Tag-arkiv: Uvished

Julebilleder og tanker

Posted on by
4

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en dødsdom, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

foto 3

Kvalitetstid med den travle Julemand!

foto 7

❤

foto 2

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

IMG_5903

Afslapning…

foto 8

Træt 🙂

IMG_5908

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

IMG_5911

Startede den 25. december med dette syn.

En dosis af Realiteterne

Posted on by
3

Var til foredrag i aftes på Riget. Et arrangement stablet på benene af Cancerbarn.dk – en fantastisk forening, der virkelig knokler for os familier med kræftramte børn. Foredraget omhandlede behandling og senfølger af CNS tumorer hos børn og unge afholdt af Astrid Sehested, afdelingslæge på Børneonkologisk afdeling på Riget. CNS står for Central Nervesystem.

En stor dosis af realisme blev gennemgået og vist med grafer, lagkager og statistikker. Der blev ikke strøget om os med ord som rask, kur eller uden konsekvenser. Det var mere along the Lines of hvis, om og tror… Vi ved det jo godt – at det ikke er en særlig fed situation eller særlig fede fremtidsudsigter vi står med, men alligevel er det meget, meget mærkeligt at se tallene sort på hvidt. Det er tankevækkende at tallene for overlevelse kun er ridset op med 5 års statistikinterval – ikke 10 eller 15 år, hvilket er langt mere relevant for hjernetumorbørn. Tallene for den 5 årige overlevelse er ca 70% – for dem, der bliver opereret og ingen tumorrest har. Men… Det er ikke os. Vi er ikke medlem af den heldige gruppe. Ikke engang efter 3 operationer blev vi lukket ind.
Af andre behandlingsmetoder end kirurgi, fik vi gennemgået både stråler – eller radioterapi, som det også hedder, samt kemoterapi. Vi havde jo en lang diskusion vedr kemoterapi i tiden efter Noelles scanninger viste vækst her i efteråret, så vi havde en idé om, hvad vi skulle høre om i aftenens foredrag. Det – og senfølgerne, som vi endnu kun har snuset til med Muslingens fysiske udfordringer som følge af radikale operationer og tumortryk i hjernen. Der vil givetvis ligge en hel del uafdækkede hjerneskader, som vi ikke vil finde før om nogle år.
Da vi sådan sad og kiggede på de slides, der informerede om selve behandlingsformerne og de omkostninger de har – ja, så er det ikke særlig gode optioner vi står tilbage med. Hverken i form af resultater eller de følgeskader, der er klistret på håbet om – ikke en kur, men en pause.
Gældende for f.eks kemoterapi er det kun effektivt på ca 50% af de behandlede. What?! Jo, det havde vi rigtig nok fået af vide tidligere – at kemo ikke altid er lige effektivt – det afhænger af tumortypen. Nogle reagerer bedre end andre. Men.. Okay?! Så 18 måneders on/off helvede med pissesyge børn, der mister hår, øget risiko for nyreskader og høretab, behov for blodtransfusioner, isolationsperioder, samt får så svære føleforstyrrelser i ben og fødder, at de ikke kan gå og dårlige børn, der periodevis brækker sig i et væk – er det 50% værd??? Og her taler vi altså ikke om, at de bliver helbredt! Nej, der er tale om, at man for en periode, kan hindre yderligere vækst af tumoren. Statistikken viser, at der efter 3 år er stilstand hos op til 70% – weee, tænkte jeg! Indtil Astrid sagde, at det derefter viser sig oftest, at tumorresten igen begynder at vokse og en ny 18 måneders kemo-cyklus er nødvendig… Jeg tænker, at det helt sikkert er derfor, at man nævner de 3 år... For ikke at slå os forældre mere ud, end det er absolut nødvendigt. Så vi kan holde skuden ovenvande.
IMG_5240

Radioterapi er en anden mulighed (og en jeg konstant bliver spurgt om ikke er en god mulighed for Noelle) – og den har gode effekter på hjernetumorer – problemet med den behandlingsmetode er, at den koster SÅ meget på lang sigt. Den har nogle helt usandsynligt tarvelige følgeskader – udover at den øger risikoen for nydannelse af andre tumorer. Psykosocialt er stråler en djævelsk behandlingsform, da den med sikkerhed giver udfordringer på indlæring, sociale kompetencer, fertilitet, vækst samt hormonforstyrrelser. Her er bare et par af de 5 slides, der omhandlede prisen for strålebehandling…

IMG_5245

IMG_5244

Og det er bare lidt af problematikken omkring stråler – faktorer som alder og placering af tumoren er også særlig vigtige for risikovurderingen – og igen trækker vi de laveste kort… Fordi Noelle er så ung og hendes hjerne er i stærk udvikling, så vil den også tage mere skade på lang sigt – hun er ganske enkelt mere skrøbelig idet hjernen udvikles så meget i den tidlige barndom. At tumoren ligger ved hjernestammen gør også, at man på trods af protonstråler (de mere præcise stråler) stadig får exitdoser, der koster neuroner. Mange neuroner.

Den overordnede problematik i forhold til behandling ligger også i, at der i Danmark diagnosticeres ca 35-40 nye tilfælde af CNS tumorer hos børn. I den brogede gruppe findes 132 forskellige typer af tumorer – der hver især har mange, mange undergrupperinger! Ja – du læste rigtigt – der hver især har mange undergrupperinger. Det betyder derfor så, at man har en marginal erfaringsplatform med hver enkelt tumortype – der er ganske enkelt et spinkelt grundlag for sammenligning af behandlingsrespons. Vi hørte ordene; Vi tror.. Vi mener… Vi har erfaring med… om og om igen aftenen igennem. Naturligvis sparres der på internationalt plan – men alligevel er lige præcis vores fraktion af cancer, CNS tumorer hos børn, et område, der stadig er ufattelig sparsom viden omkring.

Det, jeg forsøger at holde mig for øje er, at hvis min Musling ingen behandling får ved påvist vækst af tumor, så dør hun. Så DØR hun. Det vil kun være et spørgsmål om tid, før tumoren vrister hendes liv ud af hænderne på os.
DET vil være vores alternativ til hhv kemo og stråler. 50% for en tidslomme mod 100% forevigt slut… Et dyrt ‘måske’, ja, men dog et måske.
Så selvom det er en rigtig røv-udsigt vi har til behandlingsmuligheder, hvis scanningen viser vækst i begyndelsen af januar, så er det vores eneste håb for, at få Noelles liv strakt lidt længere. Best case er stilstand – så får vi købt et par måneder mere i observationslejren, ‘Det bedste er IKKE at gøre noget, medmindre det er livsnødvendigt’ devicen, men hvis vi ikke er så heldige (og hvor har vores held været indtil videre??) så må vi se, hvilken behandlingsform, der vil ødelægge hende mindst muligt på lang sigt og alligevel købe os nok tid til, at håbe på nye og bedre behandlingsmuligheder i fremtiden. Og så bruge den købte pausetid på at strikke en dagligdag sammen til hende, som giver hende de bedste forudsætninger for, at trives i en hektisk og krævende hverdag.

1 år i dag

Posted on by
2

For et år siden forløb min dag således;
Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn uden vildt meget stress senere på dagen.
Mødte ind på klinikken og fik sat gang i nysgerrigheden hos pigerne. Oftest er min største opgave at afdramatisere det der med pH-værdi, kontraindikationer og behandlinger med vores forskellige typer af syre.
Engang efter frokost tjekkede jeg min telefon og kunne se, at børnehaven havde ringet 3 gange. 3 mistede opkald. Vedholdende pædagoger, må man sige. Besked på svaren om, at Noelle var ok, men at jeg gerne lige måtte ringe. Det er altid det første de siger når der bliver ringet og børnene er ok. Så er man ikke helt i panik inden den egentlige beskeden når igennem. Jeg ringede til Carsten med det samme og fik fat på ham efter et par forsøg. Det viste sig, at Noelles pædagog havde været bekymret for hende og Carsten havde derfor forsøgt at fange vores læge, der selvfølgelig var på kursus eller sådan noget lignende. Vagtlægen havde ikke virket særligt alarmeret så Carsten havde fået den besked, at han skulle ringe tilbage, hvis vi blev mere bekymrede…
Eftersom det ikke var et sygt-barn opkald, gjorde mit kursus færdig og satte så kursen til Buddinge. Da jeg kommer ind ad lågen ser jeg Noelle ligge på mælkekasserne med et tæppe over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber over i mod mig. Men jeg kan tydeligt se, at der er noget helt, helt galt med hende… Og hele den oplevelse var faktisk mit første indlæg på bloggen – og det kan du genopfriske her.

IMG_8269

Noelle Oktober 2012. På legestuen på afd. 5054, ny-diagnosticeret og før OP1

IMG_4423

Noelle, 19. oktober 2013, 3 tumorresektioner senere

Tænk, 1 år er gået. 1 år siden min verden ændrede sig så radikalt, så voldsomt og så grundvoldsrystende, at jeg stadig forsøger at komme mig. Tiden er så mærkværdig en størrelse. På en måde føles det stadig nyt – livet med det ord kræft eller cancer så tæt inde på og på en anden måde, er det som om jeg knapt husker mit liv med trivielle dagligdagsproblemer. Siden den fredag for 1 år siden har dagligdagsproblemer været en luksus, som ikke har været mig forundt. Mit liv blev pludseligt omsluttet af angsten for noget så surrealistisk som at miste min datter. Uvisheden om hvorvidt mit barn overhovedet ville overleve sin 4 års fødselsdag.
1 år er gået. Min Musling er blevet 1 år ældre. Jeg er blevet eksponentielt 10 år ældre – sådan føles det i hvert fald og sådan ser jeg sgu nok også ud. Tror aldrig mine stresshormoner har været på så meget overarbejde så længe før.

På det år, der er gået har mit barn været i fuld narkose 11 gange, hjerneopereret 3 gange og er blevet stukket med nåle flere gange end jeg kan tælle. Hun er gået fra at have fuld funktion over sin krop og perfekt syn til at have permanent nedsat funktion i hele højre side – en højresidig parese, der har givet lidt muskelatrofi og lidt forkortning af senerne, da hverken muskler eller sener bliver brugt tilstrækkeligt. Hun har fået homonym hemianopsi, en permanent tilstand hvor synsnerverne i hjernen er klemt over af tumorens tryk mellem OP1 og OP2, og som ikke genoptrænes eller fikses. Homonym hemianopsi betyder at hele højre synsfelt på begge øjne er blinde. Hun er skaldet på venstre side af hovedet og har 3 lange ar, der strækker sig fra panden og henholdsvis ned bag ved øret til lige over halsen og 2 der løber fra samme sted i panden og ned foran øret. Hendes fine øreringe får næsten arrene til at ligne et spørgsmålstegn. Fra at være et fuldtids-børnehavebarn, der havde travlt med at lave kastanjedyr og perlekæder er hun blevet til et Cancerbarn, der hører til på Rigshospitalet og går til genoptræning mellem 3 og 5 gange ugentligt. Hun skal forholde sig til et liv i en voksenverden, hvor mange voksne ville gå ned i modgangen og til en verden, hvor hendes egen-bestemmelse begrænser sig til, om det skal være et batman plaster eller et barbie plaster.

Selvom jeg længes helt ubeskriveligt og voldsomt meget efter, at leve et normalt liv – et liv uden cancerens fingeraftryk på alt, så finder jeg også små guld nuggets af held. Det er slet og ret min natur. At lede efter Heldet i uheldet. Ikke at være i stand til det, ville gøre det umuligt for mig, at fungere som mor for begge mine børn. Og det SKAL og VIL jeg – noget, som alle forældre må kunne nikke genkendende til. De er jo vores et og alt, de der kræ, der stjæler vores hjerter fra den dag, de ser lyset for første gang. Alle prioriteter ændrer sig med det første skrig og der findes ikke anden større opgave, end at beskytte og elske sine børn. Man er mor eller far for Life.
Så jeg lader alt det tarvelige, hjerteskærende svære og ulidelige bundfælde sig, og så forsøger jeg se mig lidt omkring. Jeg har været heldig at bo i et land, der tillader mig, at få mit barn undersøgt af de dygtigste eksperter, opereret af de mest topprofessionelle, anderkendte og dygtige specialister indenfor lige netop hjernetumorer hos børn – og det – alle 3 gange. Min kommune sætter lidt ind på min konto hver måned, så jeg selv kan få lov til at passe og pleje mit barn herhjemme, når hun nu har allermest brug for det, nemlig i en langstrakt ubarmhjertig situation, hvor Livet byder på nogle stride overraskelser og udfordringer. Jeg bor i et land, hvor jeg har fået tilgang til genoptræningsmuligheder, der specifikt er rettet til børn med Noelles problemstillinger og handicap, således, at hun, så vidt det er muligt, kan genfinde en flig af en ubekymret barndom fyldt med bevægelse og leg.
Jeg har også fået muligheden for at bruge meget mere tid sammen med begge mine børn igennem det sidste år – og det er et meget stort privilegium. Jeg læste et sted, at som forældre til et barn med en livstruende sygdom, udvikler man et særligt bånd med barnet og der opstår en dyb forståelse barn og forælder imellem. Det mærker jeg meget tydeligt og for det er jeg taknemmelig.
Måske lyder den sidste lange passage som om, at det har været en positiv oplevelse at Pomfritten fik diagnosen hjernekræft for et år siden.
Ville jeg overhovedet have undværet hele denne personlige udvikling?

Ja, gu’ ville jeg så, hvis det betød at min Musling ikke skulle have fået kræft. Men fordi min mor lærte mig – og gav mig den gave – at se de gode ting i livet og mit barn, der har mange af de samme positive karaktertræk, så er der guld at finde, hvis man kigger længe og grundigt nok efter det. Og 1 år efter – så har jeg fundet guld indimellem grus og sten.

Uddybende afklaring

Posted on by
1

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om 3 måneder! Eye-roll. Tavshed. Sorg. Angst. Tvivl og usikkerhed. Stædighed – især fra min side. Jeg var fuldstændig overbevist om, hvad det var vi kiggede på på billederne. Gad slet ikke høre om, at det måske var ingenting – gu’ var – og er – det så.
Til sidst mailede vi vores afdelingslæge. Spurgte uddybende ind til operationskonklusionen og smed lige vores side-by-side billede med.

Hun svarede os her til morgen. Og vi fik ‘ros’ for at være så god til at læse billederne, for vi havde ret. Det er ikke ‘rod’. Røngtenlægerne kunne ikke frikende resten.
Ikke at det ændrer noget for os som sådan lige nu og her. Vi venter stadig 3 måneder for at se til kontrolscanningen, om det, der så ER resttumor, vokser. Faktisk som sidste gang efter OP2…

Operativt er vi stadigvæk ikke i tvivl om, at de har gjort det godt. Så godt som det overhovedet har været muligt – og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vurderingen under OP om, at ikke ville skære dybere har været den rigtige. Når jeg ser på hendes funktion nu, så ville jeg ikke ønske det anderledes. Ikke flere skader. Jeg tror også fuldt og fast på, at havde vævet været nemt at se – både med det blotte øje og på CT scanningen under OP, så var det blevet fjernet. Jeg har intet andet end respekt for Neurokir teamet.

Hvad så nu? Vi venter. Vi tager nogle dybe indåndinger. OP3 skulle have været vores stop-knap. Vores sidste og eneste chance for at få et raskt barn ud på den anden side. Men sådan skulle det ikke blive.
Vi mønstrer nu vores håb, vores vilje og vores styrke til at fokusere på det, vi kan ændre ved. Vi skal have Pomfritten tilbage i Børnehave med masser af genoptræning. Vi har pause i de næste 3 måneder. Hvis det stædige bæst af en tumor viser sig fra sin stædige og viljestærke side, så må vi trykke på Kemo-knappen og håbe på, at den er en mere effektiv pauseknap end vores håb, vilje og styrke.

OP3 vs. Kemo

Posted on by
1

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der kommer flyvende fra venstre. Det er faktisk en helt igennem pragtfuld lyd, den barnelatter, der runger i stuen. Mega overgearet og næsten så det piber lidt i mine ører – men åh, hvem ville undvære det?? Ikke mig. Ikke hvis jeg får noget at skulle have sagt – og det står desværre stadig i det uvisse med dagens fremrykkede scanning og foreløbige svar.
Egentlig blev jeg ikke overrasket. Kald mig hærdet, distanceret, kold, pragmatiker eller realist. Jeg er sådan set ligeglad. Som jeg havde forventet, viste scanningen igen tumorvækst. Vi har ikke fået de helt excate mål, men den umiddelbare vurdering lyder på mellem 2 og 4 mm… Det overgår simpelthen min fatteevne, at man kategoriserer den satan som en langsomtvoksende type?!
Som lovet kiggede både vores afdelingslæge og Neurokir billederne over i dag, fresh out of the press, så at sige, og gav os den tilbagemelding, at det ikke er noget akut, men jo, vi skal have gang i noget behandling. Blev som sagt ikke overrasket – ikke engang ked af det. Har indstillet mig på dette scenarie siden sidste scanningssvar for et par måneder siden. Spørgsmålet er; hvad gør vi så nu? Hvilken behandling? Både Carsten og jeg havde forsvoret OP3 med de to 2.nd opinions i baghånden og var enige om, at OP3 kun skulle på banen, hvis resttumoren var blevet så stor, at kemo ville have bedre effekt, hvis en stor del af den blev fjernet operativt. Men afdelingslægens tilbagemelding fra Neurokir lød til at være ‘nemt’ at komme til resttumoren, da den sidder øverst i det hulrum, som tumoren skabte, da den pressede Noelles hjerne 4 cm ud omkring sig sidste år. Det hulrum vil altid være der og fyldes med spinalvæske. Hvis altså ikke tumoren får lov til det.
Nu er der bare lige det ved det her hjernekirurgi, at det aldrig bliver ‘ukompliceret’. Vi bliver nødt til, at have en langt mere præcis vurdering af, hvilke følgeskader en OP3 kan have – altså hvilke centre, de skal skære igennem for at nå resttumoren, samt hvilke områder tumoren ligger og skubber til, som også vil blive snittet i og beskadiget. Jo, børns hjerner er gode til at connecte på ny, men for Pomfrittens vedkommende vil der altid være permanente skader, som ikke kan regenereres eller oplæres påny. Ligesom med hendes syn, der også er permanent tabt.
Nå, men vores hjerner snurrer rundt i nettet – jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmede, at en OP3 er tillokkende på den måde, at det er vores eneste shot, for at få Noelle rask. Altså tumor-fri. Klart, at jeg som mor, trigger på ord som ‘nemt’ – det handler om, at få et mere normalt liv tilbage – og undgå flere års kemo-helvede… Omvendt er jeg ikke klar til, at lade hende snitte til et liv i kørestol, hvis hun kan leve med en tumor, der efter nogle års kemo rent faktisk stopper med at vokse. For en tid. Men hvad nu, hvis hun får kemo og alligevel ikke får en effektiv standsning af væksten og så ender med en OP3 alligevel??? Er det så halvandet års kemo-behandling værd? Eller er vi ovre i en fed og lækker kombi med både OP3 og kemo??
Jo, der er SÅ mange spørgsmål, der melder sig hos os her i dag. Og ingen nemme udveje.
Vi får et møde med Neurokir og er blevet enige med afdelingslægen om, at de tager Noelle op på konf i næste uge, så vi kan få så mange hoveder og meninger på banen og ud fra det, forsøge at tage en beslutning, der giver Pomfritten de allerbedste chancer. Problemer for mig her er, at der absolut ingen garantier er. Ingen garanti for at en OP3 eller at kemo vil være nok. Eller rigtig. Og det er op til mig og Carsten at tage et valg. Det valg bliver ikke taget før vi, i næste uge, har hørt fra alle de professionelle på Riget.
Indtil da – så skal der leges i Børnehaven, tumles herhjemme og genoptrænes. Måske stopper vi ikke mens legen er god, men går all in, lever i nuet og ser vores Anden Virkelighed gennem et barns øjne. Blot for en stund, før realiteterne skal ses på gennem to voksnes øjne.

Pauseknappen

Posted on by
1

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?

A penny for your thoughts, Noelle...

A penny for your thoughts, Noelle…

De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…

Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?

På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…

Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.

Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…

Frit Følsomt Fald

Posted on by
3

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere.
Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og nussede hende på ryggen. Hun græd, da han kørte på arbejde. Jeg tog over. Sad med hende og overvejede, om jeg skulle aflyse Ergo i dag. Disse dage plejer ikke at være særlig produktive.
Lukkedag i institutionerne så Mansen måtte med til Ergo. Absolut ikke optimalt, men havde ligesom ikke andre muligheder. Det blev til en underlig session, hvor jeg ikke kunne deltage i øvelserne, hvilket gjorde, at Noelle ikke fik ligeså meget ud af timen, som hun kunne have fået. Ergo holder jo hendes hænder, da hun ikke selv kan med højre, og så står jeg overfor som med/modspiller i mange af øvelserne. Men hun fik da trænet lidt, uden Phoenix fik mere end et enkelt shit-fit over ikke, at kunne rode alt legetøjet ud fra skabene. Noelles humør var ok med en enkelt ‘nær-gråd’ episode, som jeg utroligt nok fik afværget.

IMG_1275

Madpakken blev gumlet i bilen og solen gjorde sit for at løfte humøret. Hjemme igen og jeg bagte lidt boller til eftermiddagens planlagte besøg. Frokost og så ellers putte Phoenix, der lagde sig uden et pip. Siesta på sofaen med iPad’en.

Besøget havde Noelle glæder sig rigtig meget til – nemlig besøg af både Freja og Natascha. Nicklas og Phoenix skulle nok også få tiden til at gå – de går begge i Vuggeren, så der var lagt op til en herlig legedag. I solens klare stråler skulle jeg nu se, hvordan balancen pigerne i mellem, har ændret sig siden sidste år. Siden vi fik vores Anden Virkelighed. Vi spiste boller inden ungerne blæste ned i haven – og Noelle er lidt længere om, at få tøj på, da jeg skal hjælpe hende med både støvler og jakke, så da hun endelig var påklædt, var tøserne allerede nede på gyngerne. Noelle småpev lidt og skyndte sig ned af trapperne. Veeent på mig! råbte hun. Jeg kunne næsten ikke høre orderne for den panik, der gennemsyrede hendes desperate kald. Det blev med ét helt klart for mig, at min elskede Mus sandsynligvis vil halte bagefter fremover. Og måske ikke kun fysisk, men det kan kun tiden vise.
I sin iver for at komme ned i til gyngestativet i bunden af haven hurtigst muligt, sker det, der måtte ske. Hun falder. Hun falder pladask, lige så lang hun er. Og nej, det er ikke sjovt. Hverken for Noelle eller for mig. Hun bryder ud i gråd, og jeg mistænker, at der ligger lidt mere bag gråden. Ikke kun smerter fra faldet, for det var heldigvis på græsset, men en uklar og mere abstrakt smerte, rodfæstet dybt i hende. Jeg tager hende op og knuger hende ind til mig. Åh, min lille skat, altså… Gid du ikke skulle lære at leve med alt det her… Der er noget, der krakelerer inden i mig.
4 gange gentager dette scenarie sig. På 1 time. Noelle halser efter pigerne og falder gang på gang. Slår luften ud og falder på sin arm, der ikke tager fra. Græder. Rejser sig ikke. Skal tages op og holdes om. 4. gang siger hun; Det er også det dumme ben, Mor! Jeg fornemmer en vrede i hende, hun afviser mig næsten til trøst, sparker ud med benet og vender sig bort med et ukontrolleret spjæt. Jeg svarer forsigtigt; Det er svært, når du gerne vil løbe så hurtigt men benet ikke vil med… Jeg ved det godt, Mus. Mit hjerte splintres og jeg kan næsten ikke bære det. Det skulle være en fed legedag, men den kører bare helt skævt og jeg ender med at have lyst til at sætte mig ned og tude. Hvordan skal hun ikke opleve det i Børnehaven? Både det med at blive ladt tilbage, ikke kunne følge med, men også alle de fald, de nederlag, det fører med sig? Kan hendes psyke overhovedet holde til det?? Kan min?

IMG_1299

Efter et par timer sender jeg alle hjem, så vi kan få lidt ro på. Noelle er træt. Tristheden ligger og lurer lige under overfladen og jeg bruger da også resten af eftermiddagen på, at trøste Noelle hver gang Phoenix bare kigger på hende.

Husker du, at jeg nævnte det med panik og angst i starten af indlægget her? Da jeg putter hende, stryger jeg hende over panden – helt som jeg plejer – og mærker et bump. En underlig rundt formet ting under huden, lige lidt under hendes ar. Hvad fanden er det??? Allerførste tanke – det er en af skruerne, der skal holde den kranieplade, de har savet ud for at komme til under OP, på plads… Har de løsnet sig igen? Talte godt med René i tirsdags om, hvorvidt hendes hovedfacon mon bliver bedre – den er nemlig ikke faldet helt på plads, hvilket han ikke mente, at den ville. Men de der skruer, dem skal man da ikke kunne mærke? Jeg nærmest bjæffer til Noelle, at hun skal ligge stille og mærker efter igen. Jo, den er god nok, der er noget rundt, hårdt lige under huden. Det har jeg ikke mærket før! Hvad fanden er det??? Synes også, at kraniet føles lidt ujævnt og jeg mærker bare panikken skylle ind over mig. Jeg er utryg. Nervøs og bange for, at skruerne nu igen har løsnet sig! Kan ikke lige overskue en løs kranieplade igen. And then what? Mere narkose? Scanning? Indlæggelse? Der var intet til kontrollen i tirsdags – hvor er det typisk – og så lige op til en helligdag – WTF?! First thing i morgen bliver hermed at ringe til afdelingen (ambulatoriet er jo lukket pga Store Bededag!) og ellers presse på for, at hvem der nu end er på vagt, kan se hende…

Lortedag.
Hej Emotionelt Angreb på nybagte hvedeboller, farvel nattesøvn.

En Bussemands-mors begrænsninger

Posted on by
4

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag.
Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi havde gjort klar til Disney-hygge i sofaen, Noelle og jeg, da gik hun foran mig i gangen med nattøjet på. Så slår det mig. Hun går som en handicappet nu. Jeg har set andre med en lignende gang og aldrig tænkt videre over det. Men nu er det bare ligesom noget andet. Min datter går sådan. Hun svinger ligesom benet frem og foden er vendt udad. Hun får den ikke med ligefrem. Der medfølger også en humpen – hendes fodtrin er allerede registreret i min hjernebark. Flip (lyden af venstre fod, der sættes i gulvet normalt)-slæb (højre fod trukket fremefter)-flonk (højre fod klasket slapt i gulvet med hjælp fra hoften), flip-slæb-flonk. Af og til får hun trådt tæerne ind under forfoden og falder. Begynder at græde. Neurologisk skade eller noget vi kan genoptræne?? Jeg ved det ikke. Men kors, hvor jeg dog håber det. Ikke fordi jeg har det skidt med at hun går mindre normalt end gennemsnittet, men fordi hun ikke kan løbe eller gå på trapper, som hun bevæger sig nu.

Højre arm er der kommet lidt liv i – hånden ligeså. Ikke nok til at hun bruger den spontant og slet ikke nok til at hun kan gribe, holde eller løfte noget med den. Hun bruger stadig venstre hånd til at løfte den højre med -placerer den enten i skødet, på bordet eller bare holder på den alt afhængig… God knows, hvad hun tænker om det. Hun siger kun, at den sover. Den gider ikke noget og at den sover. Jeg ved, at dette genoptræningsforløb byder os vores største udfordringer hidtil. Det, vil skulle genoptræne fra første OP er vand imod dette… Et endnu længere og mere sejt træk end de sidste 5 måneder har været.

Vi har ikke set nogen bedring med synet, så det tyder på, at det er status quo. Dvs 50% synsfelt… Intet kørekort – hvad med cykel når hun kommer i skole mon? Ved sgu ikke og synes også hun hører dårligere nu – må lige høre dem ad på tirsdag, om der kan være noget i det… Spøgelser her, dér og alle vegne.

Vi fik besøg af Natascha i eftermiddag – så stor gensynsglæde for dem begge. Diana og Natascha kom med Påskeæg og tøj – tøjet helt magen til Natascha’s eget sæt – rigtige veninder 😉 Det var så tydeligt at se, at Pomfritten bare kørte på i højeste gear – hun var nærmest manisk og jeg måtte konstant dæmpe hende. Ikke hoppe, skat! Forsigtig, ikke kaste med det der! Pas nu på, Mus! Ikke løbe når dit ben ikke er helt med! Øv, hvor er det dog kedeligt at skulle stoppe hende hele tiden, er pissetræt af, at høre mig selv pylre så meget! Jeg ved bare at hun bliver drønirriteret på mig. Men min gut-feeling bliver bekræftet efter Natascha er gået. Noelle faldt om på sofaen, storgabte og brokkede sig over ondt i maven…. Frøs og gabte sig igennem aftensmaden. Sagde nej til is! Lige nu sidder hun puttet godt i sin dyne og øjnene er små, trætte og kinderne røde…. Jo, bussemands-mor vil såmænd kun dit allerbedste, Musling… Trust me.

Fik en rigtig sød besked på FB af Dorte den anden dag. Dorte og Anders er forældre til Ella – en lille fin leukæmi-pige, der har været så frygteligt meget igennem og stadig kæmper intenst for sit liv. Hun kaldte mig for en Cancer-Mom. Et nyt prædikat for mig, et, som jeg med ét både hader og elsker. Hader fordi Canceren har frarøvet mig så mange af mine kære (hold dig VÆK fra min datter! Hun må af ALLE være OFF-LIMITS!). Elsker, fordi jeg er stolt over min Musling. Hendes gå-på-mod, hendes livskraft og hendes helt igennem pragtfulde væsen. Hendes smukke blå og klare øjne og rødlige fine hår. Jeg tror, at Cancer-Mom-udtrykket vækker mit beskytterinstinkt. Min indre Løvemor, der ligger på lur, lige bag klippen, klar til at kaste sig frem, med alt hvad jeg har i mig, hvæssede klør fremme, og gabet vidt åbent med blottede tænder i et stort rungende brøl. Canceren er mit bytte.

Som jeg betragter Muslingen dagen igennem, er jeg taknemmelig for, at hun stadig har en del af sin førlighed. Men jeg er også trist over, at dette lille væsen, som er min datter, også skal leve med tabet af en del af sin førlighed. Jeg mærker, at jeg stadig ikke har givet helt slip på tabet af et normalt liv. For normalt, det bliver vores liv aldrig igen. Ikke normalt, som jeg indtil 20. oktober sidste år, troede det ville blive og være. Denne her Tumor har for evigt ændret os. Ændret Carsten, ændret Phoenix, ændret mig og ikke mindst ændret Noelle. På godt men også på ondt.
Egentlig troede jeg, at jeg havde accepteret livet med et Cancerbarn, men jeg glemmer (vælger at glemme?) til dagligt, hvor alvorlig Noelles sygdom rent faktisk er. Hendes humør og væsen er i sig selv så lysende livsbekræftende. Men – For Heavens Sake – hun står i Børne-Cancer registret!  Når jeg tænker på det og virkelig mærker efter, tager det op og kigger på det, vender og drejer dette nye liv, så er det et sløret et af slagsen. Jeg kan ikke se igennem det. Glasset er ridset, tåget og ujævnt.
Jeg har ingen idé om, hvad femtiden bringer. Og det gør det rigtig svært at være Cancer-Mom. For jeg ved ikke, om jeg holde hvad jeg lover, Jeg ved ikke om jeg kan fange mit bytte…

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Dyrebar ventetid

Posted on by
Svar
Uddrag af sidste notat i Journalen

Uddrag af sidste notat i Journalen

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget jeg vil vente på måske/måske ikke dukker op i sygdomsbilledet.
Det vi observerer er, at højre side er tiltagende passiv, Noelle nægter at bruge den på opfordring (eks at skulle samle noget op fra gulvet), hendes ansigtsgrimasser (medbevægelser når hun feks tager tøj på – det hun stadig selv kan hive på) er kommet igen og hun har igen de der funky slatne armbevægelser, når hun løber eller er i bevægelse.
Jeg ved ikke om der er belæg for en mere akut skanning, end den vi har om små 2 uger, men jeg tør ikke lade stå til. Jeg er færdig med at være afslappet. Jeg lader frygten, angsten, bekymringerne og objektive observationerne tale i dag. Venter på at Mette ringer tilbage. Ved, at der på sedlen blev skrevet forværring af symptomer og det ved jeg, at hun vil reagere på promte.

Lader til at det bliver en lang weekend uanset hvad.