Tag-arkiv: Undersøgelser

Et stramt program

Posted on by
2

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende.
Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles tilstand. Højde vægt, opfølgning på evt blodprøver, planlægning af videre undersøgelser osv. Vi fik diskuteret Noelles udprægede træthed, som vores Reservelæge ikke mente, vi skulle være bekymrede over som sådan. Han understregede omfanget af OP3 og gav Muslingen Carte Blanche til markant træthed i de kommende 2-3 måneder. Vi diskuterede genoptræningen, som forløber intenst men uden de helt store kvantespring i motoriske forbedringer. Vi er dog helt enige om vigtigheden af, at fortsætte, så Pomfritten styrkes udenomkring de evt nervebaner, som er uopretteligt skadede for således at nå en kropslig kompensation, der muliggør en relativ normal funktion. Vi talte også om neuropsykologisk vurdering med henblik på skolestart – men den får vi jo pakket godt ind i vores 1 uge lange ophold på Refnæs i uge 2. Efter Carsten og jeg var til foredrag sidste tirsdag og hørte andre tumorforældre udtrykke frustration over manglende støtte og accept af børnenes behov for ekstra hjælp, ro og tid, talte vi om evt ting, som vi skal være opmærksomme på, når Noelle skal indskrives til 0. klasse. Det må vi tage mere konkret fat på, når vi er igennem scanning og ophold i midten af januar.

Vores Reservelæge spurgte ind til hvordan Carsten og jeg har det… Det kan jeg egentlig ret godt lide – standard spørgsmål eller ej. At de trods alt er opmærksomme på, at vi er en hel familie, som sidder i saksen. Jeg lagde kortene på bordet og fortalte at vi, i denne tid, har valgt ikke at fokusere på januar måneds indhold men bare slet og ret at nyde juletiden. At vi godt ved, at det ikke er for sjov, at vi kommer på ambulatoriet, men, at når Januar er så usikker i behandlingsudsigterne, er det så meget mere grund til at julehygge.
Det lyder som en dejlig idé – jeg spørger også kun fordi du ser noget mere træt ud end du plejer… Ikke ment som en fornærmelse – non taken! – men mere et udtryk for bekymring.
HA! Givet, jeg ligner ikke just en million pt og i dag var ikke en af dem, hvor jeg brøler fra toppen i fuld makeup. En dårlig nattesøvn er blevet væsentligt mere besværlig at dække. Ikke engang en god hårdag kunne rette op det.

Vi rundede lige evt næste skridt, hvis scanningen til januar viser vækst, og jeg fik understreget, at der er kemo i sigte – OP er definitivt udelukket.
Vi håber på Status Quo…
Ja, ved du hvad, det der med håb, det har jeg prøvet af – det virkede ikke så godt for mig… måtte jeg svare. Jeg kan ikke overskue, at få tæppet revet væk under mig igen, eller skuffelsen over OP3 – jeg prøver lidt, at indstille mig på de 18 måneder, som jeg tror, vi har i vente…
Ja, det kan jeg godt forstå…
Jeg forsøger også sådan lidt, at snuse til ideen om, at vi i virkeligheden ikke er sikre på, at det går på den lange bane. Jeg ved godt, at det IKKE er der, vi er nu, men… Jeg er nødt til, at have det et eller andet sted i min bevidsthed.
Det er også i MIN bevidsthed, men jeg må understrege, at det IKKE er der, hvor vi er nu – langtfra! svarede vores reservelæge… Vi har rigtig mange tumorbørn, som responderer godt på kemobehandling, så det er værd at prøve.
Enig. Jeg er helt enig. Og det er fint nok med en opringning, når scanningsbillederne er beskrevet og har været på konf. Vi ved ligesom hvad der skal ske, hvis min gut-feeling endnu engang holder stik. Så er det et spørgsmål om planlægning af diverse indledende prøver samt port eller longline, der skal lægges, hvorefter vi tager Muslingen i hånden og begiver os ud på en 18 måneders lang rejse i et usikkert Kemo univers.

Efter afrunding af kontrollen var det afsted til narkosetilsyn og der var kun 15 min ventetid, så det var perfekt, fordi vi havde tid til røntgen kl 12.30. Endnu en pædagogisk anæstesilæge, der både pjattede og talte med en ikke-helt så velvillig Pomfrit – trætheden begyndte at indfinde sig. Scanningstidspunktet er ikke helt fastlagt her en måned før – der kan nå at ske en hel del med både akutte børn og aflysninger, dobbeltbookninger, nu Glostrup Hospital desværre har frasagt sig MR scanning af børn. Som 5 årig er hun jo blevet et af de lidt større børn (what?! Skræmmende!), så vi kunne ringe dagen før og høre, hvordan dagen er planlagt – for selvom alle skal møde ind fra morgenstunden på de respektive afdelinger, så kunne det være, at jeg kunne nå at snige noget tidligt morgenmad i hende, inden de 6 timers faste indtræder.
Efter højlydt brokken og et nægtet farvel til narkoselægen, satte vi kursen et par etager længere ned til røntgenafdelingen. Fordi Noelles væksthormon stadig er meget forhøjet, har lægerne bestilt en røntgenundersøgelse af hhv hånd og håndledsknogler, da man der kan se, hvor sammenvoksede knoglerne er, og dermed bestemme en ‘biologisk’ alder på hende. Bliver spændende at se om der er overensstemmelse mellem hendes fødselsdato og hendes knoglealder.
På røntgenafdelingen var der heldigvis også kun 15 mins ekstra ventetid efter mødetiden, så det passede fint med en rugbrødsklapsammen og lidt juice at tanke op på, inden vi blev kaldt ind. Efter et hurtigt røntgen af Muslingen hånd og håndled, kunne vi returnere til ambulatoriet med journal og diverse udfyldte ark. Efter lidt mere ventetid her – thank God for iPad! – var det tid til vaccinen – 2. del af skoldkoppe vaccinen – hvilket jeg, til morgen, havde glemt absolut alt om og derfor ikke smurt tryllecreme på Pomfrittens overarm! Gav Muslingen lov til at sige Av for fanden, hvilket hun klokkeklart råbte, da hun blev stukket, efterfulgt af lidt gråd, men ikke noget vildt – min seje reje… Gavekassen var fed og en anden af vores sygeplejersker, fulgte op med en dumleslikkepind i observationstiden lige efter vaccinen – så var Pomfrittens lykke gjort. At få lov til at bande var en stor ting og det fik vores Reservelæge til at grine lidt for sig selv ved skrivebordet. Det hjalp tydeligvis også Pomfritten. Av for fanden, dumleslikkepinden og den croissant, som jeg købte til hende på vej hjemad… Endnu en dag med gode oplevelser – trods alvoren – på Riget var overstået.

Resten af dagen hjemme foregik med dybe suk, gab og brokken over træthed – som jeg havde forventet. Og trætheden – den kan jeg skrive under på nu. Vil læne mig tilbage i sofaen, trække tæppet op til hagen og forsøge at stoppe tankestrømmen og den konstante venden og drejen af dagens informationer. Bare mærke varmen fra tæppet og overgive mig til trætheden…

Nedtælling til fremskyndet svar

Posted on by
4

Der er lidt uklarhed vedr. vores sidste øjentjek, som Astrid ivrigt forsøger at få udredt. Noget med, at der ingen logik er i påvirkning af det raske synsfelt i forhold til tumorens kendte placering… Den tilbagemelding og afklaring får vi, når vores øjenlæge får ringet tilbage til Astrid.
På trods af adskillige forespørgsler fra vores afdelingslæge, er der ikke mulighed for at få scannet Pomfritten før den 4. september… På Glostrup er der slet og ret ingen narkoselæger i morgen – kun til den anæstesi-konsultation vi skal til kl 13.30… Og på Riget er der ingen tider. Det er derfor vi er sendt til Glostrup i første omgang.
Til gengæld vil Astrid tage billederne samme dag og holde en særskilt konf på Noelle med Neurokir. Dvs vi kan forvente svar på scanningen enten onsdag den 4. Langt bedre end at skulle vente 10 dage på svar og oplæg til evt. plan, men jeg skal indrømme, at jeg da lige undersøgte privathospitalernes procedure og ventetid. Prisen – den gav mig gåsehud. Og det var uden den specielle ekstra scanning, som Pomfritten skal have i forhold til synsnerverne… Yikes. Uanset om vi så skulle vinde i Lotto (hvilket er temmeligt tvivlsomt, eftersom vi tilsyneladende er faldet helt ned under radaren for medvind og good luck) ville privathospitalerne ikke kunne scannes os hurtigere end om 1 uge, hvor Noelle er den første på programmet onsdag morgen på Glostrup.

Det var lidt en overraskelse at se priserne på diverse MR scanninger… Vi har talt meget – rigtig meget – om, at i vores situation kan vi kun prise os lykkelige over, at bo i Danmark. Nok er der mange fejl og mangler i vores sundhedssystem, men vi har absolut ingen grund til at brokke os. Og når jeg tænker på, hvor mange penge Noelles forløb – med operationer, undersøgelser, indlæggelser, hjælpemidler, konsultationer og scanninger med narkoser – har kostet – og kommer til at koste – så betaler jeg sgu min skat med et håndtryk og smil! Og takker kommunen for at række en hånd ud, så vi ikke behøver at sælge hus og hjem.

Summasumarum – Noelle er ikke akut nok til at stryge ind i denne uge på Riget til scanning, men til gengæld skal vi ikke vente 10 dage på svar, når hun først er blevet scannet. Hvem sagde lige ok-optimist dér?!

Tour de Riget

Posted on by
2

Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted.
Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om fremtiden som kun Cancer Moms kan. Livets – eller rettere vores livs – uforudsigelighed og denne mærkelige tidslomme vi er havnet i.
Vi skulle så til øjentjek på 2061, som det første på agendaen, hvor tvivlen vedrørende en forværing i Pomfrittens syn ved sidste tjek, blev bekræftet – og det meget tydeligt. Indsnævring til ca 45% i venstre synsfelt… Hvorfor vides ikke, men da vi ved at Tumoren rører på sig, skal vi til tjek igen om en måned, medmindre vi oplever en hastig og yderligere forværring. Suk. Status quo fra sidste gang, var beskeden. Men sidste gang var du i tvivl om det var dårlig dagsform eller egentlig forværring? Ja, men fra sidste gang til i dag er det det samme… Okay, men er vi enige om, at det er en nedgang/indsnævring fra den post-operative test? Ja. Tak, så er vi på samme side. Jeez, tænk at det kan være SÅ svært at kommunikere status ud?! Havde jeg ikke spurgt yderligere ind, var vi gået derfra med en opfattelse af, at alt var i den skønneste orden…
Så forbi ambulatoriet på 5002 for at fange René, en af vores læger. Mellemtåen er som bekendt i drillehumør atter engang. René var oppe på infusionsafsnittet, så der kunne vi lige smutte op til en hurtig konsultation. En ny omgang penicillin og en snak on løsningsforslag til den lille stakkels tå, der flækker og bliver betændt gang på gang. Fik lige set en terminalerklæring på et andet barn på bordet og det mindede mig igen om alvoren i vores liv. Bum. Håber sgu aldrig vi skal have sådan en.
Op på Semi-intensiv og sige Hej til Tobias, der endnu engang har haft kramper og hovedpine og er indlagt under tæt observation. Gensynsglæden var stor for både Noelle og Tobias samt Lisa, der er Tobias’ lillesøster. Jeg fik da også lige tiltusket mig en krammer af Supermanden. Dejligt at se Mia og Kristian igen, sidst vi var samlet, var på Solborgen.
Så, efter små 3 timer på Riget, stak vi forbi en bandagist på Nørrebro, der så på Noelles fod og vi gik derfra med et par gode fif indtil fod/benskinnen kan blive fikset og afhjælpe Muslingens drop fod og forhåbentlig aflaste mellemtåen.
Apoteket var sidste stop hvor jeg købte sportstape, filtringe og penicillin. Farvel til ugens madbudget! Oh well, bare det hjælper Pomfrittens fusselanke…

20130716-222638.jpg

I morgen skal tape, filtringe og nye sandaler bestå Børnehavetesten, for der vender min Mus tilbage til et par timers leg i Tour de Børnehuset…

Pauseknappen

Posted on by
1

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?

A penny for your thoughts, Noelle...

A penny for your thoughts, Noelle…

De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…

Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?

På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…

Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.

Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…

Prikkeren og Bestikkeren

Posted on by
1

IMG_0318Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så på med emla’en straks efter Fysioterapien og afsted til ambulatoriet. Lidt ventetid er der jo altid, men jeg havde preppet Pomfritten godt og hun virkede afklaret med, at hun skulle prikkes, som vi kalder det. Hun tog det da også ret cool, da de 2 børn før hende var inde og skreg i vilden sky. Det blev endelig vores tur og da vi blev kaldt ind kom nerverne for alvor helt frem og uden på tøjet. Men hun er jo sej, min flamme! Det blev til lidt pjevsen, men vores laborant var ultracool, fandt en god solid åre og lagde sommerfuglen i første hug. Noelle pev lige da den blev lagt, men jeg tror faktisk hun blev overrasket over, hvor hurtigt og fint det gik. Der var i hvertfald meget stor interesse i barbieplastret, som så fint kom på bagefter. Det hjalp helt sikkert også at jeg havde lovet hende en is efter hun var blevet prikket. Nej, jeg er ikke bleg for at indrømme at jeg er en hardcore bestikker, når det kommer til situationer som disse i hospitalsregi. Så afsted med os og hente is….

IMG_0399

Svaret på blodprøver kommer vi til at vente på – de tager en rum tid, men det går såmænd nok… Vi får rigeligt at tænke på i næste uge alligevel.

Pigen der ikke ville dø…

Posted on by
2

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.

Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.

Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.

Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…

Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.

Fragmenter af sammenhæng

Posted on by
Svar

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der skal tilbringe de næste dage hjemme og nyde Påsken. Ikke lige i vores kort i år. Op til 5. sal og over og melde os hos Marianne. Straks skimmer jeg tavlen for stuer og indlagte børn. Fuldt belagt – ingen Noelle…. Lader blikket suse henover Infusionslisten, dvs dagsafsnittet, hvor Kemobanden kommer. Bingo. Lugter lunten at vi bliver smidt hjem igen til i morgen. Lunter ned til glasburet til sygeplejerskene, der styrer stativer og kemo og der er tomt…. Busy busy. Smider os på en af bænkene på gangen og venter på at se en suse forbi os. Dér er Mette! Hende har vi været ved før, men hun smiler og siger hej og fortæller at Kirsten skal tage sig af os i dag. Ok, tænker jeg, lyder mere og mere som om vi bliver dagspatienter i dag… Kirsten dukker op, sidst i 50’erne og en rigtig flot lady, der hilser pænt – er lidt kontant i det, men jeg ved, at det er en egenskab, der vil komme os tilgode i dette waiting game, som dagen jo er. Hun skal lige læse lidt op på os og vil vende tilbage lidt senere. Noelle trækker i os for at komme ned på legestuen men kort tid efter dukker Kirsten op og informerer os om, at vi skal tage hjem og sove og komme igen i morgen tidlig kl 7. Dagen i dag bliver med blodprøver, narkosetilsyn og samtale med Lars Bøgeskov. Straks får Noelle Emlacreme på begge indersider af albueleddene, pakket ind i vitawrap (hendes hud tåler ikke den type klisterstads, de normalt bruger) og uret tikker. 30 mins Emla til at bedøve huden, 15 min så årerne igen kommer lidt op til overfladen og hun kan stikkes. Jeg frygter at Kirsten vil tilkalde en eller anden håbløs læge til at tage blodprøver, eller at vi skal vente på laboranternes runde, men vi får en pakke med blodprøvebestillinger, journal og narkosepapirer med og kan så futte ned i Blodprøvetagning for Børn. Score! Dér kan de nemlig stikke børn uden at bruge nålen som en gravemaskine, der graver efter ledninger dybt i jorden. Efter blodprøver kan vi gå direkte op til Anæstesien og så skulle Lars komme på afdelingen engang omkring middag. Lyder som en god plan, der giver os mulighed for at hygge rundt en tur i byen med Noelle – der er jo altid en smoothie på J&J.
Blodprøvetasgningen kører som smurt – Vi kommer til med det samme og Noelle bliver rigtig bange og græder da hendes arm bliver klemt af med gummislangen. Jeg beroliger hende og lægger hendes hovede ind til min hals, beder hende klemme mig om fingeren, hvis hun synes det gør ondt. Hun er så optaget af at det nok kommer til at gøre ondt, at hun ikke helt opdager at hun bliver prikket og inden længe er der tappet 4 glas. Vupti. Så er der prikkegaver! 2 styks – mega optur, synes Noelle. Og Barbieplasteret hjælper også lidt på det hele. Mor, mit Barbieplaster skal aldrig af. De skal se det nede i Børnehavnen! Direkte over til det andet elevator system og op til Anæstesien. Nummer 2 i kø. det er ok. Især når jeg ser, at det er Finn, der tager konsultationerne. Finn er Overlæge og har en pragtfuld karisma og personlighed. Han var hos os på OP 1 og han er rolig, sød og laver lidt sjov med børnene (ikke at de rigtitg opfatter det i alt nervøsiteten for at se på alle med huer og kitler på… ). Vi kommer ind og hans opmærksonhed fokuseres på Noelle 120%

-Hej Noelle, kan du huske mig? Nej, det kan du nok ikke, men sidst jeg så dig var du slet ikke så stor, som du er blevet i dag!
-Jeg er 4 år! 4 små fingre stikkes ivrigt i vejret. Vil du se hvor lange mine ben er? Kjolen hives helt op over maven
De har altså en ret så hyggelig samtale og han giver sig tid til at lytte og sludre med Noelle, der er helt opslugt af Finn’s dybblå træsko.
– Jeg har nogle grønne sko med lys i! De blinker når man gør sådan her! Små fusser stamper i gulvet.

Vi får de sædvanlige spørgsmål på plads – rokketænder, allergier, højde og drøjde (19,5 kg og 112cm!!! Hun var 107 i primo februar?!). Vi taler lidt om hvilken gas-cocktail hun skal have og Finn beslutter at give hende en gas, der giver en mere langsom opvågning, da hun sidste gang lavede alligator-rullet og knækkede kateter og rykkede lidt venflons ud. Hun får også 2 forkellige kvalmestillende medikamenter.
Desværre er det ikke Finn selv, der er hos os i morgen – det havde ellers været helt perfekt, for da vi skal gå, kaster hun sig om halsen på ham og krammer ham intenst. Han krammer igen.

Okay – så er vi 2/3 dele igennem dagens agenda. Klokken er ca 11 og vi tænker at en times tid er nem at slå ihjel hos Morten og Laila på Legestuen, hvor der er Påskepynt. Vi slår også nemt 1 time ihjel. Så 2 timer. Så 3 timer. ENDELIG kl ca 15 kommer Lars, der havde været i OP og vi taler om hvor de går ind denne gang – længere fremme mod panden, samme snit som sidst, måske lidt længere nede i panden. Samme ricisi som sidst; lammelse i mere eller mindre grad, permanent eller forbigående. Det er ikke til at sige.
Vi taler også lidt om Tumoren, patologi og fremtiden. Han mener ikke umiddelbart, at den er opgraderet til ondskab i 2. grad, men jo, den har haft en temmelig hurtig vækst. Men uanset kategori vokser de i ‘deres egen hastighed. Nogle gange i ryk, andre gange jævnt’. Hvad så hvis vi igen om 6 mdr står i samme situation? Samme fremgangsmåde – OP 3…. Okay. Den bro må vi krydse, om nødvendigt… Jeg er færdig med at håbe eller afslå tanker. Come what may.

Så er vi good to go og vi smutter hjem og henter Mansen. Da Muslingen skal faste i morgen tidlig, beslutter vi at tage på Bellini i Brede, hvor de laver habil italiensk mad. Noelle rydder lasagnen og slutter af med is efter behørig charmeoffensiv af tjeneren…
IMG_0073Så er vi klar til i morgen.

MR Scanning på Glostrup

Posted on by
Svar

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det virvar, vi efterhånden er vant til fra Riget. Godmorgen, sagde alle vi mødte! Vildt.
IMG_6303

Mødte ind på Opvågningen, hvorfra vi skulle hentes og hilste på Kate – en yderst rolig personage med god tid og børnetække. Vupti, vi fik en seng og Noelles armbånd skulle på. Hvorfor er der ikke mariehøner på? spørger pigebarnet skuffet, tydeligvis ikke imponeret over et helt almindeligt hvidt armbånd. Så står portøren klar og triller os over til MR afdelingen, hvor vi bliver kørt lige direkte ind til bedøvelsen. Jeg havde pakket Postmand Per tandpastaen med (tak Tina, for tippet!) og spurgte, om vi måtte smøre lidt på indersiden af masken, da bedøvelsesgassen lugter ultrafælt og gør Noelle bange. No probs, det fik vi gjort uden dikkedarer. Ikke at det hjalp stort, for der var fuld skrue på gassen og lige pludselig gik det stærkt. Lidt for stærkt for Noelle, der sad hos mig og blev holdt fast af både mig og narkoselægen. Hun græd. Begyndte at panikke, græde og stritte imod. Ligemeget hvad jeg sagde for at berolige hende hjalp det ikke. Til gengæld gik det hurtigt med at se de sædvanlige spjæt og kramper, der kommer, når hun bliver bedøvet. Og så sov hun. Blev løftet ud af mine arme og over på lejet. Jeg var helt rundt på gulvet over at det gik så hurtigt. Vi blev fulgt ud af rummet og Carsten gav dem sit nummer, så de kunne ringe, så snart de var færdige… Trist og ked af det, urolig og med hjertebanken gik vi ned i cafeen og fik en kop kaffe. Sidste gang jeg sad lige her – eller ved bordet 3 borde væk, var med nyfødte Noelle.

Billede

Efter knap 1 time ringede de – og hun var færdig. Vildt hurtigt – gad vide om de egentlig fik scannet grundigt nok? Måske er det bare udtryk for, at de vidste lige akkurat, hvor og hvad de skulle scanne i forhold til OP 2…. Anyways, vi fulgtes med en sovende Noelle op til Opvågningen igen.
IMG_6316

Udsigten fra Opvågningen

Udsigten fra Opvågningen

IMG_6315

Da vi spørger ind til om hun har fået kvalmestillende siger Narkoselægen, Nej, det har hun ikke fordi, hun kun har været bedøvet med gas og ikke IV. Okay – fedt! Så vil hun heller ikke være lige så groggy som sidst, det var rigtig dejligt at høre (hvorfor bliver hun så altid bedøvet med IV på Riget, tænker jeg?). Og ja, Pomfritten vågner op, som om hun havde sovet til middag og spørger straks efter isen og lidt saftevand. Yay. Heller ikke så meget pjat denne gang i forhold til Venflonen, som hun aftaler med Kate, kan fjernes, når isen er spist.

Is til morgenmad, mmm

Is til morgenmad, mmm

Og så røg der lige 2 pølsehorn ned. Efter en times tid fik vi lov til at smutte igen – og afsted til Joe & the Juice for den snart obligatoriske smoothie. En fin oplevelse, sådan alt i alt, og med os hjem købte vi en cd-rom med scanningsbillederne – både dem fra dagens scanning og dem tilbage fra Herlev og indlæggelsen samt akutscanningen på Riget. Aftenen gik med at studere disse billeder, omend vi ikke er uddannet i lige netop det. At stå øje til øje med den lortetumor igen er fandeme ikke sjovt. Jeg fatter stadigvæk ikke at dette lort vokser inde  i min datters hovede. Og den er altså stor. Rigtig stor. Og den har bidt sig rigtig godt fast i hjernestammen. Pis. Vi kan også se den lille bid, som de fik fjernet i november, men den er ikke just imponerende, den bid. Ikke i forhold til resten af tumoren. Vi kan tydeligt se, hvordan hjernen bliver presset ud mod siden og pludselig giver det også mening at Noelles hovedfacon har ændret sig drastisk. Det passer nemlig med, at der hvor tumoren ligger, presses hendes hjerne ud mod kraniekassen, og der må fandeme være noget af et tryk, for prøv at se, hvor stor en forskel der er på højre og venstre side af min Muslings hovede. Scanningbillederne er endnu mere tydelige og jeg agter at lægge en serie af dem op her på bloggen på sin egen dedikerede fanebladsside.

IMG_6402

Jeg er anspændt i forhold til Astrids opringning – mon de ser nogen forskel fra 5. februar? Der er i hvert fald absolut ingen tvivl om, at den er lige så livsfarlig, som havde den været en grad 4 tumor, med den placering. Jo, vi må nok forsøge – forsøge – at indstille os på, at hun bliver rigtig dårlig efter på næste fredag. No way, at de kan fjerne den uden at give hende nogle hårdtslående hjerneskader og følgeskader. Nej, jeg kan ikke engang håbe på at hun bliver ok – for det ligger ikke i vores odds og det tror jeg simplethen ikke på, at hun bliver – og ved du hvad? Jeg har ingen, INGEN, indflydelse på udfaldet alligevel.
Og det med faconen, det bliver jeg nødt til at påtale i næste uge – og så må vi sgu have en eller anden form for hjelm eller stativ, så vi kan få rettet kraniet lidt ind med tiden…

Glostrup Hospital

Posted on by
1

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813