#ugensfighter

Posted on 12/01/2014 by Siff Ravn Mandalay

Tilbage i starten af december fik jeg et Tweet på et af de billeder, jeg havde lagt op af Noelle på min Instagram profil, der altid spytter billedet videre til hhv min Twitter og min Facebook – dejligt nemt at det kan samles så fint – I’m all for multi tasking! Kræftens bekæmpelse kommenterede på mit billede og kort tid efter, fik jeg en mail fra deres kommunikationsafdeling – om de evt måtte bruge billedet af Noelle til hest og skrive lidt om hende – og det måtte de da gerne, svarede jeg. Kort tid efter fik jeg en ny mail fra dem – de havde lige været her forbi på bloggen og havde fået en anden idé – nemlig, om jeg kunne tænke mig, at blive #ugensfighter på deres Instagramprofil for 1 uge. #ugensfighter? Mig? Jeg blev helt paf… Vi aftalte, at tage et møde om det, så vi lige kunne tale nærmere om, hvad det indebar – så det gjorde vi ugen efter. Op på adressen her mødte 2 pragtfulde piger og timerne fløj afsted med en virkelig hyggelig formiddag! Der blev talt om mangt og meget, stort og småt – og vi fik da også lige dækket Instagram og #ugensfighter. Jeg måtte faktisk følge dem ud ad døren, da Noelle skulle hentes i Børnehaven kl 12. Et virkelig godt og spændende møde – Kræftens Bekæmpelse må være et superspændende sted at arbejde! Og jeg var bare SÅ forbløffet over, at de altså mener, at jeg kunne bidrage med et tankevækkende perspektiv på deres Instagram, som pårørende til en kræftramt. Helt underligt blev det, da det sådan rigtigt gik op for mig, at det er MIG, der skal være #ugensfighter – for jeg synes jo, at den rigtige – kke bare #ugensfighter men #fighter-fighter – er Pomfritten. Vildt underligt, at der pludselig kommer til at være fokus på mig (sagde hun med massiv øjenbetændelse i skrivende stund og en tandoperation i morgen – bliver MAX fedt, hahaha). Gad vide, om vores hverdag – min hverdag – overhovedet er interessant nok til, at deres følgere på både Instagram, Twitter og Facebook, gider at kigge og læse med? Tidligere har #ugensfighter været en smuk kvinde ramt af brystkræft og forskere, der viste glimt af deres dagligdag på laboratoriet – 2 vildt spændende emner! Men mig? Det vil tiden vise, for det går løs fra i morgen! Det betyder også, at min egen Instagram ligger lidt stille, da jeg ikke kan være logget ind på 2 konti på samme tid. Så kom med – Kræftens Bekæmpelses Instagramprofil finder du lige HER!

(Du kan også finde dem på Facebook og Twitter, hvor Instagram vist også bliver uploaded…)

Fornuft og Følelse

Posted on 04/01/2014 by Siff Ravn Mandalay

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem døren… Er det fordi jeg ikke tør åbne døren helt? Er det fordi min forsvarsmekanismer har – godt og vel – 14 måneders forspring på gode nyheder?
For godt til at være sandt – ja, det har jeg stammet for mig selv det sidste døgn… Men det VAR det vores Overlæge sagde. Det var det altså! Den er god nok! Best news in more than a year – mere eller mindre – oppe på niveau med at se Muslingen bevæge sit højre ben for første gang efter OP2 og OP3 – selvom hun lod os vente i et lille døgns tid. For der var jo ingen garanti for at hun ville kunne bruge sin højre side. Men det gjorde hun. På niveau med at se Pomfritten slæbe sig afsted med en halvsidig parese – for på legestuen, der skulle hun sgu! Det her – et stabilt scanningsresultat – det er næsten for godt til at være sandt! Jeg forstår-forstår ikke helt, at hun pt ‘kun’ er i observations-mode. Det synker ikke så nemt ind – jeg hører ordene, læser mailen igen og igen, men de fæstner sig ikke fuldstændigt. Lidt på samme måde, som da Noelle blev diagnosticeret og jeg skulle fortælle venner og bekendte om status. Jeg hørte mig selv sige det – fortælle at hun havde en hjernetumor, hun skulle opereres ellers ville hun dø, ingen garantier for noget osv osv. Jeg hørte mig selv fortælle det, men det lød som om, det kom fra en fremmed og slet ikke var mig og mit barn jeg talte om. Distance. Sådan føles det her også. Det er som om alle andre end mig havde forventet dette resultat og nu da de fik ret – og jeg tog fejl (og gudskelov for det!), så blev tæppet lige fejet væk under mig igen. Og det er det bedste tæppe-fej jeg nogensinde har oplevet – jeg tager gerne knubs, blodtud og blå mærker på den konto! Men det ER altså bare meget mærkeligt for mig – og meget svært at forstå.

Og så er det balance for mig. En balance mellem mit hjerte og min hjerne. Guderne skal vide, hvor hårdt det er, når fornuft og følelse ligger i åben krig hen over så mange måneder. Gad vide om man egentlig kunne gå hen og blive mentalt syg af det? – Nå endnu en strøtanke, jeg ikke gider analysere på lige nu. En balance. En hysterisk opløftende lettelse af mit hjerte og så alligevel en djævelsk hjerne, der trækker mig ned – husk nu på, at resultatet er et udsagn om de sidste 3 måneder, der er ingen garanti for, at det ser sådan ud efter næste scanning om 3 måneder… Faktum. Men jeg vil øve mig på – virkelig arbejde på, at være i nuet. Nyde denne her pause, som vi har fået.

#fightlikeagirl

– Noelle, ved du hvad? Mor har talt med Lægen og de har kigget på billederne af dit hoved. De kan se, at din frække knude sover. Den laver ingen ballade, den sover bare.
– Er den slet ikke vågen, Mor?
– Nej, den sover.
– Så… den vokser ikke?
– Nej.
– Begynder den at vokse igen?
– Det ved jeg ikke, Mus, men den har sovet lige siden Lars lavede din sidste streg.
– Men hvad hvis den begynder at vokse igen? Av.
– Det tror jeg heller ikke at den gør, Mus, for den sover nu. Hvad kunne jeg ellers svare?

Måske kan jeg overbevise mig selv om det samme, hvis jeg siger det nok gange. For det gør den jo i hvert fald lige nu…

Julebilleder og tanker

Posted on 28/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en ~~dødsdom~~, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

Kvalitetstid med den travle Julemand!

❤

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

Afslapning…

Træt 🙂

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

Startede den 25. december med dette syn.

Næsten som en normal familie

Posted on 15/11/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Jeg gør det med stor beslutsomhed. Tramper. Tramper demonstrativt og ivrigt de små bobler af uvelkomne og usagte følelser ned, der af og til slipper op af mit indre simrende følelsesregister. Når en enkelt realitetsfyldt bobbel rent faktisk slipper udenom mine steppende fødder og springer, får jeg hjertebanken, jeg taber pusten fuldstændigt. Virkelighedens klare og skarpe realitet rusker mig så hårdt, at jeg mister mit fodfæste. Som et lyn fra en klar himmel. Jeg tvinger boblerne ned. Jeg destruerer dem før de får lov til at vokse sig store, runde, modne og klar til at briste, for så at sende mig ud på endnu en emotionel angstgennemsyret rutsjebanetur. Jeg må og skal trampe dem ned. Genforene den med suppen, der småsimrer i dybet. Jeg er fast besluttet på, at nyde tiden vi har nu og her – vores svæven i uvishedens bløde, luftige skyer. Det føles nogle gange som om vi er… en helt normal familie…
I min dagligdag, hvor sær og anderledes den end er gået hen og er blevet, kan jeg glemme alvoren i vores situation. Glemme, at mit barn er uhelbredeligt og livstruende sygt. Føj. Den sætning er så stor og rummer så enorm en kraft, at jeg ikke kan rumme den. Den er så… Unaturlig. Jeg har ikke lyst til at se den i øjnene, for jeg er så bange for, at den slukker et sagte, men ulmende håb i mig. Håbet om, at få lov til at se min datter vokse op i sit eget liv. At se hende i et liv med værdi og kvalitet for hende. Og det gør hun måske også. Men måske ikke. Uhelbredeligt og livstruende syg. Føj. Jeg vælger at træde boblerne ned, som mælkebøtter i græsset, velvidende, at de er hårdnakkede og med al sandsynlighed kun bøjer sig, mens jeg lægger vægt på dem.
Jeg vælger at snige mig hen ad benægtelsens vej lidt endnu. 2014. Vi har lidt tid at nyde uvisheden i endnu.

Hvordan har du det, Siff? Et spørgsmål jeg jævnligt bliver stillet. Og mit svar er rutinemæssigt; Jeg hænger ok sammen. Og det gør jeg. For jeg ser på min ukuelige datter, der godt nok er en meget træt og svært udmattet Mus, men hun er glad. Glad det meste af tiden. Hendes glæde afløses af træthed, der følges af passive aktiviteter og småslumren på sofaen. Omkring kl. 17 begynder spørgsmålene om, hvornår hun skal i seng, hvornår der er mad, så hun kan se en ende på dagen. Jeg er træt, Mor… Vildt, når jeg tænker på, hvor meget jeg higede efter, at høre de ord, da hun var mindre og bare aldrig gad at sove!
At trætheden nu kommer fra det sidste års skævvridning af vores liv, se, det er noget jeg meget, meget gerne ville have været foruden. Så hellere en Flamme, der ikke er til at slå ned…
Men jo, hun er ukuelig, glad og en herlig pige. En smertefri pige ! – og havde hun ikke været det, glad og smertefri, så havde jeg ikke kunne samle mig nok sammen til, at kunne fungere. Hun holder mig ved ilden, holder mig oppe og giver mig lysten til, at fjolle rundt med bukser på hovedet eller fjante kildeleg i pudehavet på sofaen. Hun får mig til at grine, til at smile og til at græde… Mit livsstykke. For hende træder jeg boblerne ned. For nu. Og jeg er blevet rigtig god til det, for det lykkes mig faktisk, at føre en ret normal hverdag. Vi griner hver dag, vi smiler hver dag og vi græder af og til. Næsten som en… normal familie.

Tsunami

Posted on 29/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet.

Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem til lige nu. Jeg kan kun lade blikket falde til jorden og tage imod skraldet med røde ører. Jeg har ikke taget vare på min Mus godt nok. Jeg sidder her i sofaen og vånder mig endnu. Dagen begyndte som de bedste af slagsen – med grin, sludren og leg. Ergoterapi, et smut i Børnehave. Jeg mærkede godt Noelles klæbende adfærd, da jeg tog afsted derfra og overlod hende i hænderne på sin støttepædagog, så hun kunne få lidt normal børnehaveliv, uden Mors vagtsomme øjne og indblanden. Hun søgte nærhed, søgte at mærke, at jeg var lige dér… For hende, om hende. Da jeg alligevel sagde farvel og gik, blev hun ked af det, trak sig ind i sig selv og blev mut. Øv, burde have fulgt min intuition, for pokker! Efter frokost samlede jeg en glad pige op og vi tog ned til Bibliografen for at se hendes fine maleri, som er udstillet, traditionen tro, i projektet Harpens Sang.
Hjem til en ristet bolle og en kop kakaomælk. Muslingen klagede over mavepine, pjevsede lidt, men jeg afskrev det som overspisning. Et kvarter før vi skulle hente Mansen, faldt hun hårdt i søvn på sofaen… Jeg trak den lidt med at hente og lod hende boble i en god halv times tid.

Det var en noget groggy og skidt tilpas Mus, jeg måtte bære ud til bilen og drøne over for at hente Phoenix. Men hun kan jo ligesom ikke være alene hjemme, så jeg havde intet valg end at hælde hende ud i bilen og køre afsted.
Hjemme igen kom den. En gigantisk Tsunami af ophobet træthed, overtryk af følelser, intense sanseindtryk og et dybtfølt og desperat behov for ro, manifesteret som en gedigen mavepine. Hun skreg sig simpelthen igennem 2 timer, gennem opkastning, gab, skelende øjne og irritable spark med begge ben. De første panik-tanker gik på blindtarmsbetændelse – okay, ingen feber eller ømhed i hendes højre maveregion. Tarmslyng? Hvem ringer jeg egentlig til, hvis hun skal tjekkes? Afdelingen, vagtlægen? Vores egen læge, der i sin tid gav mig sit private nummer? Hm… Tænke tænke tænke…. Så genkender jeg den pludselig. Tsunamien af følelser. Væggen af enough is enough.

Sidste gang jeg så denne opførsel, var 2 dage efter OP3, hvor hun fastende, smerteplaget og møg træt skulle fragtes til den Post-operative scanning på Glostrup fra Riget. Og hjem. Træthed? Udmattet og overstimuleret? Ja, ja og ja. For helvede – jeg burde have vidst bedre. Alt for meget aktivitet. Alt for lidt Bussemandsmor. Dobbelt op på genoptræning og de sociale krav stillet i børnehaven. Too much, too soon. Som sagt, jeg har fejlet. På bekostning af min Mus. Men jeg har også indset, at vi må træde et skridt tilbage og lade tiden arbejde for os. Også selvom tid er en luksus vi ikke helt ved, om vi egentlig har.
Nu er der langt om længe faldet ro på – efter opkast, gråd og spark. Tsunamien har hævet sig, kastet sig hårdt mod sandet, skubbet og trukket i alt, den kom forbi på sin vej, og har nu trukket sig tilbage. Efterladt et landskab til genopbygning. En lang og stilfærdig proces, der kræver tålmodighed og respekt for landskabet. Og Bussemandsmoren må træde langt mere varsomt i tiden der kommer, så jeg ikke udløser flere jordskælv på havbunden…

Halvrund og helt særlig

Posted on 25/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

Sort Sol

Posted on 22/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off... Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – vi er på vej over for at hente Mansen i vuggestuen. Midt i fodgængerfeltet, badet i solens skrå, stærke eftermiddagsstråler, bemærker jeg det. Jeg ved ikke, om det er den slappe hånd i min eller om det er det smukke, smukke Knæk Cancer filmklip, der blev filmet forrige onsdag på afdelingen og som blev vist i Natholdet i aftes. Filmen har jeg set igen og igen. Det er som om den giver mig et helt andet perspektiv. At jeg pludselig ser vores virkelighed udefra. Får et glimt af, hvad andre ser, når de kigger ind i vores liv. Jeg synes, at filmklippet er utroligt smukt,. Det er umådelig rørende og viser den barske virkelighed – vores barske virkelighed. Tror faktisk først, at det sådan dæmrer for mig nu, hvor urimelig, uretfærdig og meningsløs børnekræft er, hvor (og når) jeg ser, hvor stærke vores børn er i deres kamp for deres liv. De er nogle helt utrolige små og større mennesker.

Screenshot fra Natholdet’s Knæk Cancer film

Med denne dæmrende åbenbaring og min Muslings lille varme og slappe højrehånd i min, bliver jeg lige pludselig så opmærksom. Som om denne eftermiddagssol skulle vække mig, skubbe mig ud af min behagelige trance. Jeg mærker solen, varmen i mit ansigt, Muslingens hånd i min – og jeg ser på hendes fødder og ben, der trisser med ved siden af mig. Den uregelmæssige gang, der er let besværet af nye, større støvler – endda på trods af, at vores gode, trofaste og stive ven, Fod- og Benskinne, er med i. Hælen slår kontinuerligt imod venstre ankel, når den bliver ført forbi i en fejende bevægelse. Selve gangarten? Den er jeg vant til – her et halvt års tids senere. Det, der slår mig er, at jeg ikke fik mit barn sådan her. Altså dengang jeg blev mor. Jeg fødte et helt normalt barn, sundt og raskt – enhver forælders allerhøjeste ønske. Og det var det, jeg fik. Kønnet på barnet er, og vil altid være, sekundært – bare barnet er sundt og raskt. Det var mit. Og som jeg kigger på hendes ben og fødder i det klare solskin slår det mig hårdt, som en lussing, at det er hun ikke længere. Hun er ændret, ødelagt. Hun er blevet intentionelt hjerneskadet – for at redde hendes liv. Uden alle disse hjerneskader ville hun være død. De var uundgåelige og det var en besked vi fik allerede tilbage sidste år, da vi sad overfor afdelingslægen i et samtalerum på 5054 med de første billeder i hånden af tumoren, der pressede i hendes hjerne og lammede hende. Med disse erhvervede hjerneskader har vi hende endnu. Men jeg fik et raskt barn for 5 år siden. Nu har jeg et handicappet barn med synlige ar, fysiske og motoriske vanskeligheder, hjerneskade og, med meget stor sandsynlighed, også en masse skjulte hjerneskaderelaterede senfølger, som vil dukke op igennem hendes opvækst.
Jeg sørger stadig over dette tab af mit raske barn. Tabet af et liv, hvor uvisheden og døden ikke konstant slæbes med, som en tung lænke om min ankel. Jeg føler uretfærdigheden brænde i mig. Hun fortjener ikke denne her sygdom, de skader, som hun er blevet påført! Et liv med udfordringer er, hvad hun får. Ufortjent! Nej, der er så absolut ingen mening i at børn skal rammes af livstruende sygdom, der, hvis de rejser sig og slipper fra den, alligevel skal forfølges af den sorte skygge resten af deres liv.

Jeg klemmer Muslingens hånd. Solens stråler spiller så smukt i hendes røde lokker og hun kigger op på mig og smiler. Et skævt smil, hendes nye, skæve og helt eget smil.
Dit smukke og ubegribeligt livsbekræftende væsen! Hvordan kan det være, at jeg føler mig som den lille, dig og mig imellem, Noelle? Som den svage? Jeg undrer mig over, hvordan sådan et lille menneske som dig, kan rumme så meget skønhed og så stor nærmest umenneskelig styrke… Åh Mus, hvis jeg kunne stjæle solen og tvinge den til at skinne på din vej for altid – jage alle skygger bort, så gjorde jeg det!
Jeg skal gøre mit aller allerbedste for at give dig lys på dine mørke dage, ganske som du giver mig lys på mine.

1 år i dag

Posted on 18/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

For et år siden forløb min dag således;
Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn uden vildt meget stress senere på dagen.
Mødte ind på klinikken og fik sat gang i nysgerrigheden hos pigerne. Oftest er min største opgave at afdramatisere det der med pH-værdi, kontraindikationer og behandlinger med vores forskellige typer af syre.
Engang efter frokost tjekkede jeg min telefon og kunne se, at børnehaven havde ringet 3 gange. 3 mistede opkald. Vedholdende pædagoger, må man sige. Besked på svaren om, at Noelle var ok, men at jeg gerne lige måtte ringe. Det er altid det første de siger når der bliver ringet og børnene er ok. Så er man ikke helt i panik inden den egentlige beskeden når igennem. Jeg ringede til Carsten med det samme og fik fat på ham efter et par forsøg. Det viste sig, at Noelles pædagog havde været bekymret for hende og Carsten havde derfor forsøgt at fange vores læge, der selvfølgelig var på kursus eller sådan noget lignende. Vagtlægen havde ikke virket særligt alarmeret så Carsten havde fået den besked, at han skulle ringe tilbage, hvis vi blev mere bekymrede…
Eftersom det ikke var et sygt-barn opkald, gjorde mit kursus færdig og satte så kursen til Buddinge. Da jeg kommer ind ad lågen ser jeg Noelle ligge på mælkekasserne med et tæppe over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber over i mod mig. Men jeg kan tydeligt se, at der er noget helt, helt galt med hende… Og hele den oplevelse var faktisk mit første indlæg på bloggen – og det kan du genopfriske her.

Noelle Oktober 2012. På legestuen på afd. 5054, ny-diagnosticeret og før OP1

Noelle, 19. oktober 2013, 3 tumorresektioner senere

Tænk, 1 år er gået. 1 år siden min verden ændrede sig så radikalt, så voldsomt og så grundvoldsrystende, at jeg stadig forsøger at komme mig. Tiden er så mærkværdig en størrelse. På en måde føles det stadig nyt – livet med det ord kræft eller cancer så tæt inde på og på en anden måde, er det som om jeg knapt husker mit liv med trivielle dagligdagsproblemer. Siden den fredag for 1 år siden har dagligdagsproblemer været en luksus, som ikke har været mig forundt. Mit liv blev pludseligt omsluttet af angsten for noget så surrealistisk som at miste min datter. Uvisheden om hvorvidt mit barn overhovedet ville overleve sin 4 års fødselsdag.
1 år er gået. Min Musling er blevet 1 år ældre. Jeg er blevet eksponentielt 10 år ældre – sådan føles det i hvert fald og sådan ser jeg sgu nok også ud. Tror aldrig mine stresshormoner har været på så meget overarbejde så længe før.

På det år, der er gået har mit barn været i fuld narkose 11 gange, hjerneopereret 3 gange og er blevet stukket med nåle flere gange end jeg kan tælle. Hun er gået fra at have fuld funktion over sin krop og perfekt syn til at have permanent nedsat funktion i hele højre side – en højresidig parese, der har givet lidt muskelatrofi og lidt forkortning af senerne, da hverken muskler eller sener bliver brugt tilstrækkeligt. Hun har fået homonym hemianopsi, en permanent tilstand hvor synsnerverne i hjernen er klemt over af tumorens tryk mellem OP1 og OP2, og som ikke genoptrænes eller fikses. Homonym hemianopsi betyder at hele højre synsfelt på begge øjne er blinde. Hun er skaldet på venstre side af hovedet og har 3 lange ar, der strækker sig fra panden og henholdsvis ned bag ved øret til lige over halsen og 2 der løber fra samme sted i panden og ned foran øret. Hendes fine øreringe får næsten arrene til at ligne et spørgsmålstegn. Fra at være et fuldtids-børnehavebarn, der havde travlt med at lave kastanjedyr og perlekæder er hun blevet til et Cancerbarn, der hører til på Rigshospitalet og går til genoptræning mellem 3 og 5 gange ugentligt. Hun skal forholde sig til et liv i en voksenverden, hvor mange voksne ville gå ned i modgangen og til en verden, hvor hendes egen-bestemmelse begrænser sig til, om det skal være et batman plaster eller et barbie plaster.

Selvom jeg længes helt ubeskriveligt og voldsomt meget efter, at leve et normalt liv – et liv uden cancerens fingeraftryk på alt, så finder jeg også små guld nuggets af held. Det er slet og ret min natur. At lede efter Heldet i uheldet. Ikke at være i stand til det, ville gøre det umuligt for mig, at fungere som mor for begge mine børn. Og det SKAL og VIL jeg – noget, som alle forældre må kunne nikke genkendende til. De er jo vores et og alt, de der kræ, der stjæler vores hjerter fra den dag, de ser lyset for første gang. Alle prioriteter ændrer sig med det første skrig og der findes ikke anden større opgave, end at beskytte og elske sine børn. Man er mor eller far for Life.
Så jeg lader alt det tarvelige, hjerteskærende svære og ulidelige bundfælde sig, og så forsøger jeg se mig lidt omkring. Jeg har været heldig at bo i et land, der tillader mig, at få mit barn undersøgt af de dygtigste eksperter, opereret af de mest topprofessionelle, anderkendte og dygtige specialister indenfor lige netop hjernetumorer hos børn – og det – alle 3 gange. Min kommune sætter lidt ind på min konto hver måned, så jeg selv kan få lov til at passe og pleje mit barn herhjemme, når hun nu har allermest brug for det, nemlig i en langstrakt ubarmhjertig situation, hvor Livet byder på nogle stride overraskelser og udfordringer. Jeg bor i et land, hvor jeg har fået tilgang til genoptræningsmuligheder, der specifikt er rettet til børn med Noelles problemstillinger og handicap, således, at hun, så vidt det er muligt, kan genfinde en flig af en ubekymret barndom fyldt med bevægelse og leg.
Jeg har også fået muligheden for at bruge meget mere tid sammen med begge mine børn igennem det sidste år – og det er et meget stort privilegium. Jeg læste et sted, at som forældre til et barn med en livstruende sygdom, udvikler man et særligt bånd med barnet og der opstår en dyb forståelse barn og forælder imellem. Det mærker jeg meget tydeligt og for det er jeg taknemmelig.
Måske lyder den sidste lange passage som om, at det har været en positiv oplevelse at Pomfritten fik diagnosen hjernekræft for et år siden.
Ville jeg overhovedet have undværet hele denne personlige udvikling?

Ja, gu’ ville jeg så, hvis det betød at min Musling ikke skulle have fået kræft. Men fordi min mor lærte mig – og gav mig den gave – at se de gode ting i livet og mit barn, der har mange af de samme positive karaktertræk, så er der guld at finde, hvis man kigger længe og grundigt nok efter det. Og 1 år efter – så har jeg fundet guld indimellem grus og sten.

Uddybende afklaring

Posted on 11/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om 3 måneder! Eye-roll. Tavshed. Sorg. Angst. Tvivl og usikkerhed. Stædighed – især fra min side. Jeg var fuldstændig overbevist om, hvad det var vi kiggede på på billederne. Gad slet ikke høre om, at det måske var ingenting – gu’ var – og er – det så.
Til sidst mailede vi vores afdelingslæge. Spurgte uddybende ind til operationskonklusionen og smed lige vores side-by-side billede med.

Hun svarede os her til morgen. Og vi fik ‘ros’ for at være så god til at læse billederne, for vi havde ret. Det er ikke ‘rod’. Røngtenlægerne kunne ikke frikende resten.
Ikke at det ændrer noget for os som sådan lige nu og her. Vi venter stadig 3 måneder for at se til kontrolscanningen, om det, der så ER resttumor, vokser. Faktisk som sidste gang efter OP2…

Operativt er vi stadigvæk ikke i tvivl om, at de har gjort det godt. Så godt som det overhovedet har været muligt – og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vurderingen under OP om, at ikke ville skære dybere har været den rigtige. Når jeg ser på hendes funktion nu, så ville jeg ikke ønske det anderledes. Ikke flere skader. Jeg tror også fuldt og fast på, at havde vævet været nemt at se – både med det blotte øje og på CT scanningen under OP, så var det blevet fjernet. Jeg har intet andet end respekt for Neurokir teamet.

Hvad så nu? Vi venter. Vi tager nogle dybe indåndinger. OP3 skulle have været vores stop-knap. Vores sidste og eneste chance for at få et raskt barn ud på den anden side. Men sådan skulle det ikke blive.
Vi mønstrer nu vores håb, vores vilje og vores styrke til at fokusere på det, vi kan ændre ved. Vi skal have Pomfritten tilbage i Børnehave med masser af genoptræning. Vi har pause i de næste 3 måneder. Hvis det stædige bæst af en tumor viser sig fra sin stædige og viljestærke side, så må vi trykke på Kemo-knappen og håbe på, at den er en mere effektiv pauseknap end vores håb, vilje og styrke.

Scanningssvar og genoptræning

Posted on 10/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at lade tvivlen ligge og vente på svaret til stuegang i dag.
Og svaret kom da også, men ikke et, der gjorde os vildt lettede eller vildt ulykkelige. For den besked vi fik var, at de havde noteret sig en bræmme eller et område, som de mistænkte for at være resttumor. Grunden til at de ikke stemplede det med 100% sikkerhed som værende resttumor er, at Neurokir teamet ikke havde set nogen rest med det blotte øje, da de var inde og operere.

Jeg er ikke så begejstret for den grå klat lige akkurat midt i billedet og i bagerst i det hvide område…

Side-by-side med FØR OP3 til højre og EFTER OP3 til venstre…

Okay, tænker jeg så – det er jo fint nok, men jeg er desværre begyndt, at stole mere på scanningsbilleder end udsagn. Ved ikke om vi får The Cold Hard Facts eller en forsigtig ‘vi-krydser-fingre-for-stilstand’ diplomatiske udmelding.
Min uro beror på, at ved de 2 foregående gange, har der været en lille rest tilbage, og med resttumor er der risiko for vækst, den har vi ligesom fået etableret – og i Noelles tilfælde, så er ganske få celler altså uhyre gode til at vokse. Vores reservelæge sagde også, at vi står som sidste gang, uden helt at vide om vi er købte eller solgte. Vi er på vej ud i 1 af 3 scenarier;
1: det viser sig ikke at være tumorvæv, men ‘bare rod’ fra OP.
2: det er tumorvæv, men det vokser ikke pt. og vi afventer næste kontrolscanning.
3: det er tumorvæv, der atter vokser og skal behandles med kemo.

1 ting er dog sikkert, og det er, at flere operationer er et no-go. Ikke flere forsøg til Neurokir – de kan simpelthen ikke gøre det bedre. De har skåret så tæt på, som det overhovedet har været muligt, uden at ‘slukke lyset’. De har sagt stop.
Tro det eller ej, så er det ikke en beroligelse for mig, med OP rules out as an option. Det har været nogle hårde ture at være være igennem ja, men da dette her ER den mest effektive og foretrukne behandlingsmetode til Noelles tumortype, så bliver jeg lidt nervøs. Med denne behandlingsform streget af listen, har vi nu kun et par andre metoder, som er mindre effektive, tilbage at tage af, skulle vi om 3 måneder stå med et scanningsbillede, som igen viser vækst.

Nu sidder jeg og spekulerer. Læner mig lidt opad ‘Der er større sandsynlighed for at hun ikke skal i kemo, end at hun skal’ men bliver skubbet til af ‘Hun skal have sine vacciner, både mod skoldkopper og sin 5 års, så vi er parate, hvis det skulle vise sig, at være aktivt tumorvæv’….

Næste uge er hun planlagt til fjernelse af sting og ugen efter vaccine mod skoldkopper og almindelig klinisk kontrol. Hendes 5 års vaccine skal vi også have hende booket til ved egen læge og det snart.

Så på denne torsdag – en dag med udskrivelse fra 5054 (i kørestol denne gang), på vores 6 års bryllupsdag, var det hverken et ‘ALL CLEAR’ eller et ‘Vi planlægger kemo’ vi kom afsted med. Nej, the fat lady hasn’t sung yet. Desværre. Ingen champagnepropper, der skal springe i aften.
Men er der noget min Pomfrit har lært mig, så er det at blive bedre til at leve i nuet. Og nuet for os er i denne tid og i de næste 3 måneder bliver genoptræning, som skal væsentligt intensiveres med oplæg til ny genoptræningsplan fra Riget. I genoptræningen har vi nemlig masser at tage fat på. Mig og Musling.

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Tag-arkiv: Cancer Mom