Tag-arkiv: Angst

Dyrebar ventetid

Posted on by
Svar
Uddrag af sidste notat i Journalen

Uddrag af sidste notat i Journalen

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget jeg vil vente på måske/måske ikke dukker op i sygdomsbilledet.
Det vi observerer er, at højre side er tiltagende passiv, Noelle nægter at bruge den på opfordring (eks at skulle samle noget op fra gulvet), hendes ansigtsgrimasser (medbevægelser når hun feks tager tøj på – det hun stadig selv kan hive på) er kommet igen og hun har igen de der funky slatne armbevægelser, når hun løber eller er i bevægelse.
Jeg ved ikke om der er belæg for en mere akut skanning, end den vi har om små 2 uger, men jeg tør ikke lade stå til. Jeg er færdig med at være afslappet. Jeg lader frygten, angsten, bekymringerne og objektive observationerne tale i dag. Venter på at Mette ringer tilbage. Ved, at der på sedlen blev skrevet forværring af symptomer og det ved jeg, at hun vil reagere på promte.

Lader til at det bliver en lang weekend uanset hvad.

Gen-Re-Nyvurdering

Posted on by
4

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 små, pølsefingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Det diametrale modsætning til denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover helt rooolig – og dejlig grundig. Meget grundig. Faktisk SÅ grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder ‘Homonym Hemianopsi’…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes højre synsfelt på højre øje er væk – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….! Ergo viste os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De sorte felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens! No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, ‘Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn!’ eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker, at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går, selvom jeg pegede og pegede! Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…! Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet…. Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende).

Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går. Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af scanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske. Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen. Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de ‘afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst’. Av, av for helvede.
Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende?
Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hoved. Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

Tanker i natten

Posted on by
1

Jeg husker dem godt. Alle følelserne. De følelser, som jeg troede, jeg kun skulle føle den ene gang. Dem, jeg igen skal face og forsøge, at holde for døren. De kom til mig i aftes, da jeg forsøgte at sove. Jeg lå i stirrede på indersiden af mine øjenlåg i et par brændende, hævede øjne og tænkte for første gang tanken til ende.
Den tanke, som jeg kun lige havde skrabet overfladen på siden Lægen ringede. Indlæggelsen. Dagene op til operationen. Dagen for operationen, narkosen og ventetiden. Følelsen af total overgivelse af mit barns liv og fremtid i ukendte lægers hænder. Nervøsiteten over ikke at vide hvilke konsekvenser operationen ville have. Chokket over at se min datter på 4, bleg og med slanger og dræn alle vegne. Se det hårde blow, hendes lille krop har skulle håndtere med så invasiv og lang en operation. Høre hende klynke af smerte og mærke mit hjerte krympe, fordi jeg ikke kan tage det hele fra hende og overføre til mig selv.
Det burde ikke være hende, der skal gennemgå så meget lort – det burde være mig. Hun er jo kun et lille barn. Dagene efter operationen, hvor der kommer lidt lettelse af angsten. Det gik ok godt.
Og så er det jeg ikke længere kan fortrænge den tanke, at her i anden omgang kan vi ikke vide os sikre på noget som helst. Første gang anede vi ikke hvad vi gik ind til. Det gør vi nu. Og det gør det hele endnu sværere.
Som jeg lå der med hamrende hjerte skyllede gamle følelser ind over mig. Den onsdag aften i 1994 – 9. november. Denne aften gav mig det første dybe snit i min sjæl. Det var den aften min bror og jeg desperate forsøgte at puste liv i vores far, da han døde af et hjerteanfald hjemme i stuen. Og Brian – vi gjorde det så godt vi kunne! Vi kunne ikke gøre det bedre eller anderledes. Det ved jeg. Men det ændrer ikke det faktum, at vi den aften stod med Fars liv i hænderne uden at kunne gøre andet end at se livet forsvinde fra hans øjne midt i panikken af hjertemassage og kunstigt åndedræt. Farmand – det var sgu alt for tidligt du rejste. Så mange ting du ikke fik lov til at opleve.
Andet hårde snit blev tildelt mig den 8 juli 2009. Da jeg sad med min kære mors hånd i min og lyttede til hendes allersidste åndedrag. Jeg så hendes ansigt endeligt slappede af, så hende endelig få lov til at give slip – endelig opgav kroppen og smerten kunne slippe sit greb i hende, ligesom hendes hårdprøvede sjæl. Kærlighed til dig, Mor. Du var et fantastisk menneske og den bedste mor jeg kunne ønske mig.
5. April 2010 – igen. Min elskede Svigerfar gav endeligt slip og måtte også opgive kampen mod kræften. Go West, J.A. Life’s better there.

Hvor meget mere skal jeg bære? For helvede, jeg er kun 36 år! Hvornår har jeg taget nok?

HVORNÅR?

Over halvdelen tilbage.

Posted on by
12

Vi fik opringningen med scanningssvar i dag. Vi kender efterhånden vores læger godt og jeg vejrede stemningen øjeblikkeligt.
Og det var ikke som jeg egentlig havde forventet – mit lille optimist hjerte skulle i dag knuses, trædes på, vrides rundt og blendes og hakkes – for status er, at selv lægerne var blevet overraskede over at se billederne.
Der er over halvdelen af Tumor tilbage.

OVER H-A-L-V-D-E-L-E-N TILBAGE….
Der stod vi. I køkkenet delende et headset med Lægens stemme i øret. Så hvad sagde hun helt præcist? Jeg husker brudstykker som – genvækst med over halvdelen af Tumoren tilbage? Det er der en meget, meget høj sandsynlighed for – og nok mere et spørgsmål om tid end OM der kommer genvækst. Der er ok plads derinde, som det ser ud nu – og hendes arm/hånd er også forbedret fra diagnosetidspunktet og til nu post-op, men det med synet bekymrer os en del. Det burde være blevet stabilt og ikke stadig forværres så markant. Hmmm, mine tanker eksakt. Igen flyver billeder rundt for mine øjne af de børn, vi har set på afdelingen med delvise lammelser og jeg ved i mit hjerte, at der var en grund til, at vi var så “heldige”… Vi var så “heldige” fordi Tumor slet ikke var tilstrækkeligt fjernet. En 2. operation vil koste flere skader og nu igen står jeg med funktionel datter på lånt tid.
Nej nej nej…… Jeg troede vi var safe…. Jeg troede – virkelig – vi var safe.
Jeg kunne høre at Lægen ikke havde nogen løsningsplan – hvilket jeg mærkede jeg higede efter – desperat! Hun var tydeligvis også frustreret over, at operationen ikke var gået som forventet og at vi er tilbage til Square One.

Jeg føler sgu lidt at alt det vi har været tvunget igennem har været spildt. Alle de timer i uvished, venten på prøvesvar, scanningsbilleder, udfald af hjerneoperation og det, at se vores Lille Lys blive revet ud af sin hverdag og brutalt kastet over i en verden af sygdom, nåle, hvide kitler og læger samt ingen selvbestemmelse – spildt. Og fandeme om ikke vi så skal igennem det hele igen… Nej, altså. Det er satme ikke fair! NOT FAIR!
Egentlig er det heldigt at min mor er død, så hun ikke skulle opleve alt dette. For mit eget vedkommende kunne jeg faktisk godt have brugt hende. Ret meget endda.

Vi har lavet et møde med vores anden læge Réne torsdag i næste uge – da Vores læge Astrid er på ferie (hvorfor vores kriser altid rammer ferier ved jeg sgu ikke) i den kommende uge. Okay for os – jo flere øjne og meninger, der kan komme på bordet jo bedre. Vi har allerede aftale med Øjenlægen på tirsdag så næste uge bliver endnu en lorterutsjetur på Cancertoget med mit barns liv som indsats.
Over halvdelen tilbage – din pisse lorte fuck tumor!!

SÅ SKRIIIID DOG FRA MIT BARN OG VORES LIV!

Du er ikke velkommen!!! 

Ikke flere knuder!!!

Posted on by
2

Argh – måtte ringe til lægen i dag. Vores helt igennem fede og fantastiske læge. Selvsamme mand, som både ringede til os og sendte os et brev efter nyheden om Noelle nåede ham. Jeg skulle nemlig have været nede med begge unger til hhv 4 års undersøgelse og 15 mdr vaccine den uge vi så stedet for brugte på forundersøgelser og førvurderinger på Riget.
Yngste ynglet Nord har i nogle uger haft 2 hævede lymfekirtler på halsen og nu synes jeg altså ikke længere han var så snottet, at de stadig skulle være så hævede. De har overskredet deres besøgstid for længst – og who can blame us for being paranoid, så jeg ringede og fik en tid til tjek. Inden for normalen, ingen hævelser i armhulerne, sagde Doktoren. Kunne sgu da lige passe med et eller andet kritisk.
Aftalen er, at vi bliver henvist til blodprøver såfremt de ikke er faldet igen indenfor en måned.
Hey Lymfekirtler! Se lige og fald lidt ned, ikke! Nu, tak.

Generel Status.

Posted on by
Svar

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished. Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde fast med og hele armen kører bare rundt, fuldstændigt ude af kontrol.

Hun laver funky grimasser når hun anstrenger sig og jeg synes hendes sprog er ændret til det dårligere. Og så er der hendes syn på højre øje. Eller manglen på samme. Det skal hun nærmere udredes for på øjenklinikken i december. Hendes temperament har ændret sig en del – det kan være svært at præcisere, men der er et eller andet i hende, der er anderledes. Vi ser virkelig frem til at hun bliver medicinfri så vi bedre kan vurdere hvor medicinen slutter og Noelle starter.
Glæden over at hun klarede operationen erstattes af bekymringer over, hvor stort et handikap hun mon skal leve med. Hvor meget kan genoptrænes og hvor meget skal hun leve med? Den 13. november og den 15.november brugte vi på hhv kontrol og fjernelse af sting (alle 40 stks!) – tak til Mette, der på verdens mest effektive måde satte rekord i diciplinen “fjern-sting-i-en-allerhelvedes-fart-på-en-stor-skrigende-4-årig”. Det var hendes personlige rekord, pralede hun af efterfølgende. Jeg så godt hvor effektivt hendes hænder arbejde, men kors, hvor kan min Mus dog hyle og skrige.
Vi fik lagt en ny medicinplan og fik igen lov at halvere hydrokortisonen, yay. Smertestillende cocktail og morfin kunne vi også så småt skære ned på. Trætheden hos Noelle er stadig meget udtalt på dette tidspunkt og vi får af vide at det er HELT normalt og kan vare ved i op til 1 år i og med operationen har været så omfattende. Synes egentlig ikke vi bliver vildt meget klogere. Irriterende.

Efter en informationsstorm på FB  er der nu radiosilence – for hvad skal jeg fortælle andet end at det går stille og roligt? Ikke nogle radikale fremskridt, men dagene flyder bare stille forbi… Noelles fremskridt er ikke synlige på en day-to-day basis, men nok mere på den lange bane. Og jeg ser nu at den bane virkelig ER lang. Og jeg ruster mig til en lang kamp. 

Binyretest

Posted on by
Svar

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært at elske nålene efter hendes indlæggelse. Sygeplejerskerne på afdelingen er upbeat og overskudsagtige – ja, vi finder lige en læge der kan stikke! Jo tak – siger jeg og hiver hele arsenalet af kiks, frugt, rosiner, frugtstænger og nintendo’en frem. Noget skal vi jo have tiden til at gå med… Noelles tro følgesvende – Larven (der nogle gange hedder Spiderman) og Dragen, som hun fik af Isa, Cindy og Dennis sidder trofast i fodenden. Jeg har købt en bunke fede Hello Kitty plastre og talt meeeeget med Noelle om disse blodprøver. Jeg gør usandsynligt meget ud af, at sige prikkes og ikke stikkes når jeg omtaler dagens forestående begivenheder. Jeg tror på det psykologiske i det. Det finder jeg så ud af, at sygeplejersken ikke gør – men mere om det om lidt. Ind kommer en ung kvinde – læge, skulle hun vist være. Jeg har tid til at stikke! siger hun. Jeg glor lidt mistroisk på hende – synes hun virker liiidt for falsk selvsikker. Måske er det bare mig? Hun indleder en ikke vildt god kontakt om Hello Kitty med Noelle – hun forsøger, men jeg mærker at min Musling ikke falder for det. Nå, men frem med diverse pakkenelliker og da Noelle øjner gummislangen til afklemning af armen begynder hun at bliver rigtig ked af det. Jeg sidder med hende i skødet og beroliger hende så godt og effektivt, som jeg nu kan – det er sgu ikke nemt. Jeg siger med det samme – Hør, de andre læger har haft god succes med at bruge hendes højre arm. Okay – den vil hun så mærke lidt på. Hun mærker efter. Og mærker efter. Igen og igen. Fuck, hun er ikke overbevist. Nej, jeg synes ikke jeg kan mærke nogen vene – jeg prøver lige den anden arm. Scenariet gentager sig. Tiden tikker afsted og jeg har det temmeligt varmt. Endnu engang rykker hun tilbage til højre arm, men opgiver den på ny. Ej, hun er da håbløs hende her, skriger jeg inde i mig selv!!! Så beslutter hende lægen sig så endegyldigt for at bruge…. venstre arm. Sygeplejersken træder til – alt er gjort klart og jeg drejer min datters hovede væk fra de usikre og let rystende hænder. SÅ kommer stikket siger den idiot til en sygeplejerske – jeg mener, COME ON?! Det er et børneafsnit, der er for det første INGEN børn, der vil høre SÅ NU STIKKER VI – og så er ord som STIK væsentlig mere negativt ladet en prik….. Jeeez….. Resultatet? Noelle hyler op og lægen flytter nålen rundt flere gange og får en anelse blod ud – 1 1/2 rør – før Noelle får flået armen til sig. Blodet flyder ned ad armen på hende, ned på begge vores bukser og på sengetøjet. Kæft, hvor hun græder. På med en vattot og tryk på. Øhm, jeg nåede altså ikke at få givet det medicin hun skal have, siger hun med spæd stemme. Amen, for helvede! Hun får nok et stort blåt mærke… No shit, Sherlock! Også på sjælen! Jeg prøver en gang til, siger hun. Så bliver vi ellers mandsopdækket med 2 sygeplejerske og en læge så Noelles arm bliver holdt helt fast og hun ikke igen kan trækken den til sig. Kan I gætte jer til hvor mange decibel, der så blev skreget i? Ah – ja, meget, meget højt. Godt de ikke har krystalglas på hospitalet. Altimens hun kvajer sig rundt forsøger jeg at hardcore bestikke min Mus – jamen, jeg lovede dig at du kun skulle have 1 prik i dag og det ville du få en gave for – nu får du jo 2 prik – så må det blive til 2 gaver – hvad siger du Musling – hvilke gaver skal vi finde til dig? Hello Kitty? Cars? Indimellem hendes angst og smertehyl hulker hun ja og ja, men det er ikke nok til at distrahere hende. det gør for ondt. Jeg er ved at nå mit briste punkt og da lægen igen roder rundt med nålen inde i Noelles lille arm uden at kunne finde en skid (inkompetente nar) opgiver hun og siger – nej, nu vil jeg altså ikke mere! Bravo! My thoughts excately… Kan du se at komme ud. De trækker sig og må tilkalde en anden læge. Vi må lige se på om det er nok for i dag og I skal komme igen en anden dag til testen eller hvad vi stiller op, siger sygeplejersken. Min datter hulker.

Vi sidder og puster ud på sengen da en ung fyr træder ind. Hans udseende er på en og samme tid enormt tillidsvækkende med også lidt spøjst. Han er ranglet, lav, har tykt mørkt tilbageslikket hår og et moustache, der ville gøre alle Movembermænd dødmisundelige. Måske med undtagelse af Mikkel Lomborg (Hr. Skæg). Store, sorte hornbriller. Meget karakterisktisk udseende fyr.
Hej lille skat, siger han til Noelle , stryger hende over hovedet. ‘Nårh, var det hårdt lige før?’ ‘Ja’ siger pigebarnet og kigger op på hans ansigt. ‘Hvad siger du, mor, skal vi prøve en sidste gang eller vil du foretrække, at I kommer ind en anden dag?’ ‘Altså, for at være HELT ærlig får ikke 10 vilde heste Noelle herind igen, hvis vi går nu med SÅ dårlig en oplevelse. Lad os give it one more shot og se om ikke du har lidt bedre hænder end hende, der prøvede før….’ Han gør klar på højre arm, på med gummislangen – Noelle begynder øjeblikkeligt at græde…. ‘Bare rolig,’ siger han, ‘jeg gør ikke noget endnu! Bare træk vejret stille og roligt…’ Hun klynker og med det samme siger han – ‘Ork, der er jo en stor fin vene her! – det får vi overstået i en ruf!’ Bingo, tænker jeg, ham her, han kan sit kram! ‘Så, Noelle,’ siger han, hvilket får ungen til at hvine af frygt – ‘nu er det overstået!’ Noelle glor ned på armen og holder op med at græde. Det var det! Så ligger sommerfuglen der – ‘Nu giver jeg dig lige lidt medicin i den – men det mærker du slet ikke, for nålen, den er lagt. Sommerfuglen skal ligge i 1 time og så kommer jeg og tapper lidt blod – SÅ kommer den ud igen og I kan smutte hjem bagefter. Der er jo frokost ovre i køkkenet, så måske kan I spise lidt mad mens I er her?’ Lettede går vi over og gumler frokost og taler om de 2 dejlige gaver vi skal vælge på vejen hjem. Ja, hun var håbløs, hende damen, ja, det er rigtigt.
Svaret på testen var tip top og vi kan seponere kortisonen og om en uges tid til to er vores egen Noelle tilbage i kroppen igen. Skønt! Og iøvrigt lærte jeg af denne nok så ubehagelige episode, at smide de uduelige læger ud efter min gut-feeling. ALRDIG skal mit barn igennem et så tarveligt overgreb igen. Tilbage til Nålepuden, du, ikke okay!

Dagen derpå.

Posted on by
Svar

Carsten og Noelle har haft en hård nat. En eller anden ældre mand med abstinenser har brokket sig, råbt og skreget hele natten. Idiot. Som om han har noget at pive over – her ligger en bette skid på 4 og har fået en hjerneoperation. Hold din kæft – grow up! Vi bliver sluset ned på afdelingen igen. Noelle er sulten – heldigvis. Der initieres ny medicinplan for at få hende langsomt trappet ud af Dexa’en (thank God), men fordi hun har fået det så længe, bliver det en lang udtrapning. Kan ikke vente på at jeg endelig skal møde min Mus igen – Noelle på Dexa – lort med lort på, som en anden dejlig sygeplejerske sagde… Så ved I da hvordan hun bliver som teenager. Av. Efterhånden kommer diverse drop og venflons ud – det gør det noget nemmere. Drænet fra hovedet er også fjernet. Det var vildt ubehageligt at se det dræn, sivende blod og væske fra hendes kranie… Det gør ondt på mig og jeg kan ikke have det, når hun vender og drejer sig og hiver i det. Der er kontakt til både arm og ben – sikke en lettelse! Hånden driller vist lidt, men i lettelsen over, at hun trods alt er vågnet op og har nogen førlighed, er vi svært tilfredse. I løbet af dagen fjerner vi plastret fra operationssåret – jeg får et sug i maven da jeg ser det. Shit mand. Nu er det mig, der skal være tapper. Nu er vi fuldbyrdede medlemmer af Klubben…. Vi er ovre første forhindring. Noelle er registreret i børnecancerregistret og hun har et hestesko-operationssår til at bevise det. 

image

Operationen.

Posted on by
1

01.11.2012

Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad.
Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på en tornado af følelser, der hvirvler rundt i hovedet og hele kroppen? Brudstykker, der flyver rundt – livetcancerlammelserfremtidenhandikappetskolegangminegenfremtidNordhvordankommerdettilatgåhvadmedvoresøkonomi……

Jeg har preppet Noelle så hun ved, at hun skal puste i ballonen – den, der lugter af gammel sur gummistøvle og som gør, at hun falder i søvn. Hun er mildest talt ikke begejstret. Hun er faktisk rigtig ked af det og bange. Igen må jeg holde hende godt fast da hun endnu engang glider ind i druknesøvnen. Denne gang holder jeg hende ekstra fast og hvisker hende i øret at hun er SÅ dygtigt til at puste i ballonen og at jeg elsker hende meget højt. Den skal hun have med – hvis hun nu ikke vågner igen.

Da hun er lagt over på briksen bliver vi fulgt ud. Jeg ser på alle disse mennesker, med deres kitler, huer og mundbind og tænker – nu er det op til dem og til ham, med kniven. Jeg kan intet gøre for at beskytte mit barn. Det er fuldstændigt uden af mine hænder. Mit livs allermest fornemme opgave kan jeg ikke udføre – i denne allermest kritiske situation. Jeg kan ikke beskytte mit barn. Jeg har intet at sige eller gøre i dette. Min lille Fighter skal nu kæmpe en kamp, der ikke er fair. En kamp mod en invasiv knivoperation i vores mest dyrebare organ. Hun skal modstå bedøvelse, åbning af kraniet, instrumenter, der skærer i hjernestammen – der hvor alt samles! Og hun skal fandeme slå de smukke blå øjne op bagefter – og bevæge arme OG ben! Ellers ved jeg simpelthen ikke hvad jeg gør!

Vi gik fra operationsgangen kl 9. De ville ringe når det var overstået – og det kunne være alt fra kl 12 til 14. Gå jer en tur, få lidt luft. Fedt. No way at vi ville længere væk end vi kunne nå tilbage på 5-10 min. Cafebesøg. Ingen appetit. Hjem forbi og hente pandekager. dem havde Noelle talt om – og dem skulle hun absolut ikke snydes for, hvis hun har lyst til pandekager når hun vågner på intensiv. Tilbage på Riget. Vente. Vente.
Endelig ringer de. Klokken er vel omkring 14 – det er gået planmæssigt og vi kan mødes dem på OP gangen og gå med til opvågning.

Synet, der møder mig, er jeg på ingen måde forberedt på. Slanger alle vegne. En ligbleg Musling, hvis tryk var dykket under operationen og måtte have plader. Et barberet stykke skalp med en lang hestesko af et operationssår. Med dræn i. Kateter, 4 venflons – hvert håndled og hver ankel. Cvk (centravenekateter). Arteriemåler i håndleddet. Pulsmåler på fingeren. Du godeste gud. Min lille Skat, altså. Min tapre lille skat.

image

Højre arm og højre ben har ingen bevægelse. Fuck. Not good. Pludselig bevæger hun svagt foden. Yay! Ups – kateteret knækker?! Hov, hun får flået i CVK’et og det ryger ud. Hun kommer lidt til sig selv og falder hen. Er helt rundt på gulvet og græder. Hun har ondt, hun er forvirret, har kvalme og er sulten. Græder over alle sine venflons. Jeg tuder over at føle mig SÅ magtesløs. Åh, bare jeg kunne tage hendes plads. Hun fortjener ikke sådan en omgang.
Carsten bliver hos hende natten over på intensivafdelingen – jeg kan slet ikke magte det. Tager hjem og begraver mig på sofaen. Græder til mit hoved værker og jeg ikke har flere tårer.

Den sidste Nadver.

Posted on by
Svar

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden hun blev diagnosticeret er stadig massiv. Nattesøvnen er noget skidt og det hjælper ikke just på træthed og humør i dagtimerne. Hvor er min lille guldklump???

image

Biopsien blev jo aflyst og vi møder den børneneurokirurg, der skal operere Noelle. Han går lige til sagen og indrømmer, at grunden til at vi har ventet så længe på det hele er, at de simpelthen har gået som katten om den varme grød – direkte citeret. Han har afholdt adskillige konferencer med landets neurokirurger da placeringen af Noelles tumor er så vanskelig at de – for at sige det ligeud – ikke kan operere uden at tilføje hjerneskade. Spørgsmålet er, hvor lidt skade de kan nøjes med at gøre, men det er umuligt at forudsige udfaldet. Selvom de mener, at det er en langsomt voksende tumor (this is a good thing, hvis man kan sige at en hjernetumor er en god ting), gør placeringen af den at, det er og bliver, en virkelig tricky operation og vi skal ikke forvente at hun bliver 100% igen.

Av. Fuck. Lort. Hvad tænker man så med den informationsbid dér??? Jeg får aldrig mit helt normale barn tilbage. Vores datter vil for altid være anderledes. Handicappet. Erhvervet hjerneskadet pige. Hun kan ende i kørestol – hvilket ville være en katastrofe med hendes aktivitetsniveau. Hun kan ende med en lam arm, hånd, ansigt, ben – ja, hvis hun altså vågner efter operationen. Shit. Sagens alvor går virkelig op for mig. Jeg har kørt den der stil – survive now, cry later. Sygeplejerskerne omtaler os som “de fattede forældre”, der tager det meget roligt – de skulle bare vide hvor meget der foregår indeni og mødet her efterlader mig med tørre læber og våde øjne.
Da jeg spørger ind til hvor mange gange de har opereret tumorer med lignende placeringer er svaret 3. 3!!! 1 havde et ok udfald (hvad det så end betyder) og 1 med et ikke så godt – eller dårligt udfald. Fedt. Nok.

Dagene op til selve operationen er svære at sætte ord på. Vi går en bobbel af vores Verden versus alle andres Verden.
På en måde længtes vi efter at få operationen overstået – og dette af flere årsager;
1) at komme videre! Få det møg overstået!
2) at få Noelle trappet ud af Dexa’en, som rigtig nok afhjælper en masse ting, men også i den grad er giftig og ændrer patienternes personlighed, søvnmønster, spisemønster og påvirker hele kroppen!
3) at få den lorte knude UD! DØ CANCER, DØ! Skrid fra mig og min familie! For good!
På den anden side er det så ubeskriveligt skræmmende at stå og kigge på sit barn uden at vide om hun ville være i mit liv om ganske få dage. Om hun vågner og er lam. Om hun vågner og har ændret karaktertræk. Om hun har mistet sproget. Om hun har mistet synet. Vi vidste at det ikke ville været et spørgsmål om hvorvidt hun ville få en hjerneskade, men om hvor stor den hjerneskade ville være.

Vores sidste aftensmad sammen var SÅ mærkelig, med en fremtid så uvis. Noelle og jeg tog ind på 5054 for at overnatte.

Søvn? Hvad er det?