil gøre.

Hendes knoglealder fik vi også fulgt op på og hun vokser stødt – vi skal regne med en sluthøjde på ml 1.70 og 1.72 – sådan i den omegn. Hormonprøverne følges der op på om et par uger og så får vi besked om det, men hun har altså stadig et stort vækst potentiale, som Overlægen kaldte det. Hun er i højde og drøjde perfekt, så hun er ‘bare’ hoppet en linje opad på vækstkurven.
Jeg har i eftermiddag siddet med lukkede øjne og ansigtet vendt mod solen og undret mig over, hvordan sådan et lille menneske kan fylde så meget i mit hjerte. Hvor er jeg heldig at have denne Flamme i mit liv, og hvor er jeg forelsket i begge de 2 banditter, der har givet mig grå hår i hovedet, smilerynker og latterkramper. Mine pragtfulde unger. Elsket er de.

IMG_5748

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag!