Månedsarkiv: september 2013

Snehvidebamser og delfiner…

Posted on by
1

I dag kom Maiken og Anne fra Make a Wish Ønskefonden. Totalt vildt, synes jeg altså stadigvæk – og selvom vi har talt lidt løst og fast om ønsker her over weekenden, så har jeg ikke berørt emnet i dag, for at lade Pomfritten tænke sig lidt om uden min indflydelse – det er jo hendes ønsker, der skal afgives afterall – omend det er en stor og meget abstrakt opgave at få som knapt 5 årig. Og hvad var Pomfrittens allerhøjeste ønsker i hele verden så? Jo altså – en snehvidebamse (egen opfindelse) og en dukkevogn – meget specifikt beskrevet med lyserøde, lilla og hvide nuancer. Min Musling er bare super kreativ – måske der er en lille designer gemt i hende 😉
Hendes første ønske, som blev hvisket til Maiken, var noget med varme, strand, overnatning, dykkermaske og is! Men da Anne spurgte ind til det, så kom der lige lidt delfiner på også! Ha – den havde jeg ikke set komme! Til min overraskelse nævnte Noelle ikke Disneyland, som vi ellers havde talt om i weekenden – ej heller hest, hund eller kanin. Vores have er safe!
Det bliver rigtig spændende at se, hvilke et af Noelles ønsker, der bliver opfyldt – uanset hvilket, så er det bare så fantastisk, at der findes fonde og frivillige, der arbejder for, at give lidt ekstra til dem, der bare ønsker sig helt almindelige problemer i dagligdagen, men som har fået noget helt andet oveni.
Sikke et pragtfuldt og meningsfyldt job at have – sådan at indhente ønsker og arbejde henimod at opfylde dem. Og uanset hvad huset her beriges med – sol og varme, flere bamser eller dukkevogne, så vil jeg ønske den kære Maiken og Anne det aller aller bedste med på deres vej. Må Ønskefonden, Maiken og Anne få som de giver!

IMG_3814

Dato for OP3

Posted on by
Svar

Midt under Ridefysio i dag kom mailen. Den jeg rykkede for i går. Datoen for Noelles 3. operation. Det er meget ambivalent følelse at se mailen fra vores afdelingslæge. Det er rart at få lagt planen fast – for denne her ventemode er ganske enkelt ulidelig. Så ved jeg da, hvad jeg har at forholde mig til. Omvendt repræsenterer denne dato også en skillelinje for os. For Noelle, for mig og for Carsten. Hvordan livet ser ud på den anden side er umulig at forudsige. Jeg læste et sted, at de gode dage aldrig kommer skidt tilbage – og det er der SÅ meget sandhed i.
Da jeg fortalte Pomfritten, at ikke nu på mandag men næste mandag, så skal hun ind og have lavet en ny streg, så jeg reaktionen – uviljen – malet i hendes ansigt. Jeg måtte minde hende om, at den frække knude jo skal fjernes, så hendes arm og ben ikke bliver trætte igen. Der var ikke megen lindring i udtrykket. Og jeg kan intet andet fortælle hende, for at afbøde slaget.

Heldigvis har vi nogle spændende ting i næste uge, som forhåbentlig kan give lidt distraktion. Ønskefonden, Baba-dag, Fys, Ergo og Ridning. Nå ja, og så blodprøver og narkosetilsyn, som er knapt så spændende for hende… Det kommer nok til at koste en tur på Joe & The Juice. So be it.

Nedtælling er officielt begyndt.

En onsdag udover det sædvanlige

Posted on by
1

Hvor skal jeg starte? En onsdag som i går var sprængfyldt med små og store begivenheder. Som da Noelle lagde sine arme om halsen på mig, kiggede mig i øjnene og sagde; Mor, jeg elsker dig, du er den bedste mor! Eller da Phoenix rakte sine arme op i mod mig og trængte til et langt, varmt kram, da jeg hentede ham i Vuggestuen. Eller da jeg tog ind på 5054 for at møde Linda fra Bornholm, en fellow cancer mom, der var inde til kontrolscanning med sin (helt vidunderlige) knægt. Vores fællesnævner er tumor. Åh, der var SÅ meget at tale om – og alt for lidt tid, da jeg blev ringet hjem fra Børnehaven til en træt og ked Pomfrit. Men sådan er dagene jo med en hjerneopereret Tumor tøs. Svære at planlægge. Linda – vi blev slet ikke færdige med at sludre, vi må ses så snart vores kalendre passer igen!
En anden og meget stor begivenhed på denne onsdag, var en mail fra Børnecancer Fonden, som var faldet over bloggen og var svært begejstret over vores oplevelse på Solborgen, en årlig weekendbegivenhed, som de jo er med til at sponsorere. De spurgte om de måtte bruge denne post i deres næste publikation for, at sætte fokus på, hvad støtte fra Børnecancer Fonden rent faktisk betyder for Familier, hvis børn bliver udpeget og stukket med kræft. Wow, virkelig? Kan I bruge noget fra mit lille outlet af tankevirvar og oplevelser i en parallel verden? Jeg mener – det er jo jer, der gør det kæmpestore arbejde at søge støtte hos befolkningen… Så jo – brug lige hvad I kan og vil – By all means! Sikke dog en ære! Mailen kom også med en opfordring til at søge Fondens forkælelseslegat, hvilket vi havde hørt nævnt på Solborgen, men aldrig rigtig kommet videre med – der er sgu så meget andet der fylder i mit hovede, tiden bruges på genoptræning og all things Noelle, så at skulle søge legater ikke lige har været noget, jeg magtede. At indhente attester og formalier, udfylde skemaer og sende afsted. Og er hun overhovedet syg nok til at komme i betragtning? Det er hun selvfølgelig – for pokker, hun har en tumor i hjernen! Note to self – din datter ER altså syg – også selvom hun kan gå, stå og løbe. Hvis du ikke gjorde noget i forhold til behandling, så ville hun dø af det. Men det med at indhente erklæringer er jeg altså igang med nu, og jeg håber, vi kan nå det inden Pomfrittens operation, så der er lidt forkælelse til hende, når hun vågner og igen skal lære sin nye krop at kende. Så tak for det, Charlotte! Du er en stjerne!

En anden stjerne jeg må nævne, er min Faster Lis, for hun har rent faktisk indstillet Noelle til et ønske fra Ønskefonden og de ringede sgu i går aftes!Jeg var totalt paf! Tænk, min Pomfrit er kommet i betragtning til at få hvilket som helst ønske opfyldt! Det er jo simpelthen for vildt!! Jeg er sikker på, at hun til interviewet i næste uge vil nævne hhv kanin og barbiedukker som højeste ønsker – måske en hest! Begreber som højeste ønske er ikke så ‘højt’ når man er 5 år, men uanset hvad hun så giver udtryk for, så er jeg så ufattelig beæret over, at vi overhovedet får muligheden! Og så længe det er noget hun brændende føler for – så er det okay med mig, barbiedukke eller andre stykker legetøj 🙂 Så Faster Lis, du er en stjerne!

Hvad sagde jeg? Er det ikke vildt?! En onsdag udover det sædvanlige!!

Kastanjedyr fra 40erne

Posted on by
3

I børnehaven har de flere forskellige træer stående på grunden. Selve huset er en gammel villa, der tilbage i 1940 blev indrettet til børnehave. Buddinge Børnehave, hed den dengang, oprettet og ledet af Nanna Funder. Før børnehave må den have været en almindelig villa med have. I den have står der i dag flere meget store og gamle træer. De breder sig godt og giver børnene skygge for solen og plads til hængekøjer om sommeren, æbler til både bagværk og saft i efteråret og så giver kastanietræet ud mod vejen timevis af morskab med indsamling og dyrekreationer.
De sidste 2 dage har Muslingen samlet posevis af kastanjer og haft dem med hjem. Og skal jeg være ærlig, så rækker min kreativitet ikke til meget mere end de helt (h-e-l-t) basale tændstik-dyr. Du ved, dem der, der er kunstnerisk abstrakte og kræser for fantasien. Okay okay, dem, der ikke er det helt store tab, når de enten knækker eller ryger ud over bordkanten, hm hm…
Men i dag kom Daddy på banen. Jeg har jo denne pragtfulde kreative mand, der kan ting med pen og papir, værktøj og fantasien. Han evner at connecte med børn i alle aldre – en egenskab jeg spottede allerede dengang min yngste kusine var barn. De sad i timevis og tegnede sammen, både på papiret og på armene 😉
Jo, indsæt den kendte gestus med fingeren på næsen her – han kan noget med mennesker. Han overgår mig med længder, for at sige det mildt! Jeg kan noget med chokolade, æg og sukker – ikke så kreativt men absolut til at nyde med kop kaffe.
Jo, vi kan hver vores forskellige ting. Og det er jo fedt for Pomfritten og Mansen, der er sikret uendelige småkager, sandslotte, snemænd og altså også kastanjedyr. En af de ting jeg elsker ved Carsten er, at han går All In. Ikke noget med at fedte rundt med en saks og et par tændstikker, som jeg – nej, frem med multiværktøj og syl. Og fantasien, ej at forglemme…

IMG_3738

 

Når jeg sidder og betragter min vidunderlige familie sådan en efterårsaften, så kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvor heldig jeg er. I got it all! Mit liv er fyldt med kærlighed, latter og pragtfulde stunder, som dem her til aften. Og så tænker jeg, at ham min Hubby, he does it all og han ville faktisk gøre sig ret så godt i de kreative fag – f.eks i en Børnehave med sandkasse, legeplads og kastanjetræer…

Der ventes…

Posted on by
1

Vores Afdelingslæge havde først kunne få fat på Neurokir her til morgen og havde derfor ikke fået en præcis dato. Vi bliver booket til OP3 i uge 40-41, som tidligere aftalt og den nærmere dato får vi i næste uge. Umiddelbart er en MR scanning ikke nødvendig før OP, vurderer Lars, så der sparer vi i det mindste en narkose! Blodprøver og et anæstesitilsyn dagen før OP, som vanligt og vi kan med stor sandsynlighed sove hjemme natten før OP. Husker godt det sidste måltid sammen inden Pomfrittens sidste OP. Den var meget følelsesladet, da vi ikke kunne vide, hvilken pige, som vi skulle se, siddende ved bordet fremover. På trip-trappen eller i kørestol?
Denne gang bliver nok ikke meget anderledes.
Hvor jeg dog priser mig lykkelig over, at hendes sygdomsindsigt ikke er større. At hun er fri for bekymringerne om fremtiden, om hvordan mon livet ser ud efter OP’en. At hun kan nyde de gode minder fra tiden på Riget og lade os om byrden før, under og efter.

Vi skal have vendt denne her ting med hendes førlighed med hende, inden vi skal indlægges. Hun skal forberedes på, at hånden, armen, benet og foden nok bliver endnu mere ‘træt’ i tiden efter OP’en. At genoptræningen bliver svær. Det må ikke være et chok for hende, at vågne op uden, at kunne mærke eller bevæge sin højre side. For sådan er det i hvert fald i de første par uger. Jeg tror på, at det er vigtigt, at afdramatisere forværringen af hendes parese og på den måde forhåbentlig bevare hendes genoptræningslyst. Der er nemlig min største frygt. At hun giver op her 3. gang. At det er for uoverskueligt for hende, at blive sat tilbage til nul punktet endnu engang.
Jeg kan kun glæde mig over at Fys og Ergo på Riget er fantastiske og vores skønne fys og Ergo i Børneterapien ligeså. Deres hjælp bliver en ultra vigtig brik i vores fremtid henover vinteren.
Nå, den bro må vi krydse om et par uger. Nu er det fredag, det betyder Disneysjov, snold og vin. Nå ja, og snold til Pomfritten og Mansen 😉

Prepping for OP3

Posted on by
7

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken.

Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder af hovedet? Det kunne hun godt.

…Altså den frække knude inde i hovedet, den sover ikke, kunne Lars se på billederne og den vil lave ballade. Den er rigtig fræk! Og det skal Lars hjælpe os med, for den skal jo fjernes, så ikke din arm og ben igen bliver træt! Pomfrittens allerførste reaktion var: Ej, altså, hvorfor skal jeg have en streg igen? Av. Fordi vi ikke har et valg, min Mus, tænkte jeg… Men da vi så fortalte, at så skal vi jo ind på afdelingen og se Sonja (sygeplejerske) igen, spise i køkkenet og have besøg af lige dem, hun måtte have lyst til, så skyllede minderne ind over hende. Hun lyste op og fandt denne her karakteristiske barnlige glæde over, at skulle på ‘mini-ferie’. Det gør mig rolig, at hun mindes og husker vores sidste års tid ind og ud af afd. 5054 med så stor glæde og gode minder. Vi må have gjort noget rigtigt siden oktober sidste år – eller også er min Flamme noget helt igennem særligt ❤️ De der børn, dem skal man sgu ikke undervurdere. Heldigvis.

Planen

Posted on by
1

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag.
Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge og stirre ud i mørket, uden at kunne genfinde søvnen.
Det sværeste ved hele denne situation har været, at vi ikke har været enige om, hvilket alternativ, der skulle være det mindst dårlige. Åh, hvor har det bare været noget lort, at mærke hvor ondt det gør, at skulle tage valget – og så ikke kunne blive enige om, hvilket et, det så skulle være. Vi har skiftevis været på Team Kemo og Team OP. Stået i trukket i hver vores ende af torvet, nået ind til midten, for så at skifte side og begynde forfra….

Da vores Afdelingslæge så ringede i dag havde hun indhentet endnu en 2. opinion. Og de havde haft en god, lang snak og endte med at sætte sig på OP3.
Jeg følte med det samme en enorm lettelse over, at der endelig var taget et skridt i en eller anden retning, at vi nu kan begynde at tage mod til os, ruste os og Noelle, til tiden, som vi går i møde. Jeg ved ikke, om det var fordi, jeg ikke umiddelbart skal være vidne til, at min Musling mister håret og bliver dårlig osv, for så meget federe et alternativ er en OP absolut ikke, med dræn, hævelser, operationssår og smerter, for slet ikke at nævne den uvished, der er, om hvorvidt det ‘bare’ er ødemer i hjernen, der giver en lammet højre side, eller om den mon er permanent, men det er måske snare det, at der kom en anbefaling fra eksperterne. Byrden blev løftet af vores skuldre. Vi fik vendt og drejet vores muligheder godt og grundigt, og derefter landede vi så i OP-land. Vi blev yderligere beroliget af, at der vil blive lagt stor vægt på, at selve Operationen blive foretaget med nogle boundaries for, hvor dybt eller aggressivt, Neurokir skal gå. Der vil blive lagt op til at Pomfritten bliver opereret i det rum, hvor en CT scanner står til rådighed, således man kan scanne og sammenligne før/under billeder, og på den måde, bedre vurdere evt rest/margin til nervebanerne, der styrer førligheden.
Og derfor også lagt en Plan B (kemo), såfremt en rest af tumoren bliver og stadig vokser. Men alt i alt, så føler både Carsten og jeg, at denne vurdering fra Riget, er taget på den baggrund, at man vil stræbe efter det bedste resultat for Noelle og hendes livskvalitet. Og den beslutning indeholder naturligvis nogle ricisi, men også den bedste prognose for min Flamme.
Inden fredag ved vi mere præcist om MR scanning, prøver og OP dato, men vi ved at det bliver i begyndelsen af oktober.
Og når vi har forløbet med datoer senere på ugen, så skal vi have preppet Noelle… Der bliver en virkelig hård omgang, guderne må vide, hvordan hun tager nyheden om endnu en indlæggelse, streg i hovedet (OP ar) og svækket højre side. For en forværring, det skal vi forvente, men hvor meget værre er ikke til at spå om…
Nu er vi så trætte at resten af aftenen står på dyne og pude.

Ganske kort fortalt…

Posted on by
1

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor.
Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i forhold til hvor hurtigt tumoren vokser og muligvis når at ødelægge i Noelles hjerne? Ja, det er en mindre invasiv behandling end operation, men absolut ikke en nem vej at gå med et hav af bivirkninger for Pomfrittens lille krop. Hårtab, kvalme, forstoppelse, nedsat hørelse, blodtransfusioner, blodplader, indoperation af port til kemo’en, træthed og perifere føleforstyrrelser samt en forværring i hendes allerede markante følgeskader fra OP1 og OP2 – og så er kemo’en ikke engang en garanti for, at Tumorens standses i sin vækst…
Skal vi lade hende operere og risikere en fuld, permanent lammelse af hendes højre side? For det er helt reel risiko. Hvis vi er heldige, så kun en forværring. Og hun kan jo blive cancerfri! Men hvis det ikke er lykkes 2 gange at fjerne hele tumoren, hvorfor skulle det så kunne gøres denne gang? Der må ikke være en eneste rest tilbage, for tumoren har vist sig at være noget så forbandet stædig, at med kun 5 % rest, så vokser den stadig lystigt derudaf. Og en OP4 – no way! Og skal der skæres helt ud til kanten, er det lige op og ned at de nervebaner, der giver Noelle sin førlighed. Nå, ja, så er der den sædvanlige infektionsrisiko forbundet med en (hjerne!)operation generelt og en flere timer lang narkose og operation. Og igen, ingen garantier, ingen sikre procenter for udfaldet… Føles fuldstændig, som at på midten af en vippe – og uanset hvilken side vi træder til, så falder vi. Hvor langt det fald er og hvor hårdt Noelle slår sig, når hun når bunden, ved vi ikke – det er der ingen der kan fortælle os… Vi ved kun, at falde, det skal vi. I det har vi intet valg.

Afdelingslægen lagde det helt op til os, at åbne ballet i forhold til hvilken behandling vi følte for, og jeg ved, at havde vi sagt A eller B, havde hun støttet os i det. 100%. Men problemet er bare, at vi ikke ved, hvad pokker er det bedste af vores 2 latterligt horrible options. Da vi direkte spurgte, hvad afdelingslægen selv ville vælge, hvis det var hendes barn, fik vi først en lang stilhed som svar. Jeg ved det simpelthen ikke – det er jo et umuligt valg! endte hun med at svare. Og det er det. Efter en times diskuteren frem og tilbage, var vi alle 3 lige vidt. Så, ganske kort fortalt, endte mødet i dag med, at de professionelle på Riget endnu engang lægger hovedet i blød over weekenden og prøver at finde den mest fornuftige behandling from a medical standpoint og derefter, på tirsdag, giver os en vurdering.

Når selv afdelingslægen ikke ved, hvad hun ville vælge for sit eget barn, ja, så er der vel ikke noget at sige til, at vi er så meget i tvivl. Men så længe der er behandlingsmulighed, så er der håb, skal jeg gribe efter det mindste glimt af håb, så må det være det. Og det har heldigvis også en værdi.

Nu trækker vi stikket weekenden over og prøver at nyde tiden sammen, inden behandlingsopstart, for uanset hvilken behandling vi vælger, påbegyndes den i starten af oktober.