Tag-arkiv: Cancer Mom

Forbedringer

Posted on by
2

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg så gelænderet ved hoveddøren, var; handi-house… Men så huskede jeg, at det er jo ikke er forkert længere…

IMG_0907

 

Astrid ringede tilbage i dag med beskeden om, at Neurokir er enig i planen om tæt kontrol og næste kontrolscanning allerede i begyndelsen af september. Vi har fået en dato til kliniske kontrol i ambulatoriet i starten af august, så Astrid mente, hvad hun sagde, da hun nævnte ‘tæt kontrol’ i telefonen i går. Dette gør mig egentlig ikke mere rolig – det bekræfter mig i, at der er altså er lidt for meget liv i Tumoren til, at hun også er tryg. Det er muligt, at jeg et eller andet sted i baghovedet bliver lettet over, at datoerne ligger så tæt på disse dage, fordi væksten af tumoren forhåbentlig ikke når ud af kontrol, men lige nu hører jeg kun alarmklokker, mærker angstens stramme greb og kan simplethen ikke ryste den tanke af mig, at hvad nu hvis…. Hvad nu hvis denne tumor ender med at tage min datter fra mig?

Genvækst

Posted on by
6

Opringningen fra Afdelingslægen kom så i dag. Og som altid diplomatisk overleveret.

Godt nyt og ikke så godt nyt.

Det dårlige?
-Tumoren vokser. Der er genvækst. Et par mm siden sidste scanning.
Det gode?
-Den vokser ikke så hurtigt som sidst.
Prognose?
-Tæt ambulatoriekontrol, scanning i september og ellers vores indrapportering af ændringer. Afdelingslægen ville vende denne plan med Lars Bøgeskov og han vil så enten stemme for eller anbefale en OP3 indenfor kort tid. Vi bliver ringet op, såfremt Lars Bøgeskov vurderer, at vi skal ‘nappe den nu’, som Afdelingslægen udtrykte det. Ellers om vi bibeholder planen med observation, kliniske kontroller og kontrolscanning.

Bum.

Dvs at en resektion på 90-95% stadig ikke var nok til at stoppe den tumorrest. Begynder at tro, at den aldrig giver Noelle fred – ikke før den er helt væk. Men hvad vil det koste hende? Når jeg tænker på, hvad de 2 operationer allerede har kostet hende, kan jeg kun strejfe tanken om de yderligere omkostninger. De fysiske og de psykiske. Har vi mon råd til det? Har vi overhovedet et valg?

 

Sejlivet

Posted on by
Svar

MR scanning i dag. Kontrol. Sådan lidt ‘normalt-agtigt’ her i vores virkelighed… Jeg var edderspændt på i dag fordi Pomfritten for første gang havde givet udtryk for, at hun foretrak et prik i stedet for masken, hvilket gjorde mig vældig glad. ALT for at undgå den horrible druknesøvn med kramper, spjæt og en storgrædende Noelle, som jeg skulle holde fast for at undgå, at hun enten gjorde skade på sig selv eller os, der holdt hende. Og min Mus bakkede faktisk ikke ud – jeg var svært imponeret! Emla plastre på begge håndrygge hjemmefra og ellers møde fastende på Y23 på Glostrup kl 10. Noelles mave knurrede så højt at både Carsten og jeg kunne høre det, da vi sad i venteværelset. Men hun tog det simpelthen så pænt… Jeg tænkte forundret på, hvor meget der er sket med min Musling, siden den morgen i oktober, hvor vi blev kørt i ambulance til Børnecancerafdelingen på Riget fra Herlev Hospital og hele vores verden skulle pulveriseres og derefter overlades til en egenhændig omstøbning.

Se, på Glostrup Hospital er der umiddelbart godt styr på tingene – og effektiviteten er intet mindre end imponerende. Lidt vildt at blive taget imod af sygeplejerskerne, vist hen til sengen og få af vide, at portøren allerede er på vej – de er klar ved scanneren! Sådan! Helt perfekt. Jeg ved godt at de er langt mere bookede på Riget – men forskellen på de 2 hospitaler er som at sidde på Hovedbanegården og i Meløse (!) ved 324 busstoppestedet… Det ene sted er larmen overvældende og det anden er stilheden larmende.
Afsted med os efter Pomfritten havde valgt sin seng, fået armbånd på og smidt diverse metalgenstande. Vi blev kørt ned til ‘Prikkestuen’, som Noelle kalder den, hvor vi tages imod af både radiografer, narkoselæger og sygeplejesker. Noelle begynder at blive lidt trykket, men da der bliver spurgt ind til Cirkeline bamsen bløder hun lidt op. Der ligger en fin Thea-isbjørn (vores nr 6 i rækken efter alle vores MR scanninger) og hun bliver lykkelig over at få endnu en isbjørn – Åh mor, den er så blød! Jeg elsker bamsen! Dit taknemmelige lille væsen! Lige så lykkelig for nr 6 som var det den første….
Så kommer vi til det alvorlige – hun skal have lagt et venflon. Over og sidde på skødet af mig – og så begynder nerverne, kan jeg mærke… I første forsøg får narkoselægen ikke stukket rigtigt – og han roder læææænge rundt i åren på hende… Kors, hvor hun græder… Han opgiver sit ævred og vil prøve i den anden… Jeg beder en stille bøn for, at det lykkes i andet hug. Og det gør det. Noelle græder stadig og er ked, men hun er forbavsende nem at trøste – alt taget i betragtning. Seje tøs!
Så fortæller jeg hende, at nu får hun lidt i hånden, som gør hende søvnig og at hun gerne må falde i søvn hos mig. Jeg skal nok vente på, at hun vågner igen. Hendes øjne flakker lidt og vupti – så er hun væk. Ingen drukneagtige kramper eller panik. Ingen gråd eller hjertebanken. Hun glider bare stille og roligt ind i søvnen. Jeg lægger hende over på sengen og kysser hende på kinden. Hver gang de kære små bliver lagt i narkose, er der en risiko for, at der tilstøder komplikationer af en eller anden art. Derfor er det altid en prioritet, at kysse hende godnat og fortælle hende, at jeg elsker hende. Bare fordi jeg ikke længere ubetinget stoler på, at Livet viser sig fra den gode side.

Efter 1 times tid kommer hun ud igen og vi ruller op til opvågningen. Hun blev lagt med et prik, men har fået gas under selve scanningen, for at undgå, at hun sover alt for dybt og bliver dårlig efter opvågningen. Hun har også fået sofran, som er et kvalmestillende middel, som vi har gode erfaringer med! Vi regner med, at hun vågner kort tid efter vi kommer op på opvågningen, men det bliver ikke lige tilfældet. Pomfritten har enten fået en ordentlig én på sinkadusen eller også manglede hun lige et par timers søvn, for hun boblede i hele 2 timer på stuen… Med snorken og savlen – hele baduljen og det i selskab med sin nye bamsebjørn.

IMG_0640

Vi blev tilset af 2 rare sygeplejersker – især Sisse, som faktisk holdt os med selskab hele tiden. Rart at møde sygeplejersker, som har tid og nysgerrigheden intakt. Empatisk og interesseret. Ikke at sygeplejerskerne på Riget ikke er det, men de har bare ikke den samme tid. Anyways – Sisse holdt nøje øje med Pomfritten og da hun endelig kom op til overfladen, serverede hun en herlig Sunlolly med colasmag og saftevand med sugerør – hvilken udsøgt og dekadent morgenmad! Den faldt så absolut i Pomfrittens smag. Der gik da også kun lige 15 min før Sisse var inviteret hjem til aftensmad 🙂 Vejen til Noelles hjerte går tydeligvis gennem maven – hun er vel en Mandalay 😉
De 2 timers lur efter scanningen var ikke det eneste, der var anderledes denne gang. Noelle var simpelthen SÅ skæv da hun vågnede, at hun snakkede sort og det var mildest talt komisk, at høre hende sludre i øst og vest. Er du vimmer! Øjnene rullede rundt i hovedet og hun made no sense at all!
2 glas saft og 1 Sunlolly senere var vi så småt klar til at komme hjem. Dog var hun stadig SÅ påvirket af narkosen, at hun ikke kunne gå. Vi måtte bære hende ud til bilen og turen til Joe & the Juice blev et kort bip på skærmen, da hun var helt rundt på gulvet. Hjem og hvile på sofaen.

Hviletiden gav og så Carsten og jeg mulighed for, at gennemse scanningsbillederne, som vi købte med hjem fra Glostrup. Vi var meget anspændte og det var med dunkende hjerte vi fik alle billederne uploaded og gennemset. Hvad så vi så? Tjah, det er svært at sige. Vi er ikke sikre. Jeg er glad for, at vi skal have svar nu på fredag og ikke først om 10 dage – og når jeg har set disse billeder, vil jeg ikke være overrasket, hvis beskeden er, at der er genvækst. Jeg trøster mig med, at Noelle ikke har mange eller tydelig symptomer pt, så måske er det bare lidt arvæv eller skygger vi kan se og som ingen betydning har. Endeligt svar – det får vi, hvis alt er gået vel på Konf i dag – fredag.
Hvis der er vækst, tænker jeg, at vi fortsat skal observere hende for forværring eller nye symptomer, hvis hun er stabil, har vi helle til om 3 måneder. Either way regner jeg ikke med scanning igen før om 3 mdr. Jeg tror, at jeg må forberede mig på, at det er genvækst vi kan se på billederne – det er så godt at blive positivt overrasket, ikke?! Jeg er meget i tvivl – synes at det var langt mere tydeligt på de sidste kontrolscanningsbilleder. Nu tænker du måske at det jo nok er derfor, at det ikke altid er en fordel at man som forældre kan købe disse billeder med hjem, når man ikke er uddannet i at læse dem, men prøv du at stå i vores sko og fortæl mig, at du ikke ville gøre et hæderligt forsøg på at tilegne dig viden på alle mulige måder. Desuden kan det vise sig, at blive nødvendigt at have dem, hvis vi ramler ind i et 2.nd opinion på et eller andet tidspunkt. Og hvor vil jeg være taknemmelig, hvis jeg tager fejl. This time I really want to be wrong about this.

I dag blev også dagen, hvor jeg hørte fra kommunen vedr nogle af de hjælpemidler, som jeg har søgt om. Og det var rigtig rart at få bevilget både kørestol (ja, vi skal have kørestol – den arbejder jeg stadig lige på, ikke!), gelænder til begge trapper samt afmærkningstape til trapperne, således Noelle har bedre forudsætninger for at bevæge sig rundt i huset med de nødvendige støttemidler for både (manglende) syn og den højresidige funktionsnedsættelse eller halvsidige lammelse. Jeg rykkede for beskinnen, som hun har behov for asap, men der var ikke sket så meget andet, end min ansøgning fra den 12 juni er registreret. Liiidt trægt, da jeg blev lovet max 14 dages ventetid på besked, så det ville min kontakt rykke sin kollega for.

Her til aften var hun træt, min lille Mus. Da jeg havde puttet hende kunne jeg ikke lade være med, at betragte denne pige. Denne stærke, livsglade og ukuelige pige.
She sure has come a long way. Fra den lille uskyldige pige tilbage for 7 måneder siden til den store pige, der lever med et handicap, uden at lade sig slå ud af det. Nej, hun klør bare på, tonser derud af og tager udfordringerne som de nu kommer. Det er meget muligt, at hun er sakket bagud i Børnehavelivet, men jeg kan garantere dig for, at hun er milevis foran mig og mange andre voksne, når det kommer til at være modig, uforbeholden og accepterende i forhold til denne mærkelige hverdag, der nu er vores liv. Hun er sejlivet – og heldigvis for det! Lad os håbe at Tumoren ikke er det.

Pauseknappen

Posted on by
1

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?

A penny for your thoughts, Noelle...

A penny for your thoughts, Noelle…

De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…

Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?

På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…

Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.

Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…

Spøgelser eller fakta?

Posted on by
7

Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine observationer ind dengang, førte det til en fremrykket scanning, der viste en ekspansiv vækst på ca 4 mm på 5 uger! Dengang var det altså ikke spøgelser, jeg så. Det var nye symptomer.
Omend jeg ikke ser helt så tydelige forandringer som sidste gang (eller gør jeg det alligevel, uden at huske detaljerne fra sidste gang?), så er det nu nye og andre ting, jeg har lagt mærke til. Synet er jo hvad det er – meget indskrænket. Ved sidste øjentjek var overlægen lidt i tvivl om, hvorvidt der var en forværring eller om det ‘bare var dagsformen’ der gav indtryk af forværring. Jeg oplever Noelle langt mere træt end hun har været tidligere efter OP2 – og det er en forkert retning for hende på nuværende tidspunkt. Hun skulle jo gerne blive bedre og bedre. Reaktion eller opbrugte kræfter – eller genvækst… I don’t know.
Så har der været lidt udfordringer med tisseriet, som hun ikke helt har kontrol over. Det har aldrig været et issue før. Og hun bliver så ked af det, den lille Mus, når hun ikke når på wc. Der er disse høje klik i hendes hovede, der gør så ondt på hende, at hun begynder og græde – hvad fanden er lige det??? Og jeg synes jo også, at hun trækker mere på sit højre ben. Måske har hun nået sit genoptræningspotentiale, men jeg synes egentlig, når jeg tænker over det, at det er blevet lidt dårligere. Vi havde et billede med – taget på Solborgen, hvor der er tydelig skævhed i ansigtet. Hun er igen begyndt at bide sig i tungen – det var også et symptom før OP2.

IMG_3050

Sammenlagt kan jeg ikke bare lade stå til, så jeg var spændt på, hvordan vi ville blive taget imod på Ambulatoriet i dag. Som altid blev Sygeplejersken og Lægen mødt med kys og kram – der er så meget kærlighed i min Flamme 🙂 Vi drøftede hver enkelt ting, jeg havde noteret og vi blev taget meget seriøse. Det er nu så uendeligt dejligt at blive mødt med opfølgende spørgsmål, interesse og en rynke i panden… Så ved man, at man ikke er helt galt på den. Vi skal ind igen på torsdag til blodprøver – Noelle skal have tjekket sit hormonapparat og så fik vi faktisk flyttet scanningssvaret 1 uge frem, således at vi pusher Glostrup for øjeblikkelig overførsel af scanningsbillederne til Riget, så de kan gennemgå dem på CNS-konf den samme dag.
Det er en enorm lettelse ikke, at skulle vente 10 dage for, at få svar på, om vi har set spøgelser, eller om der er noget i gære… Jeg har sådan en underlig fornemmelse af, at vi får af vide at der er genvækst. Ikke så meget som sidste gang, men dog at der er liv i tumoren… Måske en måde at beskytte mig selv på – en forberedelse, så jeg ikke bliver lige så overrasket eller chokeret som sidst. Så spanden med vand kun er lunkent og ikke iskoldt.
Men uanset hvor meget jeg gisner eller spekulerer ændrer det ingen verdens ting. Jeg har ingen kontrol, ingenting at skulle have sagt. Mange siger, jamen du må og skal tro på det bedste – håbe på det! Men de har tydeligvis ikke prøvet, at blive smidt ud på sidelinjen, som jeg er blevet det. Det er meget begrænset hvor meget lid man kan sætte til håbet, når man er blevet tvunget til, at fuldstændig opgive nogen form for kontrol eller evne til at påvirke – tvinge – tingene i en bestemt retning. At overlade ens barns liv 100% i andres hænder og til barnets egne syge cellers forgodtbefindende. Walk a mile in my shoes – og så kan vi tale om det...

Nej, jeg lader mit hovede pakke mit hjerte lidt ind, så stødet ikke føles helt så hårdt – regardless of what comes next. Next week.

Hej Mor?

Posted on by
1

I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der nødede mig til at se op. Jeg løftede hovedet og så… ingenting. Jeg lyttede intenst men hørte kun en larmende stilhed… Af en eller anden grund – og jeg kan ikke forklare hvorfor – spørger jeg ud i luften; Far? Er det dig? Jeg har altid talt før jeg tænkte, citat min far. Men der kommer intet svar. Jeg sænker blikket igen og skal til at spise videre, da jeg mærker denne her lidt summende fornemmelse på hele højre side. Følelsen af, at det trækker på mig. Men der er ingen åbne vinduer eller døre her kl 6.30 om morgenen. Følelsen af træk ændrer sig og jeg bliver helt kold på højre side af kroppen. I det øjeblik går det op for mig, at det ER min Far! Han er ved siden af mig. Jeg er så sikker på, at det er ham, at jeg siger hej til ham. Sådan ud i luften – og jeg føler mig ikke engang dum… Intet svar, selvfølgelig, men jeg sidder der, med en skefuld havregryn i luften og for et kort øjeblik mildnes sorgen og tabet lidt. Han kom for at se til mig. Dernæst blusser min sorg for alvor op, da jeg mærker savnet af ham. Min Farmand. 45 år er sgu ikke en alder at dø i. Jeg husker så tydeligt den følelse af afmagt, følelsen af at ville give ALT – vitterligt ALT for bare at se ham en sidste gang, putte mig ind til ham og mærke hans store favn. Det gør ondt. Mit hjerte hamrer i brystet. Den kolde, summende fornemmelse forsvinder efter et par minutter og min fornuft og min følelser brydes inden i mig. Jeg lader følelserne sejre og den morgen står stadig soleklart i mit sind. Jeg har ikke kunne mærke min mor på samme måde, men måske er jeg også for lukket for tiden – jeg kan ligesom ikke rende rundt med følelserne uden på tøjet – der er for mange og de er for store og alt, alt for skarpe.

Men så i dag skete der noget. Fik et hurtigt besøg af en ven, som havde en besked til mig. Ikke hvilken som helst besked, men en af dem, som er lidt svære at tage og føle på.
Efter hendes besøg hos en clairvoyant kunne hun overlevere et meget bekymret skub i retning af second opinions med henblik på Noelle og hendes hjernetumor. Sådan dér. Og nu var det ligesom ikke mig og min familie hun var til session for at drøfte. Men denne her 50+ årige kvindelige skikkelse var altså meget insisterende og umulig at dismisse. Som min ven sad overfor mig ved spisebordet, med tårer i øjnene og fortalte de brudstykker, der var kommet igennem, blev mine hænder iskolde. Jeg frøs. Sådan frøs helt ind til benet. Kunne slet ikke få varmen i fingrene igen – uanset hvor meget jeg vred dem eller satte mig på dem. Og jeg græd. Selvfølgelig græd jeg.
Den clairvoyante kender på ingen måde mig, min mor eller Noelle. Bevares, bloggen her er offentlig tilgængelig, men der er intet, der linker min ven til mig i denne online verden. Alligevel blev min mors sygdomsforløb beskrevet, Noelles sygdomsforløb og 1 ting blev gentaget igen og igen. ‘Det er for tidligt, det er for tidligt’… Hvad enten man tror på det alternative eller ej – og jeg er hverken for eller imod – så er det ganske enkelt hårrejsende at få genfortalt mit livs kriser gennem en 3. person og så med den vinkel på, at jeg potentielt mister min datter, hvis jeg ikke skrider til handling. En eller anden form for handling.

Scanningen er planlagt til næste onsdag, den 26. I de sidste par uger har jeg følt den igen, der forbandende følelse af gennemtrængende angst. Den, der gør, at jeg kigger på Noelle med andre øjne. Den, der gør, at jeg dvæler lidt længere ved hendes seng inden jeg selv lægger mig.
Betragtede min Flamme da jeg havde badet hende i går… Dette pragtfulde lille væsen med så stor en opgave foran sig. Alt for stor for en pige på knapt 5… Tanken om, at jeg måske en dag ikke længere har hende, paralyserer mig emotionelt. Mange tab har jeg rejst mig fra, men….

De sidste 2 uger har vi herhjemme nærstuderet Noelles hver eneste bevægelse – i begyndelsen ubevidst, men siden bevidst. Datoen nærmer sig. Scanningsdatoen. Trækker hun ikke lidt mere på benet? Synes hun er lidt skæv i ansigtet igen… Er der fortsat fremgang eller stagnerer hun? Jeg ringede af samme årsag til Sygeplejersken i sidste uge for at få indskrevet de symptomer, som jeg mener at have observeret, i hendes journal. Og af samme grund har vi i morgen fået en ekstra kontrol tid i ambulatoriet.
I mit hovede har jeg forsøgt at forberede mig på et ikke så positivt svar – jeg er ikke så naiv at tro, at vi er safe denne gang. Så længe der er tumorvæv er der risiko for vækst. Sådan er det i dag – og sådan vil det være resten af hendes liv. Gulp. Ja, resten af hendes liv. Fandens også. Medmindre hun igen skal have åbnet sit kranie og have snittet hjernen fra hinanden for 3. gang – med alt hvad det indeholder af risici. Og den tanke – frygten for det scenarie, fik mig i dag til at række ud på Facebook for connections til specialister verden over for evt second opinions, bliver det nødvendigt indenfor nær fremtid… Second opinions kan kun give svar. Bekræfte eller afvise tvivl.

Men jeg hørte dig, Mor. Jeg hørte dig godt. Det er på tide at lægge Fars diplomati på hylden og tænke to skridt længere end dags dato. Af med fløjlshandskerne. Jeg må lære lidt af din insisteren, om du virkelig brød ind i min vens private session eller det er min intuition, der forsøger at komme op til overfladen. Nu var du aldrig diplomatiets mester, Mor, du var velsagtens en skrap madamme og det understreger bare, hvor meget jeg mangler dig i mit liv nu. Men jeg hører dig. Og jeg lytter med hjertet.

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Posted on by
8

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.

Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.

Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.

Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.

Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.

Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.

Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.

Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

Oprykning!

Posted on by
1

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar.
I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, din finurlige mellemstørrelse, hej Mælkebøtte med alt, hvad man kan tænke sig, de større børn må og kan!

IMG_2843
Derudover har vi fået bevilget støtte til Noelle i Børnehaven! Juhuuuuu! Helt igennem pragtfuldt! Nu går jagten så ind på en person, der kan dække støttetimerne i Børnehaven, således pædagogen kan gå fra til Noelle. Jeg er så ubeskrivelig lettet over, at disse timer er kommet – og indtil videre til slut september. Snart kan vi få lidt kontinualitet ind i Noelles dag – sådan uden jeg står og glor på hende. Så hun endelig kan koncentrere sig om legekammeraterne og finde sig en plads i flokken. Ikke at det bliver en fuldtids-dag – det gør det meget langt fra. Hun er stadig godt og grundig udmattet i hovedet efter 2-3 timers Børner. Men at få mulighed for legetid uden Mor hængende på ærmet – det trænger hun til. Jeg tror også dette vil give hende mere mod på, at prøve sig frem i denne nye, lidt tunge og besværlige krop. De helt store udfordringer kommer når sommertiden er ovre og der igen bliver projekter på stuerne. Her vil hendes sande behov komme til udtryk, for altimens legen på legepladsen foregår helt og holdent på Noelles vilkår, så vil projekter på stuen stille krav til 2-håndsaktiviteter, koncentration, syn og sociale samspil på et helt andet og langt mere intenst niveau. Vi skal nyde denne sommer på legepladsen. Jeg håber af hele mit hjerte, at disse par måneder kan give hende nok succes-oplevelser til, at stå imod, når hendes motoriske færdigheder udfordres på stuen. Men den tid, den sorg. Er der noget denne kæmpekrise har lært mig, så er det at mærke nuet. At lade dagen komme og gå. Og selvom jeg er blevet meget bedre til ikke at vente på imorgen, så er der stadig nogle ting, som jeg må og skal have siddende i forruden. For der er jo også et liv efter…. Ja, efter hvad? Der vil jo være ‘den næste kontrolscanning’ i de næste 14 år i hvert fald… Så måske ikke ‘et liv efter’, men en tilbagevenden til den Virkelighed, som andre lever i. N-o-r-m-a-l-i-t-e-t, hedder det vist. Hverdagen. Hmm, mon jeg nogensinde vender helt tilbage til mig selv? Jeg tvivler. Ligesom Noelle har fået fjernet noget i hjernen, har jeg fået tilført noget andet. Noget, som gør mig til en langt mere årvågen, bekymret, iagttagende og detaljeorienteret Mor. Jeg hviler i den viden, at det naturligvis ikke kan være anderledes. Men jeg vil gøre mit ypperligste for at flette det med et arbejdsliv, der giver mig mulighed for, at være andet end Bussemandsmor, Pylremor og – absolut ikke mindst – en Cancer Mom.
IMG_2617

Ugen her byder på rigtig mange spændende oplevelser for os som Cancer- og handifamilie, altså udover vores genoptrænings-sessions hos Ergo og Fys. På onsdag skal vi til en ‘hyggeaften’ med andre synshandicappede børn – det bliver et par uformelle networking timer – gad vide, om der er andre med homonym hemianopsi? Mener at vores Synskonsulent nævnte et forbavsende (?!) lille antal af børn med hemianopsi.

Weekenden bruger vi ved Sejrø bugten på Solborgen med godt og vel 90 andre Børnecancer-ramte familier. Vi kører fredag eftermiddag og kommer hjem søndag. Denne weekend bliver bare så god for os – både det, at vi alle 4 kommer lidt væk og bare kan drive med vinden, men også for Noelle at møde andre børn, der ligesom hende, er blevet kastet ud af deres liv og ind i et andet, meget anderledes liv, som for altid vil have forandret dem. I et par dage vil hun opleve at være ‘normal’ i samværet med andre børn. Her vil børn uden et par 40 stings-ar i hovedet, kemoslanger og skaldede isser pludselig stikke ud som en sore thumb.
Jeg ved, at jeg skal ruste mig til det på et eller andet plan. Forberede mig. Ikke fordi det bliver svært at se så mange syge børn – det gør det ganske vist, men mere fordi det vil røre mig, at finde så meget glæde, så meget liv og gnist i disse små liv, der bruger ALT hvad de har af krudt på, at leve. Jeg vil blive blændet af livsmodet, livsviljen og hvor robuste de små, skrøbelige kroppe i virkeligheden er. Og så vil jeg måske begræde tabet af vores normale barn endnu engang. Jo, det bliver en weekend, som jeg skal forberede mig på, men jeg har taget i maven, at det bliver en god weekend. Det er jo – uanset hvordan man vender og drejer det – den (anden) Virkelighed, vi lever i, hvor de skaldede isser, hestesko ar i hovedet og lammelser, blindhed og behov for hjælp er normalen.

IMG_2354

The Easy Path or The Path of Life?

Posted on by
1

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem svingdørene. Locked eyes med Carsten. Fik et stort smil, der altid går lige i hjertet på mig, selv efter 13 år. Jeg kunne se, at Carsten fortalte Noelle at Dér var jeg! men hun kunne ikke se mig. Så hvordan hele hendes krop slukkede for andre sanseindtryk og lod øjnene arbejde. Hovedet blev drejet, venstre side af ansigtet kørt i stilling, for at kunne spejde efter mig. Hendes skridt sløvedes, højre ben slæbende let efter det venstre, højre hæl, der banker ind i venstre ankel, hver gang den skal forbi. Højre arm let hævet fra skulderen, men med slap hånd. Som hun langsomt kom nærmere scannede hun ankomsthallen, stadig uden at kunne finde mig. Jeg bredte armene ud, gjorde mig stor og fløjtede i hendes retning. Et par snublende skridt senere og hun så mig stadig ikke… Da hun når hen foran mig – velsagtens 3-4 meter fra mig – opdager hun mig endelig, sætter i løb og springer op i favnen til mig! Åh, så vidunderligt at holde om hende igen – min elskede Mus. Jeg kan mærke hendes lille hjerte banke i brystkassen som vi krammer. Jeg elsker dig, Mor! Jeg har savnet dig SÅ meget! Smelt. Og det er gensidigt selvfølgelig. Jeg fyldes med så stor ømhed overfor dette lille væsen, der stadig står for mig, som den tapreste kriger, jeg nogensinde har mødt. Mærker hvordan jeg lige skal indstille mig på hendes handicap endnu engang. Det er vel med denne slags, som det er med fødsler. Så smertefuldt, at man fortrænger de skarpeste kanter og mest ujævne flader og kun husker essensen af det. Det gode, det søde og det bløde.

Hjemme. Hente MindsteManden, bliver aldrig træt af at mærke hans små arme omkring halsen på mig og den måde, han lægger sit hovede ind til mig på. Vi stod længe og bare stod, dér i Vuggestuen. Overdyngede ham med kys på de plumpe kinder og nappede ham på halsen så han brød ud i klukkende latter. Ingen tvivl om, at de to rollinger er blevet røvforkælet, mens jeg har været væk. Daddy is a Star – det er også derfor, at jeg uden skyggen af nervøsitet eller tvivl, kan smutte afsted på weekend.
Jeg havde brug for et break og fik slappet godt af i Dublin – pragtfuldt at mærke The Carefree Life, hvor man sover til man vågner, ikke hænger i en planlagt dag eller skal sørge for aftensmad, tøjvask eller suse til genoptræning, møder eller hænge ud i Børnehaven. Mig-tid. Hænge mit Cancer-Mom skilt på døren for nogle dage og bare være…. mig. Siff. Lover of all things Girly. Tøsehygge, makeup, parfumer, tøj, tasker, sko, dinners out og Starbucks’ Skinny Lattes. Tiltrængt tid til mine egne behov. Men jeg mærker også hvordan indholdet af mit liv – på godt og ondt – virkelig ER mit liv, you know? I own it.
Jeg er sgu helt okay med, at være hvor jeg er i livet. Også selvom jeg så ikke selv fik lov til at vælge.

IMG_2019