Tag-arkiv: Hjernecancer

Taknemmelige Sommerfugle

Posted on by
6

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags gøremål, genoptræning, bandagist, skole, bestyrelsestjans i Børnehaven, husprojekt og sensommerens første familieforkølelser. Jeg har set alt for mange tilbagefald i kredsen den sidste tid. Og de rammer mig lige i mellemgulvet hver og eneste en. De tapre, benhårde børn.

For første gang fik vi en tidlig opringning fra Riget! Og det er jo rart, at få skuldrene sluppet, rynkerne afslappet i panden og rent faktisk kunne trække vejret lidt dybere. For vores overlæge kunne fortælle os, at Noelle er stationær. STATIONÆR! Yes! Hun fortalte, at de alle havde smilet her til morgen, da de gennemgik dagens journaler. Dog vil de endnu ikke slippe hende i et år til næste scanning, så vi bliver indkaldt igen om 6 måneder – og det har jeg det virkelig godt med! Især fordi hendes øjne jo differentierer sig lidt fra hinanden. Derfor anbefaler de også at vi holder ved vores 3 måneders tjek på Øjenklinikken. Den direkte årsag er svær at klarlægge. Umiddelbart lader det ikke til, at der er forhøjet tryk i hjernen, men det kan måske snarere være (endnu) en senskade fra tumortryk/operationerne, som viser sig nu her, som hjerne falder til inde i hovedet på Noelle. Det kan gå hen og blive værre, det kan blive bedre igen. Som med alt andet er det usikre udsigter og uklare årsager.

Vi har som altid en kontrol i december på Ambulatoriet.

Christ, jeg sidder her med tårer i øjnene – hvor er jeg bare lettet… Jeg mærker ikke de føromtalte sommerfugle mere nu, den flutterne følelse i maven, jeg mærker en klump i halsen, brændende øjne og en tung, tung træthed, der svøber sig om mig…
Det er sgu ligemeget hvor meget jeg forsøger at fortælle mig selv, at det nok er ok – at få beskeden gør bare noget helt andet. Åh, hvor jeg glæder mig til at omfavne min Flamme efter skole i dag. Hun skal kysses og krammes og kildes hele eftermiddagen! Og Mansen med ❤ Hubby er skideforkølet – så det bliver flyvekys 😛
Hvor er jeg taknemmelig for mine børn og min mand. Hvor er jeg taknemmelig for mit liv. Og for alle dem, der er en del af det.

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag! 

Løver og lam

Posted on by
Svar

Forrige weekend tog jeg en sviptur til Dublin. Har en meget kær veninde, som har boet derovre i 5-6 år og jeg trængte til at komme lidt væk fra hverdagen. Der findes ingen bedre medicin at tanke op med, end at hænge ud og flyde med strømmen med en årelang veninde, der har den fineste forståelse for og hang til hhv shopping, kaffe og cocktails. En vidunderlig weekend, der både gav et friskt pust, men også fornyet savn af familien.

Det første der slog mig, da jeg kom hjem var, at min pige jo virkelig er blevet mærket af sin hjernetumor og de 3 operationer. Det kom sgu helt bag på mig at se hende. På en eller anden måde havde de par dage jeg havde været væk, udvisket hendes handicap og jeg blev taken aback, da jeg så hende igen. Misforstå mig ikke – for du ville sikkert ikke kunne se noget særligt galt med hende – så god er hun nemlig til at kompensere, medmindre, der stilles specifikke opgaver, som kræver 2-håndsaktivitet. Men jeg, jeg ser hende. Hendes afslappede og ‘frie’ jeg. En pige, der ikke skal kompensere eller skjule noget for andre – det er jo bare os herhjemme. Og jeg blev lidt chokeret. Lidt ked af det, faktisk. Gad vide, om jeg med tiden begynder at inkorporere hendes parese og erhvervede hjerneskade i mit hovede og mine minder og tanker om hende i situationer, hvor jeg ikke er sammen med hende 24/7…? Og på den måde måske ikke bliver så overrasket, når jeg igen ser hende, hvis jeg en anden gang skulle finde på at smutte lidt væk fra Møllevejen…

20140217-131722.jpg

Det er efterhånden ret synligt, at Noelle er halvsidigt lammet. Hendes ben er begyndt at blive en anelse atrofisk (forkortet sene på bagsiden af benet) og hendes højre arm er væsentlig mindre end den venstre – ja selv på hænderne er forskellen ved at være stor. Jeg kan ikke beskrive, hvor ondt det gør i mig, at se min Mus ændre sig på denne måde… Uden at kunne stille noget op overhovedet. Magtesløs.

Nogle gange har jeg følt, at jeg har overfortolket hendes handicap i situationer, hvor jeg har berettet om hende og vores hverdag – simpelthen fordi vores hverdag jo bare er sådan nu… Men det blev med ét soleklart, da jeg kom hjem sidste mandag – at jeg langtfra har overfortolket noget som helst!
Og jeg tror, nej, jeg ved, at når Skoletiden oprinder til sommer – så vil jeg se endnu flere af de skader, som både Tumoren og de 3 operationer har forårsaget. Ganske som vi var blevet advaret om tilbage i oktober 2012 og de 2 efterfølgende OP’er… Hjerneskader – synlige såvel som usynlige. Nogle, som vi kunne se lige efter OP – og mange, som vil dukke op efterhånden som årene går.
Jeg mærker allerede nu en knurrende rumlen, dybt, dybt inde i brystet. Mange forældre er sikkert nervøse for, om deres barn nu får nye gode venner i skolen, om de kan følge med i undervisningen og om de i det hele taget falder godt til. Jeg er nervøs x 1000… En følelse, som jeg aldrig havde troet, at jeg skulle føle. Før jeg blev svøbt i Cancerens lænker. Mit barns fremtid var jo… Normal… Dengang. Ikke nu. For jeg ved, at mit barn vil falde udenfor normen. Vi har været så afskærmede i Børnehaven – så lille, småt og trygt et miljø. Det vil ændre sig markant, når de store fisk i andedammen til sommer bliver til de små fisk i søen… Mit løvehjerte knurrer sagte allerede og jeg fornemmer en kompromisløs, dyb og stærk trang til at beskytte min Mus… Også selvom jeg ved, at hun ikke skal pakkes ind i vat. Men den er der… Og jeg kan fornemme den. Den sagte knurren håber jeg, kan forblive netop det – en sagte knurren. Jeg håber ikke at den til sommer forvandles til et sønderrivende brøl…
For min pige, hun er ikke som de andre. Ikke længere. Det var hun engang, men det er hun ikke mere.

Julebilleder og tanker

Posted on by
4

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en dødsdom, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

foto 3

Kvalitetstid med den travle Julemand!

foto 7

❤

foto 2

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

IMG_5903

Afslapning…

foto 8

Træt 🙂

IMG_5908

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

IMG_5911

Startede den 25. december med dette syn.

Opdatering af scanningbilleder

Posted on by
1

Næste scanning lige om hjørnet… Og med den tanke i baghovedet har jeg fået opdateret siden med Muslingens scanningsbilleder.

Stilheden på bloggen her har været samstemmende med, at jeg bevidst har undladt, at tænke for langt frem. Jeg har forsøgt at holde fri. Fri for Kræft. Forsøgt at presse vores mange-kantede liv ned i en nogenlunde rund form. For jer, der har opdaget min Instagram stream ude til højre for indlægget, så giver det et fint billede af, hvordan vores dage er gået. Nogle gange, så siger et billede rigtignok mere end 1000 ord.
Vi har haft et travlt program siden OP3 med genoptræning 5 x ugentligt, kontroller, vaccinationsprogram til forberedelse af evt Kemo efter scanningen den 2. januar. og øjen- og synstjek. Så lidt tid til Børnehavelivet plus det løse, men jeg har forsøgt at bevare hovedet i nuet… Som dagene til scanningen nærmer sig, bliver det en større udfordring.

Nå, men nu vil jeg atter vende mig mod de 2 herlige kræ, der sidder og gumler mandler og rosiner i sofaen og bare kysse og kramme dem til de absolut ikke gider mere, og imens kan du se opdateringen af scanningsbillederne her.

Glædelig jul til dig og dine! Nyd den, nyd den nu.

Det første Farvel

Posted on by
6

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank et par gange.

En af tumorpigerne, som vi har brugt en del tid med under vores indlæggelser sidste år og i foråret, bukkede under i går. Hendes lille 10 årige og hårdtprøvede krop måtte give op. Og hun har fået fred. Fred for kræften.
Det ramte mig som et lyn fra en krystalklar blå sommerhimmel. Jeg blev først ramt at den der følelse af, at nej, det kan jo ikke passe! Sidst jeg så hende, var hun okay?! Altså okay i Børneonkologiske termer… Kom gående med sit kemostativ med balloner på – for at fejre den sidste infusion! Ubegribelig tanke, at hun ikke er her mere. Så ramte næste følelse mig. Hendes søde mor, hendes familie… Medfølelsen og empatien… Sorgen… Jeg kan ikke forestille mig, hvor uendelig hårdt og svært det må være, at blive tvunget til at sige farvel til sin datter. Se livet ebbe ud af ens allermest kære. At skulle fortsætte dagene, når det føles som om, at al tid er ophørt. At Livet udenfor vinduet fortsætter, mens man selv er gået i stå. Gået i stykker.
Så tog angsten fat. Rigtig fat. Mit hjerte føltes som om det blev klemt, mast sammen. Kvalme. Måtte gispe efter vejret. Mine øjne løb over og tårerne fik frit lejde. Lod de hulkende bølger tage over. For jo, jeg kan næsten forestille mig, hvordan det må være… For jeg har også en tumorpige. Der måske skal slæbe rundt på et kemostativ… Uden at det nødvendigvis virker. Det kan blive mig, der skal tvinges til et farvel, der ganske enkelt vil udslette mig. Jeg lod angsten skylle ind over mig – der i min alenetid i bilen, i mørket. Fik luft. Luft for min egen angst, luft for medfølelsen.

I dag føles mine øjne tunge, men jeg tænker på, hvor tunge hjerterne er i familien, der i går har mistet deres smukke datter. Det er vores første Farvel til en kindred spirit. Og intet – intet – kan retfærdiggøre den lortesygdom. Forbandede lortetumorer!

Lille du, må du hvile i kærlighed og fred. Du kæmpede bravt imod en barsk sygdom og må din familie finde en måde at komme igennem på – for at skulle sige farvel til een som dig, det kommer man sig aldrig over.

Tveægget sværd

Posted on by
1

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

IMG_2236 IMG_2241 IMG_2242 Image

IMG_2090

What it’s all about…