Tsunami

Posted on 29/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet.

Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem til lige nu. Jeg kan kun lade blikket falde til jorden og tage imod skraldet med røde ører. Jeg har ikke taget vare på min Mus godt nok. Jeg sidder her i sofaen og vånder mig endnu. Dagen begyndte som de bedste af slagsen – med grin, sludren og leg. Ergoterapi, et smut i Børnehave. Jeg mærkede godt Noelles klæbende adfærd, da jeg tog afsted derfra og overlod hende i hænderne på sin støttepædagog, så hun kunne få lidt normal børnehaveliv, uden Mors vagtsomme øjne og indblanden. Hun søgte nærhed, søgte at mærke, at jeg var lige dér… For hende, om hende. Da jeg alligevel sagde farvel og gik, blev hun ked af det, trak sig ind i sig selv og blev mut. Øv, burde have fulgt min intuition, for pokker! Efter frokost samlede jeg en glad pige op og vi tog ned til Bibliografen for at se hendes fine maleri, som er udstillet, traditionen tro, i projektet Harpens Sang.
Hjem til en ristet bolle og en kop kakaomælk. Muslingen klagede over mavepine, pjevsede lidt, men jeg afskrev det som overspisning. Et kvarter før vi skulle hente Mansen, faldt hun hårdt i søvn på sofaen… Jeg trak den lidt med at hente og lod hende boble i en god halv times tid.

Det var en noget groggy og skidt tilpas Mus, jeg måtte bære ud til bilen og drøne over for at hente Phoenix. Men hun kan jo ligesom ikke være alene hjemme, så jeg havde intet valg end at hælde hende ud i bilen og køre afsted.
Hjemme igen kom den. En gigantisk Tsunami af ophobet træthed, overtryk af følelser, intense sanseindtryk og et dybtfølt og desperat behov for ro, manifesteret som en gedigen mavepine. Hun skreg sig simpelthen igennem 2 timer, gennem opkastning, gab, skelende øjne og irritable spark med begge ben. De første panik-tanker gik på blindtarmsbetændelse – okay, ingen feber eller ømhed i hendes højre maveregion. Tarmslyng? Hvem ringer jeg egentlig til, hvis hun skal tjekkes? Afdelingen, vagtlægen? Vores egen læge, der i sin tid gav mig sit private nummer? Hm… Tænke tænke tænke…. Så genkender jeg den pludselig. Tsunamien af følelser. Væggen af enough is enough.

Sidste gang jeg så denne opførsel, var 2 dage efter OP3, hvor hun fastende, smerteplaget og møg træt skulle fragtes til den Post-operative scanning på Glostrup fra Riget. Og hjem. Træthed? Udmattet og overstimuleret? Ja, ja og ja. For helvede – jeg burde have vidst bedre. Alt for meget aktivitet. Alt for lidt Bussemandsmor. Dobbelt op på genoptræning og de sociale krav stillet i børnehaven. Too much, too soon. Som sagt, jeg har fejlet. På bekostning af min Mus. Men jeg har også indset, at vi må træde et skridt tilbage og lade tiden arbejde for os. Også selvom tid er en luksus vi ikke helt ved, om vi egentlig har.
Nu er der langt om længe faldet ro på – efter opkast, gråd og spark. Tsunamien har hævet sig, kastet sig hårdt mod sandet, skubbet og trukket i alt, den kom forbi på sin vej, og har nu trukket sig tilbage. Efterladt et landskab til genopbygning. En lang og stilfærdig proces, der kræver tålmodighed og respekt for landskabet. Og Bussemandsmoren må træde langt mere varsomt i tiden der kommer, så jeg ikke udløser flere jordskælv på havbunden…

Første kontrol post OP

Posted on 27/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Fredag var dagen for vores første kontrol efter operationen. SÅ sært at sidde der… Ikke fordi vi ikke har gjort det før, men fordi, som jeg sad der, og vi talte om status, hvordan det går med Noelle, om der er nogle nyopdagede skavanker, forværringer eller andre bekymrende ting, kunne jeg jo kun tørt konstatere – at vi jo har været her før?! Intet nyt under solen, som sådan.
Der er ikke noget usædvanligt i, at Pomfritten er super træt. At hun ikke magter socialt samspil ret længe ad gangen. Eller at hun er meget sensitiv hvad angår stemninger og humør. Sådan var det også sidste gang – og forrige gang. Jeg er ikke overrasket over disse strømninger, der skvulper rundt i hendes lille krop og hovede. Forværringer er der nogle stykker af. En hængende mundvig, en endnu mindre samarbejdsvillig hånd og en mere slapt ben og fod. Men også disse ændringer var vi forberedte på. Heldigvis er motivationen for at genoptræne stadig til stede. Ændringer og forværringer blev noteret og Pomfritten tjekket over for løse kranieskruer, hævelser og saft og kraft i hånden. Vi talte kort om, at scanningen jo gerne måtte have været helt clear, men at alt, hvad vi kan gøre her og nu er, at nyde vores hverdag, hvor underlig, spøjs og anderledes, den end er. Vi ved ikke, hvor længe vi kan det.
Både vores sygeplejerske og afdelingslægen var lutter smil over, at se min Flamme så flot på benene så kort tid efter hendes 3. OP. Især fordi vi alle vidste hvilke risici og odds vi havde med/mod os. Men sådan er min Flamme jo! Such a tough cookie!
Vi fik bekræftet ny scanningstid i januar – allerede den 2. januar, da vi skal på Refnæs Synscenter i uge 2. Refnæs Synscenter er et ugelangt ophold, hvor Noelle bliver vurderet til skolestart. En helt igennem grundig vurdering af Pomfritten; socialt, kognitivt og så bliver hun udredt for behov for hjælpemidler. Egentlig lå scanningstiden i uge 2, men vi kan ikke vente endnu længere med opholdet på Refnæs. Vi er allerede sent ude i forhold til at søge om skoleudsættelse, hvilket vi kan takke tumoren for.
Vores sygeplejerske vaccinerede også Pomfritten og selvom det gjorde nas på Muslingen, så led sygeplejersken endnu mere. Ingen tvivl om, at nogle patienter kryber ind under huden på selv de mest professionelle. Næste skud af vaccinen får hun til ny klinisk kontrol i start december og så er hun preppet mod skoldkopper, hvis hun skal i kemo i det nye år. 5 års vaccinen (og tjek hos vores egen læge) er booket til midten af november. Min stakkels lille nålepude… På trods af forklaringen om, at det er meget værre, at være syg i en hel uge end at få et stort prik…

Med en scanningstid den 2. januar, bliver vores jul og nytår endnu vigtigere for mig at fejre. Vi går simpelthen All in på julen med hygge, pynt og bagværk! Og vigtigst af alt – tid til at være sammen, lege og nyde den skønne stemning!
Vi går 2014 i møde. Et nyt år, et nyt kapitel. Åh, hvor jeg dog håber, at det bliver et udramatisk kapitel at skrive. Jeg synes ikke, at min Gut Feeling lægger op til det, men måske kan jeg overdøve min rationelle fornuft med mit hjertes mest inderlige ønske? Alle ved jo, at Julen er Hjerternes tid.

Halvrund og helt særlig

Posted on 25/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

Sort Sol

Posted on 22/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off... Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – vi er på vej over for at hente Mansen i vuggestuen. Midt i fodgængerfeltet, badet i solens skrå, stærke eftermiddagsstråler, bemærker jeg det. Jeg ved ikke, om det er den slappe hånd i min eller om det er det smukke, smukke Knæk Cancer filmklip, der blev filmet forrige onsdag på afdelingen og som blev vist i Natholdet i aftes. Filmen har jeg set igen og igen. Det er som om den giver mig et helt andet perspektiv. At jeg pludselig ser vores virkelighed udefra. Får et glimt af, hvad andre ser, når de kigger ind i vores liv. Jeg synes, at filmklippet er utroligt smukt,. Det er umådelig rørende og viser den barske virkelighed – vores barske virkelighed. Tror faktisk først, at det sådan dæmrer for mig nu, hvor urimelig, uretfærdig og meningsløs børnekræft er, hvor (og når) jeg ser, hvor stærke vores børn er i deres kamp for deres liv. De er nogle helt utrolige små og større mennesker.

Screenshot fra Natholdet’s Knæk Cancer film

Med denne dæmrende åbenbaring og min Muslings lille varme og slappe højrehånd i min, bliver jeg lige pludselig så opmærksom. Som om denne eftermiddagssol skulle vække mig, skubbe mig ud af min behagelige trance. Jeg mærker solen, varmen i mit ansigt, Muslingens hånd i min – og jeg ser på hendes fødder og ben, der trisser med ved siden af mig. Den uregelmæssige gang, der er let besværet af nye, større støvler – endda på trods af, at vores gode, trofaste og stive ven, Fod- og Benskinne, er med i. Hælen slår kontinuerligt imod venstre ankel, når den bliver ført forbi i en fejende bevægelse. Selve gangarten? Den er jeg vant til – her et halvt års tids senere. Det, der slår mig er, at jeg ikke fik mit barn sådan her. Altså dengang jeg blev mor. Jeg fødte et helt normalt barn, sundt og raskt – enhver forælders allerhøjeste ønske. Og det var det, jeg fik. Kønnet på barnet er, og vil altid være, sekundært – bare barnet er sundt og raskt. Det var mit. Og som jeg kigger på hendes ben og fødder i det klare solskin slår det mig hårdt, som en lussing, at det er hun ikke længere. Hun er ændret, ødelagt. Hun er blevet intentionelt hjerneskadet – for at redde hendes liv. Uden alle disse hjerneskader ville hun være død. De var uundgåelige og det var en besked vi fik allerede tilbage sidste år, da vi sad overfor afdelingslægen i et samtalerum på 5054 med de første billeder i hånden af tumoren, der pressede i hendes hjerne og lammede hende. Med disse erhvervede hjerneskader har vi hende endnu. Men jeg fik et raskt barn for 5 år siden. Nu har jeg et handicappet barn med synlige ar, fysiske og motoriske vanskeligheder, hjerneskade og, med meget stor sandsynlighed, også en masse skjulte hjerneskaderelaterede senfølger, som vil dukke op igennem hendes opvækst.
Jeg sørger stadig over dette tab af mit raske barn. Tabet af et liv, hvor uvisheden og døden ikke konstant slæbes med, som en tung lænke om min ankel. Jeg føler uretfærdigheden brænde i mig. Hun fortjener ikke denne her sygdom, de skader, som hun er blevet påført! Et liv med udfordringer er, hvad hun får. Ufortjent! Nej, der er så absolut ingen mening i at børn skal rammes af livstruende sygdom, der, hvis de rejser sig og slipper fra den, alligevel skal forfølges af den sorte skygge resten af deres liv.

Jeg klemmer Muslingens hånd. Solens stråler spiller så smukt i hendes røde lokker og hun kigger op på mig og smiler. Et skævt smil, hendes nye, skæve og helt eget smil.
Dit smukke og ubegribeligt livsbekræftende væsen! Hvordan kan det være, at jeg føler mig som den lille, dig og mig imellem, Noelle? Som den svage? Jeg undrer mig over, hvordan sådan et lille menneske som dig, kan rumme så meget skønhed og så stor nærmest umenneskelig styrke… Åh Mus, hvis jeg kunne stjæle solen og tvinge den til at skinne på din vej for altid – jage alle skygger bort, så gjorde jeg det!
Jeg skal gøre mit aller allerbedste for at give dig lys på dine mørke dage, ganske som du giver mig lys på mine.

1 år i dag

Posted on 18/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

For et år siden forløb min dag således;
Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn uden vildt meget stress senere på dagen.
Mødte ind på klinikken og fik sat gang i nysgerrigheden hos pigerne. Oftest er min største opgave at afdramatisere det der med pH-værdi, kontraindikationer og behandlinger med vores forskellige typer af syre.
Engang efter frokost tjekkede jeg min telefon og kunne se, at børnehaven havde ringet 3 gange. 3 mistede opkald. Vedholdende pædagoger, må man sige. Besked på svaren om, at Noelle var ok, men at jeg gerne lige måtte ringe. Det er altid det første de siger når der bliver ringet og børnene er ok. Så er man ikke helt i panik inden den egentlige beskeden når igennem. Jeg ringede til Carsten med det samme og fik fat på ham efter et par forsøg. Det viste sig, at Noelles pædagog havde været bekymret for hende og Carsten havde derfor forsøgt at fange vores læge, der selvfølgelig var på kursus eller sådan noget lignende. Vagtlægen havde ikke virket særligt alarmeret så Carsten havde fået den besked, at han skulle ringe tilbage, hvis vi blev mere bekymrede…
Eftersom det ikke var et sygt-barn opkald, gjorde mit kursus færdig og satte så kursen til Buddinge. Da jeg kommer ind ad lågen ser jeg Noelle ligge på mælkekasserne med et tæppe over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber over i mod mig. Men jeg kan tydeligt se, at der er noget helt, helt galt med hende… Og hele den oplevelse var faktisk mit første indlæg på bloggen – og det kan du genopfriske her.

Noelle Oktober 2012. På legestuen på afd. 5054, ny-diagnosticeret og før OP1

Noelle, 19. oktober 2013, 3 tumorresektioner senere

Tænk, 1 år er gået. 1 år siden min verden ændrede sig så radikalt, så voldsomt og så grundvoldsrystende, at jeg stadig forsøger at komme mig. Tiden er så mærkværdig en størrelse. På en måde føles det stadig nyt – livet med det ord kræft eller cancer så tæt inde på og på en anden måde, er det som om jeg knapt husker mit liv med trivielle dagligdagsproblemer. Siden den fredag for 1 år siden har dagligdagsproblemer været en luksus, som ikke har været mig forundt. Mit liv blev pludseligt omsluttet af angsten for noget så surrealistisk som at miste min datter. Uvisheden om hvorvidt mit barn overhovedet ville overleve sin 4 års fødselsdag.
1 år er gået. Min Musling er blevet 1 år ældre. Jeg er blevet eksponentielt 10 år ældre – sådan føles det i hvert fald og sådan ser jeg sgu nok også ud. Tror aldrig mine stresshormoner har været på så meget overarbejde så længe før.

På det år, der er gået har mit barn været i fuld narkose 11 gange, hjerneopereret 3 gange og er blevet stukket med nåle flere gange end jeg kan tælle. Hun er gået fra at have fuld funktion over sin krop og perfekt syn til at have permanent nedsat funktion i hele højre side – en højresidig parese, der har givet lidt muskelatrofi og lidt forkortning af senerne, da hverken muskler eller sener bliver brugt tilstrækkeligt. Hun har fået homonym hemianopsi, en permanent tilstand hvor synsnerverne i hjernen er klemt over af tumorens tryk mellem OP1 og OP2, og som ikke genoptrænes eller fikses. Homonym hemianopsi betyder at hele højre synsfelt på begge øjne er blinde. Hun er skaldet på venstre side af hovedet og har 3 lange ar, der strækker sig fra panden og henholdsvis ned bag ved øret til lige over halsen og 2 der løber fra samme sted i panden og ned foran øret. Hendes fine øreringe får næsten arrene til at ligne et spørgsmålstegn. Fra at være et fuldtids-børnehavebarn, der havde travlt med at lave kastanjedyr og perlekæder er hun blevet til et Cancerbarn, der hører til på Rigshospitalet og går til genoptræning mellem 3 og 5 gange ugentligt. Hun skal forholde sig til et liv i en voksenverden, hvor mange voksne ville gå ned i modgangen og til en verden, hvor hendes egen-bestemmelse begrænser sig til, om det skal være et batman plaster eller et barbie plaster.

Selvom jeg længes helt ubeskriveligt og voldsomt meget efter, at leve et normalt liv – et liv uden cancerens fingeraftryk på alt, så finder jeg også små guld nuggets af held. Det er slet og ret min natur. At lede efter Heldet i uheldet. Ikke at være i stand til det, ville gøre det umuligt for mig, at fungere som mor for begge mine børn. Og det SKAL og VIL jeg – noget, som alle forældre må kunne nikke genkendende til. De er jo vores et og alt, de der kræ, der stjæler vores hjerter fra den dag, de ser lyset for første gang. Alle prioriteter ændrer sig med det første skrig og der findes ikke anden større opgave, end at beskytte og elske sine børn. Man er mor eller far for Life.
Så jeg lader alt det tarvelige, hjerteskærende svære og ulidelige bundfælde sig, og så forsøger jeg se mig lidt omkring. Jeg har været heldig at bo i et land, der tillader mig, at få mit barn undersøgt af de dygtigste eksperter, opereret af de mest topprofessionelle, anderkendte og dygtige specialister indenfor lige netop hjernetumorer hos børn – og det – alle 3 gange. Min kommune sætter lidt ind på min konto hver måned, så jeg selv kan få lov til at passe og pleje mit barn herhjemme, når hun nu har allermest brug for det, nemlig i en langstrakt ubarmhjertig situation, hvor Livet byder på nogle stride overraskelser og udfordringer. Jeg bor i et land, hvor jeg har fået tilgang til genoptræningsmuligheder, der specifikt er rettet til børn med Noelles problemstillinger og handicap, således, at hun, så vidt det er muligt, kan genfinde en flig af en ubekymret barndom fyldt med bevægelse og leg.
Jeg har også fået muligheden for at bruge meget mere tid sammen med begge mine børn igennem det sidste år – og det er et meget stort privilegium. Jeg læste et sted, at som forældre til et barn med en livstruende sygdom, udvikler man et særligt bånd med barnet og der opstår en dyb forståelse barn og forælder imellem. Det mærker jeg meget tydeligt og for det er jeg taknemmelig.
Måske lyder den sidste lange passage som om, at det har været en positiv oplevelse at Pomfritten fik diagnosen hjernekræft for et år siden.
Ville jeg overhovedet have undværet hele denne personlige udvikling?

Ja, gu’ ville jeg så, hvis det betød at min Musling ikke skulle have fået kræft. Men fordi min mor lærte mig – og gav mig den gave – at se de gode ting i livet og mit barn, der har mange af de samme positive karaktertræk, så er der guld at finde, hvis man kigger længe og grundigt nok efter det. Og 1 år efter – så har jeg fundet guld indimellem grus og sten.

Prinsessen på køkkenbordet

Posted on 17/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke).

Lille Siff (eller Mia, som jeg i fordums tid blev døbt – men det er en helt anden historie)

En af de ting, som jeg absolut hadede som barn, var, at få vasket hår. Faktisk hadede jeg det SÅ meget og blev SÅ hysterisk ved udsigten til, at det skulle vaskes, at min mor simpelthen opgav (!) og vaskede det over køkkenvasken, med mig liggende, lige så lang jeg var, på køkkenbordet. Det er et af de minder, jeg har fra min tidlige barndom (det – og dengang vores kæmpe amazonepapegøje, Ludvig, besluttede sig for, at lande lige oveni hovedet på mig. Behøver jeg at nævne, at jeg ikke er en fugle-person den dag i dag?).
Min mor vaskede mit hår på denne måde over en lang periode, indtil mit hår var så langt, at hun ikke kunne nå, at holde det oppe og ude af afløbet. Så fik jeg valget mellem af få det hele klippet af eller få det vasket i badet, som børn (uden prinsesse-tilbøjeligheder) nu fik det. I told you – jeg ved ikke lige om det var hønen eller ægget – det med Prinsessen-kælenavnet… Mener faktisk, at jeg derefter gav mig. Det var vist først nogle år senere, at jeg rent faktisk fik det klippet af – og tudede i flere dage efter.
Mindet om denne hårvaske session min mor og mig imellem, stod lysende klart for mig her til aften, hvor jeg skulle vaske Muslingens hår. Ikke fordi hun på nogle måder opfører sig som en Prinsesse. Fordi operationssåret, der stadig er friskt og meget sart (læs i fare for at springe op visse steder) helst ikke skulle gennemvædes, opblødes eller gnubbes på. Så dér stod jeg, i samme situation, som min egen mor stod i med mig, for et par og tredive år siden. Håndklæde lagt for at skærme for det kølige bord og et ekstra foldet håndklæde til at støtte nakken. Lunt rindende vand og en Dora The Explorer kop i vasken.
Op på mig kiggede to smukke funklende blå øjne – 2 forskellige størrelse pupiller, men ikke desto mindre spændte og glade øjne. Det var en meget særlig og smuk oplevelse for mig og jeg kunne se, at Muslingen nød at ligge der, i mors hænder og med lunt vand flydende henover hovedbunden.

Operationssåret heler rigtig fint, synes jeg!

Interessant som det af og til føles som om History repeats itself og som jeg alligevel og måske især nu, 4 år efter hun døde, mærker min mor leve videre i mig. Jeg håber, at alt det gode, som min mor gav mig og som dukker op i situationer som her ved vasken til aften, ikke bare glider hen over hovedet på Muslingen, men også lægger sig og trænger ind under huden på hende. Jeg kan håbe på, at jeg formår, at videregive noget mere end bare et kælenavn.
En meget finurlig observation jeg gjorde mig til aften var, at efter OP3 er hendes øre bedre placeret på siden af hovedet… Efter OP2 sad hendes øre nemlig lidt skævt i forhold til øregangen, men det er altså rettet lidt op igen og nu sidder det som før operationerne. Og det er meget vel primært kosmetisk, meeen jeg blev jo ikke kaldt for Prinsessen for ingenting.

At knække cancer og støtte familier som os

Posted on 13/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg har tænkt meget over det. Det med Knæk Cancer kampagnen og en profil til indsamlingen, som er skudt i gang igen i år. Sidste år var Pomfritten ny-diagnosticeret og Noelle samlede alene over 56.000 kr ind, hvilket var yderst overvældende, men vi sidder her, ikke meget raskere end for et års tid siden og med lidt dårligere odds, da OP-løbet er kørt. Vores er en uvis fremtid.

Er der 1 ting, jeg har lært i det forgange år, så er det vigtigheden af fællesskab. Den samhørighed, man længes så inderligt efter, når man pludselig glider ud fra normen og lander i en tyk, klistret suppe, hvorfra flugt er umulig. Genkendelsen i andres øjne, når man står og prøver at holde Døden for døren. Ikke ens egen død, men endnu værre, sit barns død. Om den kamp lykkes er der ingen af os, der i virkeligheden ved. Men vi har så stor gavn af hinanden. På tværs af diagnoser som pilocytisk astrocytom, neuroblastom og leukæmi… På tværs af hjerneoperationer, kemoforløb og følgerne heraf.
Og en af de største oplevelser, vi har haft siden Pomfrittens diagnose sidste år, var en weekend i sommers. Denne weekend var ikke mulig havde det ikke været for bl.a. Børnecancer Fonden. Vi har sidenhen meldt os ind i både Familier med Kræftramte Børn og Foreningen Cancerramte Børn. Disse foreninger tilbyder et hav af arrangementer og udflugter specielt for os familier – og alle arrangementer er gratis for os. Det kan være alt fra Forældrekurser til søskende weekender, bif-tur eller udflugter til Den Blå Planet eller en Tivolitur og brug af sommerhuse – Altsammen for at støtte os som familier. Vores hverdag går nemlig ikke op i hvem der handler ind, hvem der gør rent eller om opvasken er taget. Vores hverdag er altid præget af genoptræning, hospitalsbesøg, kontroller, blodprøver og infektionsrisiko og den allestedsnærværende angst for, at vores barn dør fra os.

Jeg synes – og jeg ved, at danskernes gavmildhed er helt igennem overvældende og det er SÅ vigtig en sag at støtte, den cancerresearch!
Men hvis – HVIS – du sidder og tænker på Noelle, Mansen, Carsten og jeg – og gerne vil støtte en god sag, vil du så ikke gøre os den kæmpestore ære, at støtte de 3 ovennævnte foreninger?

Uddybende afklaring

Posted on 11/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om 3 måneder! Eye-roll. Tavshed. Sorg. Angst. Tvivl og usikkerhed. Stædighed – især fra min side. Jeg var fuldstændig overbevist om, hvad det var vi kiggede på på billederne. Gad slet ikke høre om, at det måske var ingenting – gu’ var – og er – det så.
Til sidst mailede vi vores afdelingslæge. Spurgte uddybende ind til operationskonklusionen og smed lige vores side-by-side billede med.

Hun svarede os her til morgen. Og vi fik ‘ros’ for at være så god til at læse billederne, for vi havde ret. Det er ikke ‘rod’. Røngtenlægerne kunne ikke frikende resten.
Ikke at det ændrer noget for os som sådan lige nu og her. Vi venter stadig 3 måneder for at se til kontrolscanningen, om det, der så ER resttumor, vokser. Faktisk som sidste gang efter OP2…

Operativt er vi stadigvæk ikke i tvivl om, at de har gjort det godt. Så godt som det overhovedet har været muligt – og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vurderingen under OP om, at ikke ville skære dybere har været den rigtige. Når jeg ser på hendes funktion nu, så ville jeg ikke ønske det anderledes. Ikke flere skader. Jeg tror også fuldt og fast på, at havde vævet været nemt at se – både med det blotte øje og på CT scanningen under OP, så var det blevet fjernet. Jeg har intet andet end respekt for Neurokir teamet.

Hvad så nu? Vi venter. Vi tager nogle dybe indåndinger. OP3 skulle have været vores stop-knap. Vores sidste og eneste chance for at få et raskt barn ud på den anden side. Men sådan skulle det ikke blive.
Vi mønstrer nu vores håb, vores vilje og vores styrke til at fokusere på det, vi kan ændre ved. Vi skal have Pomfritten tilbage i Børnehave med masser af genoptræning. Vi har pause i de næste 3 måneder. Hvis det stædige bæst af en tumor viser sig fra sin stædige og viljestærke side, så må vi trykke på Kemo-knappen og håbe på, at den er en mere effektiv pauseknap end vores håb, vilje og styrke.

Scanningssvar og genoptræning

Posted on 10/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at lade tvivlen ligge og vente på svaret til stuegang i dag.
Og svaret kom da også, men ikke et, der gjorde os vildt lettede eller vildt ulykkelige. For den besked vi fik var, at de havde noteret sig en bræmme eller et område, som de mistænkte for at være resttumor. Grunden til at de ikke stemplede det med 100% sikkerhed som værende resttumor er, at Neurokir teamet ikke havde set nogen rest med det blotte øje, da de var inde og operere.

Jeg er ikke så begejstret for den grå klat lige akkurat midt i billedet og i bagerst i det hvide område…

Side-by-side med FØR OP3 til højre og EFTER OP3 til venstre…

Okay, tænker jeg så – det er jo fint nok, men jeg er desværre begyndt, at stole mere på scanningsbilleder end udsagn. Ved ikke om vi får The Cold Hard Facts eller en forsigtig ‘vi-krydser-fingre-for-stilstand’ diplomatiske udmelding.
Min uro beror på, at ved de 2 foregående gange, har der været en lille rest tilbage, og med resttumor er der risiko for vækst, den har vi ligesom fået etableret – og i Noelles tilfælde, så er ganske få celler altså uhyre gode til at vokse. Vores reservelæge sagde også, at vi står som sidste gang, uden helt at vide om vi er købte eller solgte. Vi er på vej ud i 1 af 3 scenarier;
1: det viser sig ikke at være tumorvæv, men ‘bare rod’ fra OP.
2: det er tumorvæv, men det vokser ikke pt. og vi afventer næste kontrolscanning.
3: det er tumorvæv, der atter vokser og skal behandles med kemo.

1 ting er dog sikkert, og det er, at flere operationer er et no-go. Ikke flere forsøg til Neurokir – de kan simpelthen ikke gøre det bedre. De har skåret så tæt på, som det overhovedet har været muligt, uden at ‘slukke lyset’. De har sagt stop.
Tro det eller ej, så er det ikke en beroligelse for mig, med OP rules out as an option. Det har været nogle hårde ture at være være igennem ja, men da dette her ER den mest effektive og foretrukne behandlingsmetode til Noelles tumortype, så bliver jeg lidt nervøs. Med denne behandlingsform streget af listen, har vi nu kun et par andre metoder, som er mindre effektive, tilbage at tage af, skulle vi om 3 måneder stå med et scanningsbillede, som igen viser vækst.

Nu sidder jeg og spekulerer. Læner mig lidt opad ‘Der er større sandsynlighed for at hun ikke skal i kemo, end at hun skal’ men bliver skubbet til af ‘Hun skal have sine vacciner, både mod skoldkopper og sin 5 års, så vi er parate, hvis det skulle vise sig, at være aktivt tumorvæv’….

Næste uge er hun planlagt til fjernelse af sting og ugen efter vaccine mod skoldkopper og almindelig klinisk kontrol. Hendes 5 års vaccine skal vi også have hende booket til ved egen læge og det snart.

Så på denne torsdag – en dag med udskrivelse fra 5054 (i kørestol denne gang), på vores 6 års bryllupsdag, var det hverken et ‘ALL CLEAR’ eller et ‘Vi planlægger kemo’ vi kom afsted med. Nej, the fat lady hasn’t sung yet. Desværre. Ingen champagnepropper, der skal springe i aften.
Men er der noget min Pomfrit har lært mig, så er det at blive bedre til at leve i nuet. Og nuet for os er i denne tid og i de næste 3 måneder bliver genoptræning, som skal væsentligt intensiveres med oplæg til ny genoptræningsplan fra Riget. I genoptræningen har vi nemlig masser at tage fat på. Mig og Musling.

Held i uheld

Posted on 09/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen.
Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med en MR scanning på Glostrup, der var 1 time forsinket – og med en ovenstående og fastende Pomfrit, så var det ligesom lagt i ovnen til en ret så dårlig oplevelse. Det blev en lang og sej omgang, men dagen bød heldigvis også på et par (få) smil hen under eftermiddagen med et dejligt besøg af Baba og Mansen, men så var humør-krudtet også opbrugt. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Jeg begriber stadig ikke, at min lille Mus på 3 dage har været i fuld narkose 2 gange, er blevet stukket i 6 gange, har fået 52 sting, et lukket øje pga hævelse, fjernet slanger og dræn, fastet i 2 døgn og kastet op i 1 – tror ikke just, at jeg ville være lutter og lagkage, hvis det var mig i samme rumle. Jeg ville nok være ret så skidt selskab, faktisk.

Og tro det eller ej, afdelingen er ikke så sørgelig at være på, som mange går og tænker. Der er plads til smil (bare ikke lige i dag fra Delfin-stuen, host host), hygge og samvær med ligesindede. Og et engageret personale, der gør deres bedste for at give os frihed, hjælp og støtte, når vi behøver det. Vores stue er den med delfin-borten – vi har før boet på sommerfuglestuen og skildpaddestuen, men denne gang har vi pudsigt nok fået delfin stuen. Den er så fin!

Hvorfor er det pudsigt? Jo fordi Noelle har ønsket sig at svømme med delfiner for ganske nyligt – nemlig da Ønskefonden var på besøg i sidste uge. Noget hun har talt om flere gange siden – guderne må vide hvor pokker hun har det fra, men noget må have peaket hendes nysgerrighed, for hun har spurgt ind til, hvilken lyd delfiner siger. Så jo, der var glæde ved synet af de springende delfiner på væggene, da vi flyttede ind. Og hvis Ønskefonden vælger, at finde en snehvidebamse til hende som gave, så har vi da haft delfiner lidt tæt på, her på stue 14 på Riget alligevel 🙂

Dagen bød også på besøg af Natholdet, som laver en lille film om afdelingen i forbindelse med Knæk Cancer. Noelle var dog ikke liiige i humør til at smile til kameraet – hun blev godt mopset over at blive forstyrret i legen og om de fik noget de kan bruge, aner jeg ikke – men der var heldigvis andre – ikke fastende/nyopererede børn, som måske kunne hale den i mål, når nu Pomfritten absolut ikke gad 😉

På vej til Glostrup på en morfinpille, var der lige overskud til at være flabet – OMG, hvor jeg dog bedårer denne lille skabning! Ræk du bare tunge, min pige, I dare you ❤

Inden jeg satte kursen hjem med guldet ( ja, både Baba og Mansen 😉 ) fik jeg lige et KODAK moment foreviget – min elskede, smukke og stærke familie… Jo, pludselig kan jeg se, at mit barn er livstruende sygt, men jeg ser også det smukke i hende – hendes vilje, hendes nærvær, hendes evne til at acceptere vilkårene og en gnist, jeg håber for altid vil ulme! Min hubby – min stærke støtte i en umulig situation, der har bragt os tæt, tæt sammen og styrket vores ægteskab ( and would you believe at vi har bryllupsdag imorgen?!!). Min Manse – min spradebasse af en charmebøf, jeg bare slet ikke kan stå for, selvom han ikke altid vil lade sin mor sove om natten… Min Bøllebop!

Og så er det, at jeg tænker, at jeg alligevel er ret så heldig. Uanset hvad scanningsvaret siger i morgen.

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Månedsarkiv: oktober 2013