Tag-arkiv: Overlevelse

Ganske kort fortalt…

Posted on by
1

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor.
Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i forhold til hvor hurtigt tumoren vokser og muligvis når at ødelægge i Noelles hjerne? Ja, det er en mindre invasiv behandling end operation, men absolut ikke en nem vej at gå med et hav af bivirkninger for Pomfrittens lille krop. Hårtab, kvalme, forstoppelse, nedsat hørelse, blodtransfusioner, blodplader, indoperation af port til kemo’en, træthed og perifere føleforstyrrelser samt en forværring i hendes allerede markante følgeskader fra OP1 og OP2 – og så er kemo’en ikke engang en garanti for, at Tumorens standses i sin vækst…
Skal vi lade hende operere og risikere en fuld, permanent lammelse af hendes højre side? For det er helt reel risiko. Hvis vi er heldige, så kun en forværring. Og hun kan jo blive cancerfri! Men hvis det ikke er lykkes 2 gange at fjerne hele tumoren, hvorfor skulle det så kunne gøres denne gang? Der må ikke være en eneste rest tilbage, for tumoren har vist sig at være noget så forbandet stædig, at med kun 5 % rest, så vokser den stadig lystigt derudaf. Og en OP4 – no way! Og skal der skæres helt ud til kanten, er det lige op og ned at de nervebaner, der giver Noelle sin førlighed. Nå, ja, så er der den sædvanlige infektionsrisiko forbundet med en (hjerne!)operation generelt og en flere timer lang narkose og operation. Og igen, ingen garantier, ingen sikre procenter for udfaldet… Føles fuldstændig, som at på midten af en vippe – og uanset hvilken side vi træder til, så falder vi. Hvor langt det fald er og hvor hårdt Noelle slår sig, når hun når bunden, ved vi ikke – det er der ingen der kan fortælle os… Vi ved kun, at falde, det skal vi. I det har vi intet valg.

Afdelingslægen lagde det helt op til os, at åbne ballet i forhold til hvilken behandling vi følte for, og jeg ved, at havde vi sagt A eller B, havde hun støttet os i det. 100%. Men problemet er bare, at vi ikke ved, hvad pokker er det bedste af vores 2 latterligt horrible options. Da vi direkte spurgte, hvad afdelingslægen selv ville vælge, hvis det var hendes barn, fik vi først en lang stilhed som svar. Jeg ved det simpelthen ikke – det er jo et umuligt valg! endte hun med at svare. Og det er det. Efter en times diskuteren frem og tilbage, var vi alle 3 lige vidt. Så, ganske kort fortalt, endte mødet i dag med, at de professionelle på Riget endnu engang lægger hovedet i blød over weekenden og prøver at finde den mest fornuftige behandling from a medical standpoint og derefter, på tirsdag, giver os en vurdering.

Når selv afdelingslægen ikke ved, hvad hun ville vælge for sit eget barn, ja, så er der vel ikke noget at sige til, at vi er så meget i tvivl. Men så længe der er behandlingsmulighed, så er der håb, skal jeg gribe efter det mindste glimt af håb, så må det være det. Og det har heldigvis også en værdi.

Nu trækker vi stikket weekenden over og prøver at nyde tiden sammen, inden behandlingsopstart, for uanset hvilken behandling vi vælger, påbegyndes den i starten af oktober.

OP3 vs. Kemo

Posted on by
1

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der kommer flyvende fra venstre. Det er faktisk en helt igennem pragtfuld lyd, den barnelatter, der runger i stuen. Mega overgearet og næsten så det piber lidt i mine ører – men åh, hvem ville undvære det?? Ikke mig. Ikke hvis jeg får noget at skulle have sagt – og det står desværre stadig i det uvisse med dagens fremrykkede scanning og foreløbige svar.
Egentlig blev jeg ikke overrasket. Kald mig hærdet, distanceret, kold, pragmatiker eller realist. Jeg er sådan set ligeglad. Som jeg havde forventet, viste scanningen igen tumorvækst. Vi har ikke fået de helt excate mål, men den umiddelbare vurdering lyder på mellem 2 og 4 mm… Det overgår simpelthen min fatteevne, at man kategoriserer den satan som en langsomtvoksende type?!
Som lovet kiggede både vores afdelingslæge og Neurokir billederne over i dag, fresh out of the press, så at sige, og gav os den tilbagemelding, at det ikke er noget akut, men jo, vi skal have gang i noget behandling. Blev som sagt ikke overrasket – ikke engang ked af det. Har indstillet mig på dette scenarie siden sidste scanningssvar for et par måneder siden. Spørgsmålet er; hvad gør vi så nu? Hvilken behandling? Både Carsten og jeg havde forsvoret OP3 med de to 2.nd opinions i baghånden og var enige om, at OP3 kun skulle på banen, hvis resttumoren var blevet så stor, at kemo ville have bedre effekt, hvis en stor del af den blev fjernet operativt. Men afdelingslægens tilbagemelding fra Neurokir lød til at være ‘nemt’ at komme til resttumoren, da den sidder øverst i det hulrum, som tumoren skabte, da den pressede Noelles hjerne 4 cm ud omkring sig sidste år. Det hulrum vil altid være der og fyldes med spinalvæske. Hvis altså ikke tumoren får lov til det.
Nu er der bare lige det ved det her hjernekirurgi, at det aldrig bliver ‘ukompliceret’. Vi bliver nødt til, at have en langt mere præcis vurdering af, hvilke følgeskader en OP3 kan have – altså hvilke centre, de skal skære igennem for at nå resttumoren, samt hvilke områder tumoren ligger og skubber til, som også vil blive snittet i og beskadiget. Jo, børns hjerner er gode til at connecte på ny, men for Pomfrittens vedkommende vil der altid være permanente skader, som ikke kan regenereres eller oplæres påny. Ligesom med hendes syn, der også er permanent tabt.
Nå, men vores hjerner snurrer rundt i nettet – jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmede, at en OP3 er tillokkende på den måde, at det er vores eneste shot, for at få Noelle rask. Altså tumor-fri. Klart, at jeg som mor, trigger på ord som ‘nemt’ – det handler om, at få et mere normalt liv tilbage – og undgå flere års kemo-helvede… Omvendt er jeg ikke klar til, at lade hende snitte til et liv i kørestol, hvis hun kan leve med en tumor, der efter nogle års kemo rent faktisk stopper med at vokse. For en tid. Men hvad nu, hvis hun får kemo og alligevel ikke får en effektiv standsning af væksten og så ender med en OP3 alligevel??? Er det så halvandet års kemo-behandling værd? Eller er vi ovre i en fed og lækker kombi med både OP3 og kemo??
Jo, der er SÅ mange spørgsmål, der melder sig hos os her i dag. Og ingen nemme udveje.
Vi får et møde med Neurokir og er blevet enige med afdelingslægen om, at de tager Noelle op på konf i næste uge, så vi kan få så mange hoveder og meninger på banen og ud fra det, forsøge at tage en beslutning, der giver Pomfritten de allerbedste chancer. Problemer for mig her er, at der absolut ingen garantier er. Ingen garanti for at en OP3 eller at kemo vil være nok. Eller rigtig. Og det er op til mig og Carsten at tage et valg. Det valg bliver ikke taget før vi, i næste uge, har hørt fra alle de professionelle på Riget.
Indtil da – så skal der leges i Børnehaven, tumles herhjemme og genoptrænes. Måske stopper vi ikke mens legen er god, men går all in, lever i nuet og ser vores Anden Virkelighed gennem et barns øjne. Blot for en stund, før realiteterne skal ses på gennem to voksnes øjne.

Tåget udsyn

Posted on by
4

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer.

Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. Jeg vidste, at der var noget i gære. For Pomfritten har været mere træt end hun plejer, trukket på sit højre ben mere end ellers og lidt mere kluntet end hvad godt er. Bad pædagogerne kigge lidt efter hende i ugen her – fordi jeg syntes hun var lidt dårligere.
Jeg er SÅ bange for, at hun skal miste det syn, som hun har tilbage. Og jeg synes også, at 2 uger til scanning – og svar 1 uge derefter, er ALT for længe at vente, hvis det er decideret tumor tryk, der giver de udslag, jeg kan se i Noelle.
Mailede Astrid med det samme og hun ville vende tilbage.
Ingen tvivl om, at tiden er meget kostbar – ikke fordi Noelle vil være væk fra denne jord indenfor de næste par uger, men resten af hendes sparsomme syn kunne være det.

På vej hjem fra Børnehaven her til formiddag. Med musik i ørerne – skruet så højt op, at det var på nippet til at gøre ondt. Opdager først for sent at jeg går og bider mig i læben. Mærker lidt kølig vind på mine kinder, der er fugtige af tårer. Jeg er så ked af det. Bange og ked af det. Frygten for at Noelle skal dø af den lorte tumor står krystal klart i mit sind. Frygten og angsten skærer gennem mig og jeg kan kun tænke, at hun ikke må dø fra mig. Hun må ikke dø. Hvordan skulle jeg nogensinde kunne rejse mig igen? Jeg kan ikke ignorere tanker som denne. Og det skal jeg heller ikke, for det er desværre ikke så usandsynligt, som det var for 1 år siden. Ikke når man først er blevet prikket på skulderen af Cancer.
Fordi vi ikke kan håbe på helbredelse af Noelle, men kun efter at stoppe yderligere vækst, så skal vi forholde os til et liv med tumoren – og alt hvad den har bragt med sig, samt alt, hvad den vil slæbe med og hive op af hatten, i fremtiden.

Nu sidder jeg og stirrer på min mail… Venter. Ved ikke lige hvad jeg skal forvente. Men jeg er urolig. Jeg håber inderligt på, at det ikke skal koste mere af Noelles syn. Hun får nok udfordringer som det er. Jeg håber virkelig på, at Astrid vender tilbage med noget action…

Mulige fremtidsudsigter

Posted on by
1

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan.
Som altid gennemgik vi Noelles almene tilstand – vi havde endnu engang hendes tics oppe at vende, hendes glubende appetit og vores meget store bekymring om hendes syn. Synet er Astrid også obs på og hun tjekker ind, når vi har været til øjenlæge om 2 uger, for at se, om der er sket ændringer. God viden når vi skal sammenholde status med scanningen og videre forløb. Svaret vedr hendes blodprøver var kommet og viste en enorm høj markør for væksthormon. Så meget, at det er bekymrende. Det kan være tegn på en begyndende pubertet omend hendes pubertetshormoner så fine nok ud. Hun er gennemsnitligt vokset 1 cm om måneden, siden vi blev sluset ind i hospitalsverdenen for 9 måneder siden – med et stort spring omkring nytår. På kurven ser det ok ud, men Astrid bestilte alligevel et fuld panel af blodprøver på hormoner – og tjek for antistoffer. Antistoffer i forhold til skoldkopper, som vi ikke er sikre på, om hun har haft. Hvorfor det er aktuelt? Fordi behandlingsforløbet kan gå i retning af kemo og da kan en skoldkoppe infektion være ganske katastrofal. Det er ingen hemmelighed at kemo slår immunapparatet helt ned. Så der venter muligvis en vaccination for skoldkopper om hjørnet…

Samtalen drejede sig helt naturligt over på, hvad scanningen mon ville vise. Vi er selvsagt svært bekymrede. Astrid ridsede de 2 mulige scenarier op: 1) Status quo, som giver endnu 2-3 måneders tæt observation og ny scanning eller 2) Vækst, der er behandlingskrævende.

Med vores 2.nd opinions lurende i baghovedet var vi spændte på, hvad Astrid kunne byde ind med. Vi blev heldigvis bekræftet endnu engang i, at vi er i kompetente hænder. Professionelle hænder, der behandler med samme protokol, som de gør på Johns Hopkins og i Tyskland. Det var lidt spændende at se, hvordan hun mon ville reagere på vores udmelding om, at have fået en 2.nd opinion – men hun var helt med os. Hun syntes, at det var rigtig godt, at vi havde forhørt os og hun var også glad for at høre at man syntes at Neurokir havde gjort et virkeligt godt arbejde på Noelle. Hun havde på ingen måde indtryk af, at vi ikke var tilfredse med vores forløb indtil videre. Hvilket jo var rigtig rart – vi ønsker absolut ikke at fremmedgøre os for ‘vores afdeling’ eller vores læger. Men det lader til at de udover at være professionelle også er menneskelige. Kan man mon være andet, når man arbejder med børnecancer??
Astrid vil, efter scanningsbeskrivelsen – såfremt den beskriver mervækst, indkalde til samtale – både med Neurokir og os. Hun kunne ikke sige OM løsningen var OP3, det afhænger af, hvor meget Tumoren fylder og vores ønsker med vores 2.nd opinions i bagagen, for en anden mulighed er at behandle med kemo. Selve kemo-cocktailen vil som udgangspunkt være hhv Carboplatin og Vincristine, men den kan tweakes alt efter hvordan den tåles (læs: hvor slemme bivirkningerne er for barnet). Altså samme behandlingsforslag, som vi fik foreslået fra Johns Hopkins. Stråler vil de allerhelst undgå – selv protonstrålerne, som har ry for at være meget præcise, men som Astrid beskrev det – så er der tale om The Good, The Bad and The Ugly… Og det er forskelligt, hvad man ser som de 3 optioner henholdsvis – det afhænger af barnets unikke situation. Ingen af mulighederne er rosenrøde. Kæft, hvor var det underligt at sidde der, med den snak om fremtiden. Mit barns fremtid. Min Pomfrits fremtid. Selvom den endnu er helt hypotetisk, er jeg nødt til at høre mere om den. Så jeg kan tænke, forberede mig og få kontrol over mit indre. Jeg har bare sådan en snigende fornemmelse af, at vi kun står ved begyndelsen… Jeg har en følelse af, at vi kommer til at gå på kemo vejen. Og det er af flere årsager; jeg ved, at der er vækst – det burde/skulle der helst ikke være, så hvad er oddsne for, at den stopper med at vokse nu? Dernæst føler jeg, at en OP3 er for risikabel. Med Dr. Gassers og Dr. Jallos udtalelse i baghovedet skræmmer den option mig så meget, at jeg næsten ikke kan trække vejret – fuld højresidig lammelse, tab af sprog, syn – og så kan hun jo dø fra mig! D-Ø!
Det er selvfølgelig ikke sikkert, at vi kan undgå en OP3 – hvis tumoren nu er vokset tilbage til hønseægsstørrelse, men åh, jeg håber af hele mit hjerte ikke, at det bliver aktuelt… Det er bare lige det, ved denne her situation, at vi ikke altid selv får lov til at vælge :-/
Kemo er ikke en fed option heller – der skal vi tage godt og vel 18 måneder (!!) i maven med CVK, kvalme, behov for blodtransfusioner, infektionsrisici, hårtab, nyreproblemer, periodisk begrænset eller svingende sociale formåen og tonsvis af andre bivirkninger. Uden et shot af en egentlig helbredelse… I bedste fald en hindring af mervækst. For en periode. Fuck – hvordan var det lige vi endte her??

Jo, der bliver en hel del, at fundere over i de næste 4-5 uger, før vi får en eller anden form for udsigt til, hvilket slags efterår vi går imøde.
Vi har kontrol på øjenklinikken om 2 uger og den bliver afgørende for, hvor hurtigt Astrid presser på for scanningssvar – om vi får den mandagen efter scanningen eller først 10 dage efter. Det er jo sådan, at man på Glostrup scanner onsdage og det er også på onsdage, der afholdes CNS-konf på Riget, så at nå både at få scannet, læst og beskrevet billederne til overførsel til konf samme dag, er liiiidt forhastet. Når der er tale om en sag som Noelles, skal billederne nemlig læses ekstremt præcist og det er ikke en proces, man kan skynde sig med eller billeder, som man lige hurtigt kan skimme over. Der skal måles på alle snit af billederne, således tumoren måles ned på millimeteren.

På trods af det dystre emne gik vi derfra med en ro. En tryghed og bekræftelse i, at vi er, hvor vi skal være. Kompetente hænder og med medspillere på banen. Vi har alle et fælles mål, nemlig at styre Noelle igennem dette her på den allerbedste måde. Det er det, jeg må holde fokus på. At få hende igennem på den bedst mulige måde. For igennem, det skal hun sgu.

Hovedværk

Posted on by
1

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der manifesterer sig.

Den startede midt i et lyskryds på Jagtvejen/Tagensvej. En kassevogn holdt med katastrofeblinket tændt i modsatte spor og krydset var halvt afspærret af politibiler. Forruden på bilen var smadret. Og ikke i førehøjde. Lavere. Da jeg triller forbi kan jeg se en cykelslange på asfalten og en mindre blodpøl. Det er ikke svært at gætte sig til, hvad ulykken handlede om. En cyklist, der blev påkørt i krydset. Blev så trist inden i. Svor igen, at jeg vil være en langt mere ansvarlig billist. Køre ordentligt.
I går holdt jeg ved et lyskryds i Herlev, der ikke virkede. Jeg holdt for en ung dreng, der sikkert var på vej til skole. Han så sig godt for, men turde ikke køre over krydset, uden at have øjenkontakt med billisterne. Jeg smilede til ham og vinkede ham over, mens jeg holdt tilbage for ham – han belønnede mig med et kæmpe hvidt smil! Et af dem, der bare tager pusten helt fra een. Et lille nik og væk var han. Jeg fik ikke fat på min tankestrøm, men blev helt og aldeles overvældet af følelserne. Angsten, længslen efter raske Noelle, uretfærdigheden over, at mit barn forevigt vil være mærket. Usikkerheden og prognosen. Jeg brød fuldstændig sammen og måtte parkere bilen. Sad bare dér og storhulkede. Midt i Dildhaven i Herlev. Mine tanker ville ikke lade mig være.
Jeg måtte lade tårerne trille og lade alle de svære følelser skylle ind over mig. Jeg ved, at uanset hvor ondt det gør, så trækker følelserne sig igen, som en bølge, der nådesløst kaster sig ind over stranden, men må trække sig for at genfinde styrke til næste angreb. I brændingen må jeg genfinde min styrke til at stå imod.
Hvad bringer vores fremtid? Noelles fremtid? Selvom jeg til dagligt kan glemme gemme alvoren i vores situation, så mærker jeg også, at jeg slår bittesmå revner. Små flige løsner sig og falder af. Jeg har sværere ved, at holde mine følelser på afstand. Mit overlevelsesinstinkt er stærkt, – det må det jo være, taget mine tab og familiehistorik i betragtning, men er det stærkt nok til dette liv, der på en så brutal måde har invaderet mig? Det skal det være. Det må det være. For hvis jeg ikke er stærk for min datter, hvem skal så være det?
Derfor forsøger jeg at navigere udenom de skarpeste følelser – dem, der skærer for dybt lige nu. Jeg har skubbet en stor kuffert fyldt med angst, frygt, sorg og vrede, foran mig siden oktober sidste år – troede faktisk efter OP1 at jeg ikke behøvede at gøre så meget ved den, da vi troede vi var in the clear. Bare kunne lade kufferten være lukket og låst godt af og smide den bagom ryggen. Genvækst og OP2 skulle fortælle mig noget andet. Lagt mindre naiv anden gang skubbede jeg videre – survive now, cry later-devisen… Men nu er det på 3. omgang, at jeg skubber den endnu større kuffert foran mig. Kan man overhovedet være i så akut krise i hvad, snart er 9 måneder??? Måske ender jeg på den lukkede – who knows?

Nej, det er ikke fordi jeg aldrig slipper grebet og lader lidt af følelserne komme ud. Jeg åbner kufferten på klem, men kun på klem, lader et par af dem overvælde mig, ryste mig, snitte, skære og lamme mig mens jeg passivt lader tårerne trille. Sådan lidt af gangen. Ikke for meget på een gang.
Når jeg har tid på egen hånd dukker de op oftere, end når jeg er sammen med familien. Og så er det svært at undvige dem – de kan dukke op i et defekt lyskryds i Herlev, forklædt som en skøn knægt på cykel på vej i skole. Måske giver han også sine forældre hovedpine – men nok ikke den samme slags, som jeg er blevet pålagt…

Om at være stærk

Posted on by
4

Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu ikke stærk!

Jeg pakker min angst væk i dagtimerne. Den gør mig ingen nytte og den absorberer mit nærvær – et nærvær, der er så uendeligt vigtigt, når jeg er sammen med min Musling. Alt hvad jeg gør, gør jeg med den hensigt, at skabe en normal hverdag for mine børn. Noelle og Phoenix har behov for stabilitet. For normalitet. Begejstringen for at skille sig ud fra mængden kommer ikke før om mange år.
Det er det allersværeste, jeg nogensinde har prøvet. At forsøge at leve ‘normalt’, når jeg stadig forsøger at stykke et liv sammen, der er så forskelligt fra før. Det er som om puslebrikkerne er de samme – men de passer ikke sammen på samme måde længere.

Jeg er ikke stærk, eller stærkere end dig. Jeg står i en helt ekstrem situation med den højeste indsats overhovedet, men jeg tror, at du ville gøre nogenlunde som mig, hvis du stod i mine sko. Det her handler ikke om mig. Det handler om mit barn. Om hendes liv. Lige nu er det hende, der er vigtigst. Og Mansen selvfølgelig – hans liv er lige så præget af omstændighederne som mit, omend det kommer til udtryk på en anden måde. De to dejlige kræ skal fylde det meste, og så må jeg pakke mine brølende og skarpe følelser ind, til tiden er moden for mig. Jeg er iøvrigt så overjordisk heldig at være gift med min bedste og mest fortrolige ven. Min allierede, der kæmper sammen med mig.

Jer, der kender mig ved, at jeg ikke en kold skid. Tværtimod. Jeg har altid haft let til tårer, latter og smil. Og det har jeg stadig. Jeg er nok bare blevet bedre til at tage afstand til disse meget store og angstprovokerende følelser. Mon ikke det er det man kalder overlevelsesinstinkt?

You-never-know-how-strong-you-are,-until-being-strong-is-the-only-choice-you-have.

 

Forbedringer

Posted on by
2

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg så gelænderet ved hoveddøren, var; handi-house… Men så huskede jeg, at det er jo ikke er forkert længere…

IMG_0907

 

Astrid ringede tilbage i dag med beskeden om, at Neurokir er enig i planen om tæt kontrol og næste kontrolscanning allerede i begyndelsen af september. Vi har fået en dato til kliniske kontrol i ambulatoriet i starten af august, så Astrid mente, hvad hun sagde, da hun nævnte ‘tæt kontrol’ i telefonen i går. Dette gør mig egentlig ikke mere rolig – det bekræfter mig i, at der er altså er lidt for meget liv i Tumoren til, at hun også er tryg. Det er muligt, at jeg et eller andet sted i baghovedet bliver lettet over, at datoerne ligger så tæt på disse dage, fordi væksten af tumoren forhåbentlig ikke når ud af kontrol, men lige nu hører jeg kun alarmklokker, mærker angstens stramme greb og kan simplethen ikke ryste den tanke af mig, at hvad nu hvis…. Hvad nu hvis denne tumor ender med at tage min datter fra mig?

Genvækst

Posted on by
6

Opringningen fra Afdelingslægen kom så i dag. Og som altid diplomatisk overleveret.

Godt nyt og ikke så godt nyt.

Det dårlige?
-Tumoren vokser. Der er genvækst. Et par mm siden sidste scanning.
Det gode?
-Den vokser ikke så hurtigt som sidst.
Prognose?
-Tæt ambulatoriekontrol, scanning i september og ellers vores indrapportering af ændringer. Afdelingslægen ville vende denne plan med Lars Bøgeskov og han vil så enten stemme for eller anbefale en OP3 indenfor kort tid. Vi bliver ringet op, såfremt Lars Bøgeskov vurderer, at vi skal ‘nappe den nu’, som Afdelingslægen udtrykte det. Ellers om vi bibeholder planen med observation, kliniske kontroller og kontrolscanning.

Bum.

Dvs at en resektion på 90-95% stadig ikke var nok til at stoppe den tumorrest. Begynder at tro, at den aldrig giver Noelle fred – ikke før den er helt væk. Men hvad vil det koste hende? Når jeg tænker på, hvad de 2 operationer allerede har kostet hende, kan jeg kun strejfe tanken om de yderligere omkostninger. De fysiske og de psykiske. Har vi mon råd til det? Har vi overhovedet et valg?

 

Pauseknappen

Posted on by
1

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?

A penny for your thoughts, Noelle...

A penny for your thoughts, Noelle…

De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…

Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?

På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…

Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.

Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…

Spøgelser eller fakta?

Posted on by
7

Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine observationer ind dengang, førte det til en fremrykket scanning, der viste en ekspansiv vækst på ca 4 mm på 5 uger! Dengang var det altså ikke spøgelser, jeg så. Det var nye symptomer.
Omend jeg ikke ser helt så tydelige forandringer som sidste gang (eller gør jeg det alligevel, uden at huske detaljerne fra sidste gang?), så er det nu nye og andre ting, jeg har lagt mærke til. Synet er jo hvad det er – meget indskrænket. Ved sidste øjentjek var overlægen lidt i tvivl om, hvorvidt der var en forværring eller om det ‘bare var dagsformen’ der gav indtryk af forværring. Jeg oplever Noelle langt mere træt end hun har været tidligere efter OP2 – og det er en forkert retning for hende på nuværende tidspunkt. Hun skulle jo gerne blive bedre og bedre. Reaktion eller opbrugte kræfter – eller genvækst… I don’t know.
Så har der været lidt udfordringer med tisseriet, som hun ikke helt har kontrol over. Det har aldrig været et issue før. Og hun bliver så ked af det, den lille Mus, når hun ikke når på wc. Der er disse høje klik i hendes hovede, der gør så ondt på hende, at hun begynder og græde – hvad fanden er lige det??? Og jeg synes jo også, at hun trækker mere på sit højre ben. Måske har hun nået sit genoptræningspotentiale, men jeg synes egentlig, når jeg tænker over det, at det er blevet lidt dårligere. Vi havde et billede med – taget på Solborgen, hvor der er tydelig skævhed i ansigtet. Hun er igen begyndt at bide sig i tungen – det var også et symptom før OP2.

IMG_3050

Sammenlagt kan jeg ikke bare lade stå til, så jeg var spændt på, hvordan vi ville blive taget imod på Ambulatoriet i dag. Som altid blev Sygeplejersken og Lægen mødt med kys og kram – der er så meget kærlighed i min Flamme 🙂 Vi drøftede hver enkelt ting, jeg havde noteret og vi blev taget meget seriøse. Det er nu så uendeligt dejligt at blive mødt med opfølgende spørgsmål, interesse og en rynke i panden… Så ved man, at man ikke er helt galt på den. Vi skal ind igen på torsdag til blodprøver – Noelle skal have tjekket sit hormonapparat og så fik vi faktisk flyttet scanningssvaret 1 uge frem, således at vi pusher Glostrup for øjeblikkelig overførsel af scanningsbillederne til Riget, så de kan gennemgå dem på CNS-konf den samme dag.
Det er en enorm lettelse ikke, at skulle vente 10 dage for, at få svar på, om vi har set spøgelser, eller om der er noget i gære… Jeg har sådan en underlig fornemmelse af, at vi får af vide at der er genvækst. Ikke så meget som sidste gang, men dog at der er liv i tumoren… Måske en måde at beskytte mig selv på – en forberedelse, så jeg ikke bliver lige så overrasket eller chokeret som sidst. Så spanden med vand kun er lunkent og ikke iskoldt.
Men uanset hvor meget jeg gisner eller spekulerer ændrer det ingen verdens ting. Jeg har ingen kontrol, ingenting at skulle have sagt. Mange siger, jamen du må og skal tro på det bedste – håbe på det! Men de har tydeligvis ikke prøvet, at blive smidt ud på sidelinjen, som jeg er blevet det. Det er meget begrænset hvor meget lid man kan sætte til håbet, når man er blevet tvunget til, at fuldstændig opgive nogen form for kontrol eller evne til at påvirke – tvinge – tingene i en bestemt retning. At overlade ens barns liv 100% i andres hænder og til barnets egne syge cellers forgodtbefindende. Walk a mile in my shoes – og så kan vi tale om det...

Nej, jeg lader mit hovede pakke mit hjerte lidt ind, så stødet ikke føles helt så hårdt – regardless of what comes next. Next week.