Tag-arkiv: Kærlighed

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Guld og sølv…

Posted on by
2

Er du der endnu? Altså sådan her i omegnen af bloggen? Jeg ved godt, at jeg har været stille. Jeg har haft en snert af dårlig samvittighed og alligevel har jeg nydt det. Det har givet et hvil i mit hoved, at slippe tasterne og det har givet mit nærvær en ekstra dimension omkring min Musling og min Manse. Vi har da også haft lidt at se til… 🙂

Det har været Fastelavn siden sidst – sikke en fed dag det var – Noelle som Askepot og Phoenix som… sig selv og sin dinoudklædning i favnen – på skulle den i hvert fald ikke!! Ganske som jeg havde forudset – en Musling All In og en Manse not so much 🙂
IMG_0991

Masnen har haft en heftig gang skoldkopper – 10 dage i karantæne, som vi brugte ovre ved skolen, hvor der bygges og er en hel masse maskiner at kigge på, gåture langs med Gentofte Sø og ellers bare Mor og Manse tid… Noelle blev heldigvis vaccineret i tilfælde af, at hun skulle starte Kemo, så hun slap med et par stik sidste år…

IMG_1184 IMG_1214

Mansens pas er endvidere fornyet – det var noget af en ‘underholdende’ tur til fotografen med Phoenix, der bestemt ikke gad fotograferes, hvilket hans nye pas i den grad afspejler – du godeste, hvor jeg skraldgrinede, da jeg så billedet. Måtte straks sende det til Hubby, der også måtte slå sig på lårene af grin. Oh well, det er jo kun små 5 år det holder og så skal det atter fornyes. Thumbs up til fotografen, der måtte arbejde for sin indtægt 😉 Alligevel fik Mansen en slikkepind med da vi gik derfra.
IMG_1014

Hubby har haft fødselsdag (og vi havde 14 års jubilæum på samme dag) – en ny tradition blev født, dér den 3. marts – nemlig at holde fri sammen – have tid sammen. Vi startede med brunch og brugte dagen til at flette fingre i – spiste ude morgen, middag og aften – vildt fedt omend en anelse extravagant 🙂

IMG_1074

Brunch på Granny’s House

Vi har også været forbi et kuld af hundehvalpe og har valgt en bette skid, men det er stadig en hemmelighed for ungerne. Vi rejser i den nære fremtid til EuroDisney (YAY!) og når vi returnerer derfra, fortæller vi Mansen og Muslingen, at vi skal hente en hundehvalp dagen efter. Åh, det bliver GRAND! Noelle har tigget hund, kat og kanin i 100 år og en madpakke!

IMG_1228

Mød Jagger, vores Chihuahua hvalpepige og perfekte match til os – en nem lille fis, der ikke vælter Noelle omkring af glæde eller vokser over hovedet på Phoenix…

Den sidste uge har været så pragtfuld med solskin, ja, vi har nærmest levet i haven. Sandkassen er fyldt op, gyngerne er indviet og rutsjebanen er afprøvet. Trampolinen er vi ikke nået til endnu – men alt godt kommer til dem, der venter 😉 Og selvfølgelig har vi grillet! Mums!

IMG_1344

Besøg af naboens hund, der konsekvent hopper over hegnet for at komme på besøg 🙂

IMG_1320

Jo, stilheden her på bloggen afspejler en mere normal hverdag – og det er så dejligt. Genoptræning kører som vanligt, Børnehavetid ligeså – vi er langt fra en fuld dag, men det har jeg ligesom taget til mig – at det kommer ikke til at ske før tidligst engang i efteråret. If even then… Og ja, hun ser sgu lidt handi ud når hun sådan tumler rundt og leger, men det er bare sådan, at hun er nu. Tror faktisk, at jeg elsker hende endnu højere netop fordi hun har måtte betale så dyr en pris for livet… Så, så længe min Mus er i live betyder det ingenting, at hun ser lidt spøjs ud i sin motorik.
Næste scanning ligger lige efter Påske og vi har op til den, et par af the usual tjek på Riget. Efter gennemgang af scanningsbillederne på Riget smutter vi til Blokhus på 1 uges ferie i et af Børnecancerfondens sommerhuse – hvad end svaret på scanningen bliver.
Maj måned bringer flere skift til os – Mansen starter i Børnehaven og Noelle starter i juni i SFO, så vi har ingen sommerferieplaner. Vi får vist også fået godt med ferieminder med både EuroDisney & Blokhus med her fra foråret – takket været en masse dejlige mennesker, der har gjort en stor forskel i vores liv.

IMG_0864 IMG_0869
Så selvom der er stille her på bloggen, betyder det ikke at der er stille i mit liv – bare at jeg ikke kører på max stress – og det er jo en god ting! Så når du tænker på os og hvordan det går, så husk bare på; Tale er sølv men tavshed er guld… 😉

Halvrund og helt særlig

Posted on by
6

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

IMG_4516

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

IMG_4440

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

Prinsessen på køkkenbordet

Posted on by
Svar

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke).

IMG_4376

Lille Siff (eller Mia, som jeg i fordums tid blev døbt – men det er en helt anden historie)

En af de ting, som jeg absolut hadede som barn, var, at få vasket hår. Faktisk hadede jeg det SÅ meget og blev SÅ hysterisk ved udsigten til, at det skulle vaskes, at min mor simpelthen opgav (!) og vaskede det over køkkenvasken, med mig liggende, lige så lang jeg var, på køkkenbordet. Det er et af de minder, jeg har fra min tidlige barndom (det – og dengang vores kæmpe amazonepapegøje, Ludvig, besluttede sig for, at lande lige oveni hovedet på mig. Behøver jeg at nævne, at jeg ikke er en fugle-person den dag i dag?).
Min mor vaskede mit hår på denne måde over en lang periode, indtil mit hår var så langt, at hun ikke kunne nå, at holde det oppe og ude af afløbet. Så fik jeg valget mellem af få det hele klippet af eller få det vasket i badet, som børn (uden prinsesse-tilbøjeligheder) nu fik det. I told you – jeg ved ikke lige om det var hønen eller ægget – det med Prinsessen-kælenavnet… Mener faktisk, at jeg derefter gav mig. Det var vist først nogle år senere, at jeg rent faktisk fik det klippet af – og tudede i flere dage efter.
Mindet om denne hårvaske session min mor og mig imellem, stod lysende klart for mig her til aften, hvor jeg skulle vaske Muslingens hår. Ikke fordi hun på nogle måder opfører sig som en Prinsesse. Fordi operationssåret, der stadig er friskt og meget sart (læs i fare for at springe op visse steder) helst ikke skulle gennemvædes, opblødes eller gnubbes på. Så dér stod jeg, i samme situation, som min egen mor stod i med mig, for et par og tredive år siden. Håndklæde lagt for at skærme for det kølige bord og et ekstra foldet håndklæde til at støtte nakken. Lunt rindende vand og en Dora The Explorer kop i vasken.
Op på mig kiggede to smukke funklende blå øjne – 2 forskellige størrelse pupiller, men ikke desto mindre spændte og glade øjne. Det var en meget særlig og smuk oplevelse for mig og jeg kunne se, at Muslingen nød at ligge der, i mors hænder og med lunt vand flydende henover hovedbunden.

IMG_4365

Operationssåret heler rigtig fint, synes jeg!

Interessant som det af og til føles som om History repeats itself og som jeg alligevel og måske især nu, 4 år efter hun døde, mærker min mor leve videre i mig. Jeg håber, at alt det gode, som min mor gav mig og som dukker op i situationer som her ved vasken til aften, ikke bare glider hen over hovedet på Muslingen, men også lægger sig og trænger ind under huden på hende. Jeg kan håbe på, at jeg formår, at videregive noget mere end bare et kælenavn.
En meget finurlig observation jeg gjorde mig til aften var, at efter OP3 er hendes øre bedre placeret på siden af hovedet… Efter OP2 sad hendes øre nemlig lidt skævt i forhold til øregangen, men det er altså rettet lidt op igen og nu sidder det som før operationerne. Og det er meget vel primært kosmetisk, meeen jeg blev jo ikke kaldt for Prinsessen for ingenting.

Held i uheld

Posted on by
6

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen.
Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med en MR scanning på Glostrup, der var 1 time forsinket – og med en ovenstående og fastende Pomfrit, så var det ligesom lagt i ovnen til en ret så dårlig oplevelse. Det blev en lang og sej omgang, men dagen bød heldigvis også på et par (få) smil hen under eftermiddagen med et dejligt besøg af Baba og Mansen, men så var humør-krudtet også opbrugt. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Jeg begriber stadig ikke, at min lille Mus på 3 dage har været i fuld narkose 2 gange, er blevet stukket i 6 gange, har fået 52 sting, et lukket øje pga hævelse, fjernet slanger og dræn, fastet i 2 døgn og kastet op i 1 –  tror ikke just, at jeg ville være lutter og lagkage, hvis det var mig i samme rumle. Jeg ville nok være ret så skidt selskab, faktisk.

Og tro det eller ej, afdelingen er ikke så sørgelig at være på, som mange går og tænker. Der er plads til smil (bare ikke lige i dag fra Delfin-stuen, host host), hygge og samvær med ligesindede. Og et engageret personale, der gør deres bedste for at give os frihed, hjælp og støtte, når vi behøver det. Vores stue er den med delfin-borten – vi har før boet på sommerfuglestuen og skildpaddestuen, men denne gang har vi pudsigt nok fået delfin stuen. Den er så fin!

IMG_4090

Hvorfor er det pudsigt? Jo fordi Noelle har ønsket sig at svømme med delfiner for ganske nyligt – nemlig da Ønskefonden var på besøg i sidste uge. Noget hun har talt om flere gange siden – guderne må vide hvor pokker hun har det fra, men noget må have peaket hendes nysgerrighed, for hun har spurgt ind til, hvilken lyd delfiner siger. Så jo, der var glæde ved synet af de springende delfiner på væggene, da vi flyttede ind. Og hvis Ønskefonden vælger, at finde en snehvidebamse til hende som gave, så har vi da haft delfiner lidt tæt på, her på stue 14 på Riget alligevel 🙂

Dagen bød også på besøg af Natholdet, som laver en lille film om afdelingen i forbindelse med Knæk Cancer. Noelle var dog ikke liiige i humør til at smile til kameraet – hun blev godt mopset over at blive forstyrret i legen og om de fik noget de kan bruge, aner jeg ikke – men der var heldigvis andre – ikke fastende/nyopererede børn, som måske kunne hale den i mål, når nu Pomfritten absolut ikke gad 😉
IMG_4080

På vej til Glostrup på en morfinpille, var der lige overskud til at være flabet – OMG, hvor jeg dog bedårer denne lille skabning! Ræk du bare tunge, min pige, I dare you ❤IMG_4087

Inden jeg satte kursen hjem med guldet ( ja, både Baba og Mansen 😉 ) fik jeg lige et KODAK moment foreviget – min elskede, smukke og stærke familie… Jo, pludselig kan jeg se, at mit barn er livstruende sygt, men jeg ser også det smukke i hende – hendes vilje, hendes nærvær, hendes evne til at acceptere vilkårene og en gnist, jeg håber for altid vil ulme! Min hubby – min stærke støtte i en umulig situation, der har bragt os tæt, tæt sammen og styrket vores ægteskab ( and would you believe at vi har bryllupsdag imorgen?!!). Min Manse – min spradebasse af en charmebøf, jeg bare slet ikke kan stå for, selvom han ikke altid vil lade sin mor sove om natten… Min Bøllebop!

IMG_4097

Og så er det, at jeg  tænker, at jeg alligevel er ret så heldig. Uanset hvad scanningsvaret siger i morgen.

Baba-dage

Posted on by
1

Kært barn har mange navne. Og selvom hun ikke er et barn mere, har Annette det også. Jeg elsker min svigermor – eller Svimse, som jeg altid har kaldt hende. Mere og mere bliver det til Baba, fordi Noelle ikke kunne sige Farmor da hun var lille – så det blev til Baba – og det hedder hun både i Børnehaven og i Vuggestuen den dag i dag. Phoenix siger også Baba. Men ligemeget hvad hun kaldes, så er hun højt elsket og skattet her på adressen. Hun er ikke nogen Spring Chicken heller og det der med pension – det var ikke lige noget, der lød interessant – hun holder af, at have noget at stå op til. Vi har rejst meget sammen med Baba siden Noelle blev født og der er noget usandsynligt hyggeligt over, at have familie omkring sig, som man kan slappe af sammen med, flyde med strømmen sammen med og som er easy going og rummelig, når ungerne får et hysterisk anfald og man i al hast må skride fra restauranten før man bliver smidt ud.
I går fik jeg en af de nyheder, som gør en forskel. For Baba er gået ned i tid på jobbet og det giver os en hel dag om ugen, som vi kan bruge sammen *indsæt voksen-hvin af fryd her* Det giver os ugentlig kvalitetstid – både Baba og Pomfritterne, Carsten og jeg, men også os alle 5 sammen. HVER UGE! SCORE! I går kom Baba ind til Vuggestuens Bedstedag og Carsten og jeg kunne smutte ud og spise lidt mad sammen, mens Baba hyggede med Mansen og Muslingen. Viiiirkelig fedt og tiltrængt. Biffen måtte vi droppe da jeg endnu engang lavede en Maude og måtte hjem med hovedpine og gå i seng kl 20… Samme trick lavede jeg til et meget nær vennepars bryllup for et par uger siden, hvor jeg tudede helt enormt under ceremonien og altså måtte kapitulere ved 20-tiden med migrænelignende hovedværk…

Nå, men altså – det fede ved disse Baba-torsdage er så, at hun af og til overnatter på sofaen – og dette er den fedeste start på fredagen ❤

IMG_3221

Tveægget sværd

Posted on by
1

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

IMG_2236 IMG_2241 IMG_2242 Image

IMG_2090

What it’s all about…

 

Nostalgi

Posted on by
2

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…

 

Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…

 

Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…

 

Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Posted on by
8

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.

Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.

Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.

Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.

Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.

Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.

Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.

Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

The Easy Path or The Path of Life?

Posted on by
1

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem svingdørene. Locked eyes med Carsten. Fik et stort smil, der altid går lige i hjertet på mig, selv efter 13 år. Jeg kunne se, at Carsten fortalte Noelle at Dér var jeg! men hun kunne ikke se mig. Så hvordan hele hendes krop slukkede for andre sanseindtryk og lod øjnene arbejde. Hovedet blev drejet, venstre side af ansigtet kørt i stilling, for at kunne spejde efter mig. Hendes skridt sløvedes, højre ben slæbende let efter det venstre, højre hæl, der banker ind i venstre ankel, hver gang den skal forbi. Højre arm let hævet fra skulderen, men med slap hånd. Som hun langsomt kom nærmere scannede hun ankomsthallen, stadig uden at kunne finde mig. Jeg bredte armene ud, gjorde mig stor og fløjtede i hendes retning. Et par snublende skridt senere og hun så mig stadig ikke… Da hun når hen foran mig – velsagtens 3-4 meter fra mig – opdager hun mig endelig, sætter i løb og springer op i favnen til mig! Åh, så vidunderligt at holde om hende igen – min elskede Mus. Jeg kan mærke hendes lille hjerte banke i brystkassen som vi krammer. Jeg elsker dig, Mor! Jeg har savnet dig SÅ meget! Smelt. Og det er gensidigt selvfølgelig. Jeg fyldes med så stor ømhed overfor dette lille væsen, der stadig står for mig, som den tapreste kriger, jeg nogensinde har mødt. Mærker hvordan jeg lige skal indstille mig på hendes handicap endnu engang. Det er vel med denne slags, som det er med fødsler. Så smertefuldt, at man fortrænger de skarpeste kanter og mest ujævne flader og kun husker essensen af det. Det gode, det søde og det bløde.

Hjemme. Hente MindsteManden, bliver aldrig træt af at mærke hans små arme omkring halsen på mig og den måde, han lægger sit hovede ind til mig på. Vi stod længe og bare stod, dér i Vuggestuen. Overdyngede ham med kys på de plumpe kinder og nappede ham på halsen så han brød ud i klukkende latter. Ingen tvivl om, at de to rollinger er blevet røvforkælet, mens jeg har været væk. Daddy is a Star – det er også derfor, at jeg uden skyggen af nervøsitet eller tvivl, kan smutte afsted på weekend.
Jeg havde brug for et break og fik slappet godt af i Dublin – pragtfuldt at mærke The Carefree Life, hvor man sover til man vågner, ikke hænger i en planlagt dag eller skal sørge for aftensmad, tøjvask eller suse til genoptræning, møder eller hænge ud i Børnehaven. Mig-tid. Hænge mit Cancer-Mom skilt på døren for nogle dage og bare være…. mig. Siff. Lover of all things Girly. Tøsehygge, makeup, parfumer, tøj, tasker, sko, dinners out og Starbucks’ Skinny Lattes. Tiltrængt tid til mine egne behov. Men jeg mærker også hvordan indholdet af mit liv – på godt og ondt – virkelig ER mit liv, you know? I own it.
Jeg er sgu helt okay med, at være hvor jeg er i livet. Også selvom jeg så ikke selv fik lov til at vælge.

IMG_2019