Tag-arkiv: Hjernetumor

Reality Check

Posted on by
1

IMG_2637

Midt i alt hurlumhejet med huskøb, påbegyndt renovering, byggemøder, arkitektmøder, opmålinger, beslutning samt bestilling af alt fra køkken elementer til sanitet og hårde hvidevarer, dumper dette her ind af brevsprækken. Så lander man ligesom lidt igen, ikke?! Reality Check. Ikke, at jeg ikke havde bemærket, at datoen krøb nærmere og nærmere – og det endda ret hurtigt, men at se det sådan helt fysisk og sort på hvidt, ja det giver mig stadig hjertebanken og svedige håndflader. For vi ved jo aldrig. Og sådan er det bare.

Scanningsresultatet

Posted on by
5

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.

Buffalosko er da seje, eller…

Posted on by
1

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. Det er faktisk ret så udtalt for en pige på 6 år og jeg kontaktede vores bandagist, som har lavet Noelles fod- og benskinne for at høre, om det evt var noget, der kunne korrigeres i skinnen. Ikke hensigtsmæssigt, da skinnen ikke ville kunne være i skotøj, såfremt hele sål-pladen forhøjes, så mig til tasterne og skrive til vores super kommune, der sendte mig en bevilling inden for 2 timer, til forhøjelse af højre sko hos skomager. Bum.

IMG_6687

Se, hvis ikke vi får løftet højre fod nu, så vil skævvridningen forværres – knæ, hofte, bækken og ryg, samt en yderligere forfordeling og brug af venstre ben, der igen vil mindske belastningen og dermed den sparsomme vækst.
Om det er noget, der måske bliver endnu mere udtalt med tiden? Ja, det vil jeg tro. Desværre. Ligesom med hendes hænder, der også er stor forskel på i størrelse, hendes fødder, der nu er 2 forskellige størrelser, så må jeg forvente, at hun vil blive mere og mere asymmetrisk. Minder mig selv om, at det stadigvæk er en small price to pay. For hun knokler derudaf, udvikler sig og jeg oplever, at hendes tegninger, bogstaver og hendes sociale kompetencer bliver bedre. Det er nu heller ikke sådan, at forskellen på skoene
springer uvidende i øjnene, heldigvis – og så er det rigtig cool, at skomageren kunne fikse vores egne, almindelige sko 🙂 Og så kan jeg da håbe, at de der Buffalo sko bliver in igen…
IMG_7001

Den sidste Bastion

Posted on by
2

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

1 års jubilæum…

Posted on by
2

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
IMG_6061 IMG_6019

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

*High Five*

Posted on by
4

Først og fremmest – HOLD DA KÆFT, hvor er min pomfrit sej! For første gang har Noelle været til scanning – uden at komme i fuld narkose! Ikke engang noget beroligende havde hun brug for – udover min hånd på fussen og lidt hyggesnak om alle de fede ting vi skulle ned og kigge på i Fætter BR bagefter. Ingen tur på opvågning, ingen kvalme eller opkastninger! Og da anæstesien havde stukket forkert 2 gange – en gang i hver håndryg måtte Mors beroligende talegaver på prøve, for næste forsøg skulle stå i albuefolden og der var der ikke skyggen af tryllecreme til at bedøve. Den trak en del gråd og tårer, men hun sad helt stille hos sin Daddy med mig ved hendes hoved. Jeg forbavses altså over, hvor flot hun tager det – alt det her, hun skubbes igennem… At hun kan bevare sit gode humør og sin positive relation til Riget er simpelthen en gave! Og selvom turen til Fætter BR ikke var på plakaten, måtte vi frem med trumfen, så hun var klar på at ligge stille i scanneren med alt den larm og virak. Efter scanningen fik vi lov til at se et profil scanningsbillede og kunne så fint se hendes næse og mund – og den fiiiine store hjerne 🙂 Noelle var ved at briste af stolthed! Hun løb ud til Daddy på gangen og fortalte med vilde armbevægelser om lyden i scanneren, hørebøfferne og billedet! Åh, hvor er hun tough! Seje Reje 😉 Croissant og smoothie senere og et visit hos Fætter BR rigere landede vi hjemme igen. Vi har fået scanningsbillederne med hjem fra Riget, vi har kigget på dem og vi må se hvad de kloge professionelle når frem til af konklusion på fredag i næste uge, hvor vi skal til almindelig kontrol og svar. Røntgensvar forventer jeg også at få ift knoglemodning og alder mens blodprøvesvar på hormonpanelet tager noget længere tid at få svar på.

Ellers er det ved at være tid til Knæk Cancer igen, hvilket jeg mærker lidt til. På den gode og positive måde med respons på bloggen her og min seje Pomfrit – men mere om det på et andet tidspunkt!

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag! 

Forandringernes tid

Posted on by
5

Jeg sad og betragtede hende endnu en gang ved morgenbordet her til morgen. Min Guldlok. Jeg tænkte tilbage på det sidste 1 1/2 år og alt det vi har været igennem. Det virker så surrealistisk. Så voldsomt. Og alligevel sidder vi lige her. Ved morgenbordet. Sammen. Som om vi er en helt normal familie.
I dag har Mansen sidste dag i vuggestuen. Afslutning – Vuggestuelivet er forbi og Børnehavelivet kan begynde. Til afslutningen, der holdes i eftermiddag har jeg bagt en brownie (kun til de voksne – frugt og bær til børnene) og satte mig ned for at grifle et par ord til vuggestuen. En stor og dybtfølt tak. Hvordan skulle vi have klaret skærene uden deres støtte? Der har været mange, der har hjulpet os igennem og Vuggestuen har haft en afgørende rolle i vores liv – i Mansens liv og det er meget vemodigt, at skulle sige farvel til en gruppe voksne, som jeg har kunne læne mig opad og som jeg har kunne aflevere Phoenix til velvidende, at de gav ham kys, kram og sjov leg altimens vi har været på hospitalet, indlagt eller til genoptræning. Noelle stopper om 2 ugers tid i børnehaven og skal starte i SFO – også en kæmpe, kæmpe skridt for os – og hende.

Ak ja, livet går videre – det mærker jeg nu. Måske fordi jeg rent faktisk har overskud til, at mærke andet end en lurende angst og følelsen af at leve i 3 måneders intervaller. Er det mon sådan her det er, at vende tilbage til en normal hverdag? Jeg kan stadig mærke følelsen af, at miste vejret totalt, når jeg tænker på den ordeal, som vi har været igennem det sidste 1 1/2 år… Den ramte mig så sent som i går, da jeg kom rullende med Noelle i kørestolen på vej hjem fra Børnehave… En forbipasserendes blik – måden hun kiggede først på Noelle, så stolen og så på mig, fik mig til at tabe pusten fuldstændigt. Dybden og omfanget af vores situation ramte mig hårdt – lige i mellemgulvet. Jeg blev overvældet af en følelse af ømhed, kærlighed og beskyttertrang. Pomfritten, der sad i kørestolen og snakkede på livet løs, bemærkede ikke den forbipasserendes blik, men hun passerede også på højre side (Noelles blinde side). Jeg blev for nyligt spurgt om, hvordan jeg mente det, at have et barn med en livstruende sygdom, havde påvirket mig som mor. Og det, at have et barn med en hjernetumor, har i den grad påvirket mig som mor. På mange, mange måder. På gode måder for det meste. Rummelig, tålmodig og nærværende. Og på mindre gode måder sikker også, som feks meget observerende, opmærksom og deltagende – for ikke at bruge ord som pylret, ravnemor eller blandemaskine…

Men her står vi altså. På vippen. På den anden side venter der en masse nye børn, nye venner, nye udfordringer og nye input. Er vi klar? Ja, det er vi – vi er SÅ klar til at mærke de nye vinde, der blæser i vores retning.

IMG_2613