Yderlighedernes år

What a year.
2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber og ikke en eneste dag, der blev taget for givet. Stille perioder og ængstelige perioder. Håb og fortvivlelse. Yderlighedernes år.
Nye familier er kommet ind i vores liv og har beriget os med forståelse, delt vores latter og tårer i denne surrealistiske virkelighed, som vi fik trukket ned over hovedet. Vi har vokset os stærkere som familie over de sidste 14-15 måneder, har taget imod de brutale og hårde slag, som Cancer har slynget i hovedet på os, men vi har rejst os. Kæmpet os tilbage på benene igen. Vi har børstet støvet af tøjet, taget bestik af situationen og løftet blikket mod horisonten. Sårede krigere, nogle med lidt halten og synlige ar, andre af os med usynlige ar på sjælen og hjerter, der konstant forsøger at overdøve hjerner. Men vi står endnu. Lige her. Og vi står sammen, som en familie.

Som jeg ligger her på sofaen med min elskede Muslings varme hånd i min, så spekulerer jeg. Funderer over, hvordan vores næste år mon ser ud. Måske ny behandlingsplan, måske ikke, måske Disneyland, måske ikke. Hvad kan jeg med sikkerhed sige? Jeg kan med sikkerhed sige, at vores kærlighed i familien er stærkere end den nogensinde før har været. Vi har lært hinanden at kende på en måde mange familier aldrig vil komme til og for det, er jeg taknemmelig. Hver dag skal leves med en sult på fremtiden, og de rigtig gode dage skal lyse stærkt i de mørke stunder, som jeg også ved at 2014 vil tvinge os igennem.

We will hit the ground running i 2014 med scanningen i overmorgen, den 2. januar, og jeg har mine løbesko klar. Ved siden af mine løbesko står Carstens. Og Mansens. Og Noelles – med fod-benskinnen i og kørestolen ved siden af. We leave no man behind.
2014 – vi er klar til at byde dig velkommen.

20131231-135118.jpg

20131231-135159.jpg

20131231-135327.jpg

Julebilleder og tanker

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en dødsdom, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

foto 3

Kvalitetstid med den travle Julemand!

foto 7

foto 2

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

IMG_5903

Afslapning…

foto 8

Træt 🙂

IMG_5908

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

IMG_5911

Startede den 25. december med dette syn.

Spøgelser eller observant Mor?

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre.
Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste par dage, fordi hun virker markant mere kluntet end hun plejer, støder ind i ting på højre side, glemmer at få armen med sig, snubler og falder ofte. Alt i større omfang end for en måneds tid siden. Hendes pupiller har heller ikke samme størrelse hele tiden, hvilket også bekymrer mig.
– Sværere! kom svaret prompte. Pis. Alt for hurtig respons og alt for overbevisende. Ikke noget med at skulle tænke over det. Låste øjenkontakt med Carsten, der slog blikket ned.
Jeg kan næsten ikke udtrykke, hvor irriteret jeg er over, at lægge mærke til nedgangen i Muslingens tilstand – spøgelser, fordi scanningen er om en uge? – eller har min opmærksomhed endnu en gang detekteret Tumorens anmasende vækst i mit barns hjerne? Irritationen overskygges kun af min dystre og tunge erfaring, der har stillet mig i udsigt til endnu engang at være spot on.
På vej hjem i bilen fra vores Juleaften med overnatning, begyndte jeg min prepping af Muslingen til MR scanningen om 1 uge…
– Mor, hvis den frække knude sover, vokser den så ikke?
Nej, Mus, hvis knuden sover, så vokser den ikke.
– Så hvis den er vågen, vokser den så?
– Ja, det gør den, Skat.
– Ej, Mor! Jeg gider ikke have den frække knude inde i mit hovede!

1 uge til scanning. 2 uger til svar. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde at jeg er forhåbningsfuld. Jeg tror ikke på en stabil MR scanning. Jeg har en helt klar fornemmelse. Og den får mit hjerte til at synke helt til bunds. Bange for min datters fremtid, bange for det garantiløse helvede, jeg skal forklare hende om 2 uger, at hun skal tvinges igennem, hvis den frække knude ikke sover.

Åh, lille, lille Musling, hvis du bare vidste… Vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du kunne gå fri af denne altopslugende lortesygdom, at du kunne have en normal og ubekymret barndom med leg og læring. Hvis du bare vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du ikke havde den frække knude…

Opdatering af scanningbilleder

Næste scanning lige om hjørnet… Og med den tanke i baghovedet har jeg fået opdateret siden med Muslingens scanningsbilleder.

Stilheden på bloggen her har været samstemmende med, at jeg bevidst har undladt, at tænke for langt frem. Jeg har forsøgt at holde fri. Fri for Kræft. Forsøgt at presse vores mange-kantede liv ned i en nogenlunde rund form. For jer, der har opdaget min Instagram stream ude til højre for indlægget, så giver det et fint billede af, hvordan vores dage er gået. Nogle gange, så siger et billede rigtignok mere end 1000 ord.
Vi har haft et travlt program siden OP3 med genoptræning 5 x ugentligt, kontroller, vaccinationsprogram til forberedelse af evt Kemo efter scanningen den 2. januar. og øjen- og synstjek. Så lidt tid til Børnehavelivet plus det løse, men jeg har forsøgt at bevare hovedet i nuet… Som dagene til scanningen nærmer sig, bliver det en større udfordring.

Nå, men nu vil jeg atter vende mig mod de 2 herlige kræ, der sidder og gumler mandler og rosiner i sofaen og bare kysse og kramme dem til de absolut ikke gider mere, og imens kan du se opdateringen af scanningsbillederne her.

Glædelig jul til dig og dine! Nyd den, nyd den nu.

Det første Farvel

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank et par gange.

En af tumorpigerne, som vi har brugt en del tid med under vores indlæggelser sidste år og i foråret, bukkede under i går. Hendes lille 10 årige og hårdtprøvede krop måtte give op. Og hun har fået fred. Fred for kræften.
Det ramte mig som et lyn fra en krystalklar blå sommerhimmel. Jeg blev først ramt at den der følelse af, at nej, det kan jo ikke passe! Sidst jeg så hende, var hun okay?! Altså okay i Børneonkologiske termer… Kom gående med sit kemostativ med balloner på – for at fejre den sidste infusion! Ubegribelig tanke, at hun ikke er her mere. Så ramte næste følelse mig. Hendes søde mor, hendes familie… Medfølelsen og empatien… Sorgen… Jeg kan ikke forestille mig, hvor uendelig hårdt og svært det må være, at blive tvunget til at sige farvel til sin datter. Se livet ebbe ud af ens allermest kære. At skulle fortsætte dagene, når det føles som om, at al tid er ophørt. At Livet udenfor vinduet fortsætter, mens man selv er gået i stå. Gået i stykker.
Så tog angsten fat. Rigtig fat. Mit hjerte føltes som om det blev klemt, mast sammen. Kvalme. Måtte gispe efter vejret. Mine øjne løb over og tårerne fik frit lejde. Lod de hulkende bølger tage over. For jo, jeg kan næsten forestille mig, hvordan det må være… For jeg har også en tumorpige. Der måske skal slæbe rundt på et kemostativ… Uden at det nødvendigvis virker. Det kan blive mig, der skal tvinges til et farvel, der ganske enkelt vil udslette mig. Jeg lod angsten skylle ind over mig – der i min alenetid i bilen, i mørket. Fik luft. Luft for min egen angst, luft for medfølelsen.

I dag føles mine øjne tunge, men jeg tænker på, hvor tunge hjerterne er i familien, der i går har mistet deres smukke datter. Det er vores første Farvel til en kindred spirit. Og intet – intet – kan retfærdiggøre den lortesygdom. Forbandede lortetumorer!

Lille du, må du hvile i kærlighed og fred. Du kæmpede bravt imod en barsk sygdom og må din familie finde en måde at komme igennem på – for at skulle sige farvel til een som dig, det kommer man sig aldrig over.

Så kom denne…

Billede

20131215-093937.jpg

Hvor ofte har jeg ikke kørt rundt og ledt efter parkering ved Riget? Guderne skal vide at en parkeringsplads i omegnen af Riget er lige så svær at finde som nålen i den berømte høstak. Skiltet bliver en meget stor hjælp, ikke kun i forbindelse med alle vores kontroller og undersøgelser, men også i forbindelse med helt almindelige outings, hvor jeg får mulighed for øve gangdistance ned Pomfritten. Sådan uden at ende med hende i favnen eller på ryggen. Kørestolen ligger fast i mit bagagerum, men det bliver dejligt at kunne lade den ligge indimellem. Sært, som den der ‘misundelse’ over gode parkeringsforhold pludselig har fået en helt, helt anden dimension. Det er ikke en luksus, men en nødvendighed.

Diametrale modsætninger mødes

Nervøs. Hurtige hjerteslag. Lidt klamme håndflader. Det første møde. Hvad skal vi mon tale om? Har vi noget at tale om? Hvad nu hvis hun synes, at jeg er en klovn? Hvordan får jeg hende til at forstå min dybtfølte taknemmelighed for det, hun har gjort for os? Jeg ved, at mine ord vil svigte mig. Ingen ord kan dække mine følelser. Og de ord, der finder frem til mine læber, vil vælte uorganiseret ud og helt sikkert lyde kliché-agtige. Men de er oprigtige. Heartfelt.
Siden sidste uge, hvor Marie mailede mig, at nu var vi i luften, så har vores Facebook chat glødet med alt fra ‘Kæft, hvor er det vildt’ og ‘Det er løgn!!’ til ‘Lad os fortsætte’ og endda til endnu dybere mailudvekslinger. For Marie er ikke en overfladisk person og hun er ikke mindfulnessinstruktør for ingenting. Det blev hurtigt meget tydeligt for mig. Ingen telefonnumre udvekslet, ingen samtaler, kun kontakt på skrift. Det har overrasket mig, hvor hurtigt vi er kommet utrolig tæt på hinanden. Ingen facade. Kun ærlighed. Den eneste anden forbindelse jeg har oplevet dette i, har været på Solborgen. Med de andre cancerfamilier. Men Marie er en helt særlig kvinde. Ikke kun fordi hun har et hjerte af guld – og der MÅ altså være et sæt vinger under blusen – det er jeg sikker på – men også fordi hun er grounded. Hviler i sig selv. Rolig. Diametral modsætning til mig, der er flyvsk, rastløs og rodløs. Måske er det netop derfor, jeg drages mod hende.
Egentlig havde vi lavet en aftale om at mødes den 20. december. Men så kom i går, fredag den 13., pludselig på banen. Spontant. Jeg var spændt! Excited! Nervøs ja, men også ubeskrivelig glad for endelig at få lov til at se Marie i øjnene! Med aftalen nedfældet blev Marie pludselig meget stille på chatten… Jeg mærkede klart en… generthed? Nervøsitet, usikkerhed måske?
Straks hev jeg mine jokes frem – min evige ‘make you feel comfortable’-ting. Tog lidt pis på mig selv – og på hende… Altid en chance at tage, når man ikke sidder face-to-face, men heldigvis fangede Marie det godt. Yes! Score!

Fredag formiddag oprandt, og det bankede på døren. Og dér stod hun. Med sit korte hår, store, blå øjne, et stort tørklæde om halsen og et lille smil på læben! Mit hjerte skippede et par slag og ordstrømmen begyndte at vælte ud, før jeg kunne stoppe den. MÅTTE få hende til at slappe af, føle sig hjemme og sætte en uformel og behagelig atmosfære.
Vi settled down med en kop varm te og så hinanden i øjnene. Så forskellige og alligevel så mange ting til fælles. Ord var til tider helt overflødige, øjenkontakten var nok. Plads til eftertænksomhed. Plads til grin. Plads til sorg. Overfor mig sad en kvinde, seriøs, rummelig og lidt afventende. Under overfladen lurede den lune humor, der indimellem fik frit spil og på den måde flød energierne imellem os. Kender du det? Når der opstår en befriende ping-pong mellem to sind, hurtige udvekslinger af selvironiske og ret indforståede(!) morsomheder… Jo, min umiddelbare diametrale modsætning… Måske kan jeg få lov til at give hende lidt tilbage på mit lidt mere extroverte plan… Hvis hun vil lade mig.

Pludselig var der gået 3 timer og Noelle og jeg skulle hente Isabell hjem til legeaftale.
Hvad fik vi talt om? Alt mellem himmel og jord! Forbavsende mange forskellig artede emner. Og der er stadig mange, mange ting at tale om. Mange timers grin, smil og helt sikkert også gråd imellem alt det, som vi har til gode i hinandens selskab. Forunderligt, ikke? At vi ‘hit it off so well’… Kunne ligesågodt have været en totalt katastrofe, hvor vi absolut intet havde at tale om, men det var ikke – overhovedet – tilfældet. Og gad egentlig vide om jeg overhovedet fik sagt tak? Det husker jeg ikke helt…
Marie mener, at der er en mening med, at vores veje har mødtes – og jeg tror på, at der er utrolig meget, som vi kan lære af hinanden i dette spirende venskab, der er skabt på grundlag af en hjertelig og betingelsesløs gerning – og det er en gave, der er ligeså stor, som den tur vi har fået til Disneyland!

Et ydmygt men jublende tak!

Hvordan finder jeg ord, når ingen ord dækker? Hvordan får jeg ydmygt takket, når jeg ikke kender dem, der har rakt hjælpende hænder ud til os? Hvordan kan jeg beskrive hvordan det er, når fremmede giver helt betingelsesløst og uden forventninger? Dette her er det sværeste indlæg jeg forsøger at skrive!! Jeg er fuldstændig rundt på gulvet… Virkelig… rundt… på… gulvet…

I dag har været en dag, som for altid vil være i mig. Jeg vil huske den som en hektisk dag, hvor mine hænder rystede, mit hjerte hamrede og hvor jeg på alle måder blev overrasket over, hvor betydningsfuld betingelsesløs hjælp er. Jeg er rørt. Rørt til tårer. Tænk – EuroDisney!!! Det lyder måske ikke som det vilde for nogle – men for os er det lige netop det, det er! Det vildeste!
I over 1 år har Carsten og jeg talt om, at det ville være übercool at tage til EuroDisney. Noelle ville elske det! Det er det univers, hun elsker at bevæge sig rundt i – udklædning, malebøger, dukker, legetøj og film… Af samme grund har jeg skrevet mig op til nyhedsbreve fra dem og tjekker altid deres gode tilbud, for nogen billig sviptur er det ikke just, host host.
Derfor var det også min første tanke, da Marie spurgte ind til en indsamling. En særlig oplevelse. Men at det rent faktisk skulle blive en realitet – DET havde jeg oprigtigt talt ikke regnet med – jeg mener – det er jo sådan noget, der sker for heldige lotto-vindere eller dem, der bliver taget op i medierne! Vi er jo bare os… Vores netværk er stort og stærkt, meeeen… 28.000 kr! Yikes. En stor udskrivning!

På denne dag har jeg fået uendelig mange søde mails, FB beskeder og sms’er – og min plade kører totalt i hak – tak! tak! tak!

TAK er virkelig et yderst fattigt ord, for I aner ikke, hvor meget denne rejse betyder for os. Det er ikke kun en lille ferie-rejse. Det her er et kort glimt af normalitet, fri for kræft mærkatet – nogle dage uden bekymringer, uden kontrol på Riget, øjentjek, genoptræning eller lægebesøg! Jeg kan ikke beskrive, hvor fantastisk det bliver, at låse døren til huset og tage væk og bare være sammen som en lille normal familie – lade Noelle være et barn. En 5 årig pige, der skal møde Mickey, Andersine og Buzz & Woody… Alle Disney Prinsesserne!!! Og skændes med Phoenix over de sidste vingummier 🙂 Phoenix er også vildt med de gode gamle Anders And og Chip og Chap tegnefilm – han bliver ellevild! Dette bliver en tur, hvor vi kan smide Cancer-lænken for nogle dage og spise os en mavepine til i is og fylde sengen op med endnu flere bamser! Og det er takket være Marie – og alle de vidunderlige mennesker, der har hevet penge ud af deres december budget og sendt dem vores vej.

Åh, jeg kæmpede med det at tage imod en (penge)indsamling som denne – én ting er, at sende et par hundrede kroner afsted til et godt formål – det gør jeg selv hjertens gerne, men at stå på den anden side – for enden – af en indsamling, dét er noget helt, helt andet. For vi taler jo ikke bare om et par hundrede kroner. Vi taler om mange tusinde kroner! Det er altså en stor, stor gave at skulle tage i mod! Jeg har arbejdet på at dulme min ‘stolthed’, prøvet at embrace denne hengivne støtte – tænke på, at det er ganske frivilligt, om man vil donere eller ej. Ingen gør det af tvang – kun af lyst. Jeg vil ikke lyde højrøvet eller utaknemmelig – for jeg er det absolutte stikmodsatte! Men jeg har sagt til mig selv, at det er for min Musling, det er ikke en personlig økonomisk vindning (ikke at der er nogen skam i at tage imod det – overhovedet ikke (!), men jeg synes vi har et rart liv, så på den måde, er det, at tage imod ‘fornøjelsesgoder’, der ikke er ‘livsnødvendige’, lidt tricky). Men faktum er, at min Mus har fået en mulighed foræret, som vi ville skulle bruge mange, mange måneder på, at spare sammen til og det er en mulighed som alle mine medmennesker har formået at gøre til virkelighed. På under 1 uge!!

Vi er i mål, vi er faktisk langt forbi målet! Så vildt!!! Alt overskud fra indsamlingen sender vi direkte til BørncancerfondenPay it Forward

Her er et overblik over artiklerne, som har verseret hele dagen – jeg sender MetroXpress en varm tanke – for at kontakte mig og høre om de måtte køre historien – de satte i den grad skub i indsamlingen. Dagens.dk’s søde Sol Stoffregen der også ville høre vores historie og skrive om den, hver og en af jer, der har bidraget til indsamlingen – You amaze me!
Sidst men absolut ikke mindst må jeg takke Marie.

Marie – jeg glæder mig i den grad til at møde dig den 20. december – du må være en af de allerbedste julegaver man kunne ønske sig… Vil på forhånd undskylde evt tudeture og grineflip, som der måtte bryde igennem, når jeg står overfor dig. Jeg vil helt sikkert have svært ved at finde ord, men jeg ved, at du vil kunne læse mine følelser loud and clear.

Links til avisartikler finder du herherher og her og den sidste ser sådan her ud på skrift…

 

 

Kan det virkelig blive en realitet?

Så vildt at læse det her, her til morgen….

Fatter slet ikke at vi rent faktisk har et shot of really going! Skal være helt ærlig og indrømme, at jeg ikke havde regnet med at det ville blive en realitet, men nu bliver jeg helt i tvivl?! Kunne det mon alligevel blive noget, vi kan se frem til – på et eller andet tidspunkt? Måske i den næste observationsperiode, hvis tumoren ikke er vokset – ellers på den anden side af kemo’en?!

Alt takket været Marie Kronquist, som jeg håber på at møde for første gang inden jul – og takket være alle de gavmilde sjæle, der i julegavebudgettet prioriterer et bidrag… Hvordan kan man ikke blive rørt helt ind i hjertet? Kæft, hvor er I seje! Tak til dig, og dig, og dig og dig og dig og dig……

 

Pay it Forward

For små 2 måneders tid siden dumpede en kommentar ind på bloggen her… Fra en person, som jeg ikke kender. Det hænder jo i ny og næ, at der er en, der tager mod til sig og skriver en kommentar, selvom vi ikke kender hinanden. Eller alligevel skriver selvom det er svært at vide, hvad man egenlig skal skrive, når man bare lige vil sende en varm tanke. Som jeg skimmede ned gennem denne kommentar gik det op for mig, at det ikke bare var en hilsen, men en forespørgsel, der krævede, at jeg satte mig ordentligt op og blinkede et par gange ekstra med øjnene. Mailen var fra Marie. Og den lød sådan her;

Hej Siff. Mit navn er Marie Kronquist og jeg har gået i folkeskole med Carsten. Han kan med sikkerhed huske mig. Jeg har gennem det sidste halve år fulgt jeres blog og fulgt med i Noelles proces. Det har rørt mig dybt.Jeg arbejder som selvstændig mindfulness instruktør i både ind og udland. Blandt andet er jeg tilknyttet Kræftens Bekæmpelse. Jeg har længe haft et ønske om at gøre noget – og derfor nu denne henvendelse. Jeg vil gerne starte en indsamling for Noelle. Jeg holder en del seminarer og jeg har et stort netværk som følge af mit arbejde.Det er min vision at støtte mennesker som har brug for det. Jeg vil høre hvad du og Carsten tænker om det. Jeg skal nok tage mig af det praktiske arbejde idet jeg ved at I har nok at fokusere på.

Jeg håber at høre fra jer.
Bedste hilsner Marie Kronquist

Det er ikke første gang, at vi har fået tilbudt en indsamling, men vi har ikke rigtig magtet at tage fat på det – og hvad skulle vi egentlig samle ind til? Vi får mad hver dag, børnene mangler ikke tøj på kroppen – og det der med at rejse – luksus, åh, hvor ville det være en drøm at komme væk og snuse til et liv uden hospitalsbesøg og genoptræning, MEN, det er lidt et wildcard eftersom vi ikke har nogen som helst idé om, hvorvidt det er muligt efter vi runder januar. Ingen spontan afbudsrejse, for der skal også lige cleares en rejseforsikring fra den Offentlige Sygesikring med specifikke datoer og land – det tager en god uges tid at få det kørt igennem. Så vi har egentlig ikke rigtig gjort så meget ud af det. Måske synes jeg også, at vi allerede har fået rigeligt – for min søde Camilla indstillede Noelle til et legat, som hun sgu fik – bum – en stor pose penge på hendes Kasper Tot opsparingskonto!! Og min dejlige Faster indstillede os til Ønskefonden, som fik noget af en opgave med de lidt abstrakte ønsker, der blev noteret (snehvidebamse, dukkevogn og noget med delfiner). Ønskefonden arbejder stadig på højtryk, ved jeg! Min FB-mødregruppe spyttede alle i kassen og troppede op med en gameboy og spil sidste år. Af Benjamin har vi fået en tur i Tivoli, turpas and all, som vi agter, at bruge her op til jul, Hr. Skæg koncert + meet & Greet af Manisha og Gitte og Børnecancerfonden udstedte et forkælelseslegat til Noelle så hun kunne få sin helt egen iPad – derudover er der kommet SÅ mange gaver med posten til min Mus… Så alt i alt synes jeg jo, at vi er blevet forkælet, at det er svært helt at begribe. Jeg kan ikke takke alle, der er så generøse, nok. Jeg overvældes stadig af alt det rare, I har sendt og fortsat sender vores vej – hilsener og deslige!

Så da Marie skrev dette til mig, var jeg lidt i tvivl om, hvad jeg skulle svare hende… Jeg tror vist nok, at jeg fik sendt hende en knap så heldig mail med, at det var hun da velkommen til, men at vi altså ikke lige kunne være behjælpelige med så meget – denne kommentar kom kort efter Noelle hårdnakket havde nægtet at smile til Natholdets Knæk Cancer film – så jeg regnede ikke med, at Muslingen ville være klar til noget arrangement som sådan – men det skulle vise sig, at det havde Marie allerede taget højde for. Hun har simpelthen taget stafetten og er rendt afsted med den… Spurgt ind til korrekt info, hvilke ønsker vi har på vegne af Noelle (om vi ønskede pengebidrag eller en oplevelse til Noelle – på trods af usikkerhed omkring afrejsemulighed) og ventet på OK fra os om, hvordan indsamlingen skulle formes og stables på benene.
Og en ting var at maile frem og tilbage omkring det – det blev pludseligt noget helt andet, da hun i morges mailede os, at NU var hun gået i luften med det. Fik lidt åndenød ved tanken – og da jeg læste hendes Caremaker profil blev jeg dybt, dybt rørt. Hver gang jeg læser andres udlægning af vores situation, giver det mig et andet perspektiv, end det, jeg selv oplever til daglig. Vildt underligt. Lidt skræmmende, faktisk. Og kan man overhovedet det? Lade en anden samle penge ind til fornøjelse for os 4??
Der sidder en lille person – helt inde i mit inderste – og føler, at det er helt forkert, at tigge penge af andre – at vi allerede har fået rigeligt og at vi slet ikke fortjener alt dette… Noelle fortjener alt det bedste i hele verden – ja! – men nu bliver det pludselig en familie-ting… Meget mærkelig følelse. I hele denne anden virkelighed har jeg lært en meget vigtig ting om mig selv. Jeg har lært mange ting om mig selv – men især 1 ting har jeg indset, at jeg ikke er så god til, som jeg troede. Jeg er ikke god til at bede om hjælp. Hjælp til aflastning, pasning af Pomfritten eller Mansen, hjælp til lavpraktiske ting… Det troede jeg egentlig, at jeg var, men det er sgu ikke tilfældet. Vi har fået – og får – rigtig mange tilbud om hjælp til netop disse ting, men jeg tænker altid at; Det er jo mine børn, så må jeg bare lige tage mig lidt sammen og planlægge lidt bedre eller bare få det at gå op (jvf Noelles Tsunami-dag, hvor jeg bl.a. måtte vække hende for at nå at hente Mansen). Måske er det derfor jeg også sidder med denne følelse af, at det er lidt pinligt (?!) at bede om andres hjælp, til at sende os på ferie. FERIE – den ultimative luksus! Vi må da klare os selv. Spare sammen mens vi ser tiden an. Og sætte næring efter tæring.

Men… Jeg har ikke bedt om denne hjælp. Marie har rakt sin hånd ud til os. Og det allervildeste af dette er, at jeg ikke kender Marie. Jeg har aldrig mødt hende! Hun gik i folkeskolen med Carsten men har ikke set noget til hinanden siden. Alligevel vælger hun, at bruge sin tid og sin energi på, at prøve at gøre en forskel for os. Det er stort. Stort. Det beundrer jeg.

Marie, jeg beundrer dig! Og Magic Tours, som har bidraget med en klækkelig rabat til rejsen og indsamlingen – du må jo have en overbevisende talegave! Uanset om indsamlingen når målet eller ej, så udtrykte Carsten det så smukt i den mail, han sendte dig den anden aften; Tak er et fattigt ord, men jeg er meget taknemmelig for den dejlige håndsrækning du har givet os, og du skal vide, at blot din lyst til at agere og sætte effekt bag dine tanker og empati er en fantastisk støtte. Det er på mange punkter overvældende at tage i mod en så uselvisk gerning, men det giver samtidigt et fantastisk varmt skub og lysten til at  “pay it forward”.

Hvis du vil se, hvad det er Marie er i færd med, at prøve at gøre for os – så kig her!

IMG_5363